Présentation du Comité de pilotage de la Virade de Cergy-Pontoise

Présentation du Comité de pilotage
de la Virade de Cergy-Pontoise

L’organisation d’une Virade de l’Espoir est exigeante et demande beaucoup de rigueur aux organisateurs. 

Aussi, pour être plus efficace, la Virade de Cergy-Pontoise a dû se structurer grâce à la mise en place de plusieurs commissions correspondant aux différentes fonctions de la Virade autour d’un comité de pilotage composé de 7 personnes, toutes bénévoles.

Le point d’orgue de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise sera le 23 septembre 2023. 

Néanmoins, le comité de pilotage est mobilisé les 12 mois de l’année et les tâches sont nombreuses et variées.

En premier lieu, il définit la stratégie de communication et les éléments de langage. Il décide des orientations à plus ou moins long terme.

Puis, il orchestre la coordination générale de la préparation de l’évènement, fixe le rétroplanning et détermine l’implantation des différentes animations.

Le comité de pilotage assure la promotion de la Virade et développe des partenariats auprès des collectivités publiques, des entreprises et associations locales. Ses membres en assurent l’administration de la Virade de Cergy-Pontoise notamment les déclarations en préfecture, les déclarations d’assurance et la comptabilité.

Qui sont ces 7 personnes engagées toute l’année ?

A l’origine de la Virade de Cergy-Pontoise, Sophie est l’organisatrice de la Virade.

Masseur-kinésithérapeute dans l’agglomération de Cergy-Pontoise, elle prend en soins de nombreux patients atteints de mucoviscidose.

S’engager dans la lutte contre la mucoviscidose était une évidence pour elle !

Dynamique et proactive, Sophie a de nombreuses idées pour continuer de développer la Virade de Cergy-Pontoise.

Elle aime relever les défis ! Le prochain : récolter 150 000€ en 2023 au profit de Vaincre la Mucoviscidose.

C’est la trésorière de la Virade.

Retraitée, Danielle est engagée dans de nombreuses associations de l’agglomération de Cergy-Pontoise.

Elle est adhérente de l’association Vaincre la Mucoviscidose depuis plus de 20 ans.

Bénévole de la Virade depuis 2019, Danielle est toujours partante pour promouvoir la lutte contre la mucoviscidose.

Danielle est persévérante, dévouée et convaincante notamment dans la récolte des dons.

Professeur d’espagnol, Hélène a découvert la Virade de Cergy-Pontoise grâce à Rev7, son club d’athlétisme.

Bénévole depuis la création de la Virade, Hélène a occupé plusieurs postes dans l’organisation : signaleur référent, responsable des épreuves sportives, membre du comité de pilotage, …

Hélène met au service de la Virade sa rigueur et son efficacité.

Maman d’une petite fille atteinte de la mucoviscidose, Ambre a rejoint l’organisation de la Virade en 2022.

Elle assiste Danielle dans toutes les tâches de trésorerie de la Virade et apporte un regard neuf sur de nombreux sujets.

Discrète, Ambre est organisée et consciencieuse.

Dans la famille de Julien, tout le monde se sent concerné par la lutte contre la mucoviscidose !

Bénévole depuis la première Virade, il a convaincu toute sa famille à s’investir à nos côtés.

Dans un premier temps signaleur de la course de la Virade, il a désormais en charge toute la logistique de la Virade.

Sa capacité d’adaptation et sa polyvalence lui permettent de remplir sa mission avec efficacité.

Consultante en communication de profession, Jennifer nous apporte une aide précieuse pour la promotion de notre évènement.

C’est elle qui a créé l’identité visuelle de notre Virade lors de sa création.

Engagée à nos côtés depuis 2018, elle nous apporte son expérience professionnelle et sa créativité tout au long de l’année.

C’est le benjamin du groupe. Étudiant en kinésithérapie, il a été sensibilisé à la mucoviscidose par Sophie.

Passionné par la prise en soins kinésithérapique des patients atteints de mucoviscidose, il a décidé de faire son mémoire de fin d’études sur la muco.

Il est bénévole de la Virade depuis 2021 lors des Virades mais aussi lors des Virades Scolaires.

Ancien nageur de haut-niveau, Mathéo est sociable, curieux, organisé et persévérant.

 

La motivation et l’engagement de ces 7 personnes aidées par les différentes commissions 

sont au rendez-vous pour vous proposer 

une 6ème Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise festive, sportive et familiale.

Le Carrefour des Générosités de Vaincre la Mucoviscidose

Le Carrefour des Générosités
de Vaincre la Mucoviscidose

Le carrefour des Générosités, temps fort de la vie associative de l’association Vaincre La Mucoviscidosea réuni 150 personnes le samedi 28 et le dimanche 29 janvier derniers à Charenton.

Cet évènement est dédié à toutes celles et tous ceux qui s’impliquent ou souhaitent s’impliquer au sein de l’association Vaincre la Mucoviscidose en organisant des évènements de collecte au profit de l’association : les Virades de l’Espoir, les Green de l’Espoir, …

La Virade de Cergy-Pontoise y était largement représentée avec 4 participants : Hélène, Julien, Mathéo et Sophie.

 

Les trois premiers ont pu découvrir l’esprit de convivialité, de partage et de solidarité qu’anime tous les bénévoles de l’association.

Cet évènement annuel a pour objectifs :

Au cours du week-end, se sont tenues trois réunions plénières.

La première « Les Grands enjeux de la collecte » a permis de faire le point sur l’actualité́ des missions de l’association et de voir comment la collecte peut et doit y répondre. L’arrivée du Kaftrio oblige Vaincre la Mucoviscidose à repenser ses actions auprès des patients et son soutien à la recherche, autant de nouveaux défis à relever pour la collecte.

La deuxième réunion plénière « Bilan de la collecte 2022 » était très attendue.

En effet, le montant de la collecte des Virades 2022 a été annoncé : 3,9 millions d’euros, montant en hausse par rapport aux deux dernières années.

Ce beau résultat est le témoin de l’engagement de tous, partenaires, donateurs, patients, familles, bénévoles : c’est un vrai réconfort pour les patients et leurs familles.

