Demandez le programme 2021 !

Avec le soutien de nos deux parrains, Presnel KIMPEMBE, champion du monde de football 2018  avec l’équipe de France, Défenseur du PSG,  et Jean-Eric VERGNE, double champion du monde de Formule E.

 

 

Journée Rythmée par l’animation musicale des ​DJ  :

DJ Astùria

DJ brésilienne installée à Paris
elle propose de la musique électronique brésilienne et de la tropical house

R4JAY

 DJ, producteur et remixeur français de 20 ans, il a commencé il y a plus de 8 ans !
 Au fil de son évolution, R4JAY produit différents styles de musique électronique avant de trouver son style de prédilection : la Future House !

2021 lui permet de sortir un remix officiel du titre « Savage » pour l’artiste américain Kastra puis il enchaîne avec un autre remix officiel du titre « Virtual Gaming »
pour Naeleck.

R4JAY nous fait l’honneur et l’amitié de venir mixer pour la 2e fois
sur la Virade de Cergy-Pontoise

Dj DIZ STYLED

Originaire de Pontoise,
il joue des styles très variés tels que la Deep-house, électro,
le Funk, Disco et bien d’autres encore…

Sa grande technique et ses passages remarqués en club en font aujourd’hui une référence en matière de DeeJaying

Dès 8h30… Les épreuves sportives solidaires

Rendez-vous au Complexe sportif Sainte Apolline, 88 boulevard des chasseurs, 95800 Courdimanche

 

8h : Accueil— Retrait des dossards des courses et de la marche familiale


8h30 : Départ de la randonnée de 14 km organisée par Rando-Nature Vauréal et ASPTT Cergy-Pontoise

Echauffement collectif

9h30 : Départ de la rando-roller organisée par Zone 4 Roller

A  partir de 10h00 : Début des épreuves sportives solidaires

  • Course chronométrée de 10 km : Inscription préalable obligatoire en ligne
  • Course de 6 km : Inscription possible dès à présent en ligne
  • Marche familiale de 5 km : Inscription possible dès à présent en ligne

vers 10h45 : Espace récupération pour les participants
Etirements et Massages  (par les kinésithérapeutes)

 

  • A gagner : 2 séjours (1 semaine et 1 week-end) dans les Alpes françaises – Tirage au sort parmi les participants présents

 

Dès 10h et toute l’après-midi…

 
  • Activités ludiques et familiales : Jeux gonflables XXL, poneys, mascottes, …
  • Activités multisports : Baseball, hockey, rameur, taekwondo, sumo, … 
  • Stand sensibilisation et parcours “vis ma vie de muco”

 

A partir de 11h30 : Barbecue géant, Crêpes, Boissons

• Et plein d’autres surprises ! •

17h00 : Grand tirage au sort des lots

 

Cliquez sur l’affiche pour télécharger le programme détaillé :


Concert des Fatals Picards au Forum de Vauréal

En soirée…

Rendez-vous  à 20h au Forum de Vauréal pour assister au concert des Fatals picards !

Prix des places : 25 € – Attention, nombre de places limité, pensez à réserver ici

Restauration possible sur place

Et aussi au vendredi 24 et samedi 25 septembre au RKC

Rendez-vous au RKC Karting, aérodrome de Pontoise, Boissy-l’Aillerie

Animation sensibilisation, dons et… tirage au sort spécifique karting !

 

100% des recettes de la manifestation sont reversées à Vaincre la Mucovisicdose

Inscriptions ouvertes pour les épreuves sportives du 25 septembre 2021 !

C’est parti pour les inscriptions aux épreuves sportives de cette 4e édition de la Virade de l’espoir de Cergy-Pontoise !

Venez donner son souffle pour ceux qui en manquent le samedi 25 septembre 2021 à Courdimanche* !

Vous avez le choix, inscrivez-vous en cliquant sur l’épreuve qui vous intéresse :

 

A gagner : 2 séjours (1 semaine et 1 week-end) dans les Alpes françaises – Tirage au sort parmi les participants présents

 

Offerts par notre partenaire

 

 

* Pour chaque épreuve, le rendez-vous est donné au plateau sportif de Courdimanche.

 

 

L’intégralité des frais d’inscription, sera reversée à l’association Vaincre la Mucoviscidose.

 

 

 

 

 

 

La course de 10 km ne présente pas de difficulté particulière et affiche un dénivelé peu important.

Elle est ouverte aux coureurs âgés de 16 ans et plus, licenciés ou non licenciés sous réserve de la communication des documents prévus par la réglementation concernant l’aptitude physique : licence ou certificat médical (selon le règlement de la course).

