Les troubles digestifs dans la mucoviscidose

La mucoviscidose est souvent associée à une atteinte respiratoire car celle-ci reste sa cause principale de morbidité. Mais cette maladie entraîne également quotidiennement des troubles digestifs importants.

En effet, la trop grande viscosité du mucus affecte l’ensemble du corps et en particulier l’appareil digestif. Les organes qui peuvent être touchés sont l’intestin, le pancréas et le foie.

 

Des manifestations dans tout l’appareil digestif :

Dès ses premiers jours de vie, le nouveau-né atteint de mucoviscidose peut souffrir d’un retard d’expulsion des premières selles (méconium) ou d’un arrêt du transit intestinal dû à l’obstruction par un méconium plus épais (iléus méconial). Devant un iléus méconial, la mucoviscidose est suspectée dès les premiers jours de vie, avant même que le diagnostic de la mucoviscidose soit posé.

La reprise de poids après la naissance est également perturbée, elle se fait plus lentement : en deux ou trois semaines au lieu de 8 à 10 jours.

Ensuite, l’enfance peut être marquée par des douleurs abdominales, une courbe de poids inférieure à la norme et des selles abondantes, odorantes et graisseuses. (https://viradecergypontoise.fr/2021/02/14/mucoviscidose-genetique-symptome/)

Les troubles digestifs peuvent entraîner une malnutrition qui peut déstabiliser le développement de l’enfant en raison de carences notamment de vitamines A, D, E et K.

Puis une grande majorité des adolescents ou adultes (85%) souffre d’une atteinte pancréatique perturbant sévèrement la digestion.

Les altérations du pancréas peuvent également aboutir à l’apparition d’un diabète dû une insuffisance de la sécrétion d’insuline (hormone fabriquée par le pancréas et qui maintient l’équilibre du sucre dans le sang). Le diabète aggrave la mucoviscidose et doit être dépisté précocement.

Sur le plan intestinal, la viscosité du mucus entraîne une constipation accompagnée de douleurs abdominales.

Au niveau du foie, il existe dans 15 % des cas des lésions qui évoluent vers une cirrhose hépatique.

Les troubles liés à l’atteinte de l’appareil digestif peuvent donc être importants et sont pris en charge par l’équipe médicale suivant le patient.

 

Les causes identifiées :

Lors de la digestion, la nourriture est fractionnée en petits morceaux dans l’estomac. Ces morceaux se dirigent ensuite dans l’intestin grêle.

Dans l’organisme d’une personne en bonne santé, la digestion se déroule grâce à l’action de la bile produite par le foie et des enzymes produits par le pancréas.

Les nutriments qui proviennent des aliments sont alors absorbés dans l’intestin et l’organisme les utilise comme source d’énergie. Les aliments qui ne sont pas digérés, sont évacués dans les selles.

Chez la plupart des personnes atteintes de la mucoviscidose, les canaux du pancréas étant obstrués par le mucus, les enzymes qu’il produit ne peuvent entrer dans l’intestin grêle. Les aliments ne sont pas bien digérés.

Les enzymes restent stockées dans le pancréas et altèrent le tissu pancréatique.

C’est pourquoi, les patients souffrent d’une malabsorption des graisses, des nutriments et des vitamines.

La malabsorption des graisses provoque des selles fréquentes, grasses et volumineuses.

L’insuffisance pancréatique peut conduire à une dénutrition, à un retard staturo-pondéral ou à un retard pubertaire

Au niveau du foie, la bile qui est épaissie peut boucher les canaux hépatiques et entraîner une cirrhose biliaire.

Une atteinte digestive assez bien traitée :

Grâce aux traitements issus de la recherche et à une alimentation adaptée, ces troubles digestifs peuvent aujourd’hui être majoritairement contrôlés.

Les patients continuent toutefois à se plaindre régulièrement de douleurs et inconforts.

Une nutrition adaptée :

La qualité de la nutrition joue un rôle important dans la prise en charge de la mucoviscidose, d’autant plus que la maladie augmente les besoins en énergie et en protéines de l’organisme (respiration plus rapide, toux, lutte contre les infections…).

