Les épreuves sportives de la Virade de Cergy-Pontoise

C'est parti pour les inscriptions aux épreuves sportives solidaires
de la 5ème édition de la Virade de l'Espoir de Cergy-Pontoise !

Venez donnez votre souffle pour ceux qui en manquent le samedi 24 septembre 2022 à Vauréal

Flyer épreuves sportives Virade de l'Espoir 2022

Toutes les épreuves sont au départ
du Parc des Sports de Vauréal, 35 rue Auguste Blanqui.


Compte-tenu du changement du site, tous les tracés ont été modifiés par rapport aux années précédentes.

Nouveauté cette année !

De 8h00 à 12h30, pour les enfants à partir de 3ans,

Un service de garde est proposé par 

notre partenaire Kangourou Kids* !

 

*Kangourou Kids est une agence spécialisée dans la garde d’enfants 

– Collations à prévoir par les parents – 

Echauffement Virade de l'Espoir 2022
  • Avant les épreuves sportives, un échauffement collectif sera proposé.
  • Une séance collective d’étirements et des massages réalisés par des étudiants en kinésithérapie sont prévus à l’arrivée.
  • Une consigne sera mise en place de 8h à 13h afin que les sportifs puissent déposer leur sac le temps de leur épreuve.
  • Des vestiaires et des douches seront mis à disposition sur le site
  • Les sportifs pourront prolonger leur journée en profitant du barbecue géant et en participant aux nombreuses animations proposées toute la journée, le tout dans une ambiance festive.
  • L’intégralité des frais d’inscription sera reversée à l’Association Vaincre la Mucoviscidose.
 
Espace récupération Virade de l'Espoir de Cergy-Pontoise

Plus d'informations sur les courses ?

Cette course est ouverte aux coureurs âgés de 16 ans et plus, licenciés ou non licenciés sous réserve de la communication des documents prévus par la réglementation concernant l’aptitude physique : licence ou certificat médical (selon le règlement de la course).

La course de 10 km ne présente pas de difficultés particulières et affiche un dénivelé peu important.

Le parcours passe par les communes de Vauréal, Cergy et Jouy le Moutier, il alterne entre des chemins et des passages plus urbains.

Les traversées de route seront protégées par des signaleurs.

Le chronométrage de la course de 10 km est réalisé grâce à une puce intégrée au dossard.

Tous les participants recevront un tee-shirt lors du retrait des dossards.

Les trois premiers scratch féminins et masculins seront récompensés par notre partenaire RRUNNING.

Attention : l’inscription pour cette course est ouverte sur le site de notre chronométreur jusqu’au mercredi 21 septembre 2022.

 

Inscrivez vous ici !

Cette course n’est pas chronométrée et est ouverte aux coureurs âgés de 10 ans et plus.

L’inscription à cette course ne nécessite pas de certificat médical.

La course de 6 km ne présente aucune difficulté particulière. Le dénivelé est peu important.

Comme l’année dernière, le parcours de la course à allure libre sera de 6 km. Il passe par les communes de Vauréal et Cergy, il alterne entre des chemins et des passages plus urbains.

Les traversées de route seront protégées par des signaleurs.

Tous les participants recevront un tee-shirt lors du retrait des dossards.

L’inscription à la course à allure libre peut se faire dès à présent sur le site de notre chronométreur.

 

Inscrivez-vous ici !

Cette randonnée est ouverte à tous les randonneurs de plus de 12 ans.

Le parcours ne présente pas de difficultés importantes et est accessible à tous.

Cette randonnée permet d’allier activité physique et découverte de la nature.

L’itinéraire permet de découvrir des chemins de la forêt de l’Hautil.

La durée estimée de la randonnée est environ de 3 heures 30.

Les randonneurs seront encadrés par des accompagnateurs des associations Rando Nature Vauréal et l’ASPTT Cergy-Pontoise.

Les randonneurs seront sensibilisés à la préservation et au respect de l’environnement.

Pour une randonnée sereine et en toute sécurité, les équipements conseillés sont des chaussures de marche, un vêtement de pluie, une casquette et de l’eau.

A mi-parcours, un encas sera offert par la Virade de l’Espoir de Cergy Pontoise.

Tous les participants recevront un tee-shirt lors du retrait des dossards.

L’inscription pour la randonnée est ouverte sur le site de notre chronométreur jusqu’au jeudi 22 septembre 2022.

 

Inscrivez-vous ici !

La marche familiale ne présente aucune difficulté particulière, le parcours permet le passage de poussettes. Elle est ouverte à tous.

Le tracé passe par les communes de Vauréal et de Courdimanche.

Le parcours long de 4 km est très agréable notamment le passage dans le Golf de Vauréal et celui le long des jardins partagés de Courdimanche.

Les traversées de route seront protégées par des signaleurs.

L’inscription à la marche familiale peut se faire dès à présent sur le site de notre chronométreur.

 

Inscrivez-vous ici !

La rando-roller est ouverte aux pratiquants initiés à partir de 14 ans (capable de rouler et de freiner).

Les participants seront encadrés par le club Zone 4 Roller.

Pour une randonnée sereine et en toute sécurité, les équipements conseillés sont un casque et des protections pour les poignets, les coudes et les genoux.

Tous les participants recevront un tee-shirt lors du retrait des dossards.

L’inscription à la rando-roller peut se faire dès à présent sur le site de notre chronométreur.

