Retour sur la 6ème édition de la Virade de Cergy-Pontoise

Retour sur notre 6ème édition

Le 23 septembre 2023, week-end national de lutte contre la mucoviscidose, 
s’est déroulée à Vauréal la 6ème édition de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise.

Les Virades de l’Espoir, journées nationales de loisirs, de mobilisation et de collecte partout en France, permettent à tous de lutter contre la mucoviscidose. Elles constituent la première source de collecte de fonds de l’association nationale Vaincre la Mucoviscidose dans le but d’obtenir des victoires dans la recherche médicale et l’accompagnement des patients.

La 6ème édition de Cergy-Pontoise, rendez-vous incontournable de la rentrée sur l’agglomération de Cergy-Pontoise, a été une réussite :
1158 coureurs et randonneurs ont participé aux épreuves sportives solidaires le matin
et 5000 personnes sont venues profiter des animations au Parc des Sports de Vauréal.

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La collecte, entièrement reversée à l’association Vaincre la Mucoviscidose, sur la seule journée du 23 septembre 2023.

Le samedi 23 septembre au Parc des Sports de Vauréal

Après un échauffement collectif en musique, la journée a débuté par des épreuves sportives solidaires.

1158 sportifs ont donné leur souffle à ceux qui en manquent en participant à

  • La course chronométrée de 10 km,
  • La course chronométrée de 6 km,
  • La course à allure libre de 6 km,
  • La randonnée de 14 km encadrée par les associations Rando Nature de Vauréal et l’ASPTT Cergy-Pontoise,
  • La marche familiale de 4 km.
A leur retour, après le ravitaillement, des étirements ainsi que des massages de récupération réalisés par des étudiants en kinésithérapie leur étaient proposés.

La Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise a eu le plaisir d’accueillir 15 Entreprises du Souffle qui en plus d’apporter leur soutien sous forme de mécénat d’entreprise, mobilisent leurs collaborateurs autour d’un projet solidaire en les encourageant à participer aux épreuves sportives solidaires pour vivre une véritable expérience de team building solidaire.

Étaient présents Madame Patricia José, Conseillère départementale déléguée à la culture (Canton de Vauréal), Monsieur Alexandre Pueyo délégué au développement durable (Canton Cergy 2), Madame Keltoum Rochdi, Conseillère déléguée des solidarités de la Communauté d’agglomération de Cergy-Pontoise, Madame Sylvie Couchot, maire de Vauréal et première vice-présidente de la Communauté d’Agglomération de Cergy-Pontoise chargée de la culture et de l’éducation artistique et Madame Sophie Matharan, maire de la Ville de Courdimanche.

Avant la traditionnelle remise de prix des courses chronométrées, Sophie Schreck, l’organisatrice de la Virade de Cergy-Pontoise a réussi son pari, faire monter sur scène une dizaine de personnes atteintes de la mucoviscidose, originaires de l’agglomération de Cergy-Pontoise.
Ces « Héros du Souffle » qui pour certains avaient participé aux épreuves sportives du matin ou étaient Bénévoles pour l’organisation de l’évènement ont été applaudis pour leur combat quotidien contre la mucoviscidose.

Ensuite, les vainqueurs Hommes et Femmes des courses chronométrées ont été récompensés : ceux du 10 km par le Conseil Départemental du Val d’Oise, RRunning Conflans, Koezio Cergy et Enedis et ceux du 6 km par le Conseil Départemental du Val d’Oise et Block’Out Cergy.

Les laboratoires CLARINS, Entreprise du Souffle ayant mobilisé le plus grand nombre collaborateurs pour participer aux épreuves sportives solidaires ont été récompensés.

Puis les 2 équipages de joëlettes, Marathon de l’Espoir AT Europe et Fraterniteam ont été mis à l’honneur pour avoir couru le parcours de 10 km avec une joëlette.

Ce fut ensuite le tour de la meilleure page de collecte à être récompensée pour avoir collecté 2360,50€ au profit de l’association Vaincre la Mucoviscidose.

Puis, il a été procédé à un tirage au sort parmi les sportifs présents aux épreuves sportives du matin : deux montres connectées offertes par Decathlon Cergy-Pontoise Osny ont été gagnées.

Ensuite, deux bénévoles parmi les 364 bénévoles présents le jour J ont été tirés au sort et ont gagné une console Nintendo Switch.

Madame Paola De Carli, directrice scientifique de l’association Vaincre la Mucoviscidose a rappelé l’importance des dons pour la recherche de nouveaux traitements pour les personnes atteintes de la mucoviscidose.

Sophie Schreck a clôturé les discours et remises de prix en annonçant que la septième édition de la Virade de Cergy-Pontoise se déroulerait à l’Ile de Loisirs de Cergy-Pontoise. Monsieur Alexandre Pueyo, vice-président de l’Ile de Loisirs de Cergy-Pontoise s’est dit heureux d’accueillir cet évènement annuel majeur de l’agglomération de Cergy-Pontoise en 2024.

Dès 9h, et toute la journée, les familles ont profité des nombreuses activités ludiques proposées au Parc des Sports de Vauréal :

Les DJ Cap’s Tain et DJ Skyno, ont assuré l’animation musicale de la journée.

Dans l’après-midi, Koezio Cergy a organisé un blind-test musical, à l’issue duquel le gagnant a remporté une console Nintendo Switch.

 

En début d’après-midi, suite à de multiples demandes émanant d’enfants désireux de donner également leur souffle, deux courses enfants ont eu lieu : une première pour les 7-9 ans et une seconde pour les 10-11 ans. Après avoir personnalisé leurs dossards, ils ont pu se mesurer au tour de stade.

