La Virade Scolaire de Vauréal

Depuis 2003, les jeunes Vauréaliens ont la possibilité de participer à la vie de leur ville : conçu comme un outil de préparation et d’apprentissage à la citoyenneté et à la responsabilité, le Conseil Municipal Enfants permet aux enfants élus de prendre la parole, de proposer des projets et de les faire vivre par le biais de commissions de travail.

Le Conseil Municipal Enfants (2019-2020) de la ville de Vauréal
Le Conseil Municipal Enfants (2019-2020) de la ville de Vauréal

En octobre 2020, la Commission Sport et Culture du Conseil Municipal Enfants de Vauréal a proposé d’organiser une course solidaire.
Les semaines suivantes sont consacrées au choix de l’association qui sera soutenue par cette course solidaire : le projet d’une Virade Scolaire au profit de l’Association Vaincre la Mucoviscidose est retenu.

L’association Vaincre la Mucoviscidose est agréée par le Ministère de l’Éducation Nationale comme association éducative complémentaire à l’enseignement public.

En effet, plusieurs disciplines enseignées peuvent avoir un lien avec la mucoviscidose :

  • En français : lecture d’une brochure éditée par l’association, réalisation d’un nuage de mots sur le thème de la mucoviscidose,
  • En sciences : découverte du corps humain, notamment de l’appareil respiratoire et de l’appareil digestif,
  • En éducation civique : éveil à la citoyenneté et à la solidarité, les maladies et handicaps invisibles, la lutte contre l’exclusion, …
  • En éducation physique et sportive : travail sur le souffle, 
  • En arts plastiques : réalisation d’une banderole ou de dessins sur les thèmes du souffle, de la fête et de la solidarité

 

Les virades scolaires se déroulent généralement en deux temps :

  • Un premier temps de sensibilisation des élèves à la maladie et au handicap invisible (contenu adapté aux niveaux des classes) par des professionnels de santé (infirmiers, masseurs-kinésithérapeutes, …),
  • Un deuxième temps de course solidaire parrainée afin de récolter des fonds pour la lutte contre la mucoviscidose.

 

Retrouvez la vidéo d’Adam et d’Anatole qui expliquent leur choix d’organiser une Virade Scolaire dans les écoles de Vauréal :

 

 

Six écoles de Vauréal participent cette année à la Virade scolaire : Les Sablons, l’Allée Couverte, la Siaule, les Groues, le Boulingrin et Talentiel.

Les élèves des classes de CE1 et de CM2 ont donc bénéficié de la première étape de sensibilisation par Laetitia et Sophie, masseurs-kinésithérapeutes. 

Les écoliers de Vauréal participeront à la deuxième étape, la course solidaire du 25 au 28 mai 2021 au Belvédère (quartier des Toupets) après avoir préalablement cherché des parrainages.

 

Cinq enfants du Conseil Municipal Enfants de Vauréal ont participé à une interview :

Nazar, Adam et Elias, élus Sport et Culture

ainsi qu’Anatole et Matthieu, élus Environnement.

 

Virade de Cergy-Pontoise : Comment l’idée d’une course solidaire est-elle venue ?

Anatole : L’idée de cette course a été proposée par la commission Solidarité qui voulait organiser une action solidaire en impliquant les jeunes de Vauréal.

Adam : En parlant avec mes camarades du CME, nous avons eu l’idée de faire une course avec un but différent des courses habituelles, avec un but de récolter des sous pour quelque chose d’utile.

Elias : Il existe de nombreuses courses solidaires plus ou moins connues, toutes ont pour but de récolter des fonds en mêlant le sportif au caritatif. Et chacun y participe athlète ou non, ce n’est pas une course chronométrée, mais plus la symbolique de parcourir un nombre de kilomètres définis pour une cause. Le projet de course solidaire du comité sport et culture s’est inspiré de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise en local ou les Virades de l’Espoir sur le plan national.

Matthieu : L’idée est venue car on voulait faire découvrir la mucoviscidose à d’autres personnes.

Nazar : En réalité, nous souhaitons faire ce projet depuis quelques années mais d’autres projets étaient déjà en place.

 

VCP : Pourquoi avez-vous choisi d’associer la Virade de Cergy-Pontoise à la course solidaire ?

Adam : Nous avons choisi la Virade car il s’agit de courir pour les gens et enfants qui ont un problème important de souffle dû à une maladie chronique non contagieuse. C’est très difficile à vivre pour eux et c’est impossible pour eux de courir. C’est donc une course symbolique.

Elias : Plus que de l’inspiration, c’est une cause qui nous a touchés, et il est important à nos yeux de participer à notre échelle à récolter l’argent afin de trouver un traitement contre la mucoviscidose. Il y a différentes façons d’être solidaire, et nous mettre au service de cette cause est notre façon d’apporter notre petite pierre à l’édifice.