La dernière réunion plénière « Les nouvelles campagnes de communication et de collecte » a permis de découvrir en avant-première la nouvelle campagne institutionnelle de communication et la campagne spécifique aux Virades de l’Espoir.

En parallèle de ces réunions, se tenaient des ateliers auxquels ont participé les organisateurs de la Virade de Cergy-Pontoise pour améliorer leurs connaissances et partager leurs expériences avec leurs pairs notamment sur le bénévolat, le respect du RGPD, la collecte digitale, les partenariats, les éléments de langage et les relations avec la presse.

Dimanche matin, Sophie, l’organisatrice de notre Virade a co-animé un Master « Construire la Virade de demain » qui a permis de faire émerger les bonnes pratiques qui feront que les Virades de l’Espoir rempliront toujours leurs objectifs dans 10 ans.

Nos quatre représentants retiennent de ce week-end
la bonne ambiance de travail, la richesse du partage d’expériences et la détermination de tous les bénévoles.

Suite à sa participation à ce Carrefour des Générosités, l’équipe organisatrice de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise est plus motivée que jamais :

« Nous relèverons le défi des Virades 2023 afin de maintenir les moyens de l’association
Vaincre la Mucoviscidose pour gagner le combat contre la maladie ».

Réservez la date : le samedi 23 septembre 2023

Retrouvons-nous pour la sixième édition de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise !

Les missions prioritaires de l’association Vaincre la Mucoviscidose

Les missions prioritaires
de l'association Vaincre la Mucoviscidose

A quelques jours du lancement de la 6ème édition de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise, voici une présentation des 4 missions prioritaires de l’association Vaincre la Mucoviscidose, pour lesquelles la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise se mobilise et reverse l’intégralité des fonds qu’elle récolte.

L’association Vaincre la Mucoviscidose se bat pour trouver des traitements
pour que TOUS les malades puissent vivre mieux avec la maladie, se projeter dans l’avenir et guérir un jour.

Défenseur acharné des malades et de leurs proches, elle milite pour faire entendre et faire reconnaître leurs droits.

L’association Vaincre la Mucoviscidose agit pour améliorer leur quotidien.

L’association Vaincre la Mucoviscidose est organisée autour de 4 missions prioritaires 

guérir, soigner, vivre mieux, sensibiliser et informer.

L’association Vaincre la Mucoviscidose soutient tous les pans de la recherche en tant que premier financeur associatif de la recherche en mucoviscidose en France.

En 2022, l’association a engagé plus de 2,2 millions d’euros pour le soutien de 50 projets en recherche fondamentale et clinique, ainsi qu’en sciences humaines et sociales.

A l’occasion du lancement de son Appel à projets scientifiques 2023 (AP2023), Vaincre la Mucoviscidose souhaite adresser un message fort à la communauté de la recherche sur la mucoviscidose après le tournant historique que représente l’introduction des modulateurs du CFTR.

Le Comité Stratégique pour la Recherche (CSR) attire l’attention de la communauté scientifique
sur plusieurs thématiques actuelles d’intérêt :

L’association propose un environnement de recherche unique pour mener à bien des projets de recherche ambitieux dans le domaine de la mucoviscidose.

Elle facilite le partage des nouvelles connaissances par des actions régulières de communication qui associent chercheurs, cliniciens et patients/proches.

Par ailleurs, en complément de l’appel à projets scientifiques, l’association a lancé à l’automne 2021 un nouveau dispositif de financement de la recherche baptisé DiTCAP. Deux équipes vont relever le défi de fournir des solutions innovantes aux patients ne pouvant pas bénéficier des modulateurs de CFTR c’est-à-dire aux patients avec un profil génétique rare ou les patients transplantés pulmonaires.

Vaincre la Mucoviscidose finance ce dispositif à hauteur de 1 million d’euros par an sur 3 ans.

L’association Vaincre la Mucoviscidose développe et finance une offre de soins qualitative et innovante, au sein des hôpitaux.

En 2022, 78 postes à temps partiel de soignants ont pu être financés pour un montant total de près d’1 million d’euros.

En 2022, plus de 650 000€ ont été alloués à l’accompagnement des patients et des familles via des aides financières personnalisées pour faire face aux surcoûts liés à la maladie.

L’association Vaincre la Mucoviscidose élabore et diffuse des campagnes de mobilisation à destination du grand public, informe les personnes concernées par la maladie (malades, familles, professionnels de santé́ et chercheurs), communique sur son action et sur la maladie à l’ensemble de ses parties prenantes, …

Si vous souhaitez soutenir financièrement l’association Vaincre la Mucoviscidose,
vous pouvez faire un don sur la page de collecte
de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise :

Tous les dons sont reversés en intégralité à Vaincre la Mucoviscidose et permettent de bénéficier d’un reçu fiscal de 66% de la valeur du don.

Nous vous encourageons à adhérer à l’association Vaincre la Mucoviscidose pour lui donner plus de poids notamment dans ses actions auprès des pouvoirs publics et de l’industrie pharmaceutique.

Sophie vous en parle un peu plus

dans la vidéo ci-dessous

#La mucoviscidose ne se voit pas, écoutez-la !

Bilan de l’année 2022 de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise

Nous avons le plaisir de vous présenter le bilan de l'année 2022
de la Virade de Cergy-Pontoise

L’année 2022 a été marquée par la réussite de la 5ème édition de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise organisée le samedi 24 septembre.

 

Les 23 et 24 septembre au RKC Karting Paris à Boissy l’Aillerie

Pour la quatrième année consécutive, les bénévoles de la Virade de Cergy-Pontoise ont tenu un stand d’accueil, de sensibilisation et de dons au RKC Karting Paris à Boissy l’Aillerie pendant deux jours.

Ils ont clôturé l’animation par un tirage au sort de magnifiques lots de karting offerts par le RKC le samedi 24.

Le RKC s’engage également depuis 2019 comme Entreprise du Souffle.

A l’issue de ces deux journées ce sont

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qui ont été récoltés et intégralement reversés à Vaincre la Mucoviscidose

Le 24 septembre au Parc des Sports de Vauréal

Nouveauté cette année : la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise, rendez-vous annuel solidaire, sportif, festif et familial de la rentrée s’est déroulée au Parc des Sports de Vauréal.

