Les animations de la 5ème édition de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise

Les animations de notre 5ème édition

Dans le cadre du week-end national de lutte contre la mucoviscidose, la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise propose de nombreuses animations le samedi 24 septembre prochain lors de sa journée sportive, familiale, festive et solidaire, parrainée par Presnel KIMPEMBE, défenseur du PSG et Champion du Monde 2018 de football et Jean-Eric VERGNE, double champion du Monde de Formule E.

Parallèlement aux épreuves sportives (que vous retrouverez en cliquant ici), de nombreuses animations ludiques, sportives et familiales pour tout public se tiendront toute la journée au Parc des Sports de Vauréal dans une ambiance festive et chaleureuse.

Des animations sportives

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Plusieurs associations sportives de l’agglomération de Cergy-Pontoise organisent des ateliers pour petits et grands.

  • Sensibles à la lutte contre la mucoviscidose, les Squales de Vauréal sont présents depuis la 1ère édition et permettront aux visiteurs de se tester au baseball dans leur cage de frappe
  • L’association socio-sportive Ex Aequo qui a la volonté de rendre le sport accessible au plus grand nombre sera également présente et vous fera découvrir des sports moins connus comme le tchoukball et le bumball
  • Alexandra Caldas, patiente atteinte de la mucoviscidose qui a réalisé de nombreux défis avec son association Rame avec Alexandra, sera présente avec le club Aviron Libre Seine et Oise et vous encouragera à vous exercer à l’aviron
  • Le Vauréal Boxing Club s’engage pour la première année dans la lutte contre la mucoviscidose et proposera des ateliers autour de la boxe sur son ring gonflable
  • L’association Jakadiroule de Menucourt, sensible au handicap, promènera les enfants en joëlette pour leur plus grande joie.

Des structures gonflables

Comme chaque année, de nombreuses structures gonflables XXL de notre partenaire Air2Jeux seront installées pour le plus grand plaisir de tous : parcours, saut, accrobranche, piscine à balles …

structure gonflable

Des animations ludiques et familiales

 

  • Notre partenaire KOEZIO Cergy permettra aux participants de s’affronter lors de jeux d’adresse ou d’estaminet
  • Deux maquilleurs professionnels et des mascottes seront présents toute la journée
  • Les enfants pourront se faire photographier à la borne à selfies maquillés ou avec leurs personnages préférés.

 

 

Une participation sera demandée pour les différentes activités, l’intégralité des recettes sera reversée 
à l’association Vaincre la Mucoviscidose

Mais aussi...

Le stand sensibilisation permettra aux visiteurs d’améliorer leur connaissance sur la mucoviscidose.

Des masseurs-kinésithérapeutes proposeront un parcours « Vis ma vie de muco » pour tenter de représenter les difficultés auxquelles sont confrontées les personnes atteintes de mucoviscidose lors d’une activité physique de faible intensité.

L’Association Française des Familles pour le Don d’Organes sera présente pour faire prendre conscience de l’importance du don d’organes.

La Maison Sport Santé de Vauréal sensibilisera à l’importance de la pratique d’une activité sportive pour tous.

Enfin, notre partenaire Formaguard, l’institut de formation spécialisé dans la formation des métiers de la sûreté, de la sécurité incendie et de la prévention, sera présent pour apprendre ou rappeler à chacun les gestes simples de premiers secours.

Une restauration sera proposée toute la journée :
barbecue géant, paninis, hot-dogs, crêpes, boissons …

Rejoignez-nous
 au Parc des Sports de Vauréal
36 rue Auguste Blanqui

Le Grand Tirage au Sort de la 5ème édition de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise

Participez au Grand Tirage au Sort
et tentez de gagner un des nombreux lots !​

Le Grand Tirage au Sort se déroulera le samedi 24 septembre à 16h30 au Parc des Sports de Vauréal.

À gagner ?

 

Les résultats du Grand Tirage au Sort seront affichés au Parc des Sports à l’issue du tirage puis ils seront publiés sur notre site internet.

