Les effets du traitement novateur Kaftrio® commercialisé en France depuis juillet 2021

Les effets du traitement novateur Kaftrio®
commercialisé en France depuis juillet 2021

Qu'est-ce que le Kaftrio® ?

Le Kaftrio® fait partie de la famille des modulateurs de la protéine CFTR dont le dysfonctionnement ou l’absence est responsable de la mucoviscidose.

Les modulateurs de CFTR visent rétablir, tout au moins partiellement, la fonctionnalité de la protéine CFTR.

Produit par le laboratoire américain Vertex Pharmaceuticals, Kaftrio® est une combinaison de trois molécules (trithérapie), qui cible un large nombre de patients atteints de mucoviscidose. 

Il est composé de :

  • 2 correcteurs de la protéine CFTR : tézacaftor et élexacaftor;
  • 1 potentiateur (ou activateur) de CFTR : ivacaftor.

Ivacaftor est le principe actif du médicament Kalydeco®, premier modulateur de CFTR mis sur le marché́ en 2012, en monothérapie.
Kaftrio® est prescrit en association avec Kalydeco® par les médecins de CRCM et délivré́ en pharmacie de ville.

Comment s'est déroulée la commercialisation de ce traitement en France ?

Pour qu’un médicament soit commercialisé et remboursé par la Caisse Nationale d’Assurance Maladie, un accord entre le Comité Economique des Produits de Santé (CEPS) et le laboratoire pharmaceutique doit être signé. Cet accord détermine le prix de vente

Une parution au Journal Officiel (JO) permet au laboratoire de lancer la commercialisation de son médicament et de le rendre ainsi disponible en pharmacie.

Le 26 juin 2021, Olivier Véran, alors ministre de la Santé et des Solidarités a annoncé l’accord sur le prix de vente de Kaftrio® entre le CEPS et Vertex Pharmaceuticals, après 5 mois de discussions.

La parution au JO a eu lieu le 3 juillet 2021. Depuis juillet 2021, le traitement est à commander en pharmacie de ville sur prescription du médecin de CRCM aux patients qui entrent dans l’indication de l’Autorisation de Mise sur le Marché (AMM).

Combien de patients entrent dans l'indication de Kaftrio® ?

L’Autorisation de Mise sur le Marché en Europe a été obtenue en août 2020 et le traitement est indiqué́ pour les patients de 12 ans et plus, avec 2 mutations F508del ou une F508del associée à une mutation fonction minimale.

En France, le traitement est disponible pour cette indication depuis juillet 2021.

En février 2022, la première extension de l’AMM est parue au Journal Officiel : l’indication au Kaftrio® est alors élargie à tous les patients de 12 ans et plus porteurs d’au moins une mutation F508del.

Ce sont maintenant 2200 personnes qui bénéficient du Kaftrio® en France soit 30% des patients et 3277 qui bénéficient d’un des 4 modulateurs disponibles.

Et, l’application de l’extension de l’AMM aux patient âgés de 6 à 11 ans porteurs d’au moins une mutation F508del est attendue dans les mois à venir.

Quels sont les effets cliniques de ce traitement ?

Le Pr Pierre-Regis Burgel a collecté les données des 245 patients qui ont débuté le traitement avant sa commercialisation en France, entre décembre 2019 et août 2020 grâce à l’accès compassionnel donné par le laboratoire Vertex aux patients présentant un état grave grâce à une Autorisation Temporaire d’Utilisation Nominative (ATUn).

L’étude réalisée par le Pr Pierre-Regis Burgel, chez les patients sous Kaftrio® via l’Autorisation Temporaire d’Utilisation Nominative ainsi que les témoignages collectés par l’association Vaincre la Mucoviscidose pour la contribution à la Haute Autorité́ de Santé mettent en évidence une diminution significative voire spectaculaire pour certains patients de l’ensemble des symptômes et troubles liés à la mucoviscidose, particulièrement les manifestations respiratoires.

 

Le bilan 2021 des données du registre français de la mucoviscidose met en évidence la fantastique diminution

du nombre de patients ayant eu besoin d’une greffe pulmonaire : 16 en 2021 contre 86 en 2019.

 

Les patients qui étaient concernés par un projet de greffe ont pu voir ce projet suspendu suite à l’amélioration de leur état de santé.

Les effets du Kaftrio® s’observent également dans la diminution des hospitalisations complètes, des prescriptions des traitements à visée respiratoire mais aussi des cures d’antibiotiques par voie intraveineuse (-32%).

D’après l’analyse des témoignages collectés pour la contribution à la HAS, quelques patients rapportent des disparitions des douleurs abdominales ; une digestion normalisée, une baisse des doses de Créon® (extraits pancréatiques) et une prise de poids significative

L’analyse des données « en vie réelle » sur un grand nombre de patients et sur le long terme apporteront plus de réponse sur l’effet de Kaftrio® sur les atteintes digestives.

 

Les témoignages collectés ont donné́ lieu à un article scientifique sur le ressenti des patients sous Kaftrio®.

101 témoignages de patients ont été analysés.

Nuage de mots Kaftrio

Au moment de l’enquête, ces patients étaient traités par Kaftrio® depuis 3 mois (minimum) à 6 mois (maximum) et étaient âgés de 28 à 41 ans.

En résumé, les patients ayant répondu à l’enquête, tous avec une atteinte sévère, rapportent, après l’initiation de Kaftrio® des effets rapides bénéfiques et positifs qui se sont traduits par une amélioration de la qualité de vie et la possibilité d’envisager de nouveaux objectifs de vie.