Cela a été une énorme réussite puisqu’elle a mobilisé plus de 1 000 sportifs (toutes épreuves confondues) qui sont venus « Donner leur souffle pour ceux qui en manquent » et rassemblé plus de 4 000 personnes le samedi 24 septembre.

La Virade de Cergy-Pontoise a la chance de pouvoir compter sur 17 Entreprises du Souffle qui apportent leur précieux soutien sous forme de mécénat d’entreprise et partagent leur engagement dans la lutte contre la mucoviscidose avec leurs collaborateurs en vivant un moment fédérateur et convivial.

Ces entreprises mobilisent leurs collaborateurs en les encourageant à participer aux épreuves sportives solidaires du matin.

Toute la journée, les familles ont profité des multiples activités ludiques proposées : structures gonflables, maquillage, nombreuses animations organisées par des associations sportives de l’agglomération de Cergy-Pontoise et nos partenaires Koezio Cergy et Formaguard.

Cet évènement ne pourrait pas avoir lieu sans le soutien de la centaine de partenaires (collectivités, entreprises mécènes et sponsors) et l’engagement des 300 bénévoles tout au long de la journée.

Lors des discours politiques et des remises de prix, Sophie, l’organisatrice de la Virade a réussi son pari : 

faire monter sur scène 14 patients atteints de la mucoviscidose et originaires de l’agglomération de Cergy-Pontoise.

Nous espérons que cette journée sera mémorable pour tous les participants de la Virade de Cergy-Pontoise et porteuse d’espoir pour les personnes touchées par la mucoviscidose.

L’évènement au Parc des Sports de Vauréal a permis de récolter

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 reversés en intégralité à Vaincre la Mucoviscidose.

Le 24 septembre au Forum de Vauréal

La journée s’est achevée de manière très festive grâce au concert des Crook and the Dylan’s au Forum de Vauréal.

Ces artistes de l’agglomération de Cergy-Pontoise ont chanté et joué avec beaucoup d’énergie et de bonne humeur au profit de la lutte contre la mucoviscidose pour le plus grand plaisir du public.

Le concert solidaire du groupe The Crook and the Dylan’s a permis d’augmenter la collecte de 3358€.

 

La 5ème édition de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise a permis de récolter

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 reversés en intégralité à Vaincre la Mucoviscidose.

Les Virades Scolaires

Au cours de l’année 2022, ce sont 2408 élèves qui ont donné leur souffle pour ceux qui en manquent dans le cadre des 3 Virades Scolaires organisées par la Virade de Cergy-Pontoise.

Ces 3 Virades Scolaires ont permis de récolter 22 110€ reversés intégralement à l’association Vaincre la Mucoviscidose.

Résultat 2022

Pour découvrir le montant final de la collecte 2022 de la Virade de Cergy-Pontoise, regardez cette vidéo tournée par des enfants atteints de la mucoviscidose.

Si vous souhaitez les soutenir, faites un don pour donner les moyens à Vaincre la mucoviscidose de poursuivre le combat.

Toute l’équipe de la Virade de Cergy-Pontoise vous souhaite d’excellentes fêtes de fin d’année.

Gardons le souffle du combat !

Les Virades Scolaires

Les Virades Scolaires

Cette année, la Virade de Cergy-Pontoise a organisé 3 Virades Scolaires :

– la Virade de l’école Sainte Marie à Maisons-Laffitte le jeudi 19 mai, 

– la Virade Scolaire de l’école Jean Moulin à Neuf-Marché le vendredi 20 mai 

– la Virade Scolaire de Vauréal du 30 mai au 10 juin.

Au cours de l’année 2022, ce sont 2408 élèves qui ont donné leur souffle pour ceux qui en manquent dans le cadre de ces Virades Scolaires.

Dans un premier temps, les élèves sont sensibilisés par des professionnels de santé impliqués dans la prise en soin de personnes atteintes de mucoviscidose.

L’association Vaincre la Mucoviscidose est agréée par le ministère de l’Éducation Nationale comme association éducative complémentaire à l’enseignement public.

Plusieurs disciplines enseignées à l’école primaire, au collège mais aussi au lycée peuvent avoir un lien avec la mucoviscidose :

  • En français : lecture d’une brochure éditée par l’association, réalisation d’un nuage de mots sur le thème de la mucoviscidose, organisation d’un débat autour de différents sujets (dépistage génétique, don d’organes, bioéthique, …),
  • En sciences : découverte du corps humain pour les plus jeunes, l’appareil respiratoire, l’appareil digestif et la génétique pour les plus grands,
  • En éducation civique : éveil à la citoyenneté et à la solidarité, les maladies et handicaps invisibles, la lutte contre l’exclusion, …
  • En éducation physique et sportive : travail sur le souffle,
  • En arts plastiques : réalisation d’une banderole ou de dessins sur les thèmes du souffle, de la fête et de la solidarité.

Les Virades Scolaires offrent la possibilité d’aborder deux thèmes forts de l’éducation : 

l’endurance (activité sportive) 

et le partage (donner symboliquement du souffle à ceux qui en manquent).

Dans un deuxième temps, les élèves participent à une course solidaire pour laquelle ils ont préalablement cherché des parrainages financiers auprès de leur entourage qui s’engage à faire des dons en fonction du nombre de tours réalisés par l’élève parrainé.

Certains établissements scolaires relient la Virade Scolaire à un cross annuel.

Les dons se font par carte bleue sur une page de collecte au nom de la Virade Scolaire et les donateurs reçoivent leur reçu fiscal sous quelques jours.

Tous les dons sont reversés en intégralité à l’association Vaincre la Mucoviscidose et ouvrent droit à un reçu fiscal de 66% de la valeur du don.

Les Virades Scolaires peuvent être portées par un établissement scolaire comme l’école Sainte Marie de Maisons-Laffitte ou par une Ville, comme Vauréal. En effet, en 2021, le Conseil Municipal Enfants a proposé d’organiser une Virade Scolaire dans les écoles de la Ville et ainsi, 1000 écoliers ont donné leur souffle à ceux qui en manquent dans le cadre de cette Virade Scolaire. 

