Une autre façon de s’engager dans le combat contre la mucoviscidose

Une autre façon de s'engager dans le combat contre la mucoviscidose

La Virade de Cergy-Pontoise, ce n’est pas uniquement le dernier week-end de septembre,
c’est aussi des engagements toute l’année !

Zoom sur deux étudiants en kinésithérapie : Eudes Mathéo

Deux étudiants en dernière année de kinésithérapie qui ont découvert la mucoviscidose lors d’un stage avec Sophie, ont choisi d’orienter leurs mémoires de fin d’études vers cette pathologie complexe. Eudes et Mathéo, tous deux originaires de l’agglomération de Cergy-Pontoise, sont imprégnés par le défi de la mucoviscidose et animés par l’envie de participer à la lutte contre cette maladie.

Objectif ? Mettre en lumière l’impact sur la vie quotidienne des patients du traitement Kaftrio®, commercialisé en France depuis janvier 2021. Le Kaftrio® est un modulateur de la protéine CFTR dont le dysfonctionnement ou l’absence est responsable de la mucoviscidose.

D’un côté, nous retrouvons Eudes originaire de Menucourt. 

Après des études de pédicurie-podologie et une année d’expérience professionnelle, son aspiration profonde l’a conduit à poursuivre des études en kinésithérapie à l’IFMK de Berck

Pour son mémoire de fin d’études, il réalise une étude approfondie, centrée sur l’influence du traitement Kaftrio® sur la qualité de vie des patients atteints de mucoviscidose. Son travail de recherche inclut la réalisation d’un questionnaire spécialement conçu pour recueillir et évaluer les répercussions du traitement Kaftrio® sur la qualité de vie des patients. 

Il a pour ambition de déterminer les indicateurs sur lesquels le Kaftrio agit et ceux sur lesquels il n’agit pas.

De l’autre côté, nous (re)découvrons Mathéo, également étudiant en dernière année de kinésithérapie. 

Il suit ses études à l’IFMK d’Assas (Paris XV). Touché par les patients souffrant de la mucoviscidose, Mathéo est engagé depuis plusieurs années dans la lutte contre la mucoviscidose en étant bénévole à la Virade de Cergy-Pontoise. Pour l’édition 2023, il était même responsable des 364 bénévoles.

Passionné par la prise en charge en kinésithérapie de cette maladie, il a choisi de consacrer son mémoire à une dimension particulière de celle-ci : la fatigabilité des patients sous le traitement Kaftrio®. Depuis la mise sur le marché de ce médicament, les témoignages sont nombreux : l’ensemble des symptômes et troubles liés à la mucoviscidose, particulièrement les manifestations respiratoires ont diminué de manière significative voire spectaculaire. Mais les patients sous Kaftrio® sont-ils aussi peu fatigables qu’une personne saine ou restent-ils tout de même fatigables ?

Dans son mémoire, Mathéo élabore un protocole qui permettra de mesurer l’endurance et la dépense énergétique de ces patients.

Non seulement ces deux mémoires de fin d’études contribueront à la compréhension de l’incidence du Kaftrio® sur l’amélioration de la qualité de vie mais ils mettent également en avant l’engagement profond des deux étudiants en kinésithérapie dans la recherche et la prise en charge de cette maladie, avec un regard particulier sur la qualité de vie des patients.

Lors de mon premier stage en kinésithérapie dans le cabinet de Sophie, j’ai été marqué par plusieurs patients souffrant de la mucoviscidose. C’est sans hésitation que j’ai choisi de réaliser mon mémoire de fin d’études sur la mucoviscidose.

Ma rencontre avec Sophie a été déterminante dans mes études en kinésithérapie. Et les rencontres avec ses patients atteints de la mucoviscidose m’ont beaucoup touché et ont déterminé mon choix de travailler et de m’investir dans la kinésithérapie respiratoire. J’ai hâte de travailler et de pouvoir les prendre en charge !

Quel plaisir de partager mon engagement pour la lutte contre la mucoviscidose avec ces deux étudiants en kinésithérapie !

Ces deux mémoires ne sont que le début d’un projet commun entre Eudes, Mathéo et Sophie.

Un Grand Merci à tous les 3 pour leur engagement dans le combat la mucoviscidose !

Si vous souhaitez soutenir la Virade de Cergy-Pontoise, faites un don !

Bonnes nouvelles 2023

Les bonnes nouvelles 2023

L’année 2023 a été synonyme de « bonnes nouvelles » pour de nombreuses familles touchées par la mucoviscidose.