 

Inscrivez-vous ici !

Le challenge connecté consiste à pratiquer une activité sportive, marche, course à pied, vélo, natation, rameur, … seul ou entre amis, sur votre terrain favori, tous la même semaine (du 17 au 23 septembre 2021) pour la lutte contre la mucoviscidose.

Tous les participants recevront un tee-shirt lors de l’inscription.

Un challenge sportif est proposé pour les participants ayant réalisé une course à pied de 10 km.

Les trois premiers coureurs femmes et hommes seront récompensés par notre partenaire PK3.

Un tirage au sort sera organisé parmi tous les participants du Challenge Connecté, de nombreux seront lots à gagner.

L’inscription au challenge connecté peut se faire dès à présent sur le site de notre chronométreur.

 

Inscrivez-vous ici !

Vous souhaitez partager cette initiative avec vos collaborateurs ? 

Les Entreprises du Souffle mobilisent leurs collaborateurs pour participer aux épreuves sportives de la Virade de Cergy-Pontoise et ainsi partager un moment fédérateur et convivial ensemble.

Si vous souhaitez vivre une expérience de team building solidaire avec vos collaborateurs

et engager votre entreprise en tant qu’Entreprise du Souffle, contactez-nous !

Devenez Bénévole du Souffle

Devenez Bénévole du Souffle

Depuis la création de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise, nous avons eu la chance de pouvoir bénéficier de la mobilisation exceptionnelle de 536 bénévoles pour nous aider à organiser la journée sportive, festive, familiale et solidaire lors du week-end national de la lutte contre la mucoviscidose chaque année depuis 2018.

La force de la Virade de Cergy-Pontoise réside dans l’énergie et le soutien indéfectible de ses Bénévoles du Souffle.

Sans les Bénévoles du Souffle, nous n’aurions pu organiser les 4 éditions précédentes de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise, les Virades Scolaires, les stands des forums des Associations ou dans les centres commerciaux.

Un grand merci à tous les bénévoles déjà mobilisés à nos côtés.

La 5ème édition de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise se déroulera au Parc des Sports de Vauréal le samedi 24 septembre prochain.

Comme l’année dernière, la commission Bénévoles est composée d’Annabelle, Marie-Josée, Océane et Valérie qui témoignent un engagement fort dans la lutte contre la mucoviscidose aux côtés de la Virade de Cergy-Pontoise pour des raisons différentes :

  • Marie-Josée est maman d’une jeune femme atteinte de mucoviscidose,
  • Océane est élève infirmière, au contact de patients souffrant de cette maladie,
  • Annabelle et Valérie, quant à elles, ont choisi de s’engager pour une cause solidaire et porteuse d’espoir.
Commission Bénévole du Souffle

Rejoignez l’équipe des Bénévoles du Souffle, nous avons besoin de vous pour :

Toute contribution est grandement appréciée : 

une heure, une demi-journée, une journée, un week-end…

Si le Bénévolat n'est pas payé,
ce n'est pas parce qu'il ne vaut rien
mais parce qu'il n'a pas de prix

Sherry Anderson

Notre commission Bénévole

vous a réalisé une petite vidéo…

Si vous souhaitez rejoindre l’équipe des Bénévoles 

de la Virade de Cergy-Pontoise : 

Bénévole du Souffle

Devenir Bénévoles du Souffle de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise c’est participer à une formidable aventure humaine !

N’hésitez pas à faire passer le mot, toute aide est précieuse.

Nous vous attendons nombreuses et nombreux.

 

« Salomé le second souffle », le documentaire sur la transplantation pulmonaire

Le documentaire sur le transplantation pulmonaire "Salomé le second souffle"

« Salomé le second souffle » est un long métrage rendant compte de la vie quotidienne d’une jeune femme atteinte de mucoviscidose, mais surtout de son parcours pré-, péri- et post-transplantation pulmonaire.

Découvrez la bande annonce 

Une chronique intime et touchante

Maï Le Dû, réalisatrice du film documentaire, a rencontré Salomé au cours d’un projet de recherche en sciences humaines et sociales qui avait pour objectif de parler de la vie quotidienne d’adolescents et de jeunes adultes souffrant de la mucoviscidose.

Salomé a accepté d’accueillir l’anthropologue avec une caméra dans son quotidien pendant une année pour filmer des séquences de sa vie afin d’aller au-delà de l’entretien privé pour percevoir des particularités qui ne sont pas verbalisées.

Ce film donne la parole à une patiente qui revient d’une aventure peu commune, la transplantation pulmonaire.

La transplantation pulmonaire constitue une alternative thérapeutique très complexe pour les patients.

En 2020, comme l’indique le Registre Français de la mucoviscidose, 955 patients atteints de la mucoviscidose vivaient avec un organe transplanté, essentiellement une transplantation pulmonaire.

Qui est Salomé ?

Dans le film, vous pourrez découvrir Salomé, une jeune femme de 26 ans qui ne vit pas sa vingtaine comme les autres mais qui rêve de croquer la vie à pleines dents.

Atteinte de la mucoviscidose depuis son enfance, elle avait appris à vivre avec la maladie. Puis son état s’est brutalement dégradé. Elle a pu bénéficier d’une greffe des poumons, quasi miraculeuse, qui l’a sauvée.

