Le Grand Tirage au Sort de la 5ème édition de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise

Participez au Grand Tirage au Sort
et tentez de gagner un des nombreux lots !​

Le Grand Tirage au Sort se déroulera le samedi 24 septembre à 16h30 au Parc des Sports de Vauréal.

À gagner ?

 

Les résultats du Grand Tirage au Sort seront affichés au Parc des Sports à l’issue du tirage puis ils seront publiés sur notre site internet.

Les heureux gagnants pourront retirer leurs lots sur place le samedi 24 septembre ou chez notre partenaire Attitude Boutique à partir du mardi 27 septembre.

Les billets sont à 2 € l’unité. 

Ils seront disponibles lors des stands de la Virade dans les Forums des Associations
et dans les centres commerciaux ainsi que toute la journée du 24 septembre au Parc des Sports. 

Venez tenter votre chance.

Un Grand Merci
à tous les partenaires qui permettent l’organisation de ce Grand Tirage au Sort !

L’intégralité des recettes est reversée 

à l’Association Vaincre la Mucoviscidose

L’association Vaincre la Mucoviscidose

L' Association Vaincre la Mucoviscidose

un mois de la 5ème édition de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise,
une présentation de l’association Vaincre la Mucoviscidoseà laquelle est reversée l’intégralité des fonds récoltés par notre Virade, nous semblait intéressante !

Quelques dates-clés

L’Association Française de Lutte contre la Mucoviscidose (AFLM) est créée en 1965 par des parents de jeunes enfants atteints de la mucoviscidose et des soignants.

En 1972, l’AFLM crée un fonds de recherche.
Puis en 1978 l’association est reconnue d’utilité publique.

C’est en 1985 que la première Virade de l’Espoir voit le jour en Auvergne, son but de récolter des fonds et sensibiliser à cette maladie encore peu connue.
L’année 1989 est capitale dans la lutte contre la mucoviscidose. En effet, cette année est marquée par la découverte du gène responsable de la mucoviscidose et par la première transplantation pulmonaire.

En 2001, afin de montrer sa détermination, l’AFLM est rebaptisée Vaincre la Mucoviscidose. Cette même année, la reconnaissance des Centres de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose (CRCM), si importants dans la prise en charge de la maladie, est obtenue par la circulaire du 22 octobre 2001.

L’année 2002 voit la mise en place du dépistage néonatal systématique en France, essentielle dans le diagnostic précoce de la maladie.

En 2013, le lobbying assuré par Vaincre la Mucoviscidose et la Société Française de la Mucoviscidose permet aux CRCM d’obtenir un financement de 19 millions d’euros de Missions d’intérêt général (contre 12 millions fin 2011).

Les ressources de Vaincre la Mucoviscidose

Depuis 1978, l’Association Vaincre la Mucoviscidose est habilitée à recevoir des legs, des donations et des assurances vie et est agrée pour représenter les usagers.

80% de ses ressources reposent sur la générosité des particuliers et des partenaires.

Cela permet à l’association une indépendance totale : l’Association Vaincre la Mucoviscidose porte la parole des malades et de leurs familles librement auprès des pouvoirs publics ou de l’industrie pharmaceutique et est totalement libre d’assumer ses positions et ses revendications.

Par ailleurs, les ressources de Vaincre la Mucoviscidose font l’objet d’une gestion et d’une répartition transparentegarantie par le comité de la charte du don en confiance, dont l’association est l’un des membres fondateurs.

Les fonds collectés lors des Virades de l’Espoir, sont en priorité affectés au financement de la recherche, mais également à l’amélioration des soins et de la qualité de vie des patients et de leurs familles.

Les missions de Vaincre la Mucoviscidose

L’association se bat pour trouver des traitements pour que TOUS les malades puissent vivre mieux avec la maladie, se projeter dans l’avenir et guérir un jour.

Défenseur acharné des malades et de leurs proches, elle milite pour faire entendre et faire reconnaître leurs droits.

Elle agit pour améliorer leur quotidien.

Vaincre la Mucoviscidose est organisée autour de 4 missions prioritaires

Guérir   en favorisant l’émergence de traitements efficaces pour TOUS les malades.

 

  • soutient tous les pans de la recherche en tant que 1er financeur associatif de la recherche en mucoviscidose en France,
  • contribue à la réalisation des essais cliniques,
  • participe activement aux réseaux scientifiques français et internationaux dont elle est un acteur clé,
  • implique les patients et les proches dans toutes ses actions,
  • promeut une recherche attractive et dynamique (organisation de colloques et de journées thématiques, publications).

Soigner   en améliorant le parcours et la qualité des soins partout en France. 

 

  • Développe et finance une offre de soins qualitative et innovante, au sein des hôpitaux,
  • Impulse des politiques de santé adaptées aux besoins des patients,
  • Participe à l’animation des équipes soignantes et à la formation des patients,
  • Assure le suivi épidémiologique de l’ensemble des malades en France via le pilotage du Registre français de la mucoviscidose,
  • Soutient l’activité́ de transplantation pulmonaire (don d’organe et greffe) et le suivi post-greffe.

Vivre mieux   en compensant l’impact de la maladie sur la vie des malades et de leurs proches.

 

  • Accueille et accompagne individuellement les malades à toutes les étapes de la vie,
  • Valorise les projets de vie,
  • Attribue des aides financières de compensation (scolarité́, emploi, droits sociaux),
  • Milite pour la défense des droits des malades et la reconnaissance d’une situation de handicap,
  • Rassemble régulièrement les malades et leurs proches autour de thématiques communes.

Informer et sensibiliser   en agissant pour mieux faire connaître et reconnaître la maladie : communiquer, mobiliser et fédérer. 

 

  • Élabore et diffuse des campagnes de mobilisation à destination du grand public,
  • Met en œuvre des plaidoyers pour faire reconnaître les droits des malades,
  • Informe les personnes concernées par la maladie (malades, familles, professionnels de santé́ et chercheurs),
  • Communique sur son action et sur la maladie à l’ensemble de ses parties prenantes,
  • Fédère les énergies nécessaires au combat contre la maladie : recrutement et accompagnement de bénévoles, collecte de fonds.