Les 3 premiers enfants de chacune des 2 courses ont été récompensés par Decathlon Cergy-Pontoise Osny.

En fin d’après-midi a eu lieu le Grand Tirage au Sort avec de nombreux gros lots à gagner notamment 3 maillots du PSG dédicacés par notre parrain Presnel KIMPEMBE, 2 consoles Nintendo Switch, une table de ping-pong et un VTT offerts par Décathlon Cergy-Pontoise Osny, une nuit au B&B Hôtel Port-Cergy, des stages de pilotages au RKC Karting, des entrées dans des parcs de loisirs (Koezio Cergy, Aventureland, l’Ile de loisirs de Cergy-Pontoise, …).

La journée s’est achevée de façon festive grâce au concert de Sanseverino et de Lisa Ducasse à Visages du Monde à Cergy.

A l’occasion de ce week-end national de lutte contre la mucoviscidose, le RKC Karting a organisé deux animations pour sensibiliser son public :

  • Le vendredi soir, une course de l’Espoir de 2 h sur la piste 1000m qui a regroupé 22 équipages de 2 à 3 pilotes,
  • Le samedi soir, un diner caritatif au Restaurant Simone pendant lequel ont eu lieu plusieurs animations : spectacle de magie, vente aux enchères.

Cette journée est un grand succès et a permis de réunir près de 5000 personnes !

En résumé, la Virade de Cergy-Pontoise, c’est :

  • 2 parrains de renom originaires de Cergy-Pontoise,
  • 364 bénévoles présents le jour J
  • 1158 participants aux épreuves sportives solidaires,
  • 5000 visiteurs au Parc des Sports,
  • 15 Entreprises du Souffle
  • Une centaine de partenaires à nos côtés,
  • 82 002 € récoltés sur la journée du 23 septembre 2023 et reversés intégralement à l’association Vaincre la Mucoviscidose.

Mais aussi 8 064 € récoltés depuis début 2023 lors des Virades Scolaires et 6 911€ recueillis grâce aux pages personnelles de collecte.

 
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Grâce à la mobilisation de tous, nous avons collecté depuis le début de l’année 99 466€, reversés en intégralité à l’association Vaincre la Mucoviscidose.

Nous espérons que cette journée sera mémorable pour tous les participants de la Virade de Cergy-Pontoise et porteuse d’espoir pour les personnes atteintes de la mucoviscidose.

Nous restons mobilisés pour atteindre les 100 000€ récoltés sur l’année 2023.

Aidez-nous à atteindre notre objectif en faisant un don sur notre page de collecte !

Tous avec les patients transplantés

Tous avec les patients transplantés

Parce que certains patients atteints de mucoviscidose ne peuvent toujours pas disposer d’un traitement efficace, la Virade de Cergy-Pontoise se mobilise pour les patients transplantés.

2 000 patients en raison de leur statut de greffé ou de leur profil génétique (mutation rares) ne peuvent pas bénéficier du Kaftrio®, traitement révolutionnaire qui s’attaque aux causes de la maladie.

Vaincre la Mucoviscidose se mobilise depuis plusieurs années pour améliorer la survie et la qualité de vie des patients transplantés.

Lorsque la dégradation importante de la fonction respiratoire menace la vie des patients atteints de mucoviscidose, la transplantation des poumons est envisagée.

La transplantation, si elle reste une étape non dénuée de risques, n’en demeure pas moins une solution pleine d’espoir pour de nombreux patients. 

Les progrès des techniques chirurgicales, de l’anesthésie et des traitements contre le rejet et les infections sont constants, permettant une amélioration de la fonction du greffon à long terme.

Il est important que le délai d’attente soit le plus court possible et que les caractéristiques du greffon offrent les meilleures garanties de survie. Tout doit être mis en œuvre pour éviter le décès en période d’attente de greffe.

Comme pour toute pathologie pour laquelle la transplantation sauve des vies, l’objectif est d’assurer une transition « vitale » en attendant de trouver d’autres traitements plus efficaces. C’est particulièrement vrai dans la mucoviscidose où les recherches sont orientées sur une correction du défaut génétique fondamental par thérapie moléculaire ou génétique, avec beaucoup d’espoirs.

La transplantation pulmonaire en France : quelques chiffres

D’après les données 2021 du Registre Français de la Mucoviscidose, 955 patients atteints de mucoviscidose vivaient avec un organe transplanté (essentiellement une transplantation bi-pulmonaire).

L’activité de transplantation pulmonaire est en régression depuis quelques années, avec 17 transplantations pulmonaires pratiquées en France en 2021 sur des patients atteints de mucoviscidose (contre 90 à 110 par an les années précédentes).

La mucoviscidose touche d’autres fonctions que la respiration et les patients peuvent être de plus en plus souvent concernés par la transplantation d’autres organes, en particulier de foie et de rein, et de certains tissus. La greffe d’îlots de Langerhans semble par exemple donner des corrections efficaces du diabète, fréquemment associé à la mucoviscidose.

Promouvoir le don d'organes, ou quand une mort peut sauver plusieurs vies

Depuis 2019, les associations Vaincre la Mucoviscidose et Grégory Lemarchal, avec le soutien de l’Agence de la biomédecine et de la Fondation de l’Académie de Médecine, s’unissent pour adopter le ruban vert, symbole du don d’organes et de tissus. Ce ruban rappelle à tout citoyen que, selon la loi française, nous sommes tous donneurs, sauf si nous avons exprimé notre refus de notre vivant.

