Tous avec les patients transplantés

Tous avec les patients transplantés

Parce que certains patients atteints de mucoviscidose ne peuvent toujours pas disposer d’un traitement efficace, la Virade de Cergy-Pontoise se mobilise pour les patients transplantés.

2 000 patients en raison de leur statut de greffé ou de leur profil génétique (mutation rares) ne peuvent pas bénéficier du Kaftrio®, traitement révolutionnaire qui s’attaque aux causes de la maladie.

Vaincre la Mucoviscidose se mobilise depuis plusieurs années pour améliorer la survie et la qualité de vie des patients transplantés.

Lorsque la dégradation importante de la fonction respiratoire menace la vie des patients atteints de mucoviscidose, la transplantation des poumons est envisagée.

La transplantation, si elle reste une étape non dénuée de risques, n’en demeure pas moins une solution pleine d’espoir pour de nombreux patients. 

Les progrès des techniques chirurgicales, de l’anesthésie et des traitements contre le rejet et les infections sont constants, permettant une amélioration de la fonction du greffon à long terme.

Il est important que le délai d’attente soit le plus court possible et que les caractéristiques du greffon offrent les meilleures garanties de survie. Tout doit être mis en œuvre pour éviter le décès en période d’attente de greffe.

Comme pour toute pathologie pour laquelle la transplantation sauve des vies, l’objectif est d’assurer une transition « vitale » en attendant de trouver d’autres traitements plus efficaces. C’est particulièrement vrai dans la mucoviscidose où les recherches sont orientées sur une correction du défaut génétique fondamental par thérapie moléculaire ou génétique, avec beaucoup d’espoirs.

La transplantation pulmonaire en France : quelques chiffres

D’après les données 2021 du Registre Français de la Mucoviscidose, 955 patients atteints de mucoviscidose vivaient avec un organe transplanté (essentiellement une transplantation bi-pulmonaire).

L’activité de transplantation pulmonaire est en régression depuis quelques années, avec 17 transplantations pulmonaires pratiquées en France en 2021 sur des patients atteints de mucoviscidose (contre 90 à 110 par an les années précédentes).

La mucoviscidose touche d’autres fonctions que la respiration et les patients peuvent être de plus en plus souvent concernés par la transplantation d’autres organes, en particulier de foie et de rein, et de certains tissus. La greffe d’îlots de Langerhans semble par exemple donner des corrections efficaces du diabète, fréquemment associé à la mucoviscidose.

Promouvoir le don d'organes, ou quand une mort peut sauver plusieurs vies

Depuis 2019, les associations Vaincre la Mucoviscidose et Grégory Lemarchal, avec le soutien de l’Agence de la biomédecine et de la Fondation de l’Académie de Médecine, s’unissent pour adopter le ruban vert, symbole du don d’organes et de tissus. Ce ruban rappelle à tout citoyen que, selon la loi française, nous sommes tous donneurs, sauf si nous avons exprimé notre refus de notre vivant.

En attendant, toute notre reconnaissance va aux donneurs d’organes et à leurs familles
pour tous les patients atteints de mucoviscidose qui, sans ce geste,
n’auraient pas connu des années supplémentaires pour respirer.

Afin de ne pas oublier les patients qui n’ont pas la chance de pouvoir bénéficier du Kaftrio®, Vaincre la Mucoviscidose a lancé, à l’automne 2021, un défi à la communauté scientifique : trouver une solution thérapeutique pour tous les patients.

Pour cela, Vaincre la Mucoviscidose a mis en place un DIsposiTif Complémentaire à son Appel à Projets recherche annuel « DI-T-CAP » doté d’un million d’euros par an et pendant 3 ans.

Deux chercheurs ont été retenus pour leur ambition et leur nouveauté. Chacun d’eux pilotera un consortium réunissant plusieurs équipes de recherche :

  • Fabrice Lejeune, institut de biologie de Lille, pour de nouvelles pistes de recherche pour corriger les altérations moléculaires de patients non éligibles aux modulateurs de CFTR, présentant un profil génétique rare ;
  • Antoine Roux, hôpital Foch à Suresnes, travaillera à la prévention et au traitement du rejet du greffon pulmonaire.

