Les dates clés de Vaincre La Mucoviscidose

Les dates clés
de Vaincre la Mucoviscidose

Depuis sa création, l’association Vaincre La Mucoviscidose a permis des avancées considérables pour la vie des personnes atteintes de la mucoviscidose et de leur famille, grâce à l’investissement des professionnels de santé, des chercheurs et des bénévoles.

Un demi siècle de progrès

  • 1965 : Création de l’Association Française de Lutte contre la Mucoviscidose (AFLM),
  • 1967 : Prise en charge à 100 % de la mucoviscidose par l’Assurance Maladie,
  • 1972 : Création d’un fonds de recherche par l’AFLM,
  • 1978 : Reconnaissance de Vaincre La Mucoviscidose en tant qu’association d’utilité publique,
  • 1982 : Première rencontre internationale d’adultes atteints de mucoviscidose,
  • 1985 : Première Virade de l’Espoir en Auvergne,
  • 1989 : Découverte du gène de la mucoviscidose et première transplantation pulmonaire,
  • 1992 : Création de l’Observatoire National de la Mucoviscidose (ONM), qui devient en 2007, le Registre Français de la Mucoviscidose,
  • 1994 : Thérapie génique et mucoviscidose : premiers essais sur l’homme en France,
  • 2001 : Changement de nom : l’AFLM est rebaptisée Vaincre la Mucoviscidose afin de montrer sa détermination, Reconnaissance des Centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM) par la circulaire du 22 octobre,
  • 2002 : Mise en place du dépistage néonatal et désignation des Centres de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose (CRCM)
  • 2005 : Publication du Livre Blanc avec 60 propositions concrètes,
  • 2006 : Agrément de Vaincre la Mucoviscidose pour représenter les usagers,
  • 2011 : Lancement de Souffle 2015, le Plan d’Actions Prioritaires de l’association pour 2011-2015,
  • 2012 : 1er traitement qui agit sur la cause de la maladie (Kalydeco®),
  • 2013 : Obtention d’un financement de 19 millions d’euros de Missions d’intérêt général pour les CRCM grâce au lobbying assuré par Vaincre la Mucoviscidose et la Société Française de la Mucoviscidose (SFM) (versus 12 millions fin 2011),
  • 2014 : 30e édition des Virades de l’Espoir : 106 millions d’euros collectés depuis la première édition des Virades,
  • 2015 : 2e traitement qui agit sur la cause de la maladie (Orkambi®),
  • 2016 : Lancement de l’essai clinique Rosco-CF, soutenu par Vaincre la Mucoviscidose,
  • 2017 : Kalydeco® disponible pour les patients à partir de 2 ans,
  • 2018 : Découverte d’un nouveau type de cellules dans les poumons : les ionocytes pulmonaires, Autorisation européenne de mise sur le marché de Symkevi, nouveau traitement pour la mucoviscidose,
  • 2022 : Accès à Kaftrio pour les patients à partir de 6 ans ayant la mutation F508del.

La découverte du gène responsable de la maladie en 1989, les progrès de la médecine, des traitements et de la prise en charge ont notamment permis de faire reculer massivement la maladie.

Le chiffre le plus évocateur est sans doute l’espérance de vie : de 7 ans pour les enfants nés en 1965, elle est proche de 50 ans pour ceux qui naissent aujourd’hui.

Toutes ces avancées ont pu être obtenues grâce

à la mobilisation des chercheurs, des professionnels de santé, des partenaires et des bénévoles !

Cette moyenne ne doit toutefois pas faire oublier
que l’âge médian de décès des personnes atteintes de la mucoviscidose est de 38 ans,
le combat reste entier !

Regardez cette vidéo qui retrace l’histoire de notre formidable association nationale Vaincre la Mucoviscidose :

Vous souhaitez soutenir la lutte contre la mucoviscidose :

Faites un don à notre Virade de Cergy-Pontoise en cliquant ici !

Tous les dons sont reversés en intégralité à Vaincre la Mucoviscidose et ouvrent droit à un reçu fiscal.

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