Les
missions prioritaires
de l'association Vaincre la Mucoviscidose
A quelques jours du lancement de la 6ème édition de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise, voici une présentation des 4 missions prioritaires de l’association Vaincre la Mucoviscidose, pour lesquelles la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise se mobilise et reverse l’intégralité des fonds qu’elle récolte.
L’association Vaincre la Mucoviscidose se bat pour trouver des traitements
pour que TOUS les malades puissent vivre mieux avec la maladie, se projeter dans l’avenir et guérir un jour.
Défenseur acharné des malades et de leurs proches, elle milite pour faire entendre et faire reconnaître leurs droits.
L’association Vaincre la Mucoviscidose agit pour améliorer leur quotidien.
L’association Vaincre la Mucoviscidose est organisée autour de 4 missions prioritaires :
guérir, soigner, vivre mieux, sensibiliser et informer.
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GUERIR
en favorisant l’émergence de traitements efficaces pour TOUS les malades.
L’association Vaincre la Mucoviscidose soutient tous les pans de la recherche en tant que premier financeur associatif de la recherche en mucoviscidose en France.
En 2022, l’association a engagé plus de 2,2 millions d’euros pour le soutien de 50 projets en recherche fondamentale et clinique, ainsi qu’en sciences humaines et sociales.
A l’occasion du lancement de son Appel à projets scientifiques 2023 (AP2023), Vaincre la Mucoviscidose souhaite adresser un message fort à la communauté de la recherche sur la mucoviscidose après le tournant historique que représente l’introduction des modulateurs du CFTR.
Le Comité Stratégique pour la Recherche (CSR) attire l’attention de la communauté scientifique
sur plusieurs thématiques actuelles d’intérêt :
- Nouvelles approches thérapeutiques à destination des patients (mutations rares) non ciblés par les modulateurs de CFTR,
- Greffes et problématiques spécifiques aux patients greffés,
- Problématiques émergentes et co-morbidités,
- Nouvelles approches thérapeutiques pour tous les patients,
- Nouveaux traitements symptomatiques des pathologies respiratoire, digestive et inflammatoire,
- Diagnostic prénatal.
L’association propose un environnement de recherche unique pour mener à bien des projets de recherche ambitieux dans le domaine de la mucoviscidose.
Elle facilite le partage des nouvelles connaissances par des actions régulières de communication qui associent chercheurs, cliniciens et patients/proches.
Par ailleurs, en complément de l’appel à projets scientifiques, l’association a lancé à l’automne 2021 un nouveau dispositif de financement de la recherche baptisé DiTCAP. Deux équipes vont relever le défi de fournir des solutions innovantes aux patients ne pouvant pas bénéficier des modulateurs de CFTR c’est-à-dire aux patients avec un profil génétique rare ou les patients transplantés pulmonaires.
Vaincre la Mucoviscidose finance ce dispositif à hauteur de 1 million d’euros par an sur 3 ans.
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SOIGNER
en améliorant le parcours et la qualité́ des soins partout en France.
L’association Vaincre la Mucoviscidose développe et finance une offre de soins qualitative et innovante, au sein des hôpitaux.
En 2022, 78 postes à temps partiel de soignants ont pu être financés pour un montant total de près d’1 million d’euros.
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ACCOMPAGNER
en compensant l’impact de la maladie sur la vie des malades et de leurs proches
En 2022, plus de 650 000€ ont été alloués à l’accompagnement des patients et des familles via des aides financières personnalisées pour faire face aux surcoûts liés à la maladie.
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INFORMER ET SENSIBILISER
en agissant pour mieux faire connaître et reconnaître la maladie : communiquer, mobiliser et fédérer.
L’association Vaincre la Mucoviscidose élabore et diffuse des campagnes de mobilisation à destination du grand public, informe les personnes concernées par la maladie (malades, familles, professionnels de santé́ et chercheurs), communique sur son action et sur la maladie à l’ensemble de ses parties prenantes, …
Si vous souhaitez soutenir financièrement l’association Vaincre la Mucoviscidose,
vous pouvez faire un don sur la page de collecte
de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise :
Tous les dons sont reversés en intégralité à Vaincre la Mucoviscidose et permettent de bénéficier d’un reçu fiscal de 66% de la valeur du don.
Nous vous encourageons à adhérer à l’association Vaincre la Mucoviscidose pour lui donner plus de poids notamment dans ses actions auprès des pouvoirs publics et de l’industrie pharmaceutique.
Sophie vous en parle un peu plus
dans la vidéo ci-dessous