Les troubles digestifs dans la mucoviscidose

La mucoviscidose est souvent associée à une atteinte respiratoire car celle-ci reste sa cause principale de morbidité. Mais cette maladie entraîne également quotidiennement des troubles digestifs importants.

En effet, la trop grande viscosité du mucus affecte l’ensemble du corps et en particulier l’appareil digestif. Les organes qui peuvent être touchés sont l’intestin, le pancréas et le foie.

 

Des manifestations dans tout l’appareil digestif :

Dès ses premiers jours de vie, le nouveau-né atteint de mucoviscidose peut souffrir d’un retard d’expulsion des premières selles (méconium) ou d’un arrêt du transit intestinal dû à l’obstruction par un méconium plus épais (iléus méconial). Devant un iléus méconial, la mucoviscidose est suspectée dès les premiers jours de vie, avant même que le diagnostic de la mucoviscidose soit posé.

La reprise de poids après la naissance est également perturbée, elle se fait plus lentement : en deux ou trois semaines au lieu de 8 à 10 jours.

Ensuite, l’enfance peut être marquée par des douleurs abdominales, une courbe de poids inférieure à la norme et des selles abondantes, odorantes et graisseuses. (https://viradecergypontoise.fr/2021/02/14/mucoviscidose-genetique-symptome/)

Les troubles digestifs peuvent entraîner une malnutrition qui peut déstabiliser le développement de l’enfant en raison de carences notamment de vitamines A, D, E et K.

Puis une grande majorité des adolescents ou adultes (85%) souffre d’une atteinte pancréatique perturbant sévèrement la digestion.

Les altérations du pancréas peuvent également aboutir à l’apparition d’un diabète dû une insuffisance de la sécrétion d’insuline (hormone fabriquée par le pancréas et qui maintient l’équilibre du sucre dans le sang). Le diabète aggrave la mucoviscidose et doit être dépisté précocement.

Sur le plan intestinal, la viscosité du mucus entraîne une constipation accompagnée de douleurs abdominales.

Au niveau du foie, il existe dans 15 % des cas des lésions qui évoluent vers une cirrhose hépatique.

Les troubles liés à l’atteinte de l’appareil digestif peuvent donc être importants et sont pris en charge par l’équipe médicale suivant le patient.

 

Les causes identifiées :

Lors de la digestion, la nourriture est fractionnée en petits morceaux dans l’estomac. Ces morceaux se dirigent ensuite dans l’intestin grêle.

Dans l’organisme d’une personne en bonne santé, la digestion se déroule grâce à l’action de la bile produite par le foie et des enzymes produits par le pancréas.

Les nutriments qui proviennent des aliments sont alors absorbés dans l’intestin et l’organisme les utilise comme source d’énergie. Les aliments qui ne sont pas digérés, sont évacués dans les selles.

Chez la plupart des personnes atteintes de la mucoviscidose, les canaux du pancréas étant obstrués par le mucus, les enzymes qu’il produit ne peuvent entrer dans l’intestin grêle. Les aliments ne sont pas bien digérés.

Les enzymes restent stockées dans le pancréas et altèrent le tissu pancréatique.

C’est pourquoi, les patients souffrent d’une malabsorption des graisses, des nutriments et des vitamines.

La malabsorption des graisses provoque des selles fréquentes, grasses et volumineuses.

L’insuffisance pancréatique peut conduire à une dénutrition, à un retard staturo-pondéral ou à un retard pubertaire

Au niveau du foie, la bile qui est épaissie peut boucher les canaux hépatiques et entraîner une cirrhose biliaire.

Une atteinte digestive assez bien traitée :

Grâce aux traitements issus de la recherche et à une alimentation adaptée, ces troubles digestifs peuvent aujourd’hui être majoritairement contrôlés.

Les patients continuent toutefois à se plaindre régulièrement de douleurs et inconforts.

Une nutrition adaptée :

La qualité de la nutrition joue un rôle important dans la prise en charge de la mucoviscidose, d’autant plus que la maladie augmente les besoins en énergie et en protéines de l’organisme (respiration plus rapide, toux, lutte contre les infections…).

L’alimentation doit être riche et variée : glucides, protides, lipides, dans le but d’atteindre 120-130 % de la ration calorique habituelle d’une personne non malade du même âge.

Les extraits pancréatiques :

Pour pallier l’insuffisance de sécrétion pancréatique responsable d’une mauvaise digestion des aliments (et en particulier des graisses), les patients peuvent prendre avant chaque repas ou collation les extraits pancréatiques contenant des enzymes.

Celles-ci sont au nombre de trois : la lipase digère les graisses, la protéase les protéines et l’amylase les sucres complexes.

La quantité d’enzymes nécessaire est prescrite par le médecin du CRCM et varie selon l’âge, le poids et la quantité de graisses dans les aliments consommés.

L’adjonction à chaque repas des extraits pancréatiques permet le maintien constant d’un régime riche en énergie et en protéines.

 

Les compléments vitaminiques :

Les déficits en vitamines A, D, E et K peuvent être très précoces dans la vie des patients.

Le transport des vitamines se fait majoritairement par les graisses.

Pour garantir leur absorption optimale, les suppléments vitaminiques sont donc toujours ingérés en même temps que les extraits pancréatiques.

La vitamine A a un rôle important dans la croissance cellulaire, le renouvellement des tissus, le développement embryonnaire, la vision et l’immunité.

La vitamine D favorise l’absorption intestinale du calcium et du phosphore ce qui permet d’assurer la minéralisation osseuse et de lutter contre l’ostéoporose.

La vitamine E a un rôle antioxydant essentiel pour la protection des membranes cellulaires.