L’alimentation doit être riche et variée : glucides, protides, lipides, dans le but d’atteindre 120-130 % de la ration calorique habituelle d’une personne non malade du même âge.

Les extraits pancréatiques :

Pour pallier l’insuffisance de sécrétion pancréatique responsable d’une mauvaise digestion des aliments (et en particulier des graisses), les patients peuvent prendre avant chaque repas ou collation les extraits pancréatiques contenant des enzymes.

Celles-ci sont au nombre de trois : la lipase digère les graisses, la protéase les protéines et l’amylase les sucres complexes.

La quantité d’enzymes nécessaire est prescrite par le médecin du CRCM et varie selon l’âge, le poids et la quantité de graisses dans les aliments consommés.

L’adjonction à chaque repas des extraits pancréatiques permet le maintien constant d’un régime riche en énergie et en protéines.

 

Les compléments vitaminiques :

Les déficits en vitamines A, D, E et K peuvent être très précoces dans la vie des patients.

Le transport des vitamines se fait majoritairement par les graisses.

Pour garantir leur absorption optimale, les suppléments vitaminiques sont donc toujours ingérés en même temps que les extraits pancréatiques.

La vitamine A a un rôle important dans la croissance cellulaire, le renouvellement des tissus, le développement embryonnaire, la vision et l’immunité.

La vitamine D favorise l’absorption intestinale du calcium et du phosphore ce qui permet d’assurer la minéralisation osseuse et de lutter contre l’ostéoporose.

La vitamine E a un rôle antioxydant essentiel pour la protection des membranes cellulaires.

La vitamine K intervient dans la fabrication des protéines de la coagulation du sang et d’une protéine de la trame osseuse nécessaire à la fixation du calcium dans les os.

 

Comme nous pouvons le voir, la mucoviscidose est une maladie complexe et poly-symptomatique qui ne concerne pas que les voies respiratoires : les atteintes sont variées.  L’avancée de la recherche scientifique permet de soulager le quotidien des patients, comme dans le cadre de l’atteinte digestive. Ces traitements ne soignent toutefois pas toutes les douleurs et inconforts des malades, d’autant que chaque patient a des manifestations spécifiques de cette maladie.

Découvrez le détail des animations de la journée du 25 septembre 2021 !

Dans le cadre du week-end des Virades de l’Espoir organisées pour l’Association Vaincre la Mucoviscidose, la Virade de Cergy-Pontoise propose le samedi 25 septembre prochain, week-end national de lutte contre la mucoviscidose, une journée sportive, familiale, festive et solidaire parrainée par Presnel KIMPEMBE, défenseur du PSG et Champion du Monde 2018 de football et Jean-Eric VERGNE, double champion du Monde de Formule E.

Parallèlement aux épreuves sportives du matin, de nombreuses animations sportives et ludiques seront organisées dans une ambiance musicale assurée par des DJ.

 

Des animations sportives :

Plusieurs associations sportives de l’agglomération de Cergy-Pontoise organisent des ateliers pour petits et grands :

Le Taekwondo Elite de Cergy-Pontoise, emmené par Ludovic Vo, dix fois champion de France, champion d’Europe, champion du Monde universitaire et militaire, médaillé de bronze aux championnats du Monde de 1997, entraîneur de l’équipe olympique de taekwondo aux Jeux Olympiques de Pékin, sera présent comme en 2018 pour initier les participants au taekwondo.

Les Jokers, à l’instar de 2019, proposeront de s’affronter en un contre un dans un match de street-hockey.

Hockey 2019

Sensibles à la lutte contre la mucoviscidose, les Squales de Vauréal sont présents depuis le début et permettront aux visiteurs de se tester au baseball dans leur cage de frappe.

Baseball 2019

Le Badminton Club d’Eragny sur Oise s’engage pour la première année et proposera des matchs de badminton dans une grande structure gonflable.

Le club de judo AMC de Courdimanche, aux côtés de la Virade de Cergy-Pontoise depuis les tous premiers moments, encadrera un atelier sumo.

Le Club Sport Senior Sante de Courdimanche, fidèle à notre cause, vous fera découvrir le tir à l’arc.