Commençons par Camille, jeune femme atteinte de mucoviscidose et sous Kaftrio® depuis 1 an, qui a eu le bonheur de mettre au monde une petite Chloé le 6 février !

Toute l’équipe de la Virade de Cergy-Pontoise  a souhaité Bienvenue à Chloé et a félicité les parents !

Quel plaisir de voir Camille pouvoir construire une famille malgré sa mucoviscidose !

La nouvelle, peut-être la plus impressionnante : Emilie, 14 ans, qui a vu son VEMS (une des mesures spirométriques les plus importantes qui permet d’évaluer la fonction respiratoire) doubler depuis qu’elle bénéficie du Kaftrio®.

Quelle joie de voir Emilie, rayonnante, utiliser ses capacités pour pouvoir faire du sport et réussir à courir le 6 km de la Virade de Cergy-Pontoise.

Autre bonne nouvelle ! William, 8 ans a eu un très beau cadeau pour commencer l’année 2023 : il peut bénéficier depuis début janvier 2023 du Kaftrio®, traitement qui agit spectaculairement sur la fonction respiratoire.

 

Super nouvelle pour William et sa famille d’autant plus qu’il n’avait pas pu bénéficier des premiers traitements modulateurs de la protéine CFTR !

Il ne faut pas oublier, Élise, 3 ans qui va pouvoir bénéficier dans les tous prochains jours du Kaftrio® qui n’était accessible qu’à partir de 6 ans jusqu’à maintenant. 

Après l’avis positif de la Haute autorité de santé (HAS), ce sont 500 enfants âgés de 2 à 5 ans porteurs d’au moins une mutation F508del qui vont pouvoir bénéficier du Kaftrio® dans le cadre d’un accès précoce.

Quel beau cadeau de Noël pour les familles de ces jeunes enfants qui attendaient impatiemment 
qu’ils puissent disposer de ce traitement le plus rapidement possible !

Pour finir, soulignons que désormais cinq kinésithérapeutes du cabinet de kinésithérapie de Vauréal sont formées au drainage autogène et à la prise en charge des patients atteints de la mucoviscidose.

Quel soulagement pour les patients et leurs familles de savoir qu’ils peuvent compter sur ces kinésithérapeutes !

L’équipe de la Virade de Cergy-Pontoise se réjouit de ses bonnes nouvelles
et est mobilisée pour continuer à donner les moyens à 
Vaincre la Mucoviscidose de poursuivre le combat.

Vaincre la Mucoviscidose a renforcé son action en soutien de la recherche pour que tous les patients qui ne peuvent accéder aux modulateurs actuellement disponibles, puissent bénéficier un jour des progrès thérapeutiques, quel que soit leur profil génétique, qu’ils soient ou non greffés.

Pour que la recherche puisse continuer d’apporter de bonnes nouvelles pour les patients souffrant de la mucoviscidose, participez à la page de collecte de la Virade de Cergy-Pontoise !

Continuons le combat !

Retour sur la 6ème édition de la Virade de Cergy-Pontoise

Retour sur notre 6ème édition

Le 23 septembre 2023, week-end national de lutte contre la mucoviscidose, 
s’est déroulée à Vauréal la 6ème édition de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise.

Les Virades de l’Espoir, journées nationales de loisirs, de mobilisation et de collecte partout en France, permettent à tous de lutter contre la mucoviscidose. Elles constituent la première source de collecte de fonds de l’association nationale Vaincre la Mucoviscidose dans le but d’obtenir des victoires dans la recherche médicale et l’accompagnement des patients.

La 6ème édition de Cergy-Pontoise, rendez-vous incontournable de la rentrée sur l’agglomération de Cergy-Pontoise, a été une réussite :
1158 coureurs et randonneurs ont participé aux épreuves sportives solidaires le matin
et 5000 personnes sont venues profiter des animations au Parc des Sports de Vauréal.

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La collecte, entièrement reversée à l’association Vaincre la Mucoviscidose, sur la seule journée du 23 septembre 2023.

Le samedi 23 septembre au Parc des Sports de Vauréal

Après un échauffement collectif en musique, la journée a débuté par des épreuves sportives solidaires.

1158 sportifs ont donné leur souffle à ceux qui en manquent en participant à

  • La course chronométrée de 10 km,
  • La course chronométrée de 6 km,
  • La course à allure libre de 6 km,
  • La randonnée de 14 km encadrée par les associations Rando Nature de Vauréal et l’ASPTT Cergy-Pontoise,
  • La marche familiale de 4 km.
A leur retour, après le ravitaillement, des étirements ainsi que des massages de récupération réalisés par des étudiants en kinésithérapie leur étaient proposés.

La Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise a eu le plaisir d’accueillir 15 Entreprises du Souffle qui en plus d’apporter leur soutien sous forme de mécénat d’entreprise, mobilisent leurs collaborateurs autour d’un projet solidaire en les encourageant à participer aux épreuves sportives solidaires pour vivre une véritable expérience de team building solidaire.

Étaient présents Madame Patricia José, Conseillère départementale déléguée à la culture (Canton de Vauréal), Monsieur Alexandre Pueyo délégué au développement durable (Canton Cergy 2), Madame Keltoum Rochdi, Conseillère déléguée des solidarités de la Communauté d’agglomération de Cergy-Pontoise, Madame Sylvie Couchot, maire de Vauréal et première vice-présidente de la Communauté d’Agglomération de Cergy-Pontoise chargée de la culture et de l’éducation artistique et Madame Sophie Matharan, maire de la Ville de Courdimanche.

Avant la traditionnelle remise de prix des courses chronométrées, Sophie Schreck, l’organisatrice de la Virade de Cergy-Pontoise a réussi son pari, faire monter sur scène une dizaine de personnes atteintes de la mucoviscidose, originaires de l’agglomération de Cergy-Pontoise.
Ces « Héros du Souffle » qui pour certains avaient participé aux épreuves sportives du matin ou étaient Bénévoles pour l’organisation de l’évènement ont été applaudis pour leur combat quotidien contre la mucoviscidose.

Ensuite, les vainqueurs Hommes et Femmes des courses chronométrées ont été récompensés : ceux du 10 km par le Conseil Départemental du Val d’Oise, RRunning Conflans, Koezio Cergy et Enedis et ceux du 6 km par le Conseil Départemental du Val d’Oise et Block’Out Cergy.

Les laboratoires CLARINS, Entreprise du Souffle ayant mobilisé le plus grand nombre collaborateurs pour participer aux épreuves sportives solidaires ont été récompensés.

Puis les 2 équipages de joëlettes, Marathon de l’Espoir AT Europe et Fraterniteam ont été mis à l’honneur pour avoir couru le parcours de 10 km avec une joëlette.

Ce fut ensuite le tour de la meilleure page de collecte à être récompensée pour avoir collecté 2360,50€ au profit de l’association Vaincre la Mucoviscidose.

Puis, il a été procédé à un tirage au sort parmi les sportifs présents aux épreuves sportives du matin : deux montres connectées offertes par Decathlon Cergy-Pontoise Osny ont été gagnées.

Ensuite, deux bénévoles parmi les 364 bénévoles présents le jour J ont été tirés au sort et ont gagné une console Nintendo Switch.

Madame Paola De Carli, directrice scientifique de l’association Vaincre la Mucoviscidose a rappelé l’importance des dons pour la recherche de nouveaux traitements pour les personnes atteintes de la mucoviscidose.

Sophie Schreck a clôturé les discours et remises de prix en annonçant que la septième édition de la Virade de Cergy-Pontoise se déroulerait à l’Ile de Loisirs de Cergy-Pontoise. Monsieur Alexandre Pueyo, vice-président de l’Ile de Loisirs de Cergy-Pontoise s’est dit heureux d’accueillir cet évènement annuel majeur de l’agglomération de Cergy-Pontoise en 2024.

Dès 9h, et toute la journée, les familles ont profité des nombreuses activités ludiques proposées au Parc des Sports de Vauréal :

Les DJ Cap’s Tain et DJ Skyno, ont assuré l’animation musicale de la journée.

Dans l’après-midi, Koezio Cergy a organisé un blind-test musical, à l’issue duquel le gagnant a remporté une console Nintendo Switch.

 

En début d’après-midi, suite à de multiples demandes émanant d’enfants désireux de donner également leur souffle, deux courses enfants ont eu lieu : une première pour les 7-9 ans et une seconde pour les 10-11 ans. Après avoir personnalisé leurs dossards, ils ont pu se mesurer au tour de stade.

Les 3 premiers enfants de chacune des 2 courses ont été récompensés par Decathlon Cergy-Pontoise Osny.

En fin d’après-midi a eu lieu le Grand Tirage au Sort avec de nombreux gros lots à gagner notamment 3 maillots du PSG dédicacés par notre parrain Presnel KIMPEMBE, 2 consoles Nintendo Switch, une table de ping-pong et un VTT offerts par Décathlon Cergy-Pontoise Osny, une nuit au B&B Hôtel Port-Cergy, des stages de pilotages au RKC Karting, des entrées dans des parcs de loisirs (Koezio Cergy, Aventureland, l’Ile de loisirs de Cergy-Pontoise, …).

