Faites un don pour Noël : aidez les enfants à mieux respirer !

Aidez les enfants à mieux respirer en faisant un don pour Noël !

En faisant un don ici, vous soutenez les actions de proximité portées par l’Association Souffle de l’Espoir des boucles de la Seine et de l’Oise qui contribue à la lutte contre la mucoviscidose et à donner de l’espoir aux enfants et aux jeunes adultes atteints de cette maladie.
Notre plan d’actions a notamment pour objectif d’améliorer les soins de kinésithérapie pour les patients de l’agglomération de Cergy-Pontoise.

Grâce aux actions menées courant 2021 et à votre générosité, nous pouvons organiser le 15 janvier 2022 une formation à la kinésithérapie à destination des parents d’enfants atteints par la mucoviscidose afin d’améliorer la prise en charge pendant les week-ends et vacances. Cela sera également bénéfique pour accompagner l’enfant, le reste de l’année, entre les séances avec un masseur-kinésithérapeute.
En effet, les parents se retrouvent souvent en grande difficulté le week-end ou lorsqu’ils souhaitent partir en vacances car il faut rechercher un masseur-kinésithérapeute compétent dans la spécialité respiratoire. Cette recherche n’aboutit pas toujours.
Cette formation permettra aux parents de pouvoir relayer le professionnel de santé en cas d’absence de celui-ci.
La formation organisée par l’organisme p2rformation sera dispensée par Hugues Gauchez et Sophie Jacques, deux masseurs-kinésithérapeutes spécialisés dans la prise en charge de patients souffrant de la mucoviscidose.

un don pour Noël pour faire respirer un enfant muco

En outre, nous vous vous invitons à poursuivre votre soutien et à faire un don car nous souhaitons faire l’acquisition d’un appareil facilitant le drainage bronchique. Appelé Simeox, c’est un dispositif médical qui délivre un signal pneumatique spécifique pendant la phase expiratoire afin de liquéfier le mucus bronchique tout en le transportant des zones pulmonaires distales vers les troncs centraux. Le Simeox permet un drainage bronchique efficace et sans fatigue. Cet appareil sera mis à disposition par l’association auprès du cabinet de kinésithérapie de Vauréal . En effet, ces praticiens sont formés à son utilisation et il suit le plus grand nombre de patients atteints de la mucoviscidose sur l’agglomération de Cergy-Pontoise et alentours.
Cet appareil qui coûte environ 6000 € nécessite en outre des consommables dédiés à chaque patients afin d’éviter les contamination. Il faut compter environ 300 à 500 € par patient et par an suivant le nombre de séances nécessaires.
L’association souhaite avoir les moyens de fournir ces consommables pour chaque patient pris en charge.

Enfin, nous avons fait le constat que peu de kinésithérapeutes prennent en charge des patients atteints de la mucoviscidose, notamment par manque de formation ou méconnaissance de la maladie.
Aussi, nous désirons inciter à la formation de spécialité respiratoire des masseurs-kinésithérapeutes de l’agglomération de Cergy-Pontoise pour qu’ils s’investissent dans la prise en charge de patients souffrant de la mucoviscidose.
La kinésithérapie respiratoire est capitale dans le maintien de l’état de santé de ces patients.

Nous sommes mobilisés pour offrir une meilleure qualité de vie aux patients.

Nous avons besoin de votre soutien :
Faites un don pour Noël pour les aider à mieux respirer !
 (en cliquant sur ce lien)

Tous les dons permettent de bénéficier de 66% de déduction fiscale. Nous vous remercions pour votre engagement et votre générosité.

Souffle de l’Espoir – résultats année 2021 : merci aux bénévoles, partenaires et donateurs !

Logo Souffle de l'EspoirL’association « Souffle de l’Espoir des Boucles de la Seine et de l’Oise », appelée aussi Virade de Cergy-Pontoise, porte l’espoir de nombreux patients et familles qui résident autour des boucles de la Seine et de l’Oise.

Association d’intérêt général, elle a pour objet de contribuer à la sensibilisation du public autour de la mucoviscidose et de soutenir la recherche contre cette maladie ainsi que le soin et le confort des malades. Ses actions visent à collecter des fonds pour la recherche et les soins aux patients, à défendre leurs intérêts notamment contre toute discrimination dont ils pourraient faire l’objet en raison de leur maladie ou handicap.

