La Virade sera au RKC le vendredi 24 et le samedi 25 septembre 2021

Pour la troisième année consécutive, le RKC Karting Paris participe à la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise lors du week-end national de lutte contre la mucoviscidose.

La mobilisation du RKC au profit de la lutte contre cette maladie remonte déjà à une quinzaine d’années puisqu’il organise conjointement avec le Rotary Club de Pontoise le Trophée Karting Paul Parcillié au profit d’ABCF-Mucoviscidose.

Mais en 2019, le RKC s’est engagé davantage dans la lutte contre la mucoviscidose en devenant Entreprise du Souffle de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise.

Et, cette année, le RKC accroît de nouveau son soutien !

D’une part, Jean-Eric Vergne, double champion du Monde de formule E, nous fait l’honneur de devenir parrain de la Virade de Cergy-Pontoise. Et il nous le témoigne dans la vidéo ci-dessous :

Et d’autre part, le RKC tient cette année un stand de sensibilisation–dons durant 2 journées : le vendredi 24 et le samedi 25 septembre, dans le cadre de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise.

 

A l’instar de l’année dernière, le RKC organise un tirage au sort spécial Karting.

De très beaux lots sont à gagner :

  • 1er lot : 2 heures de course en équipes de 2 à 3 pilotes
  • du 2ème au 6ème lot : Stage adultes « FUN »
  • du 7ème au 16 ème lot : Stage Kid/Junior « Découverte »
  • du 17 ème au 26 ème lot : 5 tickets de location FUN + de 12 ans
  • du 27 ème au 36 ème lot : 5 tickets de location KID + de 7 ans.

 

Venez nous rendre visite au RKC le vendredi 24 ou le samedi 25 septembre pour en savoir plus sur la maladie, faire un don tout en profitant des pistes de karting et tentez de remporter un des magnifiques lots du tirage au sort !

Découvrez le détail des animations de la journée du 25 septembre 2021 !

Dans le cadre du week-end des Virades de l’Espoir organisées pour l’Association Vaincre la Mucoviscidose, la Virade de Cergy-Pontoise propose le samedi 25 septembre prochain, week-end national de lutte contre la mucoviscidose, une journée sportive, familiale, festive et solidaire parrainée par Presnel KIMPEMBE, défenseur du PSG et Champion du Monde 2018 de football et Jean-Eric VERGNE, double champion du Monde de Formule E.

Parallèlement aux épreuves sportives du matin, de nombreuses animations sportives et ludiques seront organisées dans une ambiance musicale assurée par des DJ.

 

Des animations sportives :

Plusieurs associations sportives de l’agglomération de Cergy-Pontoise organisent des ateliers pour petits et grands :

Le Taekwondo Elite de Cergy-Pontoise, emmené par Ludovic Vo, dix fois champion de France, champion d’Europe, champion du Monde universitaire et militaire, médaillé de bronze aux championnats du Monde de 1997, entraîneur de l’équipe olympique de taekwondo aux Jeux Olympiques de Pékin, sera présent comme en 2018 pour initier les participants au taekwondo.

Les Jokers, à l’instar de 2019, proposeront de s’affronter en un contre un dans un match de street-hockey.

Hockey 2019

Sensibles à la lutte contre la mucoviscidose, les Squales de Vauréal sont présents depuis le début et permettront aux visiteurs de se tester au baseball dans leur cage de frappe.

Baseball 2019

Le Badminton Club d’Eragny sur Oise s’engage pour la première année et proposera des matchs de badminton dans une grande structure gonflable.

Le club de judo AMC de Courdimanche, aux côtés de la Virade de Cergy-Pontoise depuis les tous premiers moments, encadrera un atelier sumo.

Le Club Sport Senior Sante de Courdimanche, fidèle à notre cause, vous fera découvrir le tir à l’arc.

Tir à l'arc

Alexandra Caldas sera également présente pour proposer de vous exercer à l’aviron avec son association « Rame avec Alexandra ».

Alexandra aviron 2019

Enfin, le COC de Courdimanche animera l’activité tennis de table.

 

Des structures gonflables :

De nombreuses structures gonflables seront installées pour le plus grand plaisir de tous et de tous les âges : plusieurs parcours pour les enfants ainsi qu’une faucheuse pour les plus grands.

structure gonflable

Et aussi :

Des masseurs-kinésithérapeutes proposeront un parcours « Vis ma vie de muco » au stand sensibilisation pour tenter de vivre et comprendre les difficultés auxquelles sont confrontées les personnes atteintes de mucoviscidose lors d’une activité physique de faible intensité.

Les enfants pourront également faire des tours de poneys ou se prendre en photo aux côtés de leurs mascottes préférées.

 

Enfin, un grand tirage au sort se déroulera à partir de 17h.

Une restauration sera proposée sur place tout au long de la journée : barbecue géant, crêpes, boissons, viennoiseries, …

 

Une participation sera demandée pour les activités, l’intégralité des recettes sera reversée à l’association Vaincre la Mucoviscidose.