En attendant, toute notre reconnaissance va aux donneurs d’organes et à leurs familles
pour tous les patients atteints de mucoviscidose qui, sans ce geste,
n’auraient pas connu des années supplémentaires pour respirer.

Afin de ne pas oublier les patients qui n’ont pas la chance de pouvoir bénéficier du Kaftrio®, Vaincre la Mucoviscidose a lancé, à l’automne 2021, un défi à la communauté scientifique : trouver une solution thérapeutique pour tous les patients.

Pour cela, Vaincre la Mucoviscidose a mis en place un DIsposiTif Complémentaire à son Appel à Projets recherche annuel « DI-T-CAP » doté d’un million d’euros par an et pendant 3 ans.

Deux chercheurs ont été retenus pour leur ambition et leur nouveauté. Chacun d’eux pilotera un consortium réunissant plusieurs équipes de recherche :

  • Fabrice Lejeune, institut de biologie de Lille, pour de nouvelles pistes de recherche pour corriger les altérations moléculaires de patients non éligibles aux modulateurs de CFTR, présentant un profil génétique rare ;
  • Antoine Roux, hôpital Foch à Suresnes, travaillera à la prévention et au traitement du rejet du greffon pulmonaire.

L’ambition de Vaincre la Mucoviscidose : Ne laisser aucun patient sans solution thérapeutique

Notre objectif : A l’occasion de la journée mondiale du don d’organes et de la greffe, la Virade de Cergy-Pontoise s’est lancée le défi de collecter 2000€ pour continuer à donner les moyens à Vaincre la Mucoviscidose de financer la recherche au profit des patients non éligibles à Kaftrio®.

Zoom sur les patients atteints de mucoviscidose transplantés

Zoom sur les patients atteints de mucoviscidose transplantés

Malgré l’arrivée du Kaftrio®, traitement efficace qui s’attaque aux causes de la maladie et dont 65 % des malades sur les 7 500 recensés en France peuvent bénéficier, certains patients atteints de mucoviscidose ne peuvent pas en disposer.

2 000 patients en raison de leur statut de transplanté ou de leur profil génétique (mutation rares) ne pourront pas bénéficier de cette avancée thérapeutique majeure.

Vaincre la Mucoviscidose se mobilise depuis plusieurs années pour améliorer la survie et la qualité de vie des patients transplantés.

Lorsque la dégradation importante de la fonction respiratoire menace la vie des patients atteints de mucoviscidose, la transplantation des poumons est envisagée.

La transplantation, si elle reste une étape non dénuée de risques, n’en demeure pas moins une solution pleine d’espoir pour de nombreux patients. Les progrès des techniques chirurgicales, de l’anesthésie et des traitements contre le rejet et les infections sont constants, permettant une amélioration de la fonction du greffon à long terme.

Il est important que le délai d’attente soit le plus court possible et que les caractéristiques du greffon offrent les meilleures garanties de survie. Tout doit être mis en œuvre pour éviter le décès en période d’attente de greffe.

Comme pour toute pathologie pour laquelle la transplantation sauve des vies, l’objectif est d’assurer une transition « vitale » en attendant de trouver d’autres traitements plus efficaces. C’est particulièrement vrai dans la mucoviscidose où les recherches sont orientées sur une correction du défaut génétique fondamental par thérapie moléculaire ou génétique, avec beaucoup d’espoir.

La transplantation pulmonaire en France : quelques chiffres

 
 

D’après les données 2021 du Registre Français de la Mucoviscidose, 955 patients atteints de mucoviscidose vivaient avec un organe transplanté (essentiellement une transplantation bi-pulmonaire).

L’activité de transplantation pulmonaire est en régression depuis quelques années, avec 17 transplantations pulmonaires pratiquées en France en 2021 sur des patients atteints de mucoviscidose (contre 90 à 110 par an les années précédentes).

La mucoviscidose touche d’autres fonctions que la respiration et les patients peuvent être de plus en plus souvent concernés par la transplantation d’autres organes, en particulier de foie et de rein, et de certains tissus. La greffe d’îlots de Langerhans semble par exemple donner des corrections efficaces du diabète, fréquemment associé à la mucoviscidose.

Promouvoir le don d’organes ou quand une mort peut sauver plusieurs vies

Depuis 2019, les associations Vaincre la Mucoviscidose et Grégory Lemarchal, avec le soutien de l’Agence de la biomédecine et de la Fondation de l’Académie de Médecine, s’unissent pour adopter le ruban vert, symbole du don d’organes et de tissus. Ce ruban rappelle à tout citoyen que, selon la loi française, nous sommes tous donneurs, sauf si nous avons exprimé notre refus de notre vivant.

Toutes les informations à retrouver sur : www.dondorganes.fr

En attendant, toute notre reconnaissance va aux donneurs d’organes et à leurs familles pour tous les patients atteints de mucoviscidose qui, sans ce geste, n’auraient pas connu des années supplémentaires pour respirer.

Afin de ne pas oublier les patients qui n’ont pas la chance de pouvoir bénéficier du Kaftrio®, Vaincre la Mucoviscidose a lancé, à l’automne 2021, un défi à la communauté scientifique : trouver une solution thérapeutique pour tous les patients.

Pour cela, Vaincre la Mucoviscidose a mis en place un DIsposiTif Complémentaire à son Appel à Projets recherche annuel « DI-T-CAP » doté d’un million d’euros par an et pendant 3 ans.