Ces membres œuvrent, en convention avec l’association nationale Vaincre la Mucoviscidose, à organiser la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise chaque dernier week-end de Septembre.

Cependant les actions des bénévoles tout au long de l’année vont bien au delà. Elles permettent tant de récolter des dons spécifiques pour financer la recherche et les missions nationales de Vaincre la Mucoviscidose, que d’organiser des opérations de proximité pour améliorer le quotidien, l’accompagnement et la prise en charge des soins des patients au niveau local.

Nous avons le plaisir de vous présenter dans cet article nos actions 2021 permettant de récolter plus de 140 000 € de dons.

La sensibilisation au handicap dans les écoles et les « virades scolaires »

L’action des bénévoles de l’association dans les établissements scolaires se déroulent généralement en deux temps :

  • Un premier temps de sensibilisation des élèves à la maladie et au handicap invisible (contenu adapté aux niveaux des classes) par des professionnels de santé (infirmiers, masseurs-kinésithérapeutes, …),
  • Un deuxième temps de course solidaire parrainée afin de récolter des fonds pour la lutte contre la mucoviscidose.

Malgré le contexte sanitaire compliqué de cette année 2021, nous avons pu intervenir auprès de nombreux établissements situés sur l’Agglomération de Cergy-Pontoise.

Mené par la Commission Sport et Culture du Conseil Municipal Enfants de Vauréal, le projet de course solidaire a été organisé les 27-28 mai et 1er juin 2021 dans six écoles de Vauréal, Les Sablons, l’Allée Couverte, la Siaule, les Groues, le Boulingrin et Talentiel  . Plus de 1000 élèves se sont mobilisés  permettant de récolter 11 3337 € .

Au sein de l’école Saint-Louis , près de 600 élèves des établissements de Pontoise et Courdimanche ont couru contre la mucoviscidose du 14 au 18 juin 2021 permettant de récolter 8 694 €.

L’école des Tilleuls de Maurecourt s’est également engagée dans la lutte contre la mucoviscidose. Le mardi 12 octobre, les 151 élèves de l’école ont été sensibilisés par une masseur-kinésithérapeute, puis le vendredi 22 octobre, les enfants ont participé à une course solidaire pour laquelle ils ont préalablement cherché des parrainages auprès de leurs proches permettant de récolter 2 300 €.

Ainsi, en 2021, ces actions de sensibilisation et de courses solidaires au sein des établissements scolaires ont permis de collecter 22 331 € de dons intégralement reversés à Vaincre la Mucoviscidose

Merci à Haribo, à Monoprix et à Chronodrive Cergy pour leur soutien qui permet d’offrir à chaque élève une petite douceur après l’effort.

Les défis connectés et les collectes de Souffle de l’Espoir

Nous avons lancé notre campagne d’adhésion 2021 et présenté l’objectif de collecter des fonds pour mener des actions territoriales dans le Val d’Oise, sur l’Agglomération de Cergy-Pontoise et alentours.

Fort de cette initiative, nous avons pu commencer à recevoir des dons et susciter l’intérêt de partenaires comme la Communauté d’Agglomération de Cergy-Pontoise, Fondation SNCF, Localarme Vauréal, CGA ferté, Biomedysist, PK3_Paris

Par ailleurs, nous avons organisé 3 défis connectés du 1er au 30 juin 2021 : un défi trail, un défi musical et un défi ballon.

A ce jour, plus de 6000 € ont été récoltés pour financer des projets de proximité.

Cela nous a d’ores et déjà permis de programmer une formation à la kinésithérapie pour les parents dont les enfants sont atteints de mucoviscidose. Cette formation qui aura lieu le 15 janvier prochain vise à permettre aux parents d’aider au désencombrement bronchique de leurs enfants. L’objectif consiste à donner de la liberté aux familles dans le cadre de leurs déplacements les week-ends ou lors des périodes de vacances où il peut être difficile de trouver un kinésithérapeute formé à la pratique respiratoire.
C’est aussi un moyen d’aider les parents à accompagner leur enfant au quotidien pour une meilleure acceptation des soins de kinésithérapie qui sont essentiels pour les jeunes patients.

Matériel de drainage bronchique SIMEOX

 

Dans la continuité du plan d’actions de l’Association pour améliorer la prise en charge de la kinésithérapie, nous accentuons nos leviers de collectes de dons pour acquérir du matériel de nouvelle génération en drainage bronchique et accompagner les kinésithérapeutes de la région à s’investir dans la spécialité respiratoire.  En cette période de fin d’année 2021, nous comptons sur votre générosité : faites un don ici. 