Salomé avant la transplantation pulmonaire

Une nouvelle vie s’offre à elle avec un nouveau corps à apprivoiser. C’est tout un champ des possibles qui s’ouvre à elle : voyager, aimer, travailler.

La jeune femme livre un témoignage spontané, frais avec ses états d’âme.

« La mucoviscidose, c’est comme si tu vivais avec quelqu’un mais quelqu’un qui te fait ch… tout le temps ! »

Maï Le Dû explique que quand Salomé souhaitait sa présence, elle était là avec ou sans la caméra en fonction du désir de Salomé. Parfois, la réalisatrice laissait la caméra à Salomé pour qu’elle puisse témoigner seule comme dans un journal intime.

Quant à elle, Salomé raconte qu’à chaque moment difficile elle demandait à Maï Le Dû de filmer, pour rapporter ces moments de manière fidèle, notamment lorsqu’elle redoute l’opération et la mort.

« J’ai envie d’être greffée pour travailler, pour embrasser les garçons sans être fatiguée ! »

L’avant-première de « Salomé le second souffle » a eu lieu le 10 février 2022 à l’Entrepôt (Paris 14ème).

N’hésitez pas à regarder cette très belle histoire,

vous serez fasciné par le caractère

et la personnalité de Salomé

« Après une greffe, on se remet doucement puis on fait des trucs qu’on ne faisait pas avant ».

Paolo De Carli, Directrice de la recherche de l’association Vaincre la Mucoviscidose, précise que ce film documentaire est une belle histoire de réalisation d’un projet de recherche financé par l’association Vaincre la Mucoviscidose.

Si vous souhaitez soutenir l’association Vaincre la Mucoviscidose, vous pouvez faire un don sur la page de collecte de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise.

Tous les dons sont reversés en intégralité à Vaincre la Mucoviscidose et permettent de bénéficier d’un reçu fiscal de 66% de la valeur du don.

« A chaque fois que je vois ce film, je suis toujours autant touchée par l’histoire de Salomé. Le témoignage de Salomé est révélateur du quotidien des patients que je prends en charge tous les jours. C’est ce qui me rend déterminée à mener un combat sans merci contre la mucoviscidose et à m’investir dans l’organisation de cette Virade ».

témoignage de Sophie, organisatrice de la Virade de l'Espoir de Cergy-Pontoise

La Mucoviscidose ne se voit pas, écoutez-là !

Devenez Entreprise du Souffle pour la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise

Vous souhaitez enrichir vos actions RSE,
vous engager dans une cause humanitaire
et partager cette initiative avec vos collaborateurs ?

Soutenez le combat contre la mucoviscidose en devenant
Entreprise du Souffle pour la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise !

Vous bénéficierez ainsi du label « Entreprise du Souffle » : votre mobilisation prendra symboliquement la forme d’une affiche à apposer dans votre entreprise et d’un macaron «Entreprise du Souffle » à ajouter à votre signature pour valoriser votre engagement auprès de vos collaborateurs, de vos salariés, de vos clients et de vos fournisseurs.

Et, le 24 septembre prochain, lors du week-end national de lutte contre la mucoviscidose, vos collaborateurs donneront leur souffle à ceux qui en manquent en participant aux courses ou aux marches solidaires de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise et partageront un moment fédérateur et convivial.

Vous recevrez un accueil privilégié sur le site de l’évènement : nous mettrons à votre disposition un stand pour que vous puissiez accueillir vos collaborateurs et vos invités.

Entreprise du Souffle 2021

Mais au fait, la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise, qu’est-ce que c’est ?

C’est un évènement annuel sportif, festif, familial et solidaire qui a permis de sensibiliser plus de 2 000 personnes à la mucoviscidose, maladie toujours incurable et de récolter 112 621€ lors du dernier week-end de septembre 2021 et 137 552€ sur l’ensemble de l’année 2021.

L’ensemble de la collecte a été reversé intégralement à l’association Vaincre la Mucoviscidose.

En devenant Entreprise du Souffle pour la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise, vous pourrez mentionner votre engagement sociétal sur l’ensemble de vos outils de communication (site internet, magazines, réseaux sociaux, …) durant un an et l’intégrer dans votre reporting RSE.

Les Entreprises du Souffle sont des leviers importants dans la collecte de fonds pour la lutte contre la mucoviscidose. En 2021, nous avons eu la chance d’être soutenus par 14 Entreprises du Souffle, grâce auxquelles nous avons récolté 41 083€ reversés en intégralité à l’association Vaincre la Mucoviscidose.

Nous en profitons pour remercier les Entreprises du Souffle 2021 pour leur solidarité et leur générosité !

Entreprises du Souffle 2021

Qui de mieux qu’une Entreprise du Souffle 2021 pour vous convaincre ?

Voici le témoignage d’Isabelle Gendra, chargée de communication interne pour les Laboratoires Clarins :

« 2021, première participation des Laboratoires Clarins à la Virade de Cergy-Pontoise. Notre objectif : intégrer un évènement solidaire et local, et nous sommes ravis d’avoir sélectionné cette course pour ses actions entreprises au quotidien envers les personnes atteintes de la mucoviscidose. Et quel succès ! 51 volontaires ont donné de leur souffle lors de cette journée synonyme de solidarité.

D’où vient l’enthousiasme de nos collaborateurs ? Il vient de notre philosophie Clarins qui est de « rendre la vie plus belle et de prendre soin des autres ».  Rendez-vous en 2022 ».

