Devenez Bénévole du Souffle

La force de la Virade de Cergy-Pontoise réside dans l’énergie de ses 300 bénévoles.

Ils sont présents tout au long de l’année pour aider à organiser l’événement annuel des Virades de l’Espoir le dernier week-end de septembre ainsi que les autres évènements de l’année tels que les Virades Scolaires, le Green de l’Espoir, les Forums des Associations, …

Un grand merci à tous les bénévoles déjà mobilisés à nos côtés.

Cette année, la commission Bénévoles est composée d’Océane, Annabelle et Marie-José engagées dans la lutte contre la mucoviscidose aux côtés de la Virade de Cergy-Pontoise depuis la première édition en 2018 pour des raisons différentes :

  • Marie-José est maman d’une jeune femme atteinte de mucoviscidose,
  • Océane est élève infirmière, au contact de patients souffrant de cette maladie,
  • Annabelle, quant à elle, a choisi de s’engager chaque année davantage pour une cause solidaire et porteuse d’espoir.

 

Retrouvez le témoignage d’Océane sur son engagement dans la commission Bénévoles :

 

Rejoignez l’équipe des Bénévoles du Souffle, quels que soient vos disponibilités, âge, compétences, vous trouverez une activité faite pour vous :

  • Balisage et sécurisation des parcours de course, de marche et de randonnée,
  • Gestion du stationnement,
  • Distribution des dossards,
  • Surveillance des structures gonflables,
  • Participation au stand restauration,
  • Montage et démontage du site,
  • Participation à l’équipe de sécurité pour assurer la gestion des flux et le respect des gestes barrières,
  • Participation aux Virades Scolaires,
  • Et bien d’autres encore.

Une heure, une demi-journée, une journée, un week-end, toute contribution est grandement appréciée.

N’hésitez pas à faire passer le mot, toute aide est précieuse.

 

Devenir Bénévole du Souffle de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise c’est participer à une formidable aventure humaine !

Devenir Bénévole de la Virade, c'est une aventure humaine !

” C’est tout à fait par hasard que j’ai été embarquée dans l’aventure de la Virade : la kiné de ma fille cherchait des bénévoles pour l’aider et (…) je me suis lancée.

J’ai demandé à ma sœur si elle pouvait elle aussi donner un peu de son temps et nous nous sommes retrouvées toutes les 2 à sécuriser les courses du matin. Ca m’a bien plu parce que (…) l’immense majorité s’intéresse à l’événement et on peut en profiter pour faire la pub pour les activités de l’après-midi.

L’après-midi, sympa aussi, il s’agit de gérer l’accès à un gonflable pour les enfants. (…) rien de très fatigant ou contraignant…

La journée se passe au milieu de gens gentils et on sent vraiment une (…) ferveur de la part de tous les bénévoles. Si 6 heures de mon temps peuvent aider un tant soit peu alors, je suis partante tous les ans ! “

Isabelle

 

” Mon engagement dans les Virades est le fruit de plusieurs rencontres. La première fut celle avec une petite voisine de mes parents atteinte par cette maladie et la seconde avec un délégué de la Mutuelle des Métiers de la Justice et de la sécurité (MMJ) très investi dans les Virades. Lorsque j’ai été sollicité par Chantal, Conseillère municipale de Courdimanche et que j’ai rencontré la famille d’Emilie, j’ai accepté immédiatement de rejoindre l’organisation des Virades de Cergy.

Contribuer à donner de l’espoir à cet enfant et l’aider à conserver son sourire magnifique me sont apparus comme une évidence. Et en tant que militante depuis 1987 dans une mutuelle santé, je trouvais que cela faisait sens de poursuivre cet engament dans une association œuvrant dans la recherche santé.

Les Virades m’ont permis de faire de très belles rencontres et croiser des gens épatants.

Je pourrais ainsi vous parler longuement du travail formidable que mène Sophie, cette jeune femme kinésithérapeute au quotidien pour aider ces enfants et de son implication extraordinaire dans l’organisation.

Un souvenir marquant, c’est le sourire d’Emilie cette petite fille atteinte par la maladie et ayant toujours à ses côtés un grand frère attentif qui, malgré son jeune âge, (…)  s’est lancé à fond dans la vente de billet de tombola avec un énorme succès.