Deux chercheurs ont été retenus pour leur ambition et leur nouveauté. Chacun d’eux pilotera un consortium réunissant plusieurs équipes de recherche :

  • Fabrice Lejeune, institut de biologie de Lille, pour de nouvelles pistes de recherche pour corriger les altérations moléculaires de patients non éligibles aux modulateurs de CFTR, présentant un profil génétique rare ;
  • Antoine Roux, hôpital Foch à Suresnes, travaillera à la prévention et au traitement du rejet du greffon pulmonaire.

 

L’ambition de Vaincre la Mucoviscidose : Ne laisser aucun patient sans solution thérapeutique

Notre objectif : Collecter 3000€ pour continuer à donner les moyens à Vaincre la Mucoviscidose de financer la recherche au profit des patients transplantés.

Aidez-nous à atteindre notre objectif et faisant un don qui sera reversé en intégralité à Vaincre la Mucoviscidose.

Devenez Entreprise du Souffle pour la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise

Devenez Entreprise du Souffle
pour la Virade de Cergy-Pontoise

Vous souhaitez vous engager dans une cause humanitaire, enrichir vos actions RSE et partager cette initiative avec vos collaborateurs ? 

Soutenez le combat contre la mucoviscidose en devenant Entreprise du Souffle pour la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise !

Vous bénéficierez ainsi du label « Entreprise du Souffle » :
votre mobilisation prendra symboliquement la forme d’une affiche à apposer dans votre entreprise et d’un macaron « Entreprise du Souffle » à ajouter à votre signature pour valoriser votre engagement auprès de vos collaborateurs, de vos salariés, de vos clients et de vos fournisseurs.

Et, le 23 septembre prochain, le week-end national de lutte contre la mucoviscidose, vos collaborateurs donneront leur souffle à ceux qui en manquent en participant aux courses ou aux marches solidaires de notre Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise et partageront un moment fédérateur et convivial.

Vous recevrez un accueil privilégié sur le site de l’évènement :
nous mettrons à votre disposition un stand pour que vous puissiez accueillir vos collaborateurs et vos invités.

Mais au fait, la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise, c’est quoi ?

C’est un évènement annuel sportif, festif, familial et solidaire qui a permis de sensibiliser plus de 4 000 personnes à la mucoviscidose, maladie toujours incurable et de récolter 120 713€ lors du dernier week-end de septembre 2022 et 142 924€ sur l’ensemble de l’année 2022.

L’ensemble de la collecte a été reversé intégralement à l’association Vaincre la Mucoviscidose.

En devenant Entreprise du Souffle pour la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise, vous pourrez mentionner votre engagement sociétal sur l’ensemble de vos outils de communication (site internet, magazines, réseaux sociaux, …) durant un an et l’intégrer dans votre reporting RSE.

Les Entreprises du Souffle sont des leviers importants dans la collecte de fonds pour la lutte contre la mucoviscidose. En 2022, nous avons eu la chance d’être soutenus par 17 Entreprises du Souffle, grâce auxquelles nous avons récolté 61 551€ reversés en intégralité à l’association Vaincre la Mucoviscidose.

Nous en profitons pour remercier les Entreprises du Souffle 2022 pour leur engagement et leur générosité !

Qui de mieux qu’une Entreprise du Souffle 2022 pour vous convaincre ?

En contrepartie de leur soutien, la Virade de Cergy-Pontoise valorise les Entreprises du Souffle :

A la signature du contrat de partenariat d’Entreprise du Souffle, nous proposons aux entreprises d’ouvrir une page de collecte à leur nom au profit de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise sur une page dédiée à toutes les Entreprises du Souffle de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise.

Cette page de collecte permet de :

– communiquer et valoriser l’engagement de l’entreprise pour la Virade de l’Espoir de Cergy Pontoise auprès de ses collaborateurs, de ses clients et de ses fournisseurs,

– augmenter la visibilité de l’entreprise et de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise,

– collecter des fonds au profit de la Virade qui seront reversés en intégralité à l’association Vaincre la Mucoviscidose, sachant que les dons réalisés sur la page de collecte permettent de bénéficier d’un reçu fiscal.

Les entreprises peuvent l’afficher sur leur site internet et la partager sur leurs réseaux sociaux ou par mail.

 

Les Entreprises du Souffle apportent leur soutien sous forme de mécénat d’entreprise.

Le don minimum pour devenir Entreprise du Souffle est de 2 000€.

En devenant Entreprise du Souffle, vous profiterez d’un avantage fiscal : votre don à la Virade de Cergy-Pontoise pour Vaincre la Mucoviscidose permet de bénéficier d’une réduction d’impôts sur les sociétés de 60% de la valeur du don, dans la limite de 20 000€ ou de 0,5% de votre chiffre d’affaires annuel HT, si vous êtes assujetti à l’impôt sur les sociétés.

Autrement dit, un don de 2 000 € ne vous coûte réellement que 800€.

Si vous souhaitez engager votre entreprise en tant qu’Entreprise du Souffle pour la Virade de Cergy-Pontoise ou si vous souhaitez plus de renseignements, contactez sophie.schreck@viradecergypontoise.fr

Venez vivre une expérience de team building solidaire
le samedi 23 septembre 2023 au Parc des Sports de Vauréal
en participant à la sixième édition de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise !

Soutenir autrement la lutte contre la mucoviscidose

Soutenir autrement la lutte contre la mucoviscidose

L’ équipe de la Virade de Cergy-Pontoise est pleinement mobilisée
pour soutenir la lutte contre la mucoviscidose et donner les moyens à 
Vaincre la Mucoviscidose de poursuivre son combat.

