Résultats de l’édition 2021 !

Le 25 septembre 2021, week-end national de lutte contre la mucoviscidose, s’est déroulée à Courdimanche la 4ème édition de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise, parrainée par deux grands sportifs :

 

Presnel KIMPEMBE, Champion du Monde 2018 de football avec l’équipe de France, défenseur du PSG et parrain de la Virade depuis sa 1ère édition ;

Jean-Eric VERGNE, Double Champion du Monde de Formule E, Pilote du Championnat d’endurance LMP1 en WEC avec l’écurie Peugeot, nouveau parrain de la Virade.

 

Les virades de l’espoir, organisées partout en France le dernier week-end de septembre, ont pour but de sensibiliser à cette maladie génétique incurable qui dégrade progressivement la fonction respiratoire et dont souffrent près de 7000 personnes en France. Elles permettent de financer plus d’1/3 du budget de l’association nationale Vaincre la mucoviscidose et d’aider notamment à financer des postes de soignants dans les hôpitaux, des projets de recherche et d’aider à l’amélioration de la santé et de la qualité de vie des patients.

 

La manifestation de Cergy-Pontoise, rendez-vous annuel solidaire, sportif, festif et familial, a été encore une fois une énorme réussite puisqu’elle a mobilisé plus de 1 000 sportifs (toutes épreuves confondues) et rassemblé plus de 2 000 personnes le samedi 25 septembre à Courdimanche et enregistre à l’heure actuelle + de 105 000 € récoltés sur les seules journées des 24 et 25 septembre 2021.

 

Nouveauté cette année ! La Virade s’est déroulée sur 3 sites différents !

 

Les 24 et 25 septembre au RKC Karting Paris :

Les bénévoles de la virade ont tenu un stand d’accueil et de sensibilisation, puis, le samedi 25, ont procédé, en présence de Jean-Eric VERGNE, au tirage au sort de magnifiques lots de karting offerts par le RKC qui s’engage également depuis la 1e édition comme entreprise du souffle.

Cette action a permis de récolter 21 142 € reversés intégralement à la lutte contre la mucoviscidose

 

Le 25 septembre à Cergy-Pontoise

Epreuves sportives du matin au complexe sportif Ste Apolline de Courdimanche

Le top départ de la journée a été donné dès 8h en présence de  921 sportifs.

Après un échauffement collectif, ils ont pu se lancer dans l’une des nombreuses épreuves sportives proposées pour « Donner son souffle pour ceux qui en manquent » :

Epreuves encouragées par l’Harmonie de Pontoise et l’association courdimanchoise Ba O bab.

A leur retour, après le ravitaillement, des étirements leur étaient proposés ainsi que des massages effectués par des étudiants kinésithérapeutes.

La virade de Cergy-Pontoise accueille également de plus en plus d’Entreprises du souffle qui apportent leur précieux soutien sous forme de mécénat d’entreprise mais vont encore plus loin, puisqu’elles mobilisent leurs collaborateurs en les encourageant à participer, seuls ou en famille, aux épreuves sportives voire même à vivre un moment fédérateur et convivial sur place tout le long de la journée :

L’organisation de ces épreuves se fait grâce au soutien de partenaires comme Cylumine, ou le concours des collectivités territoriales : Cergy, Courdimanche, Vauréal, le Conseil Départemental du Val d’Oise et la Communauté d’agglomération de Cergy-Pontoise

 

De plus, du 18 au 25 septembre, la possibilité était offerte à chacun, où qu’il soit, au moment de son choix, de participer au challenge connecté.

Des récompenses ont ainsi été offertes par nos partenaires RRun Conflans, le Conseil Départemental du Val d’Oise et notre parrain Presnel KIMPEMBE aux vainqueurs des nombreux challenges.

Remise des récompenses et discours

A 11h30, les vainqueurs du 10 km Femmes et 10km Hommes ont été récompensés par Mme Virginie TINLAND, Vice-Présidente du Département, déléguée à la jeunesse et à l’éducation (Canton de Cergy 1), M Mickael DECLERCK, Conseiller Départemental en charge de l’Emploi (Canton de Cergy 1), M Alexandre PUEYO, Conseiller départemental délégué au Développement durable (Canton de Cergy 2) et M Thomas VATEL, Conseiller départemental en charge de la Sécurité (Canton de Vauréal).

Les récompenses de nos partenaires RRun Conflans, Koézio, les bons de pédicurie et les lots Forever ont été remis par Mme Sophie MATHARAN, Adjointe au Maire de Courdimanche, déléguée à la coéducation et à la petite enfance, Mme Sylvie COUCHOT, Maire de Vauréal, 1e Vice-Présidente de l’agglomération de Cergy-Pontoise déléguée à la Culture et à l’éducation artistique, Mme Keltoum ROCHDI, Adjointe au maire de Cergy déléguée à la petite enfance, Conseillère communautaire déléguée aux solidarités à la Communauté d’agglomération de Cergy-Pontoise, Mme Daisy YAICH, Adjointe au maire de Cergy déléguée aux sports et de M Hervé FLORCZAK, Maire de Jouy-le-Moutier, Vice-Président de la Communauté d’Agglomération de Cergy-Pontoise en charge de l’Aménagement durable.

 

Il a ensuite été procédé au Tirage au sort des deux séjours offerts par MMV – Les Vacances club parmi les participants aux épreuves du matin et présents lors du tirage.

Ont ainsi été gagnés : 1 semaine en résidence club et 1 grand week-end en hôtel club dans les Alpes françaises

 

Une journée familiale et conviviale

Dès 9h, et toute la journée, les familles ont pu profiter des activités ludiques proposées sur le site :

 

Avec possibilité de se restaurer sur place et d’écouter le son des 3 DJ qui animaient cette journée : DJ Astùria, R4JAY et DJ Diz Styles.

La journée s’est terminée par un grand tirage au sort de lots avec notamment, un pack de 2 Nintendo Switchs, des maillots du PSG dédicacés par Presnel KIMPEMBE, une TV Smart 4K offerte par Electro Dépôt Cergy et un VTT offert par Décathlon Osny.

A 20h30 : le concert des Fatals Picards au Forum de Vauréal

La journée s’est achevée de manière très festive grâce au concert donné par les Fatals Picards au Forum de Vauréal.

Le forum accueillait en effet le groupe, en tournée pour ses 20 ans, et a pu à nouveau accueillir un concert en jauge plus importante.

Cette journée a été un grand succès et a permis de récolter près de 85 000 € reversés intégralement à l’association Vaincre la Mucoviscidose.