Plusieurs patients présents à la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise bénéficient du traitement Kaftrio®.

Cependant, certains d’entre eux sont greffés ou sont porteurs de mutations rares et ne sont donc pas éligibles à un traitement modulateur de CFTR.

La recherche doit continuer pour TOUS les patients !

Faites un don pour donner les moyens à l’association Vaincre la Mucoviscidose de poursuivre son combat contre cette maladie toujours incurable.

La recherche doit continuer pour TOUS les patients !

Faites un don  pour donner les moyens à l’association Vaincre la Mucoviscidose 

de poursuivre son combat contre cette maladie toujours incurable.

Le programme de la 5ème édition de la Virade de Cergy-Pontoise !

Le programme de notre édition 2022 !

Ce qui vous attend le matin, côté sport !

Tout commencera à 8h00 où nous vous accueillerons puis vous récupèrerez vos dossards

Ensuite, les épreuves sportives et solidaires pourront débuter :

8h30 Départ de la randonnée

9h00 Départ rando roller

9h20 Echauffement collectif

10h00 Départ de la course chronométrée 10km

10h15 Départ de la course 6km

10h15 Départ de la marche 4km

10h45 Espace récupération pour les participants (étirements collectifs et massages par des kinésithérapeutes et étudiants en kinésithérapie)

11h45 Remise des prixTirage au sort solidaire

NOUVEAUTÉ CETTE ANNÉE !

De 8h00 à 12h30, pour les enfants à partir de 3ans,

Un service de garde est proposé par notre partenaire Kangourou Kids* !

 *Kangourou Kids est une agence spécialisée dans la garde d’enfants – Collations à prévoir par les parents – 

Ce qui vous attend toute la journée pour petits et grands !

Dès 9h00 et jusqu’à 18h00 retrouvez des animations et activités pour tous !

  • Jeux gonflables XXL grâce à Air2Jeux , mascottes, jeux de société XXL avec la Confrérie des Jeux, jeux d’adresse ou d’estaminet avec KOEZIO Cergy, maquilleurs professionnels, borne à selfies …
  • Un stand Sensibilisation sera tenu avec un parcours «Vis ma vie de muco» vous permettant de comprendre davantage le quotidien compliqué des personnes atteintes de mucoviscidose.

    L’Association Française des Familles pour le Don d’Organes sera présente pour faire prendre conscience de l’importance du don d’organesLa Maison Sport Santé de Vauréal sensibilisera à l’importance de la pratique d’une activité sportive pour tous. Enfin, notre partenaire Formaguard, l’institut de formation spécialisé dans la formation des métiers de la sûreté, de la sécurité incendie et de la prévention, sera présent pour apprendre ou rappeler à chacun les gestes simples de premiers secours.

Dès 11h30
Barbecue géant, paninis, hot-dogs, crêpes, boissons

Ce qui vous attend pour le Grand Tirage au sort

A 16h30 notre Grand Tirage au sort aura lieu ! 

 

À gagner ?

Les billets sont à 2 € l’unité. 

Ils seront disponibles lors des stands de la Virade dans les Forums des Associations, 
dans les centres commerciaux ainsi que toute la journée du 24 septembre au Parc des Sports. 

Ce qui vous attend toute la journée, côté musique !

De 8h30 à 14h00 des DJ’s assureront l’ambiance musicale

 

Dès 14h30

Koezio Cergy organisera en plein air, toujours au Parc des Sports de Vauréal, 3 manches de blind-tests musicaux !

A gagner ? une SWITCH ! 

A 15h00 

Concert en plein-air de Jinin !

Ce n'est pas tout... Rendez-vous le soir, au Forum de Vauréal !

Ouverture des portes à 20h30 !

Pour clôturer cette 5ème édition de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise, 

quoi de mieux qu’un concert d’un groupe aussi généreux que The Crook and the Dylan’s au Forum de Vauréal !

Attention, les places sont limitées ! 

Réservez ici sans tarder !

Vous l'aurez compris, notre édition 2022
promet
un super événement !

Êtes-vous prêts ? Nous OUI !

Pour toutes questions, n’hésitez pas à nous contacter par mail (contact@viradecergypontoise.fr)

ou sur les réseaux (Virade Cergy Pontoise) 

Nous nous ferons une joie de répondre à toutes vos interrogations !

Les animations de la 5ème édition de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise

Les animations de notre 5ème édition

Dans le cadre du week-end national de lutte contre la mucoviscidose, la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise propose de nombreuses animations le samedi 24 septembre prochain lors de sa journée sportive, familiale, festive et solidaire, parrainée par Presnel KIMPEMBE, défenseur du PSG et Champion du Monde 2018 de football et Jean-Eric VERGNE, double champion du Monde de Formule E.

Parallèlement aux épreuves sportives (que vous retrouverez en cliquant ici), de nombreuses animations ludiques, sportives et familiales pour tout public se tiendront toute la journée au Parc des Sports de Vauréal dans une ambiance festive et chaleureuse.

Des animations sportives

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Plusieurs associations sportives de l’agglomération de Cergy-Pontoise organisent des ateliers pour petits et grands.

