Les Virades Scolaires

Les Virades Scolaires

Cette année, la Virade de Cergy-Pontoise a organisé 3 Virades Scolaires :

– la Virade de l’école Sainte Marie à Maisons-Laffitte le jeudi 19 mai, 

– la Virade Scolaire de l’école Jean Moulin à Neuf-Marché le vendredi 20 mai 

– la Virade Scolaire de Vauréal du 30 mai au 10 juin.

Au cours de l’année 2022, ce sont 2408 élèves qui ont donné leur souffle pour ceux qui en manquent dans le cadre de ces Virades Scolaires.

Dans un premier temps, les élèves sont sensibilisés par des professionnels de santé impliqués dans la prise en soin de personnes atteintes de mucoviscidose.

L’association Vaincre la Mucoviscidose est agréée par le ministère de l’Éducation Nationale comme association éducative complémentaire à l’enseignement public.

Plusieurs disciplines enseignées à l’école primaire, au collège mais aussi au lycée peuvent avoir un lien avec la mucoviscidose :

  • En français : lecture d’une brochure éditée par l’association, réalisation d’un nuage de mots sur le thème de la mucoviscidose, organisation d’un débat autour de différents sujets (dépistage génétique, don d’organes, bioéthique, …),
  • En sciences : découverte du corps humain pour les plus jeunes, l’appareil respiratoire, l’appareil digestif et la génétique pour les plus grands,
  • En éducation civique : éveil à la citoyenneté et à la solidarité, les maladies et handicaps invisibles, la lutte contre l’exclusion, …
  • En éducation physique et sportive : travail sur le souffle,
  • En arts plastiques : réalisation d’une banderole ou de dessins sur les thèmes du souffle, de la fête et de la solidarité.

Les Virades Scolaires offrent la possibilité d’aborder deux thèmes forts de l’éducation : 

l’endurance (activité sportive) 

et le partage (donner symboliquement du souffle à ceux qui en manquent).

Dans un deuxième temps, les élèves participent à une course solidaire pour laquelle ils ont préalablement cherché des parrainages financiers auprès de leur entourage qui s’engage à faire des dons en fonction du nombre de tours réalisés par l’élève parrainé.

Certains établissements scolaires relient la Virade Scolaire à un cross annuel.

Les dons se font par carte bleue sur une page de collecte au nom de la Virade Scolaire et les donateurs reçoivent leur reçu fiscal sous quelques jours.

Tous les dons sont reversés en intégralité à l’association Vaincre la Mucoviscidose et ouvrent droit à un reçu fiscal de 66% de la valeur du don.

Les Virades Scolaires peuvent être portées par un établissement scolaire comme l’école Sainte Marie de Maisons-Laffitte ou par une Ville, comme Vauréal. En effet, en 2021, le Conseil Municipal Enfants a proposé d’organiser une Virade Scolaire dans les écoles de la Ville et ainsi, 1000 écoliers ont donné leur souffle à ceux qui en manquent dans le cadre de cette Virade Scolaire. 

En 2022, toutes les écoles de Vauréal ont adhéré au projet et 2000 enfants y ont participé !

Les 3 Virades Scolaires organisées par la Virade de Cergy-Pontoise en 2022 ont permis de récolter la belle somme de 

0

reversés intégralement à l’association Vaincre la Mucoviscidose.

Certains établissements scolaires de l’agglomération de Cergy-Pontoise ont comme projet d’organiser en 2023 une Virade Scolaire notamment le lycée Pissarro de Pontoise et le lycée Camille Claudel de Vauréal.

Au lycée Camille Claudel, les élèves de 1ère Option sport ont pour mission d’organiser et promouvoir la Virade Scolaire de leur lycée dans le cadre du projet pédagogique porté par leur professeur de sport. Rendez-vous le 20 avril 2023 !

Faire participer vos élèves à une Virade Scolaire : 

Si vous souhaitez organiser une Virade Scolaire dans votre école, votre collège ou votre lycée, 

contactez-nous !

Vaincre la Mucoviscidose : le Bénévolat et la Générosité du public

Vaincre la Mucoviscidose
le Bénévolat et la Générosité du public

Vaincre la Mucoviscidose, association reconnue d’utilité́ publique, premier financeur associatif de la recherche en mucoviscidose en France a été créée en 1965 par des parents de jeunes enfants et des soignants.
Vaincre la Mucoviscidose se bat pour trouver des traitements afin que tous les malades puissent vivre mieux avec la maladie, se projeter dans l’avenir et guérir un jour.