Le Green de l’Espoir de Bellefontaine

Pour la première année, le dimanche 4 juillet, les bénévoles de l’association ont organisé, pour Vaincre la Mucoviscidose, leur premier Green de l’Espoir au Golf de Bellefontaine.

Green de l'Espoir de BellefontaineLe golf de Bellefontaine, situé dans le Parc Régional de l’Oise entre la forêt de Chantilly et la forêt d’Ermenonville, offre un parcours vallonné qui longe la rivière Ysieux, entre pins et érables, agrémenté de quelques obstacles d’eau et bunkers. En parallèle du parcours de 18 trous qui s’est joué en scramble à 2, se sont déroulés un concours de drive et un concours d’approche.

L’intégralité des droits de jeu et des dons des particuliers et des partenaires, soit 2 600 €, a été reversée à l’Association Vaincre la Mucoviscidose.

Cette manifestation n’aurait pu être possible sans les partenaires le Golf de Bellefontaine, Horizon, le Conseil Départemental du Val d’Oise et l’ASPTT Cergy-Pontoise.

La 4ème édition de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise le dernier week-end de Septembre

Parrainée par deux grands sportifs :

Presnel KIMPEMBE, Champion du Monde 2018 de football avec l’équipe de France, défenseur du PSG et parrain de la Virade de l’Espoir depuis sa 1ère édition ;

Jean-Eric VERGNE, Double Champion du Monde de Formule E, Pilote du Championnat d’endurance LMP1 en WEC avec l’écurie Peugeot, nouveau parrain de la Virade de l’Espoir,

La Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise qui se déroulait pour sa 4ème édition a permis de récolter 112 621 € en 2021 .

Les 24 et 25 septembre au RKC Karting Paris :

Les bénévoles ont tenu un stand d’accueil et de sensibilisation, puis, le samedi 25, ont procédé, en présence de Jean-Eric VERGNE, au tirage au sort de magnifiques lots de karting offerts par le RKC qui s’engage également depuis la 2e édition comme entreprise du souffle.

Cette action a permis de récolter 21 790 € reversés intégralement à Vaincre la Mucoviscidose

Le 25 septembre à Cergy-Pontoise

La manifestation de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise, rendez-vous annuel solidaire, sportif, festif et familial, a été encore une fois une énorme réussite puisqu’elle a mobilisé plus de 1 000 sportifs (toutes épreuves confondues) qui sont venus « Donner leur souffle pour ceux qui en manquent » et rassemblé plus de 2 000 personnes le samedi 25 septembre sur le plateau sportif Sainte Apolline de Courdimanche et plus de 300 personnes au concert des Fatals Picards au Forum de Vauréal.

Avec la mobilisation de plus de 70 partenaires (collectivités, entreprises et associations sportives et culturelles), plus de 300 bénévoles tout au long de la journée et la soirée, elle a enregistré 90 831 € récoltés intégralement reversés à Vaincre la Mucoviscidose.

Revivez cette magnifique manifestation en parcourant la galerie de 1000 photos en cliquant sur ce lien !

La Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise accueille également de plus en plus d’Entreprises du souffle qui apportent leur précieux soutien sous forme de mécénat d’entreprise mais vont encore plus loin, puisqu’elles mobilisent leurs collaborateurs en les encourageant à participer, seul ou en famille, aux épreuves sportives voire même à vivre un moment fédérateur et convivial sur place tout le long de la journée :

L’organisation de ces épreuves se fait grâce au soutien de nombreux partenaires dont les principaux sont les collectivités territoriales Cergy, Courdimanche, Vauréal, le Conseil Départemental du Val d’Oise et la Communauté d’agglomération de Cergy-Pontoise, ainsi que les entreprises PK3, Cylumine, MMV les Vacances Club etc. ou les nombreuses associations sportives et culturelles pour les animations.

 

La journée s’est achevée de manière très festive grâce au concert donné par les Fatals Picards au Forum de Vauréal.

