Devenez Entreprise du Souffle pour la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise

Devenez Entreprise du Souffle
pour la Virade de Cergy-Pontoise

Vous souhaitez vous engager dans une cause humanitaire, enrichir vos actions RSE et partager cette initiative avec vos collaborateurs ? 

Soutenez le combat contre la mucoviscidose en devenant Entreprise du Souffle pour la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise !

Vous bénéficierez ainsi du label « Entreprise du Souffle » :
votre mobilisation prendra symboliquement la forme d’une affiche à apposer dans votre entreprise et d’un macaron « Entreprise du Souffle » à ajouter à votre signature pour valoriser votre engagement auprès de vos collaborateurs, de vos salariés, de vos clients et de vos fournisseurs.

Et, le 23 septembre prochain, le week-end national de lutte contre la mucoviscidose, vos collaborateurs donneront leur souffle à ceux qui en manquent en participant aux courses ou aux marches solidaires de notre Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise et partageront un moment fédérateur et convivial.

Vous recevrez un accueil privilégié sur le site de l’évènement :
nous mettrons à votre disposition un stand pour que vous puissiez accueillir vos collaborateurs et vos invités.

Mais au fait, la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise, c’est quoi ?

C’est un évènement annuel sportif, festif, familial et solidaire qui a permis de sensibiliser plus de 4 000 personnes à la mucoviscidose, maladie toujours incurable et de récolter 120 713€ lors du dernier week-end de septembre 2022 et 142 924€ sur l’ensemble de l’année 2022.

L’ensemble de la collecte a été reversé intégralement à l’association Vaincre la Mucoviscidose.

En devenant Entreprise du Souffle pour la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise, vous pourrez mentionner votre engagement sociétal sur l’ensemble de vos outils de communication (site internet, magazines, réseaux sociaux, …) durant un an et l’intégrer dans votre reporting RSE.

Les Entreprises du Souffle sont des leviers importants dans la collecte de fonds pour la lutte contre la mucoviscidose. En 2022, nous avons eu la chance d’être soutenus par 17 Entreprises du Souffle, grâce auxquelles nous avons récolté 61 551€ reversés en intégralité à l’association Vaincre la Mucoviscidose.

Nous en profitons pour remercier les Entreprises du Souffle 2022 pour leur engagement et leur générosité !

Qui de mieux qu’une Entreprise du Souffle 2022 pour vous convaincre ?

« 2021, première participation des Laboratoires Clarins à la Virade de Cergy-Pontoise. Notre objectif : intégrer un évènement solidaire et local, et nous sommes ravis d’avoir sélectionné́ cette course pour ces actions entreprises au quotidien, l’implication et le dévouement des bénévoles envers les personnes atteintes de la mucoviscidose. Et quel succès ! 51 volontaires ont donné́ de leur souffle lors de cette journée synonyme de solidarité́. D’où vient l’enthousiasme de nos collaborateurs ? Il vient de notre philosophie Clarins qui est de « rendre la vie plus belle et de prendre soin des autres ». RDV en 2023 »
Isabelle GendraChargée de communication interne pour les Laboratoires Clarins :

En contrepartie de leur soutien, la Virade de Cergy-Pontoise valorise les Entreprises du Souffle :

  • Une citation du nom de l’entreprise dans les communiqués de presse, les articles de presse, les réseaux sociaux, le dossier de partenariat…
  • Le logo de l’entreprise apposé sur le site internet de la Virade, sur l’affiche flan de bus, les affiches abribus, les flyers, …
  • Plusieurs citations du nom de l’entreprise dans les annonces micro tout au long de la journée de la Virade de Cergy-Pontoise.

A la signature du contrat de partenariat d’Entreprise du Souffle, nous proposons aux entreprises d’ouvrir une page de collecte à leur nom au profit de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise sur une page dédiée à toutes les Entreprises du Souffle de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise.

Cette page de collecte permet de :

– communiquer et valoriser l’engagement de l’entreprise pour la Virade de l’Espoir de Cergy Pontoise auprès de ses collaborateurs, de ses clients et de ses fournisseurs,

– augmenter la visibilité de l’entreprise et de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise,

– collecter des fonds au profit de la Virade qui seront reversés en intégralité à l’association Vaincre la Mucoviscidose, sachant que les dons réalisés sur la page de collecte permettent de bénéficier d’un reçu fiscal.

Les entreprises peuvent l’afficher sur leur site internet et la partager sur leurs réseaux sociaux ou par mail.

 

Les Entreprises du Souffle apportent leur soutien sous forme de mécénat d’entreprise.

Le don minimum pour devenir Entreprise du Souffle est de 2 000€.

En devenant Entreprise du Souffle, vous profiterez d’un avantage fiscal : votre don à la Virade de Cergy-Pontoise pour Vaincre la Mucoviscidose permet de bénéficier d’une réduction d’impôts sur les sociétés de 60% de la valeur du don, dans la limite de 20 000€ ou de 0,5% de votre chiffre d’affaires annuel HT, si vous êtes assujetti à l’impôt sur les sociétés.

Autrement dit, un don de 2 000 € ne vous coûte réellement que 800€.

Si vous souhaitez engager votre entreprise en tant qu’Entreprise du Souffle pour la Virade de Cergy-Pontoise ou si vous souhaitez plus de renseignements, contactez sophie.schreck@viradecergypontoise.fr

Venez vivre une expérience de team building solidaire
le samedi 23 septembre 2023 au Parc des Sports de Vauréal
en participant à la sixième édition de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise !

Devenez Bénévole du Souffle pour la Virade de Cergy-Pontoise

Devenez Bénévole du Souffle
pour la Virade de Cergy-Pontoise

Depuis la création de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise, nous avons eu la chance de pouvoir bénéficier de la mobilisation exceptionnelle de près de 600 bénévoles pour nous aider à organiser la journée sportive, festive, familiale et solidaire lors du week-end national de la lutte contre la mucoviscidose chaque année depuis 2018.

La force de la Virade de Cergy-Pontoise réside dans l’énergie et le soutien indéfectible de ses Bénévoles du Souffle.

Sans les Bénévoles du Souffle, nous n’aurions jamais pu organiser les 5 éditions précédentes de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise, les Virades Scolaires, les stands des Forum des Associations ou des centres commerciaux.

Un grand Merci à tous les bénévoles déjà mobilisés à nos côtés

La 6ème édition de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise se déroulera au Parc des Sports de Vauréal le samedi 23 septembre prochain.

Cette année, la commission Bénévoles est composée de Clémence, Mélodie, Franck et Mathéo
qui ont choisi de s’engager encore davantage pour cette cause solidaire et porteuse d’espoir.

Rejoignez l’équipe des Bénévoles du Souffle, nous avons besoin de vous pour :

  • Accueillir les visiteurs,
  • Baliser et sécuriser les parcours de course, de marche et de randonnée,
  • Vous glisser à l’intérieur d’une mascotte pour le plus grand plaisir des plus petits,
  • Distribuer les dossards,
  • Chaperonner les animations (structures gonflables, mur d’escalade, borne à selfies, …),
  • Tenir le stand restauration,
  • Assurer le ravitaillement,
  • Participer à la logistique et aider aux tâches de manutention,
  • Assurer le montage et le démontage du site.
Toute contribution est grandement appréciée : une heure, une demi-journée, une journée, un week-end…

Devenir Bénévole du Souffle de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise, c’est participer à une formidable aventure humaine !

Cette année, la Commission Bénévoles continue à se développer et administrera la gestion des 300 bénévoles dont elle a besoin le jour de la Virade à l’aide du site Vorg. 
Ce site nous permettra de communiquer plus facilement avec nos bénévoles, de réaliser une fiche de poste et un planning pour chacun d’entre eux et ainsi obtenir une meilleure coordination tout au long de notre évènement.

Si vous souhaitez rejoindre l’équipe des bénévoles de la Virade de Cergy-Pontoise : 
Remplissez le formulaire ici
Vous pouvez regarder une vidéo explicative pour remplir le formulaire : https://youtu.be/ZsRr0tIhoqk

En cas de difficulté, n’hésitez pas à nous contactez par mail : benevoles@viradecergypontoise.fr

 

Faites passer le mot, toute aide est précieuse !

Nous vous attendons nombreuses et nombreux.

Soutenir autrement la lutte contre la mucoviscidose

Soutenir autrement la lutte contre la mucoviscidose

L’ équipe de la Virade de Cergy-Pontoise est pleinement mobilisée
pour soutenir la lutte contre la mucoviscidose et donner les moyens à Vaincre la Mucoviscidose de poursuivre son combat.

Vous souhaitez nous soutenir, vous engager pour la lutte contre la mucoviscidose...
mais vous ne savez pas comment ?

Il existe plusieurs façons : en étant bénévole, partenaire, donateur … mais aussi : 

  • Soit en devenant apporteur d'affaires pour ELYZZ Immobilier

Elyzz est un réseau immobilier digital qui rémunère ses porteurs d’affaires !

Grâce à une application permettant de mettre en relation vos proches avec leurs conseillers immobiliers, Elyzz encourage les porteurs d’affaires à faire don de la rémunération qu’ils touchent à notre Virade, ce don donnant droit à un reçu fiscal.

Aidez votre entourage à réaliser son projet de vie en recommandant Elyzz et bénéficiez d’une rémunération !

Téléchargez l'application ici

Pour avoir plus d’informations, contactez Elyzz via leur site internet www.elyzz.com

Un Grand Merci à Elyzz pour son engagement à nos côtés !

  • Soit en créant votre page de collecte

Nous vous invitons à créer votre page de collecte pour la Virade de Cergy-Pontoise !

Une fois créée, vous pourrez encourager vos proches à faire un don en la relayant par mail ou sur vos réseaux sociaux.

Tous les dons récoltés sur les pages personnelles de collecte sont reversés en intégralité à Vaincre La Mucoviscidose et ouvrent droit à un reçu fiscal (66% de la valeur du don)

Le saviez-vous ?

– un don de 55€ permet le soutien et l’accompagnement du patient post-greffe,

– un don de 120€ permet le financement d’un kit de matériel respiratoire pédiatrique,

– un don de 200€ permet de financer 3 jours de présence d’une infirmière dans un CRCM,

– un don de 500€ permet le financement du travail prometteur d’un chercheur.

Cliquez ici pour ouvrir votre page de collecte pour la Virade de Cergy-Pontoise

et cliquez sur l’onglet « créer ma page de collecte ».

La meilleure page de collecte sera récompensée pendant notre Virade, le 23 septembre prochain !

Vous rencontrez des difficultés pour ouvrir votre page de collecte ? 

Contactez-nous !

Les dates clés de Vaincre La Mucoviscidose

Les dates clés de Vaincre la Mucoviscidose

Depuis sa création, l’association Vaincre La Mucoviscidose a permis des avancées considérables pour la vie des personnes atteintes de la mucoviscidose et de leur famille, grâce à l’investissement des professionnels de santé, des chercheurs et des bénévoles.

