Retour sur la 6ème édition de la Virade de Cergy-Pontoise

Retour sur notre 6ème édition

Le 23 septembre 2023, week-end national de lutte contre la mucoviscidose,
s’est déroulée à Vauréal la 6ème édition de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise.

Les Virades de l’Espoir, journées nationales de loisirs, de mobilisation et de collecte partout en France, permettent à tous de lutter contre la mucoviscidose. Elles constituent la première source de collecte de fonds de l’association nationale Vaincre la Mucoviscidose dans le but d’obtenir des victoires dans la recherche médicale et l’accompagnement des patients.

La 6ème édition de Cergy-Pontoise, rendez-vous incontournable de la rentrée sur l’agglomération de Cergy-Pontoise, a été une réussite :
1158 coureurs et randonneurs ont participé aux épreuves sportives solidaires le matin
et 5000 personnes sont venues profiter des animations au Parc des Sports de Vauréal.

0 €

La collecte, entièrement reversée à l’association Vaincre la Mucoviscidose, sur la seule journée du 23 septembre 2023.

Le samedi 23 septembre au Parc des Sports de Vauréal

Après un échauffement collectif en musique, la journée a débuté par des épreuves sportives solidaires.

1158 sportifs ont donné leur souffle à ceux qui en manquent en participant à

La course chronométrée de 10 km,
La course chronométrée de 6 km,
La course à allure libre de 6 km,
La randonnée de 14 km encadrée par les associations Rando Nature de Vauréal et l’ASPTT Cergy-Pontoise,
La marche familiale de 4 km.

A leur retour, après le ravitaillement, des étirements ainsi que des massages de récupération réalisés par des étudiants en kinésithérapie leur étaient proposés.

La Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise a eu le plaisir d’accueillir 15 Entreprises du Souffle qui en plus d’apporter leur soutien sous forme de mécénat d’entreprise, mobilisent leurs collaborateurs autour d’un projet solidaire en les encourageant à participer aux épreuves sportives solidaires pour vivre une véritable expérience de team building solidaire.

Étaient présents Madame Patricia José, Conseillère départementale déléguée à la culture (Canton de Vauréal), Monsieur Alexandre Pueyo délégué au développement durable (Canton Cergy 2), Madame Keltoum Rochdi, Conseillère déléguée des solidarités de la Communauté d’agglomération de Cergy-Pontoise, Madame Sylvie Couchot, maire de Vauréal et première vice-présidente de la Communauté d’Agglomération de Cergy-Pontoise chargée de la culture et de l’éducation artistique et Madame Sophie Matharan, maire de la Ville de Courdimanche.

Avant la traditionnelle remise de prix des courses chronométrées, Sophie Schreck, l’organisatrice de la Virade de Cergy-Pontoise a réussi son pari, faire monter sur scène une dizaine de personnes atteintes de la mucoviscidose, originaires de l’agglomération de Cergy-Pontoise.
Ces « Héros du Souffle » qui pour certains avaient participé aux épreuves sportives du matin ou étaient Bénévoles pour l’organisation de l’évènement ont été applaudis pour leur combat quotidien contre la mucoviscidose.

Ensuite, les vainqueurs Hommes et Femmes des courses chronométrées ont été récompensés : ceux du 10 km par le Conseil Départemental du Val d’Oise, RRunning Conflans, Koezio Cergy et Enedis et ceux du 6 km par le Conseil Départemental du Val d’Oise et Block’Out Cergy.

Les laboratoires CLARINS, Entreprise du Souffle ayant mobilisé le plus grand nombre collaborateurs pour participer aux épreuves sportives solidaires ont été récompensés.

Puis les 2 équipages de joëlettes, Marathon de l’Espoir AT Europe et Fraterniteam ont été mis à l’honneur pour avoir couru le parcours de 10 km avec une joëlette.

Ce fut ensuite le tour de la meilleure page de collecte à être récompensée pour avoir collecté 2360,50€ au profit de l’association Vaincre la Mucoviscidose.

Puis, il a été procédé à un tirage au sort parmi les sportifs présents aux épreuves sportives du matin : deux montres connectées offertes par Decathlon Cergy-Pontoise Osny ont été gagnées.

Ensuite, deux bénévoles parmi les 364 bénévoles présents le jour J ont été tirés au sort et ont gagné une console Nintendo Switch.

Madame Paola De Carli, directrice scientifique de l’association Vaincre la Mucoviscidose a rappelé l’importance des dons pour la recherche de nouveaux traitements pour les personnes atteintes de la mucoviscidose.

Sophie Schreck a clôturé les discours et remises de prix en annonçant que la septième édition de la Virade de Cergy-Pontoise se déroulerait à l’Ile de Loisirs de Cergy-Pontoise. Monsieur Alexandre Pueyo, vice-président de l’Ile de Loisirs de Cergy-Pontoise s’est dit heureux d’accueillir cet évènement annuel majeur de l’agglomération de Cergy-Pontoise en 2024.