Les heureux gagnants pourront retirer leurs lots sur place le samedi 24 septembre ou chez notre partenaire Attitude Boutique à partir du mardi 27 septembre.

Les billets sont à 2 € l’unité. 

Ils seront disponibles lors des stands de la Virade dans les Forums des Associations
et dans les centres commerciaux ainsi que toute la journée du 24 septembre au Parc des Sports. 

Venez tenter votre chance.

Un Grand Merci
à tous les partenaires qui permettent l’organisation de ce Grand Tirage au Sort !

L’intégralité des recettes est reversée 

à l’Association Vaincre la Mucoviscidose

L’association Vaincre la Mucoviscidose

L' Association Vaincre la Mucoviscidose

A un mois de la 5ème édition de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise,
une présentation de l’association Vaincre la Mucoviscidose, à laquelle est reversée l’intégralité des fonds récoltés par notre Virade, nous semblait intéressante !

Quelques dates-clés

L’Association Française de Lutte contre la Mucoviscidose (AFLM) est créée en 1965 par des parents de jeunes enfants atteints de la mucoviscidose et des soignants.

En 1972, l’AFLM crée un fonds de recherche.
Puis en 1978 l’association est reconnue d’utilité publique.

C’est en 1985 que la première Virade de l’Espoir voit le jour en Auvergne, son but de récolter des fonds et sensibiliser à cette maladie encore peu connue.
L’année 1989 est capitale dans la lutte contre la mucoviscidose. En effet, cette année est marquée par la découverte du gène responsable de la mucoviscidose et par la première transplantation pulmonaire.

En 2001, afin de montrer sa détermination, l’AFLM est rebaptisée Vaincre la Mucoviscidose. Cette même année, la reconnaissance des Centres de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose (CRCM), si importants dans la prise en charge de la maladie, est obtenue par la circulaire du 22 octobre 2001.

L’année 2002 voit la mise en place du dépistage néonatal systématique en France, essentielle dans le diagnostic précoce de la maladie.

En 2013, le lobbying assuré par Vaincre la Mucoviscidose et la Société Française de la Mucoviscidose permet aux CRCM d’obtenir un financement de 19 millions d’euros de Missions d’intérêt général (contre 12 millions fin 2011).

Retrouvez toutes les dates sur le site vaincrelamuco.org

Les ressources de Vaincre la Mucoviscidose

Depuis 1978, l’Association Vaincre la Mucoviscidose est habilitée à recevoir des legs, des donations et des assurances vie et est agrée pour représenter les usagers.

80% de ses ressources reposent sur la générosité des particuliers et des partenaires.

Cela permet à l’association une indépendance totale : l’Association Vaincre la Mucoviscidose porte la parole des malades et de leurs familles librement auprès des pouvoirs publics ou de l’industrie pharmaceutique et est totalement libre d’assumer ses positions et ses revendications.

Par ailleurs, les ressources de Vaincre la Mucoviscidose font l’objet d’une gestion et d’une répartition transparente, garantie par le comité de la charte du don en confiance, dont l’association est l’un des membres fondateurs.

Les fonds collectés lors des Virades de l’Espoir, sont en priorité affectés au financement de la recherche, mais également à l’amélioration des soins et de la qualité de vie des patients et de leurs familles.

Les missions de Vaincre la Mucoviscidose

L’association se bat pour trouver des traitements pour que TOUS les malades puissent vivre mieux avec la maladie, se projeter dans l’avenir et guérir un jour.

Défenseur acharné des malades et de leurs proches, elle milite pour faire entendre et faire reconnaître leurs droits.

Elle agit pour améliorer leur quotidien.

Vaincre la Mucoviscidose est organisée autour de 4 missions prioritaires

Guérir   en favorisant l’émergence de traitements efficaces pour TOUS les malades.