Un demi siècle de progrès

  • 1965 : Création de l'Association Française de Lutte contre la Mucoviscidose (AFLM),
  • 1967 : Prise en charge à 100 % de la mucoviscidose par l'Assurance Maladie,
  • 1972 : Création d'un fonds de recherche par l'AFLM,
  • 1978 : Reconnaissance de Vaincre La Mucoviscidose en tant qu'association d'utilité publique,
  • 1982 : Première rencontre internationale d'adultes atteints de mucoviscidose,
  • 1985 : Première Virade de l'Espoir en Auvergne,
  • 1989 : Découverte du gène de la mucoviscidose et première transplantation pulmonaire,
  • 1992 : Création de l'Observatoire National de la Mucoviscidose (ONM), qui devient en 2007, le Registre Français de la Mucoviscidose,
  • 1994 : Thérapie génique et mucoviscidose : premiers essais sur l'homme en France,
  • 2001 : Changement de nom : l'AFLM est rebaptisée Vaincre la Mucoviscidose afin de montrer sa détermination, Reconnaissance des Centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM) par la circulaire du 22 octobre,
  • 2002 : Mise en place du dépistage néonatal et désignation des Centres de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose (CRCM)
  • 2005 : Publication du Livre Blanc avec 60 propositions concrètes,
  • 2006 : Agrément de Vaincre la Mucoviscidose pour représenter les usagers,
  • 2011 : Lancement de Souffle 2015, le Plan d'Actions Prioritaires de l'association pour 2011-2015,
  • 2012 : 1er traitement qui agit sur la cause de la maladie (Kalydeco®),
  • 2013 : Obtention d'un financement de 19 millions d'euros de Missions d'intérêt général pour les CRCM grâce au lobbying assuré par Vaincre la Mucoviscidose et la Société Française de la Mucoviscidose (SFM) (versus 12 millions fin 2011),
  • 2014 : 30e édition des Virades de l'Espoir : 106 millions d'euros collectés depuis la première édition des Virades,
  • 2015 : 2e traitement qui agit sur la cause de la maladie (Orkambi®),
  • 2016 : Lancement de l'essai clinique Rosco-CF, soutenu par Vaincre la Mucoviscidose,
  • 2017 : Kalydeco® disponible pour les patients à partir de 2 ans,
  • 2018 : Découverte d'un nouveau type de cellules dans les poumons : les ionocytes pulmonaires, Autorisation européenne de mise sur le marché de Symkevi, nouveau traitement pour la mucoviscidose,
  • 2022 : Accès à Kaftrio pour les patients à partir de 6 ans ayant la mutation F508del.

La découverte du gène responsable de la maladie en 1989, les progrès de la médecine, des traitements et de la prise en charge ont notamment permis de faire reculer massivement la maladie.

Le chiffre le plus évocateur est sans doute l’espérance de vie : de 7 ans pour les enfants nés en 1965, elle est proche de 50 ans pour ceux qui naissent aujourd’hui.

Toutes ces avancées ont pu être obtenues grâce 
à la mobilisation des chercheurs, des professionnels de santé, des partenaires et des bénévoles !

Cette moyenne ne doit toutefois pas faire oublier
que l’âge médian de décès des personnes atteintes de la mucoviscidose est de 38 ans,
le combat reste entier !

Regardez cette vidéo qui retrace l’histoire de notre formidable association nationale Vaincre la Mucoviscidose :

Vous souhaitez soutenir la lutte contre la mucoviscidose :

Faites un don à notre Virade de Cergy-Pontoise en cliquant ici !

Tous les dons sont reversés en intégralité à Vaincre la Mucoviscidose et ouvrent droit à un reçu fiscal.

Présentation du Comité de pilotage de la Virade de Cergy-Pontoise

Présentation du Comité de pilotage
de la Virade de Cergy-Pontoise

L’organisation d’une Virade de l’Espoir est exigeante et demande beaucoup de rigueur aux organisateurs. 

Aussi, pour être plus efficace, la Virade de Cergy-Pontoise a dû se structurer grâce à la mise en place de plusieurs commissions correspondant aux différentes fonctions de la Virade autour d’un comité de pilotage composé de 7 personnes, toutes bénévoles.

Le point d’orgue de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise sera le 23 septembre 2023. 

Néanmoins, le comité de pilotage est mobilisé les 12 mois de l’année et les tâches sont nombreuses et variées.

En premier lieu, il définit la stratégie de communication et les éléments de langage. Il décide des orientations à plus ou moins long terme.

Puis, il orchestre la coordination générale de la préparation de l’évènement, fixe le rétroplanning et détermine l’implantation des différentes animations.

Le comité de pilotage assure la promotion de la Virade et développe des partenariats auprès des collectivités publiques, des entreprises et associations locales. Ses membres en assurent l’administration de la Virade de Cergy-Pontoise notamment les déclarations en préfecture, les déclarations d’assurance et la comptabilité.

Qui sont ces 7 personnes engagées toute l’année ?

  • Sophie

A l’origine de la Virade de Cergy-Pontoise, Sophie est l’organisatrice de la Virade.

Masseur-kinésithérapeute dans l’agglomération de Cergy-Pontoise, elle prend en soins de nombreux patients atteints de mucoviscidose.

S’engager dans la lutte contre la mucoviscidose était une évidence pour elle !

Dynamique et proactive, Sophie a de nombreuses idées pour continuer de développer la Virade de Cergy-Pontoise.

Elle aime relever les défis ! Le prochain : récolter 150 000€ en 2023 au profit de Vaincre la Mucoviscidose.

  • Danielle

C’est la trésorière de la Virade.

Retraitée, Danielle est engagée dans de nombreuses associations de l’agglomération de Cergy-Pontoise.

