Devenez Bénévole du Souffle pour la Virade de Cergy-Pontoise

Devenez Bénévole du Souffle
pour la Virade de Cergy-Pontoise

Depuis la création de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise, nous avons eu la chance de pouvoir bénéficier de la mobilisation exceptionnelle de près de 600 bénévoles pour nous aider à organiser la journée sportive, festive, familiale et solidaire lors du week-end national de la lutte contre la mucoviscidose chaque année depuis 2018.

La force de la Virade de Cergy-Pontoise réside dans l’énergie et le soutien indéfectible de ses Bénévoles du Souffle.

Sans les Bénévoles du Souffle, nous n’aurions jamais pu organiser les 5 éditions précédentes de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise, les Virades Scolaires, les stands des Forum des Associations ou des centres commerciaux.

Un grand Merci à tous les bénévoles déjà mobilisés à nos côtés

La 6ème édition de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise se déroulera au Parc des Sports de Vauréal le samedi 23 septembre prochain.

Cette année, la commission Bénévoles est composée de Clémence, Mélodie, Franck et Mathéo
qui ont choisi de s’engager encore davantage pour cette cause solidaire et porteuse d’espoir.

Rejoignez l’équipe des Bénévoles du Souffle, nous avons besoin de vous pour :

Toute contribution est grandement appréciée : une heure, une demi-journée, une journée, un week-end…

Devenir Bénévole du Souffle de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise, c’est participer à une formidable aventure humaine !

Cette année, la Commission Bénévoles continue à se développer et administrera la gestion des 300 bénévoles dont elle a besoin le jour de la Virade à l’aide du site Vorg
Ce site nous permettra de communiquer plus facilement avec nos bénévoles, de réaliser une fiche de poste et un planning pour chacun d’entre eux et ainsi obtenir une meilleure coordination tout au long de notre évènement.

Si vous souhaitez rejoindre l’équipe des bénévoles de la Virade de Cergy-Pontoise : 
Vous pouvez regarder une vidéo explicative pour remplir le formulaire : https://youtu.be/ZsRr0tIhoqk

En cas de difficulté, n’hésitez pas à nous contactez par mail : benevoles@viradecergypontoise.fr

 

Faites passer le mot, toute aide est précieuse !

Nous vous attendons nombreuses et nombreux.

Présentation du Comité de pilotage de la Virade de Cergy-Pontoise

Présentation du Comité de pilotage
de la Virade de Cergy-Pontoise

L’organisation d’une Virade de l’Espoir est exigeante et demande beaucoup de rigueur aux organisateurs. 

Aussi, pour être plus efficace, la Virade de Cergy-Pontoise a dû se structurer grâce à la mise en place de plusieurs commissions correspondant aux différentes fonctions de la Virade autour d’un comité de pilotage composé de 7 personnes, toutes bénévoles.

Le point d’orgue de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise sera le 23 septembre 2023. 

Néanmoins, le comité de pilotage est mobilisé les 12 mois de l’année et les tâches sont nombreuses et variées.

En premier lieu, il définit la stratégie de communication et les éléments de langage. Il décide des orientations à plus ou moins long terme.

Puis, il orchestre la coordination générale de la préparation de l’évènement, fixe le rétroplanning et détermine l’implantation des différentes animations.

Le comité de pilotage assure la promotion de la Virade et développe des partenariats auprès des collectivités publiques, des entreprises et associations locales. Ses membres en assurent l’administration de la Virade de Cergy-Pontoise notamment les déclarations en préfecture, les déclarations d’assurance et la comptabilité.

Qui sont ces 7 personnes engagées toute l’année ?

A l’origine de la Virade de Cergy-Pontoise, Sophie est l’organisatrice de la Virade.

Masseur-kinésithérapeute dans l’agglomération de Cergy-Pontoise, elle prend en soins de nombreux patients atteints de mucoviscidose.

S’engager dans la lutte contre la mucoviscidose était une évidence pour elle !

Dynamique et proactive, Sophie a de nombreuses idées pour continuer de développer la Virade de Cergy-Pontoise.

Elle aime relever les défis ! Le prochain : récolter 150 000€ en 2023 au profit de Vaincre la Mucoviscidose.

C’est la trésorière de la Virade.

Retraitée, Danielle est engagée dans de nombreuses associations de l’agglomération de Cergy-Pontoise.

Elle est adhérente de l’association Vaincre la Mucoviscidose depuis plus de 20 ans.

Bénévole de la Virade depuis 2019, Danielle est toujours partante pour promouvoir la lutte contre la mucoviscidose.

Danielle est persévérante, dévouée et convaincante notamment dans la récolte des dons.

Professeur d’espagnol, Hélène a découvert la Virade de Cergy-Pontoise grâce à Rev7, son club d’athlétisme.

Bénévole depuis la création de la Virade, Hélène a occupé plusieurs postes dans l’organisation : signaleur référent, responsable des épreuves sportives, membre du comité de pilotage, …

Hélène met au service de la Virade sa rigueur et son efficacité.

Maman d’une petite fille atteinte de la mucoviscidose, Ambre a rejoint l’organisation de la Virade en 2022.

