Retour sur la 5ème édition de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise

Retour sur notre 5ème édition !

Le dernier week-end de septembre se déroulent les Virades de l’Espoir, journées nationales de loisirs, de mobilisation et de collecte partout en France qui permettent à tous de lutter contre la mucoviscidose.

Elles constituent la première source de collecte de fonds de l’association nationale Vaincre la Mucoviscidose dans le but d’obtenir des victoires dans la recherche médicale et l’accompagnement des patients.

La 5ème édition de la Virade de l'Espoir de Cergy-Pontoise

C’est un rendez-vous incontournable de la rentrée sur l’agglomération de Cergy-Pontoise, la Virade de Cergy-Pontoise s’est tenue le samedi 24 septembre à Vauréal

Elle a été une réussite : plus de 1 000 coureurs, marcheurs et randonneurs ont participé aux épreuves sportives solidaires le matin et plus de 4 000 personnes sont venues profiter des animations tout au long de la journée au Parc des Sports de Vauréal.

La collecte, entièrement reversée à l’association Vaincre la Mucoviscidose,
s’élève à 111 228 € sur les seules journées des 23 et 24 septembre 2002

Comme l’an dernier, la Virade se déroulait sur 3 sites différents.

Les 23 et 24 septembre au RKC Karting Paris

Des bénévoles de la Virade ont tenu un stand de sensibilisation et de dons au RKC Karting Paris, précieux partenaire de la Virade depuis 2019.

Le samedi après-midi était organisé un tirage au sort avec de magnifiques lots de karting offerts par le RKC qui s’engage depuis 2019 comme Entreprise du Souffle. 

Cette action a permis de récolter 18 661€, intégralement reversés à Vaincre la Mucoviscidose.

Le samedi 24 septembre au Parc des Sports de Vauréal

  • Épreuves sportives solidaires du matin

Après un échauffement collectif en musique, la journée a débuté par des épreuves sportives solidaires.

Plus de 1000 sportifs ont donné leur souffle à ceux qui en manquent en participant à

A leur retour, après le ravitaillement, des étirements ainsi que des massages de récupération réalisés par des étudiants en kinésithérapie de l’IFMK d’Assas Paris et de l‘IFMK de Meulan les Mureaux leur étaient proposés.

  • Les Entreprises du Souffle

La Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise a eu le plaisir d’accueillir 17 Entreprises du Souffle qui en plus d’apporter leur soutien sous forme de mécénat d’entreprise, mobilisent leurs collaborateurs autour d’un projet solidaire en les encourageant à participer aux épreuves sportives solidaires pour vivre une véritable expérience de team building.

  • Discours et remises de prix

Étaient présents Madame Patricia José, Conseillère départementale déléguée à la culture (Canton de Vauréal), Monsieur Mickaël Declerck, Conseiller départemental en charge de l’emploi (Canton Cergy 1) et Monsieur Alexandre Pueyo Conseiller départemental délégué au développement durable (Canton Cergy 2), Madame Keltoum Rochdi, élue de la Communauté d’Agglomération de Cergy-Pontoise en charge des solidarités et de la santé, Madame Sylvie Couchot, maire de Vauréal et première vice-présidente de la Communauté d’Agglomération de Cergy-Pontoise chargée de la culture et de l’éducation artistique, Madame Sophie Matharan, maire adjointe à la coéducation et à la petite enfance de la Ville de Courdimanche et Monsieur Hervé Florczak, maire de Jouy le Moutier et septième vice-président à l’aménagement durable de la Communauté d’Agglomération de Cergy-Pontoise.

Avant la traditionnelle remise de prix de la course chronométrée de 10 km, Sophie Schreck, l’organisatrice de la Virade de Cergy-Pontoise a réussi son pari : faire monter sur scène 14 personnes atteintes de la mucoviscidose, originaires de l’agglomération de Cergy-Pontoise. Ces « Héros du Souffle » qui pour certains avaient participé aux épreuves sportives du matin ou étaient Bénévoles pour l’organisation de l’évènement ont été récompensés par Léonie Pauthe, jeune vauréalienne, membre des Squales de Vauréal et double championne d’Europe de baseball.

Ensuite, les vainqueurs Hommes et Femmes de la course chronométrée de 10km ont été récompensés par le Conseil Départemental du Val d’OiseRRunning Conflans et Koezio Cergy.

