Parlons muco : Travailler avec la mucoviscidose

Aujourd’hui, 57% des personnes atteintes de la mucoviscidose sont des adultes et une majorité travaille ou souhaite travailler, à temps complet ou à temps partiel, en fonction de son état de santé.

S’il faut garder à l’esprit que nous pouvons nous épanouir et avoir des relations sociales à travers d’autres types d’activités telles que le sport, la culture, le bénévolat et biens d’autres loisirs, travailler est essentiel pour les patients : c’est un facteur d’intégration sociale qui permet de rompre l’isolement et dont dépend par ailleurs leur niveau de vie.

Toutefois, le travail ne doit pas s’effectuer au détriment de leur santé.

Entrer dans le monde du travail n’est pas facile, surtout avec une maladie chronique.

En plus de bouleverser la vie sociale, la mucoviscidose peut perturber l’activité professionnelle.

 

Dans un premier temps, la mucoviscidose peut exercer une influence sur le choix de la formation et des études.

L’établissement du projet professionnel d’une personne qui souffre de la mucoviscidose doit tenir compte de ses désirs et aptitudes, du marché du travail mais aussi des risques d’aggravation de la maladie liés à l’exercice du métier ou à son environnement de travail.

En effet, les patients atteints de mucoviscidose doivent éviter certains environnements de travail tels que :

  • L’exposition à une atmosphère poussiéreuse, enfumée ou toxique,
  • Une activité physique intense comme le port répété de charges lourdes,
  • L’exposition à des risques infectieux,
  • Des déplacements fréquents entraînant un rythme de vie incompatible avec les soins réguliers,
  • Une activité prolongée dans des conditions climatiques difficiles.

L’objectif est de préserver son capital santé.

 

 

Dans un deuxième temps, la recherche d’emploi et l’insertion professionnelle peuvent s’avérer plus difficiles pour une personne atteinte d’une maladie chronique.

La Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) permet notamment l’obtention de la Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH). Ce statut permet, entre autres, l’accès à :

  • Des aides financières de l’AGEFIPH pour un aménagement de poste, une aide au maintien dans l’emploi,
  • Des contrats de travail aidés,
  • Un accès facilité aux emplois publics (article 38 de la loi n°84-53),
  • Un suivi médical renforcé par le médecin du travail,
  • Une durée de préavis doublée en cas de licenciement,
  • Une protection en cas de licenciement économique,
  • Une aide à la recherche d’emploi ou au maintien en poste.

En effet, en complément de Pôle Emploi, un organisme d’aide à la recherche d’emploi, Cap Emploi, s’adresse spécifiquement aux personnes reconnues en situation de handicap en recherche d’emploi ayant besoin d’un accompagnement spécialisé compte-tenu de leur handicap.

Au moment de la recherche d’un emploi, la plupart des personnes atteintes de mucoviscidose s’interroge sur le fait de parler ou non de la maladie au travail.

C’est une décision personnelle, il n’y a pas de bon ou de mauvais choix. Personne ne vit la maladie de la même façon, chacun l’appréhende de manière particulière.

La loi précise que les personnes souffrant d’une maladie chronique ne sont pas obligées de parler de leur état de santé à leur employeur. Lors d’une procédure de recrutement, les informations demandées au candidat doivent uniquement avoir pour but l’évaluation des aptitudes professionnelles (compétences, connaissances techniques, aptitudes à s’intégrer ou à évoluer, …) et elles ne doivent pas concerner la vie privée (religion, idées politiques, santé, …).

Par conséquent, les personnes atteintes de mucoviscidose ont le choix d’informer ou non leur employeur de leur maladie ou de leur reconnaissance de travailleur handicapé.

Elles ont la possibilité d’en informer uniquement le médecin du travail qui pourra alors faire des recommandations à l’employeur sur des éventuels aménagements de poste tout en étant tenu au secret professionnel.

 

Toutefois, les personnes souffrant de la mucoviscidose peuvent choisir de parler de leur maladie à leur employeur ainsi qu’à leurs collègues et vivre leur maladie plus sereinement au travail.

Cela permettra également à leurs collègues de :

  • Tenir compte de leur fatigue,
  • Ne pas les exposer aux fumées et à la poussière,
  • De limiter les plantes propices à la prolifération de germes et de moisissures,
  • De limiter les contacts physiques en cas d’épidémies,
  • De tenir compte des différents soins qui surchargent leurs journées.

 

Enfin, le statut de travailleur handicapé n’est pas forcément un désavantage.

En effet, depuis 1987, la loi impose à tous les employeurs publics ou privés d’employer au moins 6% de travailleurs handicapés dès lors que l’entreprise compte au moins 20 salariés.

D’ailleurs, certaines entreprises développent une politique handicap et mentionnent sur des offres d’emploi « à compétences égales priorité sera donnée aux travailleurs handicapés ».

 

Pour toute aide ou information complémentaire sur le sujet, n’hésitez pas à prendre contact avec notre association contact@viradecergypontoise.fr

ou avec l’association Vaincre la Mucoviscidose.