La vitamine K intervient dans la fabrication des protéines de la coagulation du sang et d’une protéine de la trame osseuse nécessaire à la fixation du calcium dans les os.

 

Comme nous pouvons le voir, la mucoviscidose est une maladie complexe et poly-symptomatique qui ne concerne pas que les voies respiratoires : les atteintes sont variées.  L’avancée de la recherche scientifique permet de soulager le quotidien des patients, comme dans le cadre de l’atteinte digestive. Ces traitements ne soignent toutefois pas toutes les douleurs et inconforts des malades, d’autant que chaque patient a des manifestations spécifiques de cette maladie.

Découvrez le détail des animations de la journée du 25 septembre 2021 !

Dans le cadre du week-end des Virades de l’Espoir organisées pour l’Association Vaincre la Mucoviscidose, la Virade de Cergy-Pontoise propose le samedi 25 septembre prochain, week-end national de lutte contre la mucoviscidose, une journée sportive, familiale, festive et solidaire parrainée par Presnel KIMPEMBE, défenseur du PSG et Champion du Monde 2018 de football et Jean-Eric VERGNE, double champion du Monde de Formule E.

Parallèlement aux épreuves sportives du matin, de nombreuses animations sportives et ludiques seront organisées dans une ambiance musicale assurée par des DJ.

 

Des animations sportives :

Plusieurs associations sportives de l’agglomération de Cergy-Pontoise organisent des ateliers pour petits et grands :

Le Taekwondo Elite de Cergy-Pontoise, emmené par Ludovic Vo, dix fois champion de France, champion d’Europe, champion du Monde universitaire et militaire, médaillé de bronze aux championnats du Monde de 1997, entraîneur de l’équipe olympique de taekwondo aux Jeux Olympiques de Pékin, sera présent comme en 2018 pour initier les participants au taekwondo.

Les Jokers, à l’instar de 2019, proposeront de s’affronter en un contre un dans un match de street-hockey.

Hockey 2019

Sensibles à la lutte contre la mucoviscidose, les Squales de Vauréal sont présents depuis le début et permettront aux visiteurs de se tester au baseball dans leur cage de frappe.

Baseball 2019

Le Badminton Club d’Eragny sur Oise s’engage pour la première année et proposera des matchs de badminton dans une grande structure gonflable.

Le club de judo AMC de Courdimanche, aux côtés de la Virade de Cergy-Pontoise depuis les tous premiers moments, encadrera un atelier sumo.

Le Club Sport Senior Sante de Courdimanche, fidèle à notre cause, vous fera découvrir le tir à l’arc.

Tir à l'arc

Alexandra Caldas sera également présente pour proposer de vous exercer à l’aviron avec son association « Rame avec Alexandra ».

Alexandra aviron 2019

Enfin, le COC de Courdimanche animera l’activité tennis de table.

 

Des structures gonflables :

De nombreuses structures gonflables seront installées pour le plus grand plaisir de tous et de tous les âges : plusieurs parcours pour les enfants ainsi qu’une faucheuse pour les plus grands.

structure gonflable

Et aussi :

Des masseurs-kinésithérapeutes proposeront un parcours « Vis ma vie de muco » au stand sensibilisation pour tenter de vivre et comprendre les difficultés auxquelles sont confrontées les personnes atteintes de mucoviscidose lors d’une activité physique de faible intensité.

Les enfants pourront également faire des tours de poneys ou se prendre en photo aux côtés de leurs mascottes préférées.

 

Enfin, un grand tirage au sort se déroulera à partir de 17h.

Une restauration sera proposée sur place tout au long de la journée : barbecue géant, crêpes, boissons, viennoiseries, …

 

Une participation sera demandée pour les activités, l’intégralité des recettes sera reversée à l’association Vaincre la Mucoviscidose.

 

Rejoignez-nous au Complexe sportif Sainte Apolline, 88 boulevard des chasseurs, à Courdimanche, le samedi 25 septembre, dès 8h30, et partageons cette belle journée solidaire ensemble !

 

 

 

Le Grand Tirage au Sort du 25 septembre 2021

Participez au Grand Tirage au Sort de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise et tentez de gagner un des nombreux lots qui sont en jeu !

 

Le Grand Tirage au Sort aura lieu samedi 25 septembre 2021 à 17h, au plateau sportif de Courdimanche, 88 boulevard Saint-Apolline.

 

Nous avons le plaisir de vous annoncer les principaux lots à gagner :

 

Maillot Presnel Grand Tirage au Sort

Les clés d'Auriane

VTT Grand Tirage au Sort

 

Les résultats du Grand Tirage au Sort seront affichés sur site à l’issue du tirage et ils seront également publiés la semaine suivante sur notre Internet.

 

Les billets sont vendus à 2 € l’unité. Venez tenter votre chance !

 

L’intégralité des recettes est reversée à l’Association Vaincre la Mucoviscidose.

 

Nous remercions vivement tous nos partenaires qui ont permis
l’organisation de ce tirage au sort.

 

Les Fatals Picards en concert au Forum de Vauréal le 25 septembre au profit de la Virade de Cergy-Pontoise !

Pour clôturer en musique la journée sportive, festive, familiale et solidaire du 25 septembre, les Fatals Picards nous font l’honneur de donner un concert qui s’annonce inoubliable à 20h30 au Forum de Vauréal !

Après 20 années d’existence, des centaines de milliers de disques vendus, une participation à l’Eurovision et plus de 1500 concerts donnés, les quatre membres des Fatals Picards sont repartis en 2020 sur les routes de France et d’ailleurs pour défendre une certaine idée de la chanson et du rock à la française.