Le parcours passe par les communes de Cergy, Courdimanche et Vauréal. Il alterne chemins et passages plus urbains. Les traversées de route seront protégées par des signaleurs.

Le chronométrage de la course de 10 km se fera de manière électronique grâce à la puce intégrée au dossard. Les trois premiers femmes et hommes ainsi que le premier de chaque catégorie seront récompensés !

Les inscriptions se font sur Espace compétition, l’inscription pour cette course ne sera pas possible sur place le jour de la Virade.

 

 

Le parcours de la course à allure libre a été modifié pour éviter le croisement avec les autres coureurs et atteindre les 6 km.

Il passe par les communes de Cergy et Courdimanche et alterne chemins et passages plus urbains.

La course ne présente aucune difficulté particulière. Elle n’est pas chronométrée et est ouverte aux coureurs âgés de 10 ans et plus. Les traversées de route seront protégées par des signaleurs. Il est toutefois conseillé d’accompagner les mineurs.

L’inscription à cette course ne nécessite pas de certificat médical. Elle peut se faire dès à présent sur Espace compétition.

 

Cette randonnée est ouverte aux plus de 12 ans.

Le parcours ne présente pas de difficulté importante et est accessible à tous.

Les randonneurs seront encadrés par des accompagnateurs des associations Rando Nature Vauréal et l’ASPTT Cergy-Pontoise qui les sensibiliseront à la préservation et au respect de l’environnement.

La durée estimée de la randonnée est environ de 3 heures 30.

Cette randonnée vous permettra d’allier activité physique et découverte de la nature ainsi que la visite de magnifiques villages aux portes du parc du Vexin.

L’itinéraire alterne entre des sentiers à travers champs et les traversées de plusieurs villages.

A mi-parcours, un encas sera offert par la Virade de l’Espoir de Cergy Pontoise.

Pour une randonnée sereine et en toute sécurité, les équipements conseillés sont des chaussures de marche, un vêtement de pluie, une casquette et de l’eau.

Attention, il n’est pas possible de s’inscrire sur place le jour J. L’inscription se fait en amont de la manifestation sur Espace compétition.

 

La marche familiale ne présente aucune difficulté particulière, le parcours permet le passage de poussettes. Elle est ouverte à tous.

Le tracé de la marche passe désormais par les communes de Cergy, Courdimanche et Vauréal. Il est long de 5 km et très agréable notamment le passage dans le Golf de Vauréal !

L’inscription est possible dès à présent sur Espace compétition.

 

La rando-roller est ouverte aux pratiquants initiés à partir de 12 ans (capables de rouler et de freiner).

Les participants seront encadrés par le club Zone 4 Roller.

Pour une randonnée sereine et en toute sécurité, il est fortement recommandé de porter un casque et des protections pour les poignets, les coudes et les genoux.

L’inscription est possible dès à présent sur Espace compétition.

 

 

La Virade sera au RKC le vendredi 24 et le samedi 25 septembre 2021

Pour la troisième année consécutive, le RKC Karting Paris participe à la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise lors du week-end national de lutte contre la mucoviscidose.

La mobilisation du RKC au profit de la lutte contre cette maladie remonte déjà à une quinzaine d’années puisqu’il organise conjointement avec le Rotary Club de Pontoise le Trophée Karting Paul Parcillié au profit d’ABCF-Mucoviscidose.

Mais en 2019, le RKC s’est engagé davantage dans la lutte contre la mucoviscidose en devenant Entreprise du Souffle de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise.

Et, cette année, le RKC accroît de nouveau son soutien !

D’une part, Jean-Eric Vergne, double champion du Monde de formule E, nous fait l’honneur de devenir parrain de la Virade de Cergy-Pontoise. Et il nous le témoigne dans la vidéo ci-dessous :

Et d’autre part, le RKC tient cette année un stand de sensibilisation–dons durant 2 journées : le vendredi 24 et le samedi 25 septembre, dans le cadre de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise.

 

A l’instar de l’année dernière, le RKC organise un tirage au sort spécial Karting.

De très beaux lots sont à gagner :

  • 1er lot : 2 heures de course en équipes de 2 à 3 pilotes
  • du 2ème au 6ème lot : Stage adultes « FUN »
  • du 7ème au 16 ème lot : Stage Kid/Junior « Découverte »
  • du 17 ème au 26 ème lot : 5 tickets de location FUN + de 12 ans
  • du 27 ème au 36 ème lot : 5 tickets de location KID + de 7 ans.