Dès 9h, et toute la journée, les familles ont profité des nombreuses activités ludiques proposées au Parc des Sports de Vauréal :

Les structures gonflables XXL et le parcours Ninja de notre partenaire Air2Jeux pour le plaisir des petits et des plus grands,
Le stand sensibilisation et le parcours « Vis ma vie de muco »,
Un mur d’escalade encadré par Block’Out Cergy,
Les jeux d’estaminets proposés par Koezio Cergy,
Des animations sensorielles grâce à Sensas Cergy,
Le golf encadré par le UGolf de Cergy-Vauréal,
Le Hockey proposé par la section roller-hockey des Jokers de Cergy-Pontoise,
Des animations sportives originales grâce à l’association Ex-Aequo,
Le Baseball encadré par les Squales de Vauréal,
L’Aviron encadré par Rame avec Alexandra et Aviron Libre Seine et Oise,
Le Taekwondo animé par le Taekwondo Elite,
Le Tir à l’arc proposé le Club Sport Senior Sante,
La Boxe grâce au Boxing Club de Vauréal,
L’initiation aux Premiers Secours par Formaguard,
Le maquillage par des maquilleurs professionnels,
La Borne à selfies.

Les DJ Cap’s Tain et DJ Skyno, ont assuré l’animation musicale de la journée.

Dans l’après-midi, Koezio Cergy a organisé un blind-test musical, à l’issue duquel le gagnant a remporté une console Nintendo Switch.

En début d’après-midi, suite à de multiples demandes émanant d’enfants désireux de donner également leur souffle, deux courses enfants ont eu lieu : une première pour les 7-9 ans et une seconde pour les 10-11 ans. Après avoir personnalisé leurs dossards, ils ont pu se mesurer au tour de stade.

Les 3 premiers enfants de chacune des 2 courses ont été récompensés par Decathlon Cergy-Pontoise Osny.

En fin d’après-midi a eu lieu le Grand Tirage au Sort avec de nombreux gros lots à gagner notamment 3 maillots du PSG dédicacés par notre parrain Presnel KIMPEMBE, 2 consoles Nintendo Switch, une table de ping-pong et un VTT offerts par Décathlon Cergy-Pontoise Osny, une nuit au B&B Hôtel Port-Cergy, des stages de pilotages au RKC Karting, des entrées dans des parcs de loisirs (Koezio Cergy, Aventureland, l’Ile de loisirs de Cergy-Pontoise, …).

La journée s’est achevée de façon festive grâce au concert de Sanseverino et de Lisa Ducasse à Visages du Monde à Cergy.

A l’occasion de ce week-end national de lutte contre la mucoviscidose, le RKC Karting a organisé deux animations pour sensibiliser son public :

Le vendredi soir, une course de l’Espoir de 2 h sur la piste 1000m qui a regroupé 22 équipages de 2 à 3 pilotes,
Le samedi soir, un diner caritatif au Restaurant Simone pendant lequel ont eu lieu plusieurs animations : spectacle de magie, vente aux enchères.

Cette journée est un grand succès et a permis de réunir près de 5000 personnes !

En résumé, la Virade de Cergy-Pontoise, c’est :

2 parrains de renom originaires de Cergy-Pontoise,
364 bénévoles présents le jour J
1158 participants aux épreuves sportives solidaires,
5000 visiteurs au Parc des Sports,
15 Entreprises du Souffle
Une centaine de partenaires à nos côtés,
82 002 € récoltés sur la journée du 23 septembre 2023 et reversés intégralement à l’association Vaincre la Mucoviscidose.

Mais aussi 8 064 € récoltés depuis début 2023 lors des Virades Scolaires et 6 911€ recueillis grâce aux pages personnelles de collecte.

0 €

Grâce à la mobilisation de tous, nous avons collecté depuis le début de l’année 99 466€, reversés en intégralité à l’association Vaincre la Mucoviscidose.

Nous espérons que cette journée sera mémorable pour tous les participants de la Virade de Cergy-Pontoise et porteuse d’espoir pour les personnes atteintes de la mucoviscidose.

Nous restons mobilisés pour atteindre les 100 000€ récoltés sur l’année 2023.

Aidez-nous à atteindre notre objectif en faisant un don sur notre page de collecte !

Tous avec les patients transplantés

Parce que certains patients atteints de mucoviscidose ne peuvent toujours pas disposer d’un traitement efficace, la Virade de Cergy-Pontoise se mobilise pour les patients transplantés.

2 000 patients en raison de leur statut de greffé ou de leur profil génétique (mutation rares) ne peuvent pas bénéficier du Kaftrio®, traitement révolutionnaire qui s’attaque aux causes de la maladie.

Vaincre la Mucoviscidose se mobilise depuis plusieurs années pour améliorer la survie et la qualité de vie des patients transplantés.

Lorsque la dégradation importante de la fonction respiratoire menace la vie des patients atteints de mucoviscidose, la transplantation des poumons est envisagée.

La transplantation, si elle reste une étape non dénuée de risques, n’en demeure pas moins une solution pleine d’espoir pour de nombreux patients.

