Notre association locale : Souffle de l'Espoir des Boucles de la Seine et de l'Oise
L’association « Souffle de l’Espoir des Boucles de la Seine et de l’Oise », est une association locale créée par les pionniers qui ont organisé la première Virade de l’Espoir sur Cergy-Pontoise : Sophie SCHRECK, Dorothée et Christian TAXIL.
D'où est venue l'idée de créer une association locale ?
En 2018, lorsque l’équipe organisatrice prépare la 1ère édition de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise, elle recherche des partenaires et se rend compte que certains préfèreraient apporter leur soutien à une association locale au regard de leur implantation sur l’agglomération de Cergy-Pontoise et les communes environnantes.
L’objectif de nos pionniers étant d’aller de l’avant dans la lutte contre la mucoviscidose, de récolter un maximum de fonds pour la cause, l’idée germe : une association locale pourrait soutenir des projets locaux et aurait, avec l’accompagnement de l’association nationale Vaincre La Mucoviscidose, la possibilité de dédier certains dons plus spécifiquement à la recherche car, nous le savons tous, c’est la recherche qui apportera la guérison de cette maladie.
En mai 2019, c’est chose faite, l’association Souffle de l’espoir des boucles de la Seine et de l’Oise voit le jour.
Pourquoi « Boucles de la Seine et de l’Oise » : tout simplement parce que nos actions dépassent le cadre de l’agglomération de Cergy-Pontoise, notamment vers Conflans-Sainte Honorine, Andrésy, Ableiges…
Notre association régie par la loi de 1901 est à but non lucratif.
Elle a pour objet de contribuer à la sensibilisation du public autour de la mucoviscidose et de soutenir la recherche contre cette maladie ainsi que le soin et le confort des malades. Ses actions visent à collecter des fonds pour la recherche et les soins aux patients, à défendre leurs intérêts notamment contre toute discrimination dont ils pourraient faire l’objet en raison de leur maladie ou handicap.
Nous participons en convention avec l’association Vaincre la mucoviscidose aux Virades de l’Espoir en organisant le dernier week-end de septembre, la « Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise ».
L’association peut être aussi un service d’aide pour les familles : écoute, échanges, conseils, accompagnements dans les lourdes démarches administratives ou auprès des établissements scolaires…
Aussi, pour lutter contre la maladie, faire progresser la recherche et aider les patients, nous avons besoin de vous.
Notre nombre sera notre force !
Devenez adhérente et adhérent de l’Association Souffle de l’Espoir des Boucles de la Seine et L’Oise pour soutenir notre action !
» Votre engagement à nos côtés est précieux. Je vous en remercie. »
Danielle FAIT, Présidente de l’association
L’adhésion se fait juste en cliquant sur le lien ci dessous !
Le montant de l’adhésion est de 5 € à partir de 16 ans et de 2 € pour les moins de 16.
Vous souhaitez enrichir vos actions RSE, vous engager dans une cause humanitaire et partager cette initiative avec vos collaborateurs ?
Soutenez le combat contre la mucoviscidose en devenant
Entreprise du Souffle pour la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise !
Vous bénéficierez ainsi du label « Entreprise du Souffle » : votre mobilisation prendra symboliquement la forme d’une affiche à apposer dans votre entreprise et d’un macaron «Entreprise du Souffle » à ajouter à votre signature pour valoriser votre engagement auprès de vos collaborateurs, de vos salariés, de vos clients et de vos fournisseurs.
Et, le 24 septembre prochain, lors du week-end national de lutte contre la mucoviscidose, vos collaborateurs donneront leur souffle à ceux qui en manquent en participant aux courses ou aux marches solidaires de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise et partageront un moment fédérateur et convivial.
Vous recevrez un accueil privilégié sur le site de l’évènement : nous mettrons à votre disposition un stand pour que vous puissiez accueillir vos collaborateurs et vos invités.
Mais au fait, la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise, qu’est-ce que c’est ?
C’est un évènement annuel sportif, festif, familial et solidaire qui a permis de sensibiliser plus de 2 000 personnes à la mucoviscidose, maladie toujours incurable et de récolter 112 621€ lors du dernier week-end de septembre 2021 et 137 552€ sur l’ensemble de l’année 2021.
En devenant Entreprise du Souffle pour la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise, vous pourrez mentionner votre engagement sociétal sur l’ensemble de vos outils de communication (site internet, magazines, réseaux sociaux, …) durant un an et l’intégrer dans votre reporting RSE.
Les Entreprises du Souffle sont desleviers importants dans la collecte de fonds pour la lutte contre la mucoviscidose. En 2021, nous avons eu la chance d’être soutenus par 14 Entreprises du Souffle, grâce auxquelles nous avons récolté 41 083€ reversés en intégralité à l’association Vaincre la Mucoviscidose.