Elle assiste Danielle dans toutes les tâches de trésorerie de la Virade et apporte un regard neuf sur de nombreux sujets.

Discrète, Ambre est organisée et consciencieuse.

Dans la famille de Julien, tout le monde se sent concerné par la lutte contre la mucoviscidose !

Bénévole depuis la première Virade, il a convaincu toute sa famille à s’investir à nos côtés.

Dans un premier temps signaleur de la course de la Virade, il a désormais en charge toute la logistique de la Virade.

Sa capacité d’adaptation et sa polyvalence lui permettent de remplir sa mission avec efficacité.

Consultante en communication de profession, Jennifer nous apporte une aide précieuse pour la promotion de notre évènement.

C’est elle qui a créé l’identité visuelle de notre Virade lors de sa création.

Engagée à nos côtés depuis 2018, elle nous apporte son expérience professionnelle et sa créativité tout au long de l’année.

C’est le benjamin du groupe. Étudiant en kinésithérapie, il a été sensibilisé à la mucoviscidose par Sophie.

Passionné par la prise en soins kinésithérapique des patients atteints de mucoviscidose, il a décidé de faire son mémoire de fin d’études sur la muco.

Il est bénévole de la Virade depuis 2021 lors des Virades mais aussi lors des Virades Scolaires.

Ancien nageur de haut-niveau, Mathéo est sociable, curieux, organisé et persévérant.

 

La motivation et l’engagement de ces 7 personnes aidées par les différentes commissions 

sont au rendez-vous pour vous proposer 

une 6ème Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise festive, sportive et familiale.

Le Carrefour des Générosités de Vaincre la Mucoviscidose

Le Carrefour des Générosités
de Vaincre la Mucoviscidose

Le carrefour des Générosités, temps fort de la vie associative de l’association Vaincre La Mucoviscidosea réuni 150 personnes le samedi 28 et le dimanche 29 janvier derniers à Charenton.

Cet évènement est dédié à toutes celles et tous ceux qui s’impliquent ou souhaitent s’impliquer au sein de l’association Vaincre la Mucoviscidose en organisant des évènements de collecte au profit de l’association : les Virades de l’Espoir, les Green de l’Espoir, …

La Virade de Cergy-Pontoise y était largement représentée avec 4 participants : Hélène, Julien, Mathéo et Sophie.

 

Les trois premiers ont pu découvrir l’esprit de convivialité, de partage et de solidarité qu’anime tous les bénévoles de l’association.

Cet évènement annuel a pour objectifs :

Au cours du week-end, se sont tenues trois réunions plénières.

La première « Les Grands enjeux de la collecte » a permis de faire le point sur l’actualité́ des missions de l’association et de voir comment la collecte peut et doit y répondre. L’arrivée du Kaftrio oblige Vaincre la Mucoviscidose à repenser ses actions auprès des patients et son soutien à la recherche, autant de nouveaux défis à relever pour la collecte.

La deuxième réunion plénière « Bilan de la collecte 2022 » était très attendue.

En effet, le montant de la collecte des Virades 2022 a été annoncé : 3,9 millions d’euros, montant en hausse par rapport aux deux dernières années.

Ce beau résultat est le témoin de l’engagement de tous, partenaires, donateurs, patients, familles, bénévoles : c’est un vrai réconfort pour les patients et leurs familles.

La dernière réunion plénière « Les nouvelles campagnes de communication et de collecte » a permis de découvrir en avant-première la nouvelle campagne institutionnelle de communication et la campagne spécifique aux Virades de l’Espoir.

En parallèle de ces réunions, se tenaient des ateliers auxquels ont participé les organisateurs de la Virade de Cergy-Pontoise pour améliorer leurs connaissances et partager leurs expériences avec leurs pairs notamment sur le bénévolat, le respect du RGPD, la collecte digitale, les partenariats, les éléments de langage et les relations avec la presse.

Dimanche matin, Sophie, l’organisatrice de notre Virade a co-animé un Master « Construire la Virade de demain » qui a permis de faire émerger les bonnes pratiques qui feront que les Virades de l’Espoir rempliront toujours leurs objectifs dans 10 ans.

Nos quatre représentants retiennent de ce week-end
la bonne ambiance de travail, la richesse du partage d’expériences et la détermination de tous les bénévoles.

Suite à sa participation à ce Carrefour des Générosités, l’équipe organisatrice de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise est plus motivée que jamais :

« Nous relèverons le défi des Virades 2023 afin de maintenir les moyens de l’association
Vaincre la Mucoviscidose pour gagner le combat contre la maladie ».

Réservez la date : le samedi 23 septembre 2023

Retrouvons-nous pour la sixième édition de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise !

Vaincre la Mucoviscidose : le Bénévolat et la Générosité du public

Vaincre la Mucoviscidose
le Bénévolat et la Générosité du public

Vaincre la Mucoviscidose, association reconnue d’utilité́ publique, premier financeur associatif de la recherche en mucoviscidose en France a été créée en 1965 par des parents de jeunes enfants et des soignants.
Vaincre la Mucoviscidose se bat pour trouver des traitements afin que tous les malades puissent vivre mieux avec la maladie, se projeter dans l’avenir et guérir un jour.