  • Sensibles à la lutte contre la mucoviscidose, les Squales de Vauréal sont présents depuis la 1ère édition et permettront aux visiteurs de se tester au baseball dans leur cage de frappe
  • L’association socio-sportive Ex Aequo qui a la volonté de rendre le sport accessible au plus grand nombre sera également présente et vous fera découvrir des sports moins connus comme le tchoukball et le bumball
  • Alexandra Caldas, patiente atteinte de la mucoviscidose qui a réalisé de nombreux défis avec son association Rame avec Alexandra, sera présente avec le club Aviron Libre Seine et Oise et vous encouragera à vous exercer à l’aviron
  • Le Vauréal Boxing Club s’engage pour la première année dans la lutte contre la mucoviscidose et proposera des ateliers autour de la boxe sur son ring gonflable
  • L’association Jakadiroule de Menucourt, sensible au handicap, promènera les enfants en joëlette pour leur plus grande joie.

Des structures gonflables

Comme chaque année, de nombreuses structures gonflables XXL de notre partenaire Air2Jeux seront installées pour le plus grand plaisir de tous : parcours, saut, accrobranche, piscine à balles …

structure gonflable

Des animations ludiques et familiales

 

  • Notre partenaire KOEZIO Cergy permettra aux participants de s’affronter lors de jeux d’adresse ou d’estaminet
  • Deux maquilleurs professionnels et des mascottes seront présents toute la journée
  • Les enfants pourront se faire photographier à la borne à selfies maquillés ou avec leurs personnages préférés.

 

 

Une participation sera demandée pour les différentes activités, l’intégralité des recettes sera reversée 
à l’association 
Vaincre la Mucoviscidose

Mais aussi...

Le stand sensibilisation permettra aux visiteurs d’améliorer leur connaissance sur la mucoviscidose.

Des masseurs-kinésithérapeutes proposeront un parcours « Vis ma vie de muco » pour tenter de représenter les difficultés auxquelles sont confrontées les personnes atteintes de mucoviscidose lors d’une activité physique de faible intensité.

L’Association Française des Familles pour le Don d’Organes sera présente pour faire prendre conscience de l’importance du don d’organes.

La Maison Sport Santé de Vauréal sensibilisera à l’importance de la pratique d’une activité sportive pour tous.

Enfin, notre partenaire Formaguard, l’institut de formation spécialisé dans la formation des métiers de la sûreté, de la sécurité incendie et de la prévention, sera présent pour apprendre ou rappeler à chacun les gestes simples de premiers secours.

Une restauration sera proposée toute la journée :
barbecue géant, paninis, hot-dogs, crêpes, boissons …

Rejoignez-nous
au Parc des Sports de Vauréal
36 rue Auguste Blanqui

Grand Jeu Concours de l’été de la Virade de Cergy-Pontoise

La Virade de l'Espoir de Cergy-Pontoise organise du 14 juillet au 31 août un Grand Jeu Concours de l'Été !

Le principe ?

Partager sur nos réseaux sociaux une photo d’un goodie (tee-shirt de course, écocup) de notre Virade en respectant le thème de l’été.

Vous n’avez pas encore de goodies de la Virade de Cergy-Pontoise ?

Vous pouvez participer en créant une affiche mentionnant « La Virade de Cergy-Pontoise le 24 Septembre 2022 au Parc des Sports de Vauréal. Festif – Solidaire – Sportif – Familial ».

Le Grand Jeu Concours de l’été de la Virade de Cergy-Pontoise se déroule sur nos réseaux sociaux : Facebook et Instagram.

À gagner : 2 switch !

Comment participer ?

Les conditions pour participer sur Facebook :

Les conditions pour participer sur Instagram :

  • Soyez abonné à notre page,
  • Aimez la publication,
  • Partagez la publication en story en nous mentionnant
  • Mettez-en story votre photo en nous identifiant (ou envoyez-la nous en message privé si vous préférez)
  • Commentez la publication en identifiant 3 ami(e)s pour les inviter à participer au Grand Jeu Concours de l’été de notre Virade !

Tous les participants qui auront rempli les conditions participeront

aux tirages au sort qui auront lieu le 1er septembre à 18h 

 (un tirage au sort pour les participants sur Facebook et un second pour les participants sur Instagram)

ATTENTION : Le lot remporté sera à venir récupérer à Vauréal

Vous avez une question sur notre jeu concours ? Envoyez-nous un message ! 

Depuis sa création, la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise s’attache à récolter des fonds au profit de l’association Vaincre la Mucoviscidose afin de lui donner les moyens de poursuivre son combat contre cette maladie toujours incurable.

Vous souhaitez donner un réel espoir à tous les patients atteints de mucoviscidose, votre soutien financier est absolument essentiel. 

Faites un don !

Ensemble, poursuivons le combat.

La Virade 2022 : Ambiance festive assurée : des DJ ! des Concerts ! Des Blind-tests musicaux !

Toute l'équipe de la Virade de Cergy-Pontoise a à coeur pour cette 5ème édition de proposer une Virade de l'Espoir résolument festive !

Cette année, le 24 septembre prochain, nous serons au Parc des Sports de Vauréal

Comme les années précédentes,
des DJ assureront l’animation musicale de la matinée !

Ils seront tour à tour aux platines pour mixer et créer des ambiances variées.

L’après-midi, plusieurs nouveautés sont au programme !

Jinin nous fait la joie de participer

à notre Virade de l’Espoir !

Auteure-compositrice-interprète et multi-instrumentiste cergy-pontaine, Jinin nous touche avec sa voix chaleureuse et son accordéon et par sa générosité sur scène.