Pour ceux qui ne les connaissent pas, les Fatals Picards mêlent l’humour et l’engagement à divers genres musicaux, allant de la chanson française au punk, en passant par le rock et le reggae. Les paroles, généralement comiques, sont souvent truffées de jeux de mots, telles celles de Boby Lapointe et ne sont pas sans rappeler Renaud à ses débuts.

Ce concert aura lieu une semaine après leur concert-anniversaire à l’Olympia célébrant leurs 20 ans de carrière.

Cette tournée fait suite à la sortie de leur neuvième album « Espèces Menacées », sorti le 26 avril 2019.

Ce nouvel opus est l’occasion pour les Fatals Picards de s’interroger avec décalage sur de nombreux sujets de société.

Les recettes seront reversées en intégralité à la Virade de l’Espoir de Cergy Pontoise pour l’Association Vaincre la Mucoviscidose.

Prix unique : 25 €

Ce groupe jouant toujours salle comble, réservez vite vos places !

Vous pouvez le faire dès à présent sur le lien suivant : https://www.weezevent.com/les-fatals-picards-24

 

Suivez aussi les Fatals Picards sur https://www.fatalspicards.com/

 

Le Green de l’Espoir de Bellefontaine

Le dimanche 4 juillet, l’équipe de la Virade de Cergy-Pontoise a organisé son premier Green de l’Espoir au Golf de Bellefontaine.

Le golf de Bellefontaine, situé dans le Parc Régional de l’Oise entre la forêt de Chantilly et la forêt d’Ermenonville, offre un parcours vallonné qui longe la rivière Ysieux, entre pins et érables, agrémenté de quelques obstacles d’eau et bunkers. Le tracé est assez technique mais accessible à tous les niveaux de jeu.

 

Les Green de l’Espoir sont des rendez-vous incontournables pour les amateurs de golf depuis plus de 25 ans.

Chaque année, plus de 90 compétitions de ce type ont lieu entre mars et septembre avec le soutien de la Fédération Française de Golf et du ministère des sports au profit de la lutte contre la mucoviscidose.

L’intégralité des droits de jeu et des dons des particuliers et des partenaires est reversée à l’Association Vaincre la Mucoviscidose.

En effet, les Green de l’Espoir ont pour but de contribuer au financement du combat contre la mucoviscidose.

En plus de l’accès au parcours, chaque golfeur s’acquitte d’un droit d’inscription qui est entièrement reversé à l’association Vaincre la Mucoviscidose et peut faire un don en complément.

 

En parallèle du parcours de 18 trous qui s’est joué en scramble à 2, se sont déroulés un concours de drive et un concours d’approche.

Cet évènement sportif et solidaire a été une belle réussite et a permis de récolter 2570€.

Ceci n’aurait pu être possible sans les partenaires le Golf de Bellefontaine, Horizon, le Conseil Départemental du Val d’Oise et l’ASPTT Cergy-Pontoise.

 

Les résultats :

La paire composée de Romain Crespo et de Thierry Aubry, licenciés au Golf de Mont Griffon a décroché la première place du classement brut. Romain Crespo et Thierry Aubry sont donc qualifiés à la finale nationale des Green de l’Espoir qui se déroulera les 16 et 17 octobre au Golf d’Orléans-Limère. Situé sur le Domaine des Portes de Sologne, le Golf de Limère est classé parmi les plus beaux golfs de France.

Le classement net a été remporté par Stanislas Vaquette et Bastien Hubert, licenciés au Golf de Bellefontaine.

La deuxième place a été attribuée à Pierre Moriot et Edouard Dheyriat.

Ce sont Pascale et Dominique Pelca qui arrivent en troisième position suivis de Rémy Colmant et Fabrice Lezeau.

Le concours d’approche a été remporté par Stanislas Vaquette tandis que le concours de drive a été dominé par Vanessa Larue chez les femmes et par Benoît Christiaen chez les hommes.

 

Tous ces golfeurs ont été récompensés par nos partenaires.

 

Et la suite ?

Le Green de l’Espoir de Bellefontaine est le premier Green de l’Espoir organisé par la Virade de Cergy-Pontoise mais des partenariats sont en cours d’élaboration avec d’autres golfs de l’ouest parisien.

 

Toute l’équipe de la Virade de Cergy-Pontoise remercie vivement l’ensemble des partenaires   pour le soutien apporté et la confiance qu’ils nous ont accordée.

 

 

Si vous souhaitez organiser un Green de l’Espoir ou pour tout renseignement : contact@viradecergypontoise.fr

 

Enfin la commercialisation du Kaftrio®, véritable révolution thérapeutique !

A l’occasion des 9èmes Entretiens de la mucoviscidose organisés par l’association Vaincre la Mucoviscidose, le ministre des Solidarités et de la Santé, Olivier Véran a annoncé samedi 26 juin dernier, qu’un accord sur le prix de deux médicaments innovants dans le traitement de la mucoviscidose, le Kaftrio® et le Symkevi®, avait été trouvé entre le Comité Économique des Produits de Santé (CEPS) et le laboratoire Vertex. Grâce à cet accord, ces deux médicaments seront donc inscrits au remboursement et disponibles dans les officines.

Ces traitements suscitent un immense soulagement et légitime espoir pour les 5000 patients concernés au regard des effets spectaculaires observés chez la majorité des patients ayant pu déjà en bénéficier.

Des patients en pleurs suite à l’annonce faite par le Ministre Olivier VERAN aux 9èmes  Entretiens de la Mucoviscidose.

 

Qu’est-ce que le Kaftrio®, ce médicament tant attendu ?