Les progrès des techniques chirurgicales, de l’anesthésie et des traitements contre le rejet et les infections sont constants, permettant une amélioration de la fonction du greffon à long terme.

Il est important que le délai d’attente soit le plus court possible et que les caractéristiques du greffon offrent les meilleures garanties de survie. Tout doit être mis en œuvre pour éviter le décès en période d’attente de greffe.

Comme pour toute pathologie pour laquelle la transplantation sauve des vies, l’objectif est d’assurer une transition « vitale » en attendant de trouver d’autres traitements plus efficaces. C’est particulièrement vrai dans la mucoviscidose où les recherches sont orientées sur une correction du défaut génétique fondamental par thérapie moléculaire ou génétique, avec beaucoup d’espoirs.

La transplantation pulmonaire en France : quelques chiffres

D’après les données 2021 du Registre Français de la Mucoviscidose, 955 patients atteints de mucoviscidose vivaient avec un organe transplanté (essentiellement une transplantation bi-pulmonaire).

L’activité de transplantation pulmonaire est en régression depuis quelques années, avec 17 transplantations pulmonaires pratiquées en France en 2021 sur des patients atteints de mucoviscidose (contre 90 à 110 par an les années précédentes).

La mucoviscidose touche d’autres fonctions que la respiration et les patients peuvent être de plus en plus souvent concernés par la transplantation d’autres organes, en particulier de foie et de rein, et de certains tissus. La greffe d’îlots de Langerhans semble par exemple donner des corrections efficaces du diabète, fréquemment associé à la mucoviscidose.

Promouvoir le don d'organes, ou quand une mort peut sauver plusieurs vies

Depuis 2019, les associations Vaincre la Mucoviscidose et Grégory Lemarchal, avec le soutien de l’Agence de la biomédecine et de la Fondation de l’Académie de Médecine, s’unissent pour adopter le ruban vert, symbole du don d’organes et de tissus. Ce ruban rappelle à tout citoyen que, selon la loi française, nous sommes tous donneurs, sauf si nous avons exprimé notre refus de notre vivant.

En attendant, toute notre reconnaissance va aux donneurs d’organes et à leurs familles
pour tous les patients atteints de mucoviscidose qui, sans ce geste,
n’auraient pas connu des années supplémentaires pour respirer.

Afin de ne pas oublier les patients qui n’ont pas la chance de pouvoir bénéficier du Kaftrio®, Vaincre la Mucoviscidose a lancé, à l’automne 2021, un défi à la communauté scientifique : trouver une solution thérapeutique pour tous les patients.

Pour cela, Vaincre la Mucoviscidose a mis en place un DIsposiTif Complémentaire à son Appel à Projets recherche annuel « DI-T-CAP » doté d’un million d’euros par an et pendant 3 ans.

Deux chercheurs ont été retenus pour leur ambition et leur nouveauté. Chacun d’eux pilotera un consortium réunissant plusieurs équipes de recherche :

Fabrice Lejeune, institut de biologie de Lille, pour de nouvelles pistes de recherche pour corriger les altérations moléculaires de patients non éligibles aux modulateurs de CFTR, présentant un profil génétique rare ;
Antoine Roux, hôpital Foch à Suresnes, travaillera à la prévention et au traitement du rejet du greffon pulmonaire.

L’ambition de Vaincre la Mucoviscidose : Ne laisser aucun patient sans solution thérapeutique

Notre objectif : A l’occasion de la journée mondiale du don d’organes et de la greffe, la Virade de Cergy-Pontoise s’est lancée le défi de collecter 2000€ pour continuer à donner les moyens à Vaincre la Mucoviscidose de financer la recherche au profit des patients non éligibles à Kaftrio®.

Résultats de la 5ème édition de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise

Résultats de notre 5ème édition !

Le 24 septembre 2022, week-end national de lutte contre la mucoviscidose,

s’est déroulée à Vauréal l’édition 2022 de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise.

Les épreuves sportives solidaires

Plus de 1000 sportifs ont donné leur souffle à ceux qui en manquent en participant à

La course chronométrée de 10 km,
La course à allure libre de 6 km,
La randonnée de 14 km encadrée par les associations Rando Nature Vauréal et l’ASPTT Cergy-Pontoise,
La marche familiale de 4 km,
Le Challenge Connecté

La course chronométrée de 10 km

Comme tous les ans depuis 2018, Nicolas Pillard (Moissy-Cramayel Athlétisme) a remporté la course chronométrée de 10 km avec un très beau chrono de 36 min 06 sec.

Yann Fromont (équipe Les Furieux) et Lény Cariou complètent le podium Hommes.

Chez les femmes, Lénora Mageux surclasse toutes ses concurrentes, en bouclant le 10 km avec un excellent chrono de 38 min 39 sec.

Anastasia Louis-Joseph et Sabrina Hadjou (EACPA) finissent respectivement 2^ème et 3^ème de la course Femmes.

Les récompenses ont été offertes par nos partenaires le Conseil Départemental du Val d’Oise, RRunning Conflans, PK3.Paris et Koezio Cergy.