De la chanson festive aux riffs reggae, elle nous livre une musique au carrefour de ses influences plurielles.

Jinin nous invite à réfléchir sur notre monde actuel, sur la fragilité de notre existence sur Terre sans perdre de vue cet « élan de positivité » qui la caractérise et qui rejaillit sur scène.

On a pu la voir en première partie de Sidi Wacho, Fredo et la fanfare Eyon’lé, Panda Dub, Blackship et de La Rue Kétanou.

Jinin donnera à coup sûr du souffle

pour la lutte contre la mucoviscidose.

Venez assister à ce concert inédit de Jinin, en plein-air et gratuit.

Dès 15 heures, 
toujours au Parc des Sports, 
un concert en plein-air de Jinin !

Autre nouveauté : des blind tests musicaux !

Koezio Cergy, parc de loisirs indoor de l’Aren’Park, nous fait l’honneur d’organiser en plein air, toujours au Parc des Sports de Vauréal, 3 manches de blind-tests musicaux tout au long de l’après-midi !

C’est l’occasion de tester votre culture musicale en trouvant le titre et l’artiste des extraits de musique qui seront proposés. Vous pourrez affronter vos amis pendant ces 3 blind tests musicaux.

De nombreuses surprises seront à gagner tout au long de l’après-midi et le grand gagnant des 3 manches remportera… une SWITCH ! 

Préparez-vous !

Et le soir ?

Celtique? Folk? Rock? Country? Blues? The Crook and the Dylan’s, c’est un peu tout ça à la fois. Cela fait plus de 10 ans que les 6 membres de ce groupe ont arrêté de se poser la question… et ils l’assument très bien. Ce dont ils sont sûrs, c’est que leur musique est faite pour la scène et qu’elle a conquis de nombreux publics à travers la France et même au-delà. Ils vous diront qu’ils jouent du « Folk & Roll« , ça ne veut rien dire : mais ils aiment bien, et c’est suffisant pour eux ! Leur musique est spontanée, directe et à l’image de ces six potes.

Les instruments acoustiques, guitare, violon, banjo, harmonica, mandoline, flûtes et biniou en tous genres font sonner ces chansons sans jamais trahir l’authenticité du groupe et de ses compositions. Le combo basse-batterie-guitare électrique, clairement punk-rock, fracasse les salles et fait lever les pieds et les mains lors de concerts qui durent tant que le public en redemande, et après 2 EP et 3 albums, le groupe a de quoi tenir longtemps !

Dropkick Murphys, Flogging Molly, Bruce Springsteen, Bob Dylan, Kaléo, Skinny Lister, Donavon Frankenreiter, G. Love, Gangstagrass, Red Hot Chili Peppers… vous faites un mélange de tout ça et vous obtenez The Crook and The Dylan’s : une bière goûteuse et tourbée en bouche !

Pour clôturer cette 5ème édition de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise, quoi de mieux qu’un concert d’un groupe aussi généreux que The Crook and the Dylan’s au Forum de Vauréal.

N’hésitez pas, venez au Concert de The Crook and the Dylan’s le samedi 24 septembre à 20h30 au Forum de Vauréal. 

Vous trouverez aussi de la restauration sur place mais attention les places sont limitées, 

Réservez sans tarder !

Les épreuves sportives de la Virade de Cergy-Pontoise

C'est parti pour les inscriptions aux épreuves sportives solidaires
de la 5ème édition de la Virade de l'Espoir de Cergy-Pontoise !

Venez donnez votre souffle pour ceux qui en manquent le samedi 24 septembre 2022 à Vauréal

Flyer épreuves sportives Virade de l'Espoir 2022

Toutes les épreuves sont au départ
du Parc des Sports de Vauréal, 35 rue Auguste Blanqui.


Compte-tenu du changement du site, tous les tracés ont été modifiés par rapport aux années précédentes.

Nouveauté cette année !

De 8h00 à 12h30, pour les enfants à partir de 3ans,

Un service de garde est proposé par 

notre partenaire Kangourou Kids* !

 

*Kangourou Kids est une agence spécialisée dans la garde d’enfants 

– Collations à prévoir par les parents – 

Echauffement Virade de l'Espoir 2022
  • Avant les épreuves sportives, un échauffement collectif sera proposé à 9h20.
  • Une séance collective d’étirements et des massages réalisés par des étudiants en kinésithérapie sont prévus à l’arrivée.
  • Une consigne sera mise en place de 8h à 13h afin que les sportifs puissent déposer leur sac le temps de leur épreuve.
  • Des vestiaires et des douches seront mis à disposition sur le site
  • Les sportifs pourront prolonger leur journée en profitant du barbecue géant et en participant aux nombreuses animations proposées toute la journée, le tout dans une ambiance festive.
  • L’intégralité des frais d’inscription sera reversée à l’Association Vaincre la Mucoviscidose.
 
Espace récupération Virade de l'Espoir de Cergy-Pontoise

Tous les participants recevront un tee-shirt lors du retrait des dossards
ainsi qu’un accès gratuit d’une semaine à la salle de sport l’Orange Bleue à Cergy.

Plus d'informations sur les courses ?

 Le départ aura lieu à 10h.

Cette course est ouverte aux coureurs âgés de 16 ans et plus, licenciés ou non licenciés sous réserve de la communication des documents prévus par la réglementation concernant l’aptitude physique : licence ou certificat médical (selon le règlement de la course).