Les bénévoles

Vaincre la Mucoviscidose a la chance de pouvoir s’appuyer sur un réseau de bénévoles engagés dans toute la France.

Ce sont ainsi plus de 5 000 personnes qui sont mobilisées toute l’année partout en France, et jusqu’à 30 000 le jour des Virades.

Les bénévoles sont l’énergie de l’association.

Si vous souhaitez devenir Bénévole du Souffle pour la Virade de Cergy-Pontoise, contactez-nous.

De 1965 à nos jours, les avancées réalisées

La découverte du gène responsable de la maladie en 1989, les progrès de la médecine, des traitements et de la prise en charge ont notamment permis de faire reculer massivement la maladie. Le chiffre le plus évocateur est sans doute l’espérance de vie. De 7 ans pour les enfants nés en 1965, elle est proche de 50 ans pour ceux qui naissent aujourd’hui. Cette moyenne ne doit toutefois pas faire oublier que la médiane de survie des malades n’a pas encore atteint 30 ans, le combat reste entier.

Vaincre la Mucoviscidose est forte de tous les hommes et femmes qui se sont mobilisés depuis sa création en 1965, pour faire bouger les choses, découvrir le gène de la maladie, et lancer des projets de recherche sur lesquels repose un véritable espoir de guérison.

Plus nous serons nombreux, plus nous serons forts

Rejoignez-nous : devenez donateur, bénévole, mobilisez-vous en participant à la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise.

Toutes les énergies sont utiles pour avancer plus vite et, ensemble, continuer de donner de l’espoir à tous ceux qui sont touchés par la mucoviscidose.

Si vous souhaitez soutenir l’association Vaincre la Mucoviscidose, vous pouvez faire un don sur la page de collecte de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise.

Tous les dons sont reversés en intégralité à Vaincre la Mucoviscidose et permettent de bénéficier d’un reçu fiscal de 66% de la valeur du don.

La mucoviscidose ne se voit pas, écoutez-la !

Grand Jeu Concours de l’été de la Virade de Cergy-Pontoise

La Virade de l'Espoir de Cergy-Pontoise organise du 14 juillet au 31 août un Grand Jeu Concours de l'Été !

Le principe ?

Partager sur nos réseaux sociaux une photo d’un goodie (tee-shirt de course, écocup) de notre Virade en respectant le thème de l’été.

Vous n’avez pas encore de goodies de la Virade de Cergy-Pontoise ?

Vous pouvez participer en créant une affiche mentionnant « La Virade de Cergy-Pontoise le 24 Septembre 2022 au Parc des Sports de Vauréal. Festif – Solidaire – Sportif – Familial ».

Le Grand Jeu Concours de l’été de la Virade de Cergy-Pontoise se déroule sur nos réseaux sociaux : Facebook et Instagram.

À gagner : 2 switch !

Comment participer ?

Les conditions pour participer sur Facebook :

Les conditions pour participer sur Instagram :

  • Soyez abonné à notre page,
  • Aimez la publication,
  • Partagez la publication en story en nous mentionnant
  • Mettez-en story votre photo en nous identifiant (ou envoyez-la nous en message privé si vous préférez)
  • Commentez la publication en identifiant 3 ami(e)s pour les inviter à participer au Grand Jeu Concours de l’été de notre Virade !

Tous les participants qui auront rempli les conditions participeront

aux tirages au sort qui auront lieu le 1er septembre à 18h 

 (un tirage au sort pour les participants sur Facebook et un second pour les participants sur Instagram)

ATTENTION : Le lot remporté sera à venir récupérer à Vauréal

Vous avez une question sur notre jeu concours ? Envoyez-nous un message ! 

Depuis sa création, la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise s’attache à récolter des fonds au profit de l’association Vaincre la Mucoviscidose afin de lui donner les moyens de poursuivre son combat contre cette maladie toujours incurable.

Vous souhaitez donner un réel espoir à tous les patients atteints de mucoviscidose, votre soutien financier est absolument essentiel. 

Faites un don !

Ensemble, poursuivons le combat.

La Virade 2022 : Ambiance festive assurée : des DJ ! des Concerts ! Des Blind-tests musicaux !

Toute l'équipe de la Virade de Cergy-Pontoise a à coeur pour cette 5ème édition de proposer une Virade de l'Espoir résolument festive !

Cette année, le 24 septembre prochain, nous serons au Parc des Sports de Vauréal

Comme les années précédentes,
des DJ assureront l’animation musicale de la matinée !

Ils seront tour à tour aux platines pour mixer et créer des ambiances variées.

L’après-midi, plusieurs nouveautés sont au programme !

Jinin nous fait la joie de participer

à notre Virade de l’Espoir !

Auteure-compositrice-interprète et multi-instrumentiste cergy-pontaine, Jinin nous touche avec sa voix chaleureuse et son accordéon et par sa générosité sur scène.

De la chanson festive aux riffs reggae, elle nous livre une musique au carrefour de ses influences plurielles.

Jinin nous invite à réfléchir sur notre monde actuel, sur la fragilité de notre existence sur Terre sans perdre de vue cet « élan de positivité » qui la caractérise et qui rejaillit sur scène.

On a pu la voir en première partie de Sidi Wacho, Fredo et la fanfare Eyon’lé, Panda Dub, Blackship et de La Rue Kétanou.

Jinin donnera à coup sûr du souffle

pour la lutte contre la mucoviscidose.

Venez assister à ce concert inédit de Jinin, en plein-air et gratuit.

Dès 15 heures, 
toujours au Parc des Sports, 
un concert en plein-air de Jinin !

Autre nouveauté : des blind tests musicaux !

Koezio Cergy, parc de loisirs indoor de l’Aren’Park, nous fait l’honneur d’organiser en plein air, toujours au Parc des Sports de Vauréal, 3 manches de blind-tests musicaux tout au long de l’après-midi !

C’est l’occasion de tester votre culture musicale en trouvant le titre et l’artiste des extraits de musique qui seront proposés. Vous pourrez affronter vos amis pendant ces 3 blind tests musicaux.