La journée s’est achevée de façon festive grâce au concert de Sanseverino et de Lisa Ducasse à Visages du Monde à Cergy.

A l’occasion de ce week-end national de lutte contre la mucoviscidose, le RKC Karting a organisé deux animations pour sensibiliser son public :

  • Le vendredi soir, une course de l’Espoir de 2 h sur la piste 1000m qui a regroupé 22 équipages de 2 à 3 pilotes,
  • Le samedi soir, un diner caritatif au Restaurant Simone pendant lequel ont eu lieu plusieurs animations : spectacle de magie, vente aux enchères.

Cette journée est un grand succès et a permis de réunir près de 5000 personnes !

En résumé, la Virade de Cergy-Pontoise, c’est :

  • 2 parrains de renom originaires de Cergy-Pontoise,
  • 364 bénévoles présents le jour J
  • 1158 participants aux épreuves sportives solidaires,
  • 5000 visiteurs au Parc des Sports,
  • 15 Entreprises du Souffle
  • Une centaine de partenaires à nos côtés,
  • 82 002 € récoltés sur la journée du 23 septembre 2023 et reversés intégralement à l’association Vaincre la Mucoviscidose.

Mais aussi 8 064 € récoltés depuis début 2023 lors des Virades Scolaires et 6 911€ recueillis grâce aux pages personnelles de collecte.

 
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Grâce à la mobilisation de tous, nous avons collecté depuis le début de l’année 99 466€, reversés en intégralité à l’association Vaincre la Mucoviscidose.

Nous espérons que cette journée sera mémorable pour tous les participants de la Virade de Cergy-Pontoise et porteuse d’espoir pour les personnes atteintes de la mucoviscidose.

Nous restons mobilisés pour atteindre les 100 000€ récoltés sur l’année 2023.

Aidez-nous à atteindre notre objectif en faisant un don sur notre page de collecte !

Concert de Sanseverino et de Lisa Ducasse

Concert de Sanseverino et Lisa Ducasse

Quoi de mieux qu’un chanteur aussi engagé et généreux que Sanseverino pour clôturer la 6ème édition de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise à Visages du Monde ?

Sanseverino nous fait l’honneur de donner son souffle pour ceux qui en manquent !

« Être fan de Béranger, ça n’existe pas. On n’est pas fan, lui-même vous en aurait dissuadé. Par contre chanter ses chansons c’est possible, lui rendre un hommage sincère aussi. Après plus de 80 dates pour le volume 1, je m’en irai à nouveau sur les routes en solo pour colporter les chansons de François dit « Beber » : une guitare, un micro, une énorme envie de chanter… C’est tout. »

En première partie, vous pourrez retrouver Lisa Ducasse.

Seule sur scène, clavier et platine vinyle, valise au bout des doigts, Lisa Ducasse invite au voyage de par ses textes et sa voix. Elle conserve et cultive un attachement farouche à l’enfance et à la capacité́ d’émerveillement jusque dans sa vie adulte et créative. Inspirées d’échappées réelles, ses chansons font preuve d’une volonté́ de dire la rencontre du vulnérable et de l’indomptable, en notes et en mots déliés, Lauréate du dispositif Variations en 2022, puis du Chantier des Francofolies et du FAIR en 2023, elle prépare actuellement un premier album pour une sortie prévue en avril 2024.

Ne manquez pas le concert de Sanseverino avec Lisa Ducasse en première partie,
le samedi 23 septembre à 20h30 à Visages du Monde à Cergy !

Attention les places sont limitées ! 

Zoom sur les patients atteints de mucoviscidose transplantés

Zoom sur les patients atteints de mucoviscidose transplantés

Malgré l’arrivée du Kaftrio®, traitement efficace qui s’attaque aux causes de la maladie et dont 65 % des malades sur les 7 500 recensés en France peuvent bénéficier, certains patients atteints de mucoviscidose ne peuvent pas en disposer.

2 000 patients en raison de leur statut de transplanté ou de leur profil génétique (mutation rares) ne pourront pas bénéficier de cette avancée thérapeutique majeure.

Vaincre la Mucoviscidose se mobilise depuis plusieurs années pour améliorer la survie et la qualité de vie des patients transplantés.

Lorsque la dégradation importante de la fonction respiratoire menace la vie des patients atteints de mucoviscidose, la transplantation des poumons est envisagée.

