Retour sur la soirée d’information sur les démarches auprès des MDPH

Pour soutenir les personnes souffrant de la mucoviscidose et leur famille, l’association Souffle de l’Espoir des Boucles de la Seine et de l’Oise a organisé une soirée d’information sur les démarches auprès des Maisons Départementales des Personnes en situation de Handicap (MDPH).

C’est en entendant les familles ou les personnes touchées par la mucoviscidose évoquer les difficultés rencontrées lors des démarches administratives auprès de la MDPH que l’association a décidé de proposer cette soirée.

Elle a eu lieu à l’Hôtel de Ville de Vauréal.

Les participants ont eu le plaisir d’accueillir Fatima Mohamed, sympathisante de l’association, qui a leur a fait bénéficier de son expérience en matière de traitement des dossiers MDPH.

MDPH

Les MDPH ont été créées dans chaque département par la Loi « Handicap » du 11 février 2005.

Ce sont les institutions françaises du handicap, elles ont pour mission de le reconnaître et de tenter de compenser les difficultés engendrées par celui-ci pour permettre aux personnes en situation de handicap d’avoir autant de chance que les autres de mener à bien leurs projets de vie en fonction de leurs besoins.

Pour rappel, le handicap est l’altération substantielle durable ou définitive de l’état de santé qui peut venir limiter les activités de la vie personnelle, scolaire ou professionnelle, présenter des contraintes ou des efforts supplémentaires voire de compenser ou d’adapter les différents projets d’une personne comparativement à une personne qui n’est pas en situation de handicap.

Les MDPH proposent un guichet unique dans chaque département pour les enfants et les adultes afin de les informer, de les conseiller et de les accompagner dans leurs demandes.

Les équipes pluridisciplinaires des MDPH reconnaissent officiellement les conséquences de la maladie, évaluent les besoins de compensation du handicap en fonction des projets de chaque personne au moment de la demande.

Elles proposent un taux d’incapacité et des droits personnalisés qui seront ensuite décidés en Commission Départementale de l’Autonomie des Personnes en situation de Handicap (CDAPH).

Cette commission étudie également les recours lors d’un désaccord avec une décision de la MDPH.

Le taux d’incapacité est un pourcentage qui traduit l’ensemble des conséquences de la maladie dans tous les domaines de la vie selon les barèmes de la MDPH.

La plupart des personnes touchées par la mucoviscidose ont un taux entre 50 et 79%, ce qui correspond à des troubles importants qui viennent gêner la vie sociale et scolaire ou professionnelle.

La MDPH reconnaît un taux égal ou supérieur à 80% aux personnes touchées par la mucoviscidose qui ont bénéficié d’une greffe ou qui ont un handicap respiratoire sévère, ce qui reflète une gêne sévère avec une entrave majeure.

L’association Souffle de l’Espoir des Boucles de la Seine et de l’Oise propose aux familles de les accompagner tout au long de l’année dans les démarches administratives par le biais d’une de ses adhérentes qui a participé pendant une dizaine d’années aux commissions d’évaluation de la MDPH et qui connaît très bien la maladie et ses spécificités. Cette personne peut leur apporter son aide notamment dans la rédaction du projet de vie du dossier MDPH afin qu’il soit complet et impactant et qu’il retranscrive les soins quotidiens, la vigilance constante et l’hygiène stricte du domicile qu’impose la maladie, les rendez-vous médicaux et les conséquences sur la vie personnelle et scolaire ou professionnelle.

L’association Souffle de l’Espoir des Boucles de la Seine et de l’Oise a à cœur d’apporter le plus d’aide possible aux personnes souffrant de la mucoviscidose et à leur famille. L’association finance des projets locaux au profit des personnes atteintes de la mucoviscidose, contribue à la sensibilisation autour de la mucoviscidose et défend les intérêts des personnes souffrant de la mucoviscidose.

N’hésitez pas à adhérer à l’association en cliquant ici.

Vous pouvez également soutenir l’association en faisant un don qui ouvre droit à un reçu fiscal de 66% de la valeur de votre don en cliquant ici.

Une formation kiné pour les parents a été organisée le samedi 15 janvier

L’association Souffle de l’Espoir des Boucles de la Seine et de l’Oise avait déterminé ses projets de l’année 2021 dans le but d’améliorer les soins de kinésithérapie des patients de l’agglomération de Cergy-Pontoise.