Nous en profitons pour remercier les Entreprises du Souffle 2021 pour leur solidarité et leur générosité !
Qui de mieux qu’une Entreprise du Souffle 2021 pour vous convaincre ?
Voici le témoignage d’Isabelle Gendra, chargée de communication interne pour les Laboratoires Clarins :
« 2021, première participation des Laboratoires Clarins à la Virade de Cergy-Pontoise. Notre objectif : intégrer un évènement solidaire et local, et nous sommes ravis d’avoir sélectionné cette course pour ses actions entreprises au quotidien envers les personnes atteintes de la mucoviscidose. Et quel succès ! 51 volontaires ont donné de leur souffle lors de cette journée synonyme de solidarité.
D’où vient l’enthousiasme de nos collaborateurs ? Il vient de notre philosophie Clarins qui est de « rendre la vie plus belle et de prendre soin des autres ». Rendez-vous en 2022 ».
En contrepartie de leur soutien, la Virade de Cergy-Pontoise valorise les Entreprises du Souffle :
Une citation du nom de l’entreprise dans les communiqués de presse, les articles de presse, les réseaux sociaux, le dossier de partenariat…,
Le logo de l’entreprise apposé sur le site internet de la Virade, sur l’affiche flan de bus, les affiches abribus, les flyers, …
Plusieurs citations du nom de l’entreprise dans les annonces micro tout au long de la journée de la Virade de Cergy-Pontoise.
– communiquer et valoriser l’engagementde l’entreprise pour la Virade de l’Espoir de Cergy Pontoise auprès de ses collaborateurs, de ses clients et de ses fournisseurs,
– augmenter la visibilité de l’entreprise et de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise,
– collecter des fonds au profit de la Virade qui seront reversés en intégralité à l’association Vaincre la Mucoviscidose, sachant que les dons réalisés sur la page de collecte permettent de bénéficier d’un reçu fiscal.
Les entreprises peuvent l’afficher sur leur site internet et la partager sur leurs réseaux sociaux ou par mail.
Les Entreprises du Souffle apportent leur soutien sous forme de mécénat d’entreprise.
Le don minimum pour devenir Entreprise du Souffle est de 2 000€.
En devenant Entreprise du Souffle, vous profiterez d’un avantage fiscal : votre don à la Virade de Cergy-Pontoise pour Vaincre la Mucoviscidose permet de bénéficier d’une réduction d’impôts sur les sociétés de 60% de la valeur du don, dans la limite de 20 000€ ou de 0,5% de votre chiffre d’affaires annuel HT, si vous êtes assujetti à l’impôt sur les sociétés.
Autrement dit, un don de 2 000 € ne vous coûte réellement que 800€.
Si vous souhaitez engager votre entreprise en tant qu’Entreprise du Souffle pour la Virade de Cergy-Pontoise ou si vous souhaitez plus de renseignements, contactez sophie.schreck@viradecergypontoise.fr
Venez vivre une expérience de team building solidaire le samedi 24 septembre 2022 à la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise !
Vous hésitez encore ?
Nous vous avons concocté un dossier partenaire détaillé !
Pour soutenir les personnes souffrant de la mucoviscidose et leur famille, l’association Souffle de l’Espoir des Boucles de la Seine et de l’Oise a organisé une soirée d’information sur les démarches auprès des Maisons Départementales des Personnes en situation de Handicap (MDPH).
C’est en entendant les familles ou les personnes touchées par la mucoviscidose évoquer les difficultés rencontrées lors des démarches administratives auprès de la MDPH que l’association a décidé de proposer cette soirée.
Elle a eu lieu à l’Hôtel de Ville de Vauréal.
Les participants ont eu le plaisir d’accueillir Fatima Mohamed, sympathisante de l’association, qui a leur a fait bénéficier de son expérience en matière de traitement des dossiers MDPH.
Ce sont les institutions françaises du handicap, elles ont pour mission de le reconnaître et de tenter de compenser les difficultés engendrées par celui-ci pour permettre aux personnes en situation de handicap d’avoir autant de chance que les autres de mener à bien leurs projets de vie en fonction de leurs besoins.
Pour rappel, le handicap est l’altération substantielle durable ou définitive de l’état de santé qui peut venir limiter les activités de la vie personnelle, scolaire ou professionnelle, présenter des contraintes ou des efforts supplémentaires voire de compenser ou d’adapter les différents projets d’une personne comparativement à une personne qui n’est pas en situation de handicap.
Les MDPH proposent un guichet unique dans chaque département pour les enfants et les adultes afin de les informer, de les conseiller et de les accompagner dans leurs demandes.