 

Venez nous rendre visite au RKC le vendredi 24 ou le samedi 25 septembre pour en savoir plus sur la maladie, faire un don tout en profitant des pistes de karting et tentez de remporter un des magnifiques lots du tirage au sort !

Découvrez le détail des animations de la journée du 25 septembre 2021 !

Dans le cadre du week-end des Virades de l’Espoir organisées pour l’Association Vaincre la Mucoviscidose, la Virade de Cergy-Pontoise propose le samedi 25 septembre prochain, week-end national de lutte contre la mucoviscidose, une journée sportive, familiale, festive et solidaire parrainée par Presnel KIMPEMBE, défenseur du PSG et Champion du Monde 2018 de football et Jean-Eric VERGNE, double champion du Monde de Formule E.

Parallèlement aux épreuves sportives du matin, de nombreuses animations sportives et ludiques seront organisées dans une ambiance musicale assurée par des DJ.

 

Des animations sportives :

Plusieurs associations sportives de l’agglomération de Cergy-Pontoise organisent des ateliers pour petits et grands :

Le Taekwondo Elite de Cergy-Pontoise, emmené par Ludovic Vo, dix fois champion de France, champion d’Europe, champion du Monde universitaire et militaire, médaillé de bronze aux championnats du Monde de 1997, entraîneur de l’équipe olympique de taekwondo aux Jeux Olympiques de Pékin, sera présent comme en 2018 pour initier les participants au taekwondo.

Les Jokers, à l’instar de 2019, proposeront de s’affronter en un contre un dans un match de street-hockey.

Hockey 2019

Sensibles à la lutte contre la mucoviscidose, les Squales de Vauréal sont présents depuis le début et permettront aux visiteurs de se tester au baseball dans leur cage de frappe.

Baseball 2019

Le Badminton Club d’Eragny sur Oise s’engage pour la première année et proposera des matchs de badminton dans une grande structure gonflable.

Le club de judo AMC de Courdimanche, aux côtés de la Virade de Cergy-Pontoise depuis les tous premiers moments, encadrera un atelier sumo.

Le Club Sport Senior Sante de Courdimanche, fidèle à notre cause, vous fera découvrir le tir à l’arc.

Tir à l'arc

Alexandra Caldas sera également présente pour proposer de vous exercer à l’aviron avec son association « Rame avec Alexandra ».

Alexandra aviron 2019

Enfin, le COC de Courdimanche animera l’activité tennis de table.

 

Des structures gonflables :

De nombreuses structures gonflables seront installées pour le plus grand plaisir de tous et de tous les âges : plusieurs parcours pour les enfants ainsi qu’une faucheuse pour les plus grands.

structure gonflable

Et aussi :

Des masseurs-kinésithérapeutes proposeront un parcours « Vis ma vie de muco » au stand sensibilisation pour tenter de vivre et comprendre les difficultés auxquelles sont confrontées les personnes atteintes de mucoviscidose lors d’une activité physique de faible intensité.

Les enfants pourront également faire des tours de poneys ou se prendre en photo aux côtés de leurs mascottes préférées.

 

Enfin, un grand tirage au sort se déroulera à partir de 17h.

Une restauration sera proposée sur place tout au long de la journée : barbecue géant, crêpes, boissons, viennoiseries, …

 

Une participation sera demandée pour les activités, l’intégralité des recettes sera reversée à l’association Vaincre la Mucoviscidose.

 

Rejoignez-nous au Complexe sportif Sainte Apolline, 88 boulevard des chasseurs, à Courdimanche, le samedi 25 septembre, dès 8h30, et partageons cette belle journée solidaire ensemble !

 

 

 

Le Grand Tirage au Sort du 25 septembre 2021

Participez au Grand Tirage au Sort de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise et tentez de gagner un des nombreux lots qui sont en jeu !

 

Le Grand Tirage au Sort aura lieu samedi 25 septembre 2021 à 17h, au plateau sportif de Courdimanche, 88 boulevard Saint-Apolline.

 

Nous avons le plaisir de vous annoncer les principaux lots à gagner :

 

Maillot Presnel Grand Tirage au Sort

Les clés d'Auriane

VTT Grand Tirage au Sort

 

Les résultats du Grand Tirage au Sort seront affichés sur site à l’issue du tirage et ils seront également publiés la semaine suivante sur notre Internet.

 

Les billets sont vendus à 2 € l’unité. Venez tenter votre chance !

 

L’intégralité des recettes est reversée à l’Association Vaincre la Mucoviscidose.

 

Nous remercions vivement tous nos partenaires qui ont permis
l’organisation de ce tirage au sort.