Vous souhaitez nous soutenir, vous engager pour la lutte contre la mucoviscidose...
mais vous ne savez pas comment ?

Il existe plusieurs façons : en étant bénévole, partenaire, donateur … mais aussi : 

Elyzz est un réseau immobilier digital qui rémunère ses porteurs d’affaires !

Grâce à une application permettant de mettre en relation vos proches avec leurs conseillers immobiliers, Elyzz encourage les porteurs d’affaires à faire don de la rémunération qu’ils touchent à notre Virade, ce don donnant droit à un reçu fiscal.

Aidez votre entourage à réaliser son projet de vie en recommandant Elyzz et bénéficiez d’une rémunération !

Pour avoir plus d’informations, contactez Elyzz via leur site internet www.elyzz.com

Un Grand Merci à Elyzz pour son engagement à nos côtés !

Nous vous invitons à créer votre page de collecte pour la Virade de Cergy-Pontoise !

Une fois créée, vous pourrez encourager vos proches à faire un don en la relayant par mail ou sur vos réseaux sociaux.

Tous les dons récoltés sur les pages personnelles de collecte sont reversés en intégralité à Vaincre La Mucoviscidose et ouvrent droit à un reçu fiscal (66% de la valeur du don)

Le saviez-vous ?

– un don de 55€ permet le soutien et l’accompagnement du patient post-greffe,

– un don de 120€ permet le financement d’un kit de matériel respiratoire pédiatrique,

– un don de 200€ permet de financer 3 jours de présence d’une infirmière dans un CRCM,

– un don de 500€ permet le financement du travail prometteur d’un chercheur.

et cliquez sur l’onglet « créer ma page de collecte ».

La meilleure page de collecte sera récompensée pendant notre Virade, le 23 septembre prochain !

Vous rencontrez des difficultés pour ouvrir votre page de collecte ? 

Contactez-nous !

Les dates clés de Vaincre La Mucoviscidose

Les dates clés de Vaincre la Mucoviscidose

Depuis sa création, l’association Vaincre La Mucoviscidose a permis des avancées considérables pour la vie des personnes atteintes de la mucoviscidose et de leur famille, grâce à l’investissement des professionnels de santé, des chercheurs et des bénévoles.

Un demi siècle de progrès

La découverte du gène responsable de la maladie en 1989, les progrès de la médecine, des traitements et de la prise en charge ont notamment permis de faire reculer massivement la maladie.

Le chiffre le plus évocateur est sans doute l’espérance de vie : de 7 ans pour les enfants nés en 1965, elle est proche de 50 ans pour ceux qui naissent aujourd’hui.

Toutes ces avancées ont pu être obtenues grâce 
à la mobilisation des chercheurs, des professionnels de santé, des partenaires et des bénévoles !

Cette moyenne ne doit toutefois pas faire oublier
que l’âge médian de décès des personnes atteintes de la mucoviscidose est de 38 ans,
le combat reste entier !

Regardez cette vidéo qui retrace l’histoire de notre formidable association nationale Vaincre la Mucoviscidose :

Vous souhaitez soutenir la lutte contre la mucoviscidose :

Faites un don à notre Virade de Cergy-Pontoise en cliquant ici !

Tous les dons sont reversés en intégralité à Vaincre la Mucoviscidose et ouvrent droit à un reçu fiscal.

Les missions prioritaires de l’association Vaincre la Mucoviscidose

Les missions prioritaires
de l'association Vaincre la Mucoviscidose

A quelques jours du lancement de la 6ème édition de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise, voici une présentation des 4 missions prioritaires de l’association Vaincre la Mucoviscidose, pour lesquelles la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise se mobilise et reverse l’intégralité des fonds qu’elle récolte.

L’association Vaincre la Mucoviscidose se bat pour trouver des traitements
pour que TOUS les malades puissent vivre mieux avec la maladie, se projeter dans l’avenir et guérir un jour.

Défenseur acharné des malades et de leurs proches, elle milite pour faire entendre et faire reconnaître leurs droits.

L’association Vaincre la Mucoviscidose agit pour améliorer leur quotidien.

L’association Vaincre la Mucoviscidose est organisée autour de 4 missions prioritaires 

guérir, soigner, vivre mieux, sensibiliser et informer.

L’association Vaincre la Mucoviscidose soutient tous les pans de la recherche en tant que premier financeur associatif de la recherche en mucoviscidose en France.

En 2022, l’association a engagé plus de 2,2 millions d’euros pour le soutien de 50 projets en recherche fondamentale et clinique, ainsi qu’en sciences humaines et sociales.

A l’occasion du lancement de son Appel à projets scientifiques 2023 (AP2023), Vaincre la Mucoviscidose souhaite adresser un message fort à la communauté de la recherche sur la mucoviscidose après le tournant historique que représente l’introduction des modulateurs du CFTR.

Le Comité Stratégique pour la Recherche (CSR) attire l’attention de la communauté scientifique
sur plusieurs thématiques actuelles d’intérêt :

L’association propose un environnement de recherche unique pour mener à bien des projets de recherche ambitieux dans le domaine de la mucoviscidose.

Elle facilite le partage des nouvelles connaissances par des actions régulières de communication qui associent chercheurs, cliniciens et patients/proches.

Par ailleurs, en complément de l’appel à projets scientifiques, l’association a lancé à l’automne 2021 un nouveau dispositif de financement de la recherche baptisé DiTCAP. Deux équipes vont relever le défi de fournir des solutions innovantes aux patients ne pouvant pas bénéficier des modulateurs de CFTR c’est-à-dire aux patients avec un profil génétique rare ou les patients transplantés pulmonaires.