Anatole : Le choix s’est fait car l’association combat une maladie très grave et méconnue (2 000 000 de personnes sont porteuses du gène défectueux).

De plus, la ville de Vauréal est partenaire officiel de la Virade de Cergy-Pontoise.

 

VCP : Connaissiez-vous la Virade de Cergy-Pontoise ?

Anatole : Oui, j’y ai participé 3 fois. A la Virade de septembre il y a des attractions, des activités et surtout une course qui passe par la forêt et tout cela sert à récolter des dons pour la recherche contre la maladie.

Adam : Oui, je connais car j’y ai déjà participé avec mes parents et mes amis. D’ailleurs, j’ai découvert beaucoup de choses importantes sur cette maladie respiratoire.

 

VCP : Connaissiez-vous la mucoviscidose ?

Matthieu : Oui, grâce à Grégory Lemarchal.

Elias : Oui, je connais la mucoviscidose, c’est une maladie génétique. Si le père et la mère sont porteurs sains de la mucoviscidose, il y a des risques que leur enfant ait cette maladie. Elle se caractérise par des sécrétions visqueuses au niveau de plusieurs organes, principalement les poumons et le pancréas.

Adam : Cette maladie touche plus de 200 enfants en France chaque année. Les personnes peinent beaucoup à respirer. On ne se rend pas compte du mal que peut faire cette maladie et combien il est difficile à vivre au quotidien. C’est terrible, même de toutes petites choses sont compliquées et fatigantes.

 

VCP : Connaissiez-vous les Virades scolaires ?

Anatole : Oui, c’est une course qui se fait dans le cadre scolaire. Un parrain s’engage à verser une somme en don pour chaque tour fait par l’enfant.

Elias : Oui, même si je n’en ai jamais faite, je connais déjà l’existence des Virades Scolaires.

 

VCP : Qu’est-ce que la Virade Scolaire peut apporter aux élèves des écoles de Vauréal ?

Nazar : Elle peut apporter un esprit de solidarité entre les élèves et les donateurs. Ils connaitront la raison de leurs courses et surtout aider les enfants atteints de la maladie mucoviscidose. Nous pourrons peut-être organiser dans les années à venir, ces types de courses pour d’autres maladies rares.

Matthieu : À comprendre un petit peu plus la Mucoviscidose.

Adam : Apprendre et sensibiliser nos camarades à la mucoviscidose tout en passant un bon moment sportif ensemble avec des challenges mais surtout avec le but d’aider à financer un futur remède pour cette maladie.

Anatole : Une virade scolaire peut aider à sensibiliser les enfants à la mucoviscidose et à faire connaitre la maladie tout en faisant du sport.

Elias : Cela leur apprend aussi qu’il n’y a pas de petite contribution, que chaque action apporte à la cause défendue, que leur engagement pour des causes solidaires, humaines et sociales, aide des personnes à bénéficier de soins de qualité, aide au financement de travaux de recherches de vaccins et de traitements, aide au financement des infrastructures, aide à l’acquisition des nouvelles technologies… et plein d’autres choses financées avec l’argent récolté lors d’une Virade.

 

Vous pouvez soutenir cette belle cause en faisant un don sur la page de collecte de la Virade Scolaire de Vauréal  en cliquant sur l’image ci-dessous :

Tous les dons permettent de bénéficier d’un reçu fiscal de 66% de la valeur du don et seront reversés intégralement à l’association Vaincre la mucoviscidose.

Parlons Muco : Aller à l’école avec la mucoviscidose

Le bon déroulement de la scolarité d’un enfant souffrant de la mucoviscidose participe à son épanouissement.

L’entrée à l’école constitue une étape importante pour tous les enfants mais peut être source de stress pour les parents d’enfants atteints d’une maladie chronique.

En effet, en plus de perturber la vie quotidienne et la vie familiale, la mucoviscidose peut aussi perturber la scolarité des enfants touchés par cette maladie.

Pour aider à la scolarisation de ces enfants, deux lois, la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées puis la loi de refondation de l’école de la République du 8 juillet 2013, garantissent le principe de l’inclusion scolaire de tous les enfants sans aucune distinction et la scolarisation des élèves en situation de handicap.

La grande majorité des enfants souffrant de la mucoviscidose suivent une scolarité en milieu ordinaire avec quelques aménagements en fonction des besoins spécifiques de chacun d’entre eux.

Les performances intellectuelles et les capacités d’apprentissage des enfants atteints de la mucoviscidose ne diffèrent pas de celles des autres enfants.