Un conseil pour ceux qui voudraient s’engager ? Il faut le faire sans hésiter ! S’investir dans les Virades c’est un moyen de se rendre utile, d’incarner ses valeurs de solidarité, en aidant concrètement à vaincre cette maladie. Et à travers ce combat avoir des moments de partages et d’échanges avec de belles personnes. “

Elisabeth

 

On a participé à cette belle aventure humaine grâce à une amie kiné qui se bat tous les jours pour ces enfants.Cette cause nous a touchés, nous n’avions pas connaissance des effets de cette maladie.

C’est en y consacrant un peu de notre temps libre que nous avons pu accomplir de grandes choses pour l’association.

Nous avons découvert des personnes magnifiques, généreuses et gentilles. Pouvoir les aider est un réel plaisir alors continuons tous ensemble pour cette belle cause et rejoignez nous !

Angelique et Nicolas.

 

Si vous souhaitez rejoindre l’équipe des bénévoles de la Virade de Cergy-Pontoise :

https://bit.ly/3u81g6s

 

 

Jean-Eric Vergne, parrain de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise !

Nous avons le plaisir de vous annoncer le soutien de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise par un deuxième parrain : en effet, le pilote de course automobile, double champion du monde de Formule E, Jean-Eric Vergne a décidé de s’investir dans la lutte contre la mucoviscidose aux côtés de notre Virade.

Jean-Eric nous a offert une interview pour nous expliquer son engagement
juste avant sa victoire lors de la troisième course du Championnat du Monde 2021 dans les rues de Rome, le samedi 10 avril 2021.

Virade de Cergy-Pontoise : Peux-tu te présenter, ton âge, ton parcours sportif et tes objectifs et projets pour les années à venir ?

Jean-Eric VERGNE : Je m’appelle Jean-Eric Vergne, je suis né à Pontoise, j’ai 31 ans, je suis pilote de course automobile.

J’ai commencé par le kart, très tôt dans mon enfance grâce aux pistes de kart de mes parents situées à Cormeilles en Vexin. Suite à des résultats très encourageants en kart et plusieurs années en équipe de France, j’ai pu me faire sélectionner pour mon premier championnat en monoplace. Il s’agissait de la formule « campus ». Suite à ma victoire du championnat dès ma première saison, j’ai pu accéder à la formule 3 britannique (le championnat de F3 en Angleterre). Après ma victoire du championnat britannique, j’ai accédé au championnat de formule 3.5, après une saison, j’ai accédé au graal : la F1 en 2012.

Après quatre saisons passées chez Toro Rosso et des résultats très satisfaisants, je suis arrivé sur le tout nouveau championnat du monde de formule électrique (formule E). Grâce à une équipe performante, j’ai pu m’imposer et gagner deux titres de champion du monde.

Actuellement, je participe au championnat de formule E et je suis, également, pilote officiel Peugeot hypercar FIA en championnat WEC (World Endurance Championship).

J’ambitionne de gagner de nouveaux titres évidemment. Il y a beaucoup de choses à construire en formule E ainsi qu’en hypercar, je suis extrêmement motivé par cet ensemble et honoré de la confiance de Peugeot.

VCP : Comment connais-tu la mucoviscidose ?

JEV : Le RKC (les pistes de kart de mes parents à Cormeilles) est partenaire depuis plus de vingt ans du Rotary club de Pontoise qui soutient activement le CRCM (Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose) de l’hôpital Necker à Paris, en organisant des évènements karting au profit de la recherche pour la mucoviscidose.

Le RKC et moi-même avons toujours eu cette sensibilité concernant cette maladie.

VCP : Qu’est ce qui t’a donné envie de t’engager dans la lutte contre la muco et à devenir parrain de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise ?

JEV : Eh bien, le sort a frappé. Mon petit cousin Jules (le fils de mon oncle dont je suis très proche) est atteint par la mucoviscidose.

A l’annonce du diagnostic, nous étions tous terrassés. Nous sommes une famille de sportifs et d’entrepreneurs donc nous avons dans un premier temps accusé le choc puis nous nous sommes mis au travail, en réfléchissant comment apporter notre aide, notre énergie et nos idées pour lutter contre la mucoviscidose.