De nombreuses surprises seront à gagner tout au long de l’après-midi et le grand gagnant des 3 manches remportera… une SWITCH ! 

Préparez-vous !

Et le soir ?

Celtique? Folk? Rock? Country? Blues? The Crook and the Dylan’s, c’est un peu tout ça à la fois. Cela fait plus de 10 ans que les 6 membres de ce groupe ont arrêté de se poser la question… et ils l’assument très bien. Ce dont ils sont sûrs, c’est que leur musique est faite pour la scène et qu’elle a conquis de nombreux publics à travers la France et même au-delà. Ils vous diront qu’ils jouent du « Folk & Roll« , ça ne veut rien dire : mais ils aiment bien, et c’est suffisant pour eux ! Leur musique est spontanée, directe et à l’image de ces six potes.

Les instruments acoustiques, guitare, violon, banjo, harmonica, mandoline, flûtes et biniou en tous genres font sonner ces chansons sans jamais trahir l’authenticité du groupe et de ses compositions. Le combo basse-batterie-guitare électrique, clairement punk-rock, fracasse les salles et fait lever les pieds et les mains lors de concerts qui durent tant que le public en redemande, et après 2 EP et 3 albums, le groupe a de quoi tenir longtemps !

Dropkick Murphys, Flogging Molly, Bruce Springsteen, Bob Dylan, Kaléo, Skinny Lister, Donavon Frankenreiter, G. Love, Gangstagrass, Red Hot Chili Peppers… vous faites un mélange de tout ça et vous obtenez The Crook and The Dylan’s : une bière goûteuse et tourbée en bouche !

Pour clôturer cette 5ème édition de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise, quoi de mieux qu’un concert d’un groupe aussi généreux que The Crook and the Dylan’s au Forum de Vauréal.

N’hésitez pas, venez au Concert de The Crook and the Dylan’s le samedi 24 septembre à 20h30 au Forum de Vauréal. 

Vous trouverez aussi de la restauration sur place mais attention les places sont limitées, 

Réservez sans tarder !

La recherche : pilier essentiel de la lutte contre la mucoviscidose

La recherche : pilier essentiel de la lutte contre la mucoviscidose

De nombreux acteurs tels que les patients, les scientifiques, les soignants, les organismes institutionnels, l’industrie pharmaceutique agissent avec l’association Vaincre la Mucoviscidose pour faire avancer la recherche, de la recherche fondamentale à la recherche clinique.

L’origine de la maladie

Il est désormais établi qu’un défaut au niveau du gène CFTR, et de la protéine issue de ce gène, est à l’origine d’une cascade d’événements cellulaires aboutissant, in fine, à l’expression des symptômes de la maladie.

Parallèlement à l’identification de ces événements, la recherche développe des stratégies dans le but de corriger ces défauts.

La recherche fondamentale

Le grand espoir est de trouver un traitement fondamental qui s’attaquerait à la cause originelle de la mucoviscidose.

Deux stratégies de recherche s’attaquent directement aux causes de la mucoviscidose :

La thérapie génique

Elle consiste à introduire une copie saine du gène CFTR dans les cellules d’un patient.

Il s’agit en premier lieu d’acheminer le gène sain vers les cellules cibles. Dans le cas de la mucoviscidose, les cellules ciblées sont celles des voies respiratoires. Le gène sain est donc transporté jusqu’aux cellules respiratoires par des transporteurs appelés des vecteurs.
Environ 2 000 essais cliniques de thérapie génique ont été menés ou sont en cours depuis 1989, dont 65 % dans le domaine du cancer, 11 % contre les maladies monogéniques telles que la mucoviscidose. Le reste concerne des maladies infectieuses, cardiovasculaires, neurologiques ou encore ophtalmologiques.

Malgré des premiers résultats mitigés, les chercheurs ne lâchent pas prise et commencent à s’intéresser à un vecteur viral peut-être plus prometteur qu’un vecteur synthétique.

La thérapie de la protéine

À l’instar de ce qu’est la thérapie génique pour le gène, elle vise à rétablir une activité de la protéine CFTR, au niveau de l’épithélium. La recherche a, en effet, permis la découverte de molécules susceptibles de restaurer ou de stimuler la fonction de la protéine CFTR.

Deux principaux types de molécules sont identifiés.

  • Les correcteurs sont des molécules capables de corriger les anomalies de la protéine CFTR et de la rendre ainsi disponible au niveau de l’épithélium.
  • Dans d’autres cas, la protéine CFTR est bien présente au niveau de l’épithélium mais cette protéine ne montre qu’une activité résiduelle. Les potentiateurs sont des molécules qui stimulent cette activité résiduelle.

Certaines molécules candidates ont déjà été testées avec succès

Ainsi, les premiers essais cliniques testant des molécules découvertes par criblage à haut débit et ayant montré un effet correcteur ou potentiateur sur la fonction de CFTR ont été lancés depuis 2006.

Un premier médicament, le Kalydeco® – un potentiateur- a pu être mis au point pour les patients porteurs de la mutation G551D. Il est disponible en France depuis 2012.
Orkambi® – association d’un activateur et d’un potentiateur – est en vente en pharmacie depuis fin 2019 pour les patients porteurs de deux mutations F508del âgés de 2 ans et plus.

Et depuis le 26 juin 2021, le Kaftrio® et le Symkevi® sont également en vente en pharmacie. Le Kaftrio® est désormais disponible pour les patients de plus de 12 ans porteurs d’au moins une mutation F508del et pour les enfants de 6 à 12 ans porteurs d’une mutation F508del et d’une mutation à fonction minimale ainsi que pour les patients non porteurs de mutation F508del présentant une atteinte respiratoire sévère.

En France, la recherche fondamentale est assurée principalement par les établissements publics à caractère scientifique et technologique qui sont l’INSERM (Institut national de la santé et de la recherche médicale), le CNRS (Centre national de la recherche scientifique), l’INRAE (Institut national de la recherche pour l’agriculture, l’alimentation et l’environnement), et les laboratoires universitaires. 

L’association Vaincre la Mucoviscidose accorde des subventions de recherche à ces organismes institutionnels financés en grande partie par l’État.