Il s’agit d’un modulateur de la protéine CFTR constitué d’une trithérapie composée de trois molécules actives : l’elexacaftor, le tezacaftor et l’ivacaftor.

Il vise à rétablir la fonctionnalité de la protéine CFTR dans la cellule. Son efficacité est le résultat de l’action combinée de deux correcteurs (l’elexacaftor et le tezacaftor) et d’un activateur (l’ivacaftor).

Quels sont les effets de Kaftrio® ?

Certains patients français ont déjà pu bénéficier de Kaftrio® à titre compassionnel.

Une cohorte nationale a été réalisée sur 245 patients entre décembre 2019 et août 2020.

Les effets qui ont été mis en évidence chez l’immense majorité des patients sont :

  • une nette amélioration de la fonction pulmonaire,
  • une diminution des d’exacerbations,
  • une prise de poids (patients dénutris),

une évidente amélioration de la qualité de vie.

Globalement bien toléré, le Kaftrio® entraîne très peu fréquemment des effets indésirables et n’amène jamais à l’interruption du traitement.

 

Quels patients sont concernés ?

Le Kaftrio® est efficace chez les patients ayant au moins une copie de la mutation F508del, mutation la plus fréquente (homozygotes ou hétérozygotes)

Des études in vitro ont montré l’efficacité du Kaftrio® sur 177 autres mutations rares, ce qui permet d’espérer une prescription plus large dans les années à venir.

Dès la première commercialisation en France, les patients de plus de 12 ans ayant deux mutations F508del ou une mutation F508del associée à une mutation fonction minimale (pas de production de protéine ou protéine non fonctionnelle) pourront bénéficier du Kaftrio®.

 

D’autres patients seront-ils concernés dans un second temps ?

Une première extension pour les patients de plus de 12 ans avec une mutation F508del et n’importe quelle autre mutation a été déjà été déposée.

Une deuxième extension pour les patients de 6 à 11 ans avec une mutation F508del et toute autre mutation a également été demandée.

De plus, des essais en phase en 3 sont en cours pour les enfants de 2 à 5 ans.

 

Est-ce que de nouveaux modulateurs sont attendus ?

En effet, le laboratoire Vertex développe une nouvelle trithérapie avec de nouvelles molécules notamment le VX-121 et le VX-561.

La recherche tente en effet de réduire le nombre de prise de cachets par jour, d’améliorer la tolérance du traitement et d’en faire bénéficier un maximum de patients.

 

Rappel des étapes franchies depuis la publication des premiers résultats cliniques jusqu’à la commercialisation en France

Novembre 2019 : publication des premiers résultats cliniques

Décembre 2019 : Autorisation Temporaire d’Utilisation (ATU) nominative en France, le laboratoire Vertex accepte de délivrer le Kaftrio® à titre compassionnel et gracieux aux patients présentant un état grave, attesté par des valeurs faibles de Volume Expiratoire Maximal par Seconde (VEMS) et/ou une indication à la transplantation pulmonaire.

Août 2020 : Autorisation de Mise sur le Marché (AMM) européenne pour les patients de plus de 12 ans avec 2 mutations F508del ou une mutation F508del associée à une mutation fonction minimale.

Novembre 2020 : évaluation par la HAS, Amélioration de Service Médical Rendu (ASMR) de niveau 2

Décembre 2020 : extension d’Autorisation de Mise sur le Marché (AMM) aux Etats-Unis pour les patients de 12 et plus porteurs d’au moins une des 177 mutations rares répondant in vitro à Trikafta (nom du Kaftrio® aux Etats-Unis).

Avril 2021 : extension de l’Autorisation de Mise sur le Marché (AMM) européenne pour les patients de plus de 12 ans, hétérozygotes F508del / autre mutation.

20 mai 2021 : demande d’extension européenne pour les patients de 6 à 11 ans F508del / autre mutation.

9 juin 2021 : extension d’Autorisation de Mise sur le Marché (AMM) aux Etats-Unis pour les patients de 6 à 11 ans.

 

Il reste encore deux étapes avant la commercialisation en France : la signature de la convention entre le laboratoire Vertex et l’Etat Français ainsi que la publication au Journal Officiel.

 

Quel a été le rôle de l’association Vaincre la Mucoviscidose ?

L’association Vaincre la Mucoviscidose, accompagnée de l’association Grégory Lemarchal, a veillé à ce que les patients dont l’état de santé s’était fortement dégradé (chute des capacités respiratoires, attente de greffe) puissent bénéficier de Kaftrio® à titre compassionnel.

Elle a également œuvré à accélérer la mise à disposition de Kaftrio® grâce à ses contributions aux évaluations de l’HAS et aux multiples rencontres et contacts avec les acteurs des négociations tels que le laboratoire Vertex, le Comité Economique des Produits de Santé et le ministère des Solidarités et de la Santé.

L’association a aussi impulsé l’étude en « vraie vie » d’utilisation de Kaftrio®.

A présent, nous pouvons dire que Vivre avec la Mucoviscidose va pouvoir s’inscrire dans la durée pour une majorité de patients.

Quelle émotion de pouvoir vous annoncer une bonne nouvelle même si nous pensons aux 15% des personnes atteintes de mucoviscidose qui ne peuvent pas encore en bénéficier (certaines mutations rares ou les patients greffés pulmonaires dont les traitements sont incompatibles aujourd’hui avec ces médicaments).

