Tous avec les patients transplantés

Tous avec les patients transplantés

Parce que certains patients atteints de mucoviscidose ne peuvent toujours pas disposer d’un traitement efficace, la Virade de Cergy-Pontoise se mobilise pour les patients transplantés.

2 000 patients en raison de leur statut de greffé ou de leur profil génétique (mutation rares) ne peuvent pas bénéficier du Kaftrio®, traitement révolutionnaire qui s’attaque aux causes de la maladie.

Vaincre la Mucoviscidose se mobilise depuis plusieurs années pour améliorer la survie et la qualité de vie des patients transplantés.

Lorsque la dégradation importante de la fonction respiratoire menace la vie des patients atteints de mucoviscidose, la transplantation des poumons est envisagée.

La transplantation, si elle reste une étape non dénuée de risques, n’en demeure pas moins une solution pleine d’espoir pour de nombreux patients. 

Les progrès des techniques chirurgicales, de l’anesthésie et des traitements contre le rejet et les infections sont constants, permettant une amélioration de la fonction du greffon à long terme.

Il est important que le délai d’attente soit le plus court possible et que les caractéristiques du greffon offrent les meilleures garanties de survie. Tout doit être mis en œuvre pour éviter le décès en période d’attente de greffe.

Comme pour toute pathologie pour laquelle la transplantation sauve des vies, l’objectif est d’assurer une transition « vitale » en attendant de trouver d’autres traitements plus efficaces. C’est particulièrement vrai dans la mucoviscidose où les recherches sont orientées sur une correction du défaut génétique fondamental par thérapie moléculaire ou génétique, avec beaucoup d’espoirs.

La transplantation pulmonaire en France : quelques chiffres

D’après les données 2021 du Registre Français de la Mucoviscidose, 955 patients atteints de mucoviscidose vivaient avec un organe transplanté (essentiellement une transplantation bi-pulmonaire).

L’activité de transplantation pulmonaire est en régression depuis quelques années, avec 17 transplantations pulmonaires pratiquées en France en 2021 sur des patients atteints de mucoviscidose (contre 90 à 110 par an les années précédentes).

La mucoviscidose touche d’autres fonctions que la respiration et les patients peuvent être de plus en plus souvent concernés par la transplantation d’autres organes, en particulier de foie et de rein, et de certains tissus. La greffe d’îlots de Langerhans semble par exemple donner des corrections efficaces du diabète, fréquemment associé à la mucoviscidose.

Promouvoir le don d'organes, ou quand une mort peut sauver plusieurs vies

Depuis 2019, les associations Vaincre la Mucoviscidose et Grégory Lemarchal, avec le soutien de l’Agence de la biomédecine et de la Fondation de l’Académie de Médecine, s’unissent pour adopter le ruban vert, symbole du don d’organes et de tissus. Ce ruban rappelle à tout citoyen que, selon la loi française, nous sommes tous donneurs, sauf si nous avons exprimé notre refus de notre vivant.

En attendant, toute notre reconnaissance va aux donneurs d’organes et à leurs familles
pour tous les patients atteints de mucoviscidose qui, sans ce geste,
n’auraient pas connu des années supplémentaires pour respirer.

Afin de ne pas oublier les patients qui n’ont pas la chance de pouvoir bénéficier du Kaftrio®, Vaincre la Mucoviscidose a lancé, à l’automne 2021, un défi à la communauté scientifique : trouver une solution thérapeutique pour tous les patients.

Pour cela, Vaincre la Mucoviscidose a mis en place un DIsposiTif Complémentaire à son Appel à Projets recherche annuel « DI-T-CAP » doté d’un million d’euros par an et pendant 3 ans.

Deux chercheurs ont été retenus pour leur ambition et leur nouveauté. Chacun d’eux pilotera un consortium réunissant plusieurs équipes de recherche :

  • Fabrice Lejeune, institut de biologie de Lille, pour de nouvelles pistes de recherche pour corriger les altérations moléculaires de patients non éligibles aux modulateurs de CFTR, présentant un profil génétique rare ;
  • Antoine Roux, hôpital Foch à Suresnes, travaillera à la prévention et au traitement du rejet du greffon pulmonaire.

