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La recherche : pilier essentiel de la lutte contre la mucoviscidose
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Retour sur la soirée d’information sur les démarches auprès des MDPH
Pour soutenir les personnes souffrant de la mucoviscidose et leur famille, l’association Souffle de l’Espoir des Boucles de la Seine et de l’Oise a organisé une soirée d’information sur les démarches auprès des Maisons Départementales des Personnes en situation de Handicap (MDPH).
C’est en entendant les familles ou les personnes touchées par la mucoviscidose évoquer les difficultés rencontrées lors des démarches administratives auprès de la MDPH que l’association a décidé de proposer cette soirée.
Elle a eu lieu à l’Hôtel de Ville de Vauréal.
Les participants ont eu le plaisir d’accueillir Fatima Mohamed, sympathisante de l’association, qui a leur a fait bénéficier de son expérience en matière de traitement des dossiers MDPH.
Les MDPH ont été créées dans chaque département par la Loi « Handicap » du 11 février 2005.
Ce sont les institutions françaises du handicap, elles ont pour mission de le reconnaître et de tenter de compenser les difficultés engendrées par celui-ci pour permettre aux personnes en situation de handicap d’avoir autant de chance que les autres de mener à bien leurs projets de vie en fonction de leurs besoins.
Pour rappel, le handicap est l’altération substantielle durable ou définitive de l’état de santé qui peut venir limiter les activités de la vie personnelle, scolaire ou professionnelle, présenter des contraintes ou des efforts supplémentaires voire de compenser ou d’adapter les différents projets d’une personne comparativement à une personne qui n’est pas en situation de handicap.
Les MDPH proposent un guichet unique dans chaque département pour les enfants et les adultes afin de les informer, de les conseiller et de les accompagner dans leurs demandes.
Les équipes pluridisciplinaires des MDPH reconnaissent officiellement les conséquences de la maladie, évaluent les besoins de compensation du handicap en fonction des projets de chaque personne au moment de la demande.
Elles proposent un taux d’incapacité et des droits personnalisés qui seront ensuite décidés en Commission Départementale de l’Autonomie des Personnes en situation de Handicap (CDAPH).
Cette commission étudie également les recours lors d’un désaccord avec une décision de la MDPH.
Le taux d’incapacité est un pourcentage qui traduit l’ensemble des conséquences de la maladie dans tous les domaines de la vie selon les barèmes de la MDPH.
La plupart des personnes touchées par la mucoviscidose ont un taux entre 50 et 79%, ce qui correspond à des troubles importants qui viennent gêner la vie sociale et scolaire ou professionnelle.
La MDPH reconnaît un taux égal ou supérieur à 80% aux personnes touchées par la mucoviscidose qui ont bénéficié d’une greffe ou qui ont un handicap respiratoire sévère, ce qui reflète une gêne sévère avec une entrave majeure.
L’association Souffle de l’Espoir des Boucles de la Seine et de l’Oise propose aux familles de les accompagner tout au long de l’année dans les démarches administratives par le biais d’une de ses adhérentes qui a participé pendant une dizaine d’années aux commissions d’évaluation de la MDPH et qui connaît très bien la maladie et ses spécificités. Cette personne peut leur apporter son aide notamment dans la rédaction du projet de vie du dossier MDPH afin qu’il soit complet et impactant et qu’il retranscrive les soins quotidiens, la vigilance constante et l’hygiène stricte du domicile qu’impose la maladie, les rendez-vous médicaux et les conséquences sur la vie personnelle et scolaire ou professionnelle.
L’association Souffle de l’Espoir des Boucles de la Seine et de l’Oise a à cœur d’apporter le plus d’aide possible aux personnes souffrant de la mucoviscidose et à leur famille. L’association finance des projets locaux au profit des personnes atteintes de la mucoviscidose, contribue à la sensibilisation autour de la mucoviscidose et défend les intérêts des personnes souffrant de la mucoviscidose.
N’hésitez pas à adhérer à l’association en cliquant ici.