Elle est adhérente de l’association Vaincre la Mucoviscidose depuis plus de 20 ans.

Bénévole de la Virade depuis 2019, Danielle est toujours partante pour promouvoir la lutte contre la mucoviscidose.

Danielle est persévérante, dévouée et convaincante notamment dans la récolte des dons.

  • Hélène

Professeur d’espagnol, Hélène a découvert la Virade de Cergy-Pontoise grâce à Rev7, son club d’athlétisme.

Bénévole depuis la création de la Virade, Hélène a occupé plusieurs postes dans l’organisation : signaleur référent, responsable des épreuves sportives, membre du comité de pilotage, …

Hélène met au service de la Virade sa rigueur et son efficacité.

  • Ambre

Maman d’une petite fille atteinte de la mucoviscidose, Ambre a rejoint l’organisation de la Virade en 2022.

Elle assiste Danielle dans toutes les tâches de trésorerie de la Virade et apporte un regard neuf sur de nombreux sujets.

Discrète, Ambre est organisée et consciencieuse.

  • Julien

Dans la famille de Julien, tout le monde se sent concerné par la lutte contre la mucoviscidose !

Bénévole depuis la première Virade, il a convaincu toute sa famille à s’investir à nos côtés.

Dans un premier temps signaleur de la course de la Virade, il a désormais en charge toute la logistique de la Virade.

Sa capacité d’adaptation et sa polyvalence lui permettent de remplir sa mission avec efficacité.

  • Jennifer

Consultante en communication de profession, Jennifer nous apporte une aide précieuse pour la promotion de notre évènement.

C’est elle qui a créé l’identité visuelle de notre Virade lors de sa création.

Engagée à nos côtés depuis 2018, elle nous apporte son expérience professionnelle et sa créativité tout au long de l’année.

  • Mathéo

C’est le benjamin du groupe. Étudiant en kinésithérapie, il a été sensibilisé à la mucoviscidose par Sophie.

Passionné par la prise en soins kinésithérapique des patients atteints de mucoviscidose, il a décidé de faire son mémoire de fin d’études sur la muco.

Il est bénévole de la Virade depuis 2021 lors des Virades mais aussi lors des Virades Scolaires.

Ancien nageur de haut-niveau, Mathéo est sociable, curieux, organisé et persévérant.

 

La motivation et l’engagement de ces 7 personnes aidées par les différentes commissions 

sont au rendez-vous pour vous proposer 

une 6ème Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise festive, sportive et familiale.

Les missions prioritaires de l’association Vaincre la Mucoviscidose

Les missions prioritaires
de l'association Vaincre la Mucoviscidose

A quelques jours du lancement de la 6ème édition de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise, voici une présentation des 4 missions prioritaires de l’association Vaincre la Mucoviscidose, pour lesquelles la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise se mobilise et reverse l’intégralité des fonds qu’elle récolte.

L’association Vaincre la Mucoviscidose se bat pour trouver des traitements
pour que TOUS les malades puissent vivre mieux avec la maladie, se projeter dans l’avenir et guérir un jour.

Défenseur acharné des malades et de leurs proches, elle milite pour faire entendre et faire reconnaître leurs droits.

L’association Vaincre la Mucoviscidose agit pour améliorer leur quotidien.

L’association Vaincre la Mucoviscidose est organisée autour de 4 missions prioritaires : 

guérir, soigner, vivre mieux, sensibiliser et informer.

  • GUERIR
    en favorisant l’émergence de traitements efficaces pour TOUS les malades.

L’association Vaincre la Mucoviscidose soutient tous les pans de la recherche en tant que premier financeur associatif de la recherche en mucoviscidose en France.

En 2022, l’association a engagé plus de 2,2 millions d’euros pour le soutien de 50 projets en recherche fondamentale et clinique, ainsi qu’en sciences humaines et sociales.

A l’occasion du lancement de son Appel à projets scientifiques 2023 (AP2023), Vaincre la Mucoviscidose souhaite adresser un message fort à la communauté de la recherche sur la mucoviscidose après le tournant historique que représente l’introduction des modulateurs du CFTR.

Le Comité Stratégique pour la Recherche (CSR) attire l’attention de la communauté scientifique
sur plusieurs thématiques actuelles d’intérêt :

  • Nouvelles approches thérapeutiques à destination des patients (mutations rares) non ciblés par les modulateurs de CFTR,
  • Greffes et problématiques spécifiques aux patients greffés,
  • Problématiques émergentes et co-morbidités,
  • Nouvelles approches thérapeutiques pour tous les patients,
  • Nouveaux traitements symptomatiques des pathologies respiratoire, digestive et inflammatoire,
  • Diagnostic prénatal.

L’association propose un environnement de recherche unique pour mener à bien des projets de recherche ambitieux dans le domaine de la mucoviscidose.

Elle facilite le partage des nouvelles connaissances par des actions régulières de communication qui associent chercheurs, cliniciens et patients/proches.

Par ailleurs, en complément de l’appel à projets scientifiques, l’association a lancé à l’automne 2021 un nouveau dispositif de financement de la recherche baptisé DiTCAP. Deux équipes vont relever le défi de fournir des solutions innovantes aux patients ne pouvant pas bénéficier des modulateurs de CFTR c’est-à-dire aux patients avec un profil génétique rare ou les patients transplantés pulmonaires.

Vaincre la Mucoviscidose finance ce dispositif à hauteur de 1 million d’euros par an sur 3 ans.

  • SOIGNER
    en améliorant le parcours et la qualité́ des soins partout en France.

L’association Vaincre la Mucoviscidose développe et finance une offre de soins qualitative et innovante, au sein des hôpitaux.