En contrepartie de leur soutien, la Virade de Cergy-Pontoise valorise les Entreprises du Souffle :

  • Une citation du nom de l’entreprise dans les communiqués de presse, les articles de presse, les réseaux sociaux, le dossier de partenariat…,
  • Le logo de l’entreprise apposé sur le site internet de la Virade, sur l’affiche flan de bus, les affiches abribus, les flyers, …
  • Plusieurs citations du nom de l’entreprise dans les annonces micro tout au long de la journée de la Virade de Cergy-Pontoise.

A la signature du contrat de partenariat d’Entreprise du Souffle, nous proposons aux entreprises d’ouvrir une page de collecte à leur nom au profit de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise sur une page dédiée à toutes les Entreprises du Souffle de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise.

Cette page de collecte permet de :

communiquer et valoriser l’engagement de l’entreprise pour la Virade de l’Espoir de Cergy Pontoise auprès de ses collaborateurs, de ses clients et de ses fournisseurs,

augmenter la visibilité de l’entreprise et de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise,

collecter des fonds au profit de la Virade qui seront reversés en intégralité à l’association Vaincre la Mucoviscidose, sachant que les dons réalisés sur la page de collecte permettent de bénéficier d’un reçu fiscal.

Les entreprises peuvent l’afficher sur leur site internet et la partager sur leurs réseaux sociaux ou par mail.

Les Entreprises du Souffle apportent leur soutien sous forme de mécénat d’entreprise.

Le don minimum pour devenir Entreprise du Souffle est de 2 000€.

En devenant Entreprise du Souffle, vous profiterez d’un avantage fiscal : votre don à la Virade de Cergy-Pontoise pour Vaincre la Mucoviscidose permet de bénéficier d’une réduction d’impôts sur les sociétés de 60% de la valeur du don, dans la limite de 20 000€ ou de 0,5% de votre chiffre d’affaires annuel HT, si vous êtes assujetti à l’impôt sur les sociétés.

Autrement dit, un don de 2 000 € ne vous coûte réellement que 800€.

Si vous souhaitez engager votre entreprise en tant qu’Entreprise du Souffle pour la Virade de Cergy-Pontoise ou si vous souhaitez plus de renseignements, contactez sophie.schreck@viradecergypontoise.fr

Venez vivre une expérience de team building solidaire le samedi 24 septembre 2022 à la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise !

Vous hésitez encore ?

Nous vous avons concocté un dossier partenaire détaillé !

Retour sur la soirée d’information sur les démarches auprès des MDPH

Pour soutenir les personnes souffrant de la mucoviscidose et leur famille, l’association Souffle de l’Espoir des Boucles de la Seine et de l’Oise a organisé une soirée d’information sur les démarches auprès des Maisons Départementales des Personnes en situation de Handicap (MDPH).

C’est en entendant les familles ou les personnes touchées par la mucoviscidose évoquer les difficultés rencontrées lors des démarches administratives auprès de la MDPH que l’association a décidé de proposer cette soirée.

Elle a eu lieu à l’Hôtel de Ville de Vauréal.

Les participants ont eu le plaisir d’accueillir Fatima Mohamed, sympathisante de l’association, qui a leur a fait bénéficier de son expérience en matière de traitement des dossiers MDPH.

MDPH

Les MDPH ont été créées dans chaque département par la Loi « Handicap » du 11 février 2005.

Ce sont les institutions françaises du handicap, elles ont pour mission de le reconnaître et de tenter de compenser les difficultés engendrées par celui-ci pour permettre aux personnes en situation de handicap d’avoir autant de chance que les autres de mener à bien leurs projets de vie en fonction de leurs besoins.

Pour rappel, le handicap est l’altération substantielle durable ou définitive de l’état de santé qui peut venir limiter les activités de la vie personnelle, scolaire ou professionnelle, présenter des contraintes ou des efforts supplémentaires voire de compenser ou d’adapter les différents projets d’une personne comparativement à une personne qui n’est pas en situation de handicap.

Les MDPH proposent un guichet unique dans chaque département pour les enfants et les adultes afin de les informer, de les conseiller et de les accompagner dans leurs demandes.

Les équipes pluridisciplinaires des MDPH reconnaissent officiellement les conséquences de la maladie, évaluent les besoins de compensation du handicap en fonction des projets de chaque personne au moment de la demande.

Elles proposent un taux d’incapacité et des droits personnalisés qui seront ensuite décidés en Commission Départementale de l’Autonomie des Personnes en situation de Handicap (CDAPH).

Cette commission étudie également les recours lors d’un désaccord avec une décision de la MDPH.

Le taux d’incapacité est un pourcentage qui traduit l’ensemble des conséquences de la maladie dans tous les domaines de la vie selon les barèmes de la MDPH.

La plupart des personnes touchées par la mucoviscidose ont un taux entre 50 et 79%, ce qui correspond à des troubles importants qui viennent gêner la vie sociale et scolaire ou professionnelle.

La MDPH reconnaît un taux égal ou supérieur à 80% aux personnes touchées par la mucoviscidose qui ont bénéficié d’une greffe ou qui ont un handicap respiratoire sévère, ce qui reflète une gêne sévère avec une entrave majeure.