Grâce aux actions menées pendant l’année 2021 et à la générosité des donateurs, l’association Souffle de l’Espoir des Boucles de la Seine et de l’Oise a pu organiser, le samedi 15 janvier 2021, une formation de kinésithérapie destinée aux parents d’enfants atteints de la mucoviscidose.

En effet, les enfants qui souffrent de la mucoviscidose bénéficient de plusieurs séances de kinésithérapie par semaine voire même deux fois par jour en périodes d’exacerbations.

La kinésithérapie est essentielle dans leur prise en charge. Elle facilite le drainage bronchique, permet de lutter contre l’encombrement pulmonaire et le déconditionnement à l’effort, favorise la réadaptation à l’effort et prévient les éventuels troubles orthopédiques.

La difficulté des familles pour se déplacer pendant les vacances ou juste un week-end en raison de la complexité à trouver un kinésithérapeute compétent dans la spécialité respiratoire avait été constaté à de nombreuses reprises.

Onze parents ont eu le plaisir d’assister à la formation « p2rformation » dispensée par deux masseurs-kinésithérapeutes spécialisés dans la prise en charge de patients souffrant de la mucoviscidose, Sophie Jacques et Hugues Gauchez.

Formation kinésithérapie à destination des parents

Malheureusement, certains parents touchés par le Covid n’ont pu y participer.

La formation s’est déroulée dans le cabinet de kinésithérapie de Vauréal.

Les formateurs ont expliqué aux parents l’importance de l’activité physique, de l’hydratation et de l’alimentation.

Les parents ont participé à un atelier « lavage de nez » en partenariat avec Respimer.

lavage de nez kiné

Les deux kinésithérapeutes ont effectué un drainage bronchique sur trois enfants présents et ont pu ainsi montrer aux parents l’utilisation des aérosols, de la bottle PEP, du ballon de Klein, des sangles abdominales et thoraciques ainsi que du Simeox.

Tous les parents étaient enchantés de leur journée qui leur permettra de mieux accompagner leur enfant entre les séances avec leur kinésithérapeute.

Un grand merci à tous les partenaires qui ont rendu possible cette journée de formation : l’agglomération de Cergy-Pontoise, Pk3.Paris, Localarme, Mazats, Olivarius Cergy, CGA Ferte, Biomedisyst, …

Engagez-vous contre la muco et donnez les moyens à l’association Souffle de l’Espoir des Boucles de la Seine et de l’Oise de soutenir les cergypontains atteints de la mucoviscidose (faites un don en cliquant sur le lien)

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Faites un don pour Noël : aidez les enfants à mieux respirer !

Aidez les enfants à mieux respirer en faisant un don pour Noël !

En faisant un don ici, vous soutenez les actions de proximité portées par l’Association Souffle de l’Espoir des boucles de la Seine et de l’Oise qui contribue à la lutte contre la mucoviscidose et à donner de l’espoir aux enfants et aux jeunes adultes atteints de cette maladie.
Notre plan d’actions a notamment pour objectif d’améliorer les soins de kinésithérapie pour les patients de l’agglomération de Cergy-Pontoise.

Grâce aux actions menées courant 2021 et à votre générosité, nous pouvons organiser le 15 janvier 2022 une formation à la kinésithérapie à destination des parents d’enfants atteints par la mucoviscidose afin d’améliorer la prise en charge pendant les week-ends et vacances. Cela sera également bénéfique pour accompagner l’enfant, le reste de l’année, entre les séances avec un masseur-kinésithérapeute.
En effet, les parents se retrouvent souvent en grande difficulté le week-end ou lorsqu’ils souhaitent partir en vacances car il faut rechercher un masseur-kinésithérapeute compétent dans la spécialité respiratoire. Cette recherche n’aboutit pas toujours.
Cette formation permettra aux parents de pouvoir relayer le professionnel de santé en cas d’absence de celui-ci.
La formation organisée par l’organisme p2rformation sera dispensée par Hugues Gauchez et Sophie Jacques, deux masseurs-kinésithérapeutes spécialisés dans la prise en charge de patients souffrant de la mucoviscidose.

