Souffle de l’Espoir – résultats année 2021 : merci aux bénévoles, partenaires et donateurs !

Logo Souffle de l'EspoirL’association « Souffle de l’Espoir des Boucles de la Seine et de l’Oise », appelée aussi Virade de Cergy-Pontoise, porte l’espoir de nombreux patients et familles qui résident autour des boucles de la Seine et de l’Oise.

Association d’intérêt général, elle a pour objet de contribuer à la sensibilisation du public autour de la mucoviscidose et de soutenir la recherche contre cette maladie ainsi que le soin et le confort des malades. Ses actions visent à collecter des fonds pour la recherche et les soins aux patients, à défendre leurs intérêts notamment contre toute discrimination dont ils pourraient faire l’objet en raison de leur maladie ou handicap.

Ces membres œuvrent, en convention avec l’association nationale Vaincre la Mucoviscidose, à organiser la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise chaque dernier week-end de Septembre.

Cependant les actions des bénévoles tout au long de l’année vont bien au delà. Elles permettent tant de récolter des dons spécifiques pour financer la recherche et les missions nationales de Vaincre la Mucoviscidose, que d’organiser des opérations de proximité pour améliorer le quotidien, l’accompagnement et la prise en charge des soins des patients au niveau local.

Nous avons le plaisir de vous présenter dans cet article nos actions 2021 permettant de récolter plus de 140 000 € de dons.

La sensibilisation au handicap dans les écoles et les « virades scolaires »

L’action des bénévoles de l’association dans les établissements scolaires se déroulent généralement en deux temps :

  • Un premier temps de sensibilisation des élèves à la maladie et au handicap invisible (contenu adapté aux niveaux des classes) par des professionnels de santé (infirmiers, masseurs-kinésithérapeutes, …),
  • Un deuxième temps de course solidaire parrainée afin de récolter des fonds pour la lutte contre la mucoviscidose.

Malgré le contexte sanitaire compliqué de cette année 2021, nous avons pu intervenir auprès de nombreux établissements situés sur l’Agglomération de Cergy-Pontoise.

Mené par la Commission Sport et Culture du Conseil Municipal Enfants de Vauréal, le projet de course solidaire a été organisé les 27-28 mai et 1er juin 2021 dans six écoles de Vauréal, Les Sablons, l’Allée Couverte, la Siaule, les Groues, le Boulingrin et Talentiel  . Plus de 1000 élèves se sont mobilisés  permettant de récolter 11 3337 € .

Au sein de l’école Saint-Louis , près de 600 élèves des établissements de Pontoise et Courdimanche ont couru contre la mucoviscidose du 14 au 18 juin 2021 permettant de récolter 8 694 €.

L’école des Tilleuls de Maurecourt s’est également engagée dans la lutte contre la mucoviscidose. Le mardi 12 octobre, les 151 élèves de l’école ont été sensibilisés par une masseur-kinésithérapeute, puis le vendredi 22 octobre, les enfants ont participé à une course solidaire pour laquelle ils ont préalablement cherché des parrainages auprès de leurs proches permettant de récolter 2 300 €.

Ainsi, en 2021, ces actions de sensibilisation et de courses solidaires au sein des établissements scolaires ont permis de collecter 22 331 € de dons intégralement reversés à Vaincre la Mucoviscidose

Merci à Haribo, à Monoprix et à Chronodrive Cergy pour leur soutien qui permet d’offrir à chaque élève une petite douceur après l’effort.

Les défis connectés et les collectes de Souffle de l’Espoir

Nous avons lancé notre campagne d’adhésion 2021 et présenté l’objectif de collecter des fonds pour mener des actions territoriales dans le Val d’Oise, sur l’Agglomération de Cergy-Pontoise et alentours.

Fort de cette initiative, nous avons pu commencer à recevoir des dons et susciter l’intérêt de partenaires comme la Communauté d’Agglomération de Cergy-Pontoise, Fondation SNCF, Localarme Vauréal, CGA ferté, Biomedysist, PK3_Paris

Par ailleurs, nous avons organisé 3 défis connectés du 1er au 30 juin 2021 : un défi trail, un défi musical et un défi ballon.

A ce jour, plus de 6000 € ont été récoltés pour financer des projets de proximité.

Cela nous a d’ores et déjà permis de programmer une formation à la kinésithérapie pour les parents dont les enfants sont atteints de mucoviscidose. Cette formation qui aura lieu le 15 janvier prochain vise à permettre aux parents d’aider au désencombrement bronchique de leurs enfants. L’objectif consiste à donner de la liberté aux familles dans le cadre de leurs déplacements les week-ends ou lors des périodes de vacances où il peut être difficile de trouver un kinésithérapeute formé à la pratique respiratoire.
C’est aussi un moyen d’aider les parents à accompagner leur enfant au quotidien pour une meilleure acceptation des soins de kinésithérapie qui sont essentiels pour les jeunes patients.

Matériel de drainage bronchique SIMEOX

 

Dans la continuité du plan d’actions de l’Association pour améliorer la prise en charge de la kinésithérapie, nous accentuons nos leviers de collectes de dons pour acquérir du matériel de nouvelle génération en drainage bronchique et accompagner les kinésithérapeutes de la région à s’investir dans la spécialité respiratoire.  En cette période de fin d’année 2021, nous comptons sur votre générosité : faites un don ici. 

Le Green de l’Espoir de Bellefontaine

Pour la première année, le dimanche 4 juillet, les bénévoles de l’association ont organisé, pour Vaincre la Mucoviscidose, leur premier Green de l’Espoir au Golf de Bellefontaine.