Pour réaliser ses actions découlant des orientations décidées par le Conseil d’administration, l’association s’appuie sur une équipe salariée et un puissant réseau de bénévoles.

Vaincre la Mucoviscidose a la chance de pouvoir compter sur plus de 10 000 bénévoles réguliers

Ils sont l’énergie de l’association.

Aujourd’hui, plus de 400 bénévoles assument une responsabilité associative (membres de conseil statutaire ou de délégation territoriale, organisateur/trice de Virades de l’espoir etc.).

Bénévole du Souffle

Lors de la Virade de Cergy-Pontoise, le dernier week-end de septembre, ce sont 300 bénévoles qui sont présents pour l’organisation de ce bel évènement.

Depuis 1978, l’association est habilitée à recevoir des legs, donations et assurances vie.

0 %
des ressources perçues par l’association sont issues de la générosité du public et de nos partenaires.
Cela permet à Vaincre la Mucoviscidose une indépendance totale.
0 donateurs
ont contribué aux ressources de Vaincre la Mucoviscidose en 2021​

Nos ressources font par ailleurs l’objet d’une gestion et d’une répartition transparente, garantie par le comité de la charte du don en confiance.

Le Comité de la charte du don en confiance est un organisme de contrôle des associations et fondations faisant appel à la générosité du public. Sa vocation est de promouvoir la transparence et la rigueur de la gestion pour permettre le « don en confiance ».

Son agrément atteste de :

  • La rigueur des modes et des messages de collecte,
  • La rigueur du suivi des modalités contractuelles avec les fournisseurs,
  • La transparence financière.

Dans un souci de totale transparence, Vaincre la Mucoviscidose met à disposition son rapport annuel établi dans le respect des normes du Comité de la Charte du don en Confiance.

L’utilisation à bon escient les fonds collectés par Vaincre la Mucoviscidose auprès du public dans la poursuite quotidienne de ses missions est également attestée par la Cour des Comptes. Ce rapport est un gage de sérieux et de confiance pour nos donateurs et mécènes.

Les fonds collectés lors des Virades de l’espoir, sont en priorité affectés au financement de la recherche, mais également à l’amélioration des soins et de la qualité de vie des patients et de leurs familles.

En faisant un don, vous permettez aux chercheurs de trouver de nouvelles thérapies pour améliorer la vie de tous les patients

Les dons sont déductibles pour toute personne assujettie à l’impôt sur le revenu. 

En donnant à Vaincre la Mucoviscidose, vous avez le droit à une réduction de 66 % dans la limite de 20 % du revenu net imposable. En cas de dépassement, vous avez le droit à un report sur les 5 années suivantes.

Faire un don, c’est aider la recherche
à faire gagner des années de vie à chaque patient

Un don de 50€, soit 17€ après réduction fiscale permet le financement d’un mois de mutuelle d’un patient en difficulté.

Un don de 100€ soit 34€ après réduction fiscale permet le financement d’un kit de matériel respiratoire pédiatrique.

Un don de 300€ soit 102€ après réduction fiscale de financer 3 jours de présence d’une infirmière dans un Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose.

Un don de 500€, soit 170€ après réduction fiscale permet de financer le travail prometteur d’un chercheur.

Votre don est un espoir pour tous les patients et leurs familles.

Votre don est un espoir pour tous les patients et leurs familles !

 

William et Gianni, deux jeunes patients atteints de la mucoviscidose ont un message pour vous.

Faites un don pour donner les moyens à Vaincre la Mucoviscidose de poursuivre le combat

afin que TOUS les patients puissent bénéficier de traitements efficaces.

Gardons le souffle du combat !

Les animations de la 5ème édition de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise

Les animations de notre 5ème édition

Dans le cadre du week-end national de lutte contre la mucoviscidose, la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise propose de nombreuses animations le samedi 24 septembre prochain lors de sa journée sportive, familiale, festive et solidaire, parrainée par Presnel KIMPEMBE, défenseur du PSG et Champion du Monde 2018 de football et Jean-Eric VERGNE, double champion du Monde de Formule E.

Parallèlement aux épreuves sportives (que vous retrouverez en cliquant ici), de nombreuses animations ludiques, sportives et familiales pour tout public se tiendront toute la journée au Parc des Sports de Vauréal dans une ambiance festive et chaleureuse.

Des animations sportives

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Plusieurs associations sportives de l’agglomération de Cergy-Pontoise organisent des ateliers pour petits et grands.