Certains enfants préfèrent en révéler le moins possible à leurs camarades. D’autres, au contraire, souhaitent aborder leur maladie au cours d’un exposé afin d’anticiper les questions des autres élèves. L’expérience montre qu’il est profitable à l’enfant de révéler sa maladie au corps enseignant ainsi qu’à ses camarades. En effet, informer sur la mucoviscidose permet notamment d’expliquer que la maladie n’est pas dangereuse pour les autres enfants et que l’enfant a des besoins qui lui sont propres.

Ceci est d’autant plus important que cette maladie est invisible.

 

Pour suivre leur scolarité dans de bonnes conditions malgré la maladie, les enfants souffrant de la mucoviscidose peuvent bénéficier d’un Projet d’Accueil Individualisé (PAI).

Le PAI est document dans lequel le médecin du Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose (CRCM) précise les besoins thérapeutiques de l’enfant. Il est établi à la demande de la famille.

Il prévoit notamment :

  • Les adaptations et aménagements médicaux, matériels et pédagogiques nécessaires à la scolarité de votre enfant ou adolescent,
  • Les interventions médicales, paramédicales ou de soutien nécessaires, leur durée, leur contenu, les méthodes utilisées,
  • Les conditions de prise des repas,
  • Les aménagements souhaités (locaux, horaires),
  • Les adaptations aux cours de sciences et vie de la terre (SVT), d’éducation physique et sportive (EPS),
  • Les conditions de sa participation aux sorties et voyages,
  • Les mesures à prendre en cas d’absences et en cas d’urgence,
  • Les aménagements à prévoir pour les examens.

Une équipe de suivi de la scolarisation (ESS) se réunit une fois par an pour la mise en œuvre des différents aménagements.

A l’école primaire, le chef d’établissement, le médecin scolaire, l’enseignant référent de l’établissement, l’enseignant de l’enfant, les parents, l’enfant ainsi qu’un membre du CRCM ou de l’association Vaincre la Mucoviscidose ou le masseur-kinésithérapeute libéral de l’enfant participent à cette réunion.

Au collège ou au lycée, le dispositif est le même mais l’équipe est plus importante : le conseiller principal d’éducation, le professeur principal, le professeur d’éducation physique et sportive (EPS), le professeur de sciences et vie de la terre (SVT) sont également présents.

Les aménagements les plus fréquents sont :

  • Des séances de kinésithérapie ou des soins infirmiers sur le temps scolaire avec la mise à disposition d’une pièce adaptée,
  • La prise de médicaments sur le temps scolaire,
  • L’autorisation de boire pendant le temps de classe,
  • L’autorisation de sortir de la classe ou de rendre aux toilettes pendant le temps de classe (quintes de toux, besoin impérieux, …),
  • La possibilité de s’absenter pour des consultations médicales ou des hospitalisations,
  • Des règles d’hygiène strictes (lavage des mains fréquent, aération fréquente des salles de classe, …),
  • La mise à distance de toute eau stagnante ou sale dans laquelle se développent des bactéries,
  • Une adaptation ou une dispense des activités produisant de la poussière ou de la fumée, de travaux pratiques avec de la terre, de culture des moisissures, …
  • L’adaptation des cours de SVT et d’EPS.

En cas d’absence prolongée lors d’une hospitalisation, les élèves souffrant de la mucoviscidose peuvent bénéficier des cours du Centre National d’Enseignement à Distance (CNED), gratuitement de la maternelle jusqu’au lycée.

La mise en place d’un dispositif qui tient compte des contraintes engendrées par la maladie et l’anticipation des aménagements et des adaptations nécessaires à chaque étape de leur scolarité permet aux élèves atteints de la mucoviscidose de s’épanouir tout au long de leur scolarisation.

 

[TEMOIGNAGE] Sacha nous explique dans cette vidéo le déroulement de sa scolarité avec sa maladie : Vidéo témoignage de Sacha

Pour plus d’informations sur la scolarité des jeunes atteints de mucoviscidose : https://www.vaincrelamuco.org/vivre-avec/scolarite-et-vie-etudiante

Parlons muco : du dépistage à la prise en charge

Le dépistage néonatal systématique vise à ce que chaque nourrisson pour lequel le diagnostic est confirmé, bénéficie d’une prise en charge immédiate selon un protocole de soins national, validé par les spécialistes de la mucoviscidose. Il permet d’accompagner l’enfant et les parents dans la connaissance de la maladie.

  • Le dépistage :

Avant le dépistage néonatal systématique mis en place en France en 2002, le diagnostic de la mucoviscidose était souvent évoqué après une période d’errance diagnostique plus ou moins longue.

Le ministère de la Santé a confié la prise en charge du dépistage néonatal systématique de la mucoviscidose à l’Association Française pour le Dépistage et la Prévention des Handicaps de l’Enfant (AFDPHE).

