La Virade de l'Espoir de Cergy-Pontoise organise du 14 juillet au 31 août unGrand Jeu Concours de l'Été !
Le principe ?
Partager sur nos réseaux sociaux une photo d’un goodie (tee-shirt de course, écocup) de notre Virade en respectant le thème de l’été.
Vous n’avez pas encore de goodies de la Virade de Cergy-Pontoise ?
Vous pouvez participer en créant une affiche mentionnant « La Virade de Cergy-Pontoise le 24 Septembre 2022 au Parc des Sports de Vauréal. Festif – Solidaire – Sportif – Familial ».
Le Grand Jeu Concours de l’été de la Virade de Cergy-Pontoise se déroule sur nos réseaux sociaux : Facebook et Instagram.
Depuis sa création, la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise s’attache à récolter des fonds au profit de l’association Vaincre la Mucoviscidose afin de lui donner les moyens de poursuivre son combat contre cette maladie toujours incurable.
Vous souhaitez donner un réel espoir à tous les patients atteints de mucoviscidose, votre soutien financier est absolument essentiel.
Ils seront tour à tour aux platines pour mixer et créer des ambiances variées.
L’après-midi, plusieurs nouveautés sont au programme !
Jinin nous fait la joie de participer
à notre Virade de l’Espoir !
Auteure-compositrice-interprète et multi-instrumentiste cergy-pontaine, Jinin nous touche avec sa voix chaleureuse et son accordéon et par sa générosité sur scène.
De la chanson festive aux riffs reggae, elle nous livre une musique au carrefour de ses influences plurielles.
Jinin nous invite à réfléchir sur notre monde actuel, sur la fragilité de notre existence sur Terre sans perdre de vue cet « élan de positivité » qui la caractérise et qui rejaillit sur scène.
On a pu la voir en première partie de Sidi Wacho, Fredo et la fanfare Eyon’lé, Panda Dub, Blackship et de La Rue Kétanou.
Jinin donnera à coup sûr du souffle
pour la lutte contre la mucoviscidose.
Venez assister à ce concert inédit de Jinin, en plein-air et gratuit.
Dès 15 heures, toujours au Parc des Sports, un concert en plein-air deJinin !
Autre nouveauté : des blind tests musicaux !
Koezio Cergy, parc de loisirs indoor de l’Aren’Park, nous fait l’honneur d’organiser en plein air, toujours au Parc des Sports de Vauréal, 3 manches de blind-tests musicaux tout au long de l’après-midi !
C’est l’occasion de tester votre culture musicale en trouvant le titre et l’artiste des extraits de musique qui seront proposés. Vous pourrez affronter vos amis pendant ces 3 blind tests musicaux.
De nombreuses surprises seront à gagner tout au long de l’après-midi et le grand gagnant des 3 manches remportera… une SWITCH !
Préparez-vous !
Et le soir ?
Celtique? Folk? Rock? Country? Blues? The Crook and the Dylan’s, c’est un peu tout ça à la fois. Cela fait plus de 10 ans que les 6 membres de ce groupe ont arrêté de se poser la question… et ils l’assument très bien. Ce dont ils sont sûrs, c’est que leur musique est faite pour la scène et qu’elle a conquis de nombreux publics à travers la France et même au-delà. Ils vous diront qu’ils jouent du « Folk & Roll« , ça ne veut rien dire : mais ils aiment bien, et c’est suffisant pour eux ! Leur musique est spontanée, directe et à l’image de ces six potes.
Les instruments acoustiques, guitare, violon, banjo, harmonica, mandoline, flûtes et biniou en tous genres font sonner ces chansons sans jamais trahir l’authenticité du groupe et de ses compositions. Le combo basse-batterie-guitare électrique, clairement punk-rock, fracasse les salles et fait lever les pieds et les mains lors de concerts qui durent tant que le public en redemande, et après 2 EP et 3 albums, le groupe a de quoi tenir longtemps !
Dropkick Murphys, Flogging Molly, Bruce Springsteen, Bob Dylan, Kaléo, Skinny Lister, Donavon Frankenreiter, G. Love, Gangstagrass, Red Hot Chili Peppers… vous faites un mélange de tout ça et vous obtenez The Crook and The Dylan’s : une bière goûteuse et tourbée en bouche !
Pour clôturer cette 5ème édition de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise, quoi de mieux qu’un concert d’un groupe aussi généreux que The Crook and the Dylan’s au Forum de Vauréal.
N’hésitez pas, venez au Concert de The Crook and the Dylan’s le samedi 24 septembre à 20h30 au Forum de Vauréal.
Vous trouverez aussi de la restauration sur place mais attention les places sont limitées,
La recherche : pilieressentielde la lutte contre la mucoviscidose
De nombreux acteurs tels que les patients, les scientifiques, les soignants, les organismes institutionnels, l’industrie pharmaceutique agissent avec l’association Vaincre la Mucoviscidose pour faire avancer la recherche, de la recherche fondamentale à la recherche clinique.
L’origine de la maladie
Il est désormais établi qu’un défaut au niveau du gène CFTR, et de la protéine issue de ce gène, est à l’origine d’une cascade d’événements cellulaires aboutissant, in fine, à l’expression des symptômes de la maladie.
Parallèlement à l’identification de ces événements, la recherche développe des stratégies dans le but de corriger ces défauts.