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Toutes les actions organisées par plus de 300 bénévoles mobilisés par l’Association Souffle de l’Espoir des Boucles de la Seine et de l’Oise sont possibles grâce à la générosité et l’investissement de nos nombreux partenaires :

Partenaires Souffle de l'Espoir / Virade de l'Espoir de Cergy-Pontoise

 

 

Conditions d’accès aux épreuves sportives – Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise édition 2021

Vous trouverez dans cet article les modalités d’accès pour les épreuves sportives de l’édition 2021.

 

L’ensemble des épreuves partent du plateau sportif Sainte Apolline, 88 boulevard des chasseurs à Courdimanche, proche de Cergy-le-Haut.

Le public est accueilli dès 8h.

 

Accès en transport en commun : proche de la sortie RER A Cergy-le-Haut – il y aura un fléchage « virade de l’espoir » depuis la sortie du RER. Privilégier la sortie en tête de train (gare routière).

Accès voiture : En raison de rues fermées à la circulation pour le passage de la course, privilégier un stationnement vers Cergy-le-Haut. Sur Courdimanche, 2 parking seront disponibles à proximité avec un nombre de places limitées (parking tennis près de l’école des Croizettes et parking école de la Louvières)

Attention, pour les automobilistes arrivant de Vauréal / Jouy le Moutier, privilégier un accès par le village de Courdimanche. En effet, le boulevard du golf sera en circulation en sens unique de Courdimanche vers Vauréal/ Cergy.

A partir de 11h30, toutes les restrictions de circulation seront levées et le stationnement sera possible aux abords du boulevard des chasseurs.

 

Attention consignes relatives à la situation sanitaire :
Le pass sanitaire est obligatoire pour participer mais si vous ne l’avez pas : PAS DE PANIQUE !
En effet, nous proposerons sur place un espace de tests (autotest et test antigénique),
vous n’aurez rien à payer en prenant votre carte vitale.
Résultat sous 15 mn.

Le carrefour des virades et des générosités – Edition 2021

Carrefour des virades 2021

Le carrefour des Virades et des Générosités, temps fort de la vie associative de l’association Vaincre La Mucoviscidose, a réuni 200 personnes le samedi 30 janvier dernier.

La Virade de Cergy-Pontoise y était largement représentée avec 4 participants.

  • de dresser le bilan des Virades 2020,
  • d’échanger et partager avec les autres organisateurs de Virades,
  • d’aborder diverses thématiques autour de la collecte de fonds et de l’engagement associatif,
  • de participer à des ateliers de formations en petits groupes.

Cet évènement, qui s’est déroulé de façon digitale, avait pour objectifs :

Traditionnellement réservé aux organisateurs des Virades de l’espoir, cet évènement était, cette année, dédié à toutes celles et tous ceux qui s’impliquent ou souhaitent s’impliquer au sein de l’association Vaincre la Mucoviscidose afin d’être ensemble pour se réinventer.

Au cours de la journée, se sont tenues quatre réunions plénières.

La première « Se donner ensemble les moyens d’agir » a présenté les missions et les actions développées par l’association sur la prise en charge et la qualité de vie des patients ainsi que sur les perspectives de recherche avec l’arrivée de traitements révolutionnaires.

Par ailleurs, le président de Vaincre la Mucoviscidose a annoncé que l’association avait été contrôlée en 2020 par la Cour des Comptes qui a statué que les comptes étaient conformes aux objectifs poursuivis par l’appel public à la générosité.

La deuxième réunion plénière « Adhérents, tous acteurs ! Tous engagés » s’adressait aux adhérents afin de leur donner toutes les clés pour s’investir aux côtés de l’Association Vaincre la Mucoviscidose.

Nous avons eu le plaisir d’y accueillir Maxime Sorel, le parrain de Vaincre la Mucoviscidose, en direct quelques heures après son exploit : il termine 10ème de son premier Vendée Globe, il a bouclé son premier tour du Monde en 82 jours, 14 heures, 30 minutes et 15 secondes. Il a réalisé un très beau parcours en relevant de nombreux défis tout au long de sa course, faisant preuve de courage, de force et de détermination et prouvant ainsi que rien n’est impossible.

La réunion plénière suivante « De l’incertitude des Virades 2020 aux défis des Virades 2021 » était très attendue.