 

Les Fatals Picards en concert au Forum de Vauréal le 25 septembre au profit de la Virade de Cergy-Pontoise !

Pour clôturer en musique la journée sportive, festive, familiale et solidaire du 25 septembre, les Fatals Picards nous font l’honneur de donner un concert qui s’annonce inoubliable à 20h30 au Forum de Vauréal !

Après 20 années d’existence, des centaines de milliers de disques vendus, une participation à l’Eurovision et plus de 1500 concerts donnés, les quatre membres des Fatals Picards sont repartis en 2020 sur les routes de France et d’ailleurs pour défendre une certaine idée de la chanson et du rock à la française.

Pour ceux qui ne les connaissent pas, les Fatals Picards mêlent l’humour et l’engagement à divers genres musicaux, allant de la chanson française au punk, en passant par le rock et le reggae. Les paroles, généralement comiques, sont souvent truffées de jeux de mots, telles celles de Boby Lapointe et ne sont pas sans rappeler Renaud à ses débuts.

Ce concert aura lieu une semaine après leur concert-anniversaire à l’Olympia célébrant leurs 20 ans de carrière.

Cette tournée fait suite à la sortie de leur neuvième album « Espèces Menacées », sorti le 26 avril 2019.

Ce nouvel opus est l’occasion pour les Fatals Picards de s’interroger avec décalage sur de nombreux sujets de société.

Les recettes seront reversées en intégralité à la Virade de l’Espoir de Cergy Pontoise pour l’Association Vaincre la Mucoviscidose.

Prix unique : 25 €

Ce groupe jouant toujours salle comble, réservez vite vos places !

Vous pouvez le faire dès à présent sur le lien suivant : https://www.weezevent.com/les-fatals-picards-24

 

Suivez aussi les Fatals Picards sur https://www.fatalspicards.com/

 

Pas présent le 25 septembre à Cergy-Pontoise ? Pensez au challenge connecté !

Nous l’avons initié l’année dernière et il a rencontré un franc succès : vous avez pu effectuer votre challenge connecté pendant la même semaine depuis les 4 coins du monde !

Le revoici cette année ! Pour t’inscire, clique sur le lien ici !

Le challenge connecté consiste à pratiquer une ou plusieurs activités sportives (marche, course à pied ou vélo) sur votre terrain favori, n’importe où dans le monde, au moment que vous choisissez entre le 18 et le 25 septembre 2021.

Seul ou entre amis , mais tous la même semaine pour la lutte contre la mucoviscidose !

Chausse tes baskets, tes chaussures de rando ou monte sur ton vélo et réalise ton chrono en solo ou entre amis : participe au challenge connecté de la Virade de l’Espoir de Cergy Pontoise lors de la semaine pour la lutte contre la mucoviscidose, entre le samedi 18 septembre et le samedi 25 septembre 2021.
Tu enregistres ton parcours avec ton application de sport favorite (Strava, Runstatic, Runkeeper, Sportractive, …) puis tu envoies à l’organisation de la Virade de l’Espoir de Cergy Pontoise ta trace GPS (avec distance, durée, dénivelé) avant le samedi 25 septembre 23h59.
Le Challenge Connecté de la Virade de Cergy-Pontoise est composé de 3 activités sportives distinctes : la course à pied, la randonnée et le vélo.
Chaque participant ne peut envoyer qu’un seul tracé !
Pour la course à pied, 3 challenges sportifs :
1 – Le classique : le plus rapide sur 10 km
2 – Le combiné km-effort : distance
+ bonification distance (0,1 par km supplémentaire à partir de 10 km parcourus)
+ bonification dénivelé positif (1 pour 100 m de D+)
3 – Le maxi : la plus longue distance réalisée en une fois.
Pour les trois challenges sportifs course à pied, la première femme et le premier homme seront récompensés.
Pour l’activité randonnée, 2 challenges sportifs :
1 – Le combiné km-effort : distance
+ bonification distance (0,1 par km supplémentaire à partir de 20 km parcourus)
+ bonification dénivelé positif (1 pour 100 m de D+)
2 – Le maxi : la plus longue distance réalisée en une fois.
Pour les deux challenges sportifs randonnée, la première femme et le premier homme seront récompensés.
Pour l’activité vélo, 2 challenges sportifs :
1 – Le combiné km-effort : distance
+ bonification distance (0,1 par km supplémentaire à partir de 20 km parcourus)
+ bonification dénivelé positif (1 pour 100 m de D+)
2 – Le maxi : la plus longue distance réalisée en une fois.
Pour les deux challenges sportifs vélo, la première femme et le premier homme seront récompensés.
Le défi photo :
Les participants de toutes les activités sportives auront la possibilité de participer à un challenge photo en partageant leurs photos de leur activité si possible avec le tee-shirt de l’édition 2020 du Challenge Connecté de la Virade de l’Espoir de Cergy Pontoise, ou en étant déguisé, sur la page de l’évènement du challenge connecté de Facebook ou sur Instagram avec les #viradecpconnecte #gardonslesouffle #Virades2021
Le défi GPS Drawing :
Chaque participant à l’une des activités sportives de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise pourra participer au challenge GPS drawing. Donnez une forme particulière à votre tracé GPS. Un jury sélectionnera la plus belle et la récompensera.
Des récompenses offertes par nos partenaires RRun Conflans, le Conseil Départemental du Val d’Oise et notre parrain Presnel Kimpembe seront remises :
• à la première femme et au premier homme des quatre challenges sportifs relatifs à la course à pied,
à la première femme et au premier homme des deux challenges sportifs relatifs à la randonnée,
• à la première femme et au premier homme des deux challenges sportifs relatifs au vélo,
• au gagnant du défi photo (le participant ayant posté la photo ayant reçu le plus de « j’aime » le samedi 25 septembre à 23h59 sur Facebook ou Instagram),
• au gagnant du défi GPS Drawing, un jury sélectionnera la plus belle trace GPS