Le RKC s’est immédiatement engagé auprès de l’association Vaincre La Mucoviscidose, en devenant « entreprise du souffle » et en organisant, notamment lors de Virades de l’Espoir des évènements de sensibilisation et de collecte de fonds à l’échelle locale. 

Nous sommes une famille proche et très liée, à l’image du RKC, je me suis donc investi naturellement dans cette lutte contre la maladie.

VCP : Que signifie pour toi devenir parrain ?

JEV : Devenir parrain est pour moi la marque de mon engagement, j’ai la chance d’être sportif de haut niveau, d’être en excellente santé et de pouvoir vivre de ma passion.

De par mon statut, j’ai la possibilité d’utiliser ma notoriété pour servir cette noble cause, je suis reconnaissant pour ce que la vie m’a donné et j’ai le devoir d’aider, j’ai l’occasion de le faire pour ma famille et pour la lutte contre la mucoviscidose.

VCP : Peut-on faire un parallèle entre les efforts imposés par la vie de sportif de haut-niveau et le combat quotidien des patients souffrant de la mucoviscidose ?

JEV : Je pense que dans la vie, il n’y a pas de victoire sans efforts, sans difficultés et sans lutte, l’histoire le prouve mais c’est aussi mon expérience.

Certains se battent pour gagner un championnat, d’autres pour fuir un pays en guerre et d’autres encore contre la maladie…

En tant qu’être humain, nous devons lutter de manière permanente et pour des causes diverses, mais nous pouvons le faire en faisant preuve de bienveillance et d’humanité les uns envers les autres, surtout en ces temps troublés.

Je vois dans ce parrainage, un geste de solidarité, à mon échelle, afin de faire avancer les choses, concrètement pour Vaincre la Mucoviscidose.

VCP : Une question plus personnelle : qu’as-tu ressenti quand tu as appris que ton cousin était atteint de la mucoviscidose ?

JEV : Nous étions, ma famille et moi, anéantis à cette annonce, puis nos esprits combatifs ont repris le dessus.

Aujourd’hui, je vois la souffrance et l’inquiétude dans le regard de mon oncle et celui de son épouse mais aussi tout l’espoir autour des progrès de la science et de la prise en charge pluridisciplinaire de cette maladie et c’est pourquoi nous sommes tant investis auprès de VLM.

L’issue viendra de la recherche, c’est une évidence, mais un être humain est un individu complexe qui a besoin d’être entouré, écouté et aidé sous tous les aspects de sa vie.

Je suis très touché par cette gestion et cette prise en charge de la maladie par l’association Vaincre La Mucoviscidose, par ce système mutualiste, capable d’intervenir pour aider les patients et leurs familles dans n’importe quel aspect de la vie et dans leur quotidien de manière concrète, y compris sur le plan matériel car il est capital de ne pas ajouter de la difficulté à la difficulté.

Voilà les raisons de mon engagement, je suis persuadé qu’ensemble, nous vaincrons la mucoviscidose !

Pour soutenir l’action de Jean-Eric Vergne, n’hésitez pas à participer à la page de collecte du RKC :

Page de collecte 2021 du RKC

Toute l’équipe de la Virade remercie encore Jean-Eric pour son parrainage.

Parlons Muco : Aller à l’école avec la mucoviscidose

Le bon déroulement de la scolarité d’un enfant souffrant de la mucoviscidose participe à son épanouissement.

L’entrée à l’école constitue une étape importante pour tous les enfants mais peut être source de stress pour les parents d’enfants atteints d’une maladie chronique.

En effet, en plus de perturber la vie quotidienne et la vie familiale, la mucoviscidose peut aussi perturber la scolarité des enfants touchés par cette maladie.

Pour aider à la scolarisation de ces enfants, deux lois, la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées puis la loi de refondation de l’école de la République du 8 juillet 2013, garantissent le principe de l’inclusion scolaire de tous les enfants sans aucune distinction et la scolarisation des élèves en situation de handicap.

La grande majorité des enfants souffrant de la mucoviscidose suivent une scolarité en milieu ordinaire avec quelques aménagements en fonction des besoins spécifiques de chacun d’entre eux.