En effet, le montant de la collecte des Virades 2020 a été annoncé : 2,750 millions d’euros. Malgré le contexte sanitaire difficile, les Virades de l’Espoir ont su s’adapter pour continuer à mobiliser, sensibiliser et à collecter grâce notamment à des challenges connectés, des pages de collecte en ligne… Néanmoins, malgré tous les efforts, le résultat subit un recul de 44 % par rapport à l’année précédente. Il n’en reste pas moins le témoin de l’engagement de tous, partenaires, donateurs, patients, familles, bénévoles et est un vrai réconfort pour les malades.

Toutefois, il est essentiel de réduire la baisse accusée en 2020 en réinventant notre incontournable collecte de fonds. Les principaux enseignements de cette année hors du commun ont été tirés et des nouveaux défis de toutes sortes vont voir le jour.

La dernière plénière « Tour du Monde de la collecte en 80 min ou presque » s’est intéressée aux bonnes pratiques aux quatre coins du monde afin d’insuffler de nouvelles idées.

En parallèle de ces réunions, se tenaient des ateliers auxquels ont participé les organisateurs de la Virade de Cergy-Pontoise. Les thèmes abordés – communication dans la presse et sur les réseaux sociaux, partenariats avec les fondations d’entreprises, et organisation de Green de l’Espoir – ont particulièrement retenu leur attention.

Suite à sa participation à ce Carrefour des Virades et des Générosités, l’équipe organisatrice de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise est plus motivée que jamais : nous relèverons le défi des Virades 2021 afin de maintenir les moyens de l’association pour gagner le combat contre la mucoviscidose.

Réservez ces dates : les 25 et 26 septembre 2021 se tiendra la quatrième édition de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise.

Réservez les 24 et 25 septembre 2021 !

La quatrième édition de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise aura lieu, le week-end national de la lutte contre la mucoviscidose, les 24 et 25 septembre 2021.

 

La mucoviscidose est une maladie génétique invisible qui provoque un épaississement du mucus qui tapisse les bronches et le pancréas favorisant infections pulmonaires et troubles digestifs. Elle entraîne une insuffisance respiratoire sévère et évolutive, contraignant à une vie quotidienne astreignante.

Ses symptômes invalidants et les complications infectieuses et fonctionnelles qui en découlent impactent l’espérance de vie des patients. Heureusement, les espoirs thérapeutiques se multiplient.

 

 

Les Virades de l’Espoir sont, depuis 1985, l’évènement annuel majeur d’information, de sensibilisation et de collecte de l’Association Vaincre la Mucoviscidose.

L’Association Vaincre la Mucoviscidose est une association reconnue d’utilité́ publique et est le premier financeur de la recherche sur la mucoviscidose en France. Créée en 1965 par des parents de jeunes patients et des soignants, elle accompagne les malades et leur famille dans chaque aspect de leur vie bouleversée par cette maladie.

Ses quatre missions prioritaires sont :

  • guérir, en finançant la recherche et en soutenant les laboratoires et hôpitaux publics,
  • soigner, en améliorant la qualité des soins,
  • améliorer la qualité de vie des patients,
  • informer parents et patients ainsi que sensibiliser le grand public.

 

La Virade de l’Espoir de Cergy Pontoise est une manifestation sportive, festive, familiale et solidaire qui permet de collecter des fonds pour la lutte contre la mucoviscidose et de sensibiliser le grand public à cette maladie et au handicap invisible. L’intégralité des recettes est reversée à l’association Vaincre la Mucoviscidose.

Toute l’équipe de la Virade de Cergy-Pontoise travaille déjà pour l’organisation de l’édition 2021.

Rejoignez-nous :  https://viradecergypontoise.fr/

 

Meilleurs vœux à vous tous pour cette nouvelle année !

2020 aura été une année éprouvante à bien des égards pour nombre d’entre nous.

Nous avons espéré nous débarrasser rapidement de la Covid-19 et pouvoir reprendre une vie normale. Il n’en a rien été et les fêtes de fin d’année qui se sont déroulées sans grands rassemblements familiaux ou amicaux témoignent de ce sentiment de mélancolie partagé par beaucoup.

L’espoir d’un retour à une vie plus normale s’annonce avec le vaccin contre la Covid-19, nouveau témoin des progrès de la recherche scientifique.

Dans le monde de la « muco », la recherche avance également à grands pas grâce à l’arrivée de nouveaux médicaments très prometteurs d’autant plus qu’ils concernent 75% des patients souffrant de la mucoviscidose.

La lutte contre la mucoviscidose porte ses fruits mais n’oublions pas ceux qui ne pourront pas bénéficier de ces traitements.