  • Sensibles à la lutte contre la mucoviscidose, les Squales de Vauréal sont présents depuis la 1ère édition et permettront aux visiteurs de se tester au baseball dans leur cage de frappe
  • L’association socio-sportive Ex Aequo qui a la volonté de rendre le sport accessible au plus grand nombre sera également présente et vous fera découvrir des sports moins connus comme le tchoukball et le bumball
  • Alexandra Caldas, patiente atteinte de la mucoviscidose qui a réalisé de nombreux défis avec son association Rame avec Alexandra, sera présente avec le club Aviron Libre Seine et Oise et vous encouragera à vous exercer à l’aviron
  • Le Vauréal Boxing Club s’engage pour la première année dans la lutte contre la mucoviscidose et proposera des ateliers autour de la boxe sur son ring gonflable
  • L’association Jakadiroule de Menucourt, sensible au handicap, promènera les enfants en joëlette pour leur plus grande joie.

Des structures gonflables

Comme chaque année, de nombreuses structures gonflables XXL de notre partenaire Air2Jeux seront installées pour le plus grand plaisir de tous : parcours, saut, accrobranche, piscine à balles …

structure gonflable

Des animations ludiques et familiales

 

  • Notre partenaire KOEZIO Cergy permettra aux participants de s’affronter lors de jeux d’adresse ou d’estaminet
  • Deux maquilleurs professionnels et des mascottes seront présents toute la journée
  • Les enfants pourront se faire photographier à la borne à selfies maquillés ou avec leurs personnages préférés.

 

 

Une participation sera demandée pour les différentes activités, l’intégralité des recettes sera reversée 
à l’association 
Vaincre la Mucoviscidose

Mais aussi...

Le stand sensibilisation permettra aux visiteurs d’améliorer leur connaissance sur la mucoviscidose.

Des masseurs-kinésithérapeutes proposeront un parcours « Vis ma vie de muco » pour tenter de représenter les difficultés auxquelles sont confrontées les personnes atteintes de mucoviscidose lors d’une activité physique de faible intensité.

L’Association Française des Familles pour le Don d’Organes sera présente pour faire prendre conscience de l’importance du don d’organes.

La Maison Sport Santé de Vauréal sensibilisera à l’importance de la pratique d’une activité sportive pour tous.

Enfin, notre partenaire Formaguard, l’institut de formation spécialisé dans la formation des métiers de la sûreté, de la sécurité incendie et de la prévention, sera présent pour apprendre ou rappeler à chacun les gestes simples de premiers secours.

Une restauration sera proposée toute la journée :
barbecue géant, paninis, hot-dogs, crêpes, boissons …

Rejoignez-nous
au Parc des Sports de Vauréal
36 rue Auguste Blanqui

Le Grand Tirage au Sort de la 5ème édition de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise

Participez au Grand Tirage au Sort
et tentez de gagner un des nombreux lots !​

Le Grand Tirage au Sort se déroulera le samedi 24 septembre à 16h30 au Parc des Sports de Vauréal.

À gagner ?

 

Les résultats du Grand Tirage au Sort seront affichés au Parc des Sports à l’issue du tirage puis ils seront publiés sur notre site internet.

Les heureux gagnants pourront retirer leurs lots sur place le samedi 24 septembre ou chez notre partenaire Attitude Boutique à partir du mardi 27 septembre.

Les billets sont à 2 € l’unité. 

Ils seront disponibles lors des stands de la Virade dans les Forums des Associations
et dans les centres commerciaux ainsi que toute la journée du 24 septembre au Parc des Sports. 

Venez tenter votre chance.

Un Grand Merci
à tous les partenaires qui permettent l’organisation de ce Grand Tirage au Sort !

L’intégralité des recettes est reversée 

à l’Association Vaincre la Mucoviscidose

L’association Vaincre la Mucoviscidose

L' Association Vaincre la Mucoviscidose

un mois de la 5ème édition de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise,
une présentation de l’association Vaincre la Mucoviscidoseà laquelle est reversée l’intégralité des fonds récoltés par notre Virade, nous semblait intéressante !

Quelques dates-clés

L’Association Française de Lutte contre la Mucoviscidose (AFLM) est créée en 1965 par des parents de jeunes enfants atteints de la mucoviscidose et des soignants.

En 1972, l’AFLM crée un fonds de recherche.
Puis en 1978 l’association est reconnue d’utilité publique.

C’est en 1985 que la première Virade de l’Espoir voit le jour en Auvergne, son but de récolter des fonds et sensibiliser à cette maladie encore peu connue.
L’année 1989 est capitale dans la lutte contre la mucoviscidose. En effet, cette année est marquée par la découverte du gène responsable de la mucoviscidose et par la première transplantation pulmonaire.