 

Rejoignez-nous au Complexe sportif Sainte Apolline, 88 boulevard des chasseurs, à Courdimanche, le samedi 25 septembre, dès 8h30, et partageons cette belle journée solidaire ensemble !

 

 

 

Le Grand Tirage au Sort du 25 septembre 2021

Participez au Grand Tirage au Sort de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise et tentez de gagner un des nombreux lots qui sont en jeu !

 

Le Grand Tirage au Sort aura lieu samedi 25 septembre 2021 à 17h, au plateau sportif de Courdimanche, 88 boulevard Saint-Apolline.

 

Nous avons le plaisir de vous annoncer les principaux lots à gagner :

 

Maillot Presnel Grand Tirage au Sort

Les clés d'Auriane

VTT Grand Tirage au Sort

 

Les résultats du Grand Tirage au Sort seront affichés sur site à l’issue du tirage et ils seront également publiés la semaine suivante sur notre Internet.

 

Les billets sont vendus à 2 € l’unité. Venez tenter votre chance !

 

L’intégralité des recettes est reversée à l’Association Vaincre la Mucoviscidose.

 

Nous remercions vivement tous nos partenaires qui ont permis
l’organisation de ce tirage au sort.

 

Les Fatals Picards en concert au Forum de Vauréal le 25 septembre au profit de la Virade de Cergy-Pontoise !

Pour clôturer en musique la journée sportive, festive, familiale et solidaire du 25 septembre, les Fatals Picards nous font l’honneur de donner un concert qui s’annonce inoubliable à 20h30 au Forum de Vauréal !

Après 20 années d’existence, des centaines de milliers de disques vendus, une participation à l’Eurovision et plus de 1500 concerts donnés, les quatre membres des Fatals Picards sont repartis en 2020 sur les routes de France et d’ailleurs pour défendre une certaine idée de la chanson et du rock à la française.

Pour ceux qui ne les connaissent pas, les Fatals Picards mêlent l’humour et l’engagement à divers genres musicaux, allant de la chanson française au punk, en passant par le rock et le reggae. Les paroles, généralement comiques, sont souvent truffées de jeux de mots, telles celles de Boby Lapointe et ne sont pas sans rappeler Renaud à ses débuts.

Ce concert aura lieu une semaine après leur concert-anniversaire à l’Olympia célébrant leurs 20 ans de carrière.

Cette tournée fait suite à la sortie de leur neuvième album « Espèces Menacées », sorti le 26 avril 2019.

Ce nouvel opus est l’occasion pour les Fatals Picards de s’interroger avec décalage sur de nombreux sujets de société.

Les recettes seront reversées en intégralité à la Virade de l’Espoir de Cergy Pontoise pour l’Association Vaincre la Mucoviscidose.

Prix unique : 25 €

Ce groupe jouant toujours salle comble, réservez vite vos places !

Vous pouvez le faire dès à présent sur le lien suivant : https://www.weezevent.com/les-fatals-picards-24

 

Suivez aussi les Fatals Picards sur https://www.fatalspicards.com/

 

Le Green de l’Espoir de Bellefontaine

Le dimanche 4 juillet, l’équipe de la Virade de Cergy-Pontoise a organisé son premier Green de l’Espoir au Golf de Bellefontaine.

Le golf de Bellefontaine, situé dans le Parc Régional de l’Oise entre la forêt de Chantilly et la forêt d’Ermenonville, offre un parcours vallonné qui longe la rivière Ysieux, entre pins et érables, agrémenté de quelques obstacles d’eau et bunkers. Le tracé est assez technique mais accessible à tous les niveaux de jeu.

 

Les Green de l’Espoir sont des rendez-vous incontournables pour les amateurs de golf depuis plus de 25 ans.

Chaque année, plus de 90 compétitions de ce type ont lieu entre mars et septembre avec le soutien de la Fédération Française de Golf et du ministère des sports au profit de la lutte contre la mucoviscidose.

L’intégralité des droits de jeu et des dons des particuliers et des partenaires est reversée à l’Association Vaincre la Mucoviscidose.

En effet, les Green de l’Espoir ont pour but de contribuer au financement du combat contre la mucoviscidose.

En plus de l’accès au parcours, chaque golfeur s’acquitte d’un droit d’inscription qui est entièrement reversé à l’association Vaincre la Mucoviscidose et peut faire un don en complément.

 

En parallèle du parcours de 18 trous qui s’est joué en scramble à 2, se sont déroulés un concours de drive et un concours d’approche.

Cet évènement sportif et solidaire a été une belle réussite et a permis de récolter 2570€.

Ceci n’aurait pu être possible sans les partenaires le Golf de Bellefontaine, Horizon, le Conseil Départemental du Val d’Oise et l’ASPTT Cergy-Pontoise.

 

Les résultats :

La paire composée de Romain Crespo et de Thierry Aubry, licenciés au Golf de Mont Griffon a décroché la première place du classement brut. Romain Crespo et Thierry Aubry sont donc qualifiés à la finale nationale des Green de l’Espoir qui se déroulera les 16 et 17 octobre au Golf d’Orléans-Limère. Situé sur le Domaine des Portes de Sologne, le Golf de Limère est classé parmi les plus beaux golfs de France.