Tir à l'arc

Alexandra Caldas sera également présente pour proposer de vous exercer à l’aviron avec son association « Rame avec Alexandra ».

Alexandra aviron 2019

Enfin, le COC de Courdimanche animera l’activité tennis de table.

 

Des structures gonflables :

De nombreuses structures gonflables seront installées pour le plus grand plaisir de tous et de tous les âges : plusieurs parcours pour les enfants ainsi qu’une faucheuse pour les plus grands.

structure gonflable

Et aussi :

Des masseurs-kinésithérapeutes proposeront un parcours « Vis ma vie de muco » au stand sensibilisation pour tenter de vivre et comprendre les difficultés auxquelles sont confrontées les personnes atteintes de mucoviscidose lors d’une activité physique de faible intensité.

Les enfants pourront également faire des tours de poneys ou se prendre en photo aux côtés de leurs mascottes préférées.

 

Enfin, un grand tirage au sort se déroulera à partir de 17h.

Une restauration sera proposée sur place tout au long de la journée : barbecue géant, crêpes, boissons, viennoiseries, …

 

Une participation sera demandée pour les activités, l’intégralité des recettes sera reversée à l’association Vaincre la Mucoviscidose.

 

Rejoignez-nous au Complexe sportif Sainte Apolline, 88 boulevard des chasseurs, à Courdimanche, le samedi 25 septembre, dès 8h30, et partageons cette belle journée solidaire ensemble !

 

 

 

Les Fatals Picards en concert au Forum de Vauréal le 25 septembre au profit de la Virade de Cergy-Pontoise !

Pour clôturer en musique la journée sportive, festive, familiale et solidaire du 25 septembre, les Fatals Picards nous font l’honneur de donner un concert qui s’annonce inoubliable à 20h30 au Forum de Vauréal !

Après 20 années d’existence, des centaines de milliers de disques vendus, une participation à l’Eurovision et plus de 1500 concerts donnés, les quatre membres des Fatals Picards sont repartis en 2020 sur les routes de France et d’ailleurs pour défendre une certaine idée de la chanson et du rock à la française.

Pour ceux qui ne les connaissent pas, les Fatals Picards mêlent l’humour et l’engagement à divers genres musicaux, allant de la chanson française au punk, en passant par le rock et le reggae. Les paroles, généralement comiques, sont souvent truffées de jeux de mots, telles celles de Boby Lapointe et ne sont pas sans rappeler Renaud à ses débuts.

Ce concert aura lieu une semaine après leur concert-anniversaire à l’Olympia célébrant leurs 20 ans de carrière.

Cette tournée fait suite à la sortie de leur neuvième album « Espèces Menacées », sorti le 26 avril 2019.

Ce nouvel opus est l’occasion pour les Fatals Picards de s’interroger avec décalage sur de nombreux sujets de société.

Les recettes seront reversées en intégralité à la Virade de l’Espoir de Cergy Pontoise pour l’Association Vaincre la Mucoviscidose.

Prix unique : 25 €

Ce groupe jouant toujours salle comble, réservez vite vos places !

Vous pouvez le faire dès à présent sur le lien suivant : https://www.weezevent.com/les-fatals-picards-24

 

Suivez aussi les Fatals Picards sur https://www.fatalspicards.com/

 

Le Green de l’Espoir de Bellefontaine

Le dimanche 4 juillet, l’équipe de la Virade de Cergy-Pontoise a organisé son premier Green de l’Espoir au Golf de Bellefontaine.

Le golf de Bellefontaine, situé dans le Parc Régional de l’Oise entre la forêt de Chantilly et la forêt d’Ermenonville, offre un parcours vallonné qui longe la rivière Ysieux, entre pins et érables, agrémenté de quelques obstacles d’eau et bunkers. Le tracé est assez technique mais accessible à tous les niveaux de jeu.

 

Les Green de l’Espoir sont des rendez-vous incontournables pour les amateurs de golf depuis plus de 25 ans.

Chaque année, plus de 90 compétitions de ce type ont lieu entre mars et septembre avec le soutien de la Fédération Française de Golf et du ministère des sports au profit de la lutte contre la mucoviscidose.

L’intégralité des droits de jeu et des dons des particuliers et des partenaires est reversée à l’Association Vaincre la Mucoviscidose.