La recherche clinique

La recherche clinique est une étape décisive dans la découverte de nouveaux médicaments, elle permet d’assurer un niveau d’expertise élevé des professionnels de la santé, et un accès plus rapide des patients aux solutions thérapeutiques innovantes dans un cadre sécurisé.

Elle nécessite l’implication de volontaires sains et de patients.

Un essai clinique comporte 4 phases :

Cette première phase correspond à la première administration d’une nouvelle molécule chez l’homme, et concerne, dans la grande majorité des cas, des sujets non atteints de la pathologie. Cette expérimentation sur des sujets sains tend à étudier différents aspects de la molécule : sa tolérance clinique, les effets sur l’organisme et son devenir dans l’organisme. Ces résultats et ces données sont à la base de la future utilisation thérapeutique de la molécule.

Cette seconde phase correspond à l’administration de la même molécule à des patients souffrant de la pathologie, pour laquelle l’essai clinique a été décidé. Cette phase consiste à tester la tolérance de la molécule chez les patients et permet d’étudier l’efficacité thérapeutique, de définir la dose la plus adaptée et présentant le moins de risques. Cette étape ne concerne qu’un nombre limité de patients.

Si on sait, depuis la phase II, que la molécule est efficace et bien tolérée, il reste à déterminer :

  • si la dose sélectionnée est active et bien tolérée pendant une longue période de traitement,
  • si les effets du médicament seront similaires ou non, chez un grand nombre de patients.

Lors de cette phase, les conditions d’administration sont proches des conditions d’utilisation du futur médicament, puisqu’il s’agit de la dernière étape avant la demande d’autorisation de mise sur le marché. Il s’agit donc de vérifier l’efficacité thérapeutique de la molécule dans des conditions plus proches de la vie réelle.
C’est généralement au terme de la phase III du développement d’une nouvelle molécule que les résultats sont communiqués. Les promoteurs des études, qu’ils soient industriels ou académiques, sont tenus d’informer tout d’abord les médecins et les malades ayant participé à l’essai. Puis l’information est diffusée au sein de la communauté scientifique, au travers de publications dans des revues spécialisées ou de présentations à des conférences, mais aussi auprès du grand public, via les médias.

L’ensemble des données collectées au cours des différentes phases du développement d’une molécule permet le dépôt de la demande d’Autorisation de Mise sur le Marché (AMM) auprès de l’Agence Européenne du Médicament (en Europe, l’EMA).
Cette phase commence après l’obtention de cette AMM. Il s’agit alors d’une phase de pharmacovigilance (enregistrement et évaluation des effets secondaires) au cours de laquelle l’étude du médicament à long terme permettra de dépister des effets indésirables rares ou des complications qui interviennent au long cours.

 

 

Les thèmes de recherche sur la mucoviscidose sont aussi variés que la maladie est complexe : génétique, lutte contre l’infection, physiologie… Il faut donc mobiliser sur le long terme une multitude d’expertises, nationales et internationales, sur tout le continuum de la recherche, des expérimentations fondamentales en laboratoire jusqu’à la mise à disposition d’un médicament.

En 2009, l’association Vaincre la Mucoviscidose, en collaboration avec la Société Française de Mucoviscidose, a créé le réseau français de recherche clinique en mucoviscidose dénommée la Plateforme Nationale de Recherche Clinique (PNRC).
 

La PNRC travaille en synergie avec le réseau européen de recherche clinique sur la mucoviscidose (ECFS –CTN) qui – avec son homologue nord-américain (TDN) – contribue à l’amélioration quantitative et qualitative des études cliniques internationales.
La France est ainsi le principal représentant au sein du réseau européen tant en nombre de patients pouvant participer à des études qu’en nombre de centres.

 

Les objectifs de la Plateforme Nationale de Recherche Clinique sont :

L’association Vaincre la Mucoviscidose a pour ambition d’être un acteur de convergence des multiples partenaires impliqués en recherche au niveau national et international afin d’accélérer la mise au point de solutions thérapeutiques innovantes et pertinentes pour les patients atteints de mucoviscidose.
 

Vaincre la Mucoviscidose utilise plusieurs leviers d’action :

  • Le financement des projets de recherche
  • L’organisation de colloques et de séminaires focalisés sur la mucoviscidose
  • L’organisation et l’animation des réseaux de recherche en s’appuyant sur son conseil scientifique et son comité stratégique de la recherche

En 2021, Vaincre la Mucoviscidose a soutenu 52 projets de recherche dans le cadre de l’appel à projets 2021, 

pour un montant total de plus de 2,2 millions d’euros.

Vaincre la Mucoviscidose est déterminé
à continuer le combat pour donner un réel espoir
à tous les patients atteints de mucoviscidose.

Guérir la mucoviscidose reste
l'objectif absolu de la recherche !

Si vous souhaitez donner à Vaincre la Mucoviscidose

les moyens de poursuivre son combat contre la mucoviscidose :

Les épreuves sportives de la Virade de Cergy-Pontoise

C'est parti pour les inscriptions aux épreuves sportives solidaires
de la 5ème édition de la Virade de l'Espoir de Cergy-Pontoise !

Venez donnez votre souffle pour ceux qui en manquent le samedi 24 septembre 2022 à Vauréal

Flyer épreuves sportives Virade de l'Espoir 2022

Toutes les épreuves sont au départ
du Parc des Sports de Vauréal, 35 rue Auguste Blanqui.


Compte-tenu du changement du site, tous les tracés ont été modifiés par rapport aux années précédentes.

Nouveauté cette année !

De 8h00 à 12h30, pour les enfants à partir de 3ans,

Un service de garde est proposé par 

notre partenaire Kangourou Kids* !

 

*Kangourou Kids est une agence spécialisée dans la garde d’enfants 

– Collations à prévoir par les parents – 

Echauffement Virade de l'Espoir 2022
  • Avant les épreuves sportives, un échauffement collectif sera proposé à 9h20.
  • Une séance collective d’étirements et des massages réalisés par des étudiants en kinésithérapie sont prévus à l’arrivée.
  • Une consigne sera mise en place de 8h à 13h afin que les sportifs puissent déposer leur sac le temps de leur épreuve.
  • Des vestiaires et des douches seront mis à disposition sur le site
  • Les sportifs pourront prolonger leur journée en profitant du barbecue géant et en participant aux nombreuses animations proposées toute la journée, le tout dans une ambiance festive.
  • L’intégralité des frais d’inscription sera reversée à l’Association Vaincre la Mucoviscidose.
 