En 2022, toutes les écoles de Vauréal ont adhéré au projet et 2000 enfants y ont participé !

Les 3 Virades Scolaires organisées par la Virade de Cergy-Pontoise en 2022 ont permis de récolter la belle somme de 

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reversés intégralement à l’association Vaincre la Mucoviscidose.

Certains établissements scolaires de l’agglomération de Cergy-Pontoise ont comme projet d’organiser en 2023 une Virade Scolaire notamment le lycée Pissarro de Pontoise et le lycée Camille Claudel de Vauréal.

Au lycée Camille Claudel, les élèves de 1ère Option sport ont pour mission d’organiser et promouvoir la Virade Scolaire de leur lycée dans le cadre du projet pédagogique porté par leur professeur de sport. Rendez-vous le 20 avril 2023 !

Faire participer vos élèves à une Virade Scolaire : 

Si vous souhaitez organiser une Virade Scolaire dans votre école, votre collège ou votre lycée, 

contactez-nous !

Vaincre la Mucoviscidose : le Bénévolat et la Générosité du public

Vaincre la Mucoviscidose
le Bénévolat et la Générosité du public

Vaincre la Mucoviscidose, association reconnue d’utilité́ publique, premier financeur associatif de la recherche en mucoviscidose en France a été créée en 1965 par des parents de jeunes enfants et des soignants.
Vaincre la Mucoviscidose se bat pour trouver des traitements afin que tous les malades puissent vivre mieux avec la maladie, se projeter dans l’avenir et guérir un jour.

Pour réaliser ses actions découlant des orientations décidées par le Conseil d’administration, l’association s’appuie sur une équipe salariée et un puissant réseau de bénévoles.

Vaincre la Mucoviscidose a la chance de pouvoir compter sur plus de 10 000 bénévoles réguliers

Ils sont l’énergie de l’association.

Aujourd’hui, plus de 400 bénévoles assument une responsabilité associative (membres de conseil statutaire ou de délégation territoriale, organisateur/trice de Virades de l’espoir etc.).

Bénévole du Souffle

Lors de la Virade de Cergy-Pontoise, le dernier week-end de septembre, ce sont 300 bénévoles qui sont présents pour l’organisation de ce bel évènement.

Depuis 1978, l’association est habilitée à recevoir des legs, donations et assurances vie.

0 %
des ressources perçues par l’association sont issues de la générosité du public et de nos partenaires.
Cela permet à Vaincre la Mucoviscidose une indépendance totale.
0 donateurs
ont contribué aux ressources de Vaincre la Mucoviscidose en 2021​

Nos ressources font par ailleurs l’objet d’une gestion et d’une répartition transparente, garantie par le comité de la charte du don en confiance.

Le Comité de la charte du don en confiance est un organisme de contrôle des associations et fondations faisant appel à la générosité du public. Sa vocation est de promouvoir la transparence et la rigueur de la gestion pour permettre le « don en confiance ».

Son agrément atteste de :

  • La rigueur des modes et des messages de collecte,
  • La rigueur du suivi des modalités contractuelles avec les fournisseurs,
  • La transparence financière.

Dans un souci de totale transparence, Vaincre la Mucoviscidose met à disposition son rapport annuel établi dans le respect des normes du Comité de la Charte du don en Confiance.

L’utilisation à bon escient les fonds collectés par Vaincre la Mucoviscidose auprès du public dans la poursuite quotidienne de ses missions est également attestée par la Cour des Comptes. Ce rapport est un gage de sérieux et de confiance pour nos donateurs et mécènes.

Les fonds collectés lors des Virades de l’espoir, sont en priorité affectés au financement de la recherche, mais également à l’amélioration des soins et de la qualité de vie des patients et de leurs familles.

En faisant un don, vous permettez aux chercheurs de trouver de nouvelles thérapies pour améliorer la vie de tous les patients

Les dons sont déductibles pour toute personne assujettie à l’impôt sur le revenu. 

En donnant à Vaincre la Mucoviscidose, vous avez le droit à une réduction de 66 % dans la limite de 20 % du revenu net imposable. En cas de dépassement, vous avez le droit à un report sur les 5 années suivantes.

Faire un don, c’est aider la recherche
à faire gagner des années de vie à chaque patient

Un don de 50€, soit 17€ après réduction fiscale permet le financement d’un mois de mutuelle d’un patient en difficulté.

Un don de 100€ soit 34€ après réduction fiscale permet le financement d’un kit de matériel respiratoire pédiatrique.

Un don de 300€ soit 102€ après réduction fiscale de financer 3 jours de présence d’une infirmière dans un Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose.

Un don de 500€, soit 170€ après réduction fiscale permet de financer le travail prometteur d’un chercheur.

Votre don est un espoir pour tous les patients et leurs familles.

Votre don est un espoir pour tous les patients et leurs familles !

 

William et Gianni, deux jeunes patients atteints de la mucoviscidose ont un message pour vous.

Faites un don pour donner les moyens à Vaincre la Mucoviscidose de poursuivre le combat

afin que TOUS les patients puissent bénéficier de traitements efficaces.

Gardons le souffle du combat !

Retour sur la 5ème édition de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise

Retour sur notre 5ème édition !

Le dernier week-end de septembre se déroulent les Virades de l’Espoir, journées nationales de loisirs, de mobilisation et de collecte partout en France qui permettent à tous de lutter contre la mucoviscidose.

Elles constituent la première source de collecte de fonds de l’association nationale Vaincre la Mucoviscidose dans le but d’obtenir des victoires dans la recherche médicale et l’accompagnement des patients.

La 5ème édition de la Virade de l'Espoir de Cergy-Pontoise

C’est un rendez-vous incontournable de la rentrée sur l’agglomération de Cergy-Pontoise, la Virade de Cergy-Pontoise s’est tenue le samedi 24 septembre à Vauréal

Elle a été une réussite : plus de 1 000 coureurs, marcheurs et randonneurs ont participé aux épreuves sportives solidaires le matin et plus de 4 000 personnes sont venues profiter des animations tout au long de la journée au Parc des Sports de Vauréal.