La course de 10 km ne présente pas de difficultés particulières et affiche un dénivelé peu important.

Le parcours passe par les communes de Vauréal, Cergy et Jouy le Moutier, il alterne entre des chemins et des passages plus urbains.

Les traversées de route seront protégées par des signaleurs.

Le chronométrage de la course de 10 km est réalisé grâce à une puce intégrée au dossard.

Les trois premiers scratch féminins et masculins seront récompensés par notre partenaire RRUNNING.

Tous les coureurs participeront au tirage au sort réservé aux participants des épreuves sportives du 24 septembre 2022. A gagner 2 montres connectées offertes par notre partenaire Décathlon Cergy-Pontoise Osny.

Attention : l’inscription pour cette course est ouverte sur le site de notre chronométreur jusqu’au mercredi 21 septembre 2022.

Inscrivez vous ici !

 Le départ aura lieu à 10h15.

Cette course n’est pas chronométrée et est ouverte aux coureurs âgés de 10 ans et plus.

L’inscription à cette course ne nécessite pas de certificat médical.

La course de 6 km ne présente aucune difficulté particulière. Le dénivelé est peu important.

Comme l’année dernière, le parcours de la course à allure libre sera de 6 km. Il passe par les communes de Vauréal et Cergy, il alterne entre des chemins et des passages plus urbains.

Les traversées de route seront protégées par des signaleurs.

Tous les coureurs participeront au tirage au sort réservé aux participants des épreuves sportives du 24 septembre 2022. A gagner 2 montres connectées offertes par notre partenaire Décathlon Cergy-Pontoise Osny.

L’inscription à la course à allure libre peut se faire dès à présent sur le site de notre chronométreur.

Inscrivez-vous ici !

Le départ aura lieu dès 8h30.

Cette randonnée est ouverte à tous les randonneurs de plus de 12 ans.

Le parcours ne présente pas de difficultés importantes et est accessible à tous.

Cette randonnée permet d’allier activité physique et découverte de la nature.

L’itinéraire permet de découvrir des chemins de la forêt de l’Hautil.

La durée estimée de la randonnée est environ de 3 heures 30.

Les randonneurs seront encadrés par des accompagnateurs des associations Rando Nature Vauréal et l’ASPTT Cergy-Pontoise.

Les randonneurs seront sensibilisés à la préservation et au respect de l’environnement.

Pour une randonnée sereine et en toute sécurité, les équipements conseillés sont des chaussures de marche, un vêtement de pluie, une casquette et de l’eau.

A mi-parcours, un encas sera offert par la Virade de l’Espoir de Cergy Pontoise.

Tous les randonneurs participeront au tirage au sort réservé aux participants des épreuves sportives du 24 septembre 2022. A gagner 2 montres connectées offertes par notre partenaire Décathlon Cergy-Pontoise Osny.

L’inscription pour la randonnée est ouverte sur le site de notre chronométreur jusqu’au jeudi 22 septembre 2022.

Inscrivez-vous ici !

 Le départ aura lieu à partir de 10h15.

La marche familiale ne présente aucune difficulté particulière, le parcours permet le passage de poussettes. Elle est ouverte à tous.

Le tracé passe par les communes de Vauréal et de Courdimanche.

Le parcours long de 4 km est très agréable notamment le passage dans le Golf de Vauréal et celui le long des jardins partagés de Courdimanche.

Les traversées de route seront protégées par des signaleurs.

Tous les marcheurs participeront au tirage au sort réservé aux participants des épreuves sportives du 24 septembre 2022. A gagner 2 montres connectées offertes par notre partenaire Décathlon Cergy-Pontoise Osny.

L’inscription à la marche familiale peut se faire dès à présent sur le site de notre chronométreur.

Inscrivez-vous ici !

Le départ aura lieu à 9h00.

La rando-roller est ouverte aux pratiquants initiés à partir de 14 ans (capable de rouler et de freiner).

Les participants seront encadrés par le club Zone 4 Roller.

Pour une randonnée sereine et en toute sécurité, les équipements conseillés sont un casque et des protections pour les poignets, les coudes et les genoux.

Tous les rolleurs participeront au tirage au sort réservé aux participants des épreuves sportives du 24 septembre 2022. A gagner 2 montres connectées offertes par notre partenaire Décathlon Cergy-Pontoise Osny

L’inscription à la rando-roller peut se faire dès à présent sur le site de notre chronométreur.

Inscrivez-vous ici !

Le challenge connecté consiste à pratiquer une activité sportive, marche, course à pied, vélo, natation, rameur, … seul ou entre amis, sur votre terrain favori, tous la même semaine (du 17 au 23 septembre 2021) pour la lutte contre la mucoviscidose.

Tous les participants recevront un tee-shirt lors de l’inscription.

Un challenge sportif est proposé pour les participants ayant réalisé une course à pied de 10 km.

Les trois premiers coureurs femmes et hommes seront récompensés par notre partenaire PK3.

Un tirage au sort sera organisé parmi tous les participants du Challenge Connecté, de nombreux seront lots à gagner.

L’inscription au challenge connecté peut se faire dès à présent sur le site de notre chronométreur.

 

Inscrivez-vous ici !

Vous souhaitez partager cette initiative avec vos collaborateurs ? 

Les Entreprises du Souffle mobilisent leurs collaborateurs pour participer aux épreuves sportives de la Virade de Cergy-Pontoise et ainsi partager un moment fédérateur et convivial ensemble.