L’ambition de Vaincre la Mucoviscidose : Ne laisser aucun patient sans solution thérapeutique

Notre objectif : A l’occasion de la journée mondiale du don d’organes et de la greffe, la Virade de Cergy-Pontoise s’est lancée le défi de collecter 2000€ pour continuer à donner les moyens à Vaincre la Mucoviscidose de financer la recherche au profit des patients non éligibles à Kaftrio®.

Résultats de la 6ème édition de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise

Les résultats de notre 6ème édition

Le 23 septembre 2023, week-end national de lutte contre la mucoviscidose, s’est déroulée à Vauréal la 6ème édition de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise.

1158 sportifs ont donné leur souffle à ceux qui en manquent en participant à

La course chronométrée de 10 km

Chez les femmes, Morgane VITET (Triaxion) surclasse toutes ses concurrentes, en bouclant le 10 km avec un excellent chrono de 40 min 59 sec.

Laëtitia COMERE et Marion VICAINE finissent respectivement 2ème et 3ème de la course reine.

Jonathan JOUVEAU (Persan Athletic Club) a remporté la course chronométrée de 10 km avec un très beau chrono de 35 min 53 sec.

Valentin BOUTEILLER et Guillaume BRION complètent le podium Hommes.

 

Les récompenses ont été offertes par nos partenaires le Conseil Départemental du Val d’Oise, RRunning Conflans et Koezio Cergy.

La course chronométrée de 6 km

Chez les femmes, c’est Léa FAVA qui a bouclé les 6 km en premier avec un temps de 29 min 44 sec. Aline OUTREMAN et Sophie MOLTON complètent le podium de la course chronométrée.

Chez les hommes, Adel HADJOU remporte la course chronométrée de 6 km grâce à un chrono de 24 min 39 sec. Ahmed Mlih et Thierry BOCHATON terminent respectivement à la 2ème et 3ème place.

Les récompenses ont été offertes par nos partenaires le Conseil Départemental du Val d’Oise et Block’Out Cergy.

Le Challenge connecté

Le Challenge Connecté de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise édition 2023 consistait à donner son souffle en pratiquant une activité sportive entre le samedi 16 et le vendredi 22 septembre.

Les trois femmes et les trois hommes les plus rapides sur 10 km en course à pied sont récompensés.

Chez les femmes, Janny Le Page, Maiwenn L’Elchat et Virginie Defroncourt, toutes les 3 de l’équipe de notre partenaire CLARINS, ont été les plus rapides.

Chez les hommes, Frédéric Goube, Gauthier Jenczak, Julien Cartier ont réalisé leur 10 km avec le plus petit chrono.

Distance totale parcourue : 590km

Temps total cumulé : 55h33 minutes

Le Grand Tirage au Sort

Grâce à la générosité de nos partenaires qui ont offert de magnifiques lots, nous avons pu organiser un Grand Tirages au Sort avec de très beaux lots à gagner ! 

Tout au long du mois de septembre grâce aux stands dans les forums des associations et les centres commerciaux mais aussi pendant la journée de la Virade, ce sont 3500 billets qui ont été vendus pour le Grand Tirage au Sort qui s’est tenu au Parc des Sports de Vauréal à 16h30.