En 2022, 78 postes à temps partiel de soignants ont pu être financés pour un montant total de près d’1 million d’euros.

  • ACCOMPAGNER
    en compensant l’impact de la maladie sur la vie des malades et de leurs proches

En 2022, plus de 650 000€ ont été alloués à l’accompagnement des patients et des familles via des aides financières personnalisées pour faire face aux surcoûts liés à la maladie.

  • INFORMER ET SENSIBILISER
    en agissant pour mieux faire connaître et reconnaître la maladie : communiquer, mobiliser et fédérer.

L’association Vaincre la Mucoviscidose élabore et diffuse des campagnes de mobilisation à destination du grand public, informe les personnes concernées par la maladie (malades, familles, professionnels de santé́ et chercheurs), communique sur son action et sur la maladie à l’ensemble de ses parties prenantes, …

Si vous souhaitez soutenir financièrement l’association Vaincre la Mucoviscidose,
vous pouvez faire un don sur la page de collecte
de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise :

Soutenez-nous ici

Tous les dons sont reversés en intégralité à Vaincre la Mucoviscidose et permettent de bénéficier d’un reçu fiscal de 66% de la valeur du don.

Nous vous encourageons à adhérer à l’association Vaincre la Mucoviscidose pour lui donner plus de poids notamment dans ses actions auprès des pouvoirs publics et de l’industrie pharmaceutique.

Sophie vous en parle un peu plus

dans la vidéo ci-dessous

Adhérez ici à Vaincre la Mucoviscidose

#La mucoviscidose ne se voit pas, écoutez-la !

Les Virades Scolaires

Les Virades Scolaires

Cette année, la Virade de Cergy-Pontoise a organisé 3 Virades Scolaires :

– la Virade de l’école Sainte Marie à Maisons-Laffitte le jeudi 19 mai, 

– la Virade Scolaire de l’école Jean Moulin à Neuf-Marché le vendredi 20 mai 

– la Virade Scolaire de Vauréal du 30 mai au 10 juin.

Au cours de l’année 2022, ce sont 2408 élèves qui ont donné leur souffle pour ceux qui en manquent dans le cadre de ces Virades Scolaires.

Dans un premier temps, les élèves sont sensibilisés par des professionnels de santé impliqués dans la prise en soin de personnes atteintes de mucoviscidose.

L’association Vaincre la Mucoviscidose est agréée par le ministère de l’Éducation Nationale comme association éducative complémentaire à l’enseignement public.

Plusieurs disciplines enseignées à l’école primaire, au collège mais aussi au lycée peuvent avoir un lien avec la mucoviscidose :

  • En français : lecture d’une brochure éditée par l’association, réalisation d’un nuage de mots sur le thème de la mucoviscidose, organisation d’un débat autour de différents sujets (dépistage génétique, don d’organes, bioéthique, …),
  • En sciences : découverte du corps humain pour les plus jeunes, l’appareil respiratoire, l’appareil digestif et la génétique pour les plus grands,
  • En éducation civique : éveil à la citoyenneté et à la solidarité, les maladies et handicaps invisibles, la lutte contre l’exclusion, …
  • En éducation physique et sportive : travail sur le souffle,
  • En arts plastiques : réalisation d’une banderole ou de dessins sur les thèmes du souffle, de la fête et de la solidarité.

Les Virades Scolaires offrent la possibilité d’aborder deux thèmes forts de l’éducation : 

l’endurance (activité sportive) 

et le partage (donner symboliquement du souffle à ceux qui en manquent).

Dans un deuxième temps, les élèves participent à une course solidaire pour laquelle ils ont préalablement cherché des parrainages financiers auprès de leur entourage qui s’engage à faire des dons en fonction du nombre de tours réalisés par l’élève parrainé.

Certains établissements scolaires relient la Virade Scolaire à un cross annuel.

Les dons se font par carte bleue sur une page de collecte au nom de la Virade Scolaire et les donateurs reçoivent leur reçu fiscal sous quelques jours.

Tous les dons sont reversés en intégralité à l’association Vaincre la Mucoviscidose et ouvrent droit à un reçu fiscal de 66% de la valeur du don.

Les Virades Scolaires peuvent être portées par un établissement scolaire comme l’école Sainte Marie de Maisons-Laffitte ou par une Ville, comme Vauréal. En effet, en 2021, le Conseil Municipal Enfants a proposé d’organiser une Virade Scolaire dans les écoles de la Ville et ainsi, 1000 écoliers ont donné leur souffle à ceux qui en manquent dans le cadre de cette Virade Scolaire. 

En 2022, toutes les écoles de Vauréal ont adhéré au projet et 2000 enfants y ont participé !

Les 3 Virades Scolaires organisées par la Virade de Cergy-Pontoise en 2022 ont permis de récolter la belle somme de 

0 €

reversés intégralement à l’association Vaincre la Mucoviscidose.

Certains établissements scolaires de l’agglomération de Cergy-Pontoise ont comme projet d’organiser en 2023 une Virade Scolaire notamment le lycée Pissarro de Pontoise et le lycée Camille Claudel de Vauréal.

Au lycée Camille Claudel, les élèves de 1ère Option sport ont pour mission d’organiser et promouvoir la Virade Scolaire de leur lycée dans le cadre du projet pédagogique porté par leur professeur de sport. Rendez-vous le 20 avril 2023 !

Faire participer vos élèves à une Virade Scolaire : 

  • C’est éveiller leur engagement citoyen,
  • C’est bâtir un projet pédagogique fort autour de l’évènement,
  • C’est les faire participer à un projet fédérateur et solidaire,
  • C’est partager votre engagement avec eux,
  • C’est participer au combat de la lutte contre la mucoviscidose !