La transplantation, si elle reste une étape non dénuée de risques, n’en demeure pas moins une solution pleine d’espoir pour de nombreux patients. Les progrès des techniques chirurgicales, de l’anesthésie et des traitements contre le rejet et les infections sont constants, permettant une amélioration de la fonction du greffon à long terme.

Il est important que le délai d’attente soit le plus court possible et que les caractéristiques du greffon offrent les meilleures garanties de survie. Tout doit être mis en œuvre pour éviter le décès en période d’attente de greffe.

Comme pour toute pathologie pour laquelle la transplantation sauve des vies, l’objectif est d’assurer une transition « vitale » en attendant de trouver d’autres traitements plus efficaces. C’est particulièrement vrai dans la mucoviscidose où les recherches sont orientées sur une correction du défaut génétique fondamental par thérapie moléculaire ou génétique, avec beaucoup d’espoir.

La transplantation pulmonaire en France : quelques chiffres

 
 

D’après les données 2021 du Registre Français de la Mucoviscidose, 955 patients atteints de mucoviscidose vivaient avec un organe transplanté (essentiellement une transplantation bi-pulmonaire).

L’activité de transplantation pulmonaire est en régression depuis quelques années, avec 17 transplantations pulmonaires pratiquées en France en 2021 sur des patients atteints de mucoviscidose (contre 90 à 110 par an les années précédentes).

La mucoviscidose touche d’autres fonctions que la respiration et les patients peuvent être de plus en plus souvent concernés par la transplantation d’autres organes, en particulier de foie et de rein, et de certains tissus. La greffe d’îlots de Langerhans semble par exemple donner des corrections efficaces du diabète, fréquemment associé à la mucoviscidose.

Promouvoir le don d’organes ou quand une mort peut sauver plusieurs vies

Depuis 2019, les associations Vaincre la Mucoviscidose et Grégory Lemarchal, avec le soutien de l’Agence de la biomédecine et de la Fondation de l’Académie de Médecine, s’unissent pour adopter le ruban vert, symbole du don d’organes et de tissus. Ce ruban rappelle à tout citoyen que, selon la loi française, nous sommes tous donneurs, sauf si nous avons exprimé notre refus de notre vivant.

Toutes les informations à retrouver sur : www.dondorganes.fr

En attendant, toute notre reconnaissance va aux donneurs d’organes et à leurs familles pour tous les patients atteints de mucoviscidose qui, sans ce geste, n’auraient pas connu des années supplémentaires pour respirer.

Afin de ne pas oublier les patients qui n’ont pas la chance de pouvoir bénéficier du Kaftrio®, Vaincre la Mucoviscidose a lancé, à l’automne 2021, un défi à la communauté scientifique : trouver une solution thérapeutique pour tous les patients.

Pour cela, Vaincre la Mucoviscidose a mis en place un DIsposiTif Complémentaire à son Appel à Projets recherche annuel « DI-T-CAP » doté d’un million d’euros par an et pendant 3 ans.

Deux chercheurs ont été retenus pour leur ambition et leur nouveauté. Chacun d’eux pilotera un consortium réunissant plusieurs équipes de recherche :

  • Fabrice Lejeune, institut de biologie de Lille, pour de nouvelles pistes de recherche pour corriger les altérations moléculaires de patients non éligibles aux modulateurs de CFTR, présentant un profil génétique rare ;
  • Antoine Roux, hôpital Foch à Suresnes, travaillera à la prévention et au traitement du rejet du greffon pulmonaire.

 

L’ambition de Vaincre la Mucoviscidose : Ne laisser aucun patient sans solution thérapeutique

Notre objectif : Collecter 3000€ pour continuer à donner les moyens à Vaincre la Mucoviscidose de financer la recherche au profit des patients transplantés.

Aidez-nous à atteindre notre objectif et faisant un don qui sera reversé en intégralité à Vaincre la Mucoviscidose.

Devenez Entreprise du Souffle pour la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise

Devenez Entreprise du Souffle
pour la Virade de Cergy-Pontoise

Vous souhaitez vous engager dans une cause humanitaire, enrichir vos actions RSE et partager cette initiative avec vos collaborateurs ? 

Soutenez le combat contre la mucoviscidose en devenant Entreprise du Souffle pour la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise !

Vous bénéficierez ainsi du label « Entreprise du Souffle » :
votre mobilisation prendra symboliquement la forme d’une affiche à apposer dans votre entreprise et d’un macaron « Entreprise du Souffle » à ajouter à votre signature pour valoriser votre engagement auprès de vos collaborateurs, de vos salariés, de vos clients et de vos fournisseurs.