Pour réaliser ses actions découlant des orientations décidées par le Conseil d’administration, l’association s’appuie sur une équipe salariée et un puissant réseau de bénévoles.

Vaincre la Mucoviscidose a la chance de pouvoir compter sur plus de 10 000 bénévoles réguliers

Ils sont l’énergie de l’association.

Aujourd’hui, plus de 400 bénévoles assument une responsabilité associative (membres de conseil statutaire ou de délégation territoriale, organisateur/trice de Virades de l’espoir etc.).

Bénévole du Souffle

Lors de la Virade de Cergy-Pontoise, le dernier week-end de septembre, ce sont 300 bénévoles qui sont présents pour l’organisation de ce bel évènement.

Depuis 1978, l’association est habilitée à recevoir des legs, donations et assurances vie.

0 %
des ressources perçues par l’association sont issues de la générosité du public et de nos partenaires.
Cela permet à Vaincre la Mucoviscidose une indépendance totale.
0 donateurs
ont contribué aux ressources de Vaincre la Mucoviscidose en 2021​

Nos ressources font par ailleurs l’objet d’une gestion et d’une répartition transparente, garantie par le comité de la charte du don en confiance.

Le Comité de la charte du don en confiance est un organisme de contrôle des associations et fondations faisant appel à la générosité du public. Sa vocation est de promouvoir la transparence et la rigueur de la gestion pour permettre le « don en confiance ».

Son agrément atteste de :

  • La rigueur des modes et des messages de collecte,
  • La rigueur du suivi des modalités contractuelles avec les fournisseurs,
  • La transparence financière.

Dans un souci de totale transparence, Vaincre la Mucoviscidose met à disposition son rapport annuel établi dans le respect des normes du Comité de la Charte du don en Confiance.

L’utilisation à bon escient les fonds collectés par Vaincre la Mucoviscidose auprès du public dans la poursuite quotidienne de ses missions est également attestée par la Cour des Comptes. Ce rapport est un gage de sérieux et de confiance pour nos donateurs et mécènes.

Les fonds collectés lors des Virades de l’espoir, sont en priorité affectés au financement de la recherche, mais également à l’amélioration des soins et de la qualité de vie des patients et de leurs familles.

En faisant un don, vous permettez aux chercheurs de trouver de nouvelles thérapies pour améliorer la vie de tous les patients

Les dons sont déductibles pour toute personne assujettie à l’impôt sur le revenu. 

En donnant à Vaincre la Mucoviscidose, vous avez le droit à une réduction de 66 % dans la limite de 20 % du revenu net imposable. En cas de dépassement, vous avez le droit à un report sur les 5 années suivantes.

Faire un don, c’est aider la recherche
à faire gagner des années de vie à chaque patient

Un don de 50€, soit 17€ après réduction fiscale permet le financement d’un mois de mutuelle d’un patient en difficulté.

Un don de 100€ soit 34€ après réduction fiscale permet le financement d’un kit de matériel respiratoire pédiatrique.

Un don de 300€ soit 102€ après réduction fiscale de financer 3 jours de présence d’une infirmière dans un Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose.

Un don de 500€, soit 170€ après réduction fiscale permet de financer le travail prometteur d’un chercheur.

Votre don est un espoir pour tous les patients et leurs familles.

Votre don est un espoir pour tous les patients et leurs familles !

 

William et Gianni, deux jeunes patients atteints de la mucoviscidose ont un message pour vous.

Faites un don pour donner les moyens à Vaincre la Mucoviscidose de poursuivre le combat

afin que TOUS les patients puissent bénéficier de traitements efficaces.

Gardons le souffle du combat !

Résultats de la 5ème édition de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise

Résultats de notre 5ème édition !

Le 24 septembre 2022, week-end national de lutte contre la mucoviscidose, 

s’est déroulée à Vauréal l’édition 2022 de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise.

Les épreuves sportives solidaires

Plus de 1000 sportifs ont donné leur souffle à ceux qui en manquent en participant à

  • La course chronométrée de 10 km,
  • La course à allure libre de 6 km,
  • La randonnée de 14 km encadrée par les associations Rando Nature Vauréal et l’ASPTT Cergy-Pontoise,
  • La marche familiale de 4 km,
  • Le Challenge Connecté

La course chronométrée de 10 km

Comme tous les ans depuis 2018, Nicolas Pillard (Moissy-Cramayel Athlétisme) a remporté la course chronométrée de 10 km avec un très beau chrono de 36 min 06 sec.

Yann Fromont (équipe Les Furieux) et Lény Cariou complètent le podium Hommes.

Chez les femmes, Lénora Mageux surclasse toutes ses concurrentes, en bouclant le 10 km avec un excellent chrono de 38 min 39 sec.

Anastasia Louis-Joseph et Sabrina Hadjou (EACPA) finissent respectivement 2ème et 3ème de la course Femmes.

Les récompenses ont été offertes par nos partenaires le Conseil Départemental du Val d’Oise, RRunning Conflans, PK3.Paris et Koezio Cergy.