 

Tout cela n’est possible que grâce à nos nombreux partenaires :

 

EN RESUME, LA VIRADE DE CERGY-PONTOISE C’EST…

 

  • 2 immenses parrains engagés et reconnus

 

  • + de 300 bénévoles investis

 

  • + de 1 000 sportifs participants

 

  • 14 entreprises du souffle

 

  • + de 70 partenaires à nos côtés

 

  • + de 105 000 € récoltés sur le seul WE des 24-25 sept 2021
    et reversés intégralement à l’association Vaincre la mucoviscidose

    • dont 21 142 € récoltés au RKC

 

  • + de 20 000 € récoltés depuis début 2021 lors de plusieurs Virades scolaires à Courdimanche, Pontoise et Vauréal.

 

Revivez cette magnifique manifestation en parcourant la galerie de 1000 photos ici

 

TOUTE L’EQUIPE DE LA VIRADE DE CERGY-PONTOISE

VOUS DONNE RENDEZ-VOUS POUR SA 5ème EDITION

LE 24 SEPTEMBRE 2022

La Virade Scolaire de l’école Les Tilleuls de Maurecourt

Tout a commencé le samedi 4 septembre à la journée des associations de Cergy, lorsqu’une enseignante de l’école Les Tilleuls de Maurecourt a rencontré la Virade de Cergy-Pontoise.

Cette rencontre a été déterminante pour l’engagement de toute l’équipe pédagogique de cette école dans la lutte contre la mucoviscidose.

 

Le mardi 12 octobre, les 151 élèves de l’école ont été sensibilisés par une masseur-kinésithérapeute qui prend en charge de nombreux enfants atteints de la mucoviscidose.

La professionnelle de santé a passé une heure dans chacune des 6 classes pour expliquer cette maladie, alerter sur le handicap invisible et éveiller à la lutte contre l’exclusion.

Cette séance a démarré pour chaque classe par deux films adaptés au niveau des élèves, suivis d’une présentation documentée et s’est terminée par un échange de questions-réponses entre les élèves et la masseur-kinésithérapeute.

Chaque élève a reçu une brochure Bayard Presse dédiée à la mucoviscidose : Pomme d’Api pour les plus jeunes et Un jour Une actu pour les plus grands.

Les enfants ont montré un vif intérêt à la découverte de cette maladie génétique, chronique et dégénérative.

 

L’association Vaincre la Mucoviscidose est agréée par le ministère de l’Éducation Nationale comme association éducative complémentaire à l’enseignement public.

 

Plusieurs disciplines enseignées à l’école peuvent avoir un lien avec la mucoviscidose :

  • En français : lecture d’une brochure éditée par l’association, réalisation d’un nuage de mots sur le thème de la mucoviscidose,
  • En sciences : découverte du corps humain, notamment de l’appareil respiratoire et de l’appareil digestif,
  • En éducation civique : éveil à la citoyenneté et à la solidarité, les maladies et handicaps invisibles, la lutte contre l’exclusion, …
  • En éducation physique et sportive : course, parcours moteur ou travail sur le souffle,
  • En arts plastiques : réalisation d’une banderole ou de dessins sur les thèmes du souffle, de la fête et de la solidarité.

 

Les élèves de l’école Les Tilleuls ont réalisé des dossards aux couleurs de la lutte contre la mucoviscidose.

Dossards des élèves de l'école Les Tilleuls de Maurecourt

Le vendredi 22 octobre, les enfants ont participé à une course solidaire pour laquelle ils ont préalablement cherché des parrainages auprès de leurs proches.

Cette course s’est déroulée dans le parc Espace Gérard Blondeau sous un beau soleil.

Les enfants ont été ravis de donner leur souffle pour ceux qui en manquent.

Course Virade Scolaire Les Tilleuls

Cet après-midi sportif et solidaire s’est conclu par un goûter offert par les bénévoles de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise qui ont souhaité de bonnes vacances de la Toussaint aux enfants.

Vous pouvez soutenir cette belle cause en faisant un don sur la page de collecte de la Virade Scolaire de l’école Les Tilleuls de Maurecourt :
https://bit.ly/3oyiRVL

Tous les dons permettent de bénéficier d’un reçu fiscal de 66% de la valeur du don et seront reversés intégralement à l’Association Vaincre la Mucoviscidose qui est reconnue Don en Confiance.

 

Les troubles digestifs dans la mucoviscidose

La mucoviscidose est souvent associée à une atteinte respiratoire car celle-ci reste sa cause principale de morbidité. Mais cette maladie entraîne également quotidiennement des troubles digestifs importants.

En effet, la trop grande viscosité du mucus affecte l’ensemble du corps et en particulier l’appareil digestif. Les organes qui peuvent être touchés sont l’intestin, le pancréas et le foie.

 

Des manifestations dans tout l’appareil digestif :

Dès ses premiers jours de vie, le nouveau-né atteint de mucoviscidose peut souffrir d’un retard d’expulsion des premières selles (méconium) ou d’un arrêt du transit intestinal dû à l’obstruction par un méconium plus épais (iléus méconial). Devant un iléus méconial, la mucoviscidose est suspectée dès les premiers jours de vie, avant même que le diagnostic de la mucoviscidose soit posé.

La reprise de poids après la naissance est également perturbée, elle se fait plus lentement : en deux ou trois semaines au lieu de 8 à 10 jours.

Ensuite, l’enfance peut être marquée par des douleurs abdominales, une courbe de poids inférieure à la norme et des selles abondantes, odorantes et graisseuses. (https://viradecergypontoise.fr/2021/02/14/mucoviscidose-genetique-symptome/)

Les troubles digestifs peuvent entraîner une malnutrition qui peut déstabiliser le développement de l’enfant en raison de carences notamment de vitamines A, D, E et K.

Puis une grande majorité des adolescents ou adultes (85%) souffre d’une atteinte pancréatique perturbant sévèrement la digestion.

Les altérations du pancréas peuvent également aboutir à l’apparition d’un diabète dû une insuffisance de la sécrétion d’insuline (hormone fabriquée par le pancréas et qui maintient l’équilibre du sucre dans le sang). Le diabète aggrave la mucoviscidose et doit être dépisté précocement.

Sur le plan intestinal, la viscosité du mucus entraîne une constipation accompagnée de douleurs abdominales.

Au niveau du foie, il existe dans 15 % des cas des lésions qui évoluent vers une cirrhose hépatique.

Les troubles liés à l’atteinte de l’appareil digestif peuvent donc être importants et sont pris en charge par l’équipe médicale suivant le patient.

 

Les causes identifiées :

Lors de la digestion, la nourriture est fractionnée en petits morceaux dans l’estomac. Ces morceaux se dirigent ensuite dans l’intestin grêle.

Dans l’organisme d’une personne en bonne santé, la digestion se déroule grâce à l’action de la bile produite par le foie et des enzymes produits par le pancréas.

