Devenez Bénévole du Souffle pour la Virade de Cergy-Pontoise

Devenez Bénévole du Souffle
pour la Virade de Cergy-Pontoise

Depuis la création de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise, nous avons eu la chance de pouvoir bénéficier de la mobilisation exceptionnelle de près de 600 bénévoles pour nous aider à organiser la journée sportive, festive, familiale et solidaire lors du week-end national de la lutte contre la mucoviscidose chaque année depuis 2018.

La force de la Virade de Cergy-Pontoise réside dans l’énergie et le soutien indéfectible de ses Bénévoles du Souffle.

Sans les Bénévoles du Souffle, nous n’aurions jamais pu organiser les 5 éditions précédentes de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise, les Virades Scolaires, les stands des Forum des Associations ou des centres commerciaux.

Un grand Merci à tous les bénévoles déjà mobilisés à nos côtés

La 6ème édition de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise se déroulera au Parc des Sports de Vauréal le samedi 23 septembre prochain.

Cette année, la commission Bénévoles est composée de Clémence, Mélodie, Franck et Mathéo
qui ont choisi de s’engager encore davantage pour cette cause solidaire et porteuse d’espoir.

Rejoignez l’équipe des Bénévoles du Souffle, nous avons besoin de vous pour :

  • Accueillir les visiteurs,
  • Baliser et sécuriser les parcours de course, de marche et de randonnée,
  • Vous glisser à l’intérieur d’une mascotte pour le plus grand plaisir des plus petits,
  • Distribuer les dossards,
  • Chaperonner les animations (structures gonflables, mur d’escalade, borne à selfies, …),
  • Tenir le stand restauration,
  • Assurer le ravitaillement,
  • Participer à la logistique et aider aux tâches de manutention,
  • Assurer le montage et le démontage du site.
Toute contribution est grandement appréciée : une heure, une demi-journée, une journée, un week-end…

Devenir Bénévole du Souffle de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise, c’est participer à une formidable aventure humaine !

Cette année, la Commission Bénévoles continue à se développer et administrera la gestion des 300 bénévoles dont elle a besoin le jour de la Virade à l’aide du site Vorg. 
Ce site nous permettra de communiquer plus facilement avec nos bénévoles, de réaliser une fiche de poste et un planning pour chacun d’entre eux et ainsi obtenir une meilleure coordination tout au long de notre évènement.

Si vous souhaitez rejoindre l’équipe des bénévoles de la Virade de Cergy-Pontoise : 
Remplissez le formulaire ici
Vous pouvez regarder une vidéo explicative pour remplir le formulaire : https://youtu.be/ZsRr0tIhoqk

En cas de difficulté, n’hésitez pas à nous contactez par mail : benevoles@viradecergypontoise.fr

 

Faites passer le mot, toute aide est précieuse !

Nous vous attendons nombreuses et nombreux.

Les dates clés de Vaincre La Mucoviscidose

Les dates clés de Vaincre la Mucoviscidose

Depuis sa création, l’association Vaincre La Mucoviscidose a permis des avancées considérables pour la vie des personnes atteintes de la mucoviscidose et de leur famille, grâce à l’investissement des professionnels de santé, des chercheurs et des bénévoles.

Un demi siècle de progrès

  • 1965 : Création de l'Association Française de Lutte contre la Mucoviscidose (AFLM),
  • 1967 : Prise en charge à 100 % de la mucoviscidose par l'Assurance Maladie,
  • 1972 : Création d'un fonds de recherche par l'AFLM,
  • 1978 : Reconnaissance de Vaincre La Mucoviscidose en tant qu'association d'utilité publique,
  • 1982 : Première rencontre internationale d'adultes atteints de mucoviscidose,
  • 1985 : Première Virade de l'Espoir en Auvergne,
  • 1989 : Découverte du gène de la mucoviscidose et première transplantation pulmonaire,
  • 1992 : Création de l'Observatoire National de la Mucoviscidose (ONM), qui devient en 2007, le Registre Français de la Mucoviscidose,
  • 1994 : Thérapie génique et mucoviscidose : premiers essais sur l'homme en France,
  • 2001 : Changement de nom : l'AFLM est rebaptisée Vaincre la Mucoviscidose afin de montrer sa détermination, Reconnaissance des Centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM) par la circulaire du 22 octobre,
  • 2002 : Mise en place du dépistage néonatal et désignation des Centres de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose (CRCM)
  • 2005 : Publication du Livre Blanc avec 60 propositions concrètes,
  • 2006 : Agrément de Vaincre la Mucoviscidose pour représenter les usagers,
  • 2011 : Lancement de Souffle 2015, le Plan d'Actions Prioritaires de l'association pour 2011-2015,
  • 2012 : 1er traitement qui agit sur la cause de la maladie (Kalydeco®),
  • 2013 : Obtention d'un financement de 19 millions d'euros de Missions d'intérêt général pour les CRCM grâce au lobbying assuré par Vaincre la Mucoviscidose et la Société Française de la Mucoviscidose (SFM) (versus 12 millions fin 2011),
  • 2014 : 30e édition des Virades de l'Espoir : 106 millions d'euros collectés depuis la première édition des Virades,
  • 2015 : 2e traitement qui agit sur la cause de la maladie (Orkambi®),
  • 2016 : Lancement de l'essai clinique Rosco-CF, soutenu par Vaincre la Mucoviscidose,
  • 2017 : Kalydeco® disponible pour les patients à partir de 2 ans,
  • 2018 : Découverte d'un nouveau type de cellules dans les poumons : les ionocytes pulmonaires, Autorisation européenne de mise sur le marché de Symkevi, nouveau traitement pour la mucoviscidose,
  • 2022 : Accès à Kaftrio pour les patients à partir de 6 ans ayant la mutation F508del.