– Trois maillots du PSG dédicacés par notre parrain Presnel Kimpembe,

N° TICKETS GAGNANTS : 3360 – 3341 – 4391

– Quatre stages de pilotage au RKC Karting Paris

N° TICKETS GAGNANTS : 67- 3113 – 4395 – 1699

– Deux consoles Nintendo Switch,

N° TICKETS GAGNANTS : 4364 – 3124

– Une table de ping-pong offert par Decathlon Cergy-Pontoise 

N° TICKET GAGNANT : 4483

– Un VTT offert par Decathlon Cergy-Pontoise 

N° TICKET GAGNANT : 2769

– Une nuit en chambre double, petits déjeuners inclus, au B&B Hôtel Cergy Port,

N° TICKET GAGNANT : 2991

– Des bons d’achats chez notre partenaire Attitude Boutique

N° TICKETS GAGNANTS : 3126 – 71 – 3871

– Une heure de rafting à l‘Ile de loisirs de Cergy-Pontoise

N° TICKET GAGNANT : 872

–  Des entrées à Aventureland

N° TICKETS GAGNANTS : 3850 – 4623 – 4754 – 939 – 4743 – 2634

–  Des baptêmes de plongée offerts par les Paliers 95

N° TICKETS GAGNANTS : 3659 – 4847 – 4113 – 4463 – 3473

– Un panier gourmand italien

N° TICKETS GAGNANTS : 2475 – 3121

– Un soin Gardenspa institut de Neuville

N° TICKETS GAGNANTS : 3141 – 4230

–  Des entrées à Urban Jump

N° TICKETS GAGNANTS : 3332 – 134 – 4888 – 938 – 926

– Une entrée au musée Rodin

N° TICKET GAGNANT : 4110

– MIEL OTT Ableiges

N° TICKETS GAGNANTS : 3531 – 2792

– Une lampe nomade

N° TICKET GAGNANT : 4595

– Une pochette d’ordinateur + accessoires

N° TICKET GAGNANT : 4499

– Une pochette d’ordinateur + accessoire en feutrine noire

N° TICKET GAGNANT : 4271

– Un porte-document + accessoires

N° TICKET GAGNANT : 2483

– Un sac de sport

N° TICKETS GAGNANTS : 3369 – 949 – 4173

– Un sac running

N° TICKET GAGNANT : 3466

– Un sac gourde + accessoire

N° TICKETS GAGNANTS : 4291 – 3359

– Un sac mug

N° TICKETS GAGNANTS : 2772 – 4106

– Un sac accessoires auto

N° TICKET GAGNANT : 2788

– Un sac dessous-verres et gourde

N° TICKET GAGNANT :  2476

– Des entrées pour Koezio Cergy

N° TICKETS GAGNANTS : 3976 – 4498 – 1611 – 4611 – 4215

– Des places pour un match des Jokers de Cergy-Pontoise

N° TICKETS GAGNANTS : 4758 – 4448 – 865 – 100 – 1623

Les lots sont à retirer chez notre partenaire Attitude Boutique, 18 place du cœur battant à Vauréal.

Tous les gagnants ont été prévenus par mail.

Un grand merci à tou(te)s les participant(e)s et félicitations aux gagnant(e)s !

Les animations de la sixième édition de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise

Les animations de notre 6ème édition

Dans le cadre du week-end de lutte contre la mucoviscidose, la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise propose le samedi 23 septembre prochain une journée sportive, familiale, festive et solidaire parrainée par Presnel KIMPEMBE, défenseur du PSG et Champion du Monde 2018 de football et Jean-Eric VERGNE, double champion du Monde de Formule E.

Parallèlement aux épreuves sportives, de nombreuses animations ludiques, familiales et sportives
se tiendront toute la journée au Parc des Sports de Vauréal dans une ambiance festive !

Des animations organisées par nos partenaires

Koezio Cergy organisera, comme l’an passé, des jeux d’adresse ou d’estaminet et proposera également un labyrinthe géant dans lequel les enfants ou les plus grands tenteront de trouver la sortie.

 

 

Décathlon Cergy-Pontoise Osny animera une activité football où pourront s’exercer les néophytes comme les joueurs plus expérimentés.

 

 

Également présent pour cette nouvelle édition de la Virade de Cergy-Pontoise, Block’Out Cergy, installera un mur d’escalade sur lequel les enfants (3ans et +) auront le plaisir de s’initier à la grimpe.

 

 

De même, Sensas Cergy invitera les participants à vivre une expérience sensorielle insolite.

 

 

Notre partenaire Formaguard, l’institut de formation spécialisé dans la formation des métiers de la sûreté, de la sécurité incendie et de la prévention, sera présent pour apprendre ou rappeler à chacun les gestes simples de premiers secours.

Des animations sportives

Plusieurs associations sportives de l’agglomération de Cergy-Pontoise organiseront des ateliers sportifs pour petits et grands.