Le Challenge Connecté

Le Challenge Connecté de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise édition 2022 consistait à donner son souffle en pratiquant une activité sportive entre le samedi 17 et le vendredi 23 septembre.

Les trois femmes et les trois hommes les plus rapides sur 10 km en course à pied ont été récompensés.

Chez les femmes, Christine Cornet (REV 7), Nathalie Paniandy (REV 7) et Clara Gibielle (Clarins) ont été les plus rapides.

Chez les hommes, Christophe Maillard (Team Nathan et Kalvyn), Dominique Beauchamp (Vexin Trail – Team Nathan et Kalvyn) et Vincent Aury (REV 7) ont réalisé leur 10 km avec le plus petit chrono.

Les récompenses ont été offertes par nos partenaires RRunning Conflans et PK3.Paris.

Les Tirages au sort

Grâce à la générosité de nos partenaires qui ont offert de magnifiques lots, nous avons pu organiser deux Tirages au Sort : un premier au Parc des Sports de Vauréal et un second au RKC Karting Paris.

Le Grand Tirage au Sort

Tout au long du mois de septembre grâce aux stands dans les forums des associations et les centres commerciaux mais aussi pendant la journée de la Virade, ce sont 3500 billets qui ont été vendus pour le Grand Tirage au Sort qui s’est tenu au Parc des Sports de Vauréal à 16h30.

Retrouvez les résultats du Grand Tirage au Sort :

– Trois maillots du PSG – Paris Saint-Germain dédicacés par notre parrain Presnel Kimpembe,

👉 N° TICKETS GAGNANTS : 1482 – 1317 – 1756

– Une télévision 4K connectée et une barre de son offertes par Electrodépôt Paris/Cergy

👉 N° TICKETS GAGNANTS : 2311

– Un téléphone portable Samsung A22, offert par Electrodépôt Paris/Cergy

👉 N° TICKETS GAGNANTS : 2262

– Deux consoles Nintendo Switch,

👉 N° TICKETS GAGNANTS : 584 – 442

– Une table de ping-pong offert par Decathlon Cergy-Pontoise Osny,

👉 N° TICKETS GAGNANTS : 1207

– Un VTT offert par Decathlon Cergy-Pontoise Osny,

👉 N° TICKETS GAGNANTS : 1334

– Deux nuits en chambre double avec petits déjeuners inclus, dans un hôtel 3 étoiles en bord de mer dans l’Hérault à l’Hotel Neptune,

👉 N° TICKET GAGNANT : 1882

– Une nuit en chambre double, petits déjeuners inclus, au B&B Hôtel Cergy Port,

👉 N° TICKET GAGNANT : 1095

– Des bons d’achats chez nos partenaires

Attitude Boutique

👉 N° TICKETS GAGNANTS : 1017 – 1010

Restaurant Mazats

👉 N° TICKETS GAGNANTS : 75 – 1096 – 406

Restaurant du Golf D’Ableiges

👉 N° TICKETS GAGNANTS : 1393 – 1281 – 1161

Gardenspa institut de Neuville

👉 N° TICKETS GAGNANTS : 891 – 2215 – 829

Sport 2000 Eragny

👉 N° TICKETS GAGNANTS : 1275 – 1170 – 540 – 2641 – 499

MIEL OTT Ableiges

👉 N° TICKET GAGNANT : 1333

– Des entrées pour la Tour Eiffel

👉 N° TICKET GAGNANT : 2261

– Des entrées pour des parcs de loisirs

Koezio Cergy

👉 N° TICKETS GAGNANTS : 4210 – 1155 – 1900 – 2826 – 1400

Île de loisirs Cergy-Pontoise

👉 N° TICKETS GAGNANTS : 1098 – 720

– Baptêmes de plongée offerts par les Paliers 95

👉 N° TICKETS GAGNANTS : 4328 – 1162 – 650 – 1131 – 2804

Les lots sont à retirer chez notre partenaire Attitude Boutique, 18 place du cœur battant à Vauréal.

Tous les gagnants ont été prévenus par mail.

Tirage au sort RKC

En fin d’après-midi le samedi 24 septembre, au RKC Karting Paris, précieux partenaire depuis 2019 de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise, il a été procédé au Tirage au Sort RKC.

1500 billets avaient été vendus pour l’occasion !

Retrouvez les résultats du Tirage au Sort RKC :

– Course 2 heures RKC :

👉 N° TICKET GAGNANT : 1241,

– Stages de pilotage Adulte FUN :

👉 N° TICKETS GAGNANTS : 1078 – 747 – 2297 – 2243 – 839

– Stages de pilotage Kid/Junior Découverte :

👉 N° TICKETS GAGNANTS : 1991 – 2265 – 1247 – 258 – 877 – 305 – 892 – 820 – 2286 – 1148

– Cartes cadeaux Restaurant Simone :

👉 N° TICKETS GAGNANTS : 1028 – 1111 – 1165 – 906 – 1986

– Lots de 5 tickets adultes :

👉 N° TICKETS GAGNANTS : 811 – 927 – 817 – 1061 – 1153 – 999 – 1046 – 796 – 991 – 903

– Lots de 5 tickets adultes :

👉 N° TICKETS GAGNANTS : 746 – 1009 – 1841 – 1206 – 1106 – 257 – 1064 – 1040 – 765 – 994.