Le classement net a été remporté par Stanislas Vaquette et Bastien Hubert, licenciés au Golf de Bellefontaine.

La deuxième place a été attribuée à Pierre Moriot et Edouard Dheyriat.

Ce sont Pascale et Dominique Pelca qui arrivent en troisième position suivis de Rémy Colmant et Fabrice Lezeau.

Le concours d’approche a été remporté par Stanislas Vaquette tandis que le concours de drive a été dominé par Vanessa Larue chez les femmes et par Benoît Christiaen chez les hommes.

 

Tous ces golfeurs ont été récompensés par nos partenaires.

 

Et la suite ?

Le Green de l’Espoir de Bellefontaine est le premier Green de l’Espoir organisé par la Virade de Cergy-Pontoise mais des partenariats sont en cours d’élaboration avec d’autres golfs de l’ouest parisien.

 

Toute l’équipe de la Virade de Cergy-Pontoise remercie vivement l’ensemble des partenaires   pour le soutien apporté et la confiance qu’ils nous ont accordée.

 

 

Si vous souhaitez organiser un Green de l’Espoir ou pour tout renseignement : contact@viradecergypontoise.fr

 

Enfin la commercialisation du Kaftrio®, véritable révolution thérapeutique !

A l’occasion des 9èmes Entretiens de la mucoviscidose organisés par l’association Vaincre la Mucoviscidose, le ministre des Solidarités et de la Santé, Olivier Véran a annoncé samedi 26 juin dernier, qu’un accord sur le prix de deux médicaments innovants dans le traitement de la mucoviscidose, le Kaftrio® et le Symkevi®, avait été trouvé entre le Comité Économique des Produits de Santé (CEPS) et le laboratoire Vertex. Grâce à cet accord, ces deux médicaments seront donc inscrits au remboursement et disponibles dans les officines.

Ces traitements suscitent un immense soulagement et légitime espoir pour les 5000 patients concernés au regard des effets spectaculaires observés chez la majorité des patients ayant pu déjà en bénéficier.

Des patients en pleurs suite à l’annonce faite par le Ministre Olivier VERAN aux 9èmes  Entretiens de la Mucoviscidose.

 

Qu’est-ce que le Kaftrio®, ce médicament tant attendu ?

Il s’agit d’un modulateur de la protéine CFTR constitué d’une trithérapie composée de trois molécules actives : l’elexacaftor, le tezacaftor et l’ivacaftor.

Il vise à rétablir la fonctionnalité de la protéine CFTR dans la cellule. Son efficacité est le résultat de l’action combinée de deux correcteurs (l’elexacaftor et le tezacaftor) et d’un activateur (l’ivacaftor).

Quels sont les effets de Kaftrio® ?

Certains patients français ont déjà pu bénéficier de Kaftrio® à titre compassionnel.

Une cohorte nationale a été réalisée sur 245 patients entre décembre 2019 et août 2020.

Les effets qui ont été mis en évidence chez l’immense majorité des patients sont :

  • une nette amélioration de la fonction pulmonaire,
  • une diminution des d’exacerbations,
  • une prise de poids (patients dénutris),

une évidente amélioration de la qualité de vie.

Globalement bien toléré, le Kaftrio® entraîne très peu fréquemment des effets indésirables et n’amène jamais à l’interruption du traitement.

 

Quels patients sont concernés ?

Le Kaftrio® est efficace chez les patients ayant au moins une copie de la mutation F508del, mutation la plus fréquente (homozygotes ou hétérozygotes)

Des études in vitro ont montré l’efficacité du Kaftrio® sur 177 autres mutations rares, ce qui permet d’espérer une prescription plus large dans les années à venir.

Dès la première commercialisation en France, les patients de plus de 12 ans ayant deux mutations F508del ou une mutation F508del associée à une mutation fonction minimale (pas de production de protéine ou protéine non fonctionnelle) pourront bénéficier du Kaftrio®.

 

D’autres patients seront-ils concernés dans un second temps ?

Une première extension pour les patients de plus de 12 ans avec une mutation F508del et n’importe quelle autre mutation a été déjà été déposée.

Une deuxième extension pour les patients de 6 à 11 ans avec une mutation F508del et toute autre mutation a également été demandée.

De plus, des essais en phase en 3 sont en cours pour les enfants de 2 à 5 ans.

 

Est-ce que de nouveaux modulateurs sont attendus ?

En effet, le laboratoire Vertex développe une nouvelle trithérapie avec de nouvelles molécules notamment le VX-121 et le VX-561.

La recherche tente en effet de réduire le nombre de prise de cachets par jour, d’améliorer la tolérance du traitement et d’en faire bénéficier un maximum de patients.