Les équipes pluridisciplinaires des MDPH reconnaissent officiellement les conséquences de la maladie, évaluent les besoins de compensation du handicap en fonction des projets de chaque personne au moment de la demande.
Cette commission étudie également les recours lors d’un désaccord avec une décision de la MDPH.
Le taux d’incapacité est un pourcentage qui traduit l’ensemble des conséquences de la maladie dans tous les domaines de la vie selon les barèmes de la MDPH.
La plupart des personnes touchées par la mucoviscidose ont un taux entre 50 et 79%, ce qui correspond à des troubles importants qui viennent gêner la vie sociale et scolaire ou professionnelle.
La MDPH reconnaît un taux égal ou supérieur à 80% aux personnes touchées par la mucoviscidose qui ont bénéficié d’une greffe ou qui ont un handicap respiratoire sévère, ce qui reflète une gêne sévère avec une entrave majeure.
L’association Souffle de l’Espoir des Boucles de la Seine et de l’Oise propose aux familles de les accompagner tout au long de l’année dans les démarches administratives par le biais d’une de ses adhérentes qui a participé pendant une dizaine d’années aux commissions d’évaluation de la MDPH et qui connaît très bien la maladie et ses spécificités. Cette personne peut leur apporter son aide notamment dans la rédaction du projet de vie du dossier MDPH afin qu’il soit complet et impactant et qu’il retranscrive les soins quotidiens, la vigilance constante et l’hygiène stricte du domicile qu’impose la maladie, les rendez-vous médicaux et les conséquences sur la vie personnelle et scolaire ou professionnelle.
L’association Souffle de l’Espoir des Boucles de la Seine et de l’Oise a à cœur d’apporter le plus d’aide possible aux personnes souffrant de la mucoviscidose et à leur famille. L’association finance des projets locaux au profit des personnes atteintes de la mucoviscidose, contribue à la sensibilisation autour de la mucoviscidose et défend les intérêts des personnes souffrant de la mucoviscidose.
N’hésitez pas à adhérer à l’association en cliquant ici.
Vous pouvez également soutenir l’association en faisant un don qui ouvre droit à un reçu fiscal de 66% de la valeur de votre don en cliquant ici.
Dès l’établissement du diagnostic et même en l’absence de signes respiratoires évidents, la kinésithérapie respiratoire fait partie du traitement de fond de la mucoviscidose.
Elle est primordiale car elle permet de préserver au mieux le « capital poumon » des enfants.
Elle fait partie intégrante de la vie quotidienne des patients tout au long de leur vie.
Aujourd’hui, on ne sait pas encore la guérir, mais les traitements de nouvelle génération ont permis des progrès majeurs sur l’espérance et la qualité de vie des patients souffrant de la mucoviscidose.
La kinésithérapie respiratoire, précoce et adaptée, vise à préserver ou à restaurer la fonction pulmonaire, c’est un traitement prioritaire de la maladie qui participe à l’amélioration de la qualité de vie et de la survie des patients. Le but est de favoriser le drainage bronchique pour reculer autant que faire se peut les atteintes définitives de certains territoires bronchiques et leurs complications.
Les kinésithérapeutes disposent d’un certain nombre de compétences pour traiter les différentes conséquences des dysfonctionnements causés par la maladie.
Aider le patient à drainer ses bronches et à désobstruer son nez,
Améliorer la mobilité de la cage thoracique,
Développer sa capacité pulmonaire et sa capacité d’endurance pour lutter contre le déconditionnement,
Surveiller et prendre en charge les conséquences musculo-squelettiques de la maladie,
Mettre en œuvre des programmes d’éducation thérapeutique afin d’améliorer l’autonomie du patient,
Lutter contre les douleurs,
Prendre en charge l’incontinence urinaire éventuelle.
Le nombre de séances de kinésithérapie dont bénéficient les patients souffrant de mucoviscidose varie entre 3 et 7 par semaine. Les séances durent entre 30 min et 1 heure. En périodes de surinfections, ils peuvent même avoir de la kinésithérapie plusieurs fois par jour.
Le drainage bronchique :
Le drainage autogène fait partie intégrante de la stratégie thérapeutique du désencombrement bronchique chez les patients atteints de mucoviscidose.
Il vise à une plus grande autonomie des patients dans leur prise en charge.
Cette technique n’entraine pas d’effets indésirables, de fatigue, ni de désaturation en oxygène au cours des séances. Elle vise à une plus grande autonomie des patients dans leur prise en charge.
Le masseur-kinésithérapeute guide le patient pour qu’il trouve l’inspiration et l’expiration idéales pour mobiliser le mucus.