Plusieurs maladies sont recherchées à partir de quelques gouttes de sang prélevées dans le talon des nouveau-nés au troisième jour de vie : la mucoviscidose, la phénylcétonurie, l’hypothyroïdie, l’hyperplasie congénitale des surrénales, la drépanocytose, …

L’algorithme du dépistage de la mucoviscidose fait appel au dosage sanguin de la trypsine immunoréactive (TIR) et à la recherche des mutations CFTR les plus fréquentes (29 depuis le 1er janvier 2015). (Voir notre article : Parlons-muco-de-la-mutation-genetique-aux-symptomes)

Un taux élevé de l’enzyme pancréatique TIR est associé à un risque élevé de mucoviscidose. En effet, le passage dans le sang de cette enzyme est favorisé par l’obstruction in utero des canaux pancréatiques par du mucus. Le dosage de la TIR permet de repérer environ 95% des nouveau-nés atteints de la mucoviscidose.

Toutefois, la spécificité insuffisante du dosage de la TIR (qui sélectionne également des enfants qui ne souffrent pas de la mucoviscidose) nécessite la recherche des principales mutations CFTR.

En cas de soupçon de la mucoviscidose, le nouveau-né et ses parents sont convoqués dans un centre de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM) pour réaliser un test à la sueur qui doit confirmer le diagnostic. En effet, la sueur des personnes souffrant de la mucoviscidose contient un taux est anormalement élevé d’ions chlorures, lui donnant un goût salé.

Le test de la sueur est aussi utilisé chez les enfants ou adultes qui n’ont pas bénéficié du dépistage néonatal, notamment les personnes nées avant 2002.

  • Les centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM) :

Dès l’établissement du diagnostic, les personnes atteintes de mucoviscidose sont suivies au sein de centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM).

Ces CRCM ont été créés en 2002 afin d’assurer une prise en charge globale et optimale des patients souffrant de cette maladie complexe qui touche différents organes et nécessite l’intervention de plusieurs corps professionnels.

Il en existe 45 en France répartis sur le territoire pour s’adapter au mieux à la prévalence de la maladie.

Les missions des CRCM sont de :

  • Confirmer le diagnostic, l’annoncer aux familles et leur expliquer la maladie,
  • Mettre en place la stratégie thérapeutique,
  • Coordonner les soins,
  • Réaliser les examens,
  • Avoir une activité de recherche,
  • Mettre en place une démarche d’évaluation.

L’équipe pluridisciplinaire qui prend en charge les patients comporte une dizaine d’intervenants : pédiatre, pneumologue, gastro-entérologue, diabétologue, ORL, bactériologiste, nutritionniste, masseur-kinésithérapeute, diététicien, psychologue, infirmier, assistant social, …

Un rôle particulièrement important est dévolu à l’infirmier ou au masseur-kinésithérapeute coordinateur qui coordonne les soins à l’hôpital et en ville et oriente les patients selon leurs problématiques.

Le suivi des patients au sein de leur CRCM est régulier : au moins tous les deux mois jusqu’à 1 an, tous les 2 à 3 mois après 1 an avec au minimum une consultation trimestrielle et un bilan annuel complet en hospitalisation de jour ou de courte durée. Ce suivi se poursuit au même rythme à l’âge adulte.

L’association “Souffle de l’Espoir des Boucles de la Seine et de l’Oise”

L’association « Souffle de l’Espoir des Boucles de la Seine et de l’Oise » est une association locale qui a été créée en 2019 par les pionniers de la virade de Cergy Pontoise, Dorothée et Christian Taxil et Sophie Schreck.

En 2018, lorsque l’équipe organisatrice prépare la 1ère édition de la Virade de Cergy-Pontoise, elle recherche des partenaires et se rend compte que certains préfèreraient apporter leur soutien à une association locale au regard de leur implantation sur l’agglomération de Cergy Pontoise et les communes environnantes.

L’objectif de nos pionniers étant d’aller de l’avant dans la lutte contre la mucoviscidose, de récolter un maximum de fonds pour la cause, l’idée germe : une association locale pourrait soutenir des projets locaux et aurait, avec l’accompagnement de l’association nationale VLM, la possibilité de dédier certains dons plus spécifiquement à la recherche car, nous le savons tous, c’est la recherche qui apportera la guérison de cette maladie.

En mai 2019, c’est chose faite, l’association Souffle de l’espoir des boucles de la Seine et de l’Oise voit le jour.