La découverte du gène responsable de la maladie en 1989, les progrès de la médecine, des traitements et de la prise en charge ont notamment permis de faire reculer massivement la maladie.

Le chiffre le plus évocateur est sans doute l’espérance de vie : de 7 ans pour les enfants nés en 1965, elle est proche de 50 ans pour ceux qui naissent aujourd’hui.

Toutes ces avancées ont pu être obtenues grâce 
à la mobilisation des chercheurs, des professionnels de santé, des partenaires et des bénévoles !

Cette moyenne ne doit toutefois pas faire oublier
que l’âge médian de décès des personnes atteintes de la mucoviscidose est de 38 ans,
le combat reste entier !

Regardez cette vidéo qui retrace l’histoire de notre formidable association nationale Vaincre la Mucoviscidose :

Vous souhaitez soutenir la lutte contre la mucoviscidose :

Faites un don à notre Virade de Cergy-Pontoise en cliquant ici !

Tous les dons sont reversés en intégralité à Vaincre la Mucoviscidose et ouvrent droit à un reçu fiscal.

Présentation du Comité de pilotage de la Virade de Cergy-Pontoise

Présentation du Comité de pilotage
de la Virade de Cergy-Pontoise

L’organisation d’une Virade de l’Espoir est exigeante et demande beaucoup de rigueur aux organisateurs. 

Aussi, pour être plus efficace, la Virade de Cergy-Pontoise a dû se structurer grâce à la mise en place de plusieurs commissions correspondant aux différentes fonctions de la Virade autour d’un comité de pilotage composé de 7 personnes, toutes bénévoles.

Le point d’orgue de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise sera le 23 septembre 2023. 

Néanmoins, le comité de pilotage est mobilisé les 12 mois de l’année et les tâches sont nombreuses et variées.

En premier lieu, il définit la stratégie de communication et les éléments de langage. Il décide des orientations à plus ou moins long terme.

Puis, il orchestre la coordination générale de la préparation de l’évènement, fixe le rétroplanning et détermine l’implantation des différentes animations.

Le comité de pilotage assure la promotion de la Virade et développe des partenariats auprès des collectivités publiques, des entreprises et associations locales. Ses membres en assurent l’administration de la Virade de Cergy-Pontoise notamment les déclarations en préfecture, les déclarations d’assurance et la comptabilité.

Qui sont ces 7 personnes engagées toute l’année ?

  • Sophie

A l’origine de la Virade de Cergy-Pontoise, Sophie est l’organisatrice de la Virade.

Masseur-kinésithérapeute dans l’agglomération de Cergy-Pontoise, elle prend en soins de nombreux patients atteints de mucoviscidose.

S’engager dans la lutte contre la mucoviscidose était une évidence pour elle !

Dynamique et proactive, Sophie a de nombreuses idées pour continuer de développer la Virade de Cergy-Pontoise.

Elle aime relever les défis ! Le prochain : récolter 150 000€ en 2023 au profit de Vaincre la Mucoviscidose.

  • Danielle

C’est la trésorière de la Virade.

Retraitée, Danielle est engagée dans de nombreuses associations de l’agglomération de Cergy-Pontoise.

Elle est adhérente de l’association Vaincre la Mucoviscidose depuis plus de 20 ans.

Bénévole de la Virade depuis 2019, Danielle est toujours partante pour promouvoir la lutte contre la mucoviscidose.

Danielle est persévérante, dévouée et convaincante notamment dans la récolte des dons.

  • Hélène

Professeur d’espagnol, Hélène a découvert la Virade de Cergy-Pontoise grâce à Rev7, son club d’athlétisme.

Bénévole depuis la création de la Virade, Hélène a occupé plusieurs postes dans l’organisation : signaleur référent, responsable des épreuves sportives, membre du comité de pilotage, …

Hélène met au service de la Virade sa rigueur et son efficacité.

  • Ambre

Maman d’une petite fille atteinte de la mucoviscidose, Ambre a rejoint l’organisation de la Virade en 2022.

Elle assiste Danielle dans toutes les tâches de trésorerie de la Virade et apporte un regard neuf sur de nombreux sujets.