Si vous souhaitez organiser une Virade Scolaire dans votre école, votre collège ou votre lycée, 

contactez-nous !

Résultats de la 5ème édition de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise

Résultats de notre 5ème édition !

Le 24 septembre 2022, week-end national de lutte contre la mucoviscidose, 

s’est déroulée à Vauréal l’édition 2022 de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise.

Les épreuves sportives solidaires

Plus de 1000 sportifs ont donné leur souffle à ceux qui en manquent en participant à

  • La course chronométrée de 10 km,
  • La course à allure libre de 6 km,
  • La randonnée de 14 km encadrée par les associations Rando Nature Vauréal et l’ASPTT Cergy-Pontoise,
  • La marche familiale de 4 km,
  • Le Challenge Connecté

La course chronométrée de 10 km

Comme tous les ans depuis 2018, Nicolas Pillard (Moissy-Cramayel Athlétisme) a remporté la course chronométrée de 10 km avec un très beau chrono de 36 min 06 sec.

Yann Fromont (équipe Les Furieux) et Lény Cariou complètent le podium Hommes.

Chez les femmes, Lénora Mageux surclasse toutes ses concurrentes, en bouclant le 10 km avec un excellent chrono de 38 min 39 sec.

Anastasia Louis-Joseph et Sabrina Hadjou (EACPA) finissent respectivement 2ème et 3ème de la course Femmes.

Les récompenses ont été offertes par nos partenaires le Conseil Départemental du Val d’Oise, RRunning Conflans, PK3.Paris et Koezio Cergy.

 

 

Retrouvez tous les résultats du 10km

Le Challenge Connecté

Le Challenge Connecté de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise édition 2022 consistait à donner son souffle en pratiquant une activité sportive entre le samedi 17 et le vendredi 23 septembre.

Les trois femmes et les trois hommes les plus rapides sur 10 km en course à pied ont été récompensés.

Chez les femmes, Christine Cornet (REV 7), Nathalie Paniandy (REV 7) et Clara Gibielle (Clarins) ont été les plus rapides.

Chez les hommes, Christophe Maillard (Team Nathan et Kalvyn), Dominique Beauchamp (Vexin Trail – Team Nathan et Kalvyn) et Vincent Aury (REV 7) ont réalisé leur 10 km avec le plus petit chrono.

Les récompenses ont été offertes par nos partenaires RRunning Conflans et PK3.Paris.

Les Tirages au sort

Grâce à la générosité de nos partenaires qui ont offert de magnifiques lots, nous avons pu organiser deux Tirages au Sort : un premier au Parc des Sports de Vauréal et un second au RKC Karting Paris.

Le Grand Tirage au Sort

Tout au long du mois de septembre grâce aux stands dans les forums des associations et les centres commerciaux mais aussi pendant la journée de la Virade, ce sont 3500 billets qui ont été vendus pour le Grand Tirage au Sort qui s’est tenu au Parc des Sports de Vauréal à 16h30.

Retrouvez les résultats du Grand Tirage au Sort :

      – Trois maillots du PSG – Paris Saint-Germain dédicacés par notre parrain Presnel Kimpembe,

👉 N° TICKETS GAGNANTS : 1482 – 1317 – 1756

      – Une télévision 4K connectée et une barre de son offertes par Electrodépôt Paris/Cergy

👉 N° TICKETS GAGNANTS : 2311

      – Un téléphone portable Samsung A22, offert par Electrodépôt Paris/Cergy

👉 N° TICKETS GAGNANTS :  2262

      – Deux consoles Nintendo Switch,

👉 N° TICKETS GAGNANTS : 584 – 442

      – Une table de ping-pong offert par Decathlon Cergy-Pontoise Osny,

👉 N° TICKETS GAGNANTS : 1207

      – Un VTT offert par Decathlon Cergy-Pontoise Osny,

👉 N° TICKETS GAGNANTS :  1334

      – Deux nuits en chambre double avec petits déjeuners inclus, dans un hôtel 3 étoiles en bord de mer dans l’Hérault à l’Hotel Neptune,

👉 N° TICKET GAGNANT : 1882

      – Une nuit en chambre double, petits déjeuners inclus, au B&B Hôtel Cergy Port,

👉 N° TICKET GAGNANT : 1095

      – Des bons d’achats chez nos partenaires

Attitude Boutique

👉 N° TICKETS GAGNANTS : 1017 – 1010

Restaurant Mazats

👉 N° TICKETS GAGNANTS : 75 – 1096 – 406

Restaurant du Golf D’Ableiges

👉 N° TICKETS GAGNANTS : 1393 – 1281 – 1161

Gardenspa institut de Neuville

👉 N° TICKETS GAGNANTS : 891 – 2215 – 829

Sport 2000 Eragny

👉 N° TICKETS GAGNANTS : 1275 – 1170 – 540 – 2641 – 499

MIEL OTT Ableiges

👉 N° TICKET GAGNANT : 1333

      – Des entrées pour la Tour Eiffel

👉 N° TICKET GAGNANT : 2261

      – Des entrées pour des parcs de loisirs

Koezio Cergy

👉 N° TICKETS GAGNANTS : 4210 – 1155 – 1900 – 2826 – 1400

Île de loisirs Cergy-Pontoise

👉 N° TICKETS GAGNANTS : 1098 – 720

      – Baptêmes de plongée offerts par les Paliers 95

👉 N° TICKETS GAGNANTS : 4328 – 1162 – 650 – 1131 – 2804

 

Les lots sont à retirer chez notre partenaire Attitude Boutique, 18 place du cœur battant à Vauréal.