 

Rappel des étapes franchies depuis la publication des premiers résultats cliniques jusqu’à la commercialisation en France

Novembre 2019 : publication des premiers résultats cliniques

Décembre 2019 : Autorisation Temporaire d’Utilisation (ATU) nominative en France, le laboratoire Vertex accepte de délivrer le Kaftrio® à titre compassionnel et gracieux aux patients présentant un état grave, attesté par des valeurs faibles de Volume Expiratoire Maximal par Seconde (VEMS) et/ou une indication à la transplantation pulmonaire.

Août 2020 : Autorisation de Mise sur le Marché (AMM) européenne pour les patients de plus de 12 ans avec 2 mutations F508del ou une mutation F508del associée à une mutation fonction minimale.

Novembre 2020 : évaluation par la HAS, Amélioration de Service Médical Rendu (ASMR) de niveau 2

Décembre 2020 : extension d’Autorisation de Mise sur le Marché (AMM) aux Etats-Unis pour les patients de 12 et plus porteurs d’au moins une des 177 mutations rares répondant in vitro à Trikafta (nom du Kaftrio® aux Etats-Unis).

Avril 2021 : extension de l’Autorisation de Mise sur le Marché (AMM) européenne pour les patients de plus de 12 ans, hétérozygotes F508del / autre mutation.

20 mai 2021 : demande d’extension européenne pour les patients de 6 à 11 ans F508del / autre mutation.

9 juin 2021 : extension d’Autorisation de Mise sur le Marché (AMM) aux Etats-Unis pour les patients de 6 à 11 ans.

 

Il reste encore deux étapes avant la commercialisation en France : la signature de la convention entre le laboratoire Vertex et l’Etat Français ainsi que la publication au Journal Officiel.

 

Quel a été le rôle de l’association Vaincre la Mucoviscidose ?

L’association Vaincre la Mucoviscidose, accompagnée de l’association Grégory Lemarchal, a veillé à ce que les patients dont l’état de santé s’était fortement dégradé (chute des capacités respiratoires, attente de greffe) puissent bénéficier de Kaftrio® à titre compassionnel.

Elle a également œuvré à accélérer la mise à disposition de Kaftrio® grâce à ses contributions aux évaluations de l’HAS et aux multiples rencontres et contacts avec les acteurs des négociations tels que le laboratoire Vertex, le Comité Economique des Produits de Santé et le ministère des Solidarités et de la Santé.

L’association a aussi impulsé l’étude en « vraie vie » d’utilisation de Kaftrio®.

A présent, nous pouvons dire que Vivre avec la Mucoviscidose va pouvoir s’inscrire dans la durée pour une majorité de patients.

Quelle émotion de pouvoir vous annoncer une bonne nouvelle même si nous pensons aux 15% des personnes atteintes de mucoviscidose qui ne peuvent pas encore en bénéficier (certaines mutations rares ou les patients greffés pulmonaires dont les traitements sont incompatibles aujourd’hui avec ces médicaments).

 

TEMOIGNAGE…

“Comme de nombreux adhérents de l’association Vaincre la mucoviscidose, c’est pleins de larmes de joie, d’espoir et de soulagement que nous avons accueilli l’intervention surprise du Ministre Olivier Veran samedi 26 juin 2021, annonçant que les 5000 patients en attente allaient enfin pouvoir bénéficier des deux médicaments révolutionnaires développés par le laboratoire vertex : Kaftrio® et Symkevi®.

Cela faisait plusieurs mois, voire années, que nous attendions la mise à disposition du Kaftrio® en France. L’association nationale avait même lancé une pétition qui a rapidement dépassé les 30 000 signatures !

Pétition lancée par les associations Vaincre la Mucoviscidose et Gregory Lemarchal en vue d’accélérer l’accès au Kaftrio®

Le Kaftrio® va donc être commercialisé dans les prochains jours. Notre fille Émilie aura 12 ans en septembre, ce sera le plus beau des cadeaux d’anniversaire : respirer mieux, faire moins d’hospitalisations, prendre du poids, gagner en espérance de vie…

Si elle était née il y 40 ans , notre fille de 11 ans serait probablement proche de la mort… Quand elle est née en 2009, on nous annonçait 40 ans d’espérance de vie mais maintenant nous pouvons espérer mieux !

C’est pour nous un très grand pas, voire même un changement de vie attendu !

Toutefois le combat continue car la maladie est toujours là et ce n’est pas une guérison complète…

Nous pensons aussi à tous ceux qui n’ont pas encore accès à de tels traitements, comme les patients greffés et bien sûr aussi à tous ceux qui sont partis malheureusement bien trop tôt…”

Dorothée et Christian 

Parlons muco : La transplantation pulmonaire et le don d’organes : des enjeux vitaux dans le traitement de la mucoviscidose

Une opération porteuse d’un nouvel espoir pour les patients lourdement atteints

La transplantation pulmonaire est, encore à ce jour, le seul moyen de prolonger l’espérance de vie des personnes atteintes de mucoviscidose dont l’état respiratoire se dégrade irrémédiablement.

En effet, lorsque les capacités respiratoires s’épuisent et entraînent une insuffisance respiratoire sévère, la transplantation pulmonaire est envisagée.