Le chemin est encore long, le combat continue.

Meilleurs vœux à vous tous pour cette nouvelle année.

Faisons le souhait que l’année 2021 nous garde en bonne santé, qu’elle soit plus clémente et qu’elle nous permette de nous réunir les 25 et 26 septembre prochain pour la quatrième Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise.

Présentation de l’équipe Virade de Cergy-Pontoise

En avril 2018, Dorothée et Christian Taxil, parents d’une petite fille souffrant de la mucoviscidose évoquent à Sophie Schreck, masseur-kinésithérapeute de leur fille, leur envie d’organiser une Virade de l’Espoir.

Dorothée et Christian, membres actifs de l’association Vaincre la Mucoviscidose depuis la naissance de leur fille et bénévoles à la Virade de Poissy auparavant apportent leur expérience.

Sophie, déjà sensibilisée à cette pathologie par ses nombreux patients mucos, est enchantée par le projet et accepte tout de suite.

Sophie, Dorothée et Christian se lancent. Ainsi est née la première Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise et du Val d’Oise.

 

Grâce à leur investissement total pendant 5 mois, ils arrivent à obtenir le soutien de collectivités locales notamment les communes de Courdimanche, de Vauréal, de Cergy, du Conseil Départemental du Val d’Oise ainsi que l’engagement de nombreuses entreprises mécènes ou sponsors de la Virade de Cergy-Pontoise et organisent une Virade qui rassemble 580 sportifs et 200 bénévoles.

BILAN : 37 000€ récoltés et reversés intégralement à l’association Vaincre la Mucoviscidose

 

Consciente de la charge de travail et du potentiel de développement de la Virade de Cergy-Pontoise, l’équipe organisatrice décide de s’agrandir et de se structurer.

Pour la deuxième édition, des commissions regroupant plusieurs bénévoles sont créées afin d’avancer simultanément sur les différentes thématiques.

La deuxième édition est un succès : 730 sportifs prennent le départ des épreuves sportives et 280 bénévoles s’investissent pendant la journée.

BILAN : 100 700€ récoltés et reversés intégralement à l’association Vaincre la Mucoviscidose.

 

Le fonctionnement d’un comité de pilotage assisté par les différentes commissions a été reconduit pour l’édition 2020.

Malgré les obligations sanitaires liées à la pandémie de la Covid-19 empêchant de réunir les participants, la Virade de Cergy-Pontoise, bien que connectée, est tout autant solidaire et la troisième édition est un succès. 664 sportifs ont participé au Challenge Connecté.

BILAN : 83 000€ récoltés et reversés en intégralité à l’association Vaincre la Mucoviscidose.

 

L’équipe organisatrice est déjà mobilisée pour l’édition 2021, notamment pour la recherche des partenaires.

Le comité de pilotage assure l’administration de la Virade, la promotion des évènements, développe les partenariats, décide des orientations et est responsable de la coordination générale de la manifestation.

 

Ce comité de pilotage est assisté de 10 commissions indispensables pour la réussite de ce week-end sportif, familial, festif et solidaire : « Bénévoles », « Sensibilisation »,« Sécurité »,« Épreuves sportives », « Animations », « Alimentation », « Tirage au sort », « Concert », « Ventes » et « Caisse ».

 

Si vous souhaitez vous investir dans une des commissions ou simplement rejoindre l’équipe des bénévoles, n’hésitez pas à nous envoyer un mail à benevoles@viradecergypontoise.fr ou à remplir le formulaire disponible en cliquant sur l’image ci-dessous :

https://bit.ly/3u81g6s

Parlons muco : la mucoviscidose, une maladie génétique

 

Les travaux de recherche menés dans le monde entier ont permis de comprendre les mécanismes de la mucoviscidose et en 1989, le gène CFTR est identifié comme l’origine de la mucoviscidose.                                               

Mais commençons par le début : la mucoviscidose est une maladie génétique rare.

La mucoviscidose est donc causée par une anomalie au niveau d’un gène du chromosome 7.

  • Qu’est-ce qu’un chromosome ?

Les chromosomes sont dans le noyau de chaque cellule de chaque individu. Toutes ses cellules possèdent les mêmes chromosomes et sont le support de l’information génétique, identique pour chaque cellule.