Discrète, Ambre est organisée et consciencieuse.

  • Julien

Dans la famille de Julien, tout le monde se sent concerné par la lutte contre la mucoviscidose !

Bénévole depuis la première Virade, il a convaincu toute sa famille à s’investir à nos côtés.

Dans un premier temps signaleur de la course de la Virade, il a désormais en charge toute la logistique de la Virade.

Sa capacité d’adaptation et sa polyvalence lui permettent de remplir sa mission avec efficacité.

  • Jennifer

Consultante en communication de profession, Jennifer nous apporte une aide précieuse pour la promotion de notre évènement.

C’est elle qui a créé l’identité visuelle de notre Virade lors de sa création.

Engagée à nos côtés depuis 2018, elle nous apporte son expérience professionnelle et sa créativité tout au long de l’année.

  • Mathéo

C’est le benjamin du groupe. Étudiant en kinésithérapie, il a été sensibilisé à la mucoviscidose par Sophie.

Passionné par la prise en soins kinésithérapique des patients atteints de mucoviscidose, il a décidé de faire son mémoire de fin d’études sur la muco.

Il est bénévole de la Virade depuis 2021 lors des Virades mais aussi lors des Virades Scolaires.

Ancien nageur de haut-niveau, Mathéo est sociable, curieux, organisé et persévérant.

 

La motivation et l’engagement de ces 7 personnes aidées par les différentes commissions 

sont au rendez-vous pour vous proposer 

une 6ème Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise festive, sportive et familiale.

Le Carrefour des Générosités de Vaincre la Mucoviscidose

Le Carrefour des Générosités
de Vaincre la Mucoviscidose

Le carrefour des Générosités, temps fort de la vie associative de l’association Vaincre La Mucoviscidose, a réuni 150 personnes le samedi 28 et le dimanche 29 janvier derniers à Charenton.

Cet évènement est dédié à toutes celles et tous ceux qui s’impliquent ou souhaitent s’impliquer au sein de l’association Vaincre la Mucoviscidose en organisant des évènements de collecte au profit de l’association : les Virades de l’Espoir, les Green de l’Espoir, …

La Virade de Cergy-Pontoise y était largement représentée avec 4 participants : Hélène, Julien, Mathéo et Sophie.

 

Les trois premiers ont pu découvrir l’esprit de convivialité, de partage et de solidarité qu’anime tous les bénévoles de l’association.

Cet évènement annuel a pour objectifs :

  • De rencontrer les autres organisateurs de Virades afin d’échanger et de partager,
  • D’aborder diverses thématiques autour de la collecte de fonds et de l’engagement associatif,
  • De connaître les outils et les techniques mis en place par l’Association Vaincre la Mucoviscidose pour nous aider à organiser nos évènements,
  • D’assister à des sessions de formations animés par des collaborateurs de l’association et des bénévoles engagés dans la collecte de fonds.

Au cours du week-end, se sont tenues trois réunions plénières.

La première « Les Grands enjeux de la collecte » a permis de faire le point sur l’actualité́ des missions de l’association et de voir comment la collecte peut et doit y répondre. L’arrivée du Kaftrio oblige Vaincre la Mucoviscidose à repenser ses actions auprès des patients et son soutien à la recherche, autant de nouveaux défis à relever pour la collecte.

La deuxième réunion plénière « Bilan de la collecte 2022 » était très attendue.

En effet, le montant de la collecte des Virades 2022 a été annoncé : 3,9 millions d’euros, montant en hausse par rapport aux deux dernières années.

Ce beau résultat est le témoin de l’engagement de tous, partenaires, donateurs, patients, familles, bénévoles : c’est un vrai réconfort pour les patients et leurs familles.

La dernière réunion plénière « Les nouvelles campagnes de communication et de collecte » a permis de découvrir en avant-première la nouvelle campagne institutionnelle de communication et la campagne spécifique aux Virades de l’Espoir.

En parallèle de ces réunions, se tenaient des ateliers auxquels ont participé les organisateurs de la Virade de Cergy-Pontoise pour améliorer leurs connaissances et partager leurs expériences avec leurs pairs notamment sur le bénévolat, le respect du RGPD, la collecte digitale, les partenariats, les éléments de langage et les relations avec la presse.

Dimanche matin, Sophie, l’organisatrice de notre Virade a co-animé un Master « Construire la Virade de demain » qui a permis de faire émerger les bonnes pratiques qui feront que les Virades de l’Espoir rempliront toujours leurs objectifs dans 10 ans.

Nos quatre représentants retiennent de ce week-end
la bonne ambiance de travail, la richesse du partage d’expériences et la détermination de tous les bénévoles.

Suite à sa participation à ce Carrefour des Générosités, l’équipe organisatrice de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise est plus motivée que jamais :

« Nous relèverons le défi des Virades 2023 afin de maintenir les moyens de l’association
Vaincre la Mucoviscidose pour gagner le combat contre la maladie ».