L’ambition de Vaincre la Mucoviscidose : Ne laisser aucun patient sans solution thérapeutique

Notre objectif : A l’occasion de la journée mondiale du don d’organes et de la greffe, la Virade de Cergy-Pontoise s’est lancée le défi de collecter 2000€ pour continuer à donner les moyens à Vaincre la Mucoviscidose de financer la recherche au profit des patients non éligibles à Kaftrio®.

Concert de Sanseverino et de Lisa Ducasse

Concert de Sanseverino et Lisa Ducasse

Quoi de mieux qu’un chanteur aussi engagé et généreux que Sanseverino pour clôturer la 6ème édition de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise à Visages du Monde ?

Sanseverino nous fait l’honneur de donner son souffle pour ceux qui en manquent !

« Être fan de Béranger, ça n’existe pas. On n’est pas fan, lui-même vous en aurait dissuadé. Par contre chanter ses chansons c’est possible, lui rendre un hommage sincère aussi. Après plus de 80 dates pour le volume 1, je m’en irai à nouveau sur les routes en solo pour colporter les chansons de François dit « Beber » : une guitare, un micro, une énorme envie de chanter… C’est tout. »

En première partie, vous pourrez retrouver Lisa Ducasse.

Seule sur scène, clavier et platine vinyle, valise au bout des doigts, Lisa Ducasse invite au voyage de par ses textes et sa voix. Elle conserve et cultive un attachement farouche à l’enfance et à la capacité́ d’émerveillement jusque dans sa vie adulte et créative. Inspirées d’échappées réelles, ses chansons font preuve d’une volonté́ de dire la rencontre du vulnérable et de l’indomptable, en notes et en mots déliés, Lauréate du dispositif Variations en 2022, puis du Chantier des Francofolies et du FAIR en 2023, elle prépare actuellement un premier album pour une sortie prévue en avril 2024.

Ne manquez pas le concert de Sanseverino avec Lisa Ducasse en première partie,
le samedi 23 septembre à 20h30 à Visages du Monde à Cergy !

Attention les places sont limitées ! 

Zoom sur les patients atteints de mucoviscidose transplantés

Zoom sur les patients atteints de mucoviscidose transplantés

Malgré l’arrivée du Kaftrio®, traitement efficace qui s’attaque aux causes de la maladie et dont 65 % des malades sur les 7 500 recensés en France peuvent bénéficier, certains patients atteints de mucoviscidose ne peuvent pas en disposer.

2 000 patients en raison de leur statut de transplanté ou de leur profil génétique (mutation rares) ne pourront pas bénéficier de cette avancée thérapeutique majeure.

Vaincre la Mucoviscidose se mobilise depuis plusieurs années pour améliorer la survie et la qualité de vie des patients transplantés.

Lorsque la dégradation importante de la fonction respiratoire menace la vie des patients atteints de mucoviscidose, la transplantation des poumons est envisagée.

La transplantation, si elle reste une étape non dénuée de risques, n’en demeure pas moins une solution pleine d’espoir pour de nombreux patients. Les progrès des techniques chirurgicales, de l’anesthésie et des traitements contre le rejet et les infections sont constants, permettant une amélioration de la fonction du greffon à long terme.

Il est important que le délai d’attente soit le plus court possible et que les caractéristiques du greffon offrent les meilleures garanties de survie. Tout doit être mis en œuvre pour éviter le décès en période d’attente de greffe.

Comme pour toute pathologie pour laquelle la transplantation sauve des vies, l’objectif est d’assurer une transition « vitale » en attendant de trouver d’autres traitements plus efficaces. C’est particulièrement vrai dans la mucoviscidose où les recherches sont orientées sur une correction du défaut génétique fondamental par thérapie moléculaire ou génétique, avec beaucoup d’espoir.

La transplantation pulmonaire en France : quelques chiffres

 
 

D’après les données 2021 du Registre Français de la Mucoviscidose, 955 patients atteints de mucoviscidose vivaient avec un organe transplanté (essentiellement une transplantation bi-pulmonaire).

L’activité de transplantation pulmonaire est en régression depuis quelques années, avec 17 transplantations pulmonaires pratiquées en France en 2021 sur des patients atteints de mucoviscidose (contre 90 à 110 par an les années précédentes).