un don pour Noël pour faire respirer un enfant muco

En outre, nous vous vous invitons à poursuivre votre soutien et à faire un don car nous souhaitons faire l’acquisition d’un appareil facilitant le drainage bronchique. Appelé Simeox, c’est un dispositif médical qui délivre un signal pneumatique spécifique pendant la phase expiratoire afin de liquéfier le mucus bronchique tout en le transportant des zones pulmonaires distales vers les troncs centraux. Le Simeox permet un drainage bronchique efficace et sans fatigue. Cet appareil sera mis à disposition par l’association auprès du cabinet de kinésithérapie de Vauréal . En effet, ces praticiens sont formés à son utilisation et il suit le plus grand nombre de patients atteints de la mucoviscidose sur l’agglomération de Cergy-Pontoise et alentours.
Cet appareil qui coûte environ 6000 € nécessite en outre des consommables dédiés à chaque patients afin d’éviter les contamination. Il faut compter environ 300 à 500 € par patient et par an suivant le nombre de séances nécessaires.
L’association souhaite avoir les moyens de fournir ces consommables pour chaque patient pris en charge.

Enfin, nous avons fait le constat que peu de kinésithérapeutes prennent en charge des patients atteints de la mucoviscidose, notamment par manque de formation ou méconnaissance de la maladie.
Aussi, nous désirons inciter à la formation de spécialité respiratoire des masseurs-kinésithérapeutes de l’agglomération de Cergy-Pontoise pour qu’ils s’investissent dans la prise en charge de patients souffrant de la mucoviscidose.
La kinésithérapie respiratoire est capitale dans le maintien de l’état de santé de ces patients.

Nous sommes mobilisés pour offrir une meilleure qualité de vie aux patients.

Nous avons besoin de votre soutien :
Faites un don pour Noël pour les aider à mieux respirer !
 (en cliquant sur ce lien)

Tous les dons permettent de bénéficier de 66% de déduction fiscale. Nous vous remercions pour votre engagement et votre générosité.

5 février 2022 Match de gala Variétés Club de France vs S.C.C Sérifontaine au profit de la lutte contre la mucoviscidose

Matche de Gala Variétés Club de France vs S.C.C Sérifontaine

Le 5 février prochain, le Sporting Club Communal de Sérifontaine, club de football de la ville organise un match de gala contre le Variétés Club de France dans le cadre d’une journée festive au profit de la lutte contre la mucoviscidose.

Le Variétés Club de France composé d’anciens joueurs de l’équipe de France de football et de personnalités médiatiques, organise depuis 1971 des matchs de gala au profit d’associations caritatives.

Le Sporting Club Communal de Sérifontaine a choisi de soutenir la lutte contre la mucoviscidose en soutien à Nathan et Kalvyn, deux jeunes enfants de 7 et 11 ans atteints de la mucoviscidose. L’intégralité des bénéfices de la journée sera reversée à l’Association Souffle de l’Espoir pour soutenir notamment les projets d’amélioration de la prise en charge des soins de kinésithérapie des patients atteints par la mucoviscidose.

Le programme de la journée avec le Variétés Club de France

Les animations commenceront dès 10h avec des matchs des équipes jeunes, des structures gonflables et de nombreux jeux.

Un tirage au sort sera organisé : une console Nintendo Switch sera mise en jeu.

Afin d’en apprendre davantage sur la mucoviscidose, un stand sensibilisation sera animé par des professionnels de santé qui proposeront aux participants de réaliser le parcours « Vis ma vie de muco » pour ressentir les conséquences respiratoires de la maladie sur leurs activités quotidiennes.
Sur ce stand, les visiteurs seront encouragés à faire des dons au profit de l’association nationale Vaincre la Mucoviscidose. Tous les donateurs bénéficieront d’un reçu fiscal émis par Vaincre la Mucoviscidose de 66% de la valeur de leur don.

Un espace restauration permettra aux spectateurs de déguster des grillades et des crêpes.

Le match de gala entre le Variétés Club de France et le Sporting Club Communal de Sérifontaine débutera à 14h30 : Nathan et Kalvyn auront la joie de donner le coup d’envoi du match.

A l’issue du match, les spectateurs pourront se faire photographier avec les joueurs et participer à une séance de dédicaces.