Réservez la date : le samedi 23 septembre 2023

Retrouvons-nous pour la sixième édition de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise !

Les Virades Scolaires

Les Virades Scolaires

Cette année, la Virade de Cergy-Pontoise a organisé 3 Virades Scolaires :

– la Virade de l’école Sainte Marie à Maisons-Laffitte le jeudi 19 mai, 

– la Virade Scolaire de l’école Jean Moulin à Neuf-Marché le vendredi 20 mai 

– la Virade Scolaire de Vauréal du 30 mai au 10 juin.

Au cours de l’année 2022, ce sont 2408 élèves qui ont donné leur souffle pour ceux qui en manquent dans le cadre de ces Virades Scolaires.

Dans un premier temps, les élèves sont sensibilisés par des professionnels de santé impliqués dans la prise en soin de personnes atteintes de mucoviscidose.

L’association Vaincre la Mucoviscidose est agréée par le ministère de l’Éducation Nationale comme association éducative complémentaire à l’enseignement public.

Plusieurs disciplines enseignées à l’école primaire, au collège mais aussi au lycée peuvent avoir un lien avec la mucoviscidose :

  • En français : lecture d’une brochure éditée par l’association, réalisation d’un nuage de mots sur le thème de la mucoviscidose, organisation d’un débat autour de différents sujets (dépistage génétique, don d’organes, bioéthique, …),
  • En sciences : découverte du corps humain pour les plus jeunes, l’appareil respiratoire, l’appareil digestif et la génétique pour les plus grands,
  • En éducation civique : éveil à la citoyenneté et à la solidarité, les maladies et handicaps invisibles, la lutte contre l’exclusion, …
  • En éducation physique et sportive : travail sur le souffle,
  • En arts plastiques : réalisation d’une banderole ou de dessins sur les thèmes du souffle, de la fête et de la solidarité.

Les Virades Scolaires offrent la possibilité d’aborder deux thèmes forts de l’éducation : 

l’endurance (activité sportive) 

et le partage (donner symboliquement du souffle à ceux qui en manquent).

Dans un deuxième temps, les élèves participent à une course solidaire pour laquelle ils ont préalablement cherché des parrainages financiers auprès de leur entourage qui s’engage à faire des dons en fonction du nombre de tours réalisés par l’élève parrainé.

Certains établissements scolaires relient la Virade Scolaire à un cross annuel.

Les dons se font par carte bleue sur une page de collecte au nom de la Virade Scolaire et les donateurs reçoivent leur reçu fiscal sous quelques jours.

Tous les dons sont reversés en intégralité à l’association Vaincre la Mucoviscidose et ouvrent droit à un reçu fiscal de 66% de la valeur du don.

Les Virades Scolaires peuvent être portées par un établissement scolaire comme l’école Sainte Marie de Maisons-Laffitte ou par une Ville, comme Vauréal. En effet, en 2021, le Conseil Municipal Enfants a proposé d’organiser une Virade Scolaire dans les écoles de la Ville et ainsi, 1000 écoliers ont donné leur souffle à ceux qui en manquent dans le cadre de cette Virade Scolaire. 

En 2022, toutes les écoles de Vauréal ont adhéré au projet et 2000 enfants y ont participé !

Les 3 Virades Scolaires organisées par la Virade de Cergy-Pontoise en 2022 ont permis de récolter la belle somme de 

0 €

reversés intégralement à l’association Vaincre la Mucoviscidose.

Certains établissements scolaires de l’agglomération de Cergy-Pontoise ont comme projet d’organiser en 2023 une Virade Scolaire notamment le lycée Pissarro de Pontoise et le lycée Camille Claudel de Vauréal.

Au lycée Camille Claudel, les élèves de 1ère Option sport ont pour mission d’organiser et promouvoir la Virade Scolaire de leur lycée dans le cadre du projet pédagogique porté par leur professeur de sport. Rendez-vous le 20 avril 2023 !

Faire participer vos élèves à une Virade Scolaire : 

  • C’est éveiller leur engagement citoyen,
  • C’est bâtir un projet pédagogique fort autour de l’évènement,
  • C’est les faire participer à un projet fédérateur et solidaire,
  • C’est partager votre engagement avec eux,
  • C’est participer au combat de la lutte contre la mucoviscidose !

Si vous souhaitez organiser une Virade Scolaire dans votre école, votre collège ou votre lycée, 

contactez-nous !

Vaincre la Mucoviscidose : le Bénévolat et la Générosité du public

Vaincre la Mucoviscidose
le Bénévolat et la Générosité du public

Vaincre la Mucoviscidose, association reconnue d’utilité́ publique, premier financeur associatif de la recherche en mucoviscidose en France a été créée en 1965 par des parents de jeunes enfants et des soignants.
Vaincre la Mucoviscidose se bat pour trouver des traitements afin que tous les malades puissent vivre mieux avec la maladie, se projeter dans l’avenir et guérir un jour.