Le Taekwondo Elite de Cergy-Pontoise, emmené par Ludovic Vo, à l’instar de 2018 et 2022, sera présent pour initier les participants au taekwondo.

Sensibles à la lutte contre la mucoviscidose, les Squales de Vauréal présents depuis la première édition de la Virade de Cergy-Pontoise permettront aux visiteurs de se tester au baseball dans leur cage de frappe.

La section roller-hockey des Jokers, attachée à la Virade et à la lutte contre la mucoviscidose, proposeront de s’affronter en un contre un dans un match de street-hockey.

Le Club Sport Senior Sante de Courdimanche, fidèle à notre cause, fera découvrir ce sport de précision qu’est le tir à l’arc.

Alexandra Caldas, patiente atteinte de la mucoviscidose qui a réalisé de nombreux défis avec son association Rame avec Alexandra, encouragera à s’exercer à l’aviron.

Le Vauréal Boxing Club s’engage pour la deuxième année consécutive dans la lutte contre la mucoviscidose et proposera des ateliers autour de la boxe sur son ring gonflable.

L’association socio-sportive Ex-aequo qui a la volonté de rendre le sport accessible au plus grand nombre fera découvrir des sports moins connus comme le tchoukball et le bumball.

L’association Jakadiroule, fera tester ce moyen de transport original aux enfants.

Enfin, le UGolf Cergy Vauréal s’associera à notre cause et sera présent pour cette 6ème édition de la Virade de Cergy-Pontoise, il proposera une animation autour du golf.

Retour en images sur les animations sportives de notre édition 2022

Des structures gonflables

et des animations ludiques et familiales

Comme chaque année, de nombreuses structures gonflables XXL de notre partenaire Air2Jeux seront installées pour le plus grand plaisir de tous : parcours, saut, piscine à balles …

Nouveauté cette année, les participants pourront s’affronter sur un parcours Ninja ! 

 

D’autres animations ludiques et familiales seront également proposées : 

deux maquilleurs professionnels et des mascottes seront présents toute la journée.

 

 

 

Les enfants pourront se faire photographier à la borne à selfies maquillés ou avec leurs personnages préférés.

 

 

 

À savoir : Une participation sera demandée pour toutes les activités, l’intégralité des recettes sera reversée à l’association Vaincre la Mucoviscidose.

Mais ce n'est pas tout :

Le stand sensibilisation permettra aux visiteurs d’améliorer leur connaissance sur cette maladie toujours incurable.

Des masseurs-kinésithérapeutes proposeront un parcours « Vis ma vie de muco » pour tenter de représenter les difficultés auxquelles sont confrontées les personnes atteintes de mucoviscidose lors d’une activité physique de faible intensité.

L’Association Française des Familles pour le Don d’Organes sera présente pour faire prendre conscience de l’importance du don d’organes

La Maison Sport Santé de Vauréal sensibilisera à l’importance de la pratique d’une activité sportive pour tous.

La CPTS de l’Hautil, association regroupant des professionnels de santé proposera un dépistage de la bronchopneumopathie chronique obstructive.

 

Et pour accompagner tout cela, la restauration

Une restauration sera proposée toute la journée : barbecue géant, nuggets, paninis, hot-dogs, frites, crêpes, boissons …

Rejoignez-nous au Parc des Sports de Vauréal
36 rue Auguste Blanqui
,
le samedi 23 septembre,
et partageons cette journée solidaire ensemble !

Le Grand Tirage au Sort de la 6ème édition de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise

Ne manquez pas le Grand Tirage au sort !

Rendez-vous le samedi 23 septembre à 16h30 au Parc des Sports de Vauréal
pour le Grand Tirage au sort de la 6ème édition de notre Virade de Cergy-Pontoise !

Tentez de gagner un des nombreux lots en jeu !

Un Grand Merci à tous les partenaires qui permettent l’organisation de ce Grand Tirage au sort !

A 16h30, le tirage se déroulera en public et les lots pourront être retirés immédiatement : soyez présents !

L’intégralité des résultats du Grand Tirage au sort sera affichée au Parc des Sports à l’issue du tirage puis publiée sur notre site internet.