Si vous souhaitez vivre une expérience de team building solidaire avec vos collaborateurs

et engager votre entreprise en tant qu’Entreprise du Souffle, contactez-nous !

Devenez Bénévole du Souffle

Devenez Bénévole du Souffle

Depuis la création de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise, nous avons eu la chance de pouvoir bénéficier de la mobilisation exceptionnelle de 536 bénévoles pour nous aider à organiser la journée sportive, festive, familiale et solidaire lors du week-end national de la lutte contre la mucoviscidose chaque année depuis 2018.

La force de la Virade de Cergy-Pontoise réside dans l’énergie et le soutien indéfectible de ses Bénévoles du Souffle.

Sans les Bénévoles du Souffle, nous n’aurions pu organiser les 4 éditions précédentes de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise, les Virades Scolaires, les stands des forums des Associations ou dans les centres commerciaux.

Un grand merci à tous les bénévoles déjà mobilisés à nos côtés.

La 5ème édition de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise se déroulera au Parc des Sports de Vauréal le samedi 24 septembre prochain.

Comme l’année dernière, la commission Bénévoles est composée d’Annabelle, Marie-Josée, Océane et Valérie qui témoignent un engagement fort dans la lutte contre la mucoviscidose aux côtés de la Virade de Cergy-Pontoise pour des raisons différentes :

  • Marie-Josée est maman d’une jeune femme atteinte de mucoviscidose,
  • Océane est élève infirmière, au contact de patients souffrant de cette maladie,
  • Annabelle et Valérie, quant à elles, ont choisi de s’engager pour une cause solidaire et porteuse d’espoir.
Commission Bénévole du Souffle

Rejoignez l’équipe des Bénévoles du Souffle, nous avons besoin de vous pour :

Toute contribution est grandement appréciée : 

une heure, une demi-journée, une journée, un week-end…

Si le Bénévolat n'est pas payé,
ce n'est pas parce qu'il ne vaut rien
mais parce qu'il n'a pas de prix

Sherry Anderson

Notre commission Bénévole

vous a réalisé une petite vidéo…

Si vous souhaitez rejoindre l’équipe des Bénévoles 

de la Virade de Cergy-Pontoise : 

Bénévole du Souffle

Devenir Bénévoles du Souffle de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise c’est participer à une formidable aventure humaine !

N’hésitez pas à faire passer le mot, toute aide est précieuse.

Nous vous attendons nombreuses et nombreux.

 

« Salomé le second souffle », le documentaire sur la transplantation pulmonaire

Le documentaire sur le transplantation pulmonaire "Salomé le second souffle"

« Salomé le second souffle » est un long métrage rendant compte de la vie quotidienne d’une jeune femme atteinte de mucoviscidose, mais surtout de son parcours pré-, péri- et post-transplantation pulmonaire.

Découvrez la bande annonce 

Une chronique intime et touchante

Maï Le Dû, réalisatrice du film documentaire, a rencontré Salomé au cours d’un projet de recherche en sciences humaines et sociales qui avait pour objectif de parler de la vie quotidienne d’adolescents et de jeunes adultes souffrant de la mucoviscidose.

Salomé a accepté d’accueillir l’anthropologue avec une caméra dans son quotidien pendant une année pour filmer des séquences de sa vie afin d’aller au-delà de l’entretien privé pour percevoir des particularités qui ne sont pas verbalisées.

Ce film donne la parole à une patiente qui revient d’une aventure peu commune, la transplantation pulmonaire.

La transplantation pulmonaire constitue une alternative thérapeutique très complexe pour les patients.

En 2020, comme l’indique le Registre Français de la mucoviscidose, 955 patients atteints de la mucoviscidose vivaient avec un organe transplanté, essentiellement une transplantation pulmonaire.

Qui est Salomé ?

Dans le film, vous pourrez découvrir Salomé, une jeune femme de 26 ans qui ne vit pas sa vingtaine comme les autres mais qui rêve de croquer la vie à pleines dents.

Atteinte de la mucoviscidose depuis son enfance, elle avait appris à vivre avec la maladie. Puis son état s’est brutalement dégradé. Elle a pu bénéficier d’une greffe des poumons, quasi miraculeuse, qui l’a sauvée.

Salomé avant la transplantation pulmonaire

Une nouvelle vie s’offre à elle avec un nouveau corps à apprivoiser. C’est tout un champ des possibles qui s’ouvre à elle : voyager, aimer, travailler.

La jeune femme livre un témoignage spontané, frais avec ses états d’âme.

« La mucoviscidose, c’est comme si tu vivais avec quelqu’un mais quelqu’un qui te fait ch… tout le temps ! »

Maï Le Dû explique que quand Salomé souhaitait sa présence, elle était là avec ou sans la caméra en fonction du désir de Salomé. Parfois, la réalisatrice laissait la caméra à Salomé pour qu’elle puisse témoigner seule comme dans un journal intime.

Quant à elle, Salomé raconte qu’à chaque moment difficile elle demandait à Maï Le Dû de filmer, pour rapporter ces moments de manière fidèle, notamment lorsqu’elle redoute l’opération et la mort.

« J’ai envie d’être greffée pour travailler, pour embrasser les garçons sans être fatiguée ! »

L’avant-première de « Salomé le second souffle » a eu lieu le 10 février 2022 à l’Entrepôt (Paris 14ème).