Espace récupération Virade de l'Espoir de Cergy-Pontoise

Tous les participants recevront un tee-shirt lors du retrait des dossards
ainsi qu’un accès gratuit d’une semaine à la salle de sport l’Orange Bleue à Cergy.

Plus d'informations sur les courses ?

 Le départ aura lieu à 10h.

Cette course est ouverte aux coureurs âgés de 16 ans et plus, licenciés ou non licenciés sous réserve de la communication des documents prévus par la réglementation concernant l’aptitude physique : licence ou certificat médical (selon le règlement de la course).

La course de 10 km ne présente pas de difficultés particulières et affiche un dénivelé peu important.

Le parcours passe par les communes de Vauréal, Cergy et Jouy le Moutier, il alterne entre des chemins et des passages plus urbains.

Les traversées de route seront protégées par des signaleurs.

Le chronométrage de la course de 10 km est réalisé grâce à une puce intégrée au dossard.

Les trois premiers scratch féminins et masculins seront récompensés par notre partenaire RRUNNING.

Tous les coureurs participeront au tirage au sort réservé aux participants des épreuves sportives du 24 septembre 2022. A gagner 2 montres connectées offertes par notre partenaire Décathlon Cergy-Pontoise Osny.

Attention : l’inscription pour cette course est ouverte sur le site de notre chronométreur jusqu’au mercredi 21 septembre 2022.

Inscrivez vous ici !

 Le départ aura lieu à 10h15.

Cette course n’est pas chronométrée et est ouverte aux coureurs âgés de 10 ans et plus.

L’inscription à cette course ne nécessite pas de certificat médical.

La course de 6 km ne présente aucune difficulté particulière. Le dénivelé est peu important.

Comme l’année dernière, le parcours de la course à allure libre sera de 6 km. Il passe par les communes de Vauréal et Cergy, il alterne entre des chemins et des passages plus urbains.

Les traversées de route seront protégées par des signaleurs.

Tous les coureurs participeront au tirage au sort réservé aux participants des épreuves sportives du 24 septembre 2022. A gagner 2 montres connectées offertes par notre partenaire Décathlon Cergy-Pontoise Osny.

L’inscription à la course à allure libre peut se faire dès à présent sur le site de notre chronométreur.

Inscrivez-vous ici !

Le départ aura lieu dès 8h30.

Cette randonnée est ouverte à tous les randonneurs de plus de 12 ans.

Le parcours ne présente pas de difficultés importantes et est accessible à tous.

Cette randonnée permet d’allier activité physique et découverte de la nature.

L’itinéraire permet de découvrir des chemins de la forêt de l’Hautil.

La durée estimée de la randonnée est environ de 3 heures 30.

Les randonneurs seront encadrés par des accompagnateurs des associations Rando Nature Vauréal et l’ASPTT Cergy-Pontoise.

Les randonneurs seront sensibilisés à la préservation et au respect de l’environnement.

Pour une randonnée sereine et en toute sécurité, les équipements conseillés sont des chaussures de marche, un vêtement de pluie, une casquette et de l’eau.

A mi-parcours, un encas sera offert par la Virade de l’Espoir de Cergy Pontoise.

Tous les randonneurs participeront au tirage au sort réservé aux participants des épreuves sportives du 24 septembre 2022. A gagner 2 montres connectées offertes par notre partenaire Décathlon Cergy-Pontoise Osny.

L’inscription pour la randonnée est ouverte sur le site de notre chronométreur jusqu’au jeudi 22 septembre 2022.

Inscrivez-vous ici !

 Le départ aura lieu à partir de 10h15.

La marche familiale ne présente aucune difficulté particulière, le parcours permet le passage de poussettes. Elle est ouverte à tous.

Le tracé passe par les communes de Vauréal et de Courdimanche.

Le parcours long de 4 km est très agréable notamment le passage dans le Golf de Vauréal et celui le long des jardins partagés de Courdimanche.

Les traversées de route seront protégées par des signaleurs.

Tous les marcheurs participeront au tirage au sort réservé aux participants des épreuves sportives du 24 septembre 2022. A gagner 2 montres connectées offertes par notre partenaire Décathlon Cergy-Pontoise Osny.

L’inscription à la marche familiale peut se faire dès à présent sur le site de notre chronométreur.

Inscrivez-vous ici !

Le départ aura lieu à 9h00.

La rando-roller est ouverte aux pratiquants initiés à partir de 14 ans (capable de rouler et de freiner).

Les participants seront encadrés par le club Zone 4 Roller.

Pour une randonnée sereine et en toute sécurité, les équipements conseillés sont un casque et des protections pour les poignets, les coudes et les genoux.

Tous les rolleurs participeront au tirage au sort réservé aux participants des épreuves sportives du 24 septembre 2022. A gagner 2 montres connectées offertes par notre partenaire Décathlon Cergy-Pontoise Osny

L’inscription à la rando-roller peut se faire dès à présent sur le site de notre chronométreur.

Inscrivez-vous ici !

Le challenge connecté consiste à pratiquer une activité sportive, marche, course à pied, vélo, natation, rameur, … seul ou entre amis, sur votre terrain favori, tous la même semaine (du 17 au 23 septembre 2021) pour la lutte contre la mucoviscidose.

Tous les participants recevront un tee-shirt lors de l’inscription.

Un challenge sportif est proposé pour les participants ayant réalisé une course à pied de 10 km.

Les trois premiers coureurs femmes et hommes seront récompensés par notre partenaire PK3.

Un tirage au sort sera organisé parmi tous les participants du Challenge Connecté, de nombreux seront lots à gagner.

L’inscription au challenge connecté peut se faire dès à présent sur le site de notre chronométreur.

 

Inscrivez-vous ici !