 

  • soutient tous les pans de la recherche en tant que 1er financeur associatif de la recherche en mucoviscidose en France,
  • contribue à la réalisation des essais cliniques,
  • participe activement aux réseaux scientifiques français et internationaux dont elle est un acteur clé,
  • implique les patients et les proches dans toutes ses actions,
  • promeut une recherche attractive et dynamique (organisation de colloques et de journées thématiques, publications).

Soigner   en améliorant le parcours et la qualité des soins partout en France. 

 

  • Développe et finance une offre de soins qualitative et innovante, au sein des hôpitaux,
  • Impulse des politiques de santé adaptées aux besoins des patients,
  • Participe à l’animation des équipes soignantes et à la formation des patients,
  • Assure le suivi épidémiologique de l’ensemble des malades en France via le pilotage du Registre français de la mucoviscidose,
  • Soutient l’activité́ de transplantation pulmonaire (don d’organe et greffe) et le suivi post-greffe.

Vivre mieux   en compensant l’impact de la maladie sur la vie des malades et de leurs proches.

 

  • Accueille et accompagne individuellement les malades à toutes les étapes de la vie,
  • Valorise les projets de vie,
  • Attribue des aides financières de compensation (scolarité́, emploi, droits sociaux),
  • Milite pour la défense des droits des malades et la reconnaissance d’une situation de handicap,
  • Rassemble régulièrement les malades et leurs proches autour de thématiques communes.

Informer et sensibiliser   en agissant pour mieux faire connaître et reconnaître la maladie : communiquer, mobiliser et fédérer. 

 

  • Élabore et diffuse des campagnes de mobilisation à destination du grand public,
  • Met en œuvre des plaidoyers pour faire reconnaître les droits des malades,
  • Informe les personnes concernées par la maladie (malades, familles, professionnels de santé́ et chercheurs),
  • Communique sur son action et sur la maladie à l’ensemble de ses parties prenantes,
  • Fédère les énergies nécessaires au combat contre la maladie : recrutement et accompagnement de bénévoles, collecte de fonds.

Les bénévoles

Vaincre la Mucoviscidose a la chance de pouvoir s’appuyer sur un réseau de bénévoles engagés dans toute la France.

Ce sont ainsi plus de 5 000 personnes qui sont mobilisées toute l’année partout en France, et jusqu’à 30 000 le jour des Virades.

Les bénévoles sont l’énergie de l’association.

Si vous souhaitez devenir Bénévole du Souffle pour la Virade de Cergy-Pontoise, contactez-nous.

De 1965 à nos jours, les avancées réalisées

La découverte du gène responsable de la maladie en 1989, les progrès de la médecine, des traitements et de la prise en charge ont notamment permis de faire reculer massivement la maladie. Le chiffre le plus évocateur est sans doute l’espérance de vie. De 7 ans pour les enfants nés en 1965, elle est proche de 50 ans pour ceux qui naissent aujourd’hui. Cette moyenne ne doit toutefois pas faire oublier que la médiane de survie des malades n’a pas encore atteint 30 ans, le combat reste entier.

Vaincre la Mucoviscidose est forte de tous les hommes et femmes qui se sont mobilisés depuis sa création en 1965, pour faire bouger les choses, découvrir le gène de la maladie, et lancer des projets de recherche sur lesquels repose un véritable espoir de guérison.

Plus nous serons nombreux, plus nous serons forts

Rejoignez-nous : devenez donateur, bénévole, mobilisez-vous en participant à la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise.

Toutes les énergies sont utiles pour avancer plus vite et, ensemble, continuer de donner de l’espoir à tous ceux qui sont touchés par la mucoviscidose.

Si vous souhaitez soutenir l’association Vaincre la Mucoviscidose, vous pouvez faire un don sur la page de collecte de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise.

Tous les dons sont reversés en intégralité à Vaincre la Mucoviscidose et permettent de bénéficier d’un reçu fiscal de 66% de la valeur du don.

La mucoviscidose ne se voit pas, écoutez-la !