En effet, les Green de l’Espoir ont pour but de contribuer au financement du combat contre la mucoviscidose.

En plus de l’accès au parcours, chaque golfeur s’acquitte d’un droit d’inscription qui est entièrement reversé à l’association Vaincre la Mucoviscidose et peut faire un don en complément.

 

En parallèle du parcours de 18 trous qui s’est joué en scramble à 2, se sont déroulés un concours de drive et un concours d’approche.

Cet évènement sportif et solidaire a été une belle réussite et a permis de récolter 2570€.

Ceci n’aurait pu être possible sans les partenaires le Golf de Bellefontaine, Horizon, le Conseil Départemental du Val d’Oise et l’ASPTT Cergy-Pontoise.

 

Les résultats :

La paire composée de Romain Crespo et de Thierry Aubry, licenciés au Golf de Mont Griffon a décroché la première place du classement brut. Romain Crespo et Thierry Aubry sont donc qualifiés à la finale nationale des Green de l’Espoir qui se déroulera les 16 et 17 octobre au Golf d’Orléans-Limère. Situé sur le Domaine des Portes de Sologne, le Golf de Limère est classé parmi les plus beaux golfs de France.

Le classement net a été remporté par Stanislas Vaquette et Bastien Hubert, licenciés au Golf de Bellefontaine.

La deuxième place a été attribuée à Pierre Moriot et Edouard Dheyriat.

Ce sont Pascale et Dominique Pelca qui arrivent en troisième position suivis de Rémy Colmant et Fabrice Lezeau.

Le concours d’approche a été remporté par Stanislas Vaquette tandis que le concours de drive a été dominé par Vanessa Larue chez les femmes et par Benoît Christiaen chez les hommes.

 

Tous ces golfeurs ont été récompensés par nos partenaires.

 

Et la suite ?

Le Green de l’Espoir de Bellefontaine est le premier Green de l’Espoir organisé par la Virade de Cergy-Pontoise mais des partenariats sont en cours d’élaboration avec d’autres golfs de l’ouest parisien.

 

Toute l’équipe de la Virade de Cergy-Pontoise remercie vivement l’ensemble des partenaires   pour le soutien apporté et la confiance qu’ils nous ont accordée.

 

 

Si vous souhaitez organiser un Green de l’Espoir ou pour tout renseignement : contact@viradecergypontoise.fr

 

Parcours GPS du défi rando / trail du 1er au 28 juin 2021

 

Parcours du défi trail

Vous pouvez retrouver la trace du parcours :

 

Un grand merci à Michel qui nous donne la description du parcours…

Le départ se situe à Boisemont au carrefour des rues de l’école, rue de la mairie et rue de la ferme.

Il est possible de se garer rue de la ferme.

 

Petit rappel : Munissez-vous de votre GPS (pour enregistrer votre trace) et/ou de votre appareil photo pour vous donner toutes vos chances pour ce beau défi !

 

Le parcours commence au niveau de la barrière le chemin est en descente.

Après environ 200m, prendre le sentier à gauche.

Suivre le sentier jusqu’au bout et contourner le tas de bois, poursuivre vers la gauche.

En bas, prendre le chemin le plus à droite, suivre ce dernier sur 450 m environ et continuer à droite en direction du vieux chêne.

Tourner à droite au vieux chêne jusqu’au carrefour ou il faudra prendre à gauche, un chemin qui monte.

Continuer tout droit puis prendre le passage aménagé d’un escalier dans sa partie la plus pentue sur la droite.

En haut des escaliers, tout de suite après la dernière marche, prendre le sentier sur la gauche, le chemin reste assez pentu encore quelques mètres.

Suivre le chemin de crête jusqu’au belvédère, où après avoir gravis les marches vous pourrez admirer la vue sur la forêt et les environs.

Continuer sur le chemin de crête (qui contourne le parking derrière le belvédère) et prendre l’escalier qui descend, continuer tout droit jusqu’au chemin ou il faudra prendre à gauche.

A la fourche, prendre à droite, puis un peu plus bas, complètement à droite (virage en épingle).