En 2001, afin de montrer sa détermination, l’AFLM est rebaptisée Vaincre la Mucoviscidose. Cette même année, la reconnaissance des Centres de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose (CRCM), si importants dans la prise en charge de la maladie, est obtenue par la circulaire du 22 octobre 2001.

L’année 2002 voit la mise en place du dépistage néonatal systématique en France, essentielle dans le diagnostic précoce de la maladie.

En 2013, le lobbying assuré par Vaincre la Mucoviscidose et la Société Française de la Mucoviscidose permet aux CRCM d’obtenir un financement de 19 millions d’euros de Missions d’intérêt général (contre 12 millions fin 2011).

Les ressources de Vaincre la Mucoviscidose

Depuis 1978, l’Association Vaincre la Mucoviscidose est habilitée à recevoir des legs, des donations et des assurances vie et est agrée pour représenter les usagers.

80% de ses ressources reposent sur la générosité des particuliers et des partenaires.

Cela permet à l’association une indépendance totale : l’Association Vaincre la Mucoviscidose porte la parole des malades et de leurs familles librement auprès des pouvoirs publics ou de l’industrie pharmaceutique et est totalement libre d’assumer ses positions et ses revendications.

Par ailleurs, les ressources de Vaincre la Mucoviscidose font l’objet d’une gestion et d’une répartition transparentegarantie par le comité de la charte du don en confiance, dont l’association est l’un des membres fondateurs.

Les fonds collectés lors des Virades de l’Espoir, sont en priorité affectés au financement de la recherche, mais également à l’amélioration des soins et de la qualité de vie des patients et de leurs familles.

Les missions de Vaincre la Mucoviscidose

L’association se bat pour trouver des traitements pour que TOUS les malades puissent vivre mieux avec la maladie, se projeter dans l’avenir et guérir un jour.

Défenseur acharné des malades et de leurs proches, elle milite pour faire entendre et faire reconnaître leurs droits.

Elle agit pour améliorer leur quotidien.

Vaincre la Mucoviscidose est organisée autour de 4 missions prioritaires

Guérir   en favorisant l’émergence de traitements efficaces pour TOUS les malades.

 

  • soutient tous les pans de la recherche en tant que 1er financeur associatif de la recherche en mucoviscidose en France,
  • contribue à la réalisation des essais cliniques,
  • participe activement aux réseaux scientifiques français et internationaux dont elle est un acteur clé,
  • implique les patients et les proches dans toutes ses actions,
  • promeut une recherche attractive et dynamique (organisation de colloques et de journées thématiques, publications).

Soigner   en améliorant le parcours et la qualité des soins partout en France. 

 

  • Développe et finance une offre de soins qualitative et innovante, au sein des hôpitaux,
  • Impulse des politiques de santé adaptées aux besoins des patients,
  • Participe à l’animation des équipes soignantes et à la formation des patients,
  • Assure le suivi épidémiologique de l’ensemble des malades en France via le pilotage du Registre français de la mucoviscidose,
  • Soutient l’activité́ de transplantation pulmonaire (don d’organe et greffe) et le suivi post-greffe.

Vivre mieux   en compensant l’impact de la maladie sur la vie des malades et de leurs proches.

 

  • Accueille et accompagne individuellement les malades à toutes les étapes de la vie,
  • Valorise les projets de vie,
  • Attribue des aides financières de compensation (scolarité́, emploi, droits sociaux),
  • Milite pour la défense des droits des malades et la reconnaissance d’une situation de handicap,
  • Rassemble régulièrement les malades et leurs proches autour de thématiques communes.

Informer et sensibiliser   en agissant pour mieux faire connaître et reconnaître la maladie : communiquer, mobiliser et fédérer. 

 

  • Élabore et diffuse des campagnes de mobilisation à destination du grand public,
  • Met en œuvre des plaidoyers pour faire reconnaître les droits des malades,
  • Informe les personnes concernées par la maladie (malades, familles, professionnels de santé́ et chercheurs),
  • Communique sur son action et sur la maladie à l’ensemble de ses parties prenantes,
  • Fédère les énergies nécessaires au combat contre la maladie : recrutement et accompagnement de bénévoles, collecte de fonds.

Les bénévoles

Vaincre la Mucoviscidose a la chance de pouvoir s’appuyer sur un réseau de bénévoles engagés dans toute la France.