 

 

Le Challenge Connecté

Le Challenge Connecté de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise édition 2022 consistait à donner son souffle en pratiquant une activité sportive entre le samedi 17 et le vendredi 23 septembre.

Les trois femmes et les trois hommes les plus rapides sur 10 km en course à pied ont été récompensés.

Chez les femmes, Christine Cornet (REV 7), Nathalie Paniandy (REV 7) et Clara Gibielle (Clarins) ont été les plus rapides.

Chez les hommes, Christophe Maillard (Team Nathan et Kalvyn), Dominique Beauchamp (Vexin Trail – Team Nathan et Kalvyn) et Vincent Aury (REV 7) ont réalisé leur 10 km avec le plus petit chrono.

Les récompenses ont été offertes par nos partenaires RRunning Conflans et PK3.Paris.

Les Tirages au sort

Grâce à la générosité de nos partenaires qui ont offert de magnifiques lots, nous avons pu organiser deux Tirages au Sort : un premier au Parc des Sports de Vauréal et un second au RKC Karting Paris.

Le Grand Tirage au Sort

Tout au long du mois de septembre grâce aux stands dans les forums des associations et les centres commerciaux mais aussi pendant la journée de la Virade, ce sont 3500 billets qui ont été vendus pour le Grand Tirage au Sort qui s’est tenu au Parc des Sports de Vauréal à 16h30.

Retrouvez les résultats du Grand Tirage au Sort :

      – Trois maillots du PSG – Paris Saint-Germain dédicacés par notre parrain Presnel Kimpembe,

👉 N° TICKETS GAGNANTS : 1482 – 1317 – 1756

      – Une télévision 4K connectée et une barre de son offertes par Electrodépôt Paris/Cergy

👉 N° TICKETS GAGNANTS : 2311

      – Un téléphone portable Samsung A22, offert par Electrodépôt Paris/Cergy

👉 N° TICKETS GAGNANTS :  2262

      – Deux consoles Nintendo Switch,

👉 N° TICKETS GAGNANTS : 584 – 442

      – Une table de ping-pong offert par Decathlon Cergy-Pontoise Osny,

👉 N° TICKETS GAGNANTS : 1207

      – Un VTT offert par Decathlon Cergy-Pontoise Osny,

👉 N° TICKETS GAGNANTS :  1334

      – Deux nuits en chambre double avec petits déjeuners inclus, dans un hôtel 3 étoiles en bord de mer dans l’Hérault à l’Hotel Neptune,

👉 N° TICKET GAGNANT : 1882

      – Une nuit en chambre double, petits déjeuners inclus, au B&B Hôtel Cergy Port,

👉 N° TICKET GAGNANT : 1095

      – Des bons d’achats chez nos partenaires

Attitude Boutique

👉 N° TICKETS GAGNANTS : 1017 – 1010

Restaurant Mazats

👉 N° TICKETS GAGNANTS : 75 – 1096 – 406

Restaurant du Golf D’Ableiges

👉 N° TICKETS GAGNANTS : 1393 – 1281 – 1161

Gardenspa institut de Neuville

👉 N° TICKETS GAGNANTS : 891 – 2215 – 829

Sport 2000 Eragny

👉 N° TICKETS GAGNANTS : 1275 – 1170 – 540 – 2641 – 499

MIEL OTT Ableiges

👉 N° TICKET GAGNANT : 1333

      – Des entrées pour la Tour Eiffel

👉 N° TICKET GAGNANT : 2261

      – Des entrées pour des parcs de loisirs

Koezio Cergy

👉 N° TICKETS GAGNANTS : 4210 – 1155 – 1900 – 2826 – 1400

Île de loisirs Cergy-Pontoise

👉 N° TICKETS GAGNANTS : 1098 – 720

      – Baptêmes de plongée offerts par les Paliers 95

👉 N° TICKETS GAGNANTS : 4328 – 1162 – 650 – 1131 – 2804

 

Les lots sont à retirer chez notre partenaire Attitude Boutique, 18 place du cœur battant à Vauréal.

Tous les gagnants ont été prévenus par mail.

Tirage au sort RKC

En fin d’après-midi le samedi 24 septembre, au RKC Karting Paris, précieux partenaire depuis 2019 de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise, il a été procédé au Tirage au Sort RKC.

1500 billets avaient été vendus pour l’occasion !

 

Retrouvez les résultats du Tirage au Sort RKC :

      – Course 2 heures RKC :

👉 N° TICKET GAGNANT : 1241,

      – Stages de pilotage Adulte FUN :

👉 N° TICKETS GAGNANTS : 1078 – 747 – 2297 – 2243 – 839

      – Stages de pilotage Kid/Junior Découverte :

👉 N° TICKETS GAGNANTS : 1991 – 2265 – 1247 – 258 – 877 – 305 – 892 – 820 – 2286 – 1148

      – Cartes cadeaux Restaurant Simone :

👉 N° TICKETS GAGNANTS : 1028 – 1111 – 1165 – 906 – 1986

      – Lots de 5 tickets adultes :

👉 N° TICKETS GAGNANTS : 811 – 927 – 817 – 1061 – 1153 – 999 – 1046 – 796 – 991 – 903

      – Lots de 5 tickets adultes :

👉 N° TICKETS GAGNANTS : 746 – 1009 – 1841 – 1206 – 1106 – 257 – 1064 – 1040 – 765 – 994.