Le Groupement Hospitalier Territoire Nord-Ouest Val d’Oise, Entreprise du Souffle ayant mobilisé le plus grand nombre de collaborateurs pour participer aux épreuves sportives solidaires a été récompensé.

Un tirage au sort a ensuite été réalisé parmi les sportifs présents aux épreuves sportives du matin : deux montres connectées offertes par Decathlon Cergy-Pontoise Osny ont été gagnées.

Ensuite, deux bénévoles parmi les 300 bénévoles présents le jour J ont été tirés au sort et ont gagné une console Nintendo Switch.

Pour clôturer les discours et remises de prix, Madame Marie-Pierre Fauqueur, cinquième adjointe au Maire de Vauréal, en charge de l’enfance et de la réussite éducative de Vauréal a remis, au nom du Conseil Municipal Enfants de Vauréal (à l’initiative de la Virade Scolaire de Vauréal) un chèque d’un montant de 10 042,65 € à Madame Paola De Carli, directrice scientifique de l’association Vaincre la Mucoviscidose.

Lors de la Virade Scolaire de Vauréal qui s’est déroulée du 30 mai au 10 juin 2002, plus de 2000 enfants des 9 écoles de Vauréal avaient donné leur souffle en participant à une course solidaire après avoir été préalablement sensibilisés à la mucoviscidose.

 
  • Une journée festive, familiale et solidaire

Dès 9h, et toute la journée, les familles ont profité des nombreuses activités ludiques proposées au Parc des Sports de Vauréal :

Les DJ Cap’s Tain et DJ Nokyo ont assuré l’animation musicale de la première partie de la journée.

Koezio Cergy a ensuite organisé 3 manches de blind-tests musicaux tout au long de l’après-midi. Les deux gagnants ont remporté une console Nintendo Switch.

Jinin, auteur-compositrice-interprète et multi-instrumentiste cergy-pontaine nous a fait l’honneur de donner un concert en plein-air au Parc des Sports de Vauréal.

En fin d’après-midi a eu lieu le Grand Tirage au Sort avec de nombreux gros lots à gagner notamment 3 maillots du PSG dédicacés par notre parrain Presnel KIMPEMBE, une télévision 4K et une barre son offertes par Electrodépôt Paris Cergy, une table de ping-pong et un VTT offerts par Décathlon Cergy-Pontoise Osny.

Le 24 septembre soir au Forum de Vauréal : Concert des Crook and the Dylan's

La journée s’est achevée de façon festive grâce au concert des Crook and the Dylan’s au Forum de Vauréal.

Ces artistes de l’agglomération de Cergy-Pontoise ont chanté et joué avec beaucoup d’énergie et de bonne humeur au profit de la lutte contre la mucoviscidose pour le plus grand plaisir du public.

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récoltés et reversés en intégralité à l'association Vaincre la Mucoviscidose
  • En résumé, la Virade de Cergy-Pontoise c’est : 
  • 2 parrains de renom originaires de Cergy-Pontoise,
  • 300 bénévoles présents le jour J,
  • 1 000 participants aux épreuves sportives solidaires,
  • 4 000 visiteurs sur la journée qui ont profité des animations,
  • 17 Entreprises du Souffle
  • Une centaine de partenaires à nos côtés,
  • 21 923,85€ récoltés lors des Virades Scolaires du printemps 2022,
  • 111 228 € récoltés sur la journée du 24 septembre 2022 et reversés intégralement à l’association Vaincre la Mucoviscidose.

Nous espérons que cette journée aura été mémorable pour tous les participants de la Virade de Cergy-Pontoise et porteuse d’espoir pour les personnes atteintes de la mucoviscidose.

Nous restons mobilisés pour atteindre les 150 000€ récoltés sur l’année 2022 et ainsi donner les moyens à l’association Vaincre la Mucoviscidose de poursuivre le combat. Pour nous aider à atteindre notre objectif, vous pouvez faire un don.

Nous espérons que cette journée aura été mémorable pour tous les participants de la Virade de Cergy-Pontoise
et porteuse d’espoir pour les personnes atteintes de la mucoviscidose.

Nous restons mobilisés pour atteindre les 150 000€ récoltés sur l’année 2022
et ainsi donner les moyens à l’association Vaincre la Mucoviscidose de poursuivre le combat.

 Pour nous aider à atteindre notre objectif, vous pouvez faire un don !