L’association Souffle de l’Espoir des Boucles de la Seine et de l’Oise propose aux familles de les accompagner tout au long de l’année dans les démarches administratives par le biais d’une de ses adhérentes qui a participé pendant une dizaine d’années aux commissions d’évaluation de la MDPH et qui connaît très bien la maladie et ses spécificités. Cette personne peut leur apporter son aide notamment dans la rédaction du projet de vie du dossier MDPH afin qu’il soit complet et impactant et qu’il retranscrive les soins quotidiens, la vigilance constante et l’hygiène stricte du domicile qu’impose la maladie, les rendez-vous médicaux et les conséquences sur la vie personnelle et scolaire ou professionnelle.

L’association Souffle de l’Espoir des Boucles de la Seine et de l’Oise a à cœur d’apporter le plus d’aide possible aux personnes souffrant de la mucoviscidose et à leur famille. L’association finance des projets locaux au profit des personnes atteintes de la mucoviscidose, contribue à la sensibilisation autour de la mucoviscidose et défend les intérêts des personnes souffrant de la mucoviscidose.

N’hésitez pas à adhérer à l’association en cliquant ici.

Vous pouvez également soutenir l’association en faisant un don qui ouvre droit à un reçu fiscal de 66% de la valeur de votre don en cliquant ici.

La kinésithérapie pour les patients atteints de mucoviscidose

Dès l’établissement du diagnostic et même en l’absence de signes respiratoires évidents, la kinésithérapie respiratoire fait partie du traitement de fond de la mucoviscidose.

Elle est primordiale car elle permet de préserver au mieux le « capital poumon » des enfants.

Elle fait partie intégrante de la vie quotidienne des patients tout au long de leur vie.

La prise en charge de la maladie est multidisciplinaire, coordonnée par un centre de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM) en collaboration avec les professionnels de proximité.

Aujourd’hui, on ne sait pas encore la guérir, mais les traitements de nouvelle génération ont permis des progrès majeurs sur l’espérance et la qualité de vie des patients souffrant de la mucoviscidose.

La kinésithérapie respiratoire, précoce et adaptée, vise à préserver ou à restaurer la fonction pulmonaire, c’est un traitement prioritaire de la maladie qui participe à l’amélioration de la qualité de vie et de la survie des patients. Le but est de favoriser le drainage bronchique pour reculer autant que faire se peut les atteintes définitives de certains territoires bronchiques et leurs complications.

Les kinésithérapeutes disposent d’un certain nombre de compétences pour traiter les différentes conséquences des dysfonctionnements causés par la maladie.

Pourquoi de la kinésithérapie ?

La prise en charge kinésithérapique a pour objectifs de :

  • Aider le patient à drainer ses bronches et à désobstruer son nez,
  • Améliorer la mobilité de la cage thoracique,
  • Développer sa capacité pulmonaire et sa capacité d’endurance pour lutter contre le déconditionnement,
  • Surveiller et prendre en charge les conséquences musculo-squelettiques de la maladie,
  • Mettre en œuvre des programmes d’éducation thérapeutique afin d’améliorer l’autonomie du patient,
  • Lutter contre les douleurs,
  • Prendre en charge l’incontinence urinaire éventuelle.

Le nombre de séances de kinésithérapie dont bénéficient les patients souffrant de mucoviscidose varie entre 3 et 7 par semaine. Les séances durent entre 30 min et 1 heure. En périodes de surinfections, ils peuvent même avoir de la kinésithérapie plusieurs fois par jour.

Le drainage bronchique :

Le drainage autogène fait partie intégrante de la stratégie thérapeutique du désencombrement bronchique chez les patients atteints de mucoviscidose.

Il vise à une plus grande autonomie des patients dans leur prise en charge.

Cette technique n’entraine pas d’effets indésirables, de fatigue, ni de désaturation en oxygène au cours des séances. Elle vise à une plus grande autonomie des patients dans leur prise en charge.

Le masseur-kinésithérapeute guide le patient pour qu’il trouve l’inspiration et l’expiration idéales pour mobiliser le mucus.

Des appareils de pression expiratoire positive (flutter, bottle PEP, …) peuvent être utilisés, ils permettent d’influer sur la viscosité du mucus et de maintenir le diamètre des bronches.

Drainage autogène avec une bottle PEP

L’utilisation du Simeox, dispositif médical qui délivre un signal pneumatique pendant la phase expiratoire permettant de liquéfier le mucus bronchique, peut également aider lors du drainage bronchique.

Drainage autogène avec le Simeox

Le drainage autogène nécessite une préparation préalable de la pompe respiratoire et du mucus par l’hydratation, les traitements inhalés, l’activité physique et la mobilité.

Le lavage de nez :

Le nettoyage des fosses nasales doit être systématique et quotidien.

Il est essentiel que le nez soit libre pour qu’il puisse filtrer, réchauffer et humidifier l’air afin que les poumons aient un air de qualité.

Il peut se faire avec du sérum physiologique ou un spray jusqu’à 2-3 ans puis à grand volume ensuite.

L’hydratation :

Le masseur-kinésithérapeute encourage ses patients atteints de la mucoviscidose à bien s’hydrater tout au long de journée pour fluidifier son mucus qui est visqueux du fait du dysfonctionnement des protéines CFTR.

Les traitements inhalés :

Les traitements inhalés peuvent être des bronchodilatateurs pour relaxer le muscle de la bronche, des anti-inflammatoires pour réduire le l’œdème de la muqueuse bronchique, des mucolytiques pour fluidifier le mucus ou casser sa structure ou antibiotique pour lutter contre les germes.