 

Les lots sont à retirer chez notre partenaire RKC.

Tous les gagnants ont été prévenus par mail par le RKC.

Les animations de la 5ème édition de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise

Les animations de notre 5ème édition

Dans le cadre du week-end national de lutte contre la mucoviscidose, la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise propose de nombreuses animations le samedi 24 septembre prochain lors de sa journée sportive, familiale, festive et solidaire, parrainée par Presnel KIMPEMBE, défenseur du PSG et Champion du Monde 2018 de football et Jean-Eric VERGNE, double champion du Monde de Formule E.

Parallèlement aux épreuves sportives (que vous retrouverez en cliquant ici), de nombreuses animations ludiques, sportives et familiales pour tout public se tiendront toute la journée au Parc des Sports de Vauréal dans une ambiance festive et chaleureuse.

Des animations sportives

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Plusieurs associations sportives de l’agglomération de Cergy-Pontoise organisent des ateliers pour petits et grands.

  • Sensibles à la lutte contre la mucoviscidose, les Squales de Vauréal sont présents depuis la 1ère édition et permettront aux visiteurs de se tester au baseball dans leur cage de frappe
  • L’association socio-sportive Ex Aequo qui a la volonté de rendre le sport accessible au plus grand nombre sera également présente et vous fera découvrir des sports moins connus comme le tchoukball et le bumball
  • Alexandra Caldas, patiente atteinte de la mucoviscidose qui a réalisé de nombreux défis avec son association Rame avec Alexandra, sera présente avec le club Aviron Libre Seine et Oise et vous encouragera à vous exercer à l’aviron
  • Le Vauréal Boxing Club s’engage pour la première année dans la lutte contre la mucoviscidose et proposera des ateliers autour de la boxe sur son ring gonflable
  • L’association Jakadiroule de Menucourt, sensible au handicap, promènera les enfants en joëlette pour leur plus grande joie.

Des structures gonflables

Comme chaque année, de nombreuses structures gonflables XXL de notre partenaire Air2Jeux seront installées pour le plus grand plaisir de tous : parcours, saut, accrobranche, piscine à balles …

structure gonflable

Des animations ludiques et familiales

 

  • Notre partenaire KOEZIO Cergy permettra aux participants de s’affronter lors de jeux d’adresse ou d’estaminet
  • Deux maquilleurs professionnels et des mascottes seront présents toute la journée
  • Les enfants pourront se faire photographier à la borne à selfies maquillés ou avec leurs personnages préférés.

 

 

Une participation sera demandée pour les différentes activités, l’intégralité des recettes sera reversée 
à l’association 
Vaincre la Mucoviscidose

Mais aussi...

Le stand sensibilisation permettra aux visiteurs d’améliorer leur connaissance sur la mucoviscidose.

Des masseurs-kinésithérapeutes proposeront un parcours « Vis ma vie de muco » pour tenter de représenter les difficultés auxquelles sont confrontées les personnes atteintes de mucoviscidose lors d’une activité physique de faible intensité.

L’Association Française des Familles pour le Don d’Organes sera présente pour faire prendre conscience de l’importance du don d’organes.

La Maison Sport Santé de Vauréal sensibilisera à l’importance de la pratique d’une activité sportive pour tous.

Enfin, notre partenaire Formaguard, l’institut de formation spécialisé dans la formation des métiers de la sûreté, de la sécurité incendie et de la prévention, sera présent pour apprendre ou rappeler à chacun les gestes simples de premiers secours.

Une restauration sera proposée toute la journée :
barbecue géant, paninis, hot-dogs, crêpes, boissons …

Rejoignez-nous
au Parc des Sports de Vauréal
36 rue Auguste Blanqui

L’association Vaincre la Mucoviscidose

L' Association Vaincre la Mucoviscidose

un mois de la 5ème édition de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise,
une présentation de l’association Vaincre la Mucoviscidoseà laquelle est reversée l’intégralité des fonds récoltés par notre Virade, nous semblait intéressante !

Quelques dates-clés

L’Association Française de Lutte contre la Mucoviscidose (AFLM) est créée en 1965 par des parents de jeunes enfants atteints de la mucoviscidose et des soignants.

En 1972, l’AFLM crée un fonds de recherche.
Puis en 1978 l’association est reconnue d’utilité publique.

C’est en 1985 que la première Virade de l’Espoir voit le jour en Auvergne, son but de récolter des fonds et sensibiliser à cette maladie encore peu connue.
L’année 1989 est capitale dans la lutte contre la mucoviscidose. En effet, cette année est marquée par la découverte du gène responsable de la mucoviscidose et par la première transplantation pulmonaire.

En 2001, afin de montrer sa détermination, l’AFLM est rebaptisée Vaincre la Mucoviscidose. Cette même année, la reconnaissance des Centres de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose (CRCM), si importants dans la prise en charge de la maladie, est obtenue par la circulaire du 22 octobre 2001.