Résultats de la 5ème édition de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise

Résultats de notre 5ème édition !

Le 24 septembre 2022, week-end national de lutte contre la mucoviscidose, 

s’est déroulée à Vauréal l’édition 2022 de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise.

Les épreuves sportives solidaires

Plus de 1000 sportifs ont donné leur souffle à ceux qui en manquent en participant à

  • La course chronométrée de 10 km,
  • La course à allure libre de 6 km,
  • La randonnée de 14 km encadrée par les associations Rando Nature Vauréal et l’ASPTT Cergy-Pontoise,
  • La marche familiale de 4 km,
  • Le Challenge Connecté

La course chronométrée de 10 km

Comme tous les ans depuis 2018, Nicolas Pillard (Moissy-Cramayel Athlétisme) a remporté la course chronométrée de 10 km avec un très beau chrono de 36 min 06 sec.

Yann Fromont (équipe Les Furieux) et Lény Cariou complètent le podium Hommes.

Chez les femmes, Lénora Mageux surclasse toutes ses concurrentes, en bouclant le 10 km avec un excellent chrono de 38 min 39 sec.

Anastasia Louis-Joseph et Sabrina Hadjou (EACPA) finissent respectivement 2ème et 3ème de la course Femmes.

Les récompenses ont été offertes par nos partenaires le Conseil Départemental du Val d’Oise, RRunning Conflans, PK3.Paris et Koezio Cergy.

 

 

Le Challenge Connecté

Le Challenge Connecté de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise édition 2022 consistait à donner son souffle en pratiquant une activité sportive entre le samedi 17 et le vendredi 23 septembre.

Les trois femmes et les trois hommes les plus rapides sur 10 km en course à pied ont été récompensés.

Chez les femmes, Christine Cornet (REV 7), Nathalie Paniandy (REV 7) et Clara Gibielle (Clarins) ont été les plus rapides.

Chez les hommes, Christophe Maillard (Team Nathan et Kalvyn), Dominique Beauchamp (Vexin Trail – Team Nathan et Kalvyn) et Vincent Aury (REV 7) ont réalisé leur 10 km avec le plus petit chrono.

Les récompenses ont été offertes par nos partenaires RRunning Conflans et PK3.Paris.

Les Tirages au sort

Grâce à la générosité de nos partenaires qui ont offert de magnifiques lots, nous avons pu organiser deux Tirages au Sort : un premier au Parc des Sports de Vauréal et un second au RKC Karting Paris.

Le Grand Tirage au Sort

Tout au long du mois de septembre grâce aux stands dans les forums des associations et les centres commerciaux mais aussi pendant la journée de la Virade, ce sont 3500 billets qui ont été vendus pour le Grand Tirage au Sort qui s’est tenu au Parc des Sports de Vauréal à 16h30.

Retrouvez les résultats du Grand Tirage au Sort :

      – Trois maillots du PSG – Paris Saint-Germain dédicacés par notre parrain Presnel Kimpembe,

👉 N° TICKETS GAGNANTS : 1482 – 1317 – 1756

      – Une télévision 4K connectée et une barre de son offertes par Electrodépôt Paris/Cergy

👉 N° TICKETS GAGNANTS : 2311

      – Un téléphone portable Samsung A22, offert par Electrodépôt Paris/Cergy

👉 N° TICKETS GAGNANTS :  2262

      – Deux consoles Nintendo Switch,

👉 N° TICKETS GAGNANTS : 584 – 442

      – Une table de ping-pong offert par Decathlon Cergy-Pontoise Osny,

👉 N° TICKETS GAGNANTS : 1207

      – Un VTT offert par Decathlon Cergy-Pontoise Osny,

👉 N° TICKETS GAGNANTS :  1334

      – Deux nuits en chambre double avec petits déjeuners inclus, dans un hôtel 3 étoiles en bord de mer dans l’Hérault à l’Hotel Neptune,