La collecte, entièrement reversée à l’association Vaincre la Mucoviscidose,
s’élève à 111 228 € sur les seules journées des 23 et 24 septembre 2002

Comme l’an dernier, la Virade se déroulait sur 3 sites différents.

Les 23 et 24 septembre au RKC Karting Paris

Des bénévoles de la Virade ont tenu un stand de sensibilisation et de dons au RKC Karting Paris, précieux partenaire de la Virade depuis 2019.

Le samedi après-midi était organisé un tirage au sort avec de magnifiques lots de karting offerts par le RKC qui s’engage depuis 2019 comme Entreprise du Souffle. 

Cette action a permis de récolter 18 661€, intégralement reversés à Vaincre la Mucoviscidose.

Le samedi 24 septembre au Parc des Sports de Vauréal

  • Épreuves sportives solidaires du matin

Après un échauffement collectif en musique, la journée a débuté par des épreuves sportives solidaires.

Plus de 1000 sportifs ont donné leur souffle à ceux qui en manquent en participant à

A leur retour, après le ravitaillement, des étirements ainsi que des massages de récupération réalisés par des étudiants en kinésithérapie de l’IFMK d’Assas Paris et de l‘IFMK de Meulan les Mureaux leur étaient proposés.

  • Les Entreprises du Souffle

La Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise a eu le plaisir d’accueillir 17 Entreprises du Souffle qui en plus d’apporter leur soutien sous forme de mécénat d’entreprise, mobilisent leurs collaborateurs autour d’un projet solidaire en les encourageant à participer aux épreuves sportives solidaires pour vivre une véritable expérience de team building.

  • Discours et remises de prix

Étaient présents Madame Patricia José, Conseillère départementale déléguée à la culture (Canton de Vauréal), Monsieur Mickaël Declerck, Conseiller départemental en charge de l’emploi (Canton Cergy 1) et Monsieur Alexandre Pueyo Conseiller départemental délégué au développement durable (Canton Cergy 2), Madame Keltoum Rochdi, élue de la Communauté d’Agglomération de Cergy-Pontoise en charge des solidarités et de la santé, Madame Sylvie Couchot, maire de Vauréal et première vice-présidente de la Communauté d’Agglomération de Cergy-Pontoise chargée de la culture et de l’éducation artistique, Madame Sophie Matharan, maire adjointe à la coéducation et à la petite enfance de la Ville de Courdimanche et Monsieur Hervé Florczak, maire de Jouy le Moutier et septième vice-président à l’aménagement durable de la Communauté d’Agglomération de Cergy-Pontoise.

Avant la traditionnelle remise de prix de la course chronométrée de 10 km, Sophie Schreck, l’organisatrice de la Virade de Cergy-Pontoise a réussi son pari : faire monter sur scène 14 personnes atteintes de la mucoviscidose, originaires de l’agglomération de Cergy-Pontoise. Ces « Héros du Souffle » qui pour certains avaient participé aux épreuves sportives du matin ou étaient Bénévoles pour l’organisation de l’évènement ont été récompensés par Léonie Pauthe, jeune vauréalienne, membre des Squales de Vauréal et double championne d’Europe de baseball.

Ensuite, les vainqueurs Hommes et Femmes de la course chronométrée de 10km ont été récompensés par le Conseil Départemental du Val d’OiseRRunning Conflans et Koezio Cergy.

Le Groupement Hospitalier Territoire Nord-Ouest Val d’Oise, Entreprise du Souffle ayant mobilisé le plus grand nombre de collaborateurs pour participer aux épreuves sportives solidaires a été récompensé.

Un tirage au sort a ensuite été réalisé parmi les sportifs présents aux épreuves sportives du matin : deux montres connectées offertes par Decathlon Cergy-Pontoise Osny ont été gagnées.

Ensuite, deux bénévoles parmi les 300 bénévoles présents le jour J ont été tirés au sort et ont gagné une console Nintendo Switch.

Pour clôturer les discours et remises de prix, Madame Marie-Pierre Fauqueur, cinquième adjointe au Maire de Vauréal, en charge de l’enfance et de la réussite éducative de Vauréal a remis, au nom du Conseil Municipal Enfants de Vauréal (à l’initiative de la Virade Scolaire de Vauréal) un chèque d’un montant de 10 042,65 € à Madame Paola De Carli, directrice scientifique de l’association Vaincre la Mucoviscidose.

Lors de la Virade Scolaire de Vauréal qui s’est déroulée du 30 mai au 10 juin 2002, plus de 2000 enfants des 9 écoles de Vauréal avaient donné leur souffle en participant à une course solidaire après avoir été préalablement sensibilisés à la mucoviscidose.

 
  • Une journée festive, familiale et solidaire

Dès 9h, et toute la journée, les familles ont profité des nombreuses activités ludiques proposées au Parc des Sports de Vauréal :

Les DJ Cap’s Tain et DJ Nokyo ont assuré l’animation musicale de la première partie de la journée.

Koezio Cergy a ensuite organisé 3 manches de blind-tests musicaux tout au long de l’après-midi. Les deux gagnants ont remporté une console Nintendo Switch.

Jinin, auteur-compositrice-interprète et multi-instrumentiste cergy-pontaine nous a fait l’honneur de donner un concert en plein-air au Parc des Sports de Vauréal.

En fin d’après-midi a eu lieu le Grand Tirage au Sort avec de nombreux gros lots à gagner notamment 3 maillots du PSG dédicacés par notre parrain Presnel KIMPEMBE, une télévision 4K et une barre son offertes par Electrodépôt Paris Cergy, une table de ping-pong et un VTT offerts par Décathlon Cergy-Pontoise Osny.

Le 24 septembre soir au Forum de Vauréal : Concert des Crook and the Dylan's

La journée s’est achevée de façon festive grâce au concert des Crook and the Dylan’s au Forum de Vauréal.

Ces artistes de l’agglomération de Cergy-Pontoise ont chanté et joué avec beaucoup d’énergie et de bonne humeur au profit de la lutte contre la mucoviscidose pour le plus grand plaisir du public.