Les nutriments qui proviennent des aliments sont alors absorbés dans l’intestin et l’organisme les utilise comme source d’énergie. Les aliments qui ne sont pas digérés, sont évacués dans les selles.

Chez la plupart des personnes atteintes de la mucoviscidose, les canaux du pancréas étant obstrués par le mucus, les enzymes qu’il produit ne peuvent entrer dans l’intestin grêle. Les aliments ne sont pas bien digérés.

Les enzymes restent stockées dans le pancréas et altèrent le tissu pancréatique.

C’est pourquoi, les patients souffrent d’une malabsorption des graisses, des nutriments et des vitamines.

La malabsorption des graisses provoque des selles fréquentes, grasses et volumineuses.

L’insuffisance pancréatique peut conduire à une dénutrition, à un retard staturo-pondéral ou à un retard pubertaire

Au niveau du foie, la bile qui est épaissie peut boucher les canaux hépatiques et entraîner une cirrhose biliaire.

Une atteinte digestive assez bien traitée :

Grâce aux traitements issus de la recherche et à une alimentation adaptée, ces troubles digestifs peuvent aujourd’hui être majoritairement contrôlés.

Les patients continuent toutefois à se plaindre régulièrement de douleurs et inconforts.

Une nutrition adaptée :

La qualité de la nutrition joue un rôle important dans la prise en charge de la mucoviscidose, d’autant plus que la maladie augmente les besoins en énergie et en protéines de l’organisme (respiration plus rapide, toux, lutte contre les infections…).

L’alimentation doit être riche et variée : glucides, protides, lipides, dans le but d’atteindre 120-130 % de la ration calorique habituelle d’une personne non malade du même âge.

Les extraits pancréatiques :

Pour pallier l’insuffisance de sécrétion pancréatique responsable d’une mauvaise digestion des aliments (et en particulier des graisses), les patients peuvent prendre avant chaque repas ou collation les extraits pancréatiques contenant des enzymes.

Celles-ci sont au nombre de trois : la lipase digère les graisses, la protéase les protéines et l’amylase les sucres complexes.

La quantité d’enzymes nécessaire est prescrite par le médecin du CRCM et varie selon l’âge, le poids et la quantité de graisses dans les aliments consommés.

L’adjonction à chaque repas des extraits pancréatiques permet le maintien constant d’un régime riche en énergie et en protéines.

 

Les compléments vitaminiques :

Les déficits en vitamines A, D, E et K peuvent être très précoces dans la vie des patients.

Le transport des vitamines se fait majoritairement par les graisses.

Pour garantir leur absorption optimale, les suppléments vitaminiques sont donc toujours ingérés en même temps que les extraits pancréatiques.

La vitamine A a un rôle important dans la croissance cellulaire, le renouvellement des tissus, le développement embryonnaire, la vision et l’immunité.

La vitamine D favorise l’absorption intestinale du calcium et du phosphore ce qui permet d’assurer la minéralisation osseuse et de lutter contre l’ostéoporose.

La vitamine E a un rôle antioxydant essentiel pour la protection des membranes cellulaires.

La vitamine K intervient dans la fabrication des protéines de la coagulation du sang et d’une protéine de la trame osseuse nécessaire à la fixation du calcium dans les os.

 

Comme nous pouvons le voir, la mucoviscidose est une maladie complexe et poly-symptomatique qui ne concerne pas que les voies respiratoires : les atteintes sont variées.  L’avancée de la recherche scientifique permet de soulager le quotidien des patients, comme dans le cadre de l’atteinte digestive. Ces traitements ne soignent toutefois pas toutes les douleurs et inconforts des malades, d’autant que chaque patient a des manifestations spécifiques de cette maladie.

Enfin la commercialisation du Kaftrio®, véritable révolution thérapeutique !

A l’occasion des 9èmes Entretiens de la mucoviscidose organisés par l’association Vaincre la Mucoviscidose, le ministre des Solidarités et de la Santé, Olivier Véran a annoncé samedi 26 juin dernier, qu’un accord sur le prix de deux médicaments innovants dans le traitement de la mucoviscidose, le Kaftrio® et le Symkevi®, avait été trouvé entre le Comité Économique des Produits de Santé (CEPS) et le laboratoire Vertex. Grâce à cet accord, ces deux médicaments seront donc inscrits au remboursement et disponibles dans les officines.

Ces traitements suscitent un immense soulagement et légitime espoir pour les 5000 patients concernés au regard des effets spectaculaires observés chez la majorité des patients ayant pu déjà en bénéficier.

Des patients en pleurs suite à l’annonce faite par le Ministre Olivier VERAN aux 9èmes  Entretiens de la Mucoviscidose.

 

Qu’est-ce que le Kaftrio®, ce médicament tant attendu ?

Il s’agit d’un modulateur de la protéine CFTR constitué d’une trithérapie composée de trois molécules actives : l’elexacaftor, le tezacaftor et l’ivacaftor.

Il vise à rétablir la fonctionnalité de la protéine CFTR dans la cellule. Son efficacité est le résultat de l’action combinée de deux correcteurs (l’elexacaftor et le tezacaftor) et d’un activateur (l’ivacaftor).

Quels sont les effets de Kaftrio® ?

Certains patients français ont déjà pu bénéficier de Kaftrio® à titre compassionnel.

Une cohorte nationale a été réalisée sur 245 patients entre décembre 2019 et août 2020.

Les effets qui ont été mis en évidence chez l’immense majorité des patients sont :

  • une nette amélioration de la fonction pulmonaire,
  • une diminution des d’exacerbations,
  • une prise de poids (patients dénutris),

une évidente amélioration de la qualité de vie.

Globalement bien toléré, le Kaftrio® entraîne très peu fréquemment des effets indésirables et n’amène jamais à l’interruption du traitement.

 

Quels patients sont concernés ?

Le Kaftrio® est efficace chez les patients ayant au moins une copie de la mutation F508del, mutation la plus fréquente (homozygotes ou hétérozygotes)

Des études in vitro ont montré l’efficacité du Kaftrio® sur 177 autres mutations rares, ce qui permet d’espérer une prescription plus large dans les années à venir.

Dès la première commercialisation en France, les patients de plus de 12 ans ayant deux mutations F508del ou une mutation F508del associée à une mutation fonction minimale (pas de production de protéine ou protéine non fonctionnelle) pourront bénéficier du Kaftrio®.

 

D’autres patients seront-ils concernés dans un second temps ?

Une première extension pour les patients de plus de 12 ans avec une mutation F508del et n’importe quelle autre mutation a été déjà été déposée.

Une deuxième extension pour les patients de 6 à 11 ans avec une mutation F508del et toute autre mutation a également été demandée.

De plus, des essais en phase en 3 sont en cours pour les enfants de 2 à 5 ans.