Par ailleurs, après une transplantation pulmonaire, les patients doivent prendre quotidiennement, de façon régulière et définitive à heure fixe des médicaments anti-rejets afin d’éviter un rejet aigu ou chronique du greffon.

Après une transplantation pulmonaire, la rééducation est primordiale et vise à développer les capacités respiratoires, la mobilité thoracique et la force musculaire. L’activité physique est recommandée et permet un meilleur bénéfice.

En 2018, comme l’indiquait le Registre français de la mucoviscidose, 886 patients atteints de la mucoviscidose vivaient avec un organe greffé, essentiellement une greffe pulmonaire.

L’objectif de la transplantation pulmonaire est de permettre aux patients de retrouver une vie quasi « normale », c’est à dire de reprendre une activité professionnelle, faire du sport, voyager, …

 

Une opération qui n’est pas anodine

En comparaison avec la greffe d’autres organes tels que le cœur ou le rein, la transplantation pulmonaire constitue une forme de thérapie relativement rare.

Les poumons étant les organes les plus fragiles et sensibles aux infections, l’opération est délicate et comporte des risques. Néanmoins, elle constitue une alternative thérapeutique pleine d’espoir pour de nombreux patients.

La transplantation pulmonaire associe d’une part une intervention chirurgicale lourde, pour retirer les poumons malades et implanter les nouveaux poumons, et d’autre part la prise de nombreux médicaments anti-rejet, pour diminuer l’immunité et éviter que l’organisme ne rejette ces nouveaux poumons.

C’est pourquoi la transplantation est réalisée à la suite d’un processus de plusieurs consultations, d’un bilan pré-transplantation et de nombreuses réflexions.

 

Une procédure encadrée

Le principe de la transplantation pulmonaire est de remplacer le poumon défaillant par un poumon fonctionnel prélevé chez une personne décédée, c’est-à-dire chez un donneur en situation de mort encéphalique ou en arrêt circulatoire.

Une réglementation très stricte précise les conditions de prélèvement et le respect des volontés du donneur.

L’Agence de la Biomédecine propose les greffons disponibles aux différentes équipes de transplantation pulmonaire selon des règles de répartition et d’attribution prédéfinies.

L’anonymat du donneur est toujours respecté.

 

A la recherche de la meilleure compatibilité

L’équipe de transplantation vérifie que le fonctionnement du greffon est satisfaisant et choisit le receveur qui correspond le mieux à ce greffon.

En effet, le bilan pré-transplantation a permis de préciser le groupe sanguin, mais également l’identité au sein d’un système d’immunité plus complexe qui définit chaque être humain : c’est le complexe majeur d’histocompatibilité ou HLA.

Le but est de définir à l’avance quels types de greffons sont compatibles.

La recherche de la meilleure compatibilité possible entre un donneur et un receveur est une règle fondamentale de la sélection.

L’équipe médicale va s’assurer de la compatibilité des groupes sanguins ABO entre le donneur et le futur receveur.

Le groupe Rhésus n’intervient pas dans la greffe d’organe.

La compatibilité HLA va également être examinée par l’équipe médicale. Le système HLA correspond à la carte d’identité génétique de chaque individu. L’équipe médicale va s’assurer par exemple que le receveur n’a pas d’anticorps dirigé contre le donneur. Pour ce faire, des tests immunologiques sont réalisés pour vérifier les éventuelles incompatibilités. Toutefois, la réaction de rejet contre l’organe greffé est de mieux en mieux maîtrisée par les traitements médicamenteux dits anti-rejets ou immunosuppresseurs. Cependant l’existence d’une bonne compatibilité est un avantage.

 

D’énormes progrès dans la prise en charge médicale

Le poumon est l’organe pour lequel le délai d’attente est le plus court.

Cette situation va se confirmer dans l’avenir avec le développement des machines de réhabilitation des greffons qui permettent de greffer des organes qui autrefois n’auraient pas pu l’être.

Les techniques chirurgicales, l’anesthésie et les traitements contre les infections et le rejet ont beaucoup évolué et ont permis une amélioration de l’espérance de vie et de la qualité de vie des patients.

Plusieurs particularités favorisent la réussite des transplantations pulmonaires chez des patients souffrant de la mucoviscidose notamment leur âge, leur expérimentation en tant que « malades » et la filière spécifique dans laquelle ils sont suivis depuis le diagnostic.

Cependant, la transplantation pulmonaire n’est pas assimilable à une guérison : en effet, les patients greffés sont toujours atteints de mucoviscidose bien que les poumons greffés soient sains c’est-à-dire non touchés par le gène défectueux et qu’ils permettent une fluidité du mucus dans les bronches.

En revanche, la mucoviscidose est toujours présente au niveau des autres organes (sinus, pancréas, foie, intestins, …) et les symptômes qui en découlent demeurent.

 

Don d’organes et de tissus, un lien qui nous unit tous.