La mucoviscidose touche d’autres fonctions que la respiration et les patients peuvent être de plus en plus souvent concernés par la transplantation d’autres organes, en particulier de foie et de rein, et de certains tissus. La greffe d’îlots de Langerhans semble par exemple donner des corrections efficaces du diabète, fréquemment associé à la mucoviscidose.

Promouvoir le don d’organes ou quand une mort peut sauver plusieurs vies

Depuis 2019, les associations Vaincre la Mucoviscidose et Grégory Lemarchal, avec le soutien de l’Agence de la biomédecine et de la Fondation de l’Académie de Médecine, s’unissent pour adopter le ruban vert, symbole du don d’organes et de tissus. Ce ruban rappelle à tout citoyen que, selon la loi française, nous sommes tous donneurs, sauf si nous avons exprimé notre refus de notre vivant.

Toutes les informations à retrouver sur : www.dondorganes.fr

En attendant, toute notre reconnaissance va aux donneurs d’organes et à leurs familles pour tous les patients atteints de mucoviscidose qui, sans ce geste, n’auraient pas connu des années supplémentaires pour respirer.

Afin de ne pas oublier les patients qui n’ont pas la chance de pouvoir bénéficier du Kaftrio®, Vaincre la Mucoviscidose a lancé, à l’automne 2021, un défi à la communauté scientifique : trouver une solution thérapeutique pour tous les patients.

Pour cela, Vaincre la Mucoviscidose a mis en place un DIsposiTif Complémentaire à son Appel à Projets recherche annuel « DI-T-CAP » doté d’un million d’euros par an et pendant 3 ans.

Deux chercheurs ont été retenus pour leur ambition et leur nouveauté. Chacun d’eux pilotera un consortium réunissant plusieurs équipes de recherche :

  • Fabrice Lejeune, institut de biologie de Lille, pour de nouvelles pistes de recherche pour corriger les altérations moléculaires de patients non éligibles aux modulateurs de CFTR, présentant un profil génétique rare ;
  • Antoine Roux, hôpital Foch à Suresnes, travaillera à la prévention et au traitement du rejet du greffon pulmonaire.

 

L’ambition de Vaincre la Mucoviscidose : Ne laisser aucun patient sans solution thérapeutique

Notre objectif : Collecter 3000€ pour continuer à donner les moyens à Vaincre la Mucoviscidose de financer la recherche au profit des patients transplantés.

Aidez-nous à atteindre notre objectif et faisant un don qui sera reversé en intégralité à Vaincre la Mucoviscidose.

Devenez Entreprise du Souffle pour la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise

Devenez Entreprise du Souffle
pour la Virade de Cergy-Pontoise

Vous souhaitez vous engager dans une cause humanitaire, enrichir vos actions RSE et partager cette initiative avec vos collaborateurs ? 

Soutenez le combat contre la mucoviscidose en devenant Entreprise du Souffle pour la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise !

Vous bénéficierez ainsi du label « Entreprise du Souffle » :
votre mobilisation prendra symboliquement la forme d’une affiche à apposer dans votre entreprise et d’un macaron « Entreprise du Souffle » à ajouter à votre signature pour valoriser votre engagement auprès de vos collaborateurs, de vos salariés, de vos clients et de vos fournisseurs.

Et, le 23 septembre prochain, le week-end national de lutte contre la mucoviscidose, vos collaborateurs donneront leur souffle à ceux qui en manquent en participant aux courses ou aux marches solidaires de notre Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise et partageront un moment fédérateur et convivial.

Vous recevrez un accueil privilégié sur le site de l’évènement :
nous mettrons à votre disposition un stand pour que vous puissiez accueillir vos collaborateurs et vos invités.

Mais au fait, la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise, c’est quoi ?

C’est un évènement annuel sportif, festif, familial et solidaire qui a permis de sensibiliser plus de 4 000 personnes à la mucoviscidose, maladie toujours incurable et de récolter 120 713€ lors du dernier week-end de septembre 2022 et 142 924€ sur l’ensemble de l’année 2022.

L’ensemble de la collecte a été reversé intégralement à l’association Vaincre la Mucoviscidose.