 

Prix : 10€
Tu reçois le tee-shirt sportif de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise 2021 en cadeau.
100% des recettes sont reversées à Vaincre la Mucoviscidose.

 

Le Green de l’Espoir de Bellefontaine

Le dimanche 4 juillet, l’équipe de la Virade de Cergy-Pontoise a organisé son premier Green de l’Espoir au Golf de Bellefontaine.

Le golf de Bellefontaine, situé dans le Parc Régional de l’Oise entre la forêt de Chantilly et la forêt d’Ermenonville, offre un parcours vallonné qui longe la rivière Ysieux, entre pins et érables, agrémenté de quelques obstacles d’eau et bunkers. Le tracé est assez technique mais accessible à tous les niveaux de jeu.

 

Les Green de l’Espoir sont des rendez-vous incontournables pour les amateurs de golf depuis plus de 25 ans.

Chaque année, plus de 90 compétitions de ce type ont lieu entre mars et septembre avec le soutien de la Fédération Française de Golf et du ministère des sports au profit de la lutte contre la mucoviscidose.

L’intégralité des droits de jeu et des dons des particuliers et des partenaires est reversée à l’Association Vaincre la Mucoviscidose.

En effet, les Green de l’Espoir ont pour but de contribuer au financement du combat contre la mucoviscidose.

En plus de l’accès au parcours, chaque golfeur s’acquitte d’un droit d’inscription qui est entièrement reversé à l’association Vaincre la Mucoviscidose et peut faire un don en complément.

 

En parallèle du parcours de 18 trous qui s’est joué en scramble à 2, se sont déroulés un concours de drive et un concours d’approche.

Cet évènement sportif et solidaire a été une belle réussite et a permis de récolter 2570€.

Ceci n’aurait pu être possible sans les partenaires le Golf de Bellefontaine, Horizon, le Conseil Départemental du Val d’Oise et l’ASPTT Cergy-Pontoise.

 

Les résultats :

La paire composée de Romain Crespo et de Thierry Aubry, licenciés au Golf de Mont Griffon a décroché la première place du classement brut. Romain Crespo et Thierry Aubry sont donc qualifiés à la finale nationale des Green de l’Espoir qui se déroulera les 16 et 17 octobre au Golf d’Orléans-Limère. Situé sur le Domaine des Portes de Sologne, le Golf de Limère est classé parmi les plus beaux golfs de France.

Le classement net a été remporté par Stanislas Vaquette et Bastien Hubert, licenciés au Golf de Bellefontaine.

La deuxième place a été attribuée à Pierre Moriot et Edouard Dheyriat.

Ce sont Pascale et Dominique Pelca qui arrivent en troisième position suivis de Rémy Colmant et Fabrice Lezeau.

Le concours d’approche a été remporté par Stanislas Vaquette tandis que le concours de drive a été dominé par Vanessa Larue chez les femmes et par Benoît Christiaen chez les hommes.

 

Tous ces golfeurs ont été récompensés par nos partenaires.

 

Et la suite ?

Le Green de l’Espoir de Bellefontaine est le premier Green de l’Espoir organisé par la Virade de Cergy-Pontoise mais des partenariats sont en cours d’élaboration avec d’autres golfs de l’ouest parisien.

