Retour sur la 5ème édition de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise
Résultats de la 5ème édition de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise
Le programme de la 5ème édition de la Virade de Cergy-Pontoise !
Les épreuves sportives de la Virade de Cergy-Pontoise Edition 2022
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Devenez Entreprise du Souffle pour la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise
Retour sur la soirée d’information sur les démarches auprès des MDPH
Pour soutenir les personnes souffrant de la mucoviscidose et leur famille, l’association Souffle de l’Espoir des Boucles de la Seine et de l’Oise a organisé une soirée d’information sur les démarches auprès des Maisons Départementales des Personnes en situation de Handicap (MDPH).
C’est en entendant les familles ou les personnes touchées par la mucoviscidose évoquer les difficultés rencontrées lors des démarches administratives auprès de la MDPH que l’association a décidé de proposer cette soirée.
Elle a eu lieu à l’Hôtel de Ville de Vauréal.
Les participants ont eu le plaisir d’accueillir Fatima Mohamed, sympathisante de l’association, qui a leur a fait bénéficier de son expérience en matière de traitement des dossiers MDPH.
Les MDPH ont été créées dans chaque département par la Loi « Handicap » du 11 février 2005.
Ce sont les institutions françaises du handicap, elles ont pour mission de le reconnaître et de tenter de compenser les difficultés engendrées par celui-ci pour permettre aux personnes en situation de handicap d’avoir autant de chance que les autres de mener à bien leurs projets de vie en fonction de leurs besoins.
Pour rappel, le handicap est l’altération substantielle durable ou définitive de l’état de santé qui peut venir limiter les activités de la vie personnelle, scolaire ou professionnelle, présenter des contraintes ou des efforts supplémentaires voire de compenser ou d’adapter les différents projets d’une personne comparativement à une personne qui n’est pas en situation de handicap.
Les MDPH proposent un guichet unique dans chaque département pour les enfants et les adultes afin de les informer, de les conseiller et de les accompagner dans leurs demandes.
Les équipes pluridisciplinaires des MDPH reconnaissent officiellement les conséquences de la maladie, évaluent les besoins de compensation du handicap en fonction des projets de chaque personne au moment de la demande.
Elles proposent un taux d’incapacité et des droits personnalisés qui seront ensuite décidés en Commission Départementale de l’Autonomie des Personnes en situation de Handicap (CDAPH).
Cette commission étudie également les recours lors d’un désaccord avec une décision de la MDPH.
Le taux d’incapacité est un pourcentage qui traduit l’ensemble des conséquences de la maladie dans tous les domaines de la vie selon les barèmes de la MDPH.
La plupart des personnes touchées par la mucoviscidose ont un taux entre 50 et 79%, ce qui correspond à des troubles importants qui viennent gêner la vie sociale et scolaire ou professionnelle.
La MDPH reconnaît un taux égal ou supérieur à 80% aux personnes touchées par la mucoviscidose qui ont bénéficié d’une greffe ou qui ont un handicap respiratoire sévère, ce qui reflète une gêne sévère avec une entrave majeure.
L’association Souffle de l’Espoir des Boucles de la Seine et de l’Oise propose aux familles de les accompagner tout au long de l’année dans les démarches administratives par le biais d’une de ses adhérentes qui a participé pendant une dizaine d’années aux commissions d’évaluation de la MDPH et qui connaît très bien la maladie et ses spécificités. Cette personne peut leur apporter son aide notamment dans la rédaction du projet de vie du dossier MDPH afin qu’il soit complet et impactant et qu’il retranscrive les soins quotidiens, la vigilance constante et l’hygiène stricte du domicile qu’impose la maladie, les rendez-vous médicaux et les conséquences sur la vie personnelle et scolaire ou professionnelle.
L’association Souffle de l’Espoir des Boucles de la Seine et de l’Oise a à cœur d’apporter le plus d’aide possible aux personnes souffrant de la mucoviscidose et à leur famille. L’association finance des projets locaux au profit des personnes atteintes de la mucoviscidose, contribue à la sensibilisation autour de la mucoviscidose et défend les intérêts des personnes souffrant de la mucoviscidose.
N’hésitez pas à adhérer à l’association en cliquant ici.
Vous pouvez également soutenir l’association en faisant un don qui ouvre droit à un reçu fiscal de 66% de la valeur de votre don en cliquant ici.
La kinésithérapie pour les patients atteints de mucoviscidose
Jean-Eric Vergne, parrain de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise !
Nous avons le plaisir de vous annoncer le soutien de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise par un deuxième parrain : en effet, le pilote de course automobile, double champion du monde de Formule E, Jean-Eric Vergne a décidé de s’investir dans la lutte contre la mucoviscidose aux côtés de notre Virade de l’Espoir.
Jean-Eric nous a offert une interview pour nous expliquer son engagement
juste avant sa victoire lors de la troisième course du Championnat du Monde 2021 dans les rues de Rome, le samedi 10 avril 2021.
Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise : Peux-tu te présenter, ton âge, ton parcours sportif et tes objectifs et projets pour les années à venir ?
Jean-Eric VERGNE : Je m’appelle Jean-Eric Vergne, je suis né à Pontoise, j’ai 31 ans, je suis pilote de course automobile.