La recherche fondamentale
Le grand espoir est de trouver un traitement fondamental qui s’attaquerait à la cause originelle de la mucoviscidose.
Deux stratégies de recherche s’attaquent directement aux causes de la mucoviscidose :
La première cherche à pallier le gène CFTR défectueux : il s’agit de la thérapie génique
La seconde stratégie, communément appelée thérapie de la protéine, tend à rétablir la fonction de la protéine CFTR
La thérapiegénique
Elle consiste à introduire une copie saine du gène CFTR dans les cellules d’un patient.
Il s’agit en premier lieu d’acheminer le gène sain vers les cellules cibles. Dans le cas de la mucoviscidose, les cellules ciblées sont celles des voies respiratoires. Le gène sain est donc transporté jusqu’aux cellules respiratoires par des transporteurs appelés des vecteurs. Environ 2 000 essais cliniques de thérapie génique ont été menés ou sont en cours depuis 1989, dont 65 % dans le domaine du cancer, 11 % contre les maladies monogéniques telles que la mucoviscidose. Le reste concerne des maladies infectieuses, cardiovasculaires, neurologiques ou encore ophtalmologiques.
Malgré des premiers résultats mitigés, les chercheurs ne lâchent pas prise et commencent à s’intéresser à un vecteur viral peut-être plus prometteur qu’un vecteur synthétique.
La thérapiede la protéine
À l’instar de ce qu’est la thérapie génique pour le gène, elle vise à rétablir une activité de la protéine CFTR, au niveau de l’épithélium. La recherche a, en effet, permis la découverte de molécules susceptibles de restaurer ou de stimuler la fonction de la protéine CFTR.
Deux principaux types de molécules sont identifiés.
Les correcteurs sont des molécules capables de corriger les anomalies de la protéine CFTR et de la rendre ainsi disponible au niveau de l’épithélium.
Dans d’autres cas, la protéine CFTR est bien présente au niveau de l’épithélium mais cette protéine ne montre qu’une activité résiduelle. Les potentiateurs sont des molécules qui stimulent cette activité résiduelle.
Certaines molécules candidates ont déjà été testées avec succès.
Ainsi, les premiers essais cliniques testant des molécules découvertes par criblage à haut débit et ayant montré un effet correcteur ou potentiateur sur la fonction de CFTR ont été lancés depuis 2006.
Un premier médicament, le Kalydeco® – un potentiateur- a pu être mis au point pour les patients porteurs de la mutation G551D. Il est disponible en France depuis 2012. Orkambi® – association d’un activateur et d’un potentiateur – est en vente en pharmacie depuis fin 2019 pour les patients porteurs de deux mutations F508del âgés de 2 ans et plus.
Et depuis le 26 juin 2021, le Kaftrio® et le Symkevi®sont également en vente en pharmacie. Le Kaftrio® est désormais disponible pour les patients de plus de 12 ans porteurs d’au moins une mutation F508del et pour les enfants de 6 à 12 ans porteurs d’une mutation F508del et d’une mutation à fonction minimale ainsi que pour les patients non porteurs de mutation F508del présentant une atteinte respiratoire sévère.
En France, la recherche fondamentale est assurée principalement par les établissements publics à caractère scientifique et technologique qui sont l’INSERM (Institut national de la santé et de la recherche médicale), le CNRS (Centre national de la recherche scientifique), l’INRAE (Institut national de la recherche pour l’agriculture, l’alimentation et l’environnement), et les laboratoires universitaires.
L’association Vaincre la Mucoviscidose accorde des subventions de recherche à ces organismes institutionnels financés en grande partie par l’État.
La recherche clinique
La recherche clinique est une étape décisive dans la découverte de nouveaux médicaments, elle permet d’assurer un niveau d’expertise élevé des professionnels de la santé, et un accès plus rapide des patients aux solutions thérapeutiques innovantes dans un cadre sécurisé.
Elle nécessite l’implication de volontaires sains et de patients.
Cette première phase correspond à la première administration d’une nouvelle molécule chez l’homme, et concerne, dans la grande majorité des cas, des sujets non atteints de la pathologie. Cette expérimentation sur des sujets sains tend à étudier différents aspects de la molécule : sa tolérance clinique, les effets sur l’organisme et son devenir dans l’organisme. Ces résultats et ces données sont à la base de la future utilisation thérapeutique de la molécule.
Cette seconde phase correspond à l’administration de la même molécule à des patients souffrant de la pathologie, pour laquelle l’essai clinique a été décidé. Cette phase consiste à tester la tolérance de la molécule chez les patients et permet d’étudier l’efficacité thérapeutique, de définir la dose la plus adaptée et présentant le moins de risques. Cette étape ne concerne qu’un nombre limité de patients.
Si on sait, depuis la phase II, que la molécule est efficace et bien tolérée, il reste à déterminer :
si la dose sélectionnée est active et bien tolérée pendant une longue période de traitement,
si les effets du médicament seront similaires ou non, chez un grand nombre de patients.