Ce sont ainsi plus de 5 000 personnes qui sont mobilisées toute l’année partout en France, et jusqu’à 30 000 le jour des Virades.

Les bénévoles sont l’énergie de l’association.

Si vous souhaitez devenir Bénévole du Souffle pour la Virade de Cergy-Pontoise, contactez-nous.

De 1965 à nos jours, les avancées réalisées

La découverte du gène responsable de la maladie en 1989, les progrès de la médecine, des traitements et de la prise en charge ont notamment permis de faire reculer massivement la maladie. Le chiffre le plus évocateur est sans doute l’espérance de vie. De 7 ans pour les enfants nés en 1965, elle est proche de 50 ans pour ceux qui naissent aujourd’hui. Cette moyenne ne doit toutefois pas faire oublier que la médiane de survie des malades n’a pas encore atteint 30 ans, le combat reste entier.

Vaincre la Mucoviscidose est forte de tous les hommes et femmes qui se sont mobilisés depuis sa création en 1965, pour faire bouger les choses, découvrir le gène de la maladie, et lancer des projets de recherche sur lesquels repose un véritable espoir de guérison.

Plus nous serons nombreux, plus nous serons forts

Rejoignez-nous : devenez donateur, bénévole, mobilisez-vous en participant à la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise.

Toutes les énergies sont utiles pour avancer plus vite et, ensemble, continuer de donner de l’espoir à tous ceux qui sont touchés par la mucoviscidose.

Si vous souhaitez soutenir l’association Vaincre la Mucoviscidose, vous pouvez faire un don sur la page de collecte de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise.

Tous les dons sont reversés en intégralité à Vaincre la Mucoviscidose et permettent de bénéficier d’un reçu fiscal de 66% de la valeur du don.

La mucoviscidose ne se voit pas, écoutez-la !

Retour sur la soirée d’information sur les démarches auprès des MDPH

Pour soutenir les personnes souffrant de la mucoviscidose et leur famille, l’association Souffle de l’Espoir des Boucles de la Seine et de l’Oise a organisé une soirée d’information sur les démarches auprès des Maisons Départementales des Personnes en situation de Handicap (MDPH).

C’est en entendant les familles ou les personnes touchées par la mucoviscidose évoquer les difficultés rencontrées lors des démarches administratives auprès de la MDPH que l’association a décidé de proposer cette soirée.

Elle a eu lieu à l’Hôtel de Ville de Vauréal.

Les participants ont eu le plaisir d’accueillir Fatima Mohamed, sympathisante de l’association, qui a leur a fait bénéficier de son expérience en matière de traitement des dossiers MDPH.

MDPH

Les MDPH ont été créées dans chaque département par la Loi « Handicap » du 11 février 2005.

Ce sont les institutions françaises du handicap, elles ont pour mission de le reconnaître et de tenter de compenser les difficultés engendrées par celui-ci pour permettre aux personnes en situation de handicap d’avoir autant de chance que les autres de mener à bien leurs projets de vie en fonction de leurs besoins.

Pour rappel, le handicap est l’altération substantielle durable ou définitive de l’état de santé qui peut venir limiter les activités de la vie personnelle, scolaire ou professionnelle, présenter des contraintes ou des efforts supplémentaires voire de compenser ou d’adapter les différents projets d’une personne comparativement à une personne qui n’est pas en situation de handicap.

Les MDPH proposent un guichet unique dans chaque département pour les enfants et les adultes afin de les informer, de les conseiller et de les accompagner dans leurs demandes.

Les équipes pluridisciplinaires des MDPH reconnaissent officiellement les conséquences de la maladie, évaluent les besoins de compensation du handicap en fonction des projets de chaque personne au moment de la demande.

Elles proposent un taux d’incapacité et des droits personnalisés qui seront ensuite décidés en Commission Départementale de l’Autonomie des Personnes en situation de Handicap (CDAPH).

Cette commission étudie également les recours lors d’un désaccord avec une décision de la MDPH.

Le taux d’incapacité est un pourcentage qui traduit l’ensemble des conséquences de la maladie dans tous les domaines de la vie selon les barèmes de la MDPH.

La plupart des personnes touchées par la mucoviscidose ont un taux entre 50 et 79%, ce qui correspond à des troubles importants qui viennent gêner la vie sociale et scolaire ou professionnelle.

La MDPH reconnaît un taux égal ou supérieur à 80% aux personnes touchées par la mucoviscidose qui ont bénéficié d’une greffe ou qui ont un handicap respiratoire sévère, ce qui reflète une gêne sévère avec une entrave majeure.