Les lots sont à retirer chez notre partenaire RKC.

Tous les gagnants ont été prévenus par mail par le RKC.

Les effets du traitement novateur Kaftrio® commercialisé en France depuis juillet 2021

Les effets du traitement novateur Kaftrio®
commercialisé en France depuis juillet 2021

Qu'est-ce que le Kaftrio® ?

Le Kaftrio® fait partie de la famille des modulateurs de la protéine CFTR dont le dysfonctionnement ou l’absence est responsable de la mucoviscidose.

Les modulateurs de CFTR visent rétablir, tout au moins partiellement, la fonctionnalité de la protéine CFTR.

Produit par le laboratoire américain Vertex Pharmaceuticals, Kaftrio® est une combinaison de trois molécules (trithérapie), qui cible un large nombre de patients atteints de mucoviscidose.

Il est composé de :

2 correcteurs de la protéine CFTR : tézacaftor et élexacaftor;
1 potentiateur (ou activateur) de CFTR : ivacaftor.

Ivacaftor est le principe actif du médicament Kalydeco®, premier modulateur de CFTR mis sur le marché́ en 2012, en monothérapie.
Kaftrio® est prescrit en association avec Kalydeco® par les médecins de CRCM et délivré́ en pharmacie de ville.

Comment s'est déroulée la commercialisation de ce traitement en France ?

Pour qu’un médicament soit commercialisé et remboursé par la Caisse Nationale d’Assurance Maladie, un accord entre le Comité Economique des Produits de Santé (CEPS) et le laboratoire pharmaceutique doit être signé. Cet accord détermine le prix de vente.

Une parution au Journal Officiel (JO) permet au laboratoire de lancer la commercialisation de son médicament et de le rendre ainsi disponible en pharmacie.

Le 26 juin 2021, Olivier Véran, alors ministre de la Santé et des Solidarités a annoncé l’accord sur le prix de vente de Kaftrio® entre le CEPS et Vertex Pharmaceuticals, après 5 mois de discussions.

La parution au JO a eu lieu le 3 juillet 2021. Depuis juillet 2021, le traitement est à commander en pharmacie de ville sur prescription du médecin de CRCM aux patients qui entrent dans l’indication de l’Autorisation de Mise sur le Marché (AMM).

Combien de patients entrent dans l'indication de Kaftrio® ?

L’Autorisation de Mise sur le Marché en Europe a été obtenue en août 2020 et le traitement est indiqué́ pour les patients de 12 ans et plus, avec 2 mutations F508del ou une F508del associée à une mutation fonction minimale.

En France, le traitement est disponible pour cette indication depuis juillet 2021.

En février 2022, la première extension de l’AMM est parue au Journal Officiel : l’indication au Kaftrio® est alors élargie à tous les patients de 12 ans et plus porteurs d’au moins une mutation F508del.

Ce sont maintenant 2200 personnes qui bénéficient du Kaftrio® en France soit 30% des patients et 3277 qui bénéficient d’un des 4 modulateurs disponibles.

Et, l’application de l’extension de l’AMM aux patient âgés de 6 à 11 ans porteurs d’au moins une mutation F508del est attendue dans les mois à venir.

Quels sont les effets cliniques de ce traitement ?

Le Pr Pierre-Regis Burgel a collecté les données des 245 patients qui ont débuté le traitement avant sa commercialisation en France, entre décembre 2019 et août 2020 grâce à l’accès compassionnel donné par le laboratoire Vertex aux patients présentant un état grave grâce à une Autorisation Temporaire d’Utilisation Nominative (ATUn).

L’étude réalisée par le Pr Pierre-Regis Burgel, chez les patients sous Kaftrio® via l’Autorisation Temporaire d’Utilisation Nominative ainsi que les témoignages collectés par l’association Vaincre la Mucoviscidose pour la contribution à la Haute Autorité́ de Santé mettent en évidence une diminution significative voire spectaculaire pour certains patients de l’ensemble des symptômes et troubles liés à la mucoviscidose, particulièrement les manifestations respiratoires.

Le bilan 2021 des données du registre français de la mucoviscidose met en évidence la fantastique diminution

du nombre de patients ayant eu besoin d’une greffe pulmonaire : 16 en 2021 contre 86 en 2019.

Les patients qui étaient concernés par un projet de greffe ont pu voir ce projet suspendu suite à l’amélioration de leur état de santé.

Les effets du Kaftrio® s’observent également dans la diminution des hospitalisations complètes, des prescriptions des traitements à visée respiratoire mais aussi des cures d’antibiotiques par voie intraveineuse (-32%).

D’après l’analyse des témoignages collectés pour la contribution à la HAS, quelques patients rapportent des disparitions des douleurs abdominales ; une digestion normalisée, une baisse des doses de Créon® (extraits pancréatiques) et une prise de poids significative.