L’année 2002 voit la mise en place du dépistage néonatal systématique en France, essentielle dans le diagnostic précoce de la maladie.

En 2013, le lobbying assuré par Vaincre la Mucoviscidose et la Société Française de la Mucoviscidose permet aux CRCM d’obtenir un financement de 19 millions d’euros de Missions d’intérêt général (contre 12 millions fin 2011).

Les ressources de Vaincre la Mucoviscidose

Depuis 1978, l’Association Vaincre la Mucoviscidose est habilitée à recevoir des legs, des donations et des assurances vie et est agrée pour représenter les usagers.

80% de ses ressources reposent sur la générosité des particuliers et des partenaires.

Cela permet à l’association une indépendance totale : l’Association Vaincre la Mucoviscidose porte la parole des malades et de leurs familles librement auprès des pouvoirs publics ou de l’industrie pharmaceutique et est totalement libre d’assumer ses positions et ses revendications.

Par ailleurs, les ressources de Vaincre la Mucoviscidose font l’objet d’une gestion et d’une répartition transparentegarantie par le comité de la charte du don en confiance, dont l’association est l’un des membres fondateurs.

Les fonds collectés lors des Virades de l’Espoir, sont en priorité affectés au financement de la recherche, mais également à l’amélioration des soins et de la qualité de vie des patients et de leurs familles.

Les missions de Vaincre la Mucoviscidose

L’association se bat pour trouver des traitements pour que TOUS les malades puissent vivre mieux avec la maladie, se projeter dans l’avenir et guérir un jour.

Défenseur acharné des malades et de leurs proches, elle milite pour faire entendre et faire reconnaître leurs droits.

Elle agit pour améliorer leur quotidien.

Vaincre la Mucoviscidose est organisée autour de 4 missions prioritaires

Guérir   en favorisant l’émergence de traitements efficaces pour TOUS les malades.

 

  • soutient tous les pans de la recherche en tant que 1er financeur associatif de la recherche en mucoviscidose en France,
  • contribue à la réalisation des essais cliniques,
  • participe activement aux réseaux scientifiques français et internationaux dont elle est un acteur clé,
  • implique les patients et les proches dans toutes ses actions,
  • promeut une recherche attractive et dynamique (organisation de colloques et de journées thématiques, publications).

Soigner   en améliorant le parcours et la qualité des soins partout en France. 

 

  • Développe et finance une offre de soins qualitative et innovante, au sein des hôpitaux,
  • Impulse des politiques de santé adaptées aux besoins des patients,
  • Participe à l’animation des équipes soignantes et à la formation des patients,
  • Assure le suivi épidémiologique de l’ensemble des malades en France via le pilotage du Registre français de la mucoviscidose,
  • Soutient l’activité́ de transplantation pulmonaire (don d’organe et greffe) et le suivi post-greffe.

Vivre mieux   en compensant l’impact de la maladie sur la vie des malades et de leurs proches.

 

  • Accueille et accompagne individuellement les malades à toutes les étapes de la vie,
  • Valorise les projets de vie,
  • Attribue des aides financières de compensation (scolarité́, emploi, droits sociaux),
  • Milite pour la défense des droits des malades et la reconnaissance d’une situation de handicap,
  • Rassemble régulièrement les malades et leurs proches autour de thématiques communes.

Informer et sensibiliser   en agissant pour mieux faire connaître et reconnaître la maladie : communiquer, mobiliser et fédérer. 

 

  • Élabore et diffuse des campagnes de mobilisation à destination du grand public,
  • Met en œuvre des plaidoyers pour faire reconnaître les droits des malades,
  • Informe les personnes concernées par la maladie (malades, familles, professionnels de santé́ et chercheurs),
  • Communique sur son action et sur la maladie à l’ensemble de ses parties prenantes,
  • Fédère les énergies nécessaires au combat contre la maladie : recrutement et accompagnement de bénévoles, collecte de fonds.

Les bénévoles

Vaincre la Mucoviscidose a la chance de pouvoir s’appuyer sur un réseau de bénévoles engagés dans toute la France.

Ce sont ainsi plus de 5 000 personnes qui sont mobilisées toute l’année partout en France, et jusqu’à 30 000 le jour des Virades.

Les bénévoles sont l’énergie de l’association.

Si vous souhaitez devenir Bénévole du Souffle pour la Virade de Cergy-Pontoise, contactez-nous.

De 1965 à nos jours, les avancées réalisées

La découverte du gène responsable de la maladie en 1989, les progrès de la médecine, des traitements et de la prise en charge ont notamment permis de faire reculer massivement la maladie. Le chiffre le plus évocateur est sans doute l’espérance de vie. De 7 ans pour les enfants nés en 1965, elle est proche de 50 ans pour ceux qui naissent aujourd’hui. Cette moyenne ne doit toutefois pas faire oublier que la médiane de survie des malades n’a pas encore atteint 30 ans, le combat reste entier.

Vaincre la Mucoviscidose est forte de tous les hommes et femmes qui se sont mobilisés depuis sa création en 1965, pour faire bouger les choses, découvrir le gène de la maladie, et lancer des projets de recherche sur lesquels repose un véritable espoir de guérison.