En devenant Entreprise du Souffle pour la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise, vous pourrez mentionner votre engagement sociétal sur l’ensemble de vos outils de communication (site internet, magazines, réseaux sociaux, …) durant un an et l’intégrer dans votre reporting RSE.

Les Entreprises du Souffle sont des leviers importants dans la collecte de fonds pour la lutte contre la mucoviscidose. En 2022, nous avons eu la chance d’être soutenus par 17 Entreprises du Souffle, grâce auxquelles nous avons récolté 61 551€ reversés en intégralité à l’association Vaincre la Mucoviscidose.

Nous en profitons pour remercier les Entreprises du Souffle 2022 pour leur engagement et leur générosité !

Qui de mieux qu’une Entreprise du Souffle 2022 pour vous convaincre ?

En contrepartie de leur soutien, la Virade de Cergy-Pontoise valorise les Entreprises du Souffle :

A la signature du contrat de partenariat d’Entreprise du Souffle, nous proposons aux entreprises d’ouvrir une page de collecte à leur nom au profit de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise sur une page dédiée à toutes les Entreprises du Souffle de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise.

Cette page de collecte permet de :

– communiquer et valoriser l’engagement de l’entreprise pour la Virade de l’Espoir de Cergy Pontoise auprès de ses collaborateurs, de ses clients et de ses fournisseurs,

– augmenter la visibilité de l’entreprise et de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise,

– collecter des fonds au profit de la Virade qui seront reversés en intégralité à l’association Vaincre la Mucoviscidose, sachant que les dons réalisés sur la page de collecte permettent de bénéficier d’un reçu fiscal.

Les entreprises peuvent l’afficher sur leur site internet et la partager sur leurs réseaux sociaux ou par mail.

 

Les Entreprises du Souffle apportent leur soutien sous forme de mécénat d’entreprise.

Le don minimum pour devenir Entreprise du Souffle est de 2 000€.

En devenant Entreprise du Souffle, vous profiterez d’un avantage fiscal : votre don à la Virade de Cergy-Pontoise pour Vaincre la Mucoviscidose permet de bénéficier d’une réduction d’impôts sur les sociétés de 60% de la valeur du don, dans la limite de 20 000€ ou de 0,5% de votre chiffre d’affaires annuel HT, si vous êtes assujetti à l’impôt sur les sociétés.

Autrement dit, un don de 2 000 € ne vous coûte réellement que 800€.

Si vous souhaitez engager votre entreprise en tant qu’Entreprise du Souffle pour la Virade de Cergy-Pontoise ou si vous souhaitez plus de renseignements, contactez sophie.schreck@viradecergypontoise.fr

Venez vivre une expérience de team building solidaire
le samedi 23 septembre 2023 au Parc des Sports de Vauréal
en participant à la sixième édition de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise !

Devenez Bénévole du Souffle pour la Virade de Cergy-Pontoise

Devenez Bénévole du Souffle
pour la Virade de Cergy-Pontoise

Depuis la création de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise, nous avons eu la chance de pouvoir bénéficier de la mobilisation exceptionnelle de près de 600 bénévoles pour nous aider à organiser la journée sportive, festive, familiale et solidaire lors du week-end national de la lutte contre la mucoviscidose chaque année depuis 2018.

La force de la Virade de Cergy-Pontoise réside dans l’énergie et le soutien indéfectible de ses Bénévoles du Souffle.

Sans les Bénévoles du Souffle, nous n’aurions jamais pu organiser les 5 éditions précédentes de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise, les Virades Scolaires, les stands des Forum des Associations ou des centres commerciaux.

Un grand Merci à tous les bénévoles déjà mobilisés à nos côtés

La 6ème édition de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise se déroulera au Parc des Sports de Vauréal le samedi 23 septembre prochain.

Cette année, la commission Bénévoles est composée de Clémence, Mélodie, Franck et Mathéo
qui ont choisi de s’engager encore davantage pour cette cause solidaire et porteuse d’espoir.

Rejoignez l’équipe des Bénévoles du Souffle, nous avons besoin de vous pour :

Toute contribution est grandement appréciée : une heure, une demi-journée, une journée, un week-end…

Devenir Bénévole du Souffle de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise, c’est participer à une formidable aventure humaine !