N’hésitez pas à regarder cette très belle histoire,

vous serez fasciné par le caractère

et la personnalité de Salomé

« Après une greffe, on se remet doucement puis on fait des trucs qu’on ne faisait pas avant ».

Paolo De Carli, Directrice de la recherche de l’association Vaincre la Mucoviscidose, précise que ce film documentaire est une belle histoire de réalisation d’un projet de recherche financé par l’association Vaincre la Mucoviscidose.

Si vous souhaitez soutenir l’association Vaincre la Mucoviscidose, vous pouvez faire un don sur la page de collecte de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise.

Tous les dons sont reversés en intégralité à Vaincre la Mucoviscidose et permettent de bénéficier d’un reçu fiscal de 66% de la valeur du don.

« A chaque fois que je vois ce film, je suis toujours autant touchée par l’histoire de Salomé. Le témoignage de Salomé est révélateur du quotidien des patients que je prends en charge tous les jours. C’est ce qui me rend déterminée à mener un combat sans merci contre la mucoviscidose et à m’investir dans l’organisation de cette Virade ».

témoignage de Sophie, organisatrice de la Virade de l'Espoir de Cergy-Pontoise

La Mucoviscidose ne se voit pas, écoutez-là !

Devenez Entreprise du Souffle pour la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise

Vous souhaitez enrichir vos actions RSE,
vous engager dans une cause humanitaire
et partager cette initiative avec vos collaborateurs ?

Soutenez le combat contre la mucoviscidose en devenant
Entreprise du Souffle pour la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise !

Vous bénéficierez ainsi du label « Entreprise du Souffle » : votre mobilisation prendra symboliquement la forme d’une affiche à apposer dans votre entreprise et d’un macaron «Entreprise du Souffle » à ajouter à votre signature pour valoriser votre engagement auprès de vos collaborateurs, de vos salariés, de vos clients et de vos fournisseurs.

Et, le 24 septembre prochain, lors du week-end national de lutte contre la mucoviscidose, vos collaborateurs donneront leur souffle à ceux qui en manquent en participant aux courses ou aux marches solidaires de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise et partageront un moment fédérateur et convivial.

Vous recevrez un accueil privilégié sur le site de l’évènement : nous mettrons à votre disposition un stand pour que vous puissiez accueillir vos collaborateurs et vos invités.

Entreprise du Souffle 2021

Mais au fait, la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise, qu’est-ce que c’est ?

C’est un évènement annuel sportif, festif, familial et solidaire qui a permis de sensibiliser plus de 2 000 personnes à la mucoviscidose, maladie toujours incurable et de récolter 112 621€ lors du dernier week-end de septembre 2021 et 137 552€ sur l’ensemble de l’année 2021.

L’ensemble de la collecte a été reversé intégralement à l’association Vaincre la Mucoviscidose.

En devenant Entreprise du Souffle pour la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise, vous pourrez mentionner votre engagement sociétal sur l’ensemble de vos outils de communication (site internet, magazines, réseaux sociaux, …) durant un an et l’intégrer dans votre reporting RSE.

Les Entreprises du Souffle sont des leviers importants dans la collecte de fonds pour la lutte contre la mucoviscidose. En 2021, nous avons eu la chance d’être soutenus par 14 Entreprises du Souffle, grâce auxquelles nous avons récolté 41 083€ reversés en intégralité à l’association Vaincre la Mucoviscidose.

Nous en profitons pour remercier les Entreprises du Souffle 2021 pour leur solidarité et leur générosité !

Entreprises du Souffle 2021

Qui de mieux qu’une Entreprise du Souffle 2021 pour vous convaincre ?

Voici le témoignage d’Isabelle Gendra, chargée de communication interne pour les Laboratoires Clarins :

« 2021, première participation des Laboratoires Clarins à la Virade de Cergy-Pontoise. Notre objectif : intégrer un évènement solidaire et local, et nous sommes ravis d’avoir sélectionné cette course pour ses actions entreprises au quotidien envers les personnes atteintes de la mucoviscidose. Et quel succès ! 51 volontaires ont donné de leur souffle lors de cette journée synonyme de solidarité.

D’où vient l’enthousiasme de nos collaborateurs ? Il vient de notre philosophie Clarins qui est de « rendre la vie plus belle et de prendre soin des autres ».  Rendez-vous en 2022 ».

En contrepartie de leur soutien, la Virade de Cergy-Pontoise valorise les Entreprises du Souffle :

  • Une citation du nom de l’entreprise dans les communiqués de presse, les articles de presse, les réseaux sociaux, le dossier de partenariat…,
  • Le logo de l’entreprise apposé sur le site internet de la Virade, sur l’affiche flan de bus, les affiches abribus, les flyers, …
  • Plusieurs citations du nom de l’entreprise dans les annonces micro tout au long de la journée de la Virade de Cergy-Pontoise.

A la signature du contrat de partenariat d’Entreprise du Souffle, nous proposons aux entreprises d’ouvrir une page de collecte à leur nom au profit de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise sur une page dédiée à toutes les Entreprises du Souffle de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise.

Cette page de collecte permet de :

communiquer et valoriser l’engagement de l’entreprise pour la Virade de l’Espoir de Cergy Pontoise auprès de ses collaborateurs, de ses clients et de ses fournisseurs,

augmenter la visibilité de l’entreprise et de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise,

collecter des fonds au profit de la Virade qui seront reversés en intégralité à l’association Vaincre la Mucoviscidose, sachant que les dons réalisés sur la page de collecte permettent de bénéficier d’un reçu fiscal.