Vaincre la Mucoviscidose finance ce dispositif à hauteur de 1 million d’euros par an sur 3 ans.

L’association Vaincre la Mucoviscidose développe et finance une offre de soins qualitative et innovante, au sein des hôpitaux.

En 2022, 78 postes à temps partiel de soignants ont pu être financés pour un montant total de près d’1 million d’euros.

En 2022, plus de 650 000€ ont été alloués à l’accompagnement des patients et des familles via des aides financières personnalisées pour faire face aux surcoûts liés à la maladie.

L’association Vaincre la Mucoviscidose élabore et diffuse des campagnes de mobilisation à destination du grand public, informe les personnes concernées par la maladie (malades, familles, professionnels de santé́ et chercheurs), communique sur son action et sur la maladie à l’ensemble de ses parties prenantes, …

Si vous souhaitez soutenir financièrement l’association Vaincre la Mucoviscidose,
vous pouvez faire un don sur la page de collecte
de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise :

Tous les dons sont reversés en intégralité à Vaincre la Mucoviscidose et permettent de bénéficier d’un reçu fiscal de 66% de la valeur du don.

Nous vous encourageons à adhérer à l’association Vaincre la Mucoviscidose pour lui donner plus de poids notamment dans ses actions auprès des pouvoirs publics et de l’industrie pharmaceutique.

Sophie vous en parle un peu plus

dans la vidéo ci-dessous

#La mucoviscidose ne se voit pas, écoutez-la !

Les Virades Scolaires

Les Virades Scolaires

Cette année, la Virade de Cergy-Pontoise a organisé 3 Virades Scolaires :

– la Virade de l’école Sainte Marie à Maisons-Laffitte le jeudi 19 mai, 

– la Virade Scolaire de l’école Jean Moulin à Neuf-Marché le vendredi 20 mai 

– la Virade Scolaire de Vauréal du 30 mai au 10 juin.

Au cours de l’année 2022, ce sont 2408 élèves qui ont donné leur souffle pour ceux qui en manquent dans le cadre de ces Virades Scolaires.

Dans un premier temps, les élèves sont sensibilisés par des professionnels de santé impliqués dans la prise en soin de personnes atteintes de mucoviscidose.

L’association Vaincre la Mucoviscidose est agréée par le ministère de l’Éducation Nationale comme association éducative complémentaire à l’enseignement public.

Plusieurs disciplines enseignées à l’école primaire, au collège mais aussi au lycée peuvent avoir un lien avec la mucoviscidose :

  • En français : lecture d’une brochure éditée par l’association, réalisation d’un nuage de mots sur le thème de la mucoviscidose, organisation d’un débat autour de différents sujets (dépistage génétique, don d’organes, bioéthique, …),
  • En sciences : découverte du corps humain pour les plus jeunes, l’appareil respiratoire, l’appareil digestif et la génétique pour les plus grands,
  • En éducation civique : éveil à la citoyenneté et à la solidarité, les maladies et handicaps invisibles, la lutte contre l’exclusion, …
  • En éducation physique et sportive : travail sur le souffle,
  • En arts plastiques : réalisation d’une banderole ou de dessins sur les thèmes du souffle, de la fête et de la solidarité.

Les Virades Scolaires offrent la possibilité d’aborder deux thèmes forts de l’éducation : 

l’endurance (activité sportive) 

et le partage (donner symboliquement du souffle à ceux qui en manquent).

Dans un deuxième temps, les élèves participent à une course solidaire pour laquelle ils ont préalablement cherché des parrainages financiers auprès de leur entourage qui s’engage à faire des dons en fonction du nombre de tours réalisés par l’élève parrainé.

Certains établissements scolaires relient la Virade Scolaire à un cross annuel.

Les dons se font par carte bleue sur une page de collecte au nom de la Virade Scolaire et les donateurs reçoivent leur reçu fiscal sous quelques jours.

Tous les dons sont reversés en intégralité à l’association Vaincre la Mucoviscidose et ouvrent droit à un reçu fiscal de 66% de la valeur du don.

Les Virades Scolaires peuvent être portées par un établissement scolaire comme l’école Sainte Marie de Maisons-Laffitte ou par une Ville, comme Vauréal. En effet, en 2021, le Conseil Municipal Enfants a proposé d’organiser une Virade Scolaire dans les écoles de la Ville et ainsi, 1000 écoliers ont donné leur souffle à ceux qui en manquent dans le cadre de cette Virade Scolaire. 

En 2022, toutes les écoles de Vauréal ont adhéré au projet et 2000 enfants y ont participé !

Les 3 Virades Scolaires organisées par la Virade de Cergy-Pontoise en 2022 ont permis de récolter la belle somme de 

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reversés intégralement à l’association Vaincre la Mucoviscidose.

Certains établissements scolaires de l’agglomération de Cergy-Pontoise ont comme projet d’organiser en 2023 une Virade Scolaire notamment le lycée Pissarro de Pontoise et le lycée Camille Claudel de Vauréal.

Au lycée Camille Claudel, les élèves de 1ère Option sport ont pour mission d’organiser et promouvoir la Virade Scolaire de leur lycée dans le cadre du projet pédagogique porté par leur professeur de sport. Rendez-vous le 20 avril 2023 !

Faire participer vos élèves à une Virade Scolaire : 

Si vous souhaitez organiser une Virade Scolaire dans votre école, votre collège ou votre lycée, 

contactez-nous !