Un peu après le premier carrefour, prendre un petit sentier qui démarre à droite, attention ça grimpe bien par là!

Tout au bout de ce chemin, on arrive sur la rue du cordon de l’hautil, rester bien à gauche, il y a une petite partie goudronnée mais rassurez-vous ça ne va pas durer…

Suivre le chemin du cordon sur environ 700m, c’est tout plat !

Descendre le chemin du plan, prendre à gauche sur un petit sentier et continuer à gauche sur le chemin du pavé (ça remonte!)

En haut du chemin du pavé juste avant le chemin du cordon, prendre le petit sentier qui part à droite et descend. Ce sentier est un peu sinueux et débouche sur le chemin de la roche à Ecancourt (un peu défiguré par des passages d’engins).

Prendre à droite en direction de la ferme d’Ecancourt.

Faire le tour de la ferme en prenant à gauche vers le chemin de la croix villecoq, à nouveau un peu de bitumes, ça vous manquait!

Prendre deux fois à gauche pour faire le tour du golf d’Ecancourt puis à droite par un sentier qui commence avec un mini ponton métallique qui permet d’enjamber un ruisseau.

Prendre à gauche sur le sentier de la roche à la sciaule du Jouy au bout du sentier, à droite puis au carrefour, à droite.

Au bout d’environ 120m, prendre un petit sentier sur la gauche.

Sur ce sentier, après environ 230m sur votre droite, indiqué d’un panneau, un point de vue sur une mare de l’hautil, ne pas hésiter à y faire une pause et profiter du calme!

Au bout du sentier, prendre à droite, descendre sur environ 270m et au carrefour prendre à droite.

Après 200m, prendre en sentier sur la droite.

Suivre ce sentier sur 250m et prendre à droite.

Continuer jusqu’au bout, tourner à gauche, dans la descente, un joli point de vue sur les champs sur votre droite.

En bas de ce chemin ne pas prendre le chemin principal sur la gauche mais continuer tout droit et prendre un peu plus loin sur la gauche le sentier en lisière de forêt.

Poursuivre tout droit sur ce sentier qui reste en lisière de forêt (de l’autre côté des champs).

Après un virage à droite, le sentier débouche sur une mare aménagée avec quelques marches d’escalier. Après la mare, prendre à droite vers le château de Boisemont, on y est presque!

Face au château de Boisemont, prendre à gauche sur la rue de la ferme, dernier effort avant l’arrivée au niveau du carrefour par lequel tout à commencé!

Bravo vous êtes arrivés au bout 🙂

Et maintenant ?

Si vous ne l’avez pas encore fait, inscrivez-vous au défi ici ou en scannant ce QR Code :

Le montant est libre et se fait sous forme de dons. 

L’intégralité des dons permettra de participer à la lutte contre la mucoviscidose : en contribuant à la sensibilisation du public, en soutenant la recherche grâce à des dons fléchés spécifiquement et en améliorant les soins et le confort des malades au moyen de projets locaux.

Chaque don ouvre droit à une réduction fiscale de 66 % de la valeur du don (dans la limite de 20% du revenu imposable).

 

Publiez vos photos et/ou parcours GPS dans notre Evénement Facebook et/ou sur Instagram en identifiant la Virade de Cergy-Pontoise et en ajoutant le #defitrailcp

Attention : si votre profil Facebook ou Instagram a un nom différent de celui utilisé lors de l’inscription, merci de le préciser dans la publication et lors de l’inscription.

 

Les résultats seront publiés à compter du 29 juin 2021 sur notre site Internet et nos réseaux sociaux.

Voir conditions sur notre site Internet / Actualités

Devenez Bénévole du Souffle

La force de la Virade de Cergy-Pontoise réside dans l’énergie de ses 300 bénévoles.

Ils sont présents tout au long de l’année pour aider à organiser l’événement annuel des Virades de l’Espoir le dernier week-end de septembre ainsi que les autres évènements de l’année tels que les Virades Scolaires, le Green de l’Espoir, les Forums des Associations, …

Un grand merci à tous les bénévoles déjà mobilisés à nos côtés.