L’association Souffle de l’Espoir des Boucles de la Seine et de l’Oise propose aux familles de les accompagner tout au long de l’année dans les démarches administratives par le biais d’une de ses adhérentes qui a participé pendant une dizaine d’années aux commissions d’évaluation de la MDPH et qui connaît très bien la maladie et ses spécificités. Cette personne peut leur apporter son aide notamment dans la rédaction du projet de vie du dossier MDPH afin qu’il soit complet et impactant et qu’il retranscrive les soins quotidiens, la vigilance constante et l’hygiène stricte du domicile qu’impose la maladie, les rendez-vous médicaux et les conséquences sur la vie personnelle et scolaire ou professionnelle.

L’association Souffle de l’Espoir des Boucles de la Seine et de l’Oise a à cœur d’apporter le plus d’aide possible aux personnes souffrant de la mucoviscidose et à leur famille. L’association finance des projets locaux au profit des personnes atteintes de la mucoviscidose, contribue à la sensibilisation autour de la mucoviscidose et défend les intérêts des personnes souffrant de la mucoviscidose.

N’hésitez pas à adhérer à l’association en cliquant ici.

Vous pouvez également soutenir l’association en faisant un don qui ouvre droit à un reçu fiscal de 66% de la valeur de votre don en cliquant ici.

Retour sur le match de gala du Variétés Club de France à Serifontaine

Le 5 février dernier, le Sporting Club Communal de Serifontaine a reçu le Variétés Club de France à l’occasion d’un match de gala dans le cadre d’une journée festive et familiale au profit de la lutte contre la mucoviscidose.

La journée a commencé dès 10h avec plusieurs animations, structures gonflables, photo-call, des matchs de football entre équipes de jeunes du club et un stand de sensibilisation à la mucoviscidose.

Ce stand sensibilisation a permis de sensibiliser de nombreux participants et de récolter 321,30 € au profit de l’association nationale Vaincre la Mucoviscidose.

A 14h30, c’est avec beaucoup d’émotion que Kalvyn, jeune joueur du club atteint de la mucoviscidose a donné le coup d’envoi du match avec son frère Nathan, également malade devant les quelques deux cents spectateurs.

Match gala Variétés Club de France

Ensuite, une minute d’applaudissements a eu lieu en mémoire de Thibault, joueur du club et du fils de Wilfried, joueur de l’équipe, tous deux décédés au mois de décembre.

Le match a ensuite démarré avec de nombreuses occasions pour chacune des équipes. A la fin de la première période, c’est le Variétés Club de France qui mène 1 à 0 contre l’équipe locale.

A la fin de la mi-temps, un tirage au sort a lieu pour tenter de gagner une Nintendo Switch. Emilie, jeune fille de 12 ans souffrant de la mucoviscidose, procède au tirage au sort. C’est Harmonie Monjeaud qui a la joie de remporter ce très beau lot.

 

Après la pause, l’équipe du Variétés prend le large et mène 3 à 0. Les Sérifontains ne se découragent pas et parviennent à recoller au score. Score final : 3-3.

A l’issue du match, Kalvyn a reçu avec un grand bonheur le ballon du match dédicacé par tous les joueurs.

Ballon match gala Variétés Club de France

Avant de partir, les joueurs se sont prêtés au jeu des photos avec les spectateurs.

Séance photo avec les joueurs du Variétés Club de France

Les recettes de la journée (billetterie, buvette et tirage au sort) ont été reversées à l’association Souffle de l’Espoir des Boucles de la Seine et de l’Oise.

Nous adressons nos chaleureux remerciements au Variétés Club de France et au Sporting Club Communal de Sérifontaine pour leur engagement dans la lutte contre la mucoviscidose.

 

 

 

 

 

Une formation kiné pour les parents a été organisée le samedi 15 janvier

L’association Souffle de l’Espoir des Boucles de la Seine et de l’Oise avait déterminé ses projets de l’année 2021 dans le but d’améliorer les soins de kinésithérapie des patients de l’agglomération de Cergy-Pontoise.

Grâce aux actions menées pendant l’année 2021 et à la générosité des donateurs, l’association Souffle de l’Espoir des Boucles de la Seine et de l’Oise a pu organiser, le samedi 15 janvier 2021, une formation de kinésithérapie destinée aux parents d’enfants atteints de la mucoviscidose.

En effet, les enfants qui souffrent de la mucoviscidose bénéficient de plusieurs séances de kinésithérapie par semaine voire même deux fois par jour en périodes d’exacerbations.