Pour réaliser ses actions découlant des orientations décidées par le Conseil d’administration, l’association s’appuie sur une équipe salariée et un puissant réseau de bénévoles.

Vaincre la Mucoviscidose a la chance de pouvoir compter sur plus de 10 000 bénévoles réguliers

Ils sont l’énergie de l’association.

Aujourd’hui, plus de 400 bénévoles assument une responsabilité associative (membres de conseil statutaire ou de délégation territoriale, organisateur/trice de Virades de l’espoir etc.).

Bénévole du Souffle

Lors de la Virade de Cergy-Pontoise, le dernier week-end de septembre, ce sont 300 bénévoles qui sont présents pour l’organisation de ce bel évènement.

Depuis 1978, l’association est habilitée à recevoir des legs, donations et assurances vie.

0 %
des ressources perçues par l’association sont issues de la générosité du public et de nos partenaires.
Cela permet à Vaincre la Mucoviscidose une indépendance totale.
0 donateurs
ont contribué aux ressources de Vaincre la Mucoviscidose en 2021​

Nos ressources font par ailleurs l’objet d’une gestion et d’une répartition transparente, garantie par le comité de la charte du don en confiance.

Le Comité de la charte du don en confiance est un organisme de contrôle des associations et fondations faisant appel à la générosité du public. Sa vocation est de promouvoir la transparence et la rigueur de la gestion pour permettre le « don en confiance ».

Son agrément atteste de :

  • La rigueur des modes et des messages de collecte,
  • La rigueur du suivi des modalités contractuelles avec les fournisseurs,
  • La transparence financière.

Dans un souci de totale transparence, Vaincre la Mucoviscidose met à disposition son rapport annuel établi dans le respect des normes du Comité de la Charte du don en Confiance.

L’utilisation à bon escient les fonds collectés par Vaincre la Mucoviscidose auprès du public dans la poursuite quotidienne de ses missions est également attestée par la Cour des Comptes. Ce rapport est un gage de sérieux et de confiance pour nos donateurs et mécènes.

Les fonds collectés lors des Virades de l’espoir, sont en priorité affectés au financement de la recherche, mais également à l’amélioration des soins et de la qualité de vie des patients et de leurs familles.

En faisant un don, vous permettez aux chercheurs de trouver de nouvelles thérapies pour améliorer la vie de tous les patients

Les dons sont déductibles pour toute personne assujettie à l’impôt sur le revenu. 

En donnant à Vaincre la Mucoviscidose, vous avez le droit à une réduction de 66 % dans la limite de 20 % du revenu net imposable. En cas de dépassement, vous avez le droit à un report sur les 5 années suivantes.

Faire un don, c’est aider la recherche
à faire gagner des années de vie à chaque patient

Un don de 50€, soit 17€ après réduction fiscale permet le financement d’un mois de mutuelle d’un patient en difficulté.

Un don de 100€ soit 34€ après réduction fiscale permet le financement d’un kit de matériel respiratoire pédiatrique.

Un don de 300€ soit 102€ après réduction fiscale de financer 3 jours de présence d’une infirmière dans un Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose.

Un don de 500€, soit 170€ après réduction fiscale permet de financer le travail prometteur d’un chercheur.

Votre don est un espoir pour tous les patients et leurs familles.

Votre don est un espoir pour tous les patients et leurs familles !

  • Un don de 50€, soit 17€ après réduction fiscale permet le financement d’un mois de mutuelle d’un patient en difficulté
  • Un don de 100€ soit 34€ après réduction fiscale permet le financement d’un kit de matériel respiratoire pédiatrique
  • Un don de 300€ soit 102€ après réduction fiscale de financer 3 jours de présence d’une infirmière dans un Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose
  • Un don de 500€, soit 170€ après réduction fiscale permet de financer le travail prometteur d’un chercheur

 

William et Gianni, deux jeunes patients atteints de la mucoviscidose ont un message pour vous.

Faites un don pour donner les moyens à Vaincre la Mucoviscidose de poursuivre le combat

afin que TOUS les patients puissent bénéficier de traitements efficaces.

Gardons le souffle du combat !

Les animations de la 5ème édition de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise

Les animations de notre 5ème édition

Dans le cadre du week-end national de lutte contre la mucoviscidose, la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise propose de nombreuses animations le samedi 24 septembre prochain lors de sa journée sportive, familiale, festive et solidaire, parrainée par Presnel KIMPEMBE, défenseur du PSG et Champion du Monde 2018 de football et Jean-Eric VERGNE, double champion du Monde de Formule E.

Parallèlement aux épreuves sportives (que vous retrouverez en cliquant ici), de nombreuses animations ludiques, sportives et familiales pour tout public se tiendront toute la journée au Parc des Sports de Vauréal dans une ambiance festive et chaleureuse.

Des animations sportives

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Plusieurs associations sportives de l’agglomération de Cergy-Pontoise organisent des ateliers pour petits et grands.