Vous souhaitez partager cette initiative avec vos collaborateurs ? 

Les Entreprises du Souffle mobilisent leurs collaborateurs pour participer aux épreuves sportives de la Virade de Cergy-Pontoise et ainsi partager un moment fédérateur et convivial ensemble.

Si vous souhaitez vivre une expérience de team building solidaire avec vos collaborateurs

et engager votre entreprise en tant qu’Entreprise du Souffle, contactez-nous !

Devenez Bénévole du Souffle

Devenez Bénévole du Souffle

Depuis la création de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise, nous avons eu la chance de pouvoir bénéficier de la mobilisation exceptionnelle de 536 bénévoles pour nous aider à organiser la journée sportive, festive, familiale et solidaire lors du week-end national de la lutte contre la mucoviscidose chaque année depuis 2018.

La force de la Virade de Cergy-Pontoise réside dans l’énergie et le soutien indéfectible de ses Bénévoles du Souffle.

Sans les Bénévoles du Souffle, nous n’aurions pu organiser les 4 éditions précédentes de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise, les Virades Scolaires, les stands des forums des Associations ou dans les centres commerciaux.

Un grand merci à tous les bénévoles déjà mobilisés à nos côtés.

La 5ème édition de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise se déroulera au Parc des Sports de Vauréal le samedi 24 septembre prochain.

Comme l’année dernière, la commission Bénévoles est composée d’Annabelle, Marie-Josée, Océane et Valérie qui témoignent un engagement fort dans la lutte contre la mucoviscidose aux côtés de la Virade de Cergy-Pontoise pour des raisons différentes :

  • Marie-Josée est maman d’une jeune femme atteinte de mucoviscidose,
  • Océane est élève infirmière, au contact de patients souffrant de cette maladie,
  • Annabelle et Valérie, quant à elles, ont choisi de s’engager pour une cause solidaire et porteuse d’espoir.
Commission Bénévole du Souffle

Rejoignez l’équipe des Bénévoles du Souffle, nous avons besoin de vous pour :

Toute contribution est grandement appréciée : 

une heure, une demi-journée, une journée, un week-end…

Si le Bénévolat n'est pas payé,
ce n'est pas parce qu'il ne vaut rien
mais parce qu'il n'a pas de prix

Sherry Anderson

Notre commission Bénévole

vous a réalisé une petite vidéo…

Si vous souhaitez rejoindre l’équipe des Bénévoles 

de la Virade de Cergy-Pontoise : 

Bénévole du Souffle

Devenir Bénévoles du Souffle de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise c’est participer à une formidable aventure humaine !

N’hésitez pas à faire passer le mot, toute aide est précieuse.

Nous vous attendons nombreuses et nombreux.

 

« Salomé le second souffle », le documentaire sur la transplantation pulmonaire

Le documentaire sur le transplantation pulmonaire "Salomé le second souffle"

« Salomé le second souffle » est un long métrage rendant compte de la vie quotidienne d’une jeune femme atteinte de mucoviscidose, mais surtout de son parcours pré-, péri- et post-transplantation pulmonaire.

Découvrez la bande annonce 

Une chronique intime et touchante

Maï Le Dû, réalisatrice du film documentaire, a rencontré Salomé au cours d’un projet de recherche en sciences humaines et sociales qui avait pour objectif de parler de la vie quotidienne d’adolescents et de jeunes adultes souffrant de la mucoviscidose.

Salomé a accepté d’accueillir l’anthropologue avec une caméra dans son quotidien pendant une année pour filmer des séquences de sa vie afin d’aller au-delà de l’entretien privé pour percevoir des particularités qui ne sont pas verbalisées.

Ce film donne la parole à une patiente qui revient d’une aventure peu commune, la transplantation pulmonaire.

La transplantation pulmonaire constitue une alternative thérapeutique très complexe pour les patients.

En 2020, comme l’indique le Registre Français de la mucoviscidose, 955 patients atteints de la mucoviscidose vivaient avec un organe transplanté, essentiellement une transplantation pulmonaire.

Qui est Salomé ?

Dans le film, vous pourrez découvrir Salomé, une jeune femme de 26 ans qui ne vit pas sa vingtaine comme les autres mais qui rêve de croquer la vie à pleines dents.

Atteinte de la mucoviscidose depuis son enfance, elle avait appris à vivre avec la maladie. Puis son état s’est brutalement dégradé. Elle a pu bénéficier d’une greffe des poumons, quasi miraculeuse, qui l’a sauvée.

Salomé avant la transplantation pulmonaire

Une nouvelle vie s’offre à elle avec un nouveau corps à apprivoiser. C’est tout un champ des possibles qui s’ouvre à elle : voyager, aimer, travailler.

La jeune femme livre un témoignage spontané, frais avec ses états d’âme.

« La mucoviscidose, c’est comme si tu vivais avec quelqu’un mais quelqu’un qui te fait ch… tout le temps ! »

Maï Le Dû explique que quand Salomé souhaitait sa présence, elle était là avec ou sans la caméra en fonction du désir de Salomé. Parfois, la réalisatrice laissait la caméra à Salomé pour qu’elle puisse témoigner seule comme dans un journal intime.

Quant à elle, Salomé raconte qu’à chaque moment difficile elle demandait à Maï Le Dû de filmer, pour rapporter ces moments de manière fidèle, notamment lorsqu’elle redoute l’opération et la mort.

« J’ai envie d’être greffée pour travailler, pour embrasser les garçons sans être fatiguée ! »

L’avant-première de « Salomé le second souffle » a eu lieu le 10 février 2022 à l’Entrepôt (Paris 14ème).

N’hésitez pas à regarder cette très belle histoire,

vous serez fasciné par le caractère

et la personnalité de Salomé

« Après une greffe, on se remet doucement puis on fait des trucs qu’on ne faisait pas avant ».

Paolo De Carli, Directrice de la recherche de l’association Vaincre la Mucoviscidose, précise que ce film documentaire est une belle histoire de réalisation d’un projet de recherche financé par l’association Vaincre la Mucoviscidose.

