Les bonnes nouvelles 2023

L’année 2023 a été synonyme de « bonnes nouvelles » pour de nombreuses familles touchées par la mucoviscidose.

Commençons par Camille, jeune femme atteinte de mucoviscidose et sous Kaftrio® depuis 1 an, qui a eu le bonheur de mettre au monde une petite Chloé le 6 février !

Toute l’équipe de la Virade de Cergy-Pontoise  a souhaité Bienvenue à Chloé et a félicité les parents !

Quel plaisir de voir Camille pouvoir construire une famille malgré sa mucoviscidose !

La nouvelle, peut-être la plus impressionnante : Emilie, 14 ans, qui a vu son VEMS (une des mesures spirométriques les plus importantes qui permet d’évaluer la fonction respiratoire) doubler depuis qu’elle bénéficie du Kaftrio®.

Quelle joie de voir Emilie, rayonnante, utiliser ses capacités pour pouvoir faire du sport et réussir à courir le 6 km de la Virade de Cergy-Pontoise.

Autre bonne nouvelle ! William, 8 ans a eu un très beau cadeau pour commencer l’année 2023 : il peut bénéficier depuis début janvier 2023 du Kaftrio®, traitement qui agit spectaculairement sur la fonction respiratoire.

 

Super nouvelle pour William et sa famille d’autant plus qu’il n’avait pas pu bénéficier des premiers traitements modulateurs de la protéine CFTR !

Il ne faut pas oublier, Élise, 3 ans qui va pouvoir bénéficier dans les tous prochains jours du Kaftrio® qui n’était accessible qu’à partir de 6 ans jusqu’à maintenant. 

Après l’avis positif de la Haute autorité de santé (HAS), ce sont 500 enfants âgés de 2 à 5 ans porteurs d’au moins une mutation F508del qui vont pouvoir bénéficier du Kaftrio® dans le cadre d’un accès précoce.

Quel beau cadeau de Noël pour les familles de ces jeunes enfants qui attendaient impatiemment 
qu’ils puissent disposer de ce traitement le plus rapidement possible !

Pour finir, soulignons que désormais cinq kinésithérapeutes du cabinet de kinésithérapie de Vauréal sont formées au drainage autogène et à la prise en charge des patients atteints de la mucoviscidose.

Quel soulagement pour les patients et leurs familles de savoir qu’ils peuvent compter sur ces kinésithérapeutes !

L’équipe de la Virade de Cergy-Pontoise se réjouit de ses bonnes nouvelles
et est mobilisée pour continuer à donner les moyens à 
Vaincre la Mucoviscidose de poursuivre le combat.

Vaincre la Mucoviscidose a renforcé son action en soutien de la recherche pour que tous les patients qui ne peuvent accéder aux modulateurs actuellement disponibles, puissent bénéficier un jour des progrès thérapeutiques, quel que soit leur profil génétique, qu’ils soient ou non greffés.

Pour que la recherche puisse continuer d’apporter de bonnes nouvelles pour les patients souffrant de la mucoviscidose, participez à la page de collecte de la Virade de Cergy-Pontoise !

Continuons le combat !

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