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récoltés et reversés en intégralité à l'association Vaincre la Mucoviscidose
  • En résumé, la Virade de Cergy-Pontoise c’est : 
  • 2 parrains de renom originaires de Cergy-Pontoise,
  • 300 bénévoles présents le jour J,
  • 1 000 participants aux épreuves sportives solidaires,
  • 4 000 visiteurs sur la journée qui ont profité des animations,
  • 17 Entreprises du Souffle
  • Une centaine de partenaires à nos côtés,
  • 21 923,85€ récoltés lors des Virades Scolaires du printemps 2022,
  • 111 228 € récoltés sur la journée du 24 septembre 2022 et reversés intégralement à l’association Vaincre la Mucoviscidose.

Nous espérons que cette journée aura été mémorable pour tous les participants de la Virade de Cergy-Pontoise et porteuse d’espoir pour les personnes atteintes de la mucoviscidose.

Nous restons mobilisés pour atteindre les 150 000€ récoltés sur l’année 2022 et ainsi donner les moyens à l’association Vaincre la Mucoviscidose de poursuivre le combat. Pour nous aider à atteindre notre objectif, vous pouvez faire un don.

Nous espérons que cette journée aura été mémorable pour tous les participants de la Virade de Cergy-Pontoise
et porteuse d’espoir pour les personnes atteintes de la mucoviscidose.

Nous restons mobilisés pour atteindre les 150 000€ récoltés sur l’année 2022
et ainsi donner les moyens à l’association Vaincre la Mucoviscidose de poursuivre le combat.

 Pour nous aider à atteindre notre objectif, vous pouvez faire un don !

Résultats de la 5ème édition de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise

Résultats de notre 5ème édition !

Le 24 septembre 2022, week-end national de lutte contre la mucoviscidose, 

s’est déroulée à Vauréal l’édition 2022 de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise.

Les épreuves sportives solidaires

Plus de 1000 sportifs ont donné leur souffle à ceux qui en manquent en participant à

  • La course chronométrée de 10 km,
  • La course à allure libre de 6 km,
  • La randonnée de 14 km encadrée par les associations Rando Nature Vauréal et l’ASPTT Cergy-Pontoise,
  • La marche familiale de 4 km,
  • Le Challenge Connecté

La course chronométrée de 10 km

Comme tous les ans depuis 2018, Nicolas Pillard (Moissy-Cramayel Athlétisme) a remporté la course chronométrée de 10 km avec un très beau chrono de 36 min 06 sec.

Yann Fromont (équipe Les Furieux) et Lény Cariou complètent le podium Hommes.

Chez les femmes, Lénora Mageux surclasse toutes ses concurrentes, en bouclant le 10 km avec un excellent chrono de 38 min 39 sec.

Anastasia Louis-Joseph et Sabrina Hadjou (EACPA) finissent respectivement 2ème et 3ème de la course Femmes.

Les récompenses ont été offertes par nos partenaires le Conseil Départemental du Val d’Oise, RRunning Conflans, PK3.Paris et Koezio Cergy.

 

 

Le Challenge Connecté

Le Challenge Connecté de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise édition 2022 consistait à donner son souffle en pratiquant une activité sportive entre le samedi 17 et le vendredi 23 septembre.

Les trois femmes et les trois hommes les plus rapides sur 10 km en course à pied ont été récompensés.

Chez les femmes, Christine Cornet (REV 7), Nathalie Paniandy (REV 7) et Clara Gibielle (Clarins) ont été les plus rapides.

Chez les hommes, Christophe Maillard (Team Nathan et Kalvyn), Dominique Beauchamp (Vexin Trail – Team Nathan et Kalvyn) et Vincent Aury (REV 7) ont réalisé leur 10 km avec le plus petit chrono.

Les récompenses ont été offertes par nos partenaires RRunning Conflans et PK3.Paris.

Les Tirages au sort

Grâce à la générosité de nos partenaires qui ont offert de magnifiques lots, nous avons pu organiser deux Tirages au Sort : un premier au Parc des Sports de Vauréal et un second au RKC Karting Paris.

Le Grand Tirage au Sort

Tout au long du mois de septembre grâce aux stands dans les forums des associations et les centres commerciaux mais aussi pendant la journée de la Virade, ce sont 3500 billets qui ont été vendus pour le Grand Tirage au Sort qui s’est tenu au Parc des Sports de Vauréal à 16h30.

Retrouvez les résultats du Grand Tirage au Sort :

      – Trois maillots du PSG – Paris Saint-Germain dédicacés par notre parrain Presnel Kimpembe,

👉 N° TICKETS GAGNANTS : 1482 – 1317 – 1756

      – Une télévision 4K connectée et une barre de son offertes par Electrodépôt Paris/Cergy

👉 N° TICKETS GAGNANTS : 2311

      – Un téléphone portable Samsung A22, offert par Electrodépôt Paris/Cergy

👉 N° TICKETS GAGNANTS :  2262

      – Deux consoles Nintendo Switch,

👉 N° TICKETS GAGNANTS : 584 – 442

      – Une table de ping-pong offert par Decathlon Cergy-Pontoise Osny,

👉 N° TICKETS GAGNANTS : 1207

      – Un VTT offert par Decathlon Cergy-Pontoise Osny,

👉 N° TICKETS GAGNANTS :  1334

      – Deux nuits en chambre double avec petits déjeuners inclus, dans un hôtel 3 étoiles en bord de mer dans l’Hérault à l’Hotel Neptune,