A l’occasion de la journée nationale de réflexion sur le don et la greffe d’organes, le 22 juin dernier, l’équipe de la Virade de Cergy-Pontoise a rencontré le Docteur Sylvie Colin de Verdière, pneumologue et Nadège Surdon, psychologue clinicienne, toutes deux au CRCM et au centre de transplantation pulmonaire de l’hôpital Foch à Suresnes ainsi qu’Alexandra Caldas jeune femme cergypontaine atteinte de la mucoviscidose ayant subi une transplantation pulmonaire il y a presque 10 ans.

Vous retrouverez leurs témoignages ci-dessous :

A cet égard, la Virade de Cergy-Pontoise souhaite sensibiliser à la nécessité du don d’organes afin de continuer à faire progresser la connaissance de la loi et de permettre au plus grand nombre de comprendre combien la mobilisation de tous est importante.

En France, nous sommes tous donneurs, sauf si nous avons exprimé notre refus de notre vivant.

Pour plus d’informations, rendez-vous sur www.dondorganes.fr

 

Parlons muco : Travailler avec la mucoviscidose

Aujourd’hui, 57% des personnes atteintes de la mucoviscidose sont des adultes et une majorité travaille ou souhaite travailler, à temps complet ou à temps partiel, en fonction de son état de santé.

S’il faut garder à l’esprit que nous pouvons nous épanouir et avoir des relations sociales à travers d’autres types d’activités telles que le sport, la culture, le bénévolat et biens d’autres loisirs, travailler est essentiel pour les patients : c’est un facteur d’intégration sociale qui permet de rompre l’isolement et dont dépend par ailleurs leur niveau de vie.

Toutefois, le travail ne doit pas s’effectuer au détriment de leur santé.

Entrer dans le monde du travail n’est pas facile, surtout avec une maladie chronique.

En plus de bouleverser la vie sociale, la mucoviscidose peut perturber l’activité professionnelle.

 

Dans un premier temps, la mucoviscidose peut exercer une influence sur le choix de la formation et des études.

L’établissement du projet professionnel d’une personne qui souffre de la mucoviscidose doit tenir compte de ses désirs et aptitudes, du marché du travail mais aussi des risques d’aggravation de la maladie liés à l’exercice du métier ou à son environnement de travail.

En effet, les patients atteints de mucoviscidose doivent éviter certains environnements de travail tels que :

  • L’exposition à une atmosphère poussiéreuse, enfumée ou toxique,
  • Une activité physique intense comme le port répété de charges lourdes,
  • L’exposition à des risques infectieux,
  • Des déplacements fréquents entraînant un rythme de vie incompatible avec les soins réguliers,
  • Une activité prolongée dans des conditions climatiques difficiles.

L’objectif est de préserver son capital santé.

 

 

Dans un deuxième temps, la recherche d’emploi et l’insertion professionnelle peuvent s’avérer plus difficiles pour une personne atteinte d’une maladie chronique.

La Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) permet notamment l’obtention de la Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH). Ce statut permet, entre autres, l’accès à :

  • Des aides financières de l’AGEFIPH pour un aménagement de poste, une aide au maintien dans l’emploi,
  • Des contrats de travail aidés,
  • Un accès facilité aux emplois publics (article 38 de la loi n°84-53),
  • Un suivi médical renforcé par le médecin du travail,
  • Une durée de préavis doublée en cas de licenciement,
  • Une protection en cas de licenciement économique,
  • Une aide à la recherche d’emploi ou au maintien en poste.

En effet, en complément de Pôle Emploi, un organisme d’aide à la recherche d’emploi, Cap Emploi, s’adresse spécifiquement aux personnes reconnues en situation de handicap en recherche d’emploi ayant besoin d’un accompagnement spécialisé compte-tenu de leur handicap.

Au moment de la recherche d’un emploi, la plupart des personnes atteintes de mucoviscidose s’interroge sur le fait de parler ou non de la maladie au travail.

C’est une décision personnelle, il n’y a pas de bon ou de mauvais choix. Personne ne vit la maladie de la même façon, chacun l’appréhende de manière particulière.

La loi précise que les personnes souffrant d’une maladie chronique ne sont pas obligées de parler de leur état de santé à leur employeur. Lors d’une procédure de recrutement, les informations demandées au candidat doivent uniquement avoir pour but l’évaluation des aptitudes professionnelles (compétences, connaissances techniques, aptitudes à s’intégrer ou à évoluer, …) et elles ne doivent pas concerner la vie privée (religion, idées politiques, santé, …).

Par conséquent, les personnes atteintes de mucoviscidose ont le choix d’informer ou non leur employeur de leur maladie ou de leur reconnaissance de travailleur handicapé.

Elles ont la possibilité d’en informer uniquement le médecin du travail qui pourra alors faire des recommandations à l’employeur sur des éventuels aménagements de poste tout en étant tenu au secret professionnel.

 

Toutefois, les personnes souffrant de la mucoviscidose peuvent choisir de parler de leur maladie à leur employeur ainsi qu’à leurs collègues et vivre leur maladie plus sereinement au travail.

