mars 2023 - Virade de l'Espoir de Cergy-Pontoise

Présentation du Comité de pilotage de la Virade de Cergy-Pontoise

Présentation du Comité de pilotage
de la Virade de Cergy-Pontoise

L’organisation d’une Virade de l’Espoir est exigeante et demande beaucoup de rigueur aux organisateurs.

Aussi, pour être plus efficace, la Virade de Cergy-Pontoise a dû se structurer grâce à la mise en place de plusieurs commissions correspondant aux différentes fonctions de la Virade autour d’un comité de pilotage composé de 7 personnes, toutes bénévoles.

Le point d’orgue de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise sera le 23 septembre 2023.

Néanmoins, le comité de pilotage est mobilisé les 12 mois de l’année et les tâches sont nombreuses et variées.

En premier lieu, il définit la stratégie de communication et les éléments de langage. Il décide des orientations à plus ou moins long terme.

Puis, il orchestre la coordination générale de la préparation de l’évènement, fixe le rétroplanning et détermine l’implantation des différentes animations.

Le comité de pilotage assure la promotion de la Virade et développe des partenariats auprès des collectivités publiques, des entreprises et associations locales. Ses membres en assurent l’administration de la Virade de Cergy-Pontoise notamment les déclarations en préfecture, les déclarations d’assurance et la comptabilité.

Qui sont ces 7 personnes engagées toute l’année ?

A l’origine de la Virade de Cergy-Pontoise, Sophie est l’organisatrice de la Virade.

Masseur-kinésithérapeute dans l’agglomération de Cergy-Pontoise, elle prend en soins de nombreux patients atteints de mucoviscidose.

S’engager dans la lutte contre la mucoviscidose était une évidence pour elle !

Dynamique et proactive, Sophie a de nombreuses idées pour continuer de développer la Virade de Cergy-Pontoise.

Elle aime relever les défis ! Le prochain : récolter 150 000€ en 2023 au profit de Vaincre la Mucoviscidose.

C’est la trésorière de la Virade.

Retraitée, Danielle est engagée dans de nombreuses associations de l’agglomération de Cergy-Pontoise.

Elle est adhérente de l’association Vaincre la Mucoviscidose depuis plus de 20 ans.

Bénévole de la Virade depuis 2019, Danielle est toujours partante pour promouvoir la lutte contre la mucoviscidose.

Danielle est persévérante, dévouée et convaincante notamment dans la récolte des dons.

Professeur d’espagnol, Hélène a découvert la Virade de Cergy-Pontoise grâce à Rev7, son club d’athlétisme.

Bénévole depuis la création de la Virade, Hélène a occupé plusieurs postes dans l’organisation : signaleur référent, responsable des épreuves sportives, membre du comité de pilotage, …

Hélène met au service de la Virade sa rigueur et son efficacité.

Maman d’une petite fille atteinte de la mucoviscidose, Ambre a rejoint l’organisation de la Virade en 2022.

Elle assiste Danielle dans toutes les tâches de trésorerie de la Virade et apporte un regard neuf sur de nombreux sujets.

Discrète, Ambre est organisée et consciencieuse.

Dans la famille de Julien, tout le monde se sent concerné par la lutte contre la mucoviscidose !

Bénévole depuis la première Virade, il a convaincu toute sa famille à s’investir à nos côtés.

Dans un premier temps signaleur de la course de la Virade, il a désormais en charge toute la logistique de la Virade.

Sa capacité d’adaptation et sa polyvalence lui permettent de remplir sa mission avec efficacité.

Consultante en communication de profession, Jennifer nous apporte une aide précieuse pour la promotion de notre évènement.

C’est elle qui a créé l’identité visuelle de notre Virade lors de sa création.

Engagée à nos côtés depuis 2018, elle nous apporte son expérience professionnelle et sa créativité tout au long de l’année.

C’est le benjamin du groupe. Étudiant en kinésithérapie, il a été sensibilisé à la mucoviscidose par Sophie.

Passionné par la prise en soins kinésithérapique des patients atteints de mucoviscidose, il a décidé de faire son mémoire de fin d’études sur la muco.