 

Est-ce que de nouveaux modulateurs sont attendus ?

En effet, le laboratoire Vertex développe une nouvelle trithérapie avec de nouvelles molécules notamment le VX-121 et le VX-561.

La recherche tente en effet de réduire le nombre de prise de cachets par jour, d’améliorer la tolérance du traitement et d’en faire bénéficier un maximum de patients.

 

Rappel des étapes franchies depuis la publication des premiers résultats cliniques jusqu’à la commercialisation en France

Novembre 2019 : publication des premiers résultats cliniques

Décembre 2019 : Autorisation Temporaire d’Utilisation (ATU) nominative en France, le laboratoire Vertex accepte de délivrer le Kaftrio® à titre compassionnel et gracieux aux patients présentant un état grave, attesté par des valeurs faibles de Volume Expiratoire Maximal par Seconde (VEMS) et/ou une indication à la transplantation pulmonaire.

Août 2020 : Autorisation de Mise sur le Marché (AMM) européenne pour les patients de plus de 12 ans avec 2 mutations F508del ou une mutation F508del associée à une mutation fonction minimale.

Novembre 2020 : évaluation par la HAS, Amélioration de Service Médical Rendu (ASMR) de niveau 2

Décembre 2020 : extension d’Autorisation de Mise sur le Marché (AMM) aux Etats-Unis pour les patients de 12 et plus porteurs d’au moins une des 177 mutations rares répondant in vitro à Trikafta (nom du Kaftrio® aux Etats-Unis).

Avril 2021 : extension de l’Autorisation de Mise sur le Marché (AMM) européenne pour les patients de plus de 12 ans, hétérozygotes F508del / autre mutation.

20 mai 2021 : demande d’extension européenne pour les patients de 6 à 11 ans F508del / autre mutation.

9 juin 2021 : extension d’Autorisation de Mise sur le Marché (AMM) aux Etats-Unis pour les patients de 6 à 11 ans.

 

Il reste encore deux étapes avant la commercialisation en France : la signature de la convention entre le laboratoire Vertex et l’Etat Français ainsi que la publication au Journal Officiel.

 

Quel a été le rôle de l’association Vaincre la Mucoviscidose ?

L’association Vaincre la Mucoviscidose, accompagnée de l’association Grégory Lemarchal, a veillé à ce que les patients dont l’état de santé s’était fortement dégradé (chute des capacités respiratoires, attente de greffe) puissent bénéficier de Kaftrio® à titre compassionnel.

Elle a également œuvré à accélérer la mise à disposition de Kaftrio® grâce à ses contributions aux évaluations de l’HAS et aux multiples rencontres et contacts avec les acteurs des négociations tels que le laboratoire Vertex, le Comité Economique des Produits de Santé et le ministère des Solidarités et de la Santé.

L’association a aussi impulsé l’étude en « vraie vie » d’utilisation de Kaftrio®.

A présent, nous pouvons dire que Vivre avec la Mucoviscidose va pouvoir s’inscrire dans la durée pour une majorité de patients.

Quelle émotion de pouvoir vous annoncer une bonne nouvelle même si nous pensons aux 15% des personnes atteintes de mucoviscidose qui ne peuvent pas encore en bénéficier (certaines mutations rares ou les patients greffés pulmonaires dont les traitements sont incompatibles aujourd’hui avec ces médicaments).

 

TEMOIGNAGE…

« Comme de nombreux adhérents de l’association Vaincre la mucoviscidose, c’est pleins de larmes de joie, d’espoir et de soulagement que nous avons accueilli l’intervention surprise du Ministre Olivier Veran samedi 26 juin 2021, annonçant que les 5000 patients en attente allaient enfin pouvoir bénéficier des deux médicaments révolutionnaires développés par le laboratoire vertex : Kaftrio® et Symkevi®.

Cela faisait plusieurs mois, voire années, que nous attendions la mise à disposition du Kaftrio® en France. L’association nationale avait même lancé une pétition qui a rapidement dépassé les 30 000 signatures !

Pétition lancée par les associations Vaincre la Mucoviscidose et Gregory Lemarchal en vue d’accélérer l’accès au Kaftrio®

Le Kaftrio® va donc être commercialisé dans les prochains jours. Notre fille Émilie aura 12 ans en septembre, ce sera le plus beau des cadeaux d’anniversaire : respirer mieux, faire moins d’hospitalisations, prendre du poids, gagner en espérance de vie…

Si elle était née il y 40 ans , notre fille de 11 ans serait probablement proche de la mort… Quand elle est née en 2009, on nous annonçait 40 ans d’espérance de vie mais maintenant nous pouvons espérer mieux !

C’est pour nous un très grand pas, voire même un changement de vie attendu !

Toutefois le combat continue car la maladie est toujours là et ce n’est pas une guérison complète…

Nous pensons aussi à tous ceux qui n’ont pas encore accès à de tels traitements, comme les patients greffés et bien sûr aussi à tous ceux qui sont partis malheureusement bien trop tôt… »

Dorothée et Christian 

Parlons muco : La transplantation pulmonaire et le don d’organes : des enjeux vitaux dans le traitement de la mucoviscidose

Une opération porteuse d’un nouvel espoir pour les patients lourdement atteints

La transplantation pulmonaire est, encore à ce jour, le seul moyen de prolonger l’espérance de vie des personnes atteintes de mucoviscidose dont l’état respiratoire se dégrade irrémédiablement.

En effet, lorsque les capacités respiratoires s’épuisent et entraînent une insuffisance respiratoire sévère, la transplantation pulmonaire est envisagée.

Par ailleurs, après une transplantation pulmonaire, les patients doivent prendre quotidiennement, de façon régulière et définitive à heure fixe des médicaments anti-rejets afin d’éviter un rejet aigu ou chronique du greffon.

Après une transplantation pulmonaire, la rééducation est primordiale et vise à développer les capacités respiratoires, la mobilité thoracique et la force musculaire. L’activité physique est recommandée et permet un meilleur bénéfice.

En 2018, comme l’indiquait le Registre français de la mucoviscidose, 886 patients atteints de la mucoviscidose vivaient avec un organe greffé, essentiellement une greffe pulmonaire.

L’objectif de la transplantation pulmonaire est de permettre aux patients de retrouver une vie quasi « normale », c’est à dire de reprendre une activité professionnelle, faire du sport, voyager, …

 

Une opération qui n’est pas anodine

En comparaison avec la greffe d’autres organes tels que le cœur ou le rein, la transplantation pulmonaire constitue une forme de thérapie relativement rare.

Les poumons étant les organes les plus fragiles et sensibles aux infections, l’opération est délicate et comporte des risques. Néanmoins, elle constitue une alternative thérapeutique pleine d’espoir pour de nombreux patients.