J’ai commencé par le kart, très tôt dans mon enfance grâce aux pistes de kart de mes parents situées à Cormeilles en Vexin. Suite à des résultats très encourageants en kart et plusieurs années en équipe de France, j’ai pu me faire sélectionner pour mon premier championnat en monoplace. Il s’agissait de la formule « campus ». Suite à ma victoire du championnat dès ma première saison, j’ai pu accéder à la formule 3 britannique (le championnat de F3 en Angleterre). Après ma victoire du championnat britannique, j’ai accédé au championnat de formule 3.5, après une saison, j’ai accédé au graal : la F1 en 2012.
Après quatre saisons passées chez Toro Rosso et des résultats très satisfaisants, je suis arrivé sur le tout nouveau championnat du monde de formule électrique (formule E). Grâce à une équipe performante, j’ai pu m’imposer et gagner deux titres de champion du monde.
Actuellement, je participe au championnat de formule E et je suis, également, pilote officiel Peugeot hypercar FIA en championnat WEC (World Endurance Championship).
J’ambitionne de gagner de nouveaux titres évidemment. Il y a beaucoup de choses à construire en formule E ainsi qu’en hypercar, je suis extrêmement motivé par cet ensemble et honoré de la confiance de Peugeot.
VECP : Comment connais-tu la mucoviscidose ?
JEV : Le RKC (les pistes de kart de mes parents à Cormeilles) est partenaire depuis plus de vingt ans du Rotary club de Pontoise qui soutient activement le CRCM (Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose) de l’hôpital Necker à Paris, en organisant des évènements karting au profit de la recherche pour la mucoviscidose.
Le RKC et moi-même avons toujours eu cette sensibilité concernant cette maladie.
VECP : Qu’est ce qui t’a donné envie de t’engager dans la lutte contre la muco et à devenir parrain de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise ?
JEV : Eh bien, le sort a frappé. Mon petit cousin Jules (le fils de mon oncle dont je suis très proche) est atteint par la mucoviscidose.
A l’annonce du diagnostic, nous étions tous terrassés. Nous sommes une famille de sportifs et d’entrepreneurs donc nous avons dans un premier temps accusé le choc puis nous nous sommes mis au travail, en réfléchissant comment apporter notre aide, notre énergie et nos idées pour lutter contre la mucoviscidose.
Le RKC s’est immédiatement engagé auprès de l’association Vaincre La Mucoviscidose, en devenant « entreprise du souffle » et en organisant, notamment lors de Virades de l’Espoir des évènements de sensibilisation et de collecte de fonds à l’échelle locale.
Nous sommes une famille proche et très liée, à l’image du RKC, je me suis donc investi naturellement dans cette lutte contre la maladie.
VECP : Que signifie pour toi devenir parrain ?
JEV : Devenir parrain est pour moi la marque de mon engagement, j’ai la chance d’être sportif de haut niveau, d’être en excellente santé et de pouvoir vivre de ma passion.
De par mon statut, j’ai la possibilité d’utiliser ma notoriété pour servir cette noble cause, je suis reconnaissant pour ce que la vie m’a donné et j’ai le devoir d’aider, j’ai l’occasion de le faire pour ma famille et pour la lutte contre la mucoviscidose.
VECP : Peut-on faire un parallèle entre les efforts imposés par la vie de sportif de haut-niveau et le combat quotidien des patients souffrant de la mucoviscidose ?
JEV : Je pense que dans la vie, il n’y a pas de victoire sans efforts, sans difficultés et sans lutte, l’histoire le prouve mais c’est aussi mon expérience.
Certains se battent pour gagner un championnat, d’autres pour fuir un pays en guerre et d’autres encore contre la maladie…
En tant qu’être humain, nous devons lutter de manière permanente et pour des causes diverses, mais nous pouvons le faire en faisant preuve de bienveillance et d’humanité les uns envers les autres, surtout en ces temps troublés.
Je vois dans ce parrainage, un geste de solidarité, à mon échelle, afin de faire avancer les choses, concrètement pour Vaincre la Mucoviscidose.
VECP : Une question plus personnelle : qu’as-tu ressenti quand tu as appris que ton cousin était atteint de la mucoviscidose ?
JEV : Nous étions, ma famille et moi, anéantis à cette annonce, puis nos esprits combatifs ont repris le dessus.
Aujourd’hui, je vois la souffrance et l’inquiétude dans le regard de mon oncle et celui de son épouse mais aussi tout l’espoir autour des progrès de la science et de la prise en charge pluridisciplinaire de cette maladie et c’est pourquoi nous sommes tant investis auprès de VLM.
L’issue viendra de la recherche, c’est une évidence, mais un être humain est un individu complexe qui a besoin d’être entouré, écouté et aidé sous tous les aspects de sa vie.
Je suis très touché par cette gestion et cette prise en charge de la maladie par l’association Vaincre La Mucoviscidose, par ce système mutualiste, capable d’intervenir pour aider les patients et leurs familles dans n’importe quel aspect de la vie et dans leur quotidien de manière concrète, y compris sur le plan matériel car il est capital de ne pas ajouter de la difficulté à la difficulté.
Voilà les raisons de mon engagement, je suis persuadé qu’ensemble, nous vaincrons la mucoviscidose !
Pour soutenir l’action de Jean-Eric Vergne, n’hésitez pas à participer à la page de collecte du RKC :
Toute l’équipe organisatrice de la Virade de l’Espoir remercie encore Jean-Eric pour son parrainage.