Lors de cette phase, les conditions d’administration sont proches des conditions d’utilisation du futur médicament, puisqu’il s’agit de la dernière étape avant la demande d’autorisation de mise sur le marché. Il s’agit donc de vérifier l’efficacité thérapeutique de la molécule dans des conditions plus proches de la vie réelle. C’est généralement au terme de la phase III du développement d’une nouvelle molécule que les résultats sont communiqués. Les promoteurs des études, qu’ils soient industriels ou académiques, sont tenus d’informer tout d’abord les médecins et les malades ayant participé à l’essai. Puis l’information est diffusée au sein de la communauté scientifique, au travers de publications dans des revues spécialisées ou de présentations à des conférences, mais aussi auprès du grand public, via les médias.
L’ensemble des données collectées au cours des différentes phases du développement d’une molécule permet le dépôt de la demande d’Autorisation de Mise sur le Marché (AMM) auprès de l’Agence Européenne du Médicament(en Europe, l’EMA). Cette phase commence après l’obtention de cette AMM. Il s’agit alors d’une phase de pharmacovigilance (enregistrement et évaluation des effets secondaires) au cours de laquelle l’étude du médicament à long terme permettra de dépister des effets indésirables rares ou des complications qui interviennent au long cours.
Les thèmes de recherche sur la mucoviscidose sont aussi variés que la maladie est complexe : génétique, lutte contre l’infection, physiologie… Il faut donc mobiliser sur le long terme une multitude d’expertises, nationales et internationales, sur tout le continuum de la recherche, des expérimentations fondamentales en laboratoire jusqu’à la mise à disposition d’un médicament.
En 2009, l’association Vaincre la Mucoviscidose, en collaboration avec la Société Française de Mucoviscidose, a créé le réseau français de recherche clinique en mucoviscidose dénommée la Plateforme Nationale de Recherche Clinique (PNRC).
La PNRC travaille en synergie avec le réseau européen de recherche clinique sur la mucoviscidose (ECFS –CTN) qui – avec son homologue nord-américain (TDN) – contribue à l’amélioration quantitative et qualitative des études cliniques internationales. La France est ainsi le principal représentant au sein du réseau européen tant en nombre de patients pouvant participer à des études qu’en nombre de centres.
Les objectifs de la Plateforme Nationale de Recherche Clinique sont :
Optimiser et développer la recherche clinique sur la mucoviscidose en France
Contribuer à la coordination des études cliniques institutionnelles et industrielles
Valoriser à l'international le savoir-faire des centres français
Faciliter l'accès des patients aux études cliniques
L’association Vaincre la Mucoviscidose a pour ambition d’être un acteur de convergence des multiples partenaires impliqués en recherche au niveau national et international afin d’accélérer la mise au point de solutions thérapeutiques innovantes et pertinentes pour les patients atteints de mucoviscidose.
Vaincre la Mucoviscidose utilise plusieurs leviers d’action :
Le financement des projets de recherche
L’organisation de colloques et de séminaires focalisés sur la mucoviscidose
L’organisation et l’animation des réseaux de recherche en s’appuyant sur son conseil scientifique et son comité stratégique de la recherche
En 2021, Vaincre la Mucoviscidosea soutenu 52 projets de recherchedans le cadre de l’appel à projets 2021,
pour un montant total de plus de 2,2 millions d’euros.
Compte-tenu du changement du site, tous les tracés ont été modifiés par rapport aux années précédentes.
Nouveauté cette année !
De 8h00 à 12h30, pour les enfants à partir de 3ans,
Un service de garde est proposé par
notre partenaire Kangourou Kids* !
*Kangourou Kids est une agence spécialisée dans la garde d’enfants
– Collations à prévoir par les parents –
Avant les épreuves sportives, un échauffement collectif sera proposé.
Une séance collective d’étirements et des massages réalisés par des étudiants en kinésithérapie sont prévus à l’arrivée.
Une consigne sera mise en place de 8h à 13h afin que les sportifs puissent déposer leur sac le temps de leur épreuve.
Des vestiaires et des douches seront mis à disposition sur le site
Les sportifs pourront prolonger leur journée en profitant du barbecue géant et en participant aux nombreuses animations proposées toute la journée, le tout dans une ambiance festive.
Cette course est ouverte aux coureurs âgés de 16 ans et plus, licenciés ou non licenciés sous réserve de la communication des documents prévus par la réglementation concernant l’aptitude physique : licence ou certificat médical (selon le règlement de la course).
La course de 10 km ne présente pas de difficultés particulières et affiche un dénivelé peu important.
Le parcours passe par les communes de Vauréal, Cergy et Jouy le Moutier, il alterne entre des chemins et des passages plus urbains.
Les traversées de route seront protégées par des signaleurs.
Le chronométrage de la course de 10 km est réalisé grâce à une puce intégrée au dossard.
Tous les participants recevront un tee-shirt lors du retrait des dossards.
Les trois premiers scratch féminins et masculins seront récompensés par notre partenaire RRUNNING.
Attention : l’inscription pour cette course est ouverte sur le site de notre chronométreur jusqu’au mercredi 21 septembre 2022.
Cette course n’est pas chronométrée et est ouverte aux coureurs âgés de 10 ans et plus.
L’inscription à cette course ne nécessite pas de certificat médical.
La course de 6 km ne présente aucune difficulté particulière. Le dénivelé est peu important.
Comme l’année dernière, le parcours de la course à allure libre sera de 6 km. Il passe par les communes de Vauréal et Cergy, il alterne entre des chemins et des passages plus urbains.
Les traversées de route seront protégées par des signaleurs.
Tous les participants recevront un tee-shirt lors du retrait des dossards.