👉 N° TICKET GAGNANT : 1882

      – Une nuit en chambre double, petits déjeuners inclus, au B&B Hôtel Cergy Port,

👉 N° TICKET GAGNANT : 1095

      – Des bons d’achats chez nos partenaires

Attitude Boutique

👉 N° TICKETS GAGNANTS : 1017 – 1010

Restaurant Mazats

👉 N° TICKETS GAGNANTS : 75 – 1096 – 406

Restaurant du Golf D’Ableiges

👉 N° TICKETS GAGNANTS : 1393 – 1281 – 1161

Gardenspa institut de Neuville

👉 N° TICKETS GAGNANTS : 891 – 2215 – 829

Sport 2000 Eragny

👉 N° TICKETS GAGNANTS : 1275 – 1170 – 540 – 2641 – 499

MIEL OTT Ableiges

👉 N° TICKET GAGNANT : 1333

      – Des entrées pour la Tour Eiffel

👉 N° TICKET GAGNANT : 2261

      – Des entrées pour des parcs de loisirs

Koezio Cergy

👉 N° TICKETS GAGNANTS : 4210 – 1155 – 1900 – 2826 – 1400

Île de loisirs Cergy-Pontoise

👉 N° TICKETS GAGNANTS : 1098 – 720

      – Baptêmes de plongée offerts par les Paliers 95

👉 N° TICKETS GAGNANTS : 4328 – 1162 – 650 – 1131 – 2804

 

Les lots sont à retirer chez notre partenaire Attitude Boutique, 18 place du cœur battant à Vauréal.

Tous les gagnants ont été prévenus par mail.

Tirage au sort RKC

En fin d’après-midi le samedi 24 septembre, au RKC Karting Paris, précieux partenaire depuis 2019 de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise, il a été procédé au Tirage au Sort RKC.

1500 billets avaient été vendus pour l’occasion !

 

Retrouvez les résultats du Tirage au Sort RKC :

      – Course 2 heures RKC :

👉 N° TICKET GAGNANT : 1241,

      – Stages de pilotage Adulte FUN :

👉 N° TICKETS GAGNANTS : 1078 – 747 – 2297 – 2243 – 839

      – Stages de pilotage Kid/Junior Découverte :

👉 N° TICKETS GAGNANTS : 1991 – 2265 – 1247 – 258 – 877 – 305 – 892 – 820 – 2286 – 1148

      – Cartes cadeaux Restaurant Simone :

👉 N° TICKETS GAGNANTS : 1028 – 1111 – 1165 – 906 – 1986

      – Lots de 5 tickets adultes :

👉 N° TICKETS GAGNANTS : 811 – 927 – 817 – 1061 – 1153 – 999 – 1046 – 796 – 991 – 903

      – Lots de 5 tickets adultes :

👉 N° TICKETS GAGNANTS : 746 – 1009 – 1841 – 1206 – 1106 – 257 – 1064 – 1040 – 765 – 994.

 

Les lots sont à retirer chez notre partenaire RKC.

Tous les gagnants ont été prévenus par mail par le RKC.

Les effets du traitement novateur Kaftrio® commercialisé en France depuis juillet 2021

Les effets du traitement novateur Kaftrio®
commercialisé en France depuis juillet 2021

Qu'est-ce que le Kaftrio® ?

Le Kaftrio® fait partie de la famille des modulateurs de la protéine CFTR dont le dysfonctionnement ou l’absence est responsable de la mucoviscidose.

Les modulateurs de CFTR visent rétablir, tout au moins partiellement, la fonctionnalité de la protéine CFTR.

Produit par le laboratoire américain Vertex Pharmaceuticals, Kaftrio® est une combinaison de trois molécules (trithérapie), qui cible un large nombre de patients atteints de mucoviscidose. 

Il est composé de :

  • 2 correcteurs de la protéine CFTR : tézacaftor et élexacaftor;
  • 1 potentiateur (ou activateur) de CFTR : ivacaftor.

Ivacaftor est le principe actif du médicament Kalydeco®, premier modulateur de CFTR mis sur le marché́ en 2012, en monothérapie.
Kaftrio® est prescrit en association avec Kalydeco® par les médecins de CRCM et délivré́ en pharmacie de ville.

Comment s'est déroulée la commercialisation de ce traitement en France ?

Pour qu’un médicament soit commercialisé et remboursé par la Caisse Nationale d’Assurance Maladie, un accord entre le Comité Economique des Produits de Santé (CEPS) et le laboratoire pharmaceutique doit être signé. Cet accord détermine le prix de vente

Une parution au Journal Officiel (JO) permet au laboratoire de lancer la commercialisation de son médicament et de le rendre ainsi disponible en pharmacie.

Le 26 juin 2021, Olivier Véran, alors ministre de la Santé et des Solidarités a annoncé l’accord sur le prix de vente de Kaftrio® entre le CEPS et Vertex Pharmaceuticals, après 5 mois de discussions.