 

A voir aussi :

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Parlons Muco : Aller à l’école avec la mucoviscidose

Le bon déroulement de la scolarité d’un enfant souffrant de la mucoviscidose participe à son épanouissement.

L’entrée à l’école constitue une étape importante pour tous les enfants mais peut être source de stress pour les parents d’enfants atteints d’une maladie chronique.

En effet, en plus de perturber la vie quotidienne et la vie familiale, la mucoviscidose peut aussi perturber la scolarité des enfants touchés par cette maladie.

Pour aider à la scolarisation de ces enfants, deux lois, la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées puis la loi de refondation de l’école de la République du 8 juillet 2013, garantissent le principe de l’inclusion scolaire de tous les enfants sans aucune distinction et la scolarisation des élèves en situation de handicap.

La grande majorité des enfants souffrant de la mucoviscidose suivent une scolarité en milieu ordinaire avec quelques aménagements en fonction des besoins spécifiques de chacun d’entre eux.

Les performances intellectuelles et les capacités d’apprentissage des enfants atteints de la mucoviscidose ne diffèrent pas de celles des autres enfants.

Certains enfants préfèrent en révéler le moins possible à leurs camarades. D’autres, au contraire, souhaitent aborder leur maladie au cours d’un exposé afin d’anticiper les questions des autres élèves. L’expérience montre qu’il est profitable à l’enfant de révéler sa maladie au corps enseignant ainsi qu’à ses camarades. En effet, informer sur la mucoviscidose permet notamment d’expliquer que la maladie n’est pas dangereuse pour les autres enfants et que l’enfant a des besoins qui lui sont propres.

Ceci est d’autant plus important que cette maladie est invisible.

 

Pour suivre leur scolarité dans de bonnes conditions malgré la maladie, les enfants souffrant de la mucoviscidose peuvent bénéficier d’un Projet d’Accueil Individualisé (PAI).

Le PAI est document dans lequel le médecin du Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose (CRCM) précise les besoins thérapeutiques de l’enfant. Il est établi à la demande de la famille.

Il prévoit notamment :

  • Les adaptations et aménagements médicaux, matériels et pédagogiques nécessaires à la scolarité de votre enfant ou adolescent,
  • Les interventions médicales, paramédicales ou de soutien nécessaires, leur durée, leur contenu, les méthodes utilisées,
  • Les conditions de prise des repas,
  • Les aménagements souhaités (locaux, horaires),
  • Les adaptations aux cours de sciences et vie de la terre (SVT), d’éducation physique et sportive (EPS),
  • Les conditions de sa participation aux sorties et voyages,
  • Les mesures à prendre en cas d’absences et en cas d’urgence,
  • Les aménagements à prévoir pour les examens.

Une équipe de suivi de la scolarisation (ESS) se réunit une fois par an pour la mise en œuvre des différents aménagements.

A l’école primaire, le chef d’établissement, le médecin scolaire, l’enseignant référent de l’établissement, l’enseignant de l’enfant, les parents, l’enfant ainsi qu’un membre du CRCM ou de l’association Vaincre la Mucoviscidose ou le masseur-kinésithérapeute libéral de l’enfant participent à cette réunion.

Au collège ou au lycée, le dispositif est le même mais l’équipe est plus importante : le conseiller principal d’éducation, le professeur principal, le professeur d’éducation physique et sportive (EPS), le professeur de sciences et vie de la terre (SVT) sont également présents.

Les aménagements les plus fréquents sont :

  • Des séances de kinésithérapie ou des soins infirmiers sur le temps scolaire avec la mise à disposition d’une pièce adaptée,
  • La prise de médicaments sur le temps scolaire,
  • L’autorisation de boire pendant le temps de classe,
  • L’autorisation de sortir de la classe ou de rendre aux toilettes pendant le temps de classe (quintes de toux, besoin impérieux, …),
  • La possibilité de s’absenter pour des consultations médicales ou des hospitalisations,
  • Des règles d’hygiène strictes (lavage des mains fréquent, aération fréquente des salles de classe, …),
  • La mise à distance de toute eau stagnante ou sale dans laquelle se développent des bactéries,
  • Une adaptation ou une dispense des activités produisant de la poussière ou de la fumée, de travaux pratiques avec de la terre, de culture des moisissures, …
  • L’adaptation des cours de SVT et d’EPS.

En cas d’absence prolongée lors d’une hospitalisation, les élèves souffrant de la mucoviscidose peuvent bénéficier des cours du Centre National d’Enseignement à Distance (CNED), gratuitement de la maternelle jusqu’au lycée.

La mise en place d’un dispositif qui tient compte des contraintes engendrées par la maladie et l’anticipation des aménagements et des adaptations nécessaires à chaque étape de leur scolarité permet aux élèves atteints de la mucoviscidose de s’épanouir tout au long de leur scolarisation.

 

[TEMOIGNAGE] Sacha nous explique dans cette vidéo le déroulement de sa scolarité avec sa maladie : Vidéo témoignage de Sacha

Pour plus d’informations sur la scolarité des jeunes atteints de mucoviscidose : https://www.vaincrelamuco.org/vivre-avec/scolarite-et-vie-etudiante