Pourquoi Boucles de la Seine et de l’Oise : tout simplement parce que nos actions dépassent le cadre de l’agglomération de Cergy-Pontoise, notamment vers Conflans-Sainte Honorine, Andrésy, Ableiges…

Tout au long de l’année 2019, l’association est venue en soutien pour la réalisation d’opérations pour le compte de VLM :

– Sensibilisation pour les enfants lors de virades scolaires,

– Sensibilisation lors des BRM qualificatifs à la course mythique Paris-Brest-Paris.

L’année 2020 a été éprouvante à bien des égards pour bon nombre d’entre nous et n’a malheureusement pas été propice au développement de nouvelles activités. Nos ambitions étaient de développer le nombre d’adhérents, de mettre en place des animations spécifiques pour la lutte contre la mucoviscidose en complément à la réalisation des Virades de l’Espoir 2020, s’engager aux côtés de Vaincre la Mucoviscidose dans une convention de partenariat.

 

Danielle FAIT – Présidente de l’association locale depuis mai 2020

 

En réalité, toutes les forces vives ont été mobilisées et sont restées concentrées pour transformer la 3ème virade de Cergy Pontoise en une Virade connectée.

 

Pour 2021, nous voulons aller plus loin dans la réalisation de nos objectifs qui sont :

  • Contribuer à la sensibilisation du public autour de la mucoviscidose, c’est déjà ce que nous faisons à l’occasion des virades scolaires en sensibilisant le jeune public au handicap invisible.
  • Soutenir la recherche contre cette maladie et renforcer le soin et le confort des malades,
  • Organiser ou s’associer à toute manifestation à caractère sportif, culturel ou festif, l’association nous donne de la souplesse pour agir localement en plus des évènements créés par VLM,
  • Défendre les intérêts des patients atteints de la mucoviscidose, par exemple en les aidant pour préparer leurs dossiers de demande d’allocation enfant ou d’adulte handicapé,
  • Organiser, en convention avec Vaincre la Mucoviscidose, la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise.

Devenez adhérente et adhérent de l’association Souffle de l’Espoir des Boucles de la Seine et de l’Oise pour que notre association puisse agir efficacement.

Le montant de l’adhésion est de 5 euros à partir de 16 ans et de 2 euros en dessous.

L’adhésion se fait grâce au lien suivant :

https://www.helloasso.com/associations/souffle-de-l-espoir-des-boucles-de-la-seine-et-de

 

La soirée de lancement de l’édition 2021 de la Virade de Cergy-Pontoise

Le 9 mars dernier, s’est déroulée la soirée de lancement de l’édition 2021 de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise qui constitue le premier temps fort de l’année.

Les organisateurs, après avoir accueilli tous les participants, ont remercié très chaleureusement tous les partenaires au sens large sans qui, rien ne serait possible.

Puis, la soirée s’est poursuivie par un hommage à Presnel Kimpembe, parrain de la Virade de Cergy-Pontoise, très engagé dans la lutte contre la mucoviscidose.

Ensuite, des remerciements ont été adressés aux 280 bénévoles qui participent à cette belle aventure humaine et qui ont permis, grâce à leur générosité, leur implication et leur dévouement, l’organisation en 2020 d’une Virade connectée mais néanmoins solidaire.

Les organisateurs sont revenus sur le week-end de la Virade 2020 : 664 sportifs ont parcouru 3501 km en participant au Challenge Connecté, un Grand Tirage au Sort avec de très beaux lots à gagner a eu lieu et une animation sensibilisation-dons a eu lieu au RKC karting avec un tirage au sort de lots RKC pour clôturer la journée.

Sur le week-end de la Virade, 78 000 € ont été récoltés et reversés intégralement à l’Association Vaincre la Mucoviscidose.

Le bilan de l’année 2020 a ensuite été commenté : 87 273 € ont été récoltés.

Il est important de rappeler que la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise, dont 100% des recettes sont reversées à l’Association Vaincre la Mucoviscidose, ne peut avoir lieu que grâce à la générosité de tous les partenaires.

Le résultat de l’année 2020 est un très bon résultat compte-tenu de la situation sanitaire.

Puis, le bilan national des Virades a été annoncé : 2 750 000 € ont été récoltés grâce aux 135 Virades organisées en 2020.

La soirée s’est poursuivie avec la présentation de l’Association Vaincre la Mucoviscidose ainsi que les combats qu’elle mène actuellement.

Après la diffusion d’un film montrant une petite fille souffrant de la mucoviscidose qui rêve de vivre à 100 %, l’association locale « Souffle de l’Espoir des Boucles de la Seine et de l’Oise » a été présentée.

Ensuite, les organisateurs ont affiché leurs objectifs de pérenniser l’organisation de la Virade, d’ancrer son image dans le Val d’Oise, de fidéliser les partenaires et leurs soutiens et viser au moins les 100 000 € de collecte.

En outre, les nombreuses possibilités de partenariat ont été présentées.