Cela permettra également à leurs collègues de :

  • Tenir compte de leur fatigue,
  • Ne pas les exposer aux fumées et à la poussière,
  • De limiter les plantes propices à la prolifération de germes et de moisissures,
  • De limiter les contacts physiques en cas d’épidémies,
  • De tenir compte des différents soins qui surchargent leurs journées.

 

Enfin, le statut de travailleur handicapé n’est pas forcément un désavantage.

En effet, depuis 1987, la loi impose à tous les employeurs publics ou privés d’employer au moins 6% de travailleurs handicapés dès lors que l’entreprise compte au moins 20 salariés.

D’ailleurs, certaines entreprises développent une politique handicap et mentionnent sur des offres d’emploi « à compétences égales priorité sera donnée aux travailleurs handicapés ».

 

Pour toute aide ou information complémentaire sur le sujet, n’hésitez pas à prendre contact avec notre association contact@viradecergypontoise.fr

ou avec l’association Vaincre la Mucoviscidose.

 

A voir aussi :

L’événement en ligne Hello Handicap  du 25 au 28 Mai 2021, LA solution pensée pour faciliter le recrutement des travailleurs handicapés.
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Défis connectés

Le mois de juin sera synonyme de défis connectés pour la Virade de Cergy-Pontoise.

En effet, vous pourrez donner votre souffle pour ceux qui en manquent au travers de trois défis solidaires : un défi rando / trail, un défi musical et un défi ballons.

 

Le défi rando / trail : du 1er au 28 juin 2021

Donnez votre souffle sur un parcours de 10 km dans la forêt de l’Hautil.

Le parcours présente un dénivelé de 300 mètres (cumulés) et est assez escarpé. Ce défi est conseillé aux plus de 10 ans. Il peut se faire en courant ou en marchant, seul ou entre amis, tout en respectant les gestes barrières et la distanciation sociale.

Vous pourrez retrouver le tracé GPS du parcours sur notre site ou sur nos réseaux sociaux.

Notre partenaire RRUN Conflans récompensera d’un bon d’achat de 50€* :

* à valoir dans le magasin RRUN Conflans sur les chaussures hors promotion.

Les inscriptions se font sur Hello Asso en scannant ou cliquant sur le QR code suivant :

 

Le défi musical : du 3 au 29 juin 2021

Donnez votre souffle en soufflant dans un instrument à vent.

Ce défi est ouvert à tous.

Il peut se faire seul ou à plusieurs, quel que soit votre niveau, tout en respectant les gestes barrières et la distanciation sociale.

Réalisez une vidéo d’une durée comprise entre 30 secondes et 1 minute (durée maximale : 3 minutes).

Notre partenaire Rythmic, magasin de musique à Osny, récompensera d’un bon d’achat de 50 € à valoir dans son magasin :

Les inscriptions se font sur Hello Asso en scannant ou cliquant sur le QR code suivant :

 

Le défi ballons : du 5 au 30 juin 2021

 

Donnez votre souffle en gonflant un ballon.

Ce défi est ouvert à tous.

Vous pourrez retirer 2 ballons pour 1€ chez nos commerçants partenaires : la Cave à Riton, Au Jardin d’Aurélie à Vauréal,  Chrys Coiffure, et la Baguette Dorée à Courdimanche.

2 défis au choix :

  • Gonfler le ballon en moins d’une minute (vidéo),
  • Réaliser la plus belle sculpture (photo).

Quelques conseils pour apprendre à gonfler un ballon en sécurité :

ou ici

 

La ville de Vauréal offrira des places de cinéma l’Antarès pour chacun des défis :

Les inscriptions se font sur Hello Asso en scannant ou cliquant sur le QR code suivant :

 

 

N’hésitez pas à vous mesurer entre amis sur ces défis solidaires !

 

 

Le montant est libre et se fait sous forme de dons sur le site Hello Asso (https://bit.ly/3vsiyN4)

L’intégralité des dons permettra de participer à la lutte contre la mucoviscidose : en contribuant à la sensibilisation du public, en soutenant la recherche grâce à des dons fléchés spécifiquement et en améliorant les soins et le confort des malades au moyen de projets locaux.

Chaque don ouvre droit à une réduction fiscale de 66 % de la valeur du don (dans la limite de 20% du revenu imposable).

 

Les résultats des 3 défis connectés seront publiés sur nos réseaux sociaux ainsi que sur notre site à compter du lendemain de la fin du défi.

 

Pour valider votre participation à un défi :

Assurez-vous de publier votre trace GPS, vos photos et/ou vidéos sur nos réseaux sociaux en respectant les consignes : bon événement Facebook, identification de la Virade de Cergy-Pontoise sur Instagram, bon #, …

 

Attention : si votre profil Facebook ou Instagram a un nom différent de celui utilisé lors de l’inscription, merci de le préciser dans la publication.

 

Devenez Bénévole du Souffle

La force de la Virade de Cergy-Pontoise réside dans l’énergie de ses 300 bénévoles.