 

TEMOIGNAGE…

« Comme de nombreux adhérents de l’association Vaincre la mucoviscidose, c’est pleins de larmes de joie, d’espoir et de soulagement que nous avons accueilli l’intervention surprise du Ministre Olivier Veran samedi 26 juin 2021, annonçant que les 5000 patients en attente allaient enfin pouvoir bénéficier des deux médicaments révolutionnaires développés par le laboratoire vertex : Kaftrio® et Symkevi®.

Cela faisait plusieurs mois, voire années, que nous attendions la mise à disposition du Kaftrio® en France. L’association nationale avait même lancé une pétition qui a rapidement dépassé les 30 000 signatures !

Pétition lancée par les associations Vaincre la Mucoviscidose et Gregory Lemarchal en vue d’accélérer l’accès au Kaftrio®

Le Kaftrio® va donc être commercialisé dans les prochains jours. Notre fille Émilie aura 12 ans en septembre, ce sera le plus beau des cadeaux d’anniversaire : respirer mieux, faire moins d’hospitalisations, prendre du poids, gagner en espérance de vie…

Si elle était née il y 40 ans , notre fille de 11 ans serait probablement proche de la mort… Quand elle est née en 2009, on nous annonçait 40 ans d’espérance de vie mais maintenant nous pouvons espérer mieux !

C’est pour nous un très grand pas, voire même un changement de vie attendu !

Toutefois le combat continue car la maladie est toujours là et ce n’est pas une guérison complète…

Nous pensons aussi à tous ceux qui n’ont pas encore accès à de tels traitements, comme les patients greffés et bien sûr aussi à tous ceux qui sont partis malheureusement bien trop tôt… »

Dorothée et Christian 

La Virade Scolaire de Vauréal

Depuis 2003, les jeunes Vauréaliens ont la possibilité de participer à la vie de leur ville : conçu comme un outil de préparation et d’apprentissage à la citoyenneté et à la responsabilité, le Conseil Municipal Enfants permet aux enfants élus de prendre la parole, de proposer des projets et de les faire vivre par le biais de commissions de travail.

Le Conseil Municipal Enfants (2019-2020) de la ville de Vauréal
Le Conseil Municipal Enfants (2019-2020) de la ville de Vauréal

En octobre 2020, la Commission Sport et Culture du Conseil Municipal Enfants de Vauréal a proposé d’organiser une course solidaire.
Les semaines suivantes sont consacrées au choix de l’association qui sera soutenue par cette course solidaire : le projet d’une Virade Scolaire au profit de l’Association Vaincre la Mucoviscidose est retenu.

L’association Vaincre la Mucoviscidose est agréée par le Ministère de l’Éducation Nationale comme association éducative complémentaire à l’enseignement public.

En effet, plusieurs disciplines enseignées peuvent avoir un lien avec la mucoviscidose :

  • En français : lecture d’une brochure éditée par l’association, réalisation d’un nuage de mots sur le thème de la mucoviscidose,
  • En sciences : découverte du corps humain, notamment de l’appareil respiratoire et de l’appareil digestif,
  • En éducation civique : éveil à la citoyenneté et à la solidarité, les maladies et handicaps invisibles, la lutte contre l’exclusion, …
  • En éducation physique et sportive : travail sur le souffle, 
  • En arts plastiques : réalisation d’une banderole ou de dessins sur les thèmes du souffle, de la fête et de la solidarité

 

Les virades scolaires se déroulent généralement en deux temps :

  • Un premier temps de sensibilisation des élèves à la maladie et au handicap invisible (contenu adapté aux niveaux des classes) par des professionnels de santé (infirmiers, masseurs-kinésithérapeutes, …),
  • Un deuxième temps de course solidaire parrainée afin de récolter des fonds pour la lutte contre la mucoviscidose.

 

Retrouvez la vidéo d’Adam et d’Anatole qui expliquent leur choix d’organiser une Virade Scolaire dans les écoles de Vauréal :

 

 

Six écoles de Vauréal participent cette année à la Virade scolaire : Les Sablons, l’Allée Couverte, la Siaule, les Groues, le Boulingrin et Talentiel.

Les élèves des classes de CE1 et de CM2 ont donc bénéficié de la première étape de sensibilisation par Laetitia et Sophie, masseurs-kinésithérapeutes. 

Les écoliers de Vauréal participeront à la deuxième étape, la course solidaire les 27-28 mai et 1er juin 2021 (attention changement de dates) au Belvédère (quartier des Toupets) après avoir préalablement cherché des parrainages.

 

Cinq enfants du Conseil Municipal Enfants de Vauréal ont participé à une interview :

Nazar, Adam et Elias, élus Sport et Culture

ainsi qu’Anatole et Matthieu, élus Environnement.

 

Virade de Cergy-Pontoise : Comment l’idée d’une course solidaire est-elle venue ?

Anatole : L’idée de cette course a été proposée par la commission Solidarité qui voulait organiser une action solidaire en impliquant les jeunes de Vauréal.

Adam : En parlant avec mes camarades du CME, nous avons eu l’idée de faire une course avec un but différent des courses habituelles, avec un but de récolter des sous pour quelque chose d’utile.

Elias : Il existe de nombreuses courses solidaires plus ou moins connues, toutes ont pour but de récolter des fonds en mêlant le sportif au caritatif. Et chacun y participe athlète ou non, ce n’est pas une course chronométrée, mais plus la symbolique de parcourir un nombre de kilomètres définis pour une cause. Le projet de course solidaire du comité sport et culture s’est inspiré de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise en local ou les Virades de l’Espoir sur le plan national.

Matthieu : L’idée est venue car on voulait faire découvrir la mucoviscidose à d’autres personnes.

Nazar : En réalité, nous souhaitons faire ce projet depuis quelques années mais d’autres projets étaient déjà en place.