Dans l’espèce humaine, chaque cellule possède 23 paires de chromosomes, l’un issu de la mère, l’autre du père. Les 22 premières paires sont appelées « autosomes » car elles sont identiques chez l’homme et la femme et la 23ème paire est celle qui détermine le sexe. Les femmes possèdent deux chromosomes X alors que les hommes possèdent un chromosome X et un chromosome Y.

Les chromosomes sont formés d’une molécule filamenteuse : l’ADN qui correspond au code génétique de l’individu, il contient toutes les informations nécessaires au développement et au fonctionnement du corps.

  • Qu’est-ce qu’un gène ?

Un gène est une portion de chromosome (d’ADN) situé à un emplacement précis. Il porte une information génétique qui détermine un caractère héréditaire.

Chaque chromosome contient plusieurs gènes.

L’être humain possède entre 20 000 et 25 000 gènes.

Comme nous possédons chaque chromosome en double, chaque gène est également présent en double dans nos cellules.

Ces deux copies d’un même gène, une d’origine paternelle et une d’origine maternelle sont appelées « allèles » et sont le plus souvent différentes.

  • Qu’est-ce qu’un allèle ?

Un allèle est une forme d’expression variée d’un gène.

Les allèles sont à l’origine des différences de caractères héréditaires entre les individus, ils sont responsables de la diversité génétique (couleur des yeux, couleur des cheveux, groupe sanguin …)

Un individu possède deux allèles pour chaque gène.

Certains allèles s’expriment davantage face à d’autres, ce sont les allèles dominants.

Les autres sont dits récessifs.

  • Comment se fait la transmission des caractères héréditaires d’une génération à l’autre ?

Chaque parent transmet à son enfant un chromosome de chacune de ses 23 paires de chromosomes.

Les caractères sont donc transmis d’une génération à l’autre.

Le programme génétique de chaque individu provient pour moitié de la mère et pour moitié du père.

Chaque paire d’allèles résultant est constituée d’allèles identiques (homozygotes) ou de deux allèles différents (hétérozygotes).

  • Et la mucoviscidose dans tout ça ?

La mucoviscidose est une maladie génétique autosomique récessive.

Autosomique car le gène responsable de la mucoviscidose est sur le chromosome 7 (et pas sur un chromosome sexuel).

Récessive car l’allèle responsable de la mucoviscidose est récessif par rapport à l’allèle sain.

Pour avoir la mucoviscidose, un individu doit hériter de deux copies défectueuses du gène responsable de la maladie.

Pour que la mucoviscidose s’exprime, il faut deux allèles « muco ».

Si un individu a un allèle « sain » et un allèle « muco », il n’est pas malade, il est porteur sain.

 

 

En France, 1 personne sur 30 est porteur sain.

Deux parents porteurs sains ont 1 risque sur 4 d’avoir un enfant atteint de la mucoviscidose.

  • Y a-t’il plusieurs allèles responsables de la mucoviscidose ?

Le gène responsable de la mucoviscidose peut être porteur de nombreuses mutations : près de 2000 altérations différentes du gène ont déjà été identifiées.

Parmi elles, la mutation DeltaF508 est la plus fréquente : elle est présente chez 50 % des malades sous la forme homozygote (2 allèles DeltaF508) et chez 70 % des malades sous la forme hétérozygote (1 allèle DeltaF508 et un autre allèle « muco »).

Les différentes mutations engendrent des dysfonctionnements dont la sévérité est variable. La mucoviscidose est une maladie dont l’expression est plus ou moins sévère selon la nature des mutations portées par le patient.

La mutation DeltaF508 correspond à une forme relativement sévère de mucoviscidose.

Actuellement, les traitements prometteurs concernent essentiellement les patients porteurs de la mutation DeltaF508.

 

 

Pour un Noël solidaire : soutenez la lutte contre la mucoviscidose

Malgré l’engagement de nos partenaires et la générosité de nos nombreux bénévoles, l’année 2020 se termine sans que nous n’ayons réussi à atteindre les 100 724 € récoltés l’année dernière.  Soyez généreux : faites un don  !

En effet, les obligations sanitaires liées à la pandémie de la Covid-19 qui a marqué l’année 2020 ont contraint l’équipe de la Virade de Cergy-Pontoise à s’adapter et à transformer le rendez-vous sportif, festif et familial du 26 septembre dernier en une Virade connectée tout autant solidaire. Les animations, la restauration ou le concert des Fatals Picards n’ont pas pu se tenir.

