Les effets du traitement novateur Kaftrio® commercialisé en France depuis juillet 2021
Le Pr Pierre-Regis Burgel a collecté les données des 245 patients qui ont débuté le traitement avant sa commercialisation en France.
Actualités
Le programme de la 5ème édition de la Virade de Cergy-Pontoise !
Le programme de notre édition 2022 ! Ce qui vous attend le matin, côté sport ! Tout commencera à 8h00 où nous vous accueillerons puis vous récupèrerez vos dossards Ensuite, les épreuves sportives et solidaires pourront débuter : 8h30 Départ de la randonnée 9h00 Départ rando roller 9h20 Echauffement collectif 10h00 Départ de la course chronométrée 10km 10h15 Départ[…]
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Les animations de la 5ème édition de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise
Parallèlement aux épreuves sportives, de nombreuses animations sportives, ludiques et familiales se tiendront toute la journée au Parc des Sports de Vauréal dans une ambiance festive.
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Le Grand Tirage au Sort de la 5ème édition de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise
Participez au Grand Tirage au Sort de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise et tentez de gagner un des nombreux lots en jeu !
L’association Vaincre la Mucoviscidose
A un mois de la 5ème édition de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise, une présentation de l’association Vaincre la Mucoviscidose à laquelle est reversée l’intégralité des fonds récoltés par notre Virade nous semblait intéressante.
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La Virade 2022 : Ambiance festive assurée : des DJ ! des Concerts ! Des Blind-tests musicaux !
Toute l’équipe de la Virade de Cergy-Pontoise a à cœur pour cette 5ème édition de proposer une Virade de l’Espoir résolument festive.
La recherche : pilier essentiel de la lutte contre la mucoviscidose
De nombreux acteurs tels que les patients, les scientifiques, les soignants, les organismes institutionnels, l’industrie pharmaceutique agissent avec l’association Vaincre la Mucoviscidose pour faire avancer la recherche, de la recherche fondamentale à la recherche clinique.
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Les épreuves sportives de la Virade de Cergy-Pontoise Edition 2022
C’est parti pour les inscriptions aux épreuves sportives de la 5ème édition de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise !
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« Salomé le second souffle », le documentaire sur la transplantation pulmonaire
« Salomé le second souffle » est un long métrage rendant compte de la vie quotidienne d’une jeune femme atteinte de mucoviscidose, mais surtout de son parcours pré-, péri- et post-transplantation pulmonaire.
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Devenez Entreprise du Souffle pour la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise
Vous souhaitez enrichir vos actions RSE, vous engager dans une cause humanitaire et partager cette initiative avec vos collaborateurs ? Soutenez le combat contre la mucoviscidose en devenant Entreprise du Souffle pour la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise !
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Retour sur la soirée d’information sur les démarches auprès des MDPH
Pour soutenir les personnes souffrant de la mucoviscidose et leur famille, l’association Souffle de l’Espoir des Boucles de la Seine et de l’Oise a organisé une soirée d’information sur les démarches auprès des Maisons Départementales des Personnes en situation de Handicap (MDPH).
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La kinésithérapie pour les patients atteints de mucoviscidose
Dès l’établissement du diagnostic et même en l’absence de signes respiratoires évidents, la kinésithérapie respiratoire fait partie du traitement de fond de la mucoviscidose.
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28 février 2022 : 15ème journée internationale des maladies rares
Une maladie est définie comme « rare » lorsqu’elle affecte moins d’une personne sur 2000, soit pour la France moins de 30 000 malades par pathologie.
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Retour sur le match de gala du Variétés Club de France à Serifontaine
Le 5 février dernier, le Sporting Club Communal de Serifontaine a reçu le Variétés Club de France à l’occasion d’un match de gala dans le cadre d’une journée festive et familiale au profit de la lutte contre la mucoviscidose.
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Une formation kiné pour les parents a été organisée le samedi 15 janvier
Grâce aux actions menées pendant l’année 2021 et à la générosité des donateurs, l’association Souffle de l’Espoir des Boucles de la Seine et de l’Oise a pu organiser, le samedi 15 janvier 2021, une formation de kinésithérapie destinée aux parents d’enfants atteints de la mucoviscidose.
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