2 000 patients en raison de leur statut de transplanté ou de leur profil génétique (mutation rares) ne pourront pas bénéficier du Kaftrio®, traitement efficace qui s’attaque aux causes de la maladie.
Zoom sur les patients atteints de mucoviscidose transplantés Lire la suite »
Depuis sa création, l’association Vaincre la Mucoviscidose a permis des avancées considérables pour la vie des personnes atteintes de la mucoviscidose et de leur famille, grâce à l’investissement des professionnels de santé, des chercheurs et des bénévoles.
Les dates clés de Vaincre La Mucoviscidose Lire la suite »
L’association Vaincre la Mucoviscidose se bat pour trouver des traitements pour que TOUS les malades puissent vivre mieux avec la maladie, se projeter dans l’avenir et guérir un jour.
Les missions prioritaires de l’association Vaincre la Mucoviscidose Lire la suite »
Le Pr Pierre-Regis Burgel a collecté les données des 245 patients qui ont débuté le traitement avant sa commercialisation en France.
A un mois de la 5ème édition de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise, une présentation de l’association Vaincre la Mucoviscidose à laquelle est reversée l’intégralité des fonds récoltés par notre Virade nous semblait intéressante.
L’association Vaincre la Mucoviscidose Lire la suite »
De nombreux acteurs tels que les patients, les scientifiques, les soignants, les organismes institutionnels, l’industrie pharmaceutique agissent avec l’association Vaincre la Mucoviscidose pour faire avancer la recherche, de la recherche fondamentale à la recherche clinique.
La recherche : pilier essentiel de la lutte contre la mucoviscidose Lire la suite »
« Salomé le second souffle » est un long métrage rendant compte de la vie quotidienne d’une jeune femme atteinte de mucoviscidose, mais surtout de son parcours pré-, péri- et post-transplantation pulmonaire.
« Salomé le second souffle », le documentaire sur la transplantation pulmonaire Lire la suite »
Dès l’établissement du diagnostic et même en l’absence de signes respiratoires évidents, la kinésithérapie respiratoire fait partie du traitement de fond de la mucoviscidose.
La kinésithérapie pour les patients atteints de mucoviscidose Lire la suite »
Une maladie est définie comme « rare » lorsqu’elle affecte moins d’une personne sur 2000, soit pour la France moins de 30 000 malades par pathologie.
28 février 2022 : 15ème journée internationale des maladies rares Lire la suite »
Le diabète fait partie du quotidien de plus de trois millions de Français.
Cette pathologie est partagée par de plus en plus de personnes atteintes de mucoviscidose, en raison de l’allongement de leur espérance de vie.
Environ un tiers des patients adultes y sont confrontés.
Le diabète dans la mucoviscidose Lire la suite »
La mucoviscidose est souvent associée à une atteinte respiratoire car celle-ci reste sa cause principale de morbidité.
Mais cette maladie entraîne également quotidiennement des troubles digestifs importants.
Les troubles digestifs dans la mucoviscidose Lire la suite »
La transplantation pulmonaire et le don d’organes : des enjeux vitaux dans le traitement de la mucoviscidose.
Travailler est essentiel pour les patients : c’est un facteur d’intégration sociale qui permet de rompre l’isolement et dont dépend leur niveau de vie.
Toutefois, le travail ne doit pas s’effectuer au détriment de leur santé.
Parlons muco : Travailler avec la mucoviscidose Lire la suite »
Le bon déroulement de la scolarité d’un enfant souffrant de la mucoviscidose participe à son épanouissement.
L’entrée à l’école constitue une étape importante pour tous les enfants mais peut être source de stress pour les parents d’enfants atteints d’une maladie chronique.
Parlons Muco : Aller à l’école avec la mucoviscidose Lire la suite »
Le dépistage néonatal systématique vise à ce que chaque nourrisson pour lequel le diagnostic est confirmé, bénéficie d’une prise en charge immédiate selon un protocole de soins national, validé par les spécialistes de la mucoviscidose.
Parlons muco : du dépistage à la prise en charge Lire la suite »