Les entreprises peuvent l’afficher sur leur site internet et la partager sur leurs réseaux sociaux ou par mail.

Les Entreprises du Souffle apportent leur soutien sous forme de mécénat d’entreprise.

Le don minimum pour devenir Entreprise du Souffle est de 2 000€.

En devenant Entreprise du Souffle, vous profiterez d’un avantage fiscal : votre don à la Virade de Cergy-Pontoise pour Vaincre la Mucoviscidose permet de bénéficier d’une réduction d’impôts sur les sociétés de 60% de la valeur du don, dans la limite de 20 000€ ou de 0,5% de votre chiffre d’affaires annuel HT, si vous êtes assujetti à l’impôt sur les sociétés.

Autrement dit, un don de 2 000 € ne vous coûte réellement que 800€.

Si vous souhaitez engager votre entreprise en tant qu’Entreprise du Souffle pour la Virade de Cergy-Pontoise ou si vous souhaitez plus de renseignements, contactez sophie.schreck@viradecergypontoise.fr

Venez vivre une expérience de team building solidaire le samedi 24 septembre 2022 à la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise !

Vous hésitez encore ?

Nous vous avons concocté un dossier partenaire détaillé !

Retour sur la soirée d’information sur les démarches auprès des MDPH

Pour soutenir les personnes souffrant de la mucoviscidose et leur famille, l’association Souffle de l’Espoir des Boucles de la Seine et de l’Oise a organisé une soirée d’information sur les démarches auprès des Maisons Départementales des Personnes en situation de Handicap (MDPH).

C’est en entendant les familles ou les personnes touchées par la mucoviscidose évoquer les difficultés rencontrées lors des démarches administratives auprès de la MDPH que l’association a décidé de proposer cette soirée.

Elle a eu lieu à l’Hôtel de Ville de Vauréal.

Les participants ont eu le plaisir d’accueillir Fatima Mohamed, sympathisante de l’association, qui a leur a fait bénéficier de son expérience en matière de traitement des dossiers MDPH.

MDPH

Les MDPH ont été créées dans chaque département par la Loi « Handicap » du 11 février 2005.

Ce sont les institutions françaises du handicap, elles ont pour mission de le reconnaître et de tenter de compenser les difficultés engendrées par celui-ci pour permettre aux personnes en situation de handicap d’avoir autant de chance que les autres de mener à bien leurs projets de vie en fonction de leurs besoins.

Pour rappel, le handicap est l’altération substantielle durable ou définitive de l’état de santé qui peut venir limiter les activités de la vie personnelle, scolaire ou professionnelle, présenter des contraintes ou des efforts supplémentaires voire de compenser ou d’adapter les différents projets d’une personne comparativement à une personne qui n’est pas en situation de handicap.

Les MDPH proposent un guichet unique dans chaque département pour les enfants et les adultes afin de les informer, de les conseiller et de les accompagner dans leurs demandes.

Les équipes pluridisciplinaires des MDPH reconnaissent officiellement les conséquences de la maladie, évaluent les besoins de compensation du handicap en fonction des projets de chaque personne au moment de la demande.

Elles proposent un taux d’incapacité et des droits personnalisés qui seront ensuite décidés en Commission Départementale de l’Autonomie des Personnes en situation de Handicap (CDAPH).

Cette commission étudie également les recours lors d’un désaccord avec une décision de la MDPH.

Le taux d’incapacité est un pourcentage qui traduit l’ensemble des conséquences de la maladie dans tous les domaines de la vie selon les barèmes de la MDPH.

La plupart des personnes touchées par la mucoviscidose ont un taux entre 50 et 79%, ce qui correspond à des troubles importants qui viennent gêner la vie sociale et scolaire ou professionnelle.

La MDPH reconnaît un taux égal ou supérieur à 80% aux personnes touchées par la mucoviscidose qui ont bénéficié d’une greffe ou qui ont un handicap respiratoire sévère, ce qui reflète une gêne sévère avec une entrave majeure.

L’association Souffle de l’Espoir des Boucles de la Seine et de l’Oise propose aux familles de les accompagner tout au long de l’année dans les démarches administratives par le biais d’une de ses adhérentes qui a participé pendant une dizaine d’années aux commissions d’évaluation de la MDPH et qui connaît très bien la maladie et ses spécificités. Cette personne peut leur apporter son aide notamment dans la rédaction du projet de vie du dossier MDPH afin qu’il soit complet et impactant et qu’il retranscrive les soins quotidiens, la vigilance constante et l’hygiène stricte du domicile qu’impose la maladie, les rendez-vous médicaux et les conséquences sur la vie personnelle et scolaire ou professionnelle.

L’association Souffle de l’Espoir des Boucles de la Seine et de l’Oise a à cœur d’apporter le plus d’aide possible aux personnes souffrant de la mucoviscidose et à leur famille. L’association finance des projets locaux au profit des personnes atteintes de la mucoviscidose, contribue à la sensibilisation autour de la mucoviscidose et défend les intérêts des personnes souffrant de la mucoviscidose.

N’hésitez pas à adhérer à l’association en cliquant ici.

Vous pouvez également soutenir l’association en faisant un don qui ouvre droit à un reçu fiscal de 66% de la valeur de votre don en cliquant ici.