Cette année, la commission Bénévoles est composée d’Océane, Annabelle et Marie-José engagées dans la lutte contre la mucoviscidose aux côtés de la Virade de Cergy-Pontoise depuis la première édition en 2018 pour des raisons différentes :

  • Marie-José est maman d’une jeune femme atteinte de mucoviscidose,
  • Océane est élève infirmière, au contact de patients souffrant de cette maladie,
  • Annabelle, quant à elle, a choisi de s’engager chaque année davantage pour une cause solidaire et porteuse d’espoir.

 

Retrouvez le témoignage d’Océane sur son engagement dans la commission Bénévoles :

 

Rejoignez l’équipe des Bénévoles du Souffle, quels que soient vos disponibilités, âge, compétences, vous trouverez une activité faite pour vous :

  • Balisage et sécurisation des parcours de course, de marche et de randonnée,
  • Gestion du stationnement,
  • Distribution des dossards,
  • Surveillance des structures gonflables,
  • Participation au stand restauration,
  • Montage et démontage du site,
  • Participation à l’équipe de sécurité pour assurer la gestion des flux et le respect des gestes barrières,
  • Participation aux Virades Scolaires,
  • Et bien d’autres encore.

Une heure, une demi-journée, une journée, un week-end, toute contribution est grandement appréciée.

N’hésitez pas à faire passer le mot, toute aide est précieuse.

 

Devenir Bénévole du Souffle de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise c’est participer à une formidable aventure humaine !

Devenir Bénévole de la Virade, c'est une aventure humaine !

 » C’est tout à fait par hasard que j’ai été embarquée dans l’aventure de la Virade : la kiné de ma fille cherchait des bénévoles pour l’aider et (…) je me suis lancée.

J’ai demandé à ma sœur si elle pouvait elle aussi donner un peu de son temps et nous nous sommes retrouvées toutes les 2 à sécuriser les courses du matin. Ca m’a bien plu parce que (…) l’immense majorité s’intéresse à l’événement et on peut en profiter pour faire la pub pour les activités de l’après-midi.

L’après-midi, sympa aussi, il s’agit de gérer l’accès à un gonflable pour les enfants. (…) rien de très fatigant ou contraignant…

La journée se passe au milieu de gens gentils et on sent vraiment une (…) ferveur de la part de tous les bénévoles. Si 6 heures de mon temps peuvent aider un tant soit peu alors, je suis partante tous les ans ! « 

Isabelle

 

 » Mon engagement dans les Virades est le fruit de plusieurs rencontres. La première fut celle avec une petite voisine de mes parents atteinte par cette maladie et la seconde avec un délégué de la Mutuelle des Métiers de la Justice et de la sécurité (MMJ) très investi dans les Virades. Lorsque j’ai été sollicité par Chantal, Conseillère municipale de Courdimanche et que j’ai rencontré la famille d’Emilie, j’ai accepté immédiatement de rejoindre l’organisation des Virades de Cergy.

Contribuer à donner de l’espoir à cet enfant et l’aider à conserver son sourire magnifique me sont apparus comme une évidence. Et en tant que militante depuis 1987 dans une mutuelle santé, je trouvais que cela faisait sens de poursuivre cet engament dans une association œuvrant dans la recherche santé.

Les Virades m’ont permis de faire de très belles rencontres et croiser des gens épatants.

Je pourrais ainsi vous parler longuement du travail formidable que mène Sophie, cette jeune femme kinésithérapeute au quotidien pour aider ces enfants et de son implication extraordinaire dans l’organisation.

Un souvenir marquant, c’est le sourire d’Emilie cette petite fille atteinte par la maladie et ayant toujours à ses côtés un grand frère attentif qui, malgré son jeune âge, (…)  s’est lancé à fond dans la vente de billet de tombola avec un énorme succès.

Un conseil pour ceux qui voudraient s’engager ? Il faut le faire sans hésiter ! S’investir dans les Virades c’est un moyen de se rendre utile, d’incarner ses valeurs de solidarité, en aidant concrètement à vaincre cette maladie. Et à travers ce combat avoir des moments de partages et d’échanges avec de belles personnes. « 

Elisabeth

 

On a participé à cette belle aventure humaine grâce à une amie kiné qui se bat tous les jours pour ces enfants.Cette cause nous a touchés, nous n’avions pas connaissance des effets de cette maladie.