Plus nous serons nombreux, plus nous serons forts

Rejoignez-nous : devenez donateur, bénévole, mobilisez-vous en participant à la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise.

Toutes les énergies sont utiles pour avancer plus vite et, ensemble, continuer de donner de l’espoir à tous ceux qui sont touchés par la mucoviscidose.

Si vous souhaitez soutenir l’association Vaincre la Mucoviscidose, vous pouvez faire un don sur la page de collecte de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise.

Tous les dons sont reversés en intégralité à Vaincre la Mucoviscidose et permettent de bénéficier d’un reçu fiscal de 66% de la valeur du don.

La mucoviscidose ne se voit pas, écoutez-la !

Devenez Bénévole du Souffle

Devenez Bénévole du Souffle

Depuis la création de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise, nous avons eu la chance de pouvoir bénéficier de la mobilisation exceptionnelle de 536 bénévoles pour nous aider à organiser la journée sportive, festive, familiale et solidaire lors du week-end national de la lutte contre la mucoviscidose chaque année depuis 2018.

La force de la Virade de Cergy-Pontoise réside dans l’énergie et le soutien indéfectible de ses Bénévoles du Souffle.

Sans les Bénévoles du Souffle, nous n’aurions pu organiser les 4 éditions précédentes de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise, les Virades Scolaires, les stands des forums des Associations ou dans les centres commerciaux.

Un grand merci à tous les bénévoles déjà mobilisés à nos côtés.

La 5ème édition de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise se déroulera au Parc des Sports de Vauréal le samedi 24 septembre prochain.

Comme l’année dernière, la commission Bénévoles est composée d’Annabelle, Marie-Josée, Océane et Valérie qui témoignent un engagement fort dans la lutte contre la mucoviscidose aux côtés de la Virade de Cergy-Pontoise pour des raisons différentes :

  • Marie-Josée est maman d’une jeune femme atteinte de mucoviscidose,
  • Océane est élève infirmière, au contact de patients souffrant de cette maladie,
  • Annabelle et Valérie, quant à elles, ont choisi de s’engager pour une cause solidaire et porteuse d’espoir.
Commission Bénévole du Souffle

Rejoignez l’équipe des Bénévoles du Souffle, nous avons besoin de vous pour :

Toute contribution est grandement appréciée : 

une heure, une demi-journée, une journée, un week-end…

Si le Bénévolat n'est pas payé,
ce n'est pas parce qu'il ne vaut rien
mais parce qu'il n'a pas de prix

Notre commission Bénévole

vous a réalisé une petite vidéo…

Si vous souhaitez rejoindre l’équipe des Bénévoles 

de la Virade de Cergy-Pontoise : 

Bénévole du Souffle

Devenir Bénévoles du Souffle de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise c’est participer à une formidable aventure humaine !

N’hésitez pas à faire passer le mot, toute aide est précieuse.

Nous vous attendons nombreuses et nombreux.

 

Découvrez le détail des animations de la journée du 25 septembre 2021 !

Dans le cadre du week-end des Virades de l’Espoir organisées pour l’Association Vaincre la Mucoviscidose, la Virade de Cergy-Pontoise propose le samedi 25 septembre prochain, week-end national de lutte contre la mucoviscidose, une journée sportive, familiale, festive et solidaire parrainée par Presnel KIMPEMBE, défenseur du PSG et Champion du Monde 2018 de football et Jean-Eric VERGNE, double champion du Monde de Formule E.

Parallèlement aux épreuves sportives du matin, de nombreuses animations sportives et ludiques seront organisées dans une ambiance musicale assurée par des DJ.

 

Des animations sportives :

Plusieurs associations sportives de l’agglomération de Cergy-Pontoise organisent des ateliers pour petits et grands :

Le Taekwondo Elite de Cergy-Pontoise, emmené par Ludovic Vo, dix fois champion de France, champion d’Europe, champion du Monde universitaire et militaire, médaillé de bronze aux championnats du Monde de 1997, entraîneur de l’équipe olympique de taekwondo aux Jeux Olympiques de Pékin, sera présent comme en 2018 pour initier les participants au taekwondo.

Les Jokers, à l’instar de 2019, proposeront de s’affronter en un contre un dans un match de street-hockey.

Hockey 2019

Sensibles à la lutte contre la mucoviscidose, les Squales de Vauréal sont présents depuis le début et permettront aux visiteurs de se tester au baseball dans leur cage de frappe.

Baseball 2019

Le Badminton Club d’Eragny sur Oise s’engage pour la première année et proposera des matchs de badminton dans une grande structure gonflable.

Le club de judo AMC de Courdimanche, aux côtés de la Virade de Cergy-Pontoise depuis les tous premiers moments, encadrera un atelier sumo.

Le Club Sport Senior Sante de Courdimanche, fidèle à notre cause, vous fera découvrir le tir à l’arc.

Tir à l'arc

Alexandra Caldas sera également présente pour proposer de vous exercer à l’aviron avec son association « Rame avec Alexandra ».