Puis, les organisateurs ont manifesté leur souhait d’être présents toute l’année grâce à l’organisation d’un Green de l’Espoir au Golf de Bellefontaine le 4 juillet prochain, aux virades scolaires prévues et à des défis connectés.

Enfin, le week-end de la Virade 2021, prévu du 24 au 26 septembre prochain, a été annoncé : des courses, une randonnée, une marche familiale, un challenge Connecté, de nombreuses animations sportives ou ludiques, un stand sensibilisation, un Grand Tirage au Sort, une animation musicale sont attendus le samedi 25 septembre au plateau sportif Saint-Apolline de Courdimanche. Des animations auront lieu au RKC karting le vendredi 24 et le samedi 25 septembre. Et un concert des Fatals Picards au Forum de Vauréal clôturera la journée du samedi.

Pour conclure, l’organisation de la Virade en commissions a été présentée.

Chaque commission a en charge une grande fonction de la Virade et est composée de plusieurs bénévoles.

Si vous souhaitez rejoindre une ou plusieurs de ces commissions, n’hésitez pas à envoyer un mail à contact@viradecergypontoise.fr

Vous pouvez retrouver l’intégralité de la soirée de lancement de l’édition 2021 de la Virade de Cergy-Pontoise au lien suivant : https://youtu.be/52qEGCZfHl8

Le carrefour des virades et des générosités – Edition 2021

Carrefour des virades 2021

Le carrefour des Virades et des Générosités, temps fort de la vie associative de l’association Vaincre La Mucoviscidose, a réuni 200 personnes le samedi 30 janvier dernier.

La Virade de Cergy-Pontoise y était largement représentée avec 4 participants.

  • de dresser le bilan des Virades 2020,
  • d’échanger et partager avec les autres organisateurs de Virades,
  • d’aborder diverses thématiques autour de la collecte de fonds et de l’engagement associatif,
  • de participer à des ateliers de formations en petits groupes.

Cet évènement, qui s’est déroulé de façon digitale, avait pour objectifs :

Traditionnellement réservé aux organisateurs des Virades de l’espoir, cet évènement était, cette année, dédié à toutes celles et tous ceux qui s’impliquent ou souhaitent s’impliquer au sein de l’association Vaincre la Mucoviscidose afin d’être ensemble pour se réinventer.

Au cours de la journée, se sont tenues quatre réunions plénières.

La première « Se donner ensemble les moyens d’agir » a présenté les missions et les actions développées par l’association sur la prise en charge et la qualité de vie des patients ainsi que sur les perspectives de recherche avec l’arrivée de traitements révolutionnaires.

Par ailleurs, le président de Vaincre la Mucoviscidose a annoncé que l’association avait été contrôlée en 2020 par la Cour des Comptes qui a statué que les comptes étaient conformes aux objectifs poursuivis par l’appel public à la générosité.

La deuxième réunion plénière « Adhérents, tous acteurs ! Tous engagés » s’adressait aux adhérents afin de leur donner toutes les clés pour s’investir aux côtés de l’Association Vaincre la Mucoviscidose.

Nous avons eu le plaisir d’y accueillir Maxime Sorel, le parrain de Vaincre la Mucoviscidose, en direct quelques heures après son exploit : il termine 10ème de son premier Vendée Globe, il a bouclé son premier tour du Monde en 82 jours, 14 heures, 30 minutes et 15 secondes. Il a réalisé un très beau parcours en relevant de nombreux défis tout au long de sa course, faisant preuve de courage, de force et de détermination et prouvant ainsi que rien n’est impossible.

La réunion plénière suivante « De l’incertitude des Virades 2020 aux défis des Virades 2021 » était très attendue.

En effet, le montant de la collecte des Virades 2020 a été annoncé : 2,750 millions d’euros. Malgré le contexte sanitaire difficile, les Virades de l’Espoir ont su s’adapter pour continuer à mobiliser, sensibiliser et à collecter grâce notamment à des challenges connectés, des pages de collecte en ligne… Néanmoins, malgré tous les efforts, le résultat subit un recul de 44 % par rapport à l’année précédente. Il n’en reste pas moins le témoin de l’engagement de tous, partenaires, donateurs, patients, familles, bénévoles et est un vrai réconfort pour les malades.

Toutefois, il est essentiel de réduire la baisse accusée en 2020 en réinventant notre incontournable collecte de fonds. Les principaux enseignements de cette année hors du commun ont été tirés et des nouveaux défis de toutes sortes vont voir le jour.

La dernière plénière « Tour du Monde de la collecte en 80 min ou presque » s’est intéressée aux bonnes pratiques aux quatre coins du monde afin d’insuffler de nouvelles idées.