Tous les gagnants ont été prévenus par mail.

Tirage au sort RKC

En fin d’après-midi le samedi 24 septembre, au RKC Karting Paris, précieux partenaire depuis 2019 de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise, il a été procédé au Tirage au Sort RKC.

1500 billets avaient été vendus pour l’occasion !

 

Retrouvez les résultats du Tirage au Sort RKC :

      – Course 2 heures RKC :

👉 N° TICKET GAGNANT : 1241,

      – Stages de pilotage Adulte FUN :

👉 N° TICKETS GAGNANTS : 1078 – 747 – 2297 – 2243 – 839

      – Stages de pilotage Kid/Junior Découverte :

👉 N° TICKETS GAGNANTS : 1991 – 2265 – 1247 – 258 – 877 – 305 – 892 – 820 – 2286 – 1148

      – Cartes cadeaux Restaurant Simone :

👉 N° TICKETS GAGNANTS : 1028 – 1111 – 1165 – 906 – 1986

      – Lots de 5 tickets adultes :

👉 N° TICKETS GAGNANTS : 811 – 927 – 817 – 1061 – 1153 – 999 – 1046 – 796 – 991 – 903

      – Lots de 5 tickets adultes :

👉 N° TICKETS GAGNANTS : 746 – 1009 – 1841 – 1206 – 1106 – 257 – 1064 – 1040 – 765 – 994.

 

Les lots sont à retirer chez notre partenaire RKC.

Tous les gagnants ont été prévenus par mail par le RKC.

Les effets du traitement novateur Kaftrio® commercialisé en France depuis juillet 2021

Les effets du traitement novateur Kaftrio®
commercialisé en France depuis juillet 2021

Qu'est-ce que le Kaftrio® ?

Le Kaftrio® fait partie de la famille des modulateurs de la protéine CFTR dont le dysfonctionnement ou l’absence est responsable de la mucoviscidose.

Les modulateurs de CFTR visent rétablir, tout au moins partiellement, la fonctionnalité de la protéine CFTR.

Produit par le laboratoire américain Vertex Pharmaceuticals, Kaftrio® est une combinaison de trois molécules (trithérapie), qui cible un large nombre de patients atteints de mucoviscidose. 

Il est composé de :

  • 2 correcteurs de la protéine CFTR : tézacaftor et élexacaftor;
  • 1 potentiateur (ou activateur) de CFTR : ivacaftor.

Ivacaftor est le principe actif du médicament Kalydeco®, premier modulateur de CFTR mis sur le marché́ en 2012, en monothérapie.
Kaftrio® est prescrit en association avec Kalydeco® par les médecins de CRCM et délivré́ en pharmacie de ville.

Comment s'est déroulée la commercialisation de ce traitement en France ?

Pour qu’un médicament soit commercialisé et remboursé par la Caisse Nationale d’Assurance Maladie, un accord entre le Comité Economique des Produits de Santé (CEPS) et le laboratoire pharmaceutique doit être signé. Cet accord détermine le prix de vente. 

Une parution au Journal Officiel (JO) permet au laboratoire de lancer la commercialisation de son médicament et de le rendre ainsi disponible en pharmacie.

Le 26 juin 2021, Olivier Véran, alors ministre de la Santé et des Solidarités a annoncé l’accord sur le prix de vente de Kaftrio® entre le CEPS et Vertex Pharmaceuticals, après 5 mois de discussions.

La parution au JO a eu lieu le 3 juillet 2021. Depuis juillet 2021, le traitement est à commander en pharmacie de ville sur prescription du médecin de CRCM aux patients qui entrent dans l’indication de l’Autorisation de Mise sur le Marché (AMM).

Combien de patients entrent dans l'indication de Kaftrio® ?

L’Autorisation de Mise sur le Marché en Europe a été obtenue en août 2020 et le traitement est indiqué́ pour les patients de 12 ans et plus, avec 2 mutations F508del ou une F508del associée à une mutation fonction minimale.

En France, le traitement est disponible pour cette indication depuis juillet 2021.

En février 2022, la première extension de l’AMM est parue au Journal Officiel : l’indication au Kaftrio® est alors élargie à tous les patients de 12 ans et plus porteurs d’au moins une mutation F508del.

Ce sont maintenant 2200 personnes qui bénéficient du Kaftrio® en France soit 30% des patients et 3277 qui bénéficient d’un des 4 modulateurs disponibles.

Et, l’application de l’extension de l’AMM aux patient âgés de 6 à 11 ans porteurs d’au moins une mutation F508del est attendue dans les mois à venir.

Quels sont les effets cliniques de ce traitement ?

Le Pr Pierre-Regis Burgel a collecté les données des 245 patients qui ont débuté le traitement avant sa commercialisation en France, entre décembre 2019 et août 2020 grâce à l’accès compassionnel donné par le laboratoire Vertex aux patients présentant un état grave grâce à une Autorisation Temporaire d’Utilisation Nominative (ATUn).

L’étude réalisée par le Pr Pierre-Regis Burgel, chez les patients sous Kaftrio® via l’Autorisation Temporaire d’Utilisation Nominative ainsi que les témoignages collectés par l’association Vaincre la Mucoviscidose pour la contribution à la Haute Autorité́ de Santé mettent en évidence une diminution significative voire spectaculaire pour certains patients de l’ensemble des symptômes et troubles liés à la mucoviscidose, particulièrement les manifestations respiratoires.

 

Le bilan 2021 des données du registre français de la mucoviscidose met en évidence la fantastique diminution

du nombre de patients ayant eu besoin d’une greffe pulmonaire : 16 en 2021 contre 86 en 2019.