  • Sensibles à la lutte contre la mucoviscidose, les Squales de Vauréal sont présents depuis la 1ère édition et permettront aux visiteurs de se tester au baseball dans leur cage de frappe
  • L’association socio-sportive Ex Aequo qui a la volonté de rendre le sport accessible au plus grand nombre sera également présente et vous fera découvrir des sports moins connus comme le tchoukball et le bumball
  • Alexandra Caldas, patiente atteinte de la mucoviscidose qui a réalisé de nombreux défis avec son association Rame avec Alexandra, sera présente avec le club Aviron Libre Seine et Oise et vous encouragera à vous exercer à l’aviron
  • Le Vauréal Boxing Club s’engage pour la première année dans la lutte contre la mucoviscidose et proposera des ateliers autour de la boxe sur son ring gonflable
  • L’association Jakadiroule de Menucourt, sensible au handicap, promènera les enfants en joëlette pour leur plus grande joie.

Des structures gonflables

Comme chaque année, de nombreuses structures gonflables XXL de notre partenaire Air2Jeux seront installées pour le plus grand plaisir de tous : parcours, saut, accrobranche, piscine à balles …

structure gonflable

Des animations ludiques et familiales

 

  • Notre partenaire KOEZIO Cergy permettra aux participants de s’affronter lors de jeux d’adresse ou d’estaminet
  • Deux maquilleurs professionnels et des mascottes seront présents toute la journée
  • Les enfants pourront se faire photographier à la borne à selfies maquillés ou avec leurs personnages préférés.

 

 

Une participation sera demandée pour les différentes activités, l’intégralité des recettes sera reversée 
à l’association Vaincre la Mucoviscidose

Mais aussi...

Le stand sensibilisation permettra aux visiteurs d’améliorer leur connaissance sur la mucoviscidose.

Des masseurs-kinésithérapeutes proposeront un parcours « Vis ma vie de muco » pour tenter de représenter les difficultés auxquelles sont confrontées les personnes atteintes de mucoviscidose lors d’une activité physique de faible intensité.

L’Association Française des Familles pour le Don d’Organes sera présente pour faire prendre conscience de l’importance du don d’organes.

La Maison Sport Santé de Vauréal sensibilisera à l’importance de la pratique d’une activité sportive pour tous.

Enfin, notre partenaire Formaguard, l’institut de formation spécialisé dans la formation des métiers de la sûreté, de la sécurité incendie et de la prévention, sera présent pour apprendre ou rappeler à chacun les gestes simples de premiers secours.

Une restauration sera proposée toute la journée :
barbecue géant, paninis, hot-dogs, crêpes, boissons …

Rejoignez-nous
 au Parc des Sports de Vauréal
36 rue Auguste Blanqui

Le Grand Tirage au Sort de la 5ème édition de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise

Participez au Grand Tirage au Sort
et tentez de gagner un des nombreux lots !​

Le Grand Tirage au Sort se déroulera le samedi 24 septembre à 16h30 au Parc des Sports de Vauréal.

À gagner ?

 

Les résultats du Grand Tirage au Sort seront affichés au Parc des Sports à l’issue du tirage puis ils seront publiés sur notre site internet.

Les heureux gagnants pourront retirer leurs lots sur place le samedi 24 septembre ou chez notre partenaire Attitude Boutique à partir du mardi 27 septembre.

Les billets sont à 2 € l’unité. 

Ils seront disponibles lors des stands de la Virade dans les Forums des Associations
et dans les centres commerciaux ainsi que toute la journée du 24 septembre au Parc des Sports. 

Venez tenter votre chance.

Un Grand Merci
à tous les partenaires qui permettent l’organisation de ce Grand Tirage au Sort !

L’intégralité des recettes est reversée 

à l’Association Vaincre la Mucoviscidose

L’association Vaincre la Mucoviscidose

L' Association Vaincre la Mucoviscidose

A un mois de la 5ème édition de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise,
une présentation de l’association Vaincre la Mucoviscidose, à laquelle est reversée l’intégralité des fonds récoltés par notre Virade, nous semblait intéressante !

Quelques dates-clés

L’Association Française de Lutte contre la Mucoviscidose (AFLM) est créée en 1965 par des parents de jeunes enfants atteints de la mucoviscidose et des soignants.

En 1972, l’AFLM crée un fonds de recherche.
Puis en 1978 l’association est reconnue d’utilité publique.

C’est en 1985 que la première Virade de l’Espoir voit le jour en Auvergne, son but de récolter des fonds et sensibiliser à cette maladie encore peu connue.
L’année 1989 est capitale dans la lutte contre la mucoviscidose. En effet, cette année est marquée par la découverte du gène responsable de la mucoviscidose et par la première transplantation pulmonaire.

En 2001, afin de montrer sa détermination, l’AFLM est rebaptisée Vaincre la Mucoviscidose. Cette même année, la reconnaissance des Centres de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose (CRCM), si importants dans la prise en charge de la maladie, est obtenue par la circulaire du 22 octobre 2001.