Cette année, la Commission Bénévoles continue à se développer et administrera la gestion des 300 bénévoles dont elle a besoin le jour de la Virade à l’aide du site Vorg
Ce site nous permettra de communiquer plus facilement avec nos bénévoles, de réaliser une fiche de poste et un planning pour chacun d’entre eux et ainsi obtenir une meilleure coordination tout au long de notre évènement.

Si vous souhaitez rejoindre l’équipe des bénévoles de la Virade de Cergy-Pontoise : 
Vous pouvez regarder une vidéo explicative pour remplir le formulaire : https://youtu.be/ZsRr0tIhoqk

En cas de difficulté, n’hésitez pas à nous contactez par mail : benevoles@viradecergypontoise.fr

 

Faites passer le mot, toute aide est précieuse !

Nous vous attendons nombreuses et nombreux.

Soutenir autrement la lutte contre la mucoviscidose

Soutenir autrement la lutte contre la mucoviscidose

L’ équipe de la Virade de Cergy-Pontoise est pleinement mobilisée
pour soutenir la lutte contre la mucoviscidose et donner les moyens à 
Vaincre la Mucoviscidose de poursuivre son combat.

Vous souhaitez nous soutenir, vous engager pour la lutte contre la mucoviscidose...
mais vous ne savez pas comment ?

Il existe plusieurs façons : en étant bénévole, partenaire, donateur … mais aussi : 

Elyzz est un réseau immobilier digital qui rémunère ses porteurs d’affaires !

Grâce à une application permettant de mettre en relation vos proches avec leurs conseillers immobiliers, Elyzz encourage les porteurs d’affaires à faire don de la rémunération qu’ils touchent à notre Virade, ce don donnant droit à un reçu fiscal.

Aidez votre entourage à réaliser son projet de vie en recommandant Elyzz et bénéficiez d’une rémunération !

Pour avoir plus d’informations, contactez Elyzz via leur site internet www.elyzz.com

Un Grand Merci à Elyzz pour son engagement à nos côtés !

Nous vous invitons à créer votre page de collecte pour la Virade de Cergy-Pontoise !

Une fois créée, vous pourrez encourager vos proches à faire un don en la relayant par mail ou sur vos réseaux sociaux.

Tous les dons récoltés sur les pages personnelles de collecte sont reversés en intégralité à Vaincre La Mucoviscidose et ouvrent droit à un reçu fiscal (66% de la valeur du don)

Le saviez-vous ?

– un don de 55€ permet le soutien et l’accompagnement du patient post-greffe,

– un don de 120€ permet le financement d’un kit de matériel respiratoire pédiatrique,

– un don de 200€ permet de financer 3 jours de présence d’une infirmière dans un CRCM,

– un don de 500€ permet le financement du travail prometteur d’un chercheur.

et cliquez sur l’onglet « créer ma page de collecte ».

La meilleure page de collecte sera récompensée pendant notre Virade, le 23 septembre prochain !

Vous rencontrez des difficultés pour ouvrir votre page de collecte ? 

Contactez-nous !

Les dates clés de Vaincre La Mucoviscidose

Les dates clés de Vaincre la Mucoviscidose

Depuis sa création, l’association Vaincre La Mucoviscidose a permis des avancées considérables pour la vie des personnes atteintes de la mucoviscidose et de leur famille, grâce à l’investissement des professionnels de santé, des chercheurs et des bénévoles.

Un demi siècle de progrès

La découverte du gène responsable de la maladie en 1989, les progrès de la médecine, des traitements et de la prise en charge ont notamment permis de faire reculer massivement la maladie.

Le chiffre le plus évocateur est sans doute l’espérance de vie : de 7 ans pour les enfants nés en 1965, elle est proche de 50 ans pour ceux qui naissent aujourd’hui.

Toutes ces avancées ont pu être obtenues grâce 
à la mobilisation des chercheurs, des professionnels de santé, des partenaires et des bénévoles !

Cette moyenne ne doit toutefois pas faire oublier
que l’âge médian de décès des personnes atteintes de la mucoviscidose est de 38 ans,
le combat reste entier !