 

Toute l’équipe de la Virade de Cergy-Pontoise remercie vivement l’ensemble des partenaires   pour le soutien apporté et la confiance qu’ils nous ont accordée.

 

 

Si vous souhaitez organiser un Green de l’Espoir ou pour tout renseignement : contact@viradecergypontoise.fr

 

Enfin la commercialisation du Kaftrio®, véritable révolution thérapeutique !

A l’occasion des 9èmes Entretiens de la mucoviscidose organisés par l’association Vaincre la Mucoviscidose, le ministre des Solidarités et de la Santé, Olivier Véran a annoncé samedi 26 juin dernier, qu’un accord sur le prix de deux médicaments innovants dans le traitement de la mucoviscidose, le Kaftrio® et le Symkevi®, avait été trouvé entre le Comité Économique des Produits de Santé (CEPS) et le laboratoire Vertex. Grâce à cet accord, ces deux médicaments seront donc inscrits au remboursement et disponibles dans les officines.

Ces traitements suscitent un immense soulagement et légitime espoir pour les 5000 patients concernés au regard des effets spectaculaires observés chez la majorité des patients ayant pu déjà en bénéficier.

Des patients en pleurs suite à l’annonce faite par le Ministre Olivier VERAN aux 9èmes  Entretiens de la Mucoviscidose.

 

Qu’est-ce que le Kaftrio®, ce médicament tant attendu ?

Il s’agit d’un modulateur de la protéine CFTR constitué d’une trithérapie composée de trois molécules actives : l’elexacaftor, le tezacaftor et l’ivacaftor.

Il vise à rétablir la fonctionnalité de la protéine CFTR dans la cellule. Son efficacité est le résultat de l’action combinée de deux correcteurs (l’elexacaftor et le tezacaftor) et d’un activateur (l’ivacaftor).

Quels sont les effets de Kaftrio® ?

Certains patients français ont déjà pu bénéficier de Kaftrio® à titre compassionnel.

Une cohorte nationale a été réalisée sur 245 patients entre décembre 2019 et août 2020.

Les effets qui ont été mis en évidence chez l’immense majorité des patients sont :

  • une nette amélioration de la fonction pulmonaire,
  • une diminution des d’exacerbations,
  • une prise de poids (patients dénutris),

une évidente amélioration de la qualité de vie.

Globalement bien toléré, le Kaftrio® entraîne très peu fréquemment des effets indésirables et n’amène jamais à l’interruption du traitement.

 

Quels patients sont concernés ?

Le Kaftrio® est efficace chez les patients ayant au moins une copie de la mutation F508del, mutation la plus fréquente (homozygotes ou hétérozygotes)

Des études in vitro ont montré l’efficacité du Kaftrio® sur 177 autres mutations rares, ce qui permet d’espérer une prescription plus large dans les années à venir.

Dès la première commercialisation en France, les patients de plus de 12 ans ayant deux mutations F508del ou une mutation F508del associée à une mutation fonction minimale (pas de production de protéine ou protéine non fonctionnelle) pourront bénéficier du Kaftrio®.

 

D’autres patients seront-ils concernés dans un second temps ?

Une première extension pour les patients de plus de 12 ans avec une mutation F508del et n’importe quelle autre mutation a été déjà été déposée.

Une deuxième extension pour les patients de 6 à 11 ans avec une mutation F508del et toute autre mutation a également été demandée.

De plus, des essais en phase en 3 sont en cours pour les enfants de 2 à 5 ans.

 

Est-ce que de nouveaux modulateurs sont attendus ?

En effet, le laboratoire Vertex développe une nouvelle trithérapie avec de nouvelles molécules notamment le VX-121 et le VX-561.

La recherche tente en effet de réduire le nombre de prise de cachets par jour, d’améliorer la tolérance du traitement et d’en faire bénéficier un maximum de patients.

 

Rappel des étapes franchies depuis la publication des premiers résultats cliniques jusqu’à la commercialisation en France

Novembre 2019 : publication des premiers résultats cliniques

Décembre 2019 : Autorisation Temporaire d’Utilisation (ATU) nominative en France, le laboratoire Vertex accepte de délivrer le Kaftrio® à titre compassionnel et gracieux aux patients présentant un état grave, attesté par des valeurs faibles de Volume Expiratoire Maximal par Seconde (VEMS) et/ou une indication à la transplantation pulmonaire.

Août 2020 : Autorisation de Mise sur le Marché (AMM) européenne pour les patients de plus de 12 ans avec 2 mutations F508del ou une mutation F508del associée à une mutation fonction minimale.