Vous pouvez également soutenir l’association en faisant un don qui ouvre droit à un reçu fiscal de 66% de la valeur de votre don en cliquant ici.
La kinésithérapie pour les patients atteints de mucoviscidose
28 février 2022 : 15ème journée internationale des maladies rares
Une maladie est définie comme « rare » lorsqu’elle affecte moins d’une personne sur 2000, soit pour la France moins de 30 000 malades par pathologie.
Actuellement, environ 7 000 maladies rares ont été identifiées mais de nouvelles maladies rares sont découvertes et identifiées chaque semaine.
D’après le bilan des données 2020 du registre français de la mucoviscidose, en France 7 376 malades atteints de la mucoviscidose ont été recensés : 2 909 enfants et 4 307 adultes.
En France, les maladies rares représentent un enjeu majeur de santé publique : 3 à 4 millions de français sont atteints d’une maladie rare soit 4,5% de la population.
Dans la plupart des cas, ces maladies sont sévères, chroniques, d’évolution progressive et altèrent la qualité de vie des malades.
Comme la mucoviscidose, 80% des maladies rares sont d’origine génétique.
Elles entraînent un déficit moteur, sensoriel ou intellectuel dans la moitié des cas et une perte totale d’autonomie dans 9% des cas.
La France joue un rôle pionnier dans le domaine des maladies rares : elle est le 1er pays en Europe à avoir élaboré et mis en œuvre un plan national.
Sous l’impulsion du mouvement associatif, les maladies rares sont devenues une préoccupation de santé majeure, avec le soutien constant des pouvoirs publics.
Dès 1995, la ministre Simone Veil a créé la mission des médicaments orphelins.
En 2003, le ministre Jean-François Mattei a annoncé dans le cadre de la loi de santé publique 2004-07 la mise en œuvre d’un plan stratégique pour améliorer la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares : le premier plan national maladies rares était lancé.
Ce premier plan a permis :
- La mobilisation de l’ensemble des acteurs du domaine des maladies rares et l’identification des centres de référence et de compétence,
- L’accessibilité pour les patients aux médicaments orphelins disponibles,
- Le développement de l’information à destination des personnes malades, des professionnels et du grand public grâce, notamment, au portail Orphanet.
Un deuxième plan national maladies rares a été annoncé en octobre 2009, il a permis d’amplifier les mesures du premier plan.
Il a en outre permis la création de la Fondation maladies rares au début de l’année 2012. En 2015, 23 filières de santé maladies rares ont été créées et le plan a été prolongé jusqu’à la fin de l’année 2016.
Agnès Buzyn, ministre des solidarités et de la santé et Frédérique Vidal, ministre de l’enseignement supérieur, de la recherche et de l’innovation, ont souhaité donner un souffle nouveau dans la lutte contre les maladies rares en lançant le troisième plan national 2018-22.
Les priorités de ce troisième plan ont été élaborées dans le but de permettre un diagnostic et un traitement pour chacun :
- Améliorer le dépistage afin de réduire l’errance et l’impasse diagnostiques,
- Faciliter la mise en place de nouveaux dépistages néonataux validés par la Haute Autorité de Santé (HAS),
- Recourir davantage aux filières de santé maladies rares pour coordonner les actions des multiples acteurs concernés et accompagner certaines étapes-clés comme l’annonce du diagnostic et la transition adolescent-adulte,
- Informer les personnes malades et leur entourage grâce à des ressources encore parfois méconnues (Orphanet, Maladies rares info services, associations…),
- Accompagner davantage les personnes atteintes de handicaps liés à une maladie rare en leur facilitant l’accès aux dispositifs, droits et prestations dédiés.
Avec ce troisième plan national, la France sera encore plus déterminée à poursuivre les efforts engagés et à mener une politique volontariste et solidaire, avec la forte mobilisation de l’ensemble des partenaires.
Aucune maladie n’est trop rare pour ne pas mériter attention !
En vous engageant dans la lutte contre la mucoviscidose, vous permettez de garder le souffle de la vie.
Faites un don à l’association nationale Vaincre la Mucoviscidose en cliquant ici.