L’inscription à la course à allure libre peut se faire dès à présent sur le site de notre chronométreur.
Les randonneurs seront sensibilisés à la préservation et au respect de l’environnement.
Pour une randonnée sereine et en toute sécurité, les équipements conseillés sont des chaussures de marche, un vêtement de pluie, une casquette et de l’eau.
A mi-parcours, un encas sera offert par la Virade de l’Espoir de Cergy Pontoise.
Tous les participants recevront un tee-shirt lors du retrait des dossards.
L’inscription pour la randonnée est ouverte sur le site de notre chronométreur jusqu’au jeudi 22 septembre 2022.
Pour une randonnée sereine et en toute sécurité, les équipements conseillés sont un casque et des protections pour les poignets, les coudes et les genoux.
Tous les participants recevront un tee-shirt lors du retrait des dossards.
L’inscription à la rando-roller peut se faire dès à présent sur le site de notre chronométreur.
Le challenge connecté consiste à pratiquer une activité sportive, marche, course à pied, vélo, natation, rameur, … seul ou entre amis, sur votre terrain favori, tous la même semaine (du 17 au 23 septembre 2021) pour la lutte contre la mucoviscidose.
Tous les participants recevront un tee-shirt lors de l’inscription.
Un challenge sportif est proposé pour les participants ayant réalisé une course à pied de 10 km.
Les trois premiers coureurs femmes et hommes seront récompensés par notre partenaire PK3.
Un tirage au sort sera organisé parmi tous les participants du Challenge Connecté, de nombreux seront lots à gagner.
L’inscription au challenge connecté peut se faire dès à présent sur le site de notre chronométreur.
Vous souhaitez partager cette initiative avec vos collaborateurs ?
Les Entreprises du Souffle mobilisent leurs collaborateurs pour participer aux épreuves sportives de la Virade de Cergy-Pontoise et ainsi partager un moment fédérateur et convivial ensemble.
Si vous souhaitez vivre une expérience de team building solidaire avec vos collaborateurs
et engager votre entreprise en tant qu’Entreprise du Souffle, contactez-nous !
Depuis la création de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise, nous avons eu la chance de pouvoir bénéficier de la mobilisation exceptionnelle de 536 bénévoles pour nous aider à organiser la journée sportive, festive, familiale et solidaire lors du week-end national de la lutte contre la mucoviscidose chaque année depuis 2018.
La force de la Virade de Cergy-Pontoise réside dans l’énergie et le soutien indéfectible de ses Bénévoles du Souffle.
Un grand merci à tous les bénévoles déjà mobilisés à nos côtés.
La 5ème édition de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise se déroulera au Parc des Sports de Vauréal le samedi 24 septembre prochain.
Comme l’année dernière, la commission Bénévoles est composée d’Annabelle, Marie-Josée, Océane et Valérie qui témoignent un engagement fort dans la lutte contre la mucoviscidose aux côtés de la Virade de Cergy-Pontoise pour des raisons différentes :
Marie-Josée est maman d’une jeune femme atteinte de mucoviscidose,
Océane est élève infirmière, au contact de patients souffrant de cette maladie,
Annabelle et Valérie, quant à elles, ont choisi de s’engager pour une cause solidaire et porteuse d’espoir.
Rejoignez l’équipe des Bénévoles du Souffle, nous avons besoin de vous pour :
Accueillir les visiteurs
Baliser et sécuriser les parcours de course, de marche et de randonnée
Gérer le stationnement
Distribuer les dossards
Surveiller les structures gonflables
Tenir le stand restauration
Participer à la logistique et aider aux tâches de manutention
Assurer le montage et le démontage du site
Toute contribution est grandement appréciée :
une heure, une demi-journée, une journée, un week-end…
Si le Bénévolat n'est pas payé, ce n'est pas parce qu'il ne vaut rien mais parce qu'il n'a pas de prix
Notre commission Bénévole
vous a réalisé une petite vidéo…
Si vous souhaitez rejoindre l’équipe des Bénévoles
Le documentaire sur le transplantation pulmonaire
"Salomé le second souffle"
« Salomé le second souffle » est un long métrage rendant compte de la vie quotidienne d’une jeune femme atteinte de mucoviscidose, mais surtout de son parcours pré-, péri- et post-transplantation pulmonaire.
Découvrez la bande annonce
Une chronique intime et touchante
Maï Le Dû, réalisatrice du film documentaire, a rencontré Salomé au cours d’un projet de recherche en sciences humaines et sociales qui avait pour objectif de parler de la vie quotidienne d’adolescents et de jeunes adultes souffrant de la mucoviscidose.
Salomé a accepté d’accueillir l’anthropologue avec une caméra dans son quotidien pendant une année pour filmer des séquences de sa vie afin d’aller au-delà de l’entretien privé pour percevoir des particularités qui ne sont pas verbalisées.
La transplantation pulmonaire constitue une alternative thérapeutique très complexe pour les patients.
En 2020, comme l’indique le Registre Français de la mucoviscidose, 955 patients atteints de la mucoviscidose vivaient avec un organe transplanté, essentiellement une transplantation pulmonaire.
Qui est Salomé ?
Dans le film, vous pourrez découvrir Salomé, une jeune femme de 26 ans qui ne vit pas sa vingtaine comme les autres mais qui rêve de croquer la vie à pleines dents.