Ils sont présents tout au long de l’année pour aider à organiser l’événement annuel des Virades de l’Espoir le dernier week-end de septembre ainsi que les autres évènements de l’année tels que les Virades Scolaires, le Green de l’Espoir, les Forums des Associations, …

Un grand merci à tous les bénévoles déjà mobilisés à nos côtés.

Cette année, la commission Bénévoles est composée d’Océane, Annabelle et Marie-José engagées dans la lutte contre la mucoviscidose aux côtés de la Virade de Cergy-Pontoise depuis la première édition en 2018 pour des raisons différentes :

  • Marie-José est maman d’une jeune femme atteinte de mucoviscidose,
  • Océane est élève infirmière, au contact de patients souffrant de cette maladie,
  • Annabelle, quant à elle, a choisi de s’engager chaque année davantage pour une cause solidaire et porteuse d’espoir.

 

Retrouvez le témoignage d’Océane sur son engagement dans la commission Bénévoles :

 

Rejoignez l’équipe des Bénévoles du Souffle, quels que soient vos disponibilités, âge, compétences, vous trouverez une activité faite pour vous :

  • Balisage et sécurisation des parcours de course, de marche et de randonnée,
  • Gestion du stationnement,
  • Distribution des dossards,
  • Surveillance des structures gonflables,
  • Participation au stand restauration,
  • Montage et démontage du site,
  • Participation à l’équipe de sécurité pour assurer la gestion des flux et le respect des gestes barrières,
  • Participation aux Virades Scolaires,
  • Et bien d’autres encore.

Une heure, une demi-journée, une journée, un week-end, toute contribution est grandement appréciée.

N’hésitez pas à faire passer le mot, toute aide est précieuse.

 

Devenir Bénévole du Souffle de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise c’est participer à une formidable aventure humaine !

Devenir Bénévole de la Virade, c'est une aventure humaine !

” C’est tout à fait par hasard que j’ai été embarquée dans l’aventure de la Virade : la kiné de ma fille cherchait des bénévoles pour l’aider et (…) je me suis lancée.

J’ai demandé à ma sœur si elle pouvait elle aussi donner un peu de son temps et nous nous sommes retrouvées toutes les 2 à sécuriser les courses du matin. Ca m’a bien plu parce que (…) l’immense majorité s’intéresse à l’événement et on peut en profiter pour faire la pub pour les activités de l’après-midi.

L’après-midi, sympa aussi, il s’agit de gérer l’accès à un gonflable pour les enfants. (…) rien de très fatigant ou contraignant…

La journée se passe au milieu de gens gentils et on sent vraiment une (…) ferveur de la part de tous les bénévoles. Si 6 heures de mon temps peuvent aider un tant soit peu alors, je suis partante tous les ans ! “

Isabelle

 

” Mon engagement dans les Virades est le fruit de plusieurs rencontres. La première fut celle avec une petite voisine de mes parents atteinte par cette maladie et la seconde avec un délégué de la Mutuelle des Métiers de la Justice et de la sécurité (MMJ) très investi dans les Virades. Lorsque j’ai été sollicité par Chantal, Conseillère municipale de Courdimanche et que j’ai rencontré la famille d’Emilie, j’ai accepté immédiatement de rejoindre l’organisation des Virades de Cergy.

Contribuer à donner de l’espoir à cet enfant et l’aider à conserver son sourire magnifique me sont apparus comme une évidence. Et en tant que militante depuis 1987 dans une mutuelle santé, je trouvais que cela faisait sens de poursuivre cet engament dans une association œuvrant dans la recherche santé.

Les Virades m’ont permis de faire de très belles rencontres et croiser des gens épatants.

Je pourrais ainsi vous parler longuement du travail formidable que mène Sophie, cette jeune femme kinésithérapeute au quotidien pour aider ces enfants et de son implication extraordinaire dans l’organisation.

Un souvenir marquant, c’est le sourire d’Emilie cette petite fille atteinte par la maladie et ayant toujours à ses côtés un grand frère attentif qui, malgré son jeune âge, (…)  s’est lancé à fond dans la vente de billet de tombola avec un énorme succès.

Un conseil pour ceux qui voudraient s’engager ? Il faut le faire sans hésiter ! S’investir dans les Virades c’est un moyen de se rendre utile, d’incarner ses valeurs de solidarité, en aidant concrètement à vaincre cette maladie. Et à travers ce combat avoir des moments de partages et d’échanges avec de belles personnes. “

Elisabeth

 

On a participé à cette belle aventure humaine grâce à une amie kiné qui se bat tous les jours pour ces enfants.Cette cause nous a touchés, nous n’avions pas connaissance des effets de cette maladie.

C’est en y consacrant un peu de notre temps libre que nous avons pu accomplir de grandes choses pour l’association.

Nous avons découvert des personnes magnifiques, généreuses et gentilles. Pouvoir les aider est un réel plaisir alors continuons tous ensemble pour cette belle cause et rejoignez nous !

Angelique et Nicolas.

 

Si vous souhaitez rejoindre l’équipe des bénévoles de la Virade de Cergy-Pontoise :

https://bit.ly/3u81g6s