Regardez cette vidéo qui retrace l’histoire de notre formidable association nationale Vaincre la Mucoviscidose :

Vous souhaitez soutenir la lutte contre la mucoviscidose :

Faites un don à notre Virade de Cergy-Pontoise en cliquant ici !

Tous les dons sont reversés en intégralité à Vaincre la Mucoviscidose et ouvrent droit à un reçu fiscal.

Présentation du Comité de pilotage de la Virade de Cergy-Pontoise

Présentation du Comité de pilotage
de la Virade de Cergy-Pontoise

L’organisation d’une Virade de l’Espoir est exigeante et demande beaucoup de rigueur aux organisateurs. 

Aussi, pour être plus efficace, la Virade de Cergy-Pontoise a dû se structurer grâce à la mise en place de plusieurs commissions correspondant aux différentes fonctions de la Virade autour d’un comité de pilotage composé de 7 personnes, toutes bénévoles.

Le point d’orgue de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise sera le 23 septembre 2023. 

Néanmoins, le comité de pilotage est mobilisé les 12 mois de l’année et les tâches sont nombreuses et variées.

En premier lieu, il définit la stratégie de communication et les éléments de langage. Il décide des orientations à plus ou moins long terme.

Puis, il orchestre la coordination générale de la préparation de l’évènement, fixe le rétroplanning et détermine l’implantation des différentes animations.

Le comité de pilotage assure la promotion de la Virade et développe des partenariats auprès des collectivités publiques, des entreprises et associations locales. Ses membres en assurent l’administration de la Virade de Cergy-Pontoise notamment les déclarations en préfecture, les déclarations d’assurance et la comptabilité.

Qui sont ces 7 personnes engagées toute l’année ?

A l’origine de la Virade de Cergy-Pontoise, Sophie est l’organisatrice de la Virade.

Masseur-kinésithérapeute dans l’agglomération de Cergy-Pontoise, elle prend en soins de nombreux patients atteints de mucoviscidose.

S’engager dans la lutte contre la mucoviscidose était une évidence pour elle !

Dynamique et proactive, Sophie a de nombreuses idées pour continuer de développer la Virade de Cergy-Pontoise.

Elle aime relever les défis ! Le prochain : récolter 150 000€ en 2023 au profit de Vaincre la Mucoviscidose.

C’est la trésorière de la Virade.

Retraitée, Danielle est engagée dans de nombreuses associations de l’agglomération de Cergy-Pontoise.

Elle est adhérente de l’association Vaincre la Mucoviscidose depuis plus de 20 ans.

Bénévole de la Virade depuis 2019, Danielle est toujours partante pour promouvoir la lutte contre la mucoviscidose.

Danielle est persévérante, dévouée et convaincante notamment dans la récolte des dons.

Professeur d’espagnol, Hélène a découvert la Virade de Cergy-Pontoise grâce à Rev7, son club d’athlétisme.

Bénévole depuis la création de la Virade, Hélène a occupé plusieurs postes dans l’organisation : signaleur référent, responsable des épreuves sportives, membre du comité de pilotage, …

Hélène met au service de la Virade sa rigueur et son efficacité.

Maman d’une petite fille atteinte de la mucoviscidose, Ambre a rejoint l’organisation de la Virade en 2022.

Elle assiste Danielle dans toutes les tâches de trésorerie de la Virade et apporte un regard neuf sur de nombreux sujets.

Discrète, Ambre est organisée et consciencieuse.

Dans la famille de Julien, tout le monde se sent concerné par la lutte contre la mucoviscidose !

Bénévole depuis la première Virade, il a convaincu toute sa famille à s’investir à nos côtés.

Dans un premier temps signaleur de la course de la Virade, il a désormais en charge toute la logistique de la Virade.

Sa capacité d’adaptation et sa polyvalence lui permettent de remplir sa mission avec efficacité.

Consultante en communication de profession, Jennifer nous apporte une aide précieuse pour la promotion de notre évènement.

C’est elle qui a créé l’identité visuelle de notre Virade lors de sa création.

Engagée à nos côtés depuis 2018, elle nous apporte son expérience professionnelle et sa créativité tout au long de l’année.

C’est le benjamin du groupe. Étudiant en kinésithérapie, il a été sensibilisé à la mucoviscidose par Sophie.