 

VCP : Pourquoi avez-vous choisi d’associer la Virade de Cergy-Pontoise à la course solidaire ?

Adam : Nous avons choisi la Virade car il s’agit de courir pour les gens et enfants qui ont un problème important de souffle dû à une maladie chronique non contagieuse. C’est très difficile à vivre pour eux et c’est impossible pour eux de courir. C’est donc une course symbolique.

Elias : Plus que de l’inspiration, c’est une cause qui nous a touchés, et il est important à nos yeux de participer à notre échelle à récolter l’argent afin de trouver un traitement contre la mucoviscidose. Il y a différentes façons d’être solidaire, et nous mettre au service de cette cause est notre façon d’apporter notre petite pierre à l’édifice.

Anatole : Le choix s’est fait car l’association combat une maladie très grave et méconnue (2 000 000 de personnes sont porteuses du gène défectueux).

De plus, la ville de Vauréal est partenaire officiel de la Virade de Cergy-Pontoise.

 

VCP : Connaissiez-vous la Virade de Cergy-Pontoise ?

Anatole : Oui, j’y ai participé 3 fois. A la Virade de septembre il y a des attractions, des activités et surtout une course qui passe par la forêt et tout cela sert à récolter des dons pour la recherche contre la maladie.

Adam : Oui, je connais car j’y ai déjà participé avec mes parents et mes amis. D’ailleurs, j’ai découvert beaucoup de choses importantes sur cette maladie respiratoire.

 

VCP : Connaissiez-vous la mucoviscidose ?

Matthieu : Oui, grâce à Grégory Lemarchal.

Elias : Oui, je connais la mucoviscidose, c’est une maladie génétique. Si le père et la mère sont porteurs sains de la mucoviscidose, il y a des risques que leur enfant ait cette maladie. Elle se caractérise par des sécrétions visqueuses au niveau de plusieurs organes, principalement les poumons et le pancréas.

Adam : Cette maladie touche plus de 200 enfants en France chaque année. Les personnes peinent beaucoup à respirer. On ne se rend pas compte du mal que peut faire cette maladie et combien il est difficile à vivre au quotidien. C’est terrible, même de toutes petites choses sont compliquées et fatigantes.

 

VCP : Connaissiez-vous les Virades scolaires ?

Anatole : Oui, c’est une course qui se fait dans le cadre scolaire. Un parrain s’engage à verser une somme en don pour chaque tour fait par l’enfant.

Elias : Oui, même si je n’en ai jamais faite, je connais déjà l’existence des Virades Scolaires.

 

VCP : Qu’est-ce que la Virade Scolaire peut apporter aux élèves des écoles de Vauréal ?

Nazar : Elle peut apporter un esprit de solidarité entre les élèves et les donateurs. Ils connaitront la raison de leurs courses et surtout aider les enfants atteints de la maladie mucoviscidose. Nous pourrons peut-être organiser dans les années à venir, ces types de courses pour d’autres maladies rares.

Matthieu : À comprendre un petit peu plus la Mucoviscidose.

Adam : Apprendre et sensibiliser nos camarades à la mucoviscidose tout en passant un bon moment sportif ensemble avec des challenges mais surtout avec le but d’aider à financer un futur remède pour cette maladie.

Anatole : Une virade scolaire peut aider à sensibiliser les enfants à la mucoviscidose et à faire connaitre la maladie tout en faisant du sport.

Elias : Cela leur apprend aussi qu’il n’y a pas de petite contribution, que chaque action apporte à la cause défendue, que leur engagement pour des causes solidaires, humaines et sociales, aide des personnes à bénéficier de soins de qualité, aide au financement de travaux de recherches de vaccins et de traitements, aide au financement des infrastructures, aide à l’acquisition des nouvelles technologies… et plein d’autres choses financées avec l’argent récolté lors d’une Virade.

 

Vous pouvez soutenir cette belle cause en faisant un don sur la page de collecte de la Virade Scolaire de Vauréal  en cliquant sur l’image ci-dessous :

Tous les dons permettent de bénéficier d’un reçu fiscal de 66% de la valeur du don et seront reversés intégralement à l’association Vaincre la mucoviscidose.

Parlons Muco : Aller à l’école avec la mucoviscidose

Le bon déroulement de la scolarité d’un enfant souffrant de la mucoviscidose participe à son épanouissement.

L’entrée à l’école constitue une étape importante pour tous les enfants mais peut être source de stress pour les parents d’enfants atteints d’une maladie chronique.

En effet, en plus de perturber la vie quotidienne et la vie familiale, la mucoviscidose peut aussi perturber la scolarité des enfants touchés par cette maladie.

Pour aider à la scolarisation de ces enfants, deux lois, la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées puis la loi de refondation de l’école de la République du 8 juillet 2013, garantissent le principe de l’inclusion scolaire de tous les enfants sans aucune distinction et la scolarisation des élèves en situation de handicap.

La grande majorité des enfants souffrant de la mucoviscidose suivent une scolarité en milieu ordinaire avec quelques aménagements en fonction des besoins spécifiques de chacun d’entre eux.

Les performances intellectuelles et les capacités d’apprentissage des enfants atteints de la mucoviscidose ne diffèrent pas de celles des autres enfants.

Certains enfants préfèrent en révéler le moins possible à leurs camarades. D’autres, au contraire, souhaitent aborder leur maladie au cours d’un exposé afin d’anticiper les questions des autres élèves. L’expérience montre qu’il est profitable à l’enfant de révéler sa maladie au corps enseignant ainsi qu’à ses camarades. En effet, informer sur la mucoviscidose permet notamment d’expliquer que la maladie n’est pas dangereuse pour les autres enfants et que l’enfant a des besoins qui lui sont propres.