👉 N° TICKET GAGNANT : 1882

      – Une nuit en chambre double, petits déjeuners inclus, au B&B Hôtel Cergy Port,

👉 N° TICKET GAGNANT : 1095

      – Des bons d’achats chez nos partenaires

Attitude Boutique

👉 N° TICKETS GAGNANTS : 1017 – 1010

Restaurant Mazats

👉 N° TICKETS GAGNANTS : 75 – 1096 – 406

Restaurant du Golf D’Ableiges

👉 N° TICKETS GAGNANTS : 1393 – 1281 – 1161

Gardenspa institut de Neuville

👉 N° TICKETS GAGNANTS : 891 – 2215 – 829

Sport 2000 Eragny

👉 N° TICKETS GAGNANTS : 1275 – 1170 – 540 – 2641 – 499

MIEL OTT Ableiges

👉 N° TICKET GAGNANT : 1333

      – Des entrées pour la Tour Eiffel

👉 N° TICKET GAGNANT : 2261

      – Des entrées pour des parcs de loisirs

Koezio Cergy

👉 N° TICKETS GAGNANTS : 4210 – 1155 – 1900 – 2826 – 1400

Île de loisirs Cergy-Pontoise

👉 N° TICKETS GAGNANTS : 1098 – 720

      – Baptêmes de plongée offerts par les Paliers 95

👉 N° TICKETS GAGNANTS : 4328 – 1162 – 650 – 1131 – 2804

 

Les lots sont à retirer chez notre partenaire Attitude Boutique, 18 place du cœur battant à Vauréal.

Tous les gagnants ont été prévenus par mail.

Tirage au sort RKC

En fin d’après-midi le samedi 24 septembre, au RKC Karting Paris, précieux partenaire depuis 2019 de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise, il a été procédé au Tirage au Sort RKC.

1500 billets avaient été vendus pour l’occasion !

 

Retrouvez les résultats du Tirage au Sort RKC :

      – Course 2 heures RKC :

👉 N° TICKET GAGNANT : 1241,

      – Stages de pilotage Adulte FUN :

👉 N° TICKETS GAGNANTS : 1078 – 747 – 2297 – 2243 – 839

      – Stages de pilotage Kid/Junior Découverte :

👉 N° TICKETS GAGNANTS : 1991 – 2265 – 1247 – 258 – 877 – 305 – 892 – 820 – 2286 – 1148

      – Cartes cadeaux Restaurant Simone :

👉 N° TICKETS GAGNANTS : 1028 – 1111 – 1165 – 906 – 1986

      – Lots de 5 tickets adultes :

👉 N° TICKETS GAGNANTS : 811 – 927 – 817 – 1061 – 1153 – 999 – 1046 – 796 – 991 – 903

      – Lots de 5 tickets adultes :

👉 N° TICKETS GAGNANTS : 746 – 1009 – 1841 – 1206 – 1106 – 257 – 1064 – 1040 – 765 – 994.

 

Les lots sont à retirer chez notre partenaire RKC.

Tous les gagnants ont été prévenus par mail par le RKC.

Les effets du traitement novateur Kaftrio® commercialisé en France depuis juillet 2021

Les effets du traitement novateur Kaftrio®
commercialisé en France depuis juillet 2021

Qu'est-ce que le Kaftrio® ?

Le Kaftrio® fait partie de la famille des modulateurs de la protéine CFTR dont le dysfonctionnement ou l’absence est responsable de la mucoviscidose.

Les modulateurs de CFTR visent rétablir, tout au moins partiellement, la fonctionnalité de la protéine CFTR.

Produit par le laboratoire américain Vertex Pharmaceuticals, Kaftrio® est une combinaison de trois molécules (trithérapie), qui cible un large nombre de patients atteints de mucoviscidose. 

Il est composé de :

  • 2 correcteurs de la protéine CFTR : tézacaftor et élexacaftor;
  • 1 potentiateur (ou activateur) de CFTR : ivacaftor.

Ivacaftor est le principe actif du médicament Kalydeco®, premier modulateur de CFTR mis sur le marché́ en 2012, en monothérapie.
Kaftrio® est prescrit en association avec Kalydeco® par les médecins de CRCM et délivré́ en pharmacie de ville.

Comment s'est déroulée la commercialisation de ce traitement en France ?

Pour qu’un médicament soit commercialisé et remboursé par la Caisse Nationale d’Assurance Maladie, un accord entre le Comité Economique des Produits de Santé (CEPS) et le laboratoire pharmaceutique doit être signé. Cet accord détermine le prix de vente

Une parution au Journal Officiel (JO) permet au laboratoire de lancer la commercialisation de son médicament et de le rendre ainsi disponible en pharmacie.

Le 26 juin 2021, Olivier Véran, alors ministre de la Santé et des Solidarités a annoncé l’accord sur le prix de vente de Kaftrio® entre le CEPS et Vertex Pharmaceuticals, après 5 mois de discussions.

La parution au JO a eu lieu le 3 juillet 2021. Depuis juillet 2021, le traitement est à commander en pharmacie de ville sur prescription du médecin de CRCM aux patients qui entrent dans l’indication de l’Autorisation de Mise sur le Marché (AMM).

Combien de patients entrent dans l'indication de Kaftrio® ?

L’Autorisation de Mise sur le Marché en Europe a été obtenue en août 2020 et le traitement est indiqué́ pour les patients de 12 ans et plus, avec 2 mutations F508del ou une F508del associée à une mutation fonction minimale.

En France, le traitement est disponible pour cette indication depuis juillet 2021.

En février 2022, la première extension de l’AMM est parue au Journal Officiel : l’indication au Kaftrio® est alors élargie à tous les patients de 12 ans et plus porteurs d’au moins une mutation F508del.

Ce sont maintenant 2200 personnes qui bénéficient du Kaftrio® en France soit 30% des patients et 3277 qui bénéficient d’un des 4 modulateurs disponibles.

Et, l’application de l’extension de l’AMM aux patient âgés de 6 à 11 ans porteurs d’au moins une mutation F508del est attendue dans les mois à venir.

Quels sont les effets cliniques de ce traitement ?

Le Pr Pierre-Regis Burgel a collecté les données des 245 patients qui ont débuté le traitement avant sa commercialisation en France, entre décembre 2019 et août 2020 grâce à l’accès compassionnel donné par le laboratoire Vertex aux patients présentant un état grave grâce à une Autorisation Temporaire d’Utilisation Nominative (ATUn).

L’étude réalisée par le Pr Pierre-Regis Burgel, chez les patients sous Kaftrio® via l’Autorisation Temporaire d’Utilisation Nominative ainsi que les témoignages collectés par l’association Vaincre la Mucoviscidose pour la contribution à la Haute Autorité́ de Santé mettent en évidence une diminution significative voire spectaculaire pour certains patients de l’ensemble des symptômes et troubles liés à la mucoviscidose, particulièrement les manifestations respiratoires.