Les billets sont vendus à 2€ l’unité. Venez tenter votre chance.

L’intégralité des recettes est reversée à l’Association Vaincre la Mucoviscidose.

La Virade 2023 : Ambiance festive assurée : des DJs ! Un Blind-test musical ! Et Un concert de Sanseverino !

La Virade 2023 : Ambiance festive assurée !

Depuis sa création, la Virade de Cergy-Pontoise rime avec ambiance festive et musicale !

Comme les années précédentes, des DJs assureront l’animation musicale de la première partie de journée.

DJ Cap’s tain et DJ Cuby seront aux platines !

Très apprécié lors de la dernière édition de la Virade, DJ Cap’s tain nous fait l’honneur d’accepter de venir mixer de nouveau cette année ! 

DJ Cuby, quant à lui, participait en tant que coureur à la Virade de Cergy-Pontoise depuis 2018. Et cette année, il partagera sa passion en venant mettre l’ambiance au Parc des Sports de Vauréal en début d’après-midi !

Rendez-vous à 15h45 !

Koezio Cergy animera un blind-test musical géant !

Venez tester votre culture musicale en trouvant le titre et l’artiste des extraits de musique. Vous pourrez affronter vos amis ! Qui sera incollable pendant tout l’après-midi ?

Plusieurs surprises à gagner pendant ce blind-test géant !

Et pour le grand gagnant ? Une Switch à gagner !!!

Parlons du samedi soir...

Puis, pour clôturer la 6ème édition de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise, quoi de mieux qu’un chanteur aussi engagé et généreux que Sanseverino à Visages du Monde avec la talentueuse Lisa Ducasse en première partie ?

Sanseverino nous fait l’honneur de donner son souffle pour ceux qui en manquent.

« Être fan de Béranger, ça n’existe pas. On n’est pas fan, lui-même vous en aurait dissuadé. Par contre chanter ses chansons c’est possible, lui rendre un hommage sincère aussi. Après plus de 80 dates pour le volume 1, je m’en irai à nouveau sur les routes en solo pour colporter les chansons de François dit « Beber » : une guitare, un micro, une énorme envie de chanter… C’est tout. »
Sanseverino

N’hésitez pas à suivre l’actualité de Sanseverino sur Facebook : https://www.facebook.com/SanseverinoOfficiel

En première partie, vous pourrez retrouver Lisa Ducasse.

Seule sur scène, clavier et platine vinyle valise au bout des doigts, Lisa Ducasse invite au voyage de par ses textes et sa voix. Elle conserve et cultive un attachement farouche à l’enfance et à la capacité d’émerveillement jusque dans sa vie adulte et créative. Inspirées d’échappées réelles, ses chansons font preuve d’une volonté de dire la rencontre du vulnérable et de l’indomptable, en notes et en mots déliés, Lauréate du dispositif Variations en 2022, puis du Chantier des Francofolies et du FAIR en 2023, elle prépare actuellement un premier album pour une sortie prévue en avril 2024.

N’hésitez pas à suivre l’actualité de Lisa Ducasse sur Facebook.

Ne manquez pas le concert de Sanseverino avec Lisa Ducasse en première partie !

Rendez-vous le samedi 23 septembre à 20h30 à Visages du Monde à Cergy.

Ouverture des portes à 20h – Restauration sur place

Attention les places sont limitées !

L’organisation bénévole de la Virade de Cergy-Pontoise

L'organisation bénévole de notre Virade

« Si le bénévolat n’est pas payé, ce n’est pas parce qu’il ne vaut rien mais parce qu’il n’a pas de prix »

Le saviez-vous ?

L’organisation de la 6ème édition de la Virade de Cergy-Pontoise
qui se déroulera le samedi 23 septembre prochain
repose uniquement sur des bénévoles

Ils sont nombreux à apporter leur aide, à donner de leur temps pour l’organisation de cette belle fête au profit de la mucoviscidose et tout cela sans la moindre contrepartie sauf la satisfaction d’avoir œuvré pour une belle cause.