Et, le 23 septembre prochain, le week-end national de lutte contre la mucoviscidose, vos collaborateurs donneront leur souffle à ceux qui en manquent en participant aux courses ou aux marches solidaires de notre Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise et partageront un moment fédérateur et convivial.

Vous recevrez un accueil privilégié sur le site de l’évènement :
nous mettrons à votre disposition un stand pour que vous puissiez accueillir vos collaborateurs et vos invités.

Mais au fait, la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise, c’est quoi ?

C’est un évènement annuel sportif, festif, familial et solidaire qui a permis de sensibiliser plus de 4 000 personnes à la mucoviscidose, maladie toujours incurable et de récolter 120 713€ lors du dernier week-end de septembre 2022 et 142 924€ sur l’ensemble de l’année 2022.

L’ensemble de la collecte a été reversé intégralement à l’association Vaincre la Mucoviscidose.

En devenant Entreprise du Souffle pour la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise, vous pourrez mentionner votre engagement sociétal sur l’ensemble de vos outils de communication (site internet, magazines, réseaux sociaux, …) durant un an et l’intégrer dans votre reporting RSE.

Les Entreprises du Souffle sont des leviers importants dans la collecte de fonds pour la lutte contre la mucoviscidose. En 2022, nous avons eu la chance d’être soutenus par 17 Entreprises du Souffle, grâce auxquelles nous avons récolté 61 551€ reversés en intégralité à l’association Vaincre la Mucoviscidose.

Nous en profitons pour remercier les Entreprises du Souffle 2022 pour leur engagement et leur générosité !

Qui de mieux qu’une Entreprise du Souffle 2022 pour vous convaincre ?

En contrepartie de leur soutien, la Virade de Cergy-Pontoise valorise les Entreprises du Souffle :

A la signature du contrat de partenariat d’Entreprise du Souffle, nous proposons aux entreprises d’ouvrir une page de collecte à leur nom au profit de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise sur une page dédiée à toutes les Entreprises du Souffle de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise.

Cette page de collecte permet de :

– communiquer et valoriser l’engagement de l’entreprise pour la Virade de l’Espoir de Cergy Pontoise auprès de ses collaborateurs, de ses clients et de ses fournisseurs,

– augmenter la visibilité de l’entreprise et de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise,

– collecter des fonds au profit de la Virade qui seront reversés en intégralité à l’association Vaincre la Mucoviscidose, sachant que les dons réalisés sur la page de collecte permettent de bénéficier d’un reçu fiscal.

Les entreprises peuvent l’afficher sur leur site internet et la partager sur leurs réseaux sociaux ou par mail.

 

Les Entreprises du Souffle apportent leur soutien sous forme de mécénat d’entreprise.

Le don minimum pour devenir Entreprise du Souffle est de 2 000€.

En devenant Entreprise du Souffle, vous profiterez d’un avantage fiscal : votre don à la Virade de Cergy-Pontoise pour Vaincre la Mucoviscidose permet de bénéficier d’une réduction d’impôts sur les sociétés de 60% de la valeur du don, dans la limite de 20 000€ ou de 0,5% de votre chiffre d’affaires annuel HT, si vous êtes assujetti à l’impôt sur les sociétés.

Autrement dit, un don de 2 000 € ne vous coûte réellement que 800€.

Si vous souhaitez engager votre entreprise en tant qu’Entreprise du Souffle pour la Virade de Cergy-Pontoise ou si vous souhaitez plus de renseignements, contactez sophie.schreck@viradecergypontoise.fr

Venez vivre une expérience de team building solidaire
le samedi 23 septembre 2023 au Parc des Sports de Vauréal
en participant à la sixième édition de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise !

Devenez Bénévole du Souffle pour la Virade de Cergy-Pontoise

Devenez Bénévole du Souffle
pour la Virade de Cergy-Pontoise

Depuis la création de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise, nous avons eu la chance de pouvoir bénéficier de la mobilisation exceptionnelle de près de 600 bénévoles pour nous aider à organiser la journée sportive, festive, familiale et solidaire lors du week-end national de la lutte contre la mucoviscidose chaque année depuis 2018.

La force de la Virade de Cergy-Pontoise réside dans l’énergie et le soutien indéfectible de ses Bénévoles du Souffle.

Sans les Bénévoles du Souffle, nous n’aurions jamais pu organiser les 5 éditions précédentes de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise, les Virades Scolaires, les stands des Forum des Associations ou des centres commerciaux.