 

Le bilan 2021 des données du registre français de la mucoviscidose met en évidence la fantastique diminution

du nombre de patients ayant eu besoin d’une greffe pulmonaire : 16 en 2021 contre 86 en 2019.

 

Les patients qui étaient concernés par un projet de greffe ont pu voir ce projet suspendu suite à l’amélioration de leur état de santé.

Les effets du Kaftrio® s’observent également dans la diminution des hospitalisations complètes, des prescriptions des traitements à visée respiratoire mais aussi des cures d’antibiotiques par voie intraveineuse (-32%).

D’après l’analyse des témoignages collectés pour la contribution à la HAS, quelques patients rapportent des disparitions des douleurs abdominales ; une digestion normalisée, une baisse des doses de Créon® (extraits pancréatiques) et une prise de poids significative

L’analyse des données « en vie réelle » sur un grand nombre de patients et sur le long terme apporteront plus de réponse sur l’effet de Kaftrio® sur les atteintes digestives.

 

Les témoignages collectés ont donné́ lieu à un article scientifique sur le ressenti des patients sous Kaftrio®.

101 témoignages de patients ont été analysés.

Nuage de mots Kaftrio

Au moment de l’enquête, ces patients étaient traités par Kaftrio® depuis 3 mois (minimum) à 6 mois (maximum) et étaient âgés de 28 à 41 ans.

En résumé, les patients ayant répondu à l’enquête, tous avec une atteinte sévère, rapportent, après l’initiation de Kaftrio® des effets rapides bénéfiques et positifs qui se sont traduits par une amélioration de la qualité de vie et la possibilité d’envisager de nouveaux objectifs de vie.

Plusieurs patients présents à la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise bénéficient du traitement Kaftrio®.

Cependant, certains d’entre eux sont greffés ou sont porteurs de mutations rares et ne sont donc pas éligibles à un traitement modulateur de CFTR.

La recherche doit continuer pour TOUS les patients !

Faites un don pour donner les moyens à l’association Vaincre la Mucoviscidose de poursuivre son combat contre cette maladie toujours incurable.

La recherche doit continuer pour TOUS les patients !

Faites un don  pour donner les moyens à l’association Vaincre la Mucoviscidose 

de poursuivre son combat contre cette maladie toujours incurable.

Le programme de la 5ème édition de la Virade de Cergy-Pontoise !

Le programme de notre édition 2022 !

Ce qui vous attend le matin, côté sport !

Tout commencera à 8h00 où nous vous accueillerons puis vous récupèrerez vos dossards

Ensuite, les épreuves sportives et solidaires pourront débuter :

8h30 Départ de la randonnée

9h00 Départ rando roller

9h20 Echauffement collectif

10h00 Départ de la course chronométrée 10km

10h15 Départ de la course 6km

10h15 Départ de la marche 4km

10h45 Espace récupération pour les participants (étirements collectifs et massages par des kinésithérapeutes et étudiants en kinésithérapie)

11h45 Remise des prixTirage au sort solidaire

NOUVEAUTÉ CETTE ANNÉE !

De 8h00 à 12h30, pour les enfants à partir de 3ans,

Un service de garde est proposé par notre partenaire Kangourou Kids* !

 *Kangourou Kids est une agence spécialisée dans la garde d’enfants – Collations à prévoir par les parents – 

Ce qui vous attend toute la journée pour petits et grands !

Dès 9h00 et jusqu’à 18h00 retrouvez des animations et activités pour tous !

  • Jeux gonflables XXL grâce à Air2Jeux , mascottes, jeux de société XXL avec la Confrérie des Jeux, jeux d’adresse ou d’estaminet avec KOEZIO Cergy, maquilleurs professionnels, borne à selfies …
  • Un stand Sensibilisation sera tenu avec un parcours «Vis ma vie de muco» vous permettant de comprendre davantage le quotidien compliqué des personnes atteintes de mucoviscidose.

    L’Association Française des Familles pour le Don d’Organes sera présente pour faire prendre conscience de l’importance du don d’organesLa Maison Sport Santé de Vauréal sensibilisera à l’importance de la pratique d’une activité sportive pour tous. Enfin, notre partenaire Formaguard, l’institut de formation spécialisé dans la formation des métiers de la sûreté, de la sécurité incendie et de la prévention, sera présent pour apprendre ou rappeler à chacun les gestes simples de premiers secours.

Dès 11h30
Barbecue géant, paninis, hot-dogs, crêpes, boissons

Ce qui vous attend pour le Grand Tirage au sort

A 16h30 notre Grand Tirage au sort aura lieu ! 

 

À gagner ?

Les billets sont à 2 € l’unité. 

Ils seront disponibles lors des stands de la Virade dans les Forums des Associations, 
dans les centres commerciaux ainsi que toute la journée du 24 septembre au Parc des Sports. 

Ce qui vous attend toute la journée, côté musique !

De 8h30 à 14h00 des DJ’s assureront l’ambiance musicale

 

Dès 14h30

Koezio Cergy organisera en plein air, toujours au Parc des Sports de Vauréal, 3 manches de blind-tests musicaux !

A gagner ? une SWITCH ! 

A 15h00 

Concert en plein-air de Jinin !

Ce n'est pas tout... Rendez-vous le soir, au Forum de Vauréal !

Ouverture des portes à 20h30 !

Pour clôturer cette 5ème édition de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise, 

quoi de mieux qu’un concert d’un groupe aussi généreux que The Crook and the Dylan’s au Forum de Vauréal !

Attention, les places sont limitées ! 

Réservez ici sans tarder !

Vous l'aurez compris, notre édition 2022
promet
un super événement !

Êtes-vous prêts ? Nous OUI !

Pour toutes questions, n’hésitez pas à nous contacter par mail (contact@viradecergypontoise.fr)

ou sur les réseaux (Virade Cergy Pontoise) 

Nous nous ferons une joie de répondre à toutes vos interrogations !