La kinésithérapie est essentielle dans leur prise en charge. Elle facilite le drainage bronchique, permet de lutter contre l’encombrement pulmonaire et le déconditionnement à l’effort, favorise la réadaptation à l’effort et prévient les éventuels troubles orthopédiques.

La difficulté des familles pour se déplacer pendant les vacances ou juste un week-end en raison de la complexité à trouver un kinésithérapeute compétent dans la spécialité respiratoire avait été constaté à de nombreuses reprises.

Onze parents ont eu le plaisir d’assister à la formation « p2rformation » dispensée par deux masseurs-kinésithérapeutes spécialisés dans la prise en charge de patients souffrant de la mucoviscidose, Sophie Jacques et Hugues Gauchez.

Formation kinésithérapie à destination des parents

Malheureusement, certains parents touchés par le Covid n’ont pu y participer.

La formation s’est déroulée dans le cabinet de kinésithérapie de Vauréal.

Les formateurs ont expliqué aux parents l’importance de l’activité physique, de l’hydratation et de l’alimentation.

Les parents ont participé à un atelier « lavage de nez » en partenariat avec Respimer.

lavage de nez kiné

Les deux kinésithérapeutes ont effectué un drainage bronchique sur trois enfants présents et ont pu ainsi montrer aux parents l’utilisation des aérosols, de la bottle PEP, du ballon de Klein, des sangles abdominales et thoraciques ainsi que du Simeox.

Tous les parents étaient enchantés de leur journée qui leur permettra de mieux accompagner leur enfant entre les séances avec leur kinésithérapeute.

Un grand merci à tous les partenaires qui ont rendu possible cette journée de formation : l’agglomération de Cergy-Pontoise, Pk3.Paris, Localarme, Mazats, Olivarius Cergy, CGA Ferte, Biomedisyst, …

Engagez-vous contre la muco et donnez les moyens à l’association Souffle de l’Espoir des Boucles de la Seine et de l’Oise de soutenir les cergypontains atteints de la mucoviscidose (faites un don en cliquant sur le lien)

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Faites un don pour Noël : aidez les enfants à mieux respirer !

Aidez les enfants à mieux respirer en faisant un don pour Noël !

En faisant un don ici, vous soutenez les actions de proximité portées par l’Association Souffle de l’Espoir des boucles de la Seine et de l’Oise qui contribue à la lutte contre la mucoviscidose et à donner de l’espoir aux enfants et aux jeunes adultes atteints de cette maladie.
Notre plan d’actions a notamment pour objectif d’améliorer les soins de kinésithérapie pour les patients de l’agglomération de Cergy-Pontoise.

Grâce aux actions menées courant 2021 et à votre générosité, nous pouvons organiser le 15 janvier 2022 une formation à la kinésithérapie à destination des parents d’enfants atteints par la mucoviscidose afin d’améliorer la prise en charge pendant les week-ends et vacances. Cela sera également bénéfique pour accompagner l’enfant, le reste de l’année, entre les séances avec un masseur-kinésithérapeute.
En effet, les parents se retrouvent souvent en grande difficulté le week-end ou lorsqu’ils souhaitent partir en vacances car il faut rechercher un masseur-kinésithérapeute compétent dans la spécialité respiratoire. Cette recherche n’aboutit pas toujours.
Cette formation permettra aux parents de pouvoir relayer le professionnel de santé en cas d’absence de celui-ci.
La formation organisée par l’organisme p2rformation sera dispensée par Hugues Gauchez et Sophie Jacques, deux masseurs-kinésithérapeutes spécialisés dans la prise en charge de patients souffrant de la mucoviscidose.

un don pour Noël pour faire respirer un enfant muco

En outre, nous vous vous invitons à poursuivre votre soutien et à faire un don car nous souhaitons faire l’acquisition d’un appareil facilitant le drainage bronchique. Appelé Simeox, c’est un dispositif médical qui délivre un signal pneumatique spécifique pendant la phase expiratoire afin de liquéfier le mucus bronchique tout en le transportant des zones pulmonaires distales vers les troncs centraux. Le Simeox permet un drainage bronchique efficace et sans fatigue. Cet appareil sera mis à disposition par l’association auprès du cabinet de kinésithérapie de Vauréal . En effet, ces praticiens sont formés à son utilisation et il suit le plus grand nombre de patients atteints de la mucoviscidose sur l’agglomération de Cergy-Pontoise et alentours.
Cet appareil qui coûte environ 6000 € nécessite en outre des consommables dédiés à chaque patients afin d’éviter les contamination. Il faut compter environ 300 à 500 € par patient et par an suivant le nombre de séances nécessaires.
L’association souhaite avoir les moyens de fournir ces consommables pour chaque patient pris en charge.