La parution au JO a eu lieu le 3 juillet 2021. Depuis juillet 2021, le traitement est à commander en pharmacie de ville sur prescription du médecin de CRCM aux patients qui entrent dans l’indication de l’Autorisation de Mise sur le Marché (AMM).

Combien de patients entrent dans l'indication de Kaftrio® ?

L’Autorisation de Mise sur le Marché en Europe a été obtenue en août 2020 et le traitement est indiqué́ pour les patients de 12 ans et plus, avec 2 mutations F508del ou une F508del associée à une mutation fonction minimale.

En France, le traitement est disponible pour cette indication depuis juillet 2021.

En février 2022, la première extension de l’AMM est parue au Journal Officiel : l’indication au Kaftrio® est alors élargie à tous les patients de 12 ans et plus porteurs d’au moins une mutation F508del.

Ce sont maintenant 2200 personnes qui bénéficient du Kaftrio® en France soit 30% des patients et 3277 qui bénéficient d’un des 4 modulateurs disponibles.

Et, l’application de l’extension de l’AMM aux patient âgés de 6 à 11 ans porteurs d’au moins une mutation F508del est attendue dans les mois à venir.

Quels sont les effets cliniques de ce traitement ?

Le Pr Pierre-Regis Burgel a collecté les données des 245 patients qui ont débuté le traitement avant sa commercialisation en France, entre décembre 2019 et août 2020 grâce à l’accès compassionnel donné par le laboratoire Vertex aux patients présentant un état grave grâce à une Autorisation Temporaire d’Utilisation Nominative (ATUn).

L’étude réalisée par le Pr Pierre-Regis Burgel, chez les patients sous Kaftrio® via l’Autorisation Temporaire d’Utilisation Nominative ainsi que les témoignages collectés par l’association Vaincre la Mucoviscidose pour la contribution à la Haute Autorité́ de Santé mettent en évidence une diminution significative voire spectaculaire pour certains patients de l’ensemble des symptômes et troubles liés à la mucoviscidose, particulièrement les manifestations respiratoires.

 

Le bilan 2021 des données du registre français de la mucoviscidose met en évidence la fantastique diminution

du nombre de patients ayant eu besoin d’une greffe pulmonaire : 16 en 2021 contre 86 en 2019.

 

Les patients qui étaient concernés par un projet de greffe ont pu voir ce projet suspendu suite à l’amélioration de leur état de santé.

Les effets du Kaftrio® s’observent également dans la diminution des hospitalisations complètes, des prescriptions des traitements à visée respiratoire mais aussi des cures d’antibiotiques par voie intraveineuse (-32%).

D’après l’analyse des témoignages collectés pour la contribution à la HAS, quelques patients rapportent des disparitions des douleurs abdominales ; une digestion normalisée, une baisse des doses de Créon® (extraits pancréatiques) et une prise de poids significative

L’analyse des données « en vie réelle » sur un grand nombre de patients et sur le long terme apporteront plus de réponse sur l’effet de Kaftrio® sur les atteintes digestives.

 

Les témoignages collectés ont donné́ lieu à un article scientifique sur le ressenti des patients sous Kaftrio®.

101 témoignages de patients ont été analysés.

Nuage de mots Kaftrio

Au moment de l’enquête, ces patients étaient traités par Kaftrio® depuis 3 mois (minimum) à 6 mois (maximum) et étaient âgés de 28 à 41 ans.

En résumé, les patients ayant répondu à l’enquête, tous avec une atteinte sévère, rapportent, après l’initiation de Kaftrio® des effets rapides bénéfiques et positifs qui se sont traduits par une amélioration de la qualité de vie et la possibilité d’envisager de nouveaux objectifs de vie.

Plusieurs patients présents à la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise bénéficient du traitement Kaftrio®.

Cependant, certains d’entre eux sont greffés ou sont porteurs de mutations rares et ne sont donc pas éligibles à un traitement modulateur de CFTR.

La recherche doit continuer pour TOUS les patients !

Faites un don pour donner les moyens à l’association Vaincre la Mucoviscidose de poursuivre son combat contre cette maladie toujours incurable.

La recherche doit continuer pour TOUS les patients !

Faites un don  pour donner les moyens à l’association Vaincre la Mucoviscidose 

de poursuivre son combat contre cette maladie toujours incurable.