Ceci est d’autant plus important que cette maladie est invisible.

 

Pour suivre leur scolarité dans de bonnes conditions malgré la maladie, les enfants souffrant de la mucoviscidose peuvent bénéficier d’un Projet d’Accueil Individualisé (PAI).

Le PAI est document dans lequel le médecin du Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose (CRCM) précise les besoins thérapeutiques de l’enfant. Il est établi à la demande de la famille.

Il prévoit notamment :

  • Les adaptations et aménagements médicaux, matériels et pédagogiques nécessaires à la scolarité de votre enfant ou adolescent,
  • Les interventions médicales, paramédicales ou de soutien nécessaires, leur durée, leur contenu, les méthodes utilisées,
  • Les conditions de prise des repas,
  • Les aménagements souhaités (locaux, horaires),
  • Les adaptations aux cours de sciences et vie de la terre (SVT), d’éducation physique et sportive (EPS),
  • Les conditions de sa participation aux sorties et voyages,
  • Les mesures à prendre en cas d’absences et en cas d’urgence,
  • Les aménagements à prévoir pour les examens.

Une équipe de suivi de la scolarisation (ESS) se réunit une fois par an pour la mise en œuvre des différents aménagements.

A l’école primaire, le chef d’établissement, le médecin scolaire, l’enseignant référent de l’établissement, l’enseignant de l’enfant, les parents, l’enfant ainsi qu’un membre du CRCM ou de l’association Vaincre la Mucoviscidose ou le masseur-kinésithérapeute libéral de l’enfant participent à cette réunion.

Au collège ou au lycée, le dispositif est le même mais l’équipe est plus importante : le conseiller principal d’éducation, le professeur principal, le professeur d’éducation physique et sportive (EPS), le professeur de sciences et vie de la terre (SVT) sont également présents.

Les aménagements les plus fréquents sont :

  • Des séances de kinésithérapie ou des soins infirmiers sur le temps scolaire avec la mise à disposition d’une pièce adaptée,
  • La prise de médicaments sur le temps scolaire,
  • L’autorisation de boire pendant le temps de classe,
  • L’autorisation de sortir de la classe ou de rendre aux toilettes pendant le temps de classe (quintes de toux, besoin impérieux, …),
  • La possibilité de s’absenter pour des consultations médicales ou des hospitalisations,
  • Des règles d’hygiène strictes (lavage des mains fréquent, aération fréquente des salles de classe, …),
  • La mise à distance de toute eau stagnante ou sale dans laquelle se développent des bactéries,
  • Une adaptation ou une dispense des activités produisant de la poussière ou de la fumée, de travaux pratiques avec de la terre, de culture des moisissures, …
  • L’adaptation des cours de SVT et d’EPS.

En cas d’absence prolongée lors d’une hospitalisation, les élèves souffrant de la mucoviscidose peuvent bénéficier des cours du Centre National d’Enseignement à Distance (CNED), gratuitement de la maternelle jusqu’au lycée.

La mise en place d’un dispositif qui tient compte des contraintes engendrées par la maladie et l’anticipation des aménagements et des adaptations nécessaires à chaque étape de leur scolarité permet aux élèves atteints de la mucoviscidose de s’épanouir tout au long de leur scolarisation.

 

[TEMOIGNAGE] Sacha nous explique dans cette vidéo le déroulement de sa scolarité avec sa maladie : Vidéo témoignage de Sacha

Pour plus d’informations sur la scolarité des jeunes atteints de mucoviscidose : https://www.vaincrelamuco.org/vivre-avec/scolarite-et-vie-etudiante

Parlons muco : du dépistage à la prise en charge

Le dépistage néonatal systématique vise à ce que chaque nourrisson pour lequel le diagnostic est confirmé, bénéficie d’une prise en charge immédiate selon un protocole de soins national, validé par les spécialistes de la mucoviscidose. Il permet d’accompagner l’enfant et les parents dans la connaissance de la maladie.

  • Le dépistage :

Avant le dépistage néonatal systématique mis en place en France en 2002, le diagnostic de la mucoviscidose était souvent évoqué après une période d’errance diagnostique plus ou moins longue.

Le ministère de la Santé a confié la prise en charge du dépistage néonatal systématique de la mucoviscidose à l’Association Française pour le Dépistage et la Prévention des Handicaps de l’Enfant (AFDPHE).

Plusieurs maladies sont recherchées à partir de quelques gouttes de sang prélevées dans le talon des nouveau-nés au troisième jour de vie : la mucoviscidose, la phénylcétonurie, l’hypothyroïdie, l’hyperplasie congénitale des surrénales, la drépanocytose, …

L’algorithme du dépistage de la mucoviscidose fait appel au dosage sanguin de la trypsine immunoréactive (TIR) et à la recherche des mutations CFTR les plus fréquentes (29 depuis le 1er janvier 2015). (Voir notre article : Parlons-muco-de-la-mutation-genetique-aux-symptomes)

Un taux élevé de l’enzyme pancréatique TIR est associé à un risque élevé de mucoviscidose. En effet, le passage dans le sang de cette enzyme est favorisé par l’obstruction in utero des canaux pancréatiques par du mucus. Le dosage de la TIR permet de repérer environ 95% des nouveau-nés atteints de la mucoviscidose.

Toutefois, la spécificité insuffisante du dosage de la TIR (qui sélectionne également des enfants qui ne souffrent pas de la mucoviscidose) nécessite la recherche des principales mutations CFTR.