Novembre 2020 : évaluation par la HAS, Amélioration de Service Médical Rendu (ASMR) de niveau 2

Décembre 2020 : extension d’Autorisation de Mise sur le Marché (AMM) aux Etats-Unis pour les patients de 12 et plus porteurs d’au moins une des 177 mutations rares répondant in vitro à Trikafta (nom du Kaftrio® aux Etats-Unis).

Avril 2021 : extension de l’Autorisation de Mise sur le Marché (AMM) européenne pour les patients de plus de 12 ans, hétérozygotes F508del / autre mutation.

20 mai 2021 : demande d’extension européenne pour les patients de 6 à 11 ans F508del / autre mutation.

9 juin 2021 : extension d’Autorisation de Mise sur le Marché (AMM) aux Etats-Unis pour les patients de 6 à 11 ans.

 

Il reste encore deux étapes avant la commercialisation en France : la signature de la convention entre le laboratoire Vertex et l’Etat Français ainsi que la publication au Journal Officiel.

 

Quel a été le rôle de l’association Vaincre la Mucoviscidose ?

L’association Vaincre la Mucoviscidose, accompagnée de l’association Grégory Lemarchal, a veillé à ce que les patients dont l’état de santé s’était fortement dégradé (chute des capacités respiratoires, attente de greffe) puissent bénéficier de Kaftrio® à titre compassionnel.

Elle a également œuvré à accélérer la mise à disposition de Kaftrio® grâce à ses contributions aux évaluations de l’HAS et aux multiples rencontres et contacts avec les acteurs des négociations tels que le laboratoire Vertex, le Comité Economique des Produits de Santé et le ministère des Solidarités et de la Santé.

L’association a aussi impulsé l’étude en « vraie vie » d’utilisation de Kaftrio®.

A présent, nous pouvons dire que Vivre avec la Mucoviscidose va pouvoir s’inscrire dans la durée pour une majorité de patients.

Quelle émotion de pouvoir vous annoncer une bonne nouvelle même si nous pensons aux 15% des personnes atteintes de mucoviscidose qui ne peuvent pas encore en bénéficier (certaines mutations rares ou les patients greffés pulmonaires dont les traitements sont incompatibles aujourd’hui avec ces médicaments).

 

TEMOIGNAGE…

“Comme de nombreux adhérents de l’association Vaincre la mucoviscidose, c’est pleins de larmes de joie, d’espoir et de soulagement que nous avons accueilli l’intervention surprise du Ministre Olivier Veran samedi 26 juin 2021, annonçant que les 5000 patients en attente allaient enfin pouvoir bénéficier des deux médicaments révolutionnaires développés par le laboratoire vertex : Kaftrio® et Symkevi®.

Cela faisait plusieurs mois, voire années, que nous attendions la mise à disposition du Kaftrio® en France. L’association nationale avait même lancé une pétition qui a rapidement dépassé les 30 000 signatures !

Pétition lancée par les associations Vaincre la Mucoviscidose et Gregory Lemarchal en vue d’accélérer l’accès au Kaftrio®

Le Kaftrio® va donc être commercialisé dans les prochains jours. Notre fille Émilie aura 12 ans en septembre, ce sera le plus beau des cadeaux d’anniversaire : respirer mieux, faire moins d’hospitalisations, prendre du poids, gagner en espérance de vie…

Si elle était née il y 40 ans , notre fille de 11 ans serait probablement proche de la mort… Quand elle est née en 2009, on nous annonçait 40 ans d’espérance de vie mais maintenant nous pouvons espérer mieux !

C’est pour nous un très grand pas, voire même un changement de vie attendu !

Toutefois le combat continue car la maladie est toujours là et ce n’est pas une guérison complète…

Nous pensons aussi à tous ceux qui n’ont pas encore accès à de tels traitements, comme les patients greffés et bien sûr aussi à tous ceux qui sont partis malheureusement bien trop tôt…”

Dorothée et Christian 

Présentation des épreuves sportives du 25 septembre 2021 !

Cette année, pour sa 4ème édition le samedi 25 septembre 2021, la Virade de l’espoir de Cergy-Pontoise propose six épreuves sportives solidaires permettant à chacun, selon son profil, de donner son souffle pour ceux qui en manquent :

  • Une course chronométrée de 10 km,
  • Une course à allure libre de 6 km,
  • Une randonnée de 14 km,
  • Une marche familiale de 5 km,
  • Une rando-roller,
  • Un challenge connecté.

 

Pour chaque épreuve, le rendez-vous est donné au plateau sportif de Courdimanche.