Passionné par la prise en soins kinésithérapique des patients atteints de mucoviscidose, il a décidé de faire son mémoire de fin d’études sur la muco.

Il est bénévole de la Virade depuis 2021 lors des Virades mais aussi lors des Virades Scolaires.

Ancien nageur de haut-niveau, Mathéo est sociable, curieux, organisé et persévérant.

 

La motivation et l’engagement de ces 7 personnes aidées par les différentes commissions 

sont au rendez-vous pour vous proposer 

une 6ème Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise festive, sportive et familiale.

Les missions prioritaires de l’association Vaincre la Mucoviscidose

Les missions prioritaires
de l'association Vaincre la Mucoviscidose

A quelques jours du lancement de la 6ème édition de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise, voici une présentation des 4 missions prioritaires de l’association Vaincre la Mucoviscidose, pour lesquelles la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise se mobilise et reverse l’intégralité des fonds qu’elle récolte.

L’association Vaincre la Mucoviscidose se bat pour trouver des traitements
pour que TOUS les malades puissent vivre mieux avec la maladie, se projeter dans l’avenir et guérir un jour.

Défenseur acharné des malades et de leurs proches, elle milite pour faire entendre et faire reconnaître leurs droits.

L’association Vaincre la Mucoviscidose agit pour améliorer leur quotidien.

L’association Vaincre la Mucoviscidose est organisée autour de 4 missions prioritaires 

guérir, soigner, vivre mieux, sensibiliser et informer.

L’association Vaincre la Mucoviscidose soutient tous les pans de la recherche en tant que premier financeur associatif de la recherche en mucoviscidose en France.

En 2022, l’association a engagé plus de 2,2 millions d’euros pour le soutien de 50 projets en recherche fondamentale et clinique, ainsi qu’en sciences humaines et sociales.

A l’occasion du lancement de son Appel à projets scientifiques 2023 (AP2023), Vaincre la Mucoviscidose souhaite adresser un message fort à la communauté de la recherche sur la mucoviscidose après le tournant historique que représente l’introduction des modulateurs du CFTR.

Le Comité Stratégique pour la Recherche (CSR) attire l’attention de la communauté scientifique
sur plusieurs thématiques actuelles d’intérêt :

L’association propose un environnement de recherche unique pour mener à bien des projets de recherche ambitieux dans le domaine de la mucoviscidose.

Elle facilite le partage des nouvelles connaissances par des actions régulières de communication qui associent chercheurs, cliniciens et patients/proches.

Par ailleurs, en complément de l’appel à projets scientifiques, l’association a lancé à l’automne 2021 un nouveau dispositif de financement de la recherche baptisé DiTCAP. Deux équipes vont relever le défi de fournir des solutions innovantes aux patients ne pouvant pas bénéficier des modulateurs de CFTR c’est-à-dire aux patients avec un profil génétique rare ou les patients transplantés pulmonaires.

Vaincre la Mucoviscidose finance ce dispositif à hauteur de 1 million d’euros par an sur 3 ans.

L’association Vaincre la Mucoviscidose développe et finance une offre de soins qualitative et innovante, au sein des hôpitaux.

En 2022, 78 postes à temps partiel de soignants ont pu être financés pour un montant total de près d’1 million d’euros.

En 2022, plus de 650 000€ ont été alloués à l’accompagnement des patients et des familles via des aides financières personnalisées pour faire face aux surcoûts liés à la maladie.

L’association Vaincre la Mucoviscidose élabore et diffuse des campagnes de mobilisation à destination du grand public, informe les personnes concernées par la maladie (malades, familles, professionnels de santé́ et chercheurs), communique sur son action et sur la maladie à l’ensemble de ses parties prenantes, …

Si vous souhaitez soutenir financièrement l’association Vaincre la Mucoviscidose,
vous pouvez faire un don sur la page de collecte
de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise :

Tous les dons sont reversés en intégralité à Vaincre la Mucoviscidose et permettent de bénéficier d’un reçu fiscal de 66% de la valeur du don.

Nous vous encourageons à adhérer à l’association Vaincre la Mucoviscidose pour lui donner plus de poids notamment dans ses actions auprès des pouvoirs publics et de l’industrie pharmaceutique.