L’année 2002 voit la mise en place du dépistage néonatal systématique en France, essentielle dans le diagnostic précoce de la maladie.

En 2013, le lobbying assuré par Vaincre la Mucoviscidose et la Société Française de la Mucoviscidose permet aux CRCM d’obtenir un financement de 19 millions d’euros de Missions d’intérêt général (contre 12 millions fin 2011).

Retrouvez toutes les dates sur le site vaincrelamuco.org

Les ressources de Vaincre la Mucoviscidose

Depuis 1978, l’Association Vaincre la Mucoviscidose est habilitée à recevoir des legs, des donations et des assurances vie et est agrée pour représenter les usagers.

80% de ses ressources reposent sur la générosité des particuliers et des partenaires.

Cela permet à l’association une indépendance totale : l’Association Vaincre la Mucoviscidose porte la parole des malades et de leurs familles librement auprès des pouvoirs publics ou de l’industrie pharmaceutique et est totalement libre d’assumer ses positions et ses revendications.

Par ailleurs, les ressources de Vaincre la Mucoviscidose font l’objet d’une gestion et d’une répartition transparente, garantie par le comité de la charte du don en confiance, dont l’association est l’un des membres fondateurs.

Les fonds collectés lors des Virades de l’Espoir, sont en priorité affectés au financement de la recherche, mais également à l’amélioration des soins et de la qualité de vie des patients et de leurs familles.

Les missions de Vaincre la Mucoviscidose

L’association se bat pour trouver des traitements pour que TOUS les malades puissent vivre mieux avec la maladie, se projeter dans l’avenir et guérir un jour.

Défenseur acharné des malades et de leurs proches, elle milite pour faire entendre et faire reconnaître leurs droits.

Elle agit pour améliorer leur quotidien.

Vaincre la Mucoviscidose est organisée autour de 4 missions prioritaires

Guérir   en favorisant l’émergence de traitements efficaces pour TOUS les malades.

 

  • soutient tous les pans de la recherche en tant que 1er financeur associatif de la recherche en mucoviscidose en France,
  • contribue à la réalisation des essais cliniques,
  • participe activement aux réseaux scientifiques français et internationaux dont elle est un acteur clé,
  • implique les patients et les proches dans toutes ses actions,
  • promeut une recherche attractive et dynamique (organisation de colloques et de journées thématiques, publications).

Soigner   en améliorant le parcours et la qualité des soins partout en France. 

 

  • Développe et finance une offre de soins qualitative et innovante, au sein des hôpitaux,
  • Impulse des politiques de santé adaptées aux besoins des patients,
  • Participe à l’animation des équipes soignantes et à la formation des patients,
  • Assure le suivi épidémiologique de l’ensemble des malades en France via le pilotage du Registre français de la mucoviscidose,
  • Soutient l’activité́ de transplantation pulmonaire (don d’organe et greffe) et le suivi post-greffe.

Vivre mieux   en compensant l’impact de la maladie sur la vie des malades et de leurs proches.

 

  • Accueille et accompagne individuellement les malades à toutes les étapes de la vie,
  • Valorise les projets de vie,
  • Attribue des aides financières de compensation (scolarité́, emploi, droits sociaux),
  • Milite pour la défense des droits des malades et la reconnaissance d’une situation de handicap,
  • Rassemble régulièrement les malades et leurs proches autour de thématiques communes.

Informer et sensibiliser   en agissant pour mieux faire connaître et reconnaître la maladie : communiquer, mobiliser et fédérer. 

 

  • Élabore et diffuse des campagnes de mobilisation à destination du grand public,
  • Met en œuvre des plaidoyers pour faire reconnaître les droits des malades,
  • Informe les personnes concernées par la maladie (malades, familles, professionnels de santé́ et chercheurs),
  • Communique sur son action et sur la maladie à l’ensemble de ses parties prenantes,
  • Fédère les énergies nécessaires au combat contre la maladie : recrutement et accompagnement de bénévoles, collecte de fonds.

Les bénévoles

Vaincre la Mucoviscidose a la chance de pouvoir s’appuyer sur un réseau de bénévoles engagés dans toute la France.

Ce sont ainsi plus de 5 000 personnes qui sont mobilisées toute l’année partout en France, et jusqu’à 30 000 le jour des Virades.

Les bénévoles sont l’énergie de l’association.

Si vous souhaitez devenir Bénévole du Souffle pour la Virade de Cergy-Pontoise, contactez-nous.

De 1965 à nos jours, les avancées réalisées

La découverte du gène responsable de la maladie en 1989, les progrès de la médecine, des traitements et de la prise en charge ont notamment permis de faire reculer massivement la maladie. Le chiffre le plus évocateur est sans doute l’espérance de vie. De 7 ans pour les enfants nés en 1965, elle est proche de 50 ans pour ceux qui naissent aujourd’hui. Cette moyenne ne doit toutefois pas faire oublier que la médiane de survie des malades n’a pas encore atteint 30 ans, le combat reste entier.