Atteinte de la mucoviscidose depuis son enfance, elle avait appris à vivre avec la maladie. Puis son état s’est brutalement dégradé. Elle a pu bénéficier d’une greffe des poumons, quasi miraculeuse, qui l’a sauvée.
Une nouvelle vie s’offre à elle avec un nouveau corps à apprivoiser. C’est tout un champ des possibles qui s’ouvre à elle : voyager, aimer, travailler.
La jeune femme livre un témoignage spontané, frais avec ses états d’âme.
« La mucoviscidose, c’est comme si tu vivais avec quelqu’un mais quelqu’un qui te fait ch… tout le temps ! »
Maï Le Dû explique que quand Salomé souhaitait sa présence, elle était là avec ou sans la caméra en fonction du désir de Salomé. Parfois, la réalisatrice laissait la caméra à Salomé pour qu’elle puisse témoigner seule comme dans un journal intime.
Quant à elle, Salomé raconte qu’à chaque moment difficile elle demandait à Maï Le Dû de filmer, pour rapporter ces moments de manière fidèle, notamment lorsqu’elle redoute l’opération et la mort.
« J’ai envie d’être greffée pour travailler, pour embrasser les garçons sans être fatiguée ! »
L’avant-première de « Salomé le second souffle » a eu lieu le 10 février 2022 à l’Entrepôt (Paris 14ème).
N’hésitez pas à regarder cette très belle histoire,
vous serez fasciné par le caractère
et la personnalité de Salomé
« Après une greffe, on se remet doucement puis on fait des trucs qu’on ne faisait pas avant ».
Paolo De Carli, Directrice de la recherche de l’association Vaincre la Mucoviscidose, précise que ce film documentaire est une belle histoire de réalisation d’un projet de recherche financé par l’association Vaincre la Mucoviscidose.
Tous les dons sont reversés en intégralité à Vaincre la Mucoviscidose et permettent de bénéficier d’un reçu fiscal de 66% de la valeur du don.
« A chaque fois que je vois ce film, je suis toujours autant touchée par l’histoire de Salomé.
Le témoignage de Salomé est révélateur du quotidien des patients que je prends en charge tous les jours.
C’est ce qui me rend déterminée à mener un combat sans merci contre la mucoviscidose et à m’investir dans l’organisation de cette Virade ».
Vous souhaitez enrichir vos actions RSE, vous engager dans une cause humanitaire et partager cette initiative avec vos collaborateurs ?
Soutenez le combat contre la mucoviscidose en devenant
Entreprise du Souffle pour la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise !
Vous bénéficierez ainsi du label « Entreprise du Souffle » : votre mobilisation prendra symboliquement la forme d’une affiche à apposer dans votre entreprise et d’un macaron «Entreprise du Souffle » à ajouter à votre signature pour valoriser votre engagement auprès de vos collaborateurs, de vos salariés, de vos clients et de vos fournisseurs.
Et, le 24 septembre prochain, lors du week-end national de lutte contre la mucoviscidose, vos collaborateurs donneront leur souffle à ceux qui en manquent en participant aux courses ou aux marches solidaires de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise et partageront un moment fédérateur et convivial.
Vous recevrez un accueil privilégié sur le site de l’évènement : nous mettrons à votre disposition un stand pour que vous puissiez accueillir vos collaborateurs et vos invités.
Mais au fait, la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise, qu’est-ce que c’est ?
C’est un évènement annuel sportif, festif, familial et solidaire qui a permis de sensibiliser plus de 2 000 personnes à la mucoviscidose, maladie toujours incurable et de récolter 112 621€ lors du dernier week-end de septembre 2021 et 137 552€ sur l’ensemble de l’année 2021.
En devenant Entreprise du Souffle pour la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise, vous pourrez mentionner votre engagement sociétal sur l’ensemble de vos outils de communication (site internet, magazines, réseaux sociaux, …) durant un an et l’intégrer dans votre reporting RSE.
Les Entreprises du Souffle sont desleviers importants dans la collecte de fonds pour la lutte contre la mucoviscidose. En 2021, nous avons eu la chance d’être soutenus par 14 Entreprises du Souffle, grâce auxquelles nous avons récolté 41 083€ reversés en intégralité à l’association Vaincre la Mucoviscidose.
Nous en profitons pour remercier les Entreprises du Souffle 2021 pour leur solidarité et leur générosité !
Qui de mieux qu’une Entreprise du Souffle 2021 pour vous convaincre ?
Voici le témoignage d’Isabelle Gendra, chargée de communication interne pour les Laboratoires Clarins :
« 2021, première participation des Laboratoires Clarins à la Virade de Cergy-Pontoise. Notre objectif : intégrer un évènement solidaire et local, et nous sommes ravis d’avoir sélectionné cette course pour ses actions entreprises au quotidien envers les personnes atteintes de la mucoviscidose. Et quel succès ! 51 volontaires ont donné de leur souffle lors de cette journée synonyme de solidarité.
D’où vient l’enthousiasme de nos collaborateurs ? Il vient de notre philosophie Clarins qui est de « rendre la vie plus belle et de prendre soin des autres ». Rendez-vous en 2022 ».