Des appareils de pression expiratoire positive (flutter, bottle PEP, …) peuvent être utilisés, ils permettent d’influer sur la viscosité du mucus et de maintenir le diamètre des bronches.
L’utilisation du Simeox, dispositif médical qui délivre un signal pneumatique pendant la phase expiratoire permettant de liquéfier le mucus bronchique, peut également aider lors du drainage bronchique.
Le drainage autogène nécessite une préparation préalable de la pompe respiratoire et du mucus par l’hydratation, les traitements inhalés, l’activité physique et la mobilité.
Le lavage de nez :
Le nettoyage des fosses nasales doit être systématique et quotidien.
Il est essentiel que le nez soit libre pour qu’il puisse filtrer, réchauffer et humidifier l’air afin que les poumons aient un air de qualité.
Il peut se faire avec du sérum physiologique ou un spray jusqu’à 2-3 ans puis à grand volume ensuite.
L’hydratation :
Le masseur-kinésithérapeute encourage ses patients atteints de la mucoviscidose à bien s’hydrater tout au long de journée pour fluidifier son mucus qui est visqueux du fait du dysfonctionnement des protéines CFTR.
Les traitements inhalés :
Les traitements inhalés peuvent être des bronchodilatateurs pour relaxer le muscle de la bronche, des anti-inflammatoires pour réduire le l’œdème de la muqueuse bronchique, des mucolytiques pour fluidifier le mucus ou casser sa structure ou antibiotique pour lutter contre les germes.
Leur intérêt est d’amener le médicament directement à la cible (les poumons).
Il existe plusieurs formes : le spray, la poudre sèche ou le nébuliseur.
La prise de traitements inhalés est chronophage et demande aux patients beaucoup de concentration.
Le kinésithérapeute accompagne le patient dans l’apprentissage d’une respiration optimale pour une bonne diffusion du produit inhalé dans ses bronches afin que celui-ci puisse atteindre sa cible.
Les patients atteints de mucoviscidose réalisent entre 1 et 6 aérosols par jour.
L’activité physique :
L’activité physique est incontournable dans la prise en charge kinésithérapique de la mucoviscidose.
En plus de lutter contre le déconditionnement, elle améliore l’hydratation du mucus, les capacités respiratoires, la masse musculaire, augmente la force des muscles respiratoires, facilite le transit, renforce les os, régule la glycémie et équilibre un éventuel diabète et par conséquent améliore la confiance en soi, le moral et la qualité de vie.
La mobilité :
La kinésithérapie à visée ostéo-articulaire a pour objectif de conserver ou d’améliorer la mobilité de la cage thoracique et de prévenir d’éventuelles déformations thoraciques.
Le patient réalise notamment avec son kinésithérapeute des assouplissements en ouverture ou en rotation du thorax ainsi que des étirements.
L’éducation thérapeutique :
La place de l’éducation thérapeutique est, comme pour toute pathologie chronique, fondamentale pour permettre aux patients et à leurs proches de comprendre leur maladie et le traitement, de coopérer avec les professionnels de santé et d’améliorer leur qualité de vie.
La mucoviscidose étant diagnostiquée dès la naissance dans la plupart des cas, l’éducation thérapeutique peut ainsi démarrer très tôt en commençant par l’éducation des parents, puis en proposant des programmes différents en fonction de l’âge, du développement et des objectifs du patient.
Les enfants atteints de mucoviscidose sont souvent en mesure de comprendre le rôle de la kinésithérapie et du drainage bronchique et de le réaliser seul au cours de leur scolarité en primaire.
A partir du collège et du lycée, ils apprennent à adapter le drainage en fonction de leur encombrement.
L’éducation thérapeutique des patients atteints de mucoviscidose porte sur les connaissances de la maladie dans les domaines respiratoire (savoir), de l’hygiène, de la nutrition et de la génétique, sur les compétences gestuelles (savoir-faire) et sur les compétences d’adaptation (savoir-être).
L’association Souffle de l’Espoir des Boucles de la Seine et de l’Oise a mis en place un plan d’action pour améliorer la prise en charge en kinésithérapie des personnes atteintes de la mucoviscidose : formation à la kiné respiratoire pour les parents d’enfants souffrant de la mucoviscidose, acquisition du SIMEOX, matériel médical innovant onéreux (5940€) qui facilite le drainage bronchique, amélioration de l’offre de soins sur l’agglomération en accompagnant financièrement les kinésithérapeutes à s’investir dans la spécialité respiratoire.
N’hésitez pas à adhérer à l’association en cliquant ici.
Vous pouvez également soutenir l’association en faisant un don à l’association qui ouvre droit à un reçu fiscal de 66% de la valeur de votre don en cliquant ici.