En parallèle de ces réunions, se tenaient des ateliers auxquels ont participé les organisateurs de la Virade de Cergy-Pontoise. Les thèmes abordés – communication dans la presse et sur les réseaux sociaux, partenariats avec les fondations d’entreprises, et organisation de Green de l’Espoir – ont particulièrement retenu leur attention.

Suite à sa participation à ce Carrefour des Virades et des Générosités, l’équipe organisatrice de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise est plus motivée que jamais : nous relèverons le défi des Virades 2021 afin de maintenir les moyens de l’association pour gagner le combat contre la mucoviscidose.

Réservez ces dates : les 25 et 26 septembre 2021 se tiendra la quatrième édition de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise.

Meilleurs vœux à vous tous pour cette nouvelle année !

2020 aura été une année éprouvante à bien des égards pour nombre d’entre nous.

Nous avons espéré nous débarrasser rapidement de la Covid-19 et pouvoir reprendre une vie normale. Il n’en a rien été et les fêtes de fin d’année qui se sont déroulées sans grands rassemblements familiaux ou amicaux témoignent de ce sentiment de mélancolie partagé par beaucoup.

L’espoir d’un retour à une vie plus normale s’annonce avec le vaccin contre la Covid-19, nouveau témoin des progrès de la recherche scientifique.

Dans le monde de la « muco », la recherche avance également à grands pas grâce à l’arrivée de nouveaux médicaments très prometteurs d’autant plus qu’ils concernent 75% des patients souffrant de la mucoviscidose.

La lutte contre la mucoviscidose porte ses fruits mais n’oublions pas ceux qui ne pourront pas bénéficier de ces traitements.

Le chemin est encore long, le combat continue.

Meilleurs vœux à vous tous pour cette nouvelle année.

Faisons le souhait que l’année 2021 nous garde en bonne santé, qu’elle soit plus clémente et qu’elle nous permette de nous réunir les 25 et 26 septembre prochain pour la quatrième Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise.

Présentation de l’équipe Virade de Cergy-Pontoise

En avril 2018, Dorothée et Christian Taxil, parents d’une petite fille souffrant de la mucoviscidose évoquent à Sophie Schreck, masseur-kinésithérapeute de leur fille, leur envie d’organiser une Virade de l’Espoir.

Dorothée et Christian, membres actifs de l’association Vaincre la Mucoviscidose depuis la naissance de leur fille et bénévoles à la Virade de Poissy auparavant apportent leur expérience.

Sophie, déjà sensibilisée à cette pathologie par ses nombreux patients mucos, est enchantée par le projet et accepte tout de suite.

Sophie, Dorothée et Christian se lancent. Ainsi est née la première Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise et du Val d’Oise.

 

Grâce à leur investissement total pendant 5 mois, ils arrivent à obtenir le soutien de collectivités locales notamment les communes de Courdimanche, de Vauréal, de Cergy, du Conseil Départemental du Val d’Oise ainsi que l’engagement de nombreuses entreprises mécènes ou sponsors de la Virade de Cergy-Pontoise et organisent une Virade qui rassemble 580 sportifs et 200 bénévoles.

BILAN : 37 000€ récoltés et reversés intégralement à l’association Vaincre la Mucoviscidose

 

Consciente de la charge de travail et du potentiel de développement de la Virade de Cergy-Pontoise, l’équipe organisatrice décide de s’agrandir et de se structurer.

Pour la deuxième édition, des commissions regroupant plusieurs bénévoles sont créées afin d’avancer simultanément sur les différentes thématiques.

La deuxième édition est un succès : 730 sportifs prennent le départ des épreuves sportives et 280 bénévoles s’investissent pendant la journée.

BILAN : 100 700€ récoltés et reversés intégralement à l’association Vaincre la Mucoviscidose.

 

Le fonctionnement d’un comité de pilotage assisté par les différentes commissions a été reconduit pour l’édition 2020.

Malgré les obligations sanitaires liées à la pandémie de la Covid-19 empêchant de réunir les participants, la Virade de Cergy-Pontoise, bien que connectée, est tout autant solidaire et la troisième édition est un succès. 664 sportifs ont participé au Challenge Connecté.

BILAN : 83 000€ récoltés et reversés en intégralité à l’association Vaincre la Mucoviscidose.

 

L’équipe organisatrice est déjà mobilisée pour l’édition 2021, notamment pour la recherche des partenaires.

Le comité de pilotage assure l’administration de la Virade, la promotion des évènements, développe les partenariats, décide des orientations et est responsable de la coordination générale de la manifestation.

 

Ce comité de pilotage est assisté de 10 commissions indispensables pour la réussite de ce week-end sportif, familial, festif et solidaire : « Bénévoles », « Sensibilisation »,« Sécurité »,« Épreuves sportives », « Animations », « Alimentation », « Tirage au sort », « Concert », « Ventes » et « Caisse ».