Vaincre la Mucoviscidose : le Bénévolat et la Générosité du public

Vaincre la Mucoviscidose
le Bénévolat et la Générosité du public

Vaincre la Mucoviscidose, association reconnue d’utilité́ publique, premier financeur associatif de la recherche en mucoviscidose en France a été créée en 1965 par des parents de jeunes enfants et des soignants.
Vaincre la Mucoviscidose se bat pour trouver des traitements afin que tous les malades puissent vivre mieux avec la maladie, se projeter dans l’avenir et guérir un jour.

Pour réaliser ses actions découlant des orientations décidées par le Conseil d’administration, l’association s’appuie sur une équipe salariée et un puissant réseau de bénévoles.

Vaincre la Mucoviscidose a la chance de pouvoir compter sur plus de 10 000 bénévoles réguliers

Ils sont l’énergie de l’association.

Aujourd’hui, plus de 400 bénévoles assument une responsabilité associative (membres de conseil statutaire ou de délégation territoriale, organisateur/trice de Virades de l’espoir etc.).

Bénévole du Souffle

Lors de la Virade de Cergy-Pontoise, le dernier week-end de septembre, ce sont 300 bénévoles qui sont présents pour l’organisation de ce bel évènement.

Depuis 1978, l’association est habilitée à recevoir des legs, donations et assurances vie.

0 %
des ressources perçues par l’association sont issues de la générosité du public et de nos partenaires.
Cela permet à Vaincre la Mucoviscidose une indépendance totale.
0 donateurs
ont contribué aux ressources de Vaincre la Mucoviscidose en 2021​

Nos ressources font par ailleurs l’objet d’une gestion et d’une répartition transparente, garantie par le comité de la charte du don en confiance.

Le Comité de la charte du don en confiance est un organisme de contrôle des associations et fondations faisant appel à la générosité du public. Sa vocation est de promouvoir la transparence et la rigueur de la gestion pour permettre le « don en confiance ».

Son agrément atteste de :

  • La rigueur des modes et des messages de collecte,
  • La rigueur du suivi des modalités contractuelles avec les fournisseurs,
  • La transparence financière.

Dans un souci de totale transparence, Vaincre la Mucoviscidose met à disposition son rapport annuel établi dans le respect des normes du Comité de la Charte du don en Confiance.

L’utilisation à bon escient les fonds collectés par Vaincre la Mucoviscidose auprès du public dans la poursuite quotidienne de ses missions est également attestée par la Cour des Comptes. Ce rapport est un gage de sérieux et de confiance pour nos donateurs et mécènes.

Les fonds collectés lors des Virades de l’espoir, sont en priorité affectés au financement de la recherche, mais également à l’amélioration des soins et de la qualité de vie des patients et de leurs familles.

En faisant un don, vous permettez aux chercheurs de trouver de nouvelles thérapies pour améliorer la vie de tous les patients

Les dons sont déductibles pour toute personne assujettie à l’impôt sur le revenu. 

En donnant à Vaincre la Mucoviscidose, vous avez le droit à une réduction de 66 % dans la limite de 20 % du revenu net imposable. En cas de dépassement, vous avez le droit à un report sur les 5 années suivantes.

Faire un don, c’est aider la recherche
à faire gagner des années de vie à chaque patient

Un don de 50€, soit 17€ après réduction fiscale permet le financement d’un mois de mutuelle d’un patient en difficulté.

Un don de 100€ soit 34€ après réduction fiscale permet le financement d’un kit de matériel respiratoire pédiatrique.

Un don de 300€ soit 102€ après réduction fiscale de financer 3 jours de présence d’une infirmière dans un Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose.

Un don de 500€, soit 170€ après réduction fiscale permet de financer le travail prometteur d’un chercheur.

Votre don est un espoir pour tous les patients et leurs familles.

Votre don est un espoir pour tous les patients et leurs familles !

 

William et Gianni, deux jeunes patients atteints de la mucoviscidose ont un message pour vous.

Faites un don pour donner les moyens à Vaincre la Mucoviscidose de poursuivre le combat

afin que TOUS les patients puissent bénéficier de traitements efficaces.

Gardons le souffle du combat !

Résultats de la 5ème édition de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise

Résultats de notre 5ème édition !

Le 24 septembre 2022, week-end national de lutte contre la mucoviscidose, 

s’est déroulée à Vauréal l’édition 2022 de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise.

Les épreuves sportives solidaires

Plus de 1000 sportifs ont donné leur souffle à ceux qui en manquent en participant à

  • La course chronométrée de 10 km,
  • La course à allure libre de 6 km,
  • La randonnée de 14 km encadrée par les associations Rando Nature Vauréal et l’ASPTT Cergy-Pontoise,
  • La marche familiale de 4 km,
  • Le Challenge Connecté

La course chronométrée de 10 km

Comme tous les ans depuis 2018, Nicolas Pillard (Moissy-Cramayel Athlétisme) a remporté la course chronométrée de 10 km avec un très beau chrono de 36 min 06 sec.

Yann Fromont (équipe Les Furieux) et Lény Cariou complètent le podium Hommes.

Chez les femmes, Lénora Mageux surclasse toutes ses concurrentes, en bouclant le 10 km avec un excellent chrono de 38 min 39 sec.

Anastasia Louis-Joseph et Sabrina Hadjou (EACPA) finissent respectivement 2ème et 3ème de la course Femmes.

Les récompenses ont été offertes par nos partenaires le Conseil Départemental du Val d’Oise, RRunning Conflans, PK3.Paris et Koezio Cergy.