 

Pour organiser une manifestation d’une telle ampleur, des bénévoles sont impliqués toute l’année et même quotidiennement pour certains. 

Le jour J, ce sont plus de 300 Bénévoles du Souffle qui seront mobilisés pour vous proposer
un bel évènement sportif, familial, festif et solidaire au profit de la lutte contre la mucoviscidose.

Certains sécuriseront les courses, d’autres encadreront les animations, 
tiendront le stand restauration, 
accueilleront les participants ou se glisseront à l’intérieur d’une mascotte…

S’engager dans l’équipe des Bénévoles du Souffle, c’est partager des moments forts. 

Chacun s’implique à sa mesure suivant le temps dont il dispose. 

Toute aide est précieuse.

La place du bénévole à Vaincre la Mucoviscidose est essentielle. C’est une immense chaîne où chaque maillon agit localement.

Être Bénévole du Souffle à la Virade de Cergy-Pontoise pour l’Association Vaincre la Mucoviscidose, c’est :

Chacun peut être bénévole : quel que soit votre parcours ou votre expérience, vous avez des compétences et des qualités qui nous sont indispensables.

Toutes les énergies et les savoir-faire sont utiles et nécessaires.

Vous souhaitez donner un peu de votre de temps
et vous investir dans la prochaine Virade de Cergy-Pontoise ? 

Devenez acteur de la lutte contre la mucoviscidose en rejoignant
l’équipe des Bénévoles du Souffle !

Concert de Sanseverino et de Lisa Ducasse

Concert de Sanseverino et Lisa Ducasse

Quoi de mieux qu’un chanteur aussi engagé et généreux que Sanseverino pour clôturer la 6ème édition de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise à Visages du Monde ?

Sanseverino nous fait l’honneur de donner son souffle pour ceux qui en manquent !

« Être fan de Béranger, ça n’existe pas. On n’est pas fan, lui-même vous en aurait dissuadé. Par contre chanter ses chansons c’est possible, lui rendre un hommage sincère aussi. Après plus de 80 dates pour le volume 1, je m’en irai à nouveau sur les routes en solo pour colporter les chansons de François dit « Beber » : une guitare, un micro, une énorme envie de chanter… C’est tout. »

En première partie, vous pourrez retrouver Lisa Ducasse.

Seule sur scène, clavier et platine vinyle, valise au bout des doigts, Lisa Ducasse invite au voyage de par ses textes et sa voix. Elle conserve et cultive un attachement farouche à l’enfance et à la capacité́ d’émerveillement jusque dans sa vie adulte et créative. Inspirées d’échappées réelles, ses chansons font preuve d’une volonté́ de dire la rencontre du vulnérable et de l’indomptable, en notes et en mots déliés, Lauréate du dispositif Variations en 2022, puis du Chantier des Francofolies et du FAIR en 2023, elle prépare actuellement un premier album pour une sortie prévue en avril 2024.

Ne manquez pas le concert de Sanseverino avec Lisa Ducasse en première partie,
le samedi 23 septembre à 20h30 à Visages du Monde à Cergy !

Attention les places sont limitées ! 

Zoom sur les patients atteints de mucoviscidose transplantés

Zoom sur les patients atteints de mucoviscidose transplantés

Malgré l’arrivée du Kaftrio®, traitement efficace qui s’attaque aux causes de la maladie et dont 65 % des malades sur les 7 500 recensés en France peuvent bénéficier, certains patients atteints de mucoviscidose ne peuvent pas en disposer.

2 000 patients en raison de leur statut de transplanté ou de leur profil génétique (mutation rares) ne pourront pas bénéficier de cette avancée thérapeutique majeure.

Vaincre la Mucoviscidose se mobilise depuis plusieurs années pour améliorer la survie et la qualité de vie des patients transplantés.

Lorsque la dégradation importante de la fonction respiratoire menace la vie des patients atteints de mucoviscidose, la transplantation des poumons est envisagée.

La transplantation, si elle reste une étape non dénuée de risques, n’en demeure pas moins une solution pleine d’espoir pour de nombreux patients. Les progrès des techniques chirurgicales, de l’anesthésie et des traitements contre le rejet et les infections sont constants, permettant une amélioration de la fonction du greffon à long terme.