L’analyse des données « en vie réelle » sur un grand nombre de patients et sur le long terme apporteront plus de réponse sur l’effet de Kaftrio® sur les atteintes digestives.

Les témoignages collectés ont donné́ lieu à un article scientifique sur le ressenti des patients sous Kaftrio®.

101 témoignages de patients ont été analysés.

Au moment de l’enquête, ces patients étaient traités par Kaftrio® depuis 3 mois (minimum) à 6 mois (maximum) et étaient âgés de 28 à 41 ans.

En résumé, les patients ayant répondu à l’enquête, tous avec une atteinte sévère, rapportent, après l’initiation de Kaftrio® des effets rapides bénéfiques et positifs qui se sont traduits par une amélioration de la qualité de vie et la possibilité d’envisager de nouveaux objectifs de vie.

Plusieurs patients présents à la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise bénéficient du traitement Kaftrio®.

Cependant, certains d’entre eux sont greffés ou sont porteurs de mutations rares et ne sont donc pas éligibles à un traitement modulateur de CFTR.

La recherche doit continuer pour TOUS les patients !

Faites un don pour donner les moyens à l’association Vaincre la Mucoviscidose de poursuivre son combat contre cette maladie toujours incurable.

La recherche doit continuer pour TOUS les patients !

Faites un don pour donner les moyens à l’association Vaincre la Mucoviscidose

de poursuivre son combat contre cette maladie toujours incurable.

La kinésithérapie pour les patients atteints de mucoviscidose

Dès l’établissement du diagnostic et même en l’absence de signes respiratoires évidents, la kinésithérapie respiratoire fait partie du traitement de fond de la mucoviscidose.

Elle est primordiale car elle permet de préserver au mieux le « capital poumon » des enfants.

Elle fait partie intégrante de la vie quotidienne des patients tout au long de leur vie.

La prise en charge de la maladie est multidisciplinaire, coordonnée par un centre de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM) en collaboration avec les professionnels de proximité.

Aujourd’hui, on ne sait pas encore la guérir, mais les traitements de nouvelle génération ont permis des progrès majeurs sur l’espérance et la qualité de vie des patients souffrant de la mucoviscidose.

La kinésithérapie respiratoire, précoce et adaptée, vise à préserver ou à restaurer la fonction pulmonaire, c’est un traitement prioritaire de la maladie qui participe à l’amélioration de la qualité de vie et de la survie des patients. Le but est de favoriser le drainage bronchique pour reculer autant que faire se peut les atteintes définitives de certains territoires bronchiques et leurs complications.

Les kinésithérapeutes disposent d’un certain nombre de compétences pour traiter les différentes conséquences des dysfonctionnements causés par la maladie.

Pourquoi de la kinésithérapie ?

La prise en charge kinésithérapique a pour objectifs de :

Aider le patient à drainer ses bronches et à désobstruer son nez,
Améliorer la mobilité de la cage thoracique,
Développer sa capacité pulmonaire et sa capacité d’endurance pour lutter contre le déconditionnement,
Surveiller et prendre en charge les conséquences musculo-squelettiques de la maladie,
Mettre en œuvre des programmes d’éducation thérapeutique afin d’améliorer l’autonomie du patient,
Lutter contre les douleurs,
Prendre en charge l’incontinence urinaire éventuelle.

Le nombre de séances de kinésithérapie dont bénéficient les patients souffrant de mucoviscidose varie entre 3 et 7 par semaine. Les séances durent entre 30 min et 1 heure. En périodes de surinfections, ils peuvent même avoir de la kinésithérapie plusieurs fois par jour.

Le drainage bronchique :

Le drainage autogène fait partie intégrante de la stratégie thérapeutique du désencombrement bronchique chez les patients atteints de mucoviscidose.

Il vise à une plus grande autonomie des patients dans leur prise en charge.

Cette technique n’entraine pas d’effets indésirables, de fatigue, ni de désaturation en oxygène au cours des séances. Elle vise à une plus grande autonomie des patients dans leur prise en charge.

Le masseur-kinésithérapeute guide le patient pour qu’il trouve l’inspiration et l’expiration idéales pour mobiliser le mucus.

Des appareils de pression expiratoire positive (flutter, bottle PEP, …) peuvent être utilisés, ils permettent d’influer sur la viscosité du mucus et de maintenir le diamètre des bronches.

L’utilisation du Simeox, dispositif médical qui délivre un signal pneumatique pendant la phase expiratoire permettant de liquéfier le mucus bronchique, peut également aider lors du drainage bronchique.

Le drainage autogène nécessite une préparation préalable de la pompe respiratoire et du mucus par l’hydratation, les traitements inhalés, l’activité physique et la mobilité.

Le lavage de nez :

Le nettoyage des fosses nasales doit être systématique et quotidien.

Il est essentiel que le nez soit libre pour qu’il puisse filtrer, réchauffer et humidifier l’air afin que les poumons aient un air de qualité.

Il peut se faire avec du sérum physiologique ou un spray jusqu’à 2-3 ans puis à grand volume ensuite.