Leur intérêt est d’amener le médicament directement à la cible (les poumons).

Il existe plusieurs formes : le spray, la poudre sèche ou le nébuliseur.

La prise de traitements inhalés est chronophage et demande aux patients beaucoup de concentration.

Aérosolthérapie sur ballon de Klein

Le kinésithérapeute accompagne le patient dans l’apprentissage d’une respiration optimale pour une bonne diffusion du produit inhalé dans ses bronches afin que celui-ci puisse atteindre sa cible.

Les patients atteints de mucoviscidose réalisent entre 1 et 6 aérosols par jour.

L’activité physique :

L’activité physique est incontournable dans la prise en charge kinésithérapique de la mucoviscidose.

En plus de lutter contre le déconditionnement, elle améliore l’hydratation du mucus, les capacités respiratoires, la masse musculaire, augmente la force des muscles respiratoires, facilite le transit, renforce les os, régule la glycémie et équilibre un éventuel diabète et par conséquent améliore la confiance en soi, le moral et la qualité de vie.

activité physique pendant la kinésithérapie

La mobilité :

La kinésithérapie à visée ostéo-articulaire a pour objectif de conserver ou d’améliorer la mobilité de la cage thoracique et de prévenir d’éventuelles déformations thoraciques.

Le patient réalise notamment avec son kinésithérapeute des assouplissements en ouverture ou en rotation du thorax ainsi que des étirements.

L’éducation thérapeutique :

La place de l’éducation thérapeutique est, comme pour toute pathologie chronique, fondamentale pour permettre aux patients et à leurs proches de comprendre leur maladie et le traitement, de coopérer avec les professionnels de santé et d’améliorer leur qualité de vie.

La mucoviscidose étant diagnostiquée dès la naissance dans la plupart des cas, l’éducation thérapeutique peut ainsi démarrer très tôt en commençant par l’éducation des parents, puis en proposant des programmes différents en fonction de l’âge, du développement et des objectifs du patient.

Les enfants atteints de mucoviscidose sont souvent en mesure de comprendre le rôle de la kinésithérapie et du drainage bronchique et de le réaliser seul au cours de leur scolarité en primaire.

A partir du collège et du lycée, ils apprennent à adapter le drainage en fonction de leur encombrement.

L’éducation thérapeutique des patients atteints de mucoviscidose porte sur les connaissances de la maladie dans les domaines respiratoire (savoir), de l’hygiène, de la nutrition et de la génétique, sur les compétences gestuelles (savoir-faire) et sur les compétences d’adaptation (savoir-être).

L’association Souffle de l’Espoir des Boucles de la Seine et de l’Oise a mis en place un plan d’action pour améliorer la prise en charge en kinésithérapie des personnes atteintes de la mucoviscidose : formation à la kiné respiratoire pour les parents d’enfants souffrant de la mucoviscidose, acquisition du SIMEOX, matériel médical innovant onéreux (5940€) qui facilite le drainage bronchique, amélioration de l’offre de soins sur l’agglomération en accompagnant financièrement les kinésithérapeutes à s’investir dans la spécialité respiratoire.

N’hésitez pas à adhérer à l’association en cliquant ici.

Vous pouvez également soutenir l’association en faisant un don à l’association qui ouvre droit à un reçu fiscal de 66% de la valeur de votre don en cliquant ici.

 

28 février 2022 : 15ème journée internationale des maladies rares

Une maladie est définie comme « rare » lorsqu’elle affecte moins d’une personne sur 2000, soit pour la France moins de 30 000 malades par pathologie.

Actuellement, environ 7 000 maladies rares ont été identifiées mais de nouvelles maladies rares sont découvertes et identifiées chaque semaine.

D’après le bilan des données 2020 du registre français de la mucoviscidose, en France 7 376 malades atteints de la mucoviscidose ont été recensés : 2 909 enfants et 4 307 adultes.

En France, les maladies rares représentent un enjeu majeur de santé publique :  3 à 4 millions de français sont atteints d’une maladie rare soit 4,5% de la population.

Dans la plupart des cas, ces maladies sont sévères, chroniques, d’évolution progressive et altèrent la qualité de vie des malades.

Comme la mucoviscidose, 80% des maladies rares sont d’origine génétique.

Elles entraînent un déficit moteur, sensoriel ou intellectuel dans la moitié des cas et une perte totale d’autonomie dans 9% des cas.

Infographie maladies rares

La France joue un rôle pionnier dans le domaine des maladies rares : elle est le 1er pays en Europe à avoir élaboré et mis en œuvre un plan national.

Sous l’impulsion du mouvement associatif, les maladies rares sont devenues une préoccupation de santé majeure, avec le soutien constant des pouvoirs publics.

Dès 1995, la ministre Simone Veil a créé la mission des médicaments orphelins.

En 2003, le ministre Jean-François Mattei a annoncé dans le cadre de la loi de santé publique 2004-07 la mise en œuvre d’un plan stratégique pour améliorer la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares : le premier plan national maladies rares était lancé.

Ce premier plan a permis :

  • La mobilisation de l’ensemble des acteurs du domaine des maladies rares et l’identification des centres de référence et de compétence,
  • L’accessibilité pour les patients aux médicaments orphelins disponibles,
  • Le développement de l’information à destination des personnes malades, des professionnels et du grand public grâce, notamment, au portail Orphanet.