Enfin, nous avons fait le constat que peu de kinésithérapeutes prennent en charge des patients atteints de la mucoviscidose, notamment par manque de formation ou méconnaissance de la maladie.
Aussi, nous désirons inciter à la formation de spécialité respiratoire des masseurs-kinésithérapeutes de l’agglomération de Cergy-Pontoise pour qu’ils s’investissent dans la prise en charge de patients souffrant de la mucoviscidose.
La kinésithérapie respiratoire est capitale dans le maintien de l’état de santé de ces patients.

Nous sommes mobilisés pour offrir une meilleure qualité de vie aux patients.

Nous avons besoin de votre soutien :
Faites un don pour Noël pour les aider à mieux respirer !
 (en cliquant sur ce lien)

Tous les dons permettent de bénéficier de 66% de déduction fiscale. Nous vous remercions pour votre engagement et votre générosité.

Découvrez le détail des animations de la journée du 25 septembre 2021 !

Dans le cadre du week-end des Virades de l’Espoir organisées pour l’Association Vaincre la Mucoviscidose, la Virade de Cergy-Pontoise propose le samedi 25 septembre prochain, week-end national de lutte contre la mucoviscidose, une journée sportive, familiale, festive et solidaire parrainée par Presnel KIMPEMBE, défenseur du PSG et Champion du Monde 2018 de football et Jean-Eric VERGNE, double champion du Monde de Formule E.

Parallèlement aux épreuves sportives du matin, de nombreuses animations sportives et ludiques seront organisées dans une ambiance musicale assurée par des DJ.

 

Des animations sportives :

Plusieurs associations sportives de l’agglomération de Cergy-Pontoise organisent des ateliers pour petits et grands :

Le Taekwondo Elite de Cergy-Pontoise, emmené par Ludovic Vo, dix fois champion de France, champion d’Europe, champion du Monde universitaire et militaire, médaillé de bronze aux championnats du Monde de 1997, entraîneur de l’équipe olympique de taekwondo aux Jeux Olympiques de Pékin, sera présent comme en 2018 pour initier les participants au taekwondo.

Les Jokers, à l’instar de 2019, proposeront de s’affronter en un contre un dans un match de street-hockey.

Hockey 2019

Sensibles à la lutte contre la mucoviscidose, les Squales de Vauréal sont présents depuis le début et permettront aux visiteurs de se tester au baseball dans leur cage de frappe.

Baseball 2019

Le Badminton Club d’Eragny sur Oise s’engage pour la première année et proposera des matchs de badminton dans une grande structure gonflable.

Le club de judo AMC de Courdimanche, aux côtés de la Virade de Cergy-Pontoise depuis les tous premiers moments, encadrera un atelier sumo.

Le Club Sport Senior Sante de Courdimanche, fidèle à notre cause, vous fera découvrir le tir à l’arc.

Tir à l'arc

Alexandra Caldas sera également présente pour proposer de vous exercer à l’aviron avec son association « Rame avec Alexandra ».

Alexandra aviron 2019

Enfin, le COC de Courdimanche animera l’activité tennis de table.

 

Des structures gonflables :

De nombreuses structures gonflables seront installées pour le plus grand plaisir de tous et de tous les âges : plusieurs parcours pour les enfants ainsi qu’une faucheuse pour les plus grands.

structure gonflable

Et aussi :

Des masseurs-kinésithérapeutes proposeront un parcours « Vis ma vie de muco » au stand sensibilisation pour tenter de vivre et comprendre les difficultés auxquelles sont confrontées les personnes atteintes de mucoviscidose lors d’une activité physique de faible intensité.

Les enfants pourront également faire des tours de poneys ou se prendre en photo aux côtés de leurs mascottes préférées.

 

Enfin, un grand tirage au sort se déroulera à partir de 17h.

Une restauration sera proposée sur place tout au long de la journée : barbecue géant, crêpes, boissons, viennoiseries, …

 

Une participation sera demandée pour les activités, l’intégralité des recettes sera reversée à l’association Vaincre la Mucoviscidose.

 

Rejoignez-nous au Complexe sportif Sainte Apolline, 88 boulevard des chasseurs, à Courdimanche, le samedi 25 septembre, dès 8h30, et partageons cette belle journée solidaire ensemble !