Si vous souhaitez soutenir l’association Vaincre la Mucoviscidose, vous pouvez faire un don sur la page de collecte de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise.

Tous les dons sont reversés en intégralité à Vaincre la Mucoviscidose et permettent de bénéficier d’un reçu fiscal de 66% de la valeur du don.

« A chaque fois que je vois ce film, je suis toujours autant touchée par l’histoire de Salomé. Le témoignage de Salomé est révélateur du quotidien des patients que je prends en charge tous les jours. C’est ce qui me rend déterminée à mener un combat sans merci contre la mucoviscidose et à m’investir dans l’organisation de cette Virade ».

témoignage de Sophie, organisatrice de la Virade de l'Espoir de Cergy-Pontoise

La Mucoviscidose ne se voit pas, écoutez-là !

La kinésithérapie pour les patients atteints de mucoviscidose

Dès l’établissement du diagnostic et même en l’absence de signes respiratoires évidents, la kinésithérapie respiratoire fait partie du traitement de fond de la mucoviscidose.

Elle est primordiale car elle permet de préserver au mieux le « capital poumon » des enfants.

Elle fait partie intégrante de la vie quotidienne des patients tout au long de leur vie.

La prise en charge de la maladie est multidisciplinaire, coordonnée par un centre de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM) en collaboration avec les professionnels de proximité.

Aujourd’hui, on ne sait pas encore la guérir, mais les traitements de nouvelle génération ont permis des progrès majeurs sur l’espérance et la qualité de vie des patients souffrant de la mucoviscidose.

La kinésithérapie respiratoire, précoce et adaptée, vise à préserver ou à restaurer la fonction pulmonaire, c’est un traitement prioritaire de la maladie qui participe à l’amélioration de la qualité de vie et de la survie des patients. Le but est de favoriser le drainage bronchique pour reculer autant que faire se peut les atteintes définitives de certains territoires bronchiques et leurs complications.

Les kinésithérapeutes disposent d’un certain nombre de compétences pour traiter les différentes conséquences des dysfonctionnements causés par la maladie.

Pourquoi de la kinésithérapie ?

La prise en charge kinésithérapique a pour objectifs de :

  • Aider le patient à drainer ses bronches et à désobstruer son nez,
  • Améliorer la mobilité de la cage thoracique,
  • Développer sa capacité pulmonaire et sa capacité d’endurance pour lutter contre le déconditionnement,
  • Surveiller et prendre en charge les conséquences musculo-squelettiques de la maladie,
  • Mettre en œuvre des programmes d’éducation thérapeutique afin d’améliorer l’autonomie du patient,
  • Lutter contre les douleurs,
  • Prendre en charge l’incontinence urinaire éventuelle.

Le nombre de séances de kinésithérapie dont bénéficient les patients souffrant de mucoviscidose varie entre 3 et 7 par semaine. Les séances durent entre 30 min et 1 heure. En périodes de surinfections, ils peuvent même avoir de la kinésithérapie plusieurs fois par jour.

Le drainage bronchique :

Le drainage autogène fait partie intégrante de la stratégie thérapeutique du désencombrement bronchique chez les patients atteints de mucoviscidose.

Il vise à une plus grande autonomie des patients dans leur prise en charge.

Cette technique n’entraine pas d’effets indésirables, de fatigue, ni de désaturation en oxygène au cours des séances. Elle vise à une plus grande autonomie des patients dans leur prise en charge.

Le masseur-kinésithérapeute guide le patient pour qu’il trouve l’inspiration et l’expiration idéales pour mobiliser le mucus.

Des appareils de pression expiratoire positive (flutter, bottle PEP, …) peuvent être utilisés, ils permettent d’influer sur la viscosité du mucus et de maintenir le diamètre des bronches.

Drainage autogène avec une bottle PEP

L’utilisation du Simeox, dispositif médical qui délivre un signal pneumatique pendant la phase expiratoire permettant de liquéfier le mucus bronchique, peut également aider lors du drainage bronchique.

Drainage autogène avec le Simeox

Le drainage autogène nécessite une préparation préalable de la pompe respiratoire et du mucus par l’hydratation, les traitements inhalés, l’activité physique et la mobilité.

Le lavage de nez :

Le nettoyage des fosses nasales doit être systématique et quotidien.

Il est essentiel que le nez soit libre pour qu’il puisse filtrer, réchauffer et humidifier l’air afin que les poumons aient un air de qualité.

Il peut se faire avec du sérum physiologique ou un spray jusqu’à 2-3 ans puis à grand volume ensuite.

L’hydratation :

Le masseur-kinésithérapeute encourage ses patients atteints de la mucoviscidose à bien s’hydrater tout au long de journée pour fluidifier son mucus qui est visqueux du fait du dysfonctionnement des protéines CFTR.

Les traitements inhalés :

Les traitements inhalés peuvent être des bronchodilatateurs pour relaxer le muscle de la bronche, des anti-inflammatoires pour réduire le l’œdème de la muqueuse bronchique, des mucolytiques pour fluidifier le mucus ou casser sa structure ou antibiotique pour lutter contre les germes.

Leur intérêt est d’amener le médicament directement à la cible (les poumons).

Il existe plusieurs formes : le spray, la poudre sèche ou le nébuliseur.

La prise de traitements inhalés est chronophage et demande aux patients beaucoup de concentration.

Aérosolthérapie sur ballon de Klein

Le kinésithérapeute accompagne le patient dans l’apprentissage d’une respiration optimale pour une bonne diffusion du produit inhalé dans ses bronches afin que celui-ci puisse atteindre sa cible.

Les patients atteints de mucoviscidose réalisent entre 1 et 6 aérosols par jour.

L’activité physique :

L’activité physique est incontournable dans la prise en charge kinésithérapique de la mucoviscidose.

En plus de lutter contre le déconditionnement, elle améliore l’hydratation du mucus, les capacités respiratoires, la masse musculaire, augmente la force des muscles respiratoires, facilite le transit, renforce les os, régule la glycémie et équilibre un éventuel diabète et par conséquent améliore la confiance en soi, le moral et la qualité de vie.

activité physique pendant la kinésithérapie

La mobilité :

La kinésithérapie à visée ostéo-articulaire a pour objectif de conserver ou d’améliorer la mobilité de la cage thoracique et de prévenir d’éventuelles déformations thoraciques.