De même, aucune des Virades Scolaires prévues en 2020 n’a pu avoir lieu. Les Virades Scolaires qui permettent la sensibilisation des élèves avaient permis de récolter 17 724 € en 2019.

A ce jour, la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise a récolté un peu plus de 83 000 € qui sont reversés intégralement à l’Association Vaincre la Mucoviscidose.

 

Les Virades de l’Espoir permettent de financer la moitié du budget de notre belle association nationale qui porte l’ambition et l’espoir de près de 7500 patients et de leur famille.

En 2019, l’Association Vaincre la Mucoviscidose a financé :

  • 51 projets de recherche pour un montant de 2 millions €
  • des postes et des projets dans 29 CRCM (Centres de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose), 6 centres de transplantation, 2 centres de références et 3 réseaux de soins pour un montant d’1,5 millions €
  • l’accompagnement de 552 patients et leurs familles pour faire face aux surcoûts liés à la maladie pour un montant de 555 000 €.

Aujourd’hui, les symptômes invalidants et les complications infectieuses et fonctionnelles de la mucoviscidose impactent toujours l’espérance de vie des patients.

Malgré́ les progrès de la recherche qui se multiplient avec l’arrivée de traitements novateurs agissant sur la protéine défectueuse, cette maladie est toujours incurable.

 

Toute l’équipe de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise est extrêmement mobilisée pour, cette année encore, s’approcher des 100 000 € récoltés en 2019 afin de maintenir les moyens de l’Association Vaincre la Mucoviscidose pour le financement des programmes de recherche en cours et des postes de professionnels de santé́ dans les hôpitaux.

 

Soutenez la lutte contre la Mucoviscidose en faisant un don sur la page de collecte de la Virade de Cergy-Pontoise : bit.ly/2Rrap9d

Merci pour votre engagement et votre générosité.

Remerciements partenaires 2020

Consciente des difficultés économiques dûes à la pandémie de la Covid-19, toute l’équipe de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise renouvelle ses remerciements chaleureux à l’ensemble de ses partenaires 2020 qui se sont engagés dans la lutte contre la mucoviscidose à ses côtés et qui ont permis par leur soutien l’organisation de l’édition 2020.
La Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise a été connectée mais tout autant solidaire.
Cette troisième édition a été, compte-tenu de ce contexte pandémique, une grande réussite et a permis de récolter 83 000 € qui seront reversés intégralement à l’Association Vaincre la Mucoviscidose.

Nous tenons à remercier pour leur précieux soutien les Villes de Courdimanche, Vauréal et Cergy ainsi que le Conseil Départemental du Val d’Oise.

Nous tenons à souligner également le soutien des entreprises du souffle 2020 : AG2R la Mondiale, le RKC, Energie Mutuelle, Malakoff Humanis, le Crédit Agricole Ile de France, l’agence de Vauréal du CIC, Sigex et FIMA Conseil qui partagent leur engagement avec leurs collaborateurs au sein de projets RSE (responsabilité sociétale des entrepises).

Nous adressons une attention particulière aux entreprises partenaires des épreuves sportives qui sont restées pleinement engagées pour que le Challenge Connecté de la Virade de Cergy-Pontoise soit une réussite : Localarme, MMV Vacances, Cylumine, Enedis, PK3 et RRun Conflans.

Nous remercions également les autres sponsors et mécènes pour leur fidélité et leur soutien indéfectible depuis 3 ans : la Mutuelle du Ministère de la Justice, l’imprimerie Chauveau, PK3, Sogeres, BG, Soonvibes, WISIWYG, Gestil et CGA Ferte.

Sans oublier les commerçants pour leur précieuse contribution : Monoprix, la Cave à Riton, Chrys Coiffure, Le Petit Forestier, Au Jardin d’Aurélie, la ferme de l’Oise, Patibio et la boucherie MJB sans qui la Virade de Cergy-Pontoise ne pourrait avoir lieu.

Et, une pensée pour les associations sportives qui sont à nos côtés depuis le début : Rando Nature Vauréal, l’ASPTT Cergy-Pontoise, le Taekwondo Elite, les Squales de Vauréal, la section roller-hockey des Jokers, le Club Sport Sénior Sante de Courdimanche, le club d’arts martiaux de Courdimanche, Jakadiroule et le COC de Courdimanche.