Les performances intellectuelles et les capacités d’apprentissage des enfants atteints de la mucoviscidose ne diffèrent pas de celles des autres enfants.

Certains enfants préfèrent en révéler le moins possible à leurs camarades. D’autres, au contraire, souhaitent aborder leur maladie au cours d’un exposé afin d’anticiper les questions des autres élèves. L’expérience montre qu’il est profitable à l’enfant de révéler sa maladie au corps enseignant ainsi qu’à ses camarades. En effet, informer sur la mucoviscidose permet notamment d’expliquer que la maladie n’est pas dangereuse pour les autres enfants et que l’enfant a des besoins qui lui sont propres.

Ceci est d’autant plus important que cette maladie est invisible.

 

Pour suivre leur scolarité dans de bonnes conditions malgré la maladie, les enfants souffrant de la mucoviscidose peuvent bénéficier d’un Projet d’Accueil Individualisé (PAI).

Le PAI est document dans lequel le médecin du Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose (CRCM) précise les besoins thérapeutiques de l’enfant. Il est établi à la demande de la famille.

Il prévoit notamment :

  • Les adaptations et aménagements médicaux, matériels et pédagogiques nécessaires à la scolarité de votre enfant ou adolescent,
  • Les interventions médicales, paramédicales ou de soutien nécessaires, leur durée, leur contenu, les méthodes utilisées,
  • Les conditions de prise des repas,
  • Les aménagements souhaités (locaux, horaires),
  • Les adaptations aux cours de sciences et vie de la terre (SVT), d’éducation physique et sportive (EPS),
  • Les conditions de sa participation aux sorties et voyages,
  • Les mesures à prendre en cas d’absences et en cas d’urgence,
  • Les aménagements à prévoir pour les examens.

Une équipe de suivi de la scolarisation (ESS) se réunit une fois par an pour la mise en œuvre des différents aménagements.

A l’école primaire, le chef d’établissement, le médecin scolaire, l’enseignant référent de l’établissement, l’enseignant de l’enfant, les parents, l’enfant ainsi qu’un membre du CRCM ou de l’association Vaincre la Mucoviscidose ou le masseur-kinésithérapeute libéral de l’enfant participent à cette réunion.

Au collège ou au lycée, le dispositif est le même mais l’équipe est plus importante : le conseiller principal d’éducation, le professeur principal, le professeur d’éducation physique et sportive (EPS), le professeur de sciences et vie de la terre (SVT) sont également présents.

Les aménagements les plus fréquents sont :

  • Des séances de kinésithérapie ou des soins infirmiers sur le temps scolaire avec la mise à disposition d’une pièce adaptée,
  • La prise de médicaments sur le temps scolaire,
  • L’autorisation de boire pendant le temps de classe,
  • L’autorisation de sortir de la classe ou de rendre aux toilettes pendant le temps de classe (quintes de toux, besoin impérieux, …),
  • La possibilité de s’absenter pour des consultations médicales ou des hospitalisations,
  • Des règles d’hygiène strictes (lavage des mains fréquent, aération fréquente des salles de classe, …),
  • La mise à distance de toute eau stagnante ou sale dans laquelle se développent des bactéries,
  • Une adaptation ou une dispense des activités produisant de la poussière ou de la fumée, de travaux pratiques avec de la terre, de culture des moisissures, …
  • L’adaptation des cours de SVT et d’EPS.

En cas d’absence prolongée lors d’une hospitalisation, les élèves souffrant de la mucoviscidose peuvent bénéficier des cours du Centre National d’Enseignement à Distance (CNED), gratuitement de la maternelle jusqu’au lycée.

La mise en place d’un dispositif qui tient compte des contraintes engendrées par la maladie et l’anticipation des aménagements et des adaptations nécessaires à chaque étape de leur scolarité permet aux élèves atteints de la mucoviscidose de s’épanouir tout au long de leur scolarisation.

 

[TEMOIGNAGE] Sacha nous explique dans cette vidéo le déroulement de sa scolarité avec sa maladie : Vidéo témoignage de Sacha

Pour plus d’informations sur la scolarité des jeunes atteints de mucoviscidose : https://www.vaincrelamuco.org/vivre-avec/scolarite-et-vie-etudiante