Sophie vous en parle un peu plus

dans la vidéo ci-dessous

#La mucoviscidose ne se voit pas, écoutez-la !

Les Virades Scolaires

Les Virades Scolaires

Cette année, la Virade de Cergy-Pontoise a organisé 3 Virades Scolaires :

– la Virade de l’école Sainte Marie à Maisons-Laffitte le jeudi 19 mai, 

– la Virade Scolaire de l’école Jean Moulin à Neuf-Marché le vendredi 20 mai 

– la Virade Scolaire de Vauréal du 30 mai au 10 juin.

Au cours de l’année 2022, ce sont 2408 élèves qui ont donné leur souffle pour ceux qui en manquent dans le cadre de ces Virades Scolaires.

Dans un premier temps, les élèves sont sensibilisés par des professionnels de santé impliqués dans la prise en soin de personnes atteintes de mucoviscidose.

L’association Vaincre la Mucoviscidose est agréée par le ministère de l’Éducation Nationale comme association éducative complémentaire à l’enseignement public.

Plusieurs disciplines enseignées à l’école primaire, au collège mais aussi au lycée peuvent avoir un lien avec la mucoviscidose :

  • En français : lecture d’une brochure éditée par l’association, réalisation d’un nuage de mots sur le thème de la mucoviscidose, organisation d’un débat autour de différents sujets (dépistage génétique, don d’organes, bioéthique, …),
  • En sciences : découverte du corps humain pour les plus jeunes, l’appareil respiratoire, l’appareil digestif et la génétique pour les plus grands,
  • En éducation civique : éveil à la citoyenneté et à la solidarité, les maladies et handicaps invisibles, la lutte contre l’exclusion, …
  • En éducation physique et sportive : travail sur le souffle,
  • En arts plastiques : réalisation d’une banderole ou de dessins sur les thèmes du souffle, de la fête et de la solidarité.

Les Virades Scolaires offrent la possibilité d’aborder deux thèmes forts de l’éducation : 

l’endurance (activité sportive) 

et le partage (donner symboliquement du souffle à ceux qui en manquent).

Dans un deuxième temps, les élèves participent à une course solidaire pour laquelle ils ont préalablement cherché des parrainages financiers auprès de leur entourage qui s’engage à faire des dons en fonction du nombre de tours réalisés par l’élève parrainé.

Certains établissements scolaires relient la Virade Scolaire à un cross annuel.

Les dons se font par carte bleue sur une page de collecte au nom de la Virade Scolaire et les donateurs reçoivent leur reçu fiscal sous quelques jours.

Tous les dons sont reversés en intégralité à l’association Vaincre la Mucoviscidose et ouvrent droit à un reçu fiscal de 66% de la valeur du don.

Les Virades Scolaires peuvent être portées par un établissement scolaire comme l’école Sainte Marie de Maisons-Laffitte ou par une Ville, comme Vauréal. En effet, en 2021, le Conseil Municipal Enfants a proposé d’organiser une Virade Scolaire dans les écoles de la Ville et ainsi, 1000 écoliers ont donné leur souffle à ceux qui en manquent dans le cadre de cette Virade Scolaire. 

En 2022, toutes les écoles de Vauréal ont adhéré au projet et 2000 enfants y ont participé !

Les 3 Virades Scolaires organisées par la Virade de Cergy-Pontoise en 2022 ont permis de récolter la belle somme de 

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reversés intégralement à l’association Vaincre la Mucoviscidose.

Certains établissements scolaires de l’agglomération de Cergy-Pontoise ont comme projet d’organiser en 2023 une Virade Scolaire notamment le lycée Pissarro de Pontoise et le lycée Camille Claudel de Vauréal.

Au lycée Camille Claudel, les élèves de 1ère Option sport ont pour mission d’organiser et promouvoir la Virade Scolaire de leur lycée dans le cadre du projet pédagogique porté par leur professeur de sport. Rendez-vous le 20 avril 2023 !

Faire participer vos élèves à une Virade Scolaire : 

Si vous souhaitez organiser une Virade Scolaire dans votre école, votre collège ou votre lycée, 

contactez-nous !