La transplantation pulmonaire associe d’une part une intervention chirurgicale lourde, pour retirer les poumons malades et implanter les nouveaux poumons, et d’autre part la prise de nombreux médicaments anti-rejet, pour diminuer l’immunité et éviter que l’organisme ne rejette ces nouveaux poumons.

C’est pourquoi la transplantation est réalisée à la suite d’un processus de plusieurs consultations, d’un bilan pré-transplantation et de nombreuses réflexions.

 

Une procédure encadrée

Le principe de la transplantation pulmonaire est de remplacer le poumon défaillant par un poumon fonctionnel prélevé chez une personne décédée, c’est-à-dire chez un donneur en situation de mort encéphalique ou en arrêt circulatoire.

Une réglementation très stricte précise les conditions de prélèvement et le respect des volontés du donneur.

L’Agence de la Biomédecine propose les greffons disponibles aux différentes équipes de transplantation pulmonaire selon des règles de répartition et d’attribution prédéfinies.

L’anonymat du donneur est toujours respecté.

 

A la recherche de la meilleure compatibilité

L’équipe de transplantation vérifie que le fonctionnement du greffon est satisfaisant et choisit le receveur qui correspond le mieux à ce greffon.

En effet, le bilan pré-transplantation a permis de préciser le groupe sanguin, mais également l’identité au sein d’un système d’immunité plus complexe qui définit chaque être humain : c’est le complexe majeur d’histocompatibilité ou HLA.

Le but est de définir à l’avance quels types de greffons sont compatibles.

La recherche de la meilleure compatibilité possible entre un donneur et un receveur est une règle fondamentale de la sélection.

L’équipe médicale va s’assurer de la compatibilité des groupes sanguins ABO entre le donneur et le futur receveur.

Le groupe Rhésus n’intervient pas dans la greffe d’organe.

La compatibilité HLA va également être examinée par l’équipe médicale. Le système HLA correspond à la carte d’identité génétique de chaque individu. L’équipe médicale va s’assurer par exemple que le receveur n’a pas d’anticorps dirigé contre le donneur. Pour ce faire, des tests immunologiques sont réalisés pour vérifier les éventuelles incompatibilités. Toutefois, la réaction de rejet contre l’organe greffé est de mieux en mieux maîtrisée par les traitements médicamenteux dits anti-rejets ou immunosuppresseurs. Cependant l’existence d’une bonne compatibilité est un avantage.

 

D’énormes progrès dans la prise en charge médicale

Le poumon est l’organe pour lequel le délai d’attente est le plus court.

Cette situation va se confirmer dans l’avenir avec le développement des machines de réhabilitation des greffons qui permettent de greffer des organes qui autrefois n’auraient pas pu l’être.

Les techniques chirurgicales, l’anesthésie et les traitements contre les infections et le rejet ont beaucoup évolué et ont permis une amélioration de l’espérance de vie et de la qualité de vie des patients.

Plusieurs particularités favorisent la réussite des transplantations pulmonaires chez des patients souffrant de la mucoviscidose notamment leur âge, leur expérimentation en tant que « malades » et la filière spécifique dans laquelle ils sont suivis depuis le diagnostic.

Cependant, la transplantation pulmonaire n’est pas assimilable à une guérison : en effet, les patients greffés sont toujours atteints de mucoviscidose bien que les poumons greffés soient sains c’est-à-dire non touchés par le gène défectueux et qu’ils permettent une fluidité du mucus dans les bronches.

En revanche, la mucoviscidose est toujours présente au niveau des autres organes (sinus, pancréas, foie, intestins, …) et les symptômes qui en découlent demeurent.

 

Don d’organes et de tissus, un lien qui nous unit tous.

A l’occasion de la journée nationale de réflexion sur le don et la greffe d’organes, le 22 juin dernier, l’équipe de la Virade de Cergy-Pontoise a rencontré le Docteur Sylvie Colin de Verdière, pneumologue et Nadège Surdon, psychologue clinicienne, toutes deux au CRCM et au centre de transplantation pulmonaire de l’hôpital Foch à Suresnes ainsi qu’Alexandra Caldas jeune femme cergypontaine atteinte de la mucoviscidose ayant subi une transplantation pulmonaire il y a presque 10 ans.

Vous retrouverez leurs témoignages ci-dessous :

A cet égard, la Virade de Cergy-Pontoise souhaite sensibiliser à la nécessité du don d’organes afin de continuer à faire progresser la connaissance de la loi et de permettre au plus grand nombre de comprendre combien la mobilisation de tous est importante.

En France, nous sommes tous donneurs, sauf si nous avons exprimé notre refus de notre vivant.

Pour plus d’informations, rendez-vous sur www.dondorganes.fr

 

Défis connectés

Le mois de juin sera synonyme de défis connectés pour la Virade de Cergy-Pontoise.

En effet, vous pourrez donner votre souffle pour ceux qui en manquent au travers de trois défis solidaires : un défi rando / trail, un défi musical et un défi ballons.

 

Le défi rando / trail : du 1er au 28 juin 2021

Donnez votre souffle sur un parcours de 10 km dans la forêt de l’Hautil.

Le parcours présente un dénivelé de 300 mètres (cumulés) et est assez escarpé. Ce défi est conseillé aux plus de 10 ans. Il peut se faire en courant ou en marchant, seul ou entre amis, tout en respectant les gestes barrières et la distanciation sociale.

Vous pourrez retrouver le tracé GPS du parcours sur notre site ou sur nos réseaux sociaux.

Notre partenaire RRUN Conflans récompensera d’un bon d’achat de 50€* :

* à valoir dans le magasin RRUN Conflans sur les chaussures hors promotion.

Les inscriptions se font sur Hello Asso en scannant ou cliquant sur le QR code suivant :

 

Le défi musical : du 3 au 29 juin 2021

Donnez votre souffle en soufflant dans un instrument à vent.

Ce défi est ouvert à tous.

Il peut se faire seul ou à plusieurs, quel que soit votre niveau, tout en respectant les gestes barrières et la distanciation sociale.

Réalisez une vidéo d’une durée comprise entre 30 secondes et 1 minute (durée maximale : 3 minutes).

Notre partenaire Rythmic, magasin de musique à Osny, récompensera d’un bon d’achat de 50 € à valoir dans son magasin :

Les inscriptions se font sur Hello Asso en scannant ou cliquant sur le QR code suivant :

 

Le défi ballons : du 5 au 30 juin 2021

 

Donnez votre souffle en gonflant un ballon.

Ce défi est ouvert à tous.

Vous pourrez retirer 2 ballons pour 1€ chez nos commerçants partenaires : la Cave à Riton, Au Jardin d’Aurélie à Vauréal,  Chrys Coiffure, et la Baguette Dorée à Courdimanche.