Un deuxième plan national maladies rares a été annoncé en octobre 2009, il a permis d’amplifier les mesures du premier plan.

Il a en outre permis la création de la Fondation maladies rares au début de l’année 2012. En 2015, 23 filières de santé maladies rares ont été créées et le plan a été prolongé jusqu’à la fin de l’année 2016.

Agnès Buzyn, ministre des solidarités et de la santé et Frédérique Vidal, ministre de l’enseignement supérieur, de la recherche et de l’innovation, ont souhaité donner un souffle nouveau dans la lutte contre les maladies rares en lançant le troisième plan national 2018-22.

Les priorités de ce troisième plan ont été élaborées dans le but de permettre un diagnostic et un traitement pour chacun :

  • Améliorer le dépistage afin de réduire l’errance et l’impasse diagnostiques,
  • Faciliter la mise en place de nouveaux dépistages néonataux validés par la Haute Autorité de Santé (HAS),
  • Recourir davantage aux filières de santé maladies rares pour coordonner les actions des multiples acteurs concernés et accompagner certaines étapes-clés comme l’annonce du diagnostic et la transition adolescent-adulte,
  • Informer les personnes malades et leur entourage grâce à des ressources encore parfois méconnues (Orphanet, Maladies rares info services, associations…),
  • Accompagner davantage les personnes atteintes de handicaps liés à une maladie rare en leur facilitant l’accès aux dispositifs, droits et prestations dédiés.

Avec ce troisième plan national, la France sera encore plus déterminée à poursuivre les efforts engagés et à mener une politique volontariste et solidaire, avec la forte mobilisation de l’ensemble des partenaires.

 

Aucune maladie n’est trop rare pour ne pas mériter attention !

 

En vous engageant dans la lutte contre la mucoviscidose, vous permettez de garder le souffle de la vie.

Faites un don à l’association nationale Vaincre la Mucoviscidose en cliquant ici.

 

Retour sur le match de gala du Variétés Club de France à Serifontaine

Le 5 février dernier, le Sporting Club Communal de Serifontaine a reçu le Variétés Club de France à l’occasion d’un match de gala dans le cadre d’une journée festive et familiale au profit de la lutte contre la mucoviscidose.

La journée a commencé dès 10h avec plusieurs animations, structures gonflables, photo-call, des matchs de football entre équipes de jeunes du club et un stand de sensibilisation à la mucoviscidose.

Ce stand sensibilisation a permis de sensibiliser de nombreux participants et de récolter 321,30 € au profit de l’association nationale Vaincre la Mucoviscidose.

A 14h30, c’est avec beaucoup d’émotion que Kalvyn, jeune joueur du club atteint de la mucoviscidose a donné le coup d’envoi du match avec son frère Nathan, également malade devant les quelques deux cents spectateurs.

Match gala Variétés Club de France

Ensuite, une minute d’applaudissements a eu lieu en mémoire de Thibault, joueur du club et du fils de Wilfried, joueur de l’équipe, tous deux décédés au mois de décembre.

Le match a ensuite démarré avec de nombreuses occasions pour chacune des équipes. A la fin de la première période, c’est le Variétés Club de France qui mène 1 à 0 contre l’équipe locale.

A la fin de la mi-temps, un tirage au sort a lieu pour tenter de gagner une Nintendo Switch. Emilie, jeune fille de 12 ans souffrant de la mucoviscidose, procède au tirage au sort. C’est Harmonie Monjeaud qui a la joie de remporter ce très beau lot.

 

Après la pause, l’équipe du Variétés prend le large et mène 3 à 0. Les Sérifontains ne se découragent pas et parviennent à recoller au score. Score final : 3-3.

A l’issue du match, Kalvyn a reçu avec un grand bonheur le ballon du match dédicacé par tous les joueurs.

Ballon match gala Variétés Club de France

Avant de partir, les joueurs se sont prêtés au jeu des photos avec les spectateurs.

Séance photo avec les joueurs du Variétés Club de France

Les recettes de la journée (billetterie, buvette et tirage au sort) ont été reversées à l’association Souffle de l’Espoir des Boucles de la Seine et de l’Oise.

Nous adressons nos chaleureux remerciements au Variétés Club de France et au Sporting Club Communal de Sérifontaine pour leur engagement dans la lutte contre la mucoviscidose.

 

 

 

 

 

Une formation kiné pour les parents a été organisée le samedi 15 janvier

L’association Souffle de l’Espoir des Boucles de la Seine et de l’Oise avait déterminé ses projets de l’année 2021 dans le but d’améliorer les soins de kinésithérapie des patients de l’agglomération de Cergy-Pontoise.

Grâce aux actions menées pendant l’année 2021 et à la générosité des donateurs, l’association Souffle de l’Espoir des Boucles de la Seine et de l’Oise a pu organiser, le samedi 15 janvier 2021, une formation de kinésithérapie destinée aux parents d’enfants atteints de la mucoviscidose.

En effet, les enfants qui souffrent de la mucoviscidose bénéficient de plusieurs séances de kinésithérapie par semaine voire même deux fois par jour en périodes d’exacerbations.

La kinésithérapie est essentielle dans leur prise en charge. Elle facilite le drainage bronchique, permet de lutter contre l’encombrement pulmonaire et le déconditionnement à l’effort, favorise la réadaptation à l’effort et prévient les éventuels troubles orthopédiques.