En cas de soupçon de la mucoviscidose, le nouveau-né et ses parents sont convoqués dans un centre de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM) pour réaliser un test à la sueur qui doit confirmer le diagnostic. En effet, la sueur des personnes souffrant de la mucoviscidose contient un taux est anormalement élevé d’ions chlorures, lui donnant un goût salé.

Le test de la sueur est aussi utilisé chez les enfants ou adultes qui n’ont pas bénéficié du dépistage néonatal, notamment les personnes nées avant 2002.

  • Les centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM) :

Dès l’établissement du diagnostic, les personnes atteintes de mucoviscidose sont suivies au sein de centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM).

Ces CRCM ont été créés en 2002 afin d’assurer une prise en charge globale et optimale des patients souffrant de cette maladie complexe qui touche différents organes et nécessite l’intervention de plusieurs corps professionnels.

Il en existe 45 en France répartis sur le territoire pour s’adapter au mieux à la prévalence de la maladie.

Les missions des CRCM sont de :

  • Confirmer le diagnostic, l’annoncer aux familles et leur expliquer la maladie,
  • Mettre en place la stratégie thérapeutique,
  • Coordonner les soins,
  • Réaliser les examens,
  • Avoir une activité de recherche,
  • Mettre en place une démarche d’évaluation.

L’équipe pluridisciplinaire qui prend en charge les patients comporte une dizaine d’intervenants : pédiatre, pneumologue, gastro-entérologue, diabétologue, ORL, bactériologiste, nutritionniste, masseur-kinésithérapeute, diététicien, psychologue, infirmier, assistant social, …

Un rôle particulièrement important est dévolu à l’infirmier ou au masseur-kinésithérapeute coordinateur qui coordonne les soins à l’hôpital et en ville et oriente les patients selon leurs problématiques.

Le suivi des patients au sein de leur CRCM est régulier : au moins tous les deux mois jusqu’à 1 an, tous les 2 à 3 mois après 1 an avec au minimum une consultation trimestrielle et un bilan annuel complet en hospitalisation de jour ou de courte durée. Ce suivi se poursuit au même rythme à l’âge adulte.

L’association « Souffle de l’Espoir des Boucles de la Seine et de l’Oise »

L’association « Souffle de l’Espoir des Boucles de la Seine et de l’Oise » est une association locale qui a été créée en 2019 par les pionniers de la virade de Cergy Pontoise, Dorothée et Christian Taxil et Sophie Schreck.

En 2018, lorsque l’équipe organisatrice prépare la 1ère édition de la Virade de Cergy-Pontoise, elle recherche des partenaires et se rend compte que certains préfèreraient apporter leur soutien à une association locale au regard de leur implantation sur l’agglomération de Cergy Pontoise et les communes environnantes.

L’objectif de nos pionniers étant d’aller de l’avant dans la lutte contre la mucoviscidose, de récolter un maximum de fonds pour la cause, l’idée germe : une association locale pourrait soutenir des projets locaux et aurait, avec l’accompagnement de l’association nationale VLM, la possibilité de dédier certains dons plus spécifiquement à la recherche car, nous le savons tous, c’est la recherche qui apportera la guérison de cette maladie.

En mai 2019, c’est chose faite, l’association Souffle de l’espoir des boucles de la Seine et de l’Oise voit le jour.

Pourquoi Boucles de la Seine et de l’Oise : tout simplement parce que nos actions dépassent le cadre de l’agglomération de Cergy-Pontoise, notamment vers Conflans-Sainte Honorine, Andrésy, Ableiges…

Tout au long de l’année 2019, l’association est venue en soutien pour la réalisation d’opérations pour le compte de VLM :

– Sensibilisation pour les enfants lors de virades scolaires,

– Sensibilisation lors des BRM qualificatifs à la course mythique Paris-Brest-Paris.

L’année 2020 a été éprouvante à bien des égards pour bon nombre d’entre nous et n’a malheureusement pas été propice au développement de nouvelles activités. Nos ambitions étaient de développer le nombre d’adhérents, de mettre en place des animations spécifiques pour la lutte contre la mucoviscidose en complément à la réalisation des Virades de l’Espoir 2020, s’engager aux côtés de Vaincre la Mucoviscidose dans une convention de partenariat.

 

Danielle FAIT – Présidente de l’association locale depuis mai 2020

 

En réalité, toutes les forces vives ont été mobilisées et sont restées concentrées pour transformer la 3ème virade de Cergy Pontoise en une Virade connectée.

 

Pour 2021, nous voulons aller plus loin dans la réalisation de nos objectifs qui sont :

  • Contribuer à la sensibilisation du public autour de la mucoviscidose, c’est déjà ce que nous faisons à l’occasion des virades scolaires en sensibilisant le jeune public au handicap invisible.
  • Soutenir la recherche contre cette maladie et renforcer le soin et le confort des malades,
  • Organiser ou s’associer à toute manifestation à caractère sportif, culturel ou festif, l’association nous donne de la souplesse pour agir localement en plus des évènements créés par VLM,
  • Défendre les intérêts des patients atteints de la mucoviscidose, par exemple en les aidant pour préparer leurs dossiers de demande d’allocation enfant ou d’adulte handicapé,
  • Organiser, en convention avec Vaincre la Mucoviscidose, la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise.

Devenez adhérente et adhérent de l’association Souffle de l’Espoir des Boucles de la Seine et de l’Oise pour que notre association puisse agir efficacement.

Le montant de l’adhésion est de 5 euros à partir de 16 ans et de 2 euros en dessous.

L’adhésion se fait grâce au lien suivant :

https://www.helloasso.com/associations/souffle-de-l-espoir-des-boucles-de-la-seine-et-de