2 défis au choix :

  • Gonfler le ballon en moins d’une minute (vidéo),
  • Réaliser la plus belle sculpture (photo).

Quelques conseils pour apprendre à gonfler un ballon en sécurité :

ou ici

 

La ville de Vauréal offrira des places de cinéma l’Antarès pour chacun des défis :

Les inscriptions se font sur Hello Asso en scannant ou cliquant sur le QR code suivant :

 

 

N’hésitez pas à vous mesurer entre amis sur ces défis solidaires !

 

 

Le montant est libre et se fait sous forme de dons sur le site Hello Asso (https://bit.ly/3vsiyN4)

L’intégralité des dons permettra de participer à la lutte contre la mucoviscidose : en contribuant à la sensibilisation du public, en soutenant la recherche grâce à des dons fléchés spécifiquement et en améliorant les soins et le confort des malades au moyen de projets locaux.

Chaque don ouvre droit à une réduction fiscale de 66 % de la valeur du don (dans la limite de 20% du revenu imposable).

 

Les résultats des 3 défis connectés seront publiés sur nos réseaux sociaux ainsi que sur notre site à compter du lendemain de la fin du défi.

 

Pour valider votre participation à un défi :

Assurez-vous de publier votre trace GPS, vos photos et/ou vidéos sur nos réseaux sociaux en respectant les consignes : bon événement Facebook, identification de la Virade de Cergy-Pontoise sur Instagram, bon #, …

 

Attention : si votre profil Facebook ou Instagram a un nom différent de celui utilisé lors de l’inscription, merci de le préciser dans la publication.

 

Devenez Bénévole du Souffle

La force de la Virade de Cergy-Pontoise réside dans l’énergie de ses 300 bénévoles.

Ils sont présents tout au long de l’année pour aider à organiser l’événement annuel des Virades de l’Espoir le dernier week-end de septembre ainsi que les autres évènements de l’année tels que les Virades Scolaires, le Green de l’Espoir, les Forums des Associations, …

Un grand merci à tous les bénévoles déjà mobilisés à nos côtés.

Cette année, la commission Bénévoles est composée d’Océane, Annabelle et Marie-José engagées dans la lutte contre la mucoviscidose aux côtés de la Virade de Cergy-Pontoise depuis la première édition en 2018 pour des raisons différentes :

  • Marie-José est maman d’une jeune femme atteinte de mucoviscidose,
  • Océane est élève infirmière, au contact de patients souffrant de cette maladie,
  • Annabelle, quant à elle, a choisi de s’engager chaque année davantage pour une cause solidaire et porteuse d’espoir.

 

Retrouvez le témoignage d’Océane sur son engagement dans la commission Bénévoles :

 

Rejoignez l’équipe des Bénévoles du Souffle, quels que soient vos disponibilités, âge, compétences, vous trouverez une activité faite pour vous :

  • Balisage et sécurisation des parcours de course, de marche et de randonnée,
  • Gestion du stationnement,
  • Distribution des dossards,
  • Surveillance des structures gonflables,
  • Participation au stand restauration,
  • Montage et démontage du site,
  • Participation à l’équipe de sécurité pour assurer la gestion des flux et le respect des gestes barrières,
  • Participation aux Virades Scolaires,
  • Et bien d’autres encore.

Une heure, une demi-journée, une journée, un week-end, toute contribution est grandement appréciée.

N’hésitez pas à faire passer le mot, toute aide est précieuse.

 

Devenir Bénévole du Souffle de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise c’est participer à une formidable aventure humaine !

Devenir Bénévole de la Virade, c'est une aventure humaine !

 » C’est tout à fait par hasard que j’ai été embarquée dans l’aventure de la Virade : la kiné de ma fille cherchait des bénévoles pour l’aider et (…) je me suis lancée.

J’ai demandé à ma sœur si elle pouvait elle aussi donner un peu de son temps et nous nous sommes retrouvées toutes les 2 à sécuriser les courses du matin. Ca m’a bien plu parce que (…) l’immense majorité s’intéresse à l’événement et on peut en profiter pour faire la pub pour les activités de l’après-midi.

L’après-midi, sympa aussi, il s’agit de gérer l’accès à un gonflable pour les enfants. (…) rien de très fatigant ou contraignant…

La journée se passe au milieu de gens gentils et on sent vraiment une (…) ferveur de la part de tous les bénévoles. Si 6 heures de mon temps peuvent aider un tant soit peu alors, je suis partante tous les ans ! « 

Isabelle

 

 » Mon engagement dans les Virades est le fruit de plusieurs rencontres. La première fut celle avec une petite voisine de mes parents atteinte par cette maladie et la seconde avec un délégué de la Mutuelle des Métiers de la Justice et de la sécurité (MMJ) très investi dans les Virades. Lorsque j’ai été sollicité par Chantal, Conseillère municipale de Courdimanche et que j’ai rencontré la famille d’Emilie, j’ai accepté immédiatement de rejoindre l’organisation des Virades de Cergy.

Contribuer à donner de l’espoir à cet enfant et l’aider à conserver son sourire magnifique me sont apparus comme une évidence. Et en tant que militante depuis 1987 dans une mutuelle santé, je trouvais que cela faisait sens de poursuivre cet engament dans une association œuvrant dans la recherche santé.

Les Virades m’ont permis de faire de très belles rencontres et croiser des gens épatants.

Je pourrais ainsi vous parler longuement du travail formidable que mène Sophie, cette jeune femme kinésithérapeute au quotidien pour aider ces enfants et de son implication extraordinaire dans l’organisation.

Un souvenir marquant, c’est le sourire d’Emilie cette petite fille atteinte par la maladie et ayant toujours à ses côtés un grand frère attentif qui, malgré son jeune âge, (…)  s’est lancé à fond dans la vente de billet de tombola avec un énorme succès.

Un conseil pour ceux qui voudraient s’engager ? Il faut le faire sans hésiter ! S’investir dans les Virades c’est un moyen de se rendre utile, d’incarner ses valeurs de solidarité, en aidant concrètement à vaincre cette maladie. Et à travers ce combat avoir des moments de partages et d’échanges avec de belles personnes. « 

Elisabeth

 

On a participé à cette belle aventure humaine grâce à une amie kiné qui se bat tous les jours pour ces enfants.Cette cause nous a touchés, nous n’avions pas connaissance des effets de cette maladie.

C’est en y consacrant un peu de notre temps libre que nous avons pu accomplir de grandes choses pour l’association.

Nous avons découvert des personnes magnifiques, généreuses et gentilles. Pouvoir les aider est un réel plaisir alors continuons tous ensemble pour cette belle cause et rejoignez nous !

Angelique et Nicolas.