Il est important que le délai d’attente soit le plus court possible et que les caractéristiques du greffon offrent les meilleures garanties de survie. Tout doit être mis en œuvre pour éviter le décès en période d’attente de greffe.

Comme pour toute pathologie pour laquelle la transplantation sauve des vies, l’objectif est d’assurer une transition « vitale » en attendant de trouver d’autres traitements plus efficaces. C’est particulièrement vrai dans la mucoviscidose où les recherches sont orientées sur une correction du défaut génétique fondamental par thérapie moléculaire ou génétique, avec beaucoup d’espoir.

La transplantation pulmonaire en France : quelques chiffres

 
 

D’après les données 2021 du Registre Français de la Mucoviscidose, 955 patients atteints de mucoviscidose vivaient avec un organe transplanté (essentiellement une transplantation bi-pulmonaire).

L’activité de transplantation pulmonaire est en régression depuis quelques années, avec 17 transplantations pulmonaires pratiquées en France en 2021 sur des patients atteints de mucoviscidose (contre 90 à 110 par an les années précédentes).

La mucoviscidose touche d’autres fonctions que la respiration et les patients peuvent être de plus en plus souvent concernés par la transplantation d’autres organes, en particulier de foie et de rein, et de certains tissus. La greffe d’îlots de Langerhans semble par exemple donner des corrections efficaces du diabète, fréquemment associé à la mucoviscidose.

Promouvoir le don d’organes ou quand une mort peut sauver plusieurs vies

Depuis 2019, les associations Vaincre la Mucoviscidose et Grégory Lemarchal, avec le soutien de l’Agence de la biomédecine et de la Fondation de l’Académie de Médecine, s’unissent pour adopter le ruban vert, symbole du don d’organes et de tissus. Ce ruban rappelle à tout citoyen que, selon la loi française, nous sommes tous donneurs, sauf si nous avons exprimé notre refus de notre vivant.

Toutes les informations à retrouver sur : www.dondorganes.fr

En attendant, toute notre reconnaissance va aux donneurs d’organes et à leurs familles pour tous les patients atteints de mucoviscidose qui, sans ce geste, n’auraient pas connu des années supplémentaires pour respirer.

Afin de ne pas oublier les patients qui n’ont pas la chance de pouvoir bénéficier du Kaftrio®, Vaincre la Mucoviscidose a lancé, à l’automne 2021, un défi à la communauté scientifique : trouver une solution thérapeutique pour tous les patients.

Pour cela, Vaincre la Mucoviscidose a mis en place un DIsposiTif Complémentaire à son Appel à Projets recherche annuel « DI-T-CAP » doté d’un million d’euros par an et pendant 3 ans.

Deux chercheurs ont été retenus pour leur ambition et leur nouveauté. Chacun d’eux pilotera un consortium réunissant plusieurs équipes de recherche :

  • Fabrice Lejeune, institut de biologie de Lille, pour de nouvelles pistes de recherche pour corriger les altérations moléculaires de patients non éligibles aux modulateurs de CFTR, présentant un profil génétique rare ;
  • Antoine Roux, hôpital Foch à Suresnes, travaillera à la prévention et au traitement du rejet du greffon pulmonaire.

 

L’ambition de Vaincre la Mucoviscidose : Ne laisser aucun patient sans solution thérapeutique

Notre objectif : Collecter 3000€ pour continuer à donner les moyens à Vaincre la Mucoviscidose de financer la recherche au profit des patients transplantés.

Aidez-nous à atteindre notre objectif et faisant un don qui sera reversé en intégralité à Vaincre la Mucoviscidose.

Devenez Bénévole du Souffle pour la Virade de Cergy-Pontoise

Devenez Bénévole du Souffle
pour la Virade de Cergy-Pontoise

Depuis la création de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise, nous avons eu la chance de pouvoir bénéficier de la mobilisation exceptionnelle de près de 600 bénévoles pour nous aider à organiser la journée sportive, festive, familiale et solidaire lors du week-end national de la lutte contre la mucoviscidose chaque année depuis 2018.