Un grand Merci à tous les bénévoles déjà mobilisés à nos côtés

La 6ème édition de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise se déroulera au Parc des Sports de Vauréal le samedi 23 septembre prochain.

Cette année, la commission Bénévoles est composée de Clémence, Mélodie, Franck et Mathéo
qui ont choisi de s’engager encore davantage pour cette cause solidaire et porteuse d’espoir.

Rejoignez l’équipe des Bénévoles du Souffle, nous avons besoin de vous pour :

Toute contribution est grandement appréciée : une heure, une demi-journée, une journée, un week-end…

Devenir Bénévole du Souffle de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise, c’est participer à une formidable aventure humaine !

Cette année, la Commission Bénévoles continue à se développer et administrera la gestion des 300 bénévoles dont elle a besoin le jour de la Virade à l’aide du site Vorg
Ce site nous permettra de communiquer plus facilement avec nos bénévoles, de réaliser une fiche de poste et un planning pour chacun d’entre eux et ainsi obtenir une meilleure coordination tout au long de notre évènement.

Si vous souhaitez rejoindre l’équipe des bénévoles de la Virade de Cergy-Pontoise : 
Vous pouvez regarder une vidéo explicative pour remplir le formulaire : https://youtu.be/ZsRr0tIhoqk

En cas de difficulté, n’hésitez pas à nous contactez par mail : benevoles@viradecergypontoise.fr

 

Faites passer le mot, toute aide est précieuse !

Nous vous attendons nombreuses et nombreux.

Soutenir autrement la lutte contre la mucoviscidose

Soutenir autrement la lutte contre la mucoviscidose

L’ équipe de la Virade de Cergy-Pontoise est pleinement mobilisée
pour soutenir la lutte contre la mucoviscidose et donner les moyens à 
Vaincre la Mucoviscidose de poursuivre son combat.

Vous souhaitez nous soutenir, vous engager pour la lutte contre la mucoviscidose...
mais vous ne savez pas comment ?

Il existe plusieurs façons : en étant bénévole, partenaire, donateur … mais aussi : 

Elyzz est un réseau immobilier digital qui rémunère ses porteurs d’affaires !

Grâce à une application permettant de mettre en relation vos proches avec leurs conseillers immobiliers, Elyzz encourage les porteurs d’affaires à faire don de la rémunération qu’ils touchent à notre Virade, ce don donnant droit à un reçu fiscal.

Aidez votre entourage à réaliser son projet de vie en recommandant Elyzz et bénéficiez d’une rémunération !

Pour avoir plus d’informations, contactez Elyzz via leur site internet www.elyzz.com

Un Grand Merci à Elyzz pour son engagement à nos côtés !

Nous vous invitons à créer votre page de collecte pour la Virade de Cergy-Pontoise !

Une fois créée, vous pourrez encourager vos proches à faire un don en la relayant par mail ou sur vos réseaux sociaux.

Tous les dons récoltés sur les pages personnelles de collecte sont reversés en intégralité à Vaincre La Mucoviscidose et ouvrent droit à un reçu fiscal (66% de la valeur du don)

Le saviez-vous ?

– un don de 55€ permet le soutien et l’accompagnement du patient post-greffe,

– un don de 120€ permet le financement d’un kit de matériel respiratoire pédiatrique,

– un don de 200€ permet de financer 3 jours de présence d’une infirmière dans un CRCM,

– un don de 500€ permet le financement du travail prometteur d’un chercheur.

et cliquez sur l’onglet « créer ma page de collecte ».

La meilleure page de collecte sera récompensée pendant notre Virade, le 23 septembre prochain !

Vous rencontrez des difficultés pour ouvrir votre page de collecte ? 

Contactez-nous !

Les dates clés de Vaincre La Mucoviscidose

Les dates clés de Vaincre la Mucoviscidose

Depuis sa création, l’association Vaincre La Mucoviscidose a permis des avancées considérables pour la vie des personnes atteintes de la mucoviscidose et de leur famille, grâce à l’investissement des professionnels de santé, des chercheurs et des bénévoles.

Un demi siècle de progrès

La découverte du gène responsable de la maladie en 1989, les progrès de la médecine, des traitements et de la prise en charge ont notamment permis de faire reculer massivement la maladie.

Le chiffre le plus évocateur est sans doute l’espérance de vie : de 7 ans pour les enfants nés en 1965, elle est proche de 50 ans pour ceux qui naissent aujourd’hui.