Il est bénévole de la Virade depuis 2021 lors des Virades mais aussi lors des Virades Scolaires.

Ancien nageur de haut-niveau, Mathéo est sociable, curieux, organisé et persévérant.

La motivation et l’engagement de ces 7 personnes aidées par les différentes commissions

sont au rendez-vous pour vous proposer

une 6ème Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise festive, sportive et familiale.

Le Carrefour des Générosités de Vaincre la Mucoviscidose

Le Carrefour des Générosités
de Vaincre la Mucoviscidose

Le carrefour des Générosités, temps fort de la vie associative de l’association Vaincre La Mucoviscidose, a réuni 150 personnes le samedi 28 et le dimanche 29 janvier derniers à Charenton.

Cet évènement est dédié à toutes celles et tous ceux qui s’impliquent ou souhaitent s’impliquer au sein de l’association Vaincre la Mucoviscidose en organisant des évènements de collecte au profit de l’association : les Virades de l’Espoir, les Green de l’Espoir, …

La Virade de Cergy-Pontoise y était largement représentée avec 4 participants : Hélène, Julien, Mathéo et Sophie.

Les trois premiers ont pu découvrir l’esprit de convivialité, de partage et de solidarité qu’anime tous les bénévoles de l’association.

Cet évènement annuel a pour objectifs :

De rencontrer les autres organisateurs de Virades afin d’échanger et de partager,
D’aborder diverses thématiques autour de la collecte de fonds et de l’engagement associatif,
De connaître les outils et les techniques mis en place par l’Association Vaincre la Mucoviscidose pour nous aider à organiser nos évènements,
D’assister à des sessions de formations animés par des collaborateurs de l’association et des bénévoles engagés dans la collecte de fonds.

Au cours du week-end, se sont tenues trois réunions plénières.

La première « Les Grands enjeux de la collecte » a permis de faire le point sur l’actualité́ des missions de l’association et de voir comment la collecte peut et doit y répondre. L’arrivée du Kaftrio oblige Vaincre la Mucoviscidose à repenser ses actions auprès des patients et son soutien à la recherche, autant de nouveaux défis à relever pour la collecte.

La deuxième réunion plénière « Bilan de la collecte 2022 » était très attendue.

En effet, le montant de la collecte des Virades 2022 a été annoncé : 3,9 millions d’euros, montant en hausse par rapport aux deux dernières années.

Ce beau résultat est le témoin de l’engagement de tous, partenaires, donateurs, patients, familles, bénévoles : c’est un vrai réconfort pour les patients et leurs familles.

La dernière réunion plénière « Les nouvelles campagnes de communication et de collecte » a permis de découvrir en avant-première la nouvelle campagne institutionnelle de communication et la campagne spécifique aux Virades de l’Espoir.

En parallèle de ces réunions, se tenaient des ateliers auxquels ont participé les organisateurs de la Virade de Cergy-Pontoise pour améliorer leurs connaissances et partager leurs expériences avec leurs pairs notamment sur le bénévolat, le respect du RGPD, la collecte digitale, les partenariats, les éléments de langage et les relations avec la presse.

Dimanche matin, Sophie, l’organisatrice de notre Virade a co-animé un Master « Construire la Virade de demain » qui a permis de faire émerger les bonnes pratiques qui feront que les Virades de l’Espoir rempliront toujours leurs objectifs dans 10 ans.

Nos quatre représentants retiennent de ce week-end
la bonne ambiance de travail, la richesse du partage d’expériences et la détermination de tous les bénévoles.

Suite à sa participation à ce Carrefour des Générosités, l’équipe organisatrice de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise est plus motivée que jamais :

« Nous relèverons le défi des Virades 2023 afin de maintenir les moyens de l’association
Vaincre la Mucoviscidose pour gagner le combat contre la maladie ».

Réservez la date : le samedi 23 septembre 2023

Retrouvons-nous pour la sixième édition de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise !

Les missions prioritaires de l’association Vaincre la Mucoviscidose

Les missions prioritaires
de l'association Vaincre la Mucoviscidose

A quelques jours du lancement de la 6^ème édition de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise, voici une présentation des 4 missions prioritaires de l’association Vaincre la Mucoviscidose, pour lesquelles la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise se mobilise et reverse l’intégralité des fonds qu’elle récolte.

L’association Vaincre la Mucoviscidose se bat pour trouver des traitements
pour que TOUS les malades puissent vivre mieux avec la maladie, se projeter dans l’avenir et guérir un jour.

Défenseur acharné des malades et de leurs proches, elle milite pour faire entendre et faire reconnaître leurs droits.

L’association Vaincre la Mucoviscidose agit pour améliorer leur quotidien.

L’association Vaincre la Mucoviscidose est organisée autour de 4 missions prioritaires :

guérir, soigner, vivre mieux, sensibiliser et informer.

L’association Vaincre la Mucoviscidose soutient tous les pans de la recherche en tant que premier financeur associatif de la recherche en mucoviscidose en France.

En 2022, l’association a engagé plus de 2,2 millions d’euros pour le soutien de 50 projets en recherche fondamentale et clinique, ainsi qu’en sciences humaines et sociales.

A l’occasion du lancement de son Appel à projets scientifiques 2023 (AP2023), Vaincre la Mucoviscidose souhaite adresser un message fort à la communauté de la recherche sur la mucoviscidose après le tournant historique que représente l’introduction des modulateurs du CFTR.

Le Comité Stratégique pour la Recherche (CSR) attire l’attention de la communauté scientifique
sur plusieurs thématiques actuelles d’intérêt :

Nouvelles approches thérapeutiques à destination des patients (mutations rares) non ciblés par les modulateurs de CFTR,
Greffes et problématiques spécifiques aux patients greffés,
Problématiques émergentes et co-morbidités,
Nouvelles approches thérapeutiques pour tous les patients,
Nouveaux traitements symptomatiques des pathologies respiratoire, digestive et inflammatoire,
Diagnostic prénatal.

L’association propose un environnement de recherche unique pour mener à bien des projets de recherche ambitieux dans le domaine de la mucoviscidose.

Elle facilite le partage des nouvelles connaissances par des actions régulières de communication qui associent chercheurs, cliniciens et patients/proches.

Par ailleurs, en complément de l’appel à projets scientifiques, l’association a lancé à l’automne 2021 un nouveau dispositif de financement de la recherche baptisé DiTCAP. Deux équipes vont relever le défi de fournir des solutions innovantes aux patients ne pouvant pas bénéficier des modulateurs de CFTR c’est-à-dire aux patients avec un profil génétique rare ou les patients transplantés pulmonaires.

Vaincre la Mucoviscidose finance ce dispositif à hauteur de 1 million d’euros par an sur 3 ans.

L’association Vaincre la Mucoviscidose développe et finance une offre de soins qualitative et innovante, au sein des hôpitaux.

En 2022, 78 postes à temps partiel de soignants ont pu être financés pour un montant total de près d’1 million d’euros.

En 2022, plus de 650 000€ ont été alloués à l’accompagnement des patients et des familles via des aides financières personnalisées pour faire face aux surcoûts liés à la maladie.

L’association Vaincre la Mucoviscidose élabore et diffuse des campagnes de mobilisation à destination du grand public, informe les personnes concernées par la maladie (malades, familles, professionnels de santé́ et chercheurs), communique sur son action et sur la maladie à l’ensemble de ses parties prenantes, …

Si vous souhaitez soutenir financièrement l’association Vaincre la Mucoviscidose,
vous pouvez faire un don sur la page de collecte
de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise :

Tous les dons sont reversés en intégralité à Vaincre la Mucoviscidose et permettent de bénéficier d’un reçu fiscal de 66% de la valeur du don.

Nous vous encourageons à adhérer à l’association Vaincre la Mucoviscidose pour lui donner plus de poids notamment dans ses actions auprès des pouvoirs publics et de l’industrie pharmaceutique.

Sophie vous en parle un peu plus

dans la vidéo ci-dessous