 

Si vous souhaitez vous investir dans une des commissions ou simplement rejoindre l’équipe des bénévoles, n’hésitez pas à nous envoyer un mail à benevoles@viradecergypontoise.fr

Parlons muco : la mucoviscidose, une maladie génétique

 

Les travaux de recherche menés dans le monde entier ont permis de comprendre les mécanismes de la mucoviscidose et en 1989, le gène CFTR est identifié comme l’origine de la mucoviscidose.                                               

Mais commençons par le début : la mucoviscidose est une maladie génétique rare.

La mucoviscidose est donc causée par une anomalie au niveau d’un gène du chromosome 7.

  • Qu’est-ce qu’un chromosome ?

Les chromosomes sont dans le noyau de chaque cellule de chaque individu. Toutes ses cellules possèdent les mêmes chromosomes et sont le support de l’information génétique, identique pour chaque cellule.

Dans l’espèce humaine, chaque cellule possède 23 paires de chromosomes, l’un issu de la mère, l’autre du père. Les 22 premières paires sont appelées « autosomes » car elles sont identiques chez l’homme et la femme et la 23ème paire est celle qui détermine le sexe. Les femmes possèdent deux chromosomes X alors que les hommes possèdent un chromosome X et un chromosome Y.

Les chromosomes sont formés d’une molécule filamenteuse : l’ADN qui correspond au code génétique de l’individu, il contient toutes les informations nécessaires au développement et au fonctionnement du corps.

  • Qu’est-ce qu’un gène ?

Un gène est une portion de chromosome (d’ADN) situé à un emplacement précis. Il porte une information génétique qui détermine un caractère héréditaire.

Chaque chromosome contient plusieurs gènes.

L’être humain possède entre 20 000 et 25 000 gènes.

Comme nous possédons chaque chromosome en double, chaque gène est également présent en double dans nos cellules.

Ces deux copies d’un même gène, une d’origine paternelle et une d’origine maternelle sont appelées « allèles » et sont le plus souvent différentes.

  • Qu’est-ce qu’un allèle ?

Un allèle est une forme d’expression variée d’un gène.

Les allèles sont à l’origine des différences de caractères héréditaires entre les individus, ils sont responsables de la diversité génétique (couleur des yeux, couleur des cheveux, groupe sanguin …)

Un individu possède deux allèles pour chaque gène.

Certains allèles s’expriment davantage face à d’autres, ce sont les allèles dominants.

Les autres sont dits récessifs.

  • Comment se fait la transmission des caractères héréditaires d’une génération à l’autre ?

Chaque parent transmet à son enfant un chromosome de chacune de ses 23 paires de chromosomes.

Les caractères sont donc transmis d’une génération à l’autre.

Le programme génétique de chaque individu provient pour moitié de la mère et pour moitié du père.

Chaque paire d’allèles résultant est constituée d’allèles identiques (homozygotes) ou de deux allèles différents (hétérozygotes).

  • Et la mucoviscidose dans tout ça ?

La mucoviscidose est une maladie génétique autosomique récessive.

Autosomique car le gène responsable de la mucoviscidose est sur le chromosome 7 (et pas sur un chromosome sexuel).

Récessive car l’allèle responsable de la mucoviscidose est récessif par rapport à l’allèle sain.

Pour avoir la mucoviscidose, un individu doit hériter de deux copies défectueuses du gène responsable de la maladie.

Pour que la mucoviscidose s’exprime, il faut deux allèles « muco ».

Si un individu a un allèle « sain » et un allèle « muco », il n’est pas malade, il est porteur sain.

 

 

En France, 1 personne sur 30 est porteur sain.

Deux parents porteurs sains ont 1 risque sur 4 d’avoir un enfant atteint de la mucoviscidose.

  • Y a-t’il plusieurs allèles responsables de la mucoviscidose ?

Le gène responsable de la mucoviscidose peut être porteur de nombreuses mutations : près de 2000 altérations différentes du gène ont déjà été identifiées.

Parmi elles, la mutation DeltaF508 est la plus fréquente : elle est présente chez 50 % des malades sous la forme homozygote (2 allèles DeltaF508) et chez 70 % des malades sous la forme hétérozygote (1 allèle DeltaF508 et un autre allèle « muco »).

Les différentes mutations engendrent des dysfonctionnements dont la sévérité est variable. La mucoviscidose est une maladie dont l’expression est plus ou moins sévère selon la nature des mutations portées par le patient.

La mutation DeltaF508 correspond à une forme relativement sévère de mucoviscidose.

Actuellement, les traitements prometteurs concernent essentiellement les patients porteurs de la mutation DeltaF508.