 

 

Le Challenge Connecté

Le Challenge Connecté de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise édition 2022 consistait à donner son souffle en pratiquant une activité sportive entre le samedi 17 et le vendredi 23 septembre.

Les trois femmes et les trois hommes les plus rapides sur 10 km en course à pied ont été récompensés.

Chez les femmes, Christine Cornet (REV 7), Nathalie Paniandy (REV 7) et Clara Gibielle (Clarins) ont été les plus rapides.

Chez les hommes, Christophe Maillard (Team Nathan et Kalvyn), Dominique Beauchamp (Vexin Trail – Team Nathan et Kalvyn) et Vincent Aury (REV 7) ont réalisé leur 10 km avec le plus petit chrono.

Les récompenses ont été offertes par nos partenaires RRunning Conflans et PK3.Paris.

Les Tirages au sort

Grâce à la générosité de nos partenaires qui ont offert de magnifiques lots, nous avons pu organiser deux Tirages au Sort : un premier au Parc des Sports de Vauréal et un second au RKC Karting Paris.

Le Grand Tirage au Sort

Tout au long du mois de septembre grâce aux stands dans les forums des associations et les centres commerciaux mais aussi pendant la journée de la Virade, ce sont 3500 billets qui ont été vendus pour le Grand Tirage au Sort qui s’est tenu au Parc des Sports de Vauréal à 16h30.

Retrouvez les résultats du Grand Tirage au Sort :

      – Trois maillots du PSG – Paris Saint-Germain dédicacés par notre parrain Presnel Kimpembe,

👉 N° TICKETS GAGNANTS : 1482 – 1317 – 1756

      – Une télévision 4K connectée et une barre de son offertes par Electrodépôt Paris/Cergy

👉 N° TICKETS GAGNANTS : 2311

      – Un téléphone portable Samsung A22, offert par Electrodépôt Paris/Cergy

👉 N° TICKETS GAGNANTS :  2262

      – Deux consoles Nintendo Switch,

👉 N° TICKETS GAGNANTS : 584 – 442

      – Une table de ping-pong offert par Decathlon Cergy-Pontoise Osny,

👉 N° TICKETS GAGNANTS : 1207

      – Un VTT offert par Decathlon Cergy-Pontoise Osny,

👉 N° TICKETS GAGNANTS :  1334

      – Deux nuits en chambre double avec petits déjeuners inclus, dans un hôtel 3 étoiles en bord de mer dans l’Hérault à l’Hotel Neptune,

👉 N° TICKET GAGNANT : 1882

      – Une nuit en chambre double, petits déjeuners inclus, au B&B Hôtel Cergy Port,

👉 N° TICKET GAGNANT : 1095

      – Des bons d’achats chez nos partenaires

Attitude Boutique

👉 N° TICKETS GAGNANTS : 1017 – 1010

Restaurant Mazats

👉 N° TICKETS GAGNANTS : 75 – 1096 – 406

Restaurant du Golf D’Ableiges

👉 N° TICKETS GAGNANTS : 1393 – 1281 – 1161

Gardenspa institut de Neuville

👉 N° TICKETS GAGNANTS : 891 – 2215 – 829

Sport 2000 Eragny

👉 N° TICKETS GAGNANTS : 1275 – 1170 – 540 – 2641 – 499

MIEL OTT Ableiges

👉 N° TICKET GAGNANT : 1333

      – Des entrées pour la Tour Eiffel

👉 N° TICKET GAGNANT : 2261

      – Des entrées pour des parcs de loisirs

Koezio Cergy

👉 N° TICKETS GAGNANTS : 4210 – 1155 – 1900 – 2826 – 1400

Île de loisirs Cergy-Pontoise

👉 N° TICKETS GAGNANTS : 1098 – 720

      – Baptêmes de plongée offerts par les Paliers 95

👉 N° TICKETS GAGNANTS : 4328 – 1162 – 650 – 1131 – 2804

 

Les lots sont à retirer chez notre partenaire Attitude Boutique, 18 place du cœur battant à Vauréal.

Tous les gagnants ont été prévenus par mail.

Tirage au sort RKC

En fin d’après-midi le samedi 24 septembre, au RKC Karting Paris, précieux partenaire depuis 2019 de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise, il a été procédé au Tirage au Sort RKC.

1500 billets avaient été vendus pour l’occasion !

 

Retrouvez les résultats du Tirage au Sort RKC :

      – Course 2 heures RKC :

👉 N° TICKET GAGNANT : 1241,

      – Stages de pilotage Adulte FUN :

👉 N° TICKETS GAGNANTS : 1078 – 747 – 2297 – 2243 – 839

      – Stages de pilotage Kid/Junior Découverte :

👉 N° TICKETS GAGNANTS : 1991 – 2265 – 1247 – 258 – 877 – 305 – 892 – 820 – 2286 – 1148

      – Cartes cadeaux Restaurant Simone :

👉 N° TICKETS GAGNANTS : 1028 – 1111 – 1165 – 906 – 1986

      – Lots de 5 tickets adultes :

👉 N° TICKETS GAGNANTS : 811 – 927 – 817 – 1061 – 1153 – 999 – 1046 – 796 – 991 – 903

      – Lots de 5 tickets adultes :

👉 N° TICKETS GAGNANTS : 746 – 1009 – 1841 – 1206 – 1106 – 257 – 1064 – 1040 – 765 – 994.

 

Les lots sont à retirer chez notre partenaire RKC.

Tous les gagnants ont été prévenus par mail par le RKC.