C’est en y consacrant un peu de notre temps libre que nous avons pu accomplir de grandes choses pour l’association.

Nous avons découvert des personnes magnifiques, généreuses et gentilles. Pouvoir les aider est un réel plaisir alors continuons tous ensemble pour cette belle cause et rejoignez nous !

Angelique et Nicolas.

 

Si vous souhaitez rejoindre l’équipe des bénévoles de la Virade de Cergy-Pontoise :

https://bit.ly/3u81g6s

 

 

L’association « Souffle de l’Espoir des Boucles de la Seine et de l’Oise »

L’association « Souffle de l’Espoir des Boucles de la Seine et de l’Oise » est une association locale qui a été créée en 2019 par les pionniers de la virade de Cergy Pontoise, Dorothée et Christian Taxil et Sophie Schreck.

En 2018, lorsque l’équipe organisatrice prépare la 1ère édition de la Virade de Cergy-Pontoise, elle recherche des partenaires et se rend compte que certains préfèreraient apporter leur soutien à une association locale au regard de leur implantation sur l’agglomération de Cergy Pontoise et les communes environnantes.

L’objectif de nos pionniers étant d’aller de l’avant dans la lutte contre la mucoviscidose, de récolter un maximum de fonds pour la cause, l’idée germe : une association locale pourrait soutenir des projets locaux et aurait, avec l’accompagnement de l’association nationale VLM, la possibilité de dédier certains dons plus spécifiquement à la recherche car, nous le savons tous, c’est la recherche qui apportera la guérison de cette maladie.

En mai 2019, c’est chose faite, l’association Souffle de l’espoir des boucles de la Seine et de l’Oise voit le jour.

Pourquoi Boucles de la Seine et de l’Oise : tout simplement parce que nos actions dépassent le cadre de l’agglomération de Cergy-Pontoise, notamment vers Conflans-Sainte Honorine, Andrésy, Ableiges…

Tout au long de l’année 2019, l’association est venue en soutien pour la réalisation d’opérations pour le compte de VLM :

– Sensibilisation pour les enfants lors de virades scolaires,

– Sensibilisation lors des BRM qualificatifs à la course mythique Paris-Brest-Paris.

L’année 2020 a été éprouvante à bien des égards pour bon nombre d’entre nous et n’a malheureusement pas été propice au développement de nouvelles activités. Nos ambitions étaient de développer le nombre d’adhérents, de mettre en place des animations spécifiques pour la lutte contre la mucoviscidose en complément à la réalisation des Virades de l’Espoir 2020, s’engager aux côtés de Vaincre la Mucoviscidose dans une convention de partenariat.

 

Danielle FAIT – Présidente de l’association locale depuis mai 2020

 

En réalité, toutes les forces vives ont été mobilisées et sont restées concentrées pour transformer la 3ème virade de Cergy Pontoise en une Virade connectée.

 

Pour 2021, nous voulons aller plus loin dans la réalisation de nos objectifs qui sont :

  • Contribuer à la sensibilisation du public autour de la mucoviscidose, c’est déjà ce que nous faisons à l’occasion des virades scolaires en sensibilisant le jeune public au handicap invisible.
  • Soutenir la recherche contre cette maladie et renforcer le soin et le confort des malades,
  • Organiser ou s’associer à toute manifestation à caractère sportif, culturel ou festif, l’association nous donne de la souplesse pour agir localement en plus des évènements créés par VLM,
  • Défendre les intérêts des patients atteints de la mucoviscidose, par exemple en les aidant pour préparer leurs dossiers de demande d’allocation enfant ou d’adulte handicapé,
  • Organiser, en convention avec Vaincre la Mucoviscidose, la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise.

Devenez adhérente et adhérent de l’association Souffle de l’Espoir des Boucles de la Seine et de l’Oise pour que notre association puisse agir efficacement.

Le montant de l’adhésion est de 5 euros à partir de 16 ans et de 2 euros en dessous.

L’adhésion se fait grâce au lien suivant :

https://www.helloasso.com/associations/souffle-de-l-espoir-des-boucles-de-la-seine-et-de