L’hydratation :

Le masseur-kinésithérapeute encourage ses patients atteints de la mucoviscidose à bien s’hydrater tout au long de journée pour fluidifier son mucus qui est visqueux du fait du dysfonctionnement des protéines CFTR.

Les traitements inhalés :

Les traitements inhalés peuvent être des bronchodilatateurs pour relaxer le muscle de la bronche, des anti-inflammatoires pour réduire le l’œdème de la muqueuse bronchique, des mucolytiques pour fluidifier le mucus ou casser sa structure ou antibiotique pour lutter contre les germes.

Leur intérêt est d’amener le médicament directement à la cible (les poumons).

Il existe plusieurs formes : le spray, la poudre sèche ou le nébuliseur.

La prise de traitements inhalés est chronophage et demande aux patients beaucoup de concentration.

Le kinésithérapeute accompagne le patient dans l’apprentissage d’une respiration optimale pour une bonne diffusion du produit inhalé dans ses bronches afin que celui-ci puisse atteindre sa cible.

Les patients atteints de mucoviscidose réalisent entre 1 et 6 aérosols par jour.

L’activité physique :

L’activité physique est incontournable dans la prise en charge kinésithérapique de la mucoviscidose.

En plus de lutter contre le déconditionnement, elle améliore l’hydratation du mucus, les capacités respiratoires, la masse musculaire, augmente la force des muscles respiratoires, facilite le transit, renforce les os, régule la glycémie et équilibre un éventuel diabète et par conséquent améliore la confiance en soi, le moral et la qualité de vie.

La mobilité :

La kinésithérapie à visée ostéo-articulaire a pour objectif de conserver ou d’améliorer la mobilité de la cage thoracique et de prévenir d’éventuelles déformations thoraciques.

Le patient réalise notamment avec son kinésithérapeute des assouplissements en ouverture ou en rotation du thorax ainsi que des étirements.

L’éducation thérapeutique :

La place de l’éducation thérapeutique est, comme pour toute pathologie chronique, fondamentale pour permettre aux patients et à leurs proches de comprendre leur maladie et le traitement, de coopérer avec les professionnels de santé et d’améliorer leur qualité de vie.

La mucoviscidose étant diagnostiquée dès la naissance dans la plupart des cas, l’éducation thérapeutique peut ainsi démarrer très tôt en commençant par l’éducation des parents, puis en proposant des programmes différents en fonction de l’âge, du développement et des objectifs du patient.

Les enfants atteints de mucoviscidose sont souvent en mesure de comprendre le rôle de la kinésithérapie et du drainage bronchique et de le réaliser seul au cours de leur scolarité en primaire.

A partir du collège et du lycée, ils apprennent à adapter le drainage en fonction de leur encombrement.

L’éducation thérapeutique des patients atteints de mucoviscidose porte sur les connaissances de la maladie dans les domaines respiratoire (savoir), de l’hygiène, de la nutrition et de la génétique, sur les compétences gestuelles (savoir-faire) et sur les compétences d’adaptation (savoir-être).

L’association Souffle de l’Espoir des Boucles de la Seine et de l’Oise a mis en place un plan d’action pour améliorer la prise en charge en kinésithérapie des personnes atteintes de la mucoviscidose : formation à la kiné respiratoire pour les parents d’enfants souffrant de la mucoviscidose, acquisition du SIMEOX, matériel médical innovant onéreux (5940€) qui facilite le drainage bronchique, amélioration de l’offre de soins sur l’agglomération en accompagnant financièrement les kinésithérapeutes à s’investir dans la spécialité respiratoire.

N’hésitez pas à adhérer à l’association en cliquant ici.

Vous pouvez également soutenir l’association en faisant un don à l’association qui ouvre droit à un reçu fiscal de 66% de la valeur de votre don en cliquant ici.

Une formation kiné pour les parents a été organisée le samedi 15 janvier

L’association Souffle de l’Espoir des Boucles de la Seine et de l’Oise avait déterminé ses projets de l’année 2021 dans le but d’améliorer les soins de kinésithérapie des patients de l’agglomération de Cergy-Pontoise.

Grâce aux actions menées pendant l’année 2021 et à la générosité des donateurs, l’association Souffle de l’Espoir des Boucles de la Seine et de l’Oise a pu organiser, le samedi 15 janvier 2021, une formation de kinésithérapie destinée aux parents d’enfants atteints de la mucoviscidose.

En effet, les enfants qui souffrent de la mucoviscidose bénéficient de plusieurs séances de kinésithérapie par semaine voire même deux fois par jour en périodes d’exacerbations.

La kinésithérapie est essentielle dans leur prise en charge. Elle facilite le drainage bronchique, permet de lutter contre l’encombrement pulmonaire et le déconditionnement à l’effort, favorise la réadaptation à l’effort et prévient les éventuels troubles orthopédiques.

La difficulté des familles pour se déplacer pendant les vacances ou juste un week-end en raison de la complexité à trouver un kinésithérapeute compétent dans la spécialité respiratoire avait été constaté à de nombreuses reprises.