En contrepartie de leur soutien, la Virade de Cergy-Pontoise valorise les Entreprises du Souffle :
Une citation du nom de l’entreprise dans les communiqués de presse, les articles de presse, les réseaux sociaux, le dossier de partenariat…,
Le logo de l’entreprise apposé sur le site internet de la Virade, sur l’affiche flan de bus, les affiches abribus, les flyers, …
Plusieurs citations du nom de l’entreprise dans les annonces micro tout au long de la journée de la Virade de Cergy-Pontoise.
– communiquer et valoriser l’engagementde l’entreprise pour la Virade de l’Espoir de Cergy Pontoise auprès de ses collaborateurs, de ses clients et de ses fournisseurs,
– augmenter la visibilité de l’entreprise et de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise,
– collecter des fonds au profit de la Virade qui seront reversés en intégralité à l’association Vaincre la Mucoviscidose, sachant que les dons réalisés sur la page de collecte permettent de bénéficier d’un reçu fiscal.
Les entreprises peuvent l’afficher sur leur site internet et la partager sur leurs réseaux sociaux ou par mail.
Les Entreprises du Souffle apportent leur soutien sous forme de mécénat d’entreprise.
Le don minimum pour devenir Entreprise du Souffle est de 2 000€.
En devenant Entreprise du Souffle, vous profiterez d’un avantage fiscal : votre don à la Virade de Cergy-Pontoise pour Vaincre la Mucoviscidose permet de bénéficier d’une réduction d’impôts sur les sociétés de 60% de la valeur du don, dans la limite de 20 000€ ou de 0,5% de votre chiffre d’affaires annuel HT, si vous êtes assujetti à l’impôt sur les sociétés.
Autrement dit, un don de 2 000 € ne vous coûte réellement que 800€.
Si vous souhaitez engager votre entreprise en tant qu’Entreprise du Souffle pour la Virade de Cergy-Pontoise ou si vous souhaitez plus de renseignements, contactez sophie.schreck@viradecergypontoise.fr
Venez vivre une expérience de team building solidaire le samedi 24 septembre 2022 à la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise !
Vous hésitez encore ?
Nous vous avons concocté un dossier partenaire détaillé !
Pour soutenir les personnes souffrant de la mucoviscidose et leur famille, l’association Souffle de l’Espoir des Boucles de la Seine et de l’Oise a organisé une soirée d’information sur les démarches auprès des Maisons Départementales des Personnes en situation de Handicap (MDPH).
C’est en entendant les familles ou les personnes touchées par la mucoviscidose évoquer les difficultés rencontrées lors des démarches administratives auprès de la MDPH que l’association a décidé de proposer cette soirée.
Elle a eu lieu à l’Hôtel de Ville de Vauréal.
Les participants ont eu le plaisir d’accueillir Fatima Mohamed, sympathisante de l’association, qui a leur a fait bénéficier de son expérience en matière de traitement des dossiers MDPH.
Ce sont les institutions françaises du handicap, elles ont pour mission de le reconnaître et de tenter de compenser les difficultés engendrées par celui-ci pour permettre aux personnes en situation de handicap d’avoir autant de chance que les autres de mener à bien leurs projets de vie en fonction de leurs besoins.
Pour rappel, le handicap est l’altération substantielle durable ou définitive de l’état de santé qui peut venir limiter les activités de la vie personnelle, scolaire ou professionnelle, présenter des contraintes ou des efforts supplémentaires voire de compenser ou d’adapter les différents projets d’une personne comparativement à une personne qui n’est pas en situation de handicap.
Les MDPH proposent un guichet unique dans chaque département pour les enfants et les adultes afin de les informer, de les conseiller et de les accompagner dans leurs demandes.
Les équipes pluridisciplinaires des MDPH reconnaissent officiellement les conséquences de la maladie, évaluent les besoins de compensation du handicap en fonction des projets de chaque personne au moment de la demande.
Cette commission étudie également les recours lors d’un désaccord avec une décision de la MDPH.
Le taux d’incapacité est un pourcentage qui traduit l’ensemble des conséquences de la maladie dans tous les domaines de la vie selon les barèmes de la MDPH.
La plupart des personnes touchées par la mucoviscidose ont un taux entre 50 et 79%, ce qui correspond à des troubles importants qui viennent gêner la vie sociale et scolaire ou professionnelle.
La MDPH reconnaît un taux égal ou supérieur à 80% aux personnes touchées par la mucoviscidose qui ont bénéficié d’une greffe ou qui ont un handicap respiratoire sévère, ce qui reflète une gêne sévère avec une entrave majeure.
L’association Souffle de l’Espoir des Boucles de la Seine et de l’Oise propose aux familles de les accompagner tout au long de l’année dans les démarches administratives par le biais d’une de ses adhérentes qui a participé pendant une dizaine d’années aux commissions d’évaluation de la MDPH et qui connaît très bien la maladie et ses spécificités. Cette personne peut leur apporter son aide notamment dans la rédaction du projet de vie du dossier MDPH afin qu’il soit complet et impactant et qu’il retranscrive les soins quotidiens, la vigilance constante et l’hygiène stricte du domicile qu’impose la maladie, les rendez-vous médicaux et les conséquences sur la vie personnelle et scolaire ou professionnelle.