Comment participer et réserver vos places ?

Venez participer au match de gala du Variétés Club de France le samedi 5 février 2022.

L’entrée sera au prix unique de 5 € qui seront reversés intégralement à l’association.

Vous pouvez réserver vos places dès maintenant en cliquant ici.

Les partenaires de ce match de gala seront mis à l’honneur. Si vous souhaitez participer à une grande chaine de solidarité au profit de la lutte contre la mucoviscidose, n’hésitez pas à nous contacter : contact@viradecergypontoise.fr

Votre engagement dans la lutte contre la mucoviscidose donnera un réel espoir aux patients de vivre un avenir plus serein.

 

L’association « Souffle de l’Espoir des Boucles de la Seine et de l’Oise »

L’association « Souffle de l’Espoir des Boucles de la Seine et de l’Oise » est une association locale qui a été créée en 2019 par les pionniers de la virade de Cergy Pontoise, Dorothée et Christian Taxil et Sophie Schreck.

En 2018, lorsque l’équipe organisatrice prépare la 1ère édition de la Virade de Cergy-Pontoise, elle recherche des partenaires et se rend compte que certains préfèreraient apporter leur soutien à une association locale au regard de leur implantation sur l’agglomération de Cergy Pontoise et les communes environnantes.

L’objectif de nos pionniers étant d’aller de l’avant dans la lutte contre la mucoviscidose, de récolter un maximum de fonds pour la cause, l’idée germe : une association locale pourrait soutenir des projets locaux et aurait, avec l’accompagnement de l’association nationale VLM, la possibilité de dédier certains dons plus spécifiquement à la recherche car, nous le savons tous, c’est la recherche qui apportera la guérison de cette maladie.

En mai 2019, c’est chose faite, l’association Souffle de l’espoir des boucles de la Seine et de l’Oise voit le jour.

Pourquoi Boucles de la Seine et de l’Oise : tout simplement parce que nos actions dépassent le cadre de l’agglomération de Cergy-Pontoise, notamment vers Conflans-Sainte Honorine, Andrésy, Ableiges…

Tout au long de l’année 2019, l’association est venue en soutien pour la réalisation d’opérations pour le compte de VLM :

– Sensibilisation pour les enfants lors de virades scolaires,

– Sensibilisation lors des BRM qualificatifs à la course mythique Paris-Brest-Paris.

L’année 2020 a été éprouvante à bien des égards pour bon nombre d’entre nous et n’a malheureusement pas été propice au développement de nouvelles activités. Nos ambitions étaient de développer le nombre d’adhérents, de mettre en place des animations spécifiques pour la lutte contre la mucoviscidose en complément à la réalisation des Virades de l’Espoir 2020, s’engager aux côtés de Vaincre la Mucoviscidose dans une convention de partenariat.

 

Danielle FAIT – Présidente de l’association locale depuis mai 2020

 

En réalité, toutes les forces vives ont été mobilisées et sont restées concentrées pour transformer la 3ème virade de Cergy Pontoise en une Virade connectée.

 

Pour 2021, nous voulons aller plus loin dans la réalisation de nos objectifs qui sont :

  • Contribuer à la sensibilisation du public autour de la mucoviscidose, c’est déjà ce que nous faisons à l’occasion des virades scolaires en sensibilisant le jeune public au handicap invisible.
  • Soutenir la recherche contre cette maladie et renforcer le soin et le confort des malades,
  • Organiser ou s’associer à toute manifestation à caractère sportif, culturel ou festif, l’association nous donne de la souplesse pour agir localement en plus des évènements créés par VLM,
  • Défendre les intérêts des patients atteints de la mucoviscidose, par exemple en les aidant pour préparer leurs dossiers de demande d’allocation enfant ou d’adulte handicapé,
  • Organiser, en convention avec Vaincre la Mucoviscidose, la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise.

Devenez adhérente et adhérent de l’association Souffle de l’Espoir des Boucles de la Seine et de l’Oise pour que notre association puisse agir efficacement.

Le montant de l’adhésion est de 5 euros à partir de 16 ans et de 2 euros en dessous.

L’adhésion se fait grâce au lien suivant :

https://www.helloasso.com/associations/souffle-de-l-espoir-des-boucles-de-la-seine-et-de