Onze parents ont eu le plaisir d’assister à la formation « p2rformation » dispensée par deux masseurs-kinésithérapeutes spécialisés dans la prise en charge de patients souffrant de la mucoviscidose, Sophie Jacques et Hugues Gauchez.

Malheureusement, certains parents touchés par le Covid n’ont pu y participer.

La formation s’est déroulée dans le cabinet de kinésithérapie de Vauréal.

Les formateurs ont expliqué aux parents l’importance de l’activité physique, de l’hydratation et de l’alimentation.

Les parents ont participé à un atelier « lavage de nez » en partenariat avec Respimer.

Les deux kinésithérapeutes ont effectué un drainage bronchique sur trois enfants présents et ont pu ainsi montrer aux parents l’utilisation des aérosols, de la bottle PEP, du ballon de Klein, des sangles abdominales et thoraciques ainsi que du Simeox.

Tous les parents étaient enchantés de leur journée qui leur permettra de mieux accompagner leur enfant entre les séances avec leur kinésithérapeute.

Un grand merci à tous les partenaires qui ont rendu possible cette journée de formation : l’agglomération de Cergy-Pontoise, Pk3.Paris, Localarme, Mazats, Olivarius Cergy, CGA Ferte, Biomedisyst, …

Engagez-vous contre la muco et donnez les moyens à l’association Souffle de l’Espoir des Boucles de la Seine et de l’Oise de soutenir les cergypontains atteints de la mucoviscidose (faites un don en cliquant sur le lien)

Faites un don pour Noël : aidez les enfants à mieux respirer !

Aidez les enfants à mieux respirer en faisant un don pour Noël !

En faisant un don ici, vous soutenez les actions de proximité portées par l’Association Souffle de l’Espoir des boucles de la Seine et de l’Oise qui contribue à la lutte contre la mucoviscidose et à donner de l’espoir aux enfants et aux jeunes adultes atteints de cette maladie.
Notre plan d’actions a notamment pour objectif d’améliorer les soins de kinésithérapie pour les patients de l’agglomération de Cergy-Pontoise.

Grâce aux actions menées courant 2021 et à votre générosité, nous pouvons organiser le 15 janvier 2022 une formation à la kinésithérapie à destination des parents d’enfants atteints par la mucoviscidose afin d’améliorer la prise en charge pendant les week-ends et vacances. Cela sera également bénéfique pour accompagner l’enfant, le reste de l’année, entre les séances avec un masseur-kinésithérapeute.
En effet, les parents se retrouvent souvent en grande difficulté le week-end ou lorsqu’ils souhaitent partir en vacances car il faut rechercher un masseur-kinésithérapeute compétent dans la spécialité respiratoire. Cette recherche n’aboutit pas toujours.
Cette formation permettra aux parents de pouvoir relayer le professionnel de santé en cas d’absence de celui-ci.
La formation organisée par l’organisme p2rformation sera dispensée par Hugues Gauchez et Sophie Jacques, deux masseurs-kinésithérapeutes spécialisés dans la prise en charge de patients souffrant de la mucoviscidose.

En outre, nous vous vous invitons à poursuivre votre soutien et à faire un don car nous souhaitons faire l’acquisition d’un appareil facilitant le drainage bronchique. Appelé Simeox, c’est un dispositif médical qui délivre un signal pneumatique spécifique pendant la phase expiratoire afin de liquéfier le mucus bronchique tout en le transportant des zones pulmonaires distales vers les troncs centraux. Le Simeox permet un drainage bronchique efficace et sans fatigue. Cet appareil sera mis à disposition par l’association auprès du cabinet de kinésithérapie de Vauréal . En effet, ces praticiens sont formés à son utilisation et il suit le plus grand nombre de patients atteints de la mucoviscidose sur l’agglomération de Cergy-Pontoise et alentours.
Cet appareil qui coûte environ 6000 € nécessite en outre des consommables dédiés à chaque patients afin d’éviter les contamination. Il faut compter environ 300 à 500 € par patient et par an suivant le nombre de séances nécessaires.
L’association souhaite avoir les moyens de fournir ces consommables pour chaque patient pris en charge.

Enfin, nous avons fait le constat que peu de kinésithérapeutes prennent en charge des patients atteints de la mucoviscidose, notamment par manque de formation ou méconnaissance de la maladie.
Aussi, nous désirons inciter à la formation de spécialité respiratoire des masseurs-kinésithérapeutes de l’agglomération de Cergy-Pontoise pour qu’ils s’investissent dans la prise en charge de patients souffrant de la mucoviscidose.
La kinésithérapie respiratoire est capitale dans le maintien de l’état de santé de ces patients.

Nous sommes mobilisés pour offrir une meilleure qualité de vie aux patients.

Nous avons besoin de votre soutien :
Faites un don pour Noël pour les aider à mieux respirer ! (en cliquant sur ce lien)

Tous les dons permettent de bénéficier de 66% de déduction fiscale. Nous vous remercions pour votre engagement et votre générosité.