La Virade de Cergy-Pontoise, ce n’est pas uniquement le dernier week-end de septembre, c’est aussi des engagements contre la mucoviscidose toute l’année !
Une autre façon de s’engager dans le combat contre la mucoviscidose Lire la suite »
Parce que certains patients atteints de mucoviscidose ne peuvent toujours pas disposer d’un traitement efficace, la Virade de Cergy-Pontoise se mobilise pour les patients transplantés.
Tous avec les patients transplantés Lire la suite »
2 000 patients en raison de leur statut de transplanté ou de leur profil génétique (mutation rares) ne pourront pas bénéficier du Kaftrio®, traitement efficace qui s’attaque aux causes de la maladie.
Zoom sur les patients atteints de mucoviscidose transplantés Lire la suite »
Depuis sa création, l’association Vaincre la Mucoviscidose a permis des avancées considérables pour la vie des personnes atteintes de la mucoviscidose et de leur famille, grâce à l’investissement des professionnels de santé, des chercheurs et des bénévoles.
Les dates clés de Vaincre La Mucoviscidose Lire la suite »
Le Pr Pierre-Regis Burgel a collecté les données des 245 patients qui ont débuté le traitement avant sa commercialisation en France.
A un mois de la 5ème édition de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise, une présentation de l’association Vaincre la Mucoviscidose à laquelle est reversée l’intégralité des fonds récoltés par notre Virade nous semblait intéressante.
L’association Vaincre la Mucoviscidose Lire la suite »
Dès l’établissement du diagnostic et même en l’absence de signes respiratoires évidents, la kinésithérapie respiratoire fait partie du traitement de fond de la mucoviscidose.
La kinésithérapie pour les patients atteints de mucoviscidose Lire la suite »
Une maladie est définie comme « rare » lorsqu’elle affecte moins d’une personne sur 2000, soit pour la France moins de 30 000 malades par pathologie.
28 février 2022 : 15ème journée internationale des maladies rares Lire la suite »
Grâce aux actions menées pendant l’année 2021 et à la générosité des donateurs, l’association Souffle de l’Espoir des Boucles de la Seine et de l’Oise a pu organiser, le samedi 15 janvier 2021, une formation de kinésithérapie destinée aux parents d’enfants atteints de la mucoviscidose.
Une formation kiné pour les parents a été organisée le samedi 15 janvier Lire la suite »
Le diabète fait partie du quotidien de plus de trois millions de Français.
Cette pathologie est partagée par de plus en plus de personnes atteintes de mucoviscidose, en raison de l’allongement de leur espérance de vie.
Environ un tiers des patients adultes y sont confrontés.
Le diabète dans la mucoviscidose Lire la suite »
Le bon déroulement de la scolarité d’un enfant souffrant de la mucoviscidose participe à son épanouissement.
L’entrée à l’école constitue une étape importante pour tous les enfants mais peut être source de stress pour les parents d’enfants atteints d’une maladie chronique.
Parlons Muco : Aller à l’école avec la mucoviscidose Lire la suite »
Le dépistage néonatal systématique vise à ce que chaque nourrisson pour lequel le diagnostic est confirmé, bénéficie d’une prise en charge immédiate selon un protocole de soins national, validé par les spécialistes de la mucoviscidose.
Parlons muco : du dépistage à la prise en charge Lire la suite »