L’association Souffle de l’Espoir des Boucles de la Seine et de l’Oise a à cœur d’apporter le plus d’aide possible aux personnes souffrant de la mucoviscidose et à leur famille. L’association finance des projets locaux au profit des personnes atteintes de la mucoviscidose, contribue à la sensibilisation autour de la mucoviscidose et défend les intérêts des personnes souffrant de la mucoviscidose.
N’hésitez pas à adhérer à l’association en cliquant ici.
Vous pouvez également soutenir l’association en faisant un don qui ouvre droit à un reçu fiscal de 66% de la valeur de votre don en cliquant ici.
Dès l’établissement du diagnostic et même en l’absence de signes respiratoires évidents, la kinésithérapie respiratoire fait partie du traitement de fond de la mucoviscidose.
Elle est primordiale car elle permet de préserver au mieux le « capital poumon » des enfants.
Elle fait partie intégrante de la vie quotidienne des patients tout au long de leur vie.
Aujourd’hui, on ne sait pas encore la guérir, mais les traitements de nouvelle génération ont permis des progrès majeurs sur l’espérance et la qualité de vie des patients souffrant de la mucoviscidose.
La kinésithérapie respiratoire, précoce et adaptée, vise à préserver ou à restaurer la fonction pulmonaire, c’est un traitement prioritaire de la maladie qui participe à l’amélioration de la qualité de vie et de la survie des patients. Le but est de favoriser le drainage bronchique pour reculer autant que faire se peut les atteintes définitives de certains territoires bronchiques et leurs complications.
Les kinésithérapeutes disposent d’un certain nombre de compétences pour traiter les différentes conséquences des dysfonctionnements causés par la maladie.
Aider le patient à drainer ses bronches et à désobstruer son nez,
Améliorer la mobilité de la cage thoracique,
Développer sa capacité pulmonaire et sa capacité d’endurance pour lutter contre le déconditionnement,
Surveiller et prendre en charge les conséquences musculo-squelettiques de la maladie,
Mettre en œuvre des programmes d’éducation thérapeutique afin d’améliorer l’autonomie du patient,
Lutter contre les douleurs,
Prendre en charge l’incontinence urinaire éventuelle.
Le nombre de séances de kinésithérapie dont bénéficient les patients souffrant de mucoviscidose varie entre 3 et 7 par semaine. Les séances durent entre 30 min et 1 heure. En périodes de surinfections, ils peuvent même avoir de la kinésithérapie plusieurs fois par jour.
Le drainage bronchique :
Le drainage autogène fait partie intégrante de la stratégie thérapeutique du désencombrement bronchique chez les patients atteints de mucoviscidose.
Il vise à une plus grande autonomie des patients dans leur prise en charge.
Cette technique n’entraine pas d’effets indésirables, de fatigue, ni de désaturation en oxygène au cours des séances. Elle vise à une plus grande autonomie des patients dans leur prise en charge.
Le masseur-kinésithérapeute guide le patient pour qu’il trouve l’inspiration et l’expiration idéales pour mobiliser le mucus.
Des appareils de pression expiratoire positive (flutter, bottle PEP, …) peuvent être utilisés, ils permettent d’influer sur la viscosité du mucus et de maintenir le diamètre des bronches.
L’utilisation du Simeox, dispositif médical qui délivre un signal pneumatique pendant la phase expiratoire permettant de liquéfier le mucus bronchique, peut également aider lors du drainage bronchique.
Le drainage autogène nécessite une préparation préalable de la pompe respiratoire et du mucus par l’hydratation, les traitements inhalés, l’activité physique et la mobilité.
Le lavage de nez :
Le nettoyage des fosses nasales doit être systématique et quotidien.
Il est essentiel que le nez soit libre pour qu’il puisse filtrer, réchauffer et humidifier l’air afin que les poumons aient un air de qualité.
Il peut se faire avec du sérum physiologique ou un spray jusqu’à 2-3 ans puis à grand volume ensuite.
L’hydratation :
Le masseur-kinésithérapeute encourage ses patients atteints de la mucoviscidose à bien s’hydrater tout au long de journée pour fluidifier son mucus qui est visqueux du fait du dysfonctionnement des protéines CFTR.
Les traitements inhalés :
Les traitements inhalés peuvent être des bronchodilatateurs pour relaxer le muscle de la bronche, des anti-inflammatoires pour réduire le l’œdème de la muqueuse bronchique, des mucolytiques pour fluidifier le mucus ou casser sa structure ou antibiotique pour lutter contre les germes.
Leur intérêt est d’amener le médicament directement à la cible (les poumons).
Il existe plusieurs formes : le spray, la poudre sèche ou le nébuliseur.
La prise de traitements inhalés est chronophage et demande aux patients beaucoup de concentration.
Le kinésithérapeute accompagne le patient dans l’apprentissage d’une respiration optimale pour une bonne diffusion du produit inhalé dans ses bronches afin que celui-ci puisse atteindre sa cible.
Les patients atteints de mucoviscidose réalisent entre 1 et 6 aérosols par jour.
L’activité physique :
L’activité physique est incontournable dans la prise en charge kinésithérapique de la mucoviscidose.
En plus de lutter contre le déconditionnement, elle améliore l’hydratation du mucus, les capacités respiratoires, la masse musculaire, augmente la force des muscles respiratoires, facilite le transit, renforce les os, régule la glycémie et équilibre un éventuel diabète et par conséquent améliore la confiance en soi, le moral et la qualité de vie.
