Pour mieux comprendre pourquoi il est si important de continuer à collecter, nous vous partageons l’histoire de 5 patients :
leurs prénoms ont été changés pour respecter le secret médical.
| MAIS | ||
| J’ai 30 ans, j’ai bénéficié d’une transplantation pulmonaire il y a 10 ans … | Alexis |
J’ai toujours les symptômes de la muco. J’ai des effets indésirables avec les traitements antirejet. Et, je suis en attente d’une nouvelle greffe. |
| J’ai 14 ans, je suis sous Kaftrio, je reviens de loin … | Chloé | Certains de mes symptômes ne se sont pas améliorés par le Kaftrio et j’ai de nouveaux problèmes. |
| J’ai 25 ans, j’ai pu tester le Kaftrio … | Hugo | J’ai arrêté car je n’avais pas de bénéfices. |
| J’ai 12 ans, j’ai des mutations rares, je suis bien suivi au CRCM … | Tiago | Les nouveaux médicaments ne sont pas pour moi. |
| Mon nouveau-né vient d’avoir le diagnostic de mucoviscidose, les médecins nous rassurent … | Zoé | Je ne sais pas à quoi m’attendre. |
Ces histoires nous rappellent que malgré l’arrivée du Kaftrio, le combat contre la mucoviscidose n’est pas fini !
La
recherche
La recherche est le pilier dans la lutte contre la mucoviscidose.
L’association Vaincre la Mucoviscidose est le premier financeur associatif pour la recherche sur la mucoviscidose.
Elle soutient 46 projets de recherche dans le cadre de l’appel à projets 2023, pour un montant total de plus de 2,2 millions d’euros.
Plusieurs pistes de recherche sont portées par l’association :
✓ Le suivi en vraie vie des patients traités par Kaftrio,
✓ La prédiction du rejet du greffon pulmonaire et la prise en charge des problématiques spécifiques des greffés,
✓ Les thérapies génétiques : thérapie génique, editing, ARN…,
✓ La meilleure prise en charge des symptômes,
✓ Le traitement de plus en plus tôt.
Vaincre la Mucoviscidose finance également le projet Di-T-CAP, dont nous avons déjà parlé dans un précédent article. La spécificité de ce dispositif réside dans le fait que les chercheurs ne proposent pas leur projet dans le cadre d’un appel à projets mais répondent à une commande spécifique de l’association qui les accompagne tout au long de son déroulement. Pour cela, l’association s’est engagée à mobiliser jusqu’à 1 million d’euros par an pendant 3 ans. La mission consiste à piloter la structuration d’un consortium d’équipes capables d’élaborer un projet de recherche ambitieux et innovant sur 2 thèmes prioritaires afin de répondre aux besoins de deux populations de patients :
- Les patients porteurs de profils génétiques rares, pour lesquels les modulateurs de CFTR sont inefficaces,
- Les patients transplantés pulmonaires, qui ne peuvent bénéficier des modulateurs de CFTR, en raison des interactions médicamenteuses.
Le premier projet devrait permettre de déterminer les approches thérapeutiques les plus efficaces pouvant conduire à plus long terme au développement d’un ou plusieurs nouveaux traitements pour enrichir l’arsenal thérapeutique pour lutter contre la mucoviscidose.
Tandis que le second devrait contribuer à prévenir et traiter le rejet du greffon pulmonaire mais aussi à optimiser la prise en charge des patients transplantés.
Vaincre la Mucoviscidose est le premier financeur européen des jeunes chercheurs menant des travaux de recherche sur la mucoviscidose : 20 à 30 jeunes chercheurs sont soutenus chaque année via notre appel à projets scientifique. Au-delà de ces financements, il est important qu’ils puissent confronter et discuter leurs travaux avec des pairs. Ainsi, chaque année, Vaincre la Mucoviscidose organise le Colloque français des jeunes chercheurs.
Vaincre la Mucoviscidose développe également des collaborations internationales notamment avec CF Europe.
Les
soins
L’association Vaincre la Mucoviscidose soutient également l’amélioration de la qualité des soins et l’organisation de la prise en charge des personnes atteintes de mucoviscidose pour un montant total de 1 191 520€.
Les objectifs prioritaires de l’année 2024 sont :
- Soutenir l’accompagnement social des patients
- Améliorer la prise en charge psychologique des patients et des aidants
- Adapter les parcours de soins aux thérapies innovantes, avec la place possible de télésuivis et téléconsultations
- Renforcer le suivi de patients greffés en centre de transplantation.
Les thérapies innovantes telles que la télésurveillance avec spiromètre connecté, la mise en place de téléconsultations rapprochées par des psychologues, la création d’outil d’e-ETP pour la mise en œuvre de séances d’éducation thérapeutique à distance vont permettre d’adapter les parcours de soins afin d’améliorer les prises en charge des patients.
L’accompagnement et le soutien
des malades
En 2023, l’association Vaincre la Mucoviscidose a soutenu de nombreux patients dans leurs projets professionnels grâce au Pass Souffle d’Espoir. Elle attribué 115 000€ d’aide pour soutenir les projets professionnels de tous les patients.
Le Pass Souffle d’Espoir permet :
– l’accompagnement dans la construction de leur projet professionnel par un bilan de compétences,
– l’aide à la recherche d’emploi,
– le soutien à la création d’entreprise,
– le co-financement d’une formation.
Et, nouveauté en 2024, pour la première fois, Vaincre la Mucoviscidose lance un dispositif, le Pass Nouveau Départ, pour soutenir les projets professionnels des parents ou beaux-parents de patients mineurs ou majeurs. Objectif : Aider les parents ou beaux-parents de patients ayant été contraints en raison de la maladie de leur enfant de réduire, arrêter, ou repenser leur activité professionnelle.
Lutter contre la mucoviscidose c’est investir dans la recherche, améliorer les soins et soutenir les patients et leur famille !
L’équipe de la Virade de Cergy-Pontoise est mobilisée pour la prochaine édition
afin de donner les moyens à Vaincre la Mucoviscidose de poursuivre le combat !