Vaincre la Mucoviscidose est forte de tous les hommes et femmes qui se sont mobilisés depuis sa création en 1965, pour faire bouger les choses, découvrir le gène de la maladie, et lancer des projets de recherche sur lesquels repose un véritable espoir de guérison.

Plus nous serons nombreux, plus nous serons forts

Rejoignez-nous : devenez donateur, bénévole, mobilisez-vous en participant à la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise.

Toutes les énergies sont utiles pour avancer plus vite et, ensemble, continuer de donner de l’espoir à tous ceux qui sont touchés par la mucoviscidose.

Si vous souhaitez soutenir l’association Vaincre la Mucoviscidose, vous pouvez faire un don sur la page de collecte de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise.

Tous les dons sont reversés en intégralité à Vaincre la Mucoviscidose et permettent de bénéficier d’un reçu fiscal de 66% de la valeur du don.

La mucoviscidose ne se voit pas, écoutez-la !

Retour sur la soirée d’information sur les démarches auprès des MDPH

Pour soutenir les personnes souffrant de la mucoviscidose et leur famille, l’association Souffle de l’Espoir des Boucles de la Seine et de l’Oise a organisé une soirée d’information sur les démarches auprès des Maisons Départementales des Personnes en situation de Handicap (MDPH).

C’est en entendant les familles ou les personnes touchées par la mucoviscidose évoquer les difficultés rencontrées lors des démarches administratives auprès de la MDPH que l’association a décidé de proposer cette soirée.

Elle a eu lieu à l’Hôtel de Ville de Vauréal.

Les participants ont eu le plaisir d’accueillir Fatima Mohamed, sympathisante de l’association, qui a leur a fait bénéficier de son expérience en matière de traitement des dossiers MDPH.

MDPH

Les MDPH ont été créées dans chaque département par la Loi « Handicap » du 11 février 2005.

Ce sont les institutions françaises du handicap, elles ont pour mission de le reconnaître et de tenter de compenser les difficultés engendrées par celui-ci pour permettre aux personnes en situation de handicap d’avoir autant de chance que les autres de mener à bien leurs projets de vie en fonction de leurs besoins.

Pour rappel, le handicap est l’altération substantielle durable ou définitive de l’état de santé qui peut venir limiter les activités de la vie personnelle, scolaire ou professionnelle, présenter des contraintes ou des efforts supplémentaires voire de compenser ou d’adapter les différents projets d’une personne comparativement à une personne qui n’est pas en situation de handicap.

Les MDPH proposent un guichet unique dans chaque département pour les enfants et les adultes afin de les informer, de les conseiller et de les accompagner dans leurs demandes.

Les équipes pluridisciplinaires des MDPH reconnaissent officiellement les conséquences de la maladie, évaluent les besoins de compensation du handicap en fonction des projets de chaque personne au moment de la demande.

Elles proposent un taux d’incapacité et des droits personnalisés qui seront ensuite décidés en Commission Départementale de l’Autonomie des Personnes en situation de Handicap (CDAPH).

Cette commission étudie également les recours lors d’un désaccord avec une décision de la MDPH.

Le taux d’incapacité est un pourcentage qui traduit l’ensemble des conséquences de la maladie dans tous les domaines de la vie selon les barèmes de la MDPH.

La plupart des personnes touchées par la mucoviscidose ont un taux entre 50 et 79%, ce qui correspond à des troubles importants qui viennent gêner la vie sociale et scolaire ou professionnelle.

La MDPH reconnaît un taux égal ou supérieur à 80% aux personnes touchées par la mucoviscidose qui ont bénéficié d’une greffe ou qui ont un handicap respiratoire sévère, ce qui reflète une gêne sévère avec une entrave majeure.

L’association Souffle de l’Espoir des Boucles de la Seine et de l’Oise propose aux familles de les accompagner tout au long de l’année dans les démarches administratives par le biais d’une de ses adhérentes qui a participé pendant une dizaine d’années aux commissions d’évaluation de la MDPH et qui connaît très bien la maladie et ses spécificités. Cette personne peut leur apporter son aide notamment dans la rédaction du projet de vie du dossier MDPH afin qu’il soit complet et impactant et qu’il retranscrive les soins quotidiens, la vigilance constante et l’hygiène stricte du domicile qu’impose la maladie, les rendez-vous médicaux et les conséquences sur la vie personnelle et scolaire ou professionnelle.

L’association Souffle de l’Espoir des Boucles de la Seine et de l’Oise a à cœur d’apporter le plus d’aide possible aux personnes souffrant de la mucoviscidose et à leur famille. L’association finance des projets locaux au profit des personnes atteintes de la mucoviscidose, contribue à la sensibilisation autour de la mucoviscidose et défend les intérêts des personnes souffrant de la mucoviscidose.

N’hésitez pas à adhérer à l’association en cliquant ici.

Vous pouvez également soutenir l’association en faisant un don qui ouvre droit à un reçu fiscal de 66% de la valeur de votre don en cliquant ici.