La mobilité :
La kinésithérapie à visée ostéo-articulaire a pour objectif de conserver ou d’améliorer la mobilité de la cage thoracique et de prévenir d’éventuelles déformations thoraciques.
Le patient réalise notamment avec son kinésithérapeute des assouplissements en ouverture ou en rotation du thorax ainsi que des étirements.
L’éducation thérapeutique :
La place de l’éducation thérapeutique est, comme pour toute pathologie chronique, fondamentale pour permettre aux patients et à leurs proches de comprendre leur maladie et le traitement, de coopérer avec les professionnels de santé et d’améliorer leur qualité de vie.
La mucoviscidose étant diagnostiquée dès la naissance dans la plupart des cas, l’éducation thérapeutique peut ainsi démarrer très tôt en commençant par l’éducation des parents, puis en proposant des programmes différents en fonction de l’âge, du développement et des objectifs du patient.
Les enfants atteints de mucoviscidose sont souvent en mesure de comprendre le rôle de la kinésithérapie et du drainage bronchique et de le réaliser seul au cours de leur scolarité en primaire.
A partir du collège et du lycée, ils apprennent à adapter le drainage en fonction de leur encombrement.
L’éducation thérapeutique des patients atteints de mucoviscidose porte sur les connaissances de la maladie dans les domaines respiratoire (savoir), de l’hygiène, de la nutrition et de la génétique, sur les compétences gestuelles (savoir-faire) et sur les compétences d’adaptation (savoir-être).
L’association Souffle de l’Espoir des Boucles de la Seine et de l’Oise a mis en place un plan d’action pour améliorer la prise en charge en kinésithérapie des personnes atteintes de la mucoviscidose : formation à la kiné respiratoire pour les parents d’enfants souffrant de la mucoviscidose, acquisition du SIMEOX, matériel médical innovant onéreux (5940€) qui facilite le drainage bronchique, amélioration de l’offre de soins sur l’agglomération en accompagnant financièrement les kinésithérapeutes à s’investir dans la spécialité respiratoire.
N’hésitez pas à adhérer à l’association en cliquant ici.
Vous pouvez également soutenir l’association en faisant un don à l’association qui ouvre droit à un reçu fiscal de 66% de la valeur de votre don en cliquant ici.
En France, les maladies rares représentent un enjeu majeur de santé publique : 3 à 4 millions de français sont atteints d’une maladie rare soit 4,5% de la population.
Dans la plupart des cas, ces maladies sont sévères, chroniques, d’évolution progressive et altèrent la qualité de vie des malades.
Comme la mucoviscidose, 80% des maladies rares sont d’origine génétique.
Elles entraînent un déficit moteur, sensoriel ou intellectuel dans la moitié des cas et une perte totale d’autonomie dans 9% des cas.
La France joue un rôle pionnier dans le domaine des maladies rares : elle est le 1er pays en Europe à avoir élaboré et mis en œuvre un plan national.
Sous l’impulsion du mouvement associatif, les maladies rares sont devenues une préoccupation de santé majeure, avec le soutien constant des pouvoirs publics.
Dès 1995, la ministre Simone Veil a créé la mission des médicaments orphelins.
En 2003, le ministre Jean-François Mattei a annoncé dans le cadre de la loi de santé publique 2004-07 la mise en œuvre d’un plan stratégique pour améliorer la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares : le premier plan national maladies rares était lancé.
Ce premier plan a permis :
La mobilisation de l’ensemble des acteurs du domaine des maladies rares et l’identification des centres de référence et de compétence,
L’accessibilité pour les patients aux médicaments orphelins disponibles,
Le développement de l’information à destination des personnes malades, des professionnels et du grand public grâce, notamment, au portail Orphanet.
Il a en outre permis la création de la Fondation maladies rares au début de l’année 2012. En 2015, 23 filières de santé maladies rares ont été créées et le plan a été prolongé jusqu’à la fin de l’année 2016.
Agnès Buzyn, ministre des solidarités et de la santé et Frédérique Vidal, ministre de l’enseignement supérieur, de la recherche et de l’innovation, ont souhaité donner un souffle nouveau dans la lutte contre les maladies rares en lançant le troisième plan national 2018-22.
Les priorités de ce troisième plan ont été élaborées dans le but de permettre un diagnostic et un traitement pour chacun :
Améliorer le dépistage afin de réduire l’errance et l’impasse diagnostiques,
Faciliter la mise en place de nouveaux dépistages néonataux validés par la Haute Autorité de Santé (HAS),
Recourir davantage aux filières de santé maladies rares pour coordonner les actions des multiples acteurs concernés et accompagner certaines étapes-clés comme l’annonce du diagnostic et la transition adolescent-adulte,
Informer les personnes malades et leur entourage grâce à des ressources encore parfois méconnues (Orphanet, Maladies rares info services, associations…),
Accompagner davantage les personnes atteintes de handicaps liés à une maladie rare en leur facilitant l’accès aux dispositifs, droits et prestations dédiés.
Avec ce troisième plan national, la France sera encore plus déterminée à poursuivre les efforts engagés et à mener une politique volontariste et solidaire, avec la forte mobilisation de l’ensemble des partenaires.
Aucune maladie n’est trop rare pour ne pas mériter attention !
En vous engageant dans la lutte contre la mucoviscidose, vous permettez de garder le souffle de la vie.