 

Si vous souhaitez rejoindre l’équipe des bénévoles de la Virade de Cergy-Pontoise :

https://bit.ly/3u81g6s

 

 

La Virade Scolaire de Vauréal

Depuis 2003, les jeunes Vauréaliens ont la possibilité de participer à la vie de leur ville : conçu comme un outil de préparation et d’apprentissage à la citoyenneté et à la responsabilité, le Conseil Municipal Enfants permet aux enfants élus de prendre la parole, de proposer des projets et de les faire vivre par le biais de commissions de travail.

Le Conseil Municipal Enfants (2019-2020) de la ville de Vauréal
Le Conseil Municipal Enfants (2019-2020) de la ville de Vauréal

En octobre 2020, la Commission Sport et Culture du Conseil Municipal Enfants de Vauréal a proposé d’organiser une course solidaire.
Les semaines suivantes sont consacrées au choix de l’association qui sera soutenue par cette course solidaire : le projet d’une Virade Scolaire au profit de l’Association Vaincre la Mucoviscidose est retenu.

L’association Vaincre la Mucoviscidose est agréée par le Ministère de l’Éducation Nationale comme association éducative complémentaire à l’enseignement public.

En effet, plusieurs disciplines enseignées peuvent avoir un lien avec la mucoviscidose :

  • En français : lecture d’une brochure éditée par l’association, réalisation d’un nuage de mots sur le thème de la mucoviscidose,
  • En sciences : découverte du corps humain, notamment de l’appareil respiratoire et de l’appareil digestif,
  • En éducation civique : éveil à la citoyenneté et à la solidarité, les maladies et handicaps invisibles, la lutte contre l’exclusion, …
  • En éducation physique et sportive : travail sur le souffle, 
  • En arts plastiques : réalisation d’une banderole ou de dessins sur les thèmes du souffle, de la fête et de la solidarité

 

Les virades scolaires se déroulent généralement en deux temps :

  • Un premier temps de sensibilisation des élèves à la maladie et au handicap invisible (contenu adapté aux niveaux des classes) par des professionnels de santé (infirmiers, masseurs-kinésithérapeutes, …),
  • Un deuxième temps de course solidaire parrainée afin de récolter des fonds pour la lutte contre la mucoviscidose.

 

Retrouvez la vidéo d’Adam et d’Anatole qui expliquent leur choix d’organiser une Virade Scolaire dans les écoles de Vauréal :

 

 

Six écoles de Vauréal participent cette année à la Virade scolaire : Les Sablons, l’Allée Couverte, la Siaule, les Groues, le Boulingrin et Talentiel.

Les élèves des classes de CE1 et de CM2 ont donc bénéficié de la première étape de sensibilisation par Laetitia et Sophie, masseurs-kinésithérapeutes. 

Les écoliers de Vauréal participeront à la deuxième étape, la course solidaire les 27-28 mai et 1er juin 2021 (attention changement de dates) au Belvédère (quartier des Toupets) après avoir préalablement cherché des parrainages.

 

Cinq enfants du Conseil Municipal Enfants de Vauréal ont participé à une interview :

Nazar, Adam et Elias, élus Sport et Culture

ainsi qu’Anatole et Matthieu, élus Environnement.

 

Virade de Cergy-Pontoise : Comment l’idée d’une course solidaire est-elle venue ?

Anatole : L’idée de cette course a été proposée par la commission Solidarité qui voulait organiser une action solidaire en impliquant les jeunes de Vauréal.

Adam : En parlant avec mes camarades du CME, nous avons eu l’idée de faire une course avec un but différent des courses habituelles, avec un but de récolter des sous pour quelque chose d’utile.

Elias : Il existe de nombreuses courses solidaires plus ou moins connues, toutes ont pour but de récolter des fonds en mêlant le sportif au caritatif. Et chacun y participe athlète ou non, ce n’est pas une course chronométrée, mais plus la symbolique de parcourir un nombre de kilomètres définis pour une cause. Le projet de course solidaire du comité sport et culture s’est inspiré de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise en local ou les Virades de l’Espoir sur le plan national.

Matthieu : L’idée est venue car on voulait faire découvrir la mucoviscidose à d’autres personnes.

Nazar : En réalité, nous souhaitons faire ce projet depuis quelques années mais d’autres projets étaient déjà en place.

 

VCP : Pourquoi avez-vous choisi d’associer la Virade de Cergy-Pontoise à la course solidaire ?

Adam : Nous avons choisi la Virade car il s’agit de courir pour les gens et enfants qui ont un problème important de souffle dû à une maladie chronique non contagieuse. C’est très difficile à vivre pour eux et c’est impossible pour eux de courir. C’est donc une course symbolique.

Elias : Plus que de l’inspiration, c’est une cause qui nous a touchés, et il est important à nos yeux de participer à notre échelle à récolter l’argent afin de trouver un traitement contre la mucoviscidose. Il y a différentes façons d’être solidaire, et nous mettre au service de cette cause est notre façon d’apporter notre petite pierre à l’édifice.

Anatole : Le choix s’est fait car l’association combat une maladie très grave et méconnue (2 000 000 de personnes sont porteuses du gène défectueux).

De plus, la ville de Vauréal est partenaire officiel de la Virade de Cergy-Pontoise.

 

VCP : Connaissiez-vous la Virade de Cergy-Pontoise ?

Anatole : Oui, j’y ai participé 3 fois. A la Virade de septembre il y a des attractions, des activités et surtout une course qui passe par la forêt et tout cela sert à récolter des dons pour la recherche contre la maladie.

Adam : Oui, je connais car j’y ai déjà participé avec mes parents et mes amis. D’ailleurs, j’ai découvert beaucoup de choses importantes sur cette maladie respiratoire.

 

VCP : Connaissiez-vous la mucoviscidose ?

Matthieu : Oui, grâce à Grégory Lemarchal.

Elias : Oui, je connais la mucoviscidose, c’est une maladie génétique. Si le père et la mère sont porteurs sains de la mucoviscidose, il y a des risques que leur enfant ait cette maladie. Elle se caractérise par des sécrétions visqueuses au niveau de plusieurs organes, principalement les poumons et le pancréas.

Adam : Cette maladie touche plus de 200 enfants en France chaque année. Les personnes peinent beaucoup à respirer. On ne se rend pas compte du mal que peut faire cette maladie et combien il est difficile à vivre au quotidien. C’est terrible, même de toutes petites choses sont compliquées et fatigantes.

 

VCP : Connaissiez-vous les Virades scolaires ?

Anatole : Oui, c’est une course qui se fait dans le cadre scolaire. Un parrain s’engage à verser une somme en don pour chaque tour fait par l’enfant.

Elias : Oui, même si je n’en ai jamais faite, je connais déjà l’existence des Virades Scolaires.