Le patient réalise notamment avec son kinésithérapeute des assouplissements en ouverture ou en rotation du thorax ainsi que des étirements.

L’éducation thérapeutique :

La place de l’éducation thérapeutique est, comme pour toute pathologie chronique, fondamentale pour permettre aux patients et à leurs proches de comprendre leur maladie et le traitement, de coopérer avec les professionnels de santé et d’améliorer leur qualité de vie.

La mucoviscidose étant diagnostiquée dès la naissance dans la plupart des cas, l’éducation thérapeutique peut ainsi démarrer très tôt en commençant par l’éducation des parents, puis en proposant des programmes différents en fonction de l’âge, du développement et des objectifs du patient.

Les enfants atteints de mucoviscidose sont souvent en mesure de comprendre le rôle de la kinésithérapie et du drainage bronchique et de le réaliser seul au cours de leur scolarité en primaire.

A partir du collège et du lycée, ils apprennent à adapter le drainage en fonction de leur encombrement.

L’éducation thérapeutique des patients atteints de mucoviscidose porte sur les connaissances de la maladie dans les domaines respiratoire (savoir), de l’hygiène, de la nutrition et de la génétique, sur les compétences gestuelles (savoir-faire) et sur les compétences d’adaptation (savoir-être).

L’association Souffle de l’Espoir des Boucles de la Seine et de l’Oise a mis en place un plan d’action pour améliorer la prise en charge en kinésithérapie des personnes atteintes de la mucoviscidose : formation à la kiné respiratoire pour les parents d’enfants souffrant de la mucoviscidose, acquisition du SIMEOX, matériel médical innovant onéreux (5940€) qui facilite le drainage bronchique, amélioration de l’offre de soins sur l’agglomération en accompagnant financièrement les kinésithérapeutes à s’investir dans la spécialité respiratoire.

N’hésitez pas à adhérer à l’association en cliquant ici.

Vous pouvez également soutenir l’association en faisant un don à l’association qui ouvre droit à un reçu fiscal de 66% de la valeur de votre don en cliquant ici.

 

28 février 2022 : 15ème journée internationale des maladies rares

Une maladie est définie comme « rare » lorsqu’elle affecte moins d’une personne sur 2000, soit pour la France moins de 30 000 malades par pathologie.

Actuellement, environ 7 000 maladies rares ont été identifiées mais de nouvelles maladies rares sont découvertes et identifiées chaque semaine.

D’après le bilan des données 2020 du registre français de la mucoviscidose, en France 7 376 malades atteints de la mucoviscidose ont été recensés : 2 909 enfants et 4 307 adultes.

En France, les maladies rares représentent un enjeu majeur de santé publique :  3 à 4 millions de français sont atteints d’une maladie rare soit 4,5% de la population.

Dans la plupart des cas, ces maladies sont sévères, chroniques, d’évolution progressive et altèrent la qualité de vie des malades.

Comme la mucoviscidose, 80% des maladies rares sont d’origine génétique.

Elles entraînent un déficit moteur, sensoriel ou intellectuel dans la moitié des cas et une perte totale d’autonomie dans 9% des cas.

Infographie maladies rares

La France joue un rôle pionnier dans le domaine des maladies rares : elle est le 1er pays en Europe à avoir élaboré et mis en œuvre un plan national.

Sous l’impulsion du mouvement associatif, les maladies rares sont devenues une préoccupation de santé majeure, avec le soutien constant des pouvoirs publics.

Dès 1995, la ministre Simone Veil a créé la mission des médicaments orphelins.

En 2003, le ministre Jean-François Mattei a annoncé dans le cadre de la loi de santé publique 2004-07 la mise en œuvre d’un plan stratégique pour améliorer la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares : le premier plan national maladies rares était lancé.

Ce premier plan a permis :

  • La mobilisation de l’ensemble des acteurs du domaine des maladies rares et l’identification des centres de référence et de compétence,
  • L’accessibilité pour les patients aux médicaments orphelins disponibles,
  • Le développement de l’information à destination des personnes malades, des professionnels et du grand public grâce, notamment, au portail Orphanet.

Un deuxième plan national maladies rares a été annoncé en octobre 2009, il a permis d’amplifier les mesures du premier plan.

Il a en outre permis la création de la Fondation maladies rares au début de l’année 2012. En 2015, 23 filières de santé maladies rares ont été créées et le plan a été prolongé jusqu’à la fin de l’année 2016.

Agnès Buzyn, ministre des solidarités et de la santé et Frédérique Vidal, ministre de l’enseignement supérieur, de la recherche et de l’innovation, ont souhaité donner un souffle nouveau dans la lutte contre les maladies rares en lançant le troisième plan national 2018-22.

Les priorités de ce troisième plan ont été élaborées dans le but de permettre un diagnostic et un traitement pour chacun :

  • Améliorer le dépistage afin de réduire l’errance et l’impasse diagnostiques,
  • Faciliter la mise en place de nouveaux dépistages néonataux validés par la Haute Autorité de Santé (HAS),
  • Recourir davantage aux filières de santé maladies rares pour coordonner les actions des multiples acteurs concernés et accompagner certaines étapes-clés comme l’annonce du diagnostic et la transition adolescent-adulte,
  • Informer les personnes malades et leur entourage grâce à des ressources encore parfois méconnues (Orphanet, Maladies rares info services, associations…),
  • Accompagner davantage les personnes atteintes de handicaps liés à une maladie rare en leur facilitant l’accès aux dispositifs, droits et prestations dédiés.

Avec ce troisième plan national, la France sera encore plus déterminée à poursuivre les efforts engagés et à mener une politique volontariste et solidaire, avec la forte mobilisation de l’ensemble des partenaires.

 

Aucune maladie n’est trop rare pour ne pas mériter attention !

 

En vous engageant dans la lutte contre la mucoviscidose, vous permettez de garder le souffle de la vie.

Faites un don à l’association nationale Vaincre la Mucoviscidose en cliquant ici.