Toutes ces avancées ont pu être obtenues grâce 
à la mobilisation des chercheurs, des professionnels de santé, des partenaires et des bénévoles !

Cette moyenne ne doit toutefois pas faire oublier
que l’âge médian de décès des personnes atteintes de la mucoviscidose est de 38 ans,
le combat reste entier !

Regardez cette vidéo qui retrace l’histoire de notre formidable association nationale Vaincre la Mucoviscidose :

Vous souhaitez soutenir la lutte contre la mucoviscidose :

Faites un don à notre Virade de Cergy-Pontoise en cliquant ici !

Tous les dons sont reversés en intégralité à Vaincre la Mucoviscidose et ouvrent droit à un reçu fiscal.

Les missions prioritaires de l’association Vaincre la Mucoviscidose

Les missions prioritaires
de l'association Vaincre la Mucoviscidose

A quelques jours du lancement de la 6ème édition de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise, voici une présentation des 4 missions prioritaires de l’association Vaincre la Mucoviscidose, pour lesquelles la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise se mobilise et reverse l’intégralité des fonds qu’elle récolte.

L’association Vaincre la Mucoviscidose se bat pour trouver des traitements
pour que TOUS les malades puissent vivre mieux avec la maladie, se projeter dans l’avenir et guérir un jour.

Défenseur acharné des malades et de leurs proches, elle milite pour faire entendre et faire reconnaître leurs droits.

L’association Vaincre la Mucoviscidose agit pour améliorer leur quotidien.

L’association Vaincre la Mucoviscidose est organisée autour de 4 missions prioritaires 

guérir, soigner, vivre mieux, sensibiliser et informer.

L’association Vaincre la Mucoviscidose soutient tous les pans de la recherche en tant que premier financeur associatif de la recherche en mucoviscidose en France.

En 2022, l’association a engagé plus de 2,2 millions d’euros pour le soutien de 50 projets en recherche fondamentale et clinique, ainsi qu’en sciences humaines et sociales.

A l’occasion du lancement de son Appel à projets scientifiques 2023 (AP2023), Vaincre la Mucoviscidose souhaite adresser un message fort à la communauté de la recherche sur la mucoviscidose après le tournant historique que représente l’introduction des modulateurs du CFTR.

Le Comité Stratégique pour la Recherche (CSR) attire l’attention de la communauté scientifique
sur plusieurs thématiques actuelles d’intérêt :

L’association propose un environnement de recherche unique pour mener à bien des projets de recherche ambitieux dans le domaine de la mucoviscidose.

Elle facilite le partage des nouvelles connaissances par des actions régulières de communication qui associent chercheurs, cliniciens et patients/proches.

Par ailleurs, en complément de l’appel à projets scientifiques, l’association a lancé à l’automne 2021 un nouveau dispositif de financement de la recherche baptisé DiTCAP. Deux équipes vont relever le défi de fournir des solutions innovantes aux patients ne pouvant pas bénéficier des modulateurs de CFTR c’est-à-dire aux patients avec un profil génétique rare ou les patients transplantés pulmonaires.

Vaincre la Mucoviscidose finance ce dispositif à hauteur de 1 million d’euros par an sur 3 ans.

L’association Vaincre la Mucoviscidose développe et finance une offre de soins qualitative et innovante, au sein des hôpitaux.

En 2022, 78 postes à temps partiel de soignants ont pu être financés pour un montant total de près d’1 million d’euros.

En 2022, plus de 650 000€ ont été alloués à l’accompagnement des patients et des familles via des aides financières personnalisées pour faire face aux surcoûts liés à la maladie.

L’association Vaincre la Mucoviscidose élabore et diffuse des campagnes de mobilisation à destination du grand public, informe les personnes concernées par la maladie (malades, familles, professionnels de santé́ et chercheurs), communique sur son action et sur la maladie à l’ensemble de ses parties prenantes, …

Si vous souhaitez soutenir financièrement l’association Vaincre la Mucoviscidose,
vous pouvez faire un don sur la page de collecte
de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise :

Tous les dons sont reversés en intégralité à Vaincre la Mucoviscidose et permettent de bénéficier d’un reçu fiscal de 66% de la valeur du don.

Nous vous encourageons à adhérer à l’association Vaincre la Mucoviscidose pour lui donner plus de poids notamment dans ses actions auprès des pouvoirs publics et de l’industrie pharmaceutique.

Sophie vous en parle un peu plus

dans la vidéo ci-dessous

#La mucoviscidose ne se voit pas, écoutez-la !