La force de la Virade de Cergy-Pontoise réside dans l’énergie et le soutien indéfectible de ses Bénévoles du Souffle.

Sans les Bénévoles du Souffle, nous n’aurions jamais pu organiser les 5 éditions précédentes de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise, les Virades Scolaires, les stands des Forum des Associations ou des centres commerciaux.

Un grand Merci à tous les bénévoles déjà mobilisés à nos côtés

La 6ème édition de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise se déroulera au Parc des Sports de Vauréal le samedi 23 septembre prochain.

Cette année, la commission Bénévoles est composée de Clémence, Mélodie, Franck et Mathéo
qui ont choisi de s’engager encore davantage pour cette cause solidaire et porteuse d’espoir.

Rejoignez l’équipe des Bénévoles du Souffle, nous avons besoin de vous pour :

Toute contribution est grandement appréciée : une heure, une demi-journée, une journée, un week-end…

Devenir Bénévole du Souffle de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise, c’est participer à une formidable aventure humaine !

Cette année, la Commission Bénévoles continue à se développer et administrera la gestion des 300 bénévoles dont elle a besoin le jour de la Virade à l’aide du site Vorg
Ce site nous permettra de communiquer plus facilement avec nos bénévoles, de réaliser une fiche de poste et un planning pour chacun d’entre eux et ainsi obtenir une meilleure coordination tout au long de notre évènement.

Si vous souhaitez rejoindre l’équipe des bénévoles de la Virade de Cergy-Pontoise : 
Vous pouvez regarder une vidéo explicative pour remplir le formulaire : https://youtu.be/ZsRr0tIhoqk

En cas de difficulté, n’hésitez pas à nous contactez par mail : benevoles@viradecergypontoise.fr

 

Faites passer le mot, toute aide est précieuse !

Nous vous attendons nombreuses et nombreux.

Soutenir autrement la lutte contre la mucoviscidose

Soutenir autrement la lutte contre la mucoviscidose

L’ équipe de la Virade de Cergy-Pontoise est pleinement mobilisée
pour soutenir la lutte contre la mucoviscidose et donner les moyens à 
Vaincre la Mucoviscidose de poursuivre son combat.

Vous souhaitez nous soutenir, vous engager pour la lutte contre la mucoviscidose...
mais vous ne savez pas comment ?

Il existe plusieurs façons : en étant bénévole, partenaire, donateur … mais aussi : 

Elyzz est un réseau immobilier digital qui rémunère ses porteurs d’affaires !

Grâce à une application permettant de mettre en relation vos proches avec leurs conseillers immobiliers, Elyzz encourage les porteurs d’affaires à faire don de la rémunération qu’ils touchent à notre Virade, ce don donnant droit à un reçu fiscal.

Aidez votre entourage à réaliser son projet de vie en recommandant Elyzz et bénéficiez d’une rémunération !

Pour avoir plus d’informations, contactez Elyzz via leur site internet www.elyzz.com

Un Grand Merci à Elyzz pour son engagement à nos côtés !

Nous vous invitons à créer votre page de collecte pour la Virade de Cergy-Pontoise !

Une fois créée, vous pourrez encourager vos proches à faire un don en la relayant par mail ou sur vos réseaux sociaux.

Tous les dons récoltés sur les pages personnelles de collecte sont reversés en intégralité à Vaincre La Mucoviscidose et ouvrent droit à un reçu fiscal (66% de la valeur du don)

Le saviez-vous ?

– un don de 55€ permet le soutien et l’accompagnement du patient post-greffe,

– un don de 120€ permet le financement d’un kit de matériel respiratoire pédiatrique,

– un don de 200€ permet de financer 3 jours de présence d’une infirmière dans un CRCM,

– un don de 500€ permet le financement du travail prometteur d’un chercheur.

et cliquez sur l’onglet « créer ma page de collecte ».

La meilleure page de collecte sera récompensée pendant notre Virade, le 23 septembre prochain !

Vous rencontrez des difficultés pour ouvrir votre page de collecte ? 

Contactez-nous !