 

Les patients qui étaient concernés par un projet de greffe ont pu voir ce projet suspendu suite à l’amélioration de leur état de santé.

Les effets du Kaftrio® s’observent également dans la diminution des hospitalisations complètes, des prescriptions des traitements à visée respiratoire mais aussi des cures d’antibiotiques par voie intraveineuse (-32%).

D’après l’analyse des témoignages collectés pour la contribution à la HAS, quelques patients rapportent des disparitions des douleurs abdominales ; une digestion normalisée, une baisse des doses de Créon® (extraits pancréatiques) et une prise de poids significative. 

L’analyse des données « en vie réelle » sur un grand nombre de patients et sur le long terme apporteront plus de réponse sur l’effet de Kaftrio® sur les atteintes digestives.

 

Les témoignages collectés ont donné́ lieu à un article scientifique sur le ressenti des patients sous Kaftrio®.

101 témoignages de patients ont été analysés.

Nuage de mots Kaftrio

Au moment de l’enquête, ces patients étaient traités par Kaftrio® depuis 3 mois (minimum) à 6 mois (maximum) et étaient âgés de 28 à 41 ans.

En résumé, les patients ayant répondu à l’enquête, tous avec une atteinte sévère, rapportent, après l’initiation de Kaftrio® des effets rapides bénéfiques et positifs qui se sont traduits par une amélioration de la qualité de vie et la possibilité d’envisager de nouveaux objectifs de vie.

Plusieurs patients présents à la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise bénéficient du traitement Kaftrio®.

Cependant, certains d’entre eux sont greffés ou sont porteurs de mutations rares et ne sont donc pas éligibles à un traitement modulateur de CFTR.

La recherche doit continuer pour TOUS les patients !

Faites un don pour donner les moyens à l’association Vaincre la Mucoviscidose de poursuivre son combat contre cette maladie toujours incurable.

La recherche doit continuer pour TOUS les patients !

Faites un don  pour donner les moyens à l’association Vaincre la Mucoviscidose 

de poursuivre son combat contre cette maladie toujours incurable.

Les animations de la 5ème édition de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise

Les animations de notre 5ème édition

Dans le cadre du week-end national de lutte contre la mucoviscidose, la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise propose de nombreuses animations le samedi 24 septembre prochain lors de sa journée sportive, familiale, festive et solidaire, parrainée par Presnel KIMPEMBE, défenseur du PSG et Champion du Monde 2018 de football et Jean-Eric VERGNE, double champion du Monde de Formule E.

Parallèlement aux épreuves sportives (que vous retrouverez en cliquant ici), de nombreuses animations ludiques, sportives et familiales pour tout public se tiendront toute la journée au Parc des Sports de Vauréal dans une ambiance festive et chaleureuse.

Des animations sportives

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Plusieurs associations sportives de l’agglomération de Cergy-Pontoise organisent des ateliers pour petits et grands.

  • Sensibles à la lutte contre la mucoviscidose, les Squales de Vauréal sont présents depuis la 1ère édition et permettront aux visiteurs de se tester au baseball dans leur cage de frappe
  • L’association socio-sportive Ex Aequo qui a la volonté de rendre le sport accessible au plus grand nombre sera également présente et vous fera découvrir des sports moins connus comme le tchoukball et le bumball
  • Alexandra Caldas, patiente atteinte de la mucoviscidose qui a réalisé de nombreux défis avec son association Rame avec Alexandra, sera présente avec le club Aviron Libre Seine et Oise et vous encouragera à vous exercer à l’aviron
  • Le Vauréal Boxing Club s’engage pour la première année dans la lutte contre la mucoviscidose et proposera des ateliers autour de la boxe sur son ring gonflable
  • L’association Jakadiroule de Menucourt, sensible au handicap, promènera les enfants en joëlette pour leur plus grande joie.

Des structures gonflables

Comme chaque année, de nombreuses structures gonflables XXL de notre partenaire Air2Jeux seront installées pour le plus grand plaisir de tous : parcours, saut, accrobranche, piscine à balles …

structure gonflable

Des animations ludiques et familiales

 

  • Notre partenaire KOEZIO Cergy permettra aux participants de s’affronter lors de jeux d’adresse ou d’estaminet
  • Deux maquilleurs professionnels et des mascottes seront présents toute la journée
  • Les enfants pourront se faire photographier à la borne à selfies maquillés ou avec leurs personnages préférés.

 

 

Une participation sera demandée pour les différentes activités, l’intégralité des recettes sera reversée 
à l’association Vaincre la Mucoviscidose

Mais aussi...

Le stand sensibilisation permettra aux visiteurs d’améliorer leur connaissance sur la mucoviscidose.

Des masseurs-kinésithérapeutes proposeront un parcours « Vis ma vie de muco » pour tenter de représenter les difficultés auxquelles sont confrontées les personnes atteintes de mucoviscidose lors d’une activité physique de faible intensité.

L’Association Française des Familles pour le Don d’Organes sera présente pour faire prendre conscience de l’importance du don d’organes.

La Maison Sport Santé de Vauréal sensibilisera à l’importance de la pratique d’une activité sportive pour tous.

Enfin, notre partenaire Formaguard, l’institut de formation spécialisé dans la formation des métiers de la sûreté, de la sécurité incendie et de la prévention, sera présent pour apprendre ou rappeler à chacun les gestes simples de premiers secours.

Une restauration sera proposée toute la journée :
barbecue géant, paninis, hot-dogs, crêpes, boissons …

Rejoignez-nous
 au Parc des Sports de Vauréal
36 rue Auguste Blanqui