La difficulté des familles pour se déplacer pendant les vacances ou juste un week-end en raison de la complexité à trouver un kinésithérapeute compétent dans la spécialité respiratoire avait été constaté à de nombreuses reprises.

Onze parents ont eu le plaisir d’assister à la formation « p2rformation » dispensée par deux masseurs-kinésithérapeutes spécialisés dans la prise en charge de patients souffrant de la mucoviscidose, Sophie Jacques et Hugues Gauchez.

Formation kinésithérapie à destination des parents

Malheureusement, certains parents touchés par le Covid n’ont pu y participer.

La formation s’est déroulée dans le cabinet de kinésithérapie de Vauréal.

Les formateurs ont expliqué aux parents l’importance de l’activité physique, de l’hydratation et de l’alimentation.

Les parents ont participé à un atelier « lavage de nez » en partenariat avec Respimer.

lavage de nez kiné

Les deux kinésithérapeutes ont effectué un drainage bronchique sur trois enfants présents et ont pu ainsi montrer aux parents l’utilisation des aérosols, de la bottle PEP, du ballon de Klein, des sangles abdominales et thoraciques ainsi que du Simeox.

Tous les parents étaient enchantés de leur journée qui leur permettra de mieux accompagner leur enfant entre les séances avec leur kinésithérapeute.

Un grand merci à tous les partenaires qui ont rendu possible cette journée de formation : l’agglomération de Cergy-Pontoise, Pk3.Paris, Localarme, Mazats, Olivarius Cergy, CGA Ferte, Biomedisyst, …

Engagez-vous contre la muco et donnez les moyens à l’association Souffle de l’Espoir des Boucles de la Seine et de l’Oise de soutenir les cergypontains atteints de la mucoviscidose (faites un don en cliquant sur le lien)

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Faites un don pour Noël : aidez les enfants à mieux respirer !

Aidez les enfants à mieux respirer en faisant un don pour Noël !

En faisant un don ici, vous soutenez les actions de proximité portées par l’Association Souffle de l’Espoir des boucles de la Seine et de l’Oise qui contribue à la lutte contre la mucoviscidose et à donner de l’espoir aux enfants et aux jeunes adultes atteints de cette maladie.
Notre plan d’actions a notamment pour objectif d’améliorer les soins de kinésithérapie pour les patients de l’agglomération de Cergy-Pontoise.

Grâce aux actions menées courant 2021 et à votre générosité, nous pouvons organiser le 15 janvier 2022 une formation à la kinésithérapie à destination des parents d’enfants atteints par la mucoviscidose afin d’améliorer la prise en charge pendant les week-ends et vacances. Cela sera également bénéfique pour accompagner l’enfant, le reste de l’année, entre les séances avec un masseur-kinésithérapeute.
En effet, les parents se retrouvent souvent en grande difficulté le week-end ou lorsqu’ils souhaitent partir en vacances car il faut rechercher un masseur-kinésithérapeute compétent dans la spécialité respiratoire. Cette recherche n’aboutit pas toujours.
Cette formation permettra aux parents de pouvoir relayer le professionnel de santé en cas d’absence de celui-ci.
La formation organisée par l’organisme p2rformation sera dispensée par Hugues Gauchez et Sophie Jacques, deux masseurs-kinésithérapeutes spécialisés dans la prise en charge de patients souffrant de la mucoviscidose.

un don pour Noël pour faire respirer un enfant muco

En outre, nous vous vous invitons à poursuivre votre soutien et à faire un don car nous souhaitons faire l’acquisition d’un appareil facilitant le drainage bronchique. Appelé Simeox, c’est un dispositif médical qui délivre un signal pneumatique spécifique pendant la phase expiratoire afin de liquéfier le mucus bronchique tout en le transportant des zones pulmonaires distales vers les troncs centraux. Le Simeox permet un drainage bronchique efficace et sans fatigue. Cet appareil sera mis à disposition par l’association auprès du cabinet de kinésithérapie de Vauréal . En effet, ces praticiens sont formés à son utilisation et il suit le plus grand nombre de patients atteints de la mucoviscidose sur l’agglomération de Cergy-Pontoise et alentours.
Cet appareil qui coûte environ 6000 € nécessite en outre des consommables dédiés à chaque patients afin d’éviter les contamination. Il faut compter environ 300 à 500 € par patient et par an suivant le nombre de séances nécessaires.
L’association souhaite avoir les moyens de fournir ces consommables pour chaque patient pris en charge.

Enfin, nous avons fait le constat que peu de kinésithérapeutes prennent en charge des patients atteints de la mucoviscidose, notamment par manque de formation ou méconnaissance de la maladie.
Aussi, nous désirons inciter à la formation de spécialité respiratoire des masseurs-kinésithérapeutes de l’agglomération de Cergy-Pontoise pour qu’ils s’investissent dans la prise en charge de patients souffrant de la mucoviscidose.
La kinésithérapie respiratoire est capitale dans le maintien de l’état de santé de ces patients.

Nous sommes mobilisés pour offrir une meilleure qualité de vie aux patients.

Nous avons besoin de votre soutien :
Faites un don pour Noël pour les aider à mieux respirer !
 (en cliquant sur ce lien)

Tous les dons permettent de bénéficier de 66% de déduction fiscale. Nous vous remercions pour votre engagement et votre générosité.