 

Avant les épreuves sportives solidaires, un échauffement collectif sera organisé. Et après, une séance collective d’étirements sera proposée ainsi que des massages à l’espace récupération effectués par des masseurs-kinésithérapeutes professionnels et étudiants.

 

L’intégralité des frais d’inscription, sera reversée à l’association Vaincre la Mucoviscidose.

 

La course de 10 km ne présente pas de difficulté particulière et affiche un dénivelé peu important.

Elle est ouverte aux coureurs âgés de 16 ans et plus, licenciés ou non licenciés sous réserve de la communication des documents prévus par la réglementation concernant l’aptitude physique : licence ou certificat médical (selon le règlement de la course).

Le parcours passe par les communes de Cergy, Courdimanche et Vauréal. Il alterne chemins et passages plus urbains. Les traversées de route seront protégées par des signaleurs.

Le chronométrage de la course de 10 km se fera de manière électronique grâce à la puce intégrée au dossard. Les trois premiers femmes et hommes ainsi que le premier de chaque catégorie seront récompensés !

Les inscriptions se feront sur le site de notre partenaire HelloAsso, l’inscription pour cette course ne sera pas possible sur place le jour de la Virade.

Surveillez nos réseaux sociaux pour être le premier à vous inscrire au 10 km chronométré !

 

Le parcours de la course à allure libre a été modifié pour éviter le croisement avec les autres coureurs et atteindre les 6 km.

Il passe par les communes de Cergy et Courdimanche et alterne chemins et passages plus urbains.

La course ne présente aucune difficulté particulière. Elle n’est pas chronométrée et est ouverte aux coureurs âgés de 10 ans et plus. Les traversées de route seront protégées par des signaleurs. Il est toutefois conseillé d’accompagner les mineurs.

L’inscription à cette course ne nécessite pas de certificat médical. Elle pourra se faire en amont de la manifestation (Internet, forums des associations, etc) ou sur place le jour-même.

 

Cette randonnée est ouverte aux plus de 12 ans.

Le parcours ne présente pas de difficulté importante et est accessible à tous.

Les randonneurs seront encadrés par des accompagnateurs des associations Rando Nature Vauréal et l’ASPTT Cergy-Pontoise qui les sensibiliseront à la préservation et au respect de l’environnement.

La durée estimée de la randonnée est environ de 3 heures 30.

Cette randonnée vous permettra d’allier activité physique et découverte de la nature ainsi que la visite de magnifiques villages aux portes du parc du Vexin.

L’itinéraire alterne entre des sentiers à travers champs et les traversées de plusieurs villages.

A mi-parcours, un encas sera offert par la Virade de l’Espoir de Cergy Pontoise.

Pour une randonnée sereine et en toute sécurité, les équipements conseillés sont des chaussures de marche, un vêtement de pluie, une casquette et de l’eau.

Attention, il n’est pas possible de s’inscrire sur place le jour J. L’inscription se fait en amont de la manifestation (Internet, forums des associations, notamment).

 

La marche familiale ne présente aucune difficulté particulière, le parcours permet le passage de poussettes. Elle est ouverte à tous.

Le tracé de la marche passe désormais par les communes de Cergy, Courdimanche et Vauréal. Il est long de 5 km et très agréable notamment le passage dans le Golf de Vauréal !

L’inscription sera possible avant par Internet, lors des forums associations ou sur place le jour de la manifestation.

 

La rando-roller est ouverte aux pratiquants initiés (capables de rouler et de freiner).

Deux parcours seront proposés : un premier de 3-4 kilomètres pour les enfants initiés et un second d’une dizaine de kilomètres pour les adultes initiés.

Les participants seront encadrés par le club Zone 4 Roller.

Pour une randonnée sereine et en toute sécurité, il est fortement recommandé de porter un casque et des protections pour les poignets, les coudes et les genoux.

L’inscription se fera sur place le jour de la Virade.

 

Nous l’avons initié l’année dernière et il a rencontré un franc succès : vous avez pu effectuer votre challenge connecté pendant la même semaine depuis les 4 coins du monde !

Le revoici cette année !

Le challenge connecté consiste à pratiquer une ou plusieurs activités sportives (marche, course à pied ou vélo) sur votre terrain favori, n’importe où dans le monde, au moment que vous choisissez entre le 18 et le 25 septembre 2021.

Seul ou entre amis (tout en respectant les gestes barrières et la distanciation sociale), mais tous la même semaine pour la lutte contre la mucoviscidose !

Plusieurs challenges sportifs sont proposés ainsi qu’un défi photo et un défi GPS drawing.

Surveillez nos réseaux sociaux pour participer à ce challenge !

 

Nous vous attendons nombreux sur ces différents défis !