 

VCP : Qu’est-ce que la Virade Scolaire peut apporter aux élèves des écoles de Vauréal ?

Nazar : Elle peut apporter un esprit de solidarité entre les élèves et les donateurs. Ils connaitront la raison de leurs courses et surtout aider les enfants atteints de la maladie mucoviscidose. Nous pourrons peut-être organiser dans les années à venir, ces types de courses pour d’autres maladies rares.

Matthieu : À comprendre un petit peu plus la Mucoviscidose.

Adam : Apprendre et sensibiliser nos camarades à la mucoviscidose tout en passant un bon moment sportif ensemble avec des challenges mais surtout avec le but d’aider à financer un futur remède pour cette maladie.

Anatole : Une virade scolaire peut aider à sensibiliser les enfants à la mucoviscidose et à faire connaitre la maladie tout en faisant du sport.

Elias : Cela leur apprend aussi qu’il n’y a pas de petite contribution, que chaque action apporte à la cause défendue, que leur engagement pour des causes solidaires, humaines et sociales, aide des personnes à bénéficier de soins de qualité, aide au financement de travaux de recherches de vaccins et de traitements, aide au financement des infrastructures, aide à l’acquisition des nouvelles technologies… et plein d’autres choses financées avec l’argent récolté lors d’une Virade.

 

Vous pouvez soutenir cette belle cause en faisant un don sur la page de collecte de la Virade Scolaire de Vauréal  en cliquant sur l’image ci-dessous :

Tous les dons permettent de bénéficier d’un reçu fiscal de 66% de la valeur du don et seront reversés intégralement à l’association Vaincre la mucoviscidose.

Parlons Muco : Aller à l’école avec la mucoviscidose

Le bon déroulement de la scolarité d’un enfant souffrant de la mucoviscidose participe à son épanouissement.

L’entrée à l’école constitue une étape importante pour tous les enfants mais peut être source de stress pour les parents d’enfants atteints d’une maladie chronique.

En effet, en plus de perturber la vie quotidienne et la vie familiale, la mucoviscidose peut aussi perturber la scolarité des enfants touchés par cette maladie.

Pour aider à la scolarisation de ces enfants, deux lois, la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées puis la loi de refondation de l’école de la République du 8 juillet 2013, garantissent le principe de l’inclusion scolaire de tous les enfants sans aucune distinction et la scolarisation des élèves en situation de handicap.

La grande majorité des enfants souffrant de la mucoviscidose suivent une scolarité en milieu ordinaire avec quelques aménagements en fonction des besoins spécifiques de chacun d’entre eux.

Les performances intellectuelles et les capacités d’apprentissage des enfants atteints de la mucoviscidose ne diffèrent pas de celles des autres enfants.

Certains enfants préfèrent en révéler le moins possible à leurs camarades. D’autres, au contraire, souhaitent aborder leur maladie au cours d’un exposé afin d’anticiper les questions des autres élèves. L’expérience montre qu’il est profitable à l’enfant de révéler sa maladie au corps enseignant ainsi qu’à ses camarades. En effet, informer sur la mucoviscidose permet notamment d’expliquer que la maladie n’est pas dangereuse pour les autres enfants et que l’enfant a des besoins qui lui sont propres.

Ceci est d’autant plus important que cette maladie est invisible.

 

Pour suivre leur scolarité dans de bonnes conditions malgré la maladie, les enfants souffrant de la mucoviscidose peuvent bénéficier d’un Projet d’Accueil Individualisé (PAI).

Le PAI est document dans lequel le médecin du Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose (CRCM) précise les besoins thérapeutiques de l’enfant. Il est établi à la demande de la famille.

Il prévoit notamment :

  • Les adaptations et aménagements médicaux, matériels et pédagogiques nécessaires à la scolarité de votre enfant ou adolescent,
  • Les interventions médicales, paramédicales ou de soutien nécessaires, leur durée, leur contenu, les méthodes utilisées,
  • Les conditions de prise des repas,
  • Les aménagements souhaités (locaux, horaires),
  • Les adaptations aux cours de sciences et vie de la terre (SVT), d’éducation physique et sportive (EPS),
  • Les conditions de sa participation aux sorties et voyages,
  • Les mesures à prendre en cas d’absences et en cas d’urgence,
  • Les aménagements à prévoir pour les examens.

Une équipe de suivi de la scolarisation (ESS) se réunit une fois par an pour la mise en œuvre des différents aménagements.

A l’école primaire, le chef d’établissement, le médecin scolaire, l’enseignant référent de l’établissement, l’enseignant de l’enfant, les parents, l’enfant ainsi qu’un membre du CRCM ou de l’association Vaincre la Mucoviscidose ou le masseur-kinésithérapeute libéral de l’enfant participent à cette réunion.

Au collège ou au lycée, le dispositif est le même mais l’équipe est plus importante : le conseiller principal d’éducation, le professeur principal, le professeur d’éducation physique et sportive (EPS), le professeur de sciences et vie de la terre (SVT) sont également présents.

Les aménagements les plus fréquents sont :

  • Des séances de kinésithérapie ou des soins infirmiers sur le temps scolaire avec la mise à disposition d’une pièce adaptée,
  • La prise de médicaments sur le temps scolaire,
  • L’autorisation de boire pendant le temps de classe,
  • L’autorisation de sortir de la classe ou de rendre aux toilettes pendant le temps de classe (quintes de toux, besoin impérieux, …),
  • La possibilité de s’absenter pour des consultations médicales ou des hospitalisations,
  • Des règles d’hygiène strictes (lavage des mains fréquent, aération fréquente des salles de classe, …),
  • La mise à distance de toute eau stagnante ou sale dans laquelle se développent des bactéries,
  • Une adaptation ou une dispense des activités produisant de la poussière ou de la fumée, de travaux pratiques avec de la terre, de culture des moisissures, …
  • L’adaptation des cours de SVT et d’EPS.

En cas d’absence prolongée lors d’une hospitalisation, les élèves souffrant de la mucoviscidose peuvent bénéficier des cours du Centre National d’Enseignement à Distance (CNED), gratuitement de la maternelle jusqu’au lycée.

La mise en place d’un dispositif qui tient compte des contraintes engendrées par la maladie et l’anticipation des aménagements et des adaptations nécessaires à chaque étape de leur scolarité permet aux élèves atteints de la mucoviscidose de s’épanouir tout au long de leur scolarisation.

 

[TEMOIGNAGE] Sacha nous explique dans cette vidéo le déroulement de sa scolarité avec sa maladie : Vidéo témoignage de Sacha

Pour plus d’informations sur la scolarité des jeunes atteints de mucoviscidose : https://www.vaincrelamuco.org/vivre-avec/scolarite-et-vie-etudiante