Alexandra aviron 2019

Enfin, le COC de Courdimanche animera l’activité tennis de table.

 

Des structures gonflables :

De nombreuses structures gonflables seront installées pour le plus grand plaisir de tous et de tous les âges : plusieurs parcours pour les enfants ainsi qu’une faucheuse pour les plus grands.

structure gonflable

Et aussi :

Des masseurs-kinésithérapeutes proposeront un parcours « Vis ma vie de muco » au stand sensibilisation pour tenter de vivre et comprendre les difficultés auxquelles sont confrontées les personnes atteintes de mucoviscidose lors d’une activité physique de faible intensité.

Les enfants pourront également faire des tours de poneys ou se prendre en photo aux côtés de leurs mascottes préférées.

 

Enfin, un grand tirage au sort se déroulera à partir de 17h.

Une restauration sera proposée sur place tout au long de la journée : barbecue géant, crêpes, boissons, viennoiseries, …

 

Une participation sera demandée pour les activités, l’intégralité des recettes sera reversée à l’association Vaincre la Mucoviscidose.

 

Rejoignez-nous au Complexe sportif Sainte Apolline, 88 boulevard des chasseurs, à Courdimanche, le samedi 25 septembre, dès 8h30, et partageons cette belle journée solidaire ensemble !

 

 

 

La soirée de lancement de l’édition 2021 de la Virade de Cergy-Pontoise

Le 9 mars dernier, s’est déroulée la soirée de lancement de l’édition 2021 de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise qui constitue le premier temps fort de l’année.

Les organisateurs, après avoir accueilli tous les participants, ont remercié très chaleureusement tous les partenaires au sens large sans qui, rien ne serait possible.

Puis, la soirée s’est poursuivie par un hommage à Presnel Kimpembe, parrain de la Virade de Cergy-Pontoise, très engagé dans la lutte contre la mucoviscidose.

Ensuite, des remerciements ont été adressés aux 280 bénévoles qui participent à cette belle aventure humaine et qui ont permis, grâce à leur générosité, leur implication et leur dévouement, l’organisation en 2020 d’une Virade connectée mais néanmoins solidaire.

Les organisateurs sont revenus sur le week-end de la Virade 2020 : 664 sportifs ont parcouru 3501 km en participant au Challenge Connecté, un Grand Tirage au Sort avec de très beaux lots à gagner a eu lieu et une animation sensibilisation-dons a eu lieu au RKC karting avec un tirage au sort de lots RKC pour clôturer la journée.

Sur le week-end de la Virade, 78 000 € ont été récoltés et reversés intégralement à l’Association Vaincre la Mucoviscidose.

Le bilan de l’année 2020 a ensuite été commenté : 87 273 € ont été récoltés.

Il est important de rappeler que la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise, dont 100% des recettes sont reversées à l’Association Vaincre la Mucoviscidose, ne peut avoir lieu que grâce à la générosité de tous les partenaires.

Le résultat de l’année 2020 est un très bon résultat compte-tenu de la situation sanitaire.

Puis, le bilan national des Virades a été annoncé : 2 750 000 € ont été récoltés grâce aux 135 Virades organisées en 2020.

La soirée s’est poursuivie avec la présentation de l’Association Vaincre la Mucoviscidose ainsi que les combats qu’elle mène actuellement.

Après la diffusion d’un film montrant une petite fille souffrant de la mucoviscidose qui rêve de vivre à 100 %, l’association locale « Souffle de l’Espoir des Boucles de la Seine et de l’Oise » a été présentée.

Ensuite, les organisateurs ont affiché leurs objectifs de pérenniser l’organisation de la Virade, d’ancrer son image dans le Val d’Oise, de fidéliser les partenaires et leurs soutiens et viser au moins les 100 000 € de collecte.

En outre, les nombreuses possibilités de partenariat ont été présentées.

Puis, les organisateurs ont manifesté leur souhait d’être présents toute l’année grâce à l’organisation d’un Green de l’Espoir au Golf de Bellefontaine le 4 juillet prochain, aux virades scolaires prévues et à des défis connectés.

Enfin, le week-end de la Virade 2021, prévu du 24 au 26 septembre prochain, a été annoncé : des courses, une randonnée, une marche familiale, un challenge Connecté, de nombreuses animations sportives ou ludiques, un stand sensibilisation, un Grand Tirage au Sort, une animation musicale sont attendus le samedi 25 septembre au plateau sportif Saint-Apolline de Courdimanche. Des animations auront lieu au RKC karting le vendredi 24 et le samedi 25 septembre. Et un concert des Fatals Picards au Forum de Vauréal clôturera la journée du samedi.

Pour conclure, l’organisation de la Virade en commissions a été présentée.

Chaque commission a en charge une grande fonction de la Virade et est composée de plusieurs bénévoles.

Si vous souhaitez rejoindre une ou plusieurs de ces commissions, n’hésitez pas à envoyer un mail à contact@viradecergypontoise.fr

Vous pouvez retrouver l’intégralité de la soirée de lancement de l’édition 2021 de la Virade de Cergy-Pontoise au lien suivant : https://youtu.be/52qEGCZfHl8