Green de l'Espoir de BellefontaineLe golf de Bellefontaine, situé dans le Parc Régional de l’Oise entre la forêt de Chantilly et la forêt d’Ermenonville, offre un parcours vallonné qui longe la rivière Ysieux, entre pins et érables, agrémenté de quelques obstacles d’eau et bunkers. En parallèle du parcours de 18 trous qui s’est joué en scramble à 2, se sont déroulés un concours de drive et un concours d’approche.

L’intégralité des droits de jeu et des dons des particuliers et des partenaires, soit 2 600 €, a été reversée à l’Association Vaincre la Mucoviscidose.

Cette manifestation n’aurait pu être possible sans les partenaires le Golf de Bellefontaine, Horizon, le Conseil Départemental du Val d’Oise et l’ASPTT Cergy-Pontoise.

La 4ème édition de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise le dernier week-end de Septembre

Parrainée par deux grands sportifs :

Presnel KIMPEMBE, Champion du Monde 2018 de football avec l’équipe de France, défenseur du PSG et parrain de la Virade de l’Espoir depuis sa 1ère édition ;

Jean-Eric VERGNE, Double Champion du Monde de Formule E, Pilote du Championnat d’endurance LMP1 en WEC avec l’écurie Peugeot, nouveau parrain de la Virade de l’Espoir,

La Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise qui se déroulait pour sa 4ème édition a permis de récolter 112 621 € en 2021 .

Les 24 et 25 septembre au RKC Karting Paris :

Les bénévoles ont tenu un stand d’accueil et de sensibilisation, puis, le samedi 25, ont procédé, en présence de Jean-Eric VERGNE, au tirage au sort de magnifiques lots de karting offerts par le RKC qui s’engage également depuis la 2e édition comme entreprise du souffle.

Cette action a permis de récolter 21 790 € reversés intégralement à Vaincre la Mucoviscidose

Le 25 septembre à Cergy-Pontoise

La manifestation de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise, rendez-vous annuel solidaire, sportif, festif et familial, a été encore une fois une énorme réussite puisqu’elle a mobilisé plus de 1 000 sportifs (toutes épreuves confondues) qui sont venus « Donner leur souffle pour ceux qui en manquent » et rassemblé plus de 2 000 personnes le samedi 25 septembre sur le plateau sportif Sainte Apolline de Courdimanche et plus de 300 personnes au concert des Fatals Picards au Forum de Vauréal.

Avec la mobilisation de plus de 70 partenaires (collectivités, entreprises et associations sportives et culturelles), plus de 300 bénévoles tout au long de la journée et la soirée, elle a enregistré 90 831 € récoltés intégralement reversés à Vaincre la Mucoviscidose.

Revivez cette magnifique manifestation en parcourant la galerie de 1000 photos en cliquant sur ce lien !

La Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise accueille également de plus en plus d’Entreprises du souffle qui apportent leur précieux soutien sous forme de mécénat d’entreprise mais vont encore plus loin, puisqu’elles mobilisent leurs collaborateurs en les encourageant à participer, seul ou en famille, aux épreuves sportives voire même à vivre un moment fédérateur et convivial sur place tout le long de la journée :

L’organisation de ces épreuves se fait grâce au soutien de nombreux partenaires dont les principaux sont les collectivités territoriales Cergy, Courdimanche, Vauréal, le Conseil Départemental du Val d’Oise et la Communauté d’agglomération de Cergy-Pontoise, ainsi que les entreprises PK3, Cylumine, MMV les Vacances Club etc. ou les nombreuses associations sportives et culturelles pour les animations.

 

La journée s’est achevée de manière très festive grâce au concert donné par les Fatals Picards au Forum de Vauréal.

—————————————————————————-

Toutes les actions organisées par plus de 300 bénévoles mobilisés par l’Association Souffle de l’Espoir des Boucles de la Seine et de l’Oise sont possibles grâce à la générosité et l’investissement de nos nombreux partenaires :

Partenaires Souffle de l'Espoir / Virade de l'Espoir de Cergy-Pontoise

 

 

Faites un don pour Noël : aidez les enfants à mieux respirer !

Aidez les enfants à mieux respirer en faisant un don pour Noël !

En faisant un don ici, vous soutenez les actions de proximité portées par l’Association Souffle de l’Espoir des boucles de la Seine et de l’Oise qui contribue à la lutte contre la mucoviscidose et à donner de l’espoir aux enfants et aux jeunes adultes atteints de cette maladie.
Notre plan d’actions a notamment pour objectif d’améliorer les soins de kinésithérapie pour les patients de l’agglomération de Cergy-Pontoise.

Grâce aux actions menées courant 2021 et à votre générosité, nous pouvons organiser le 15 janvier 2022 une formation à la kinésithérapie à destination des parents d’enfants atteints par la mucoviscidose afin d’améliorer la prise en charge pendant les week-ends et vacances. Cela sera également bénéfique pour accompagner l’enfant, le reste de l’année, entre les séances avec un masseur-kinésithérapeute.
En effet, les parents se retrouvent souvent en grande difficulté le week-end ou lorsqu’ils souhaitent partir en vacances car il faut rechercher un masseur-kinésithérapeute compétent dans la spécialité respiratoire. Cette recherche n’aboutit pas toujours.
Cette formation permettra aux parents de pouvoir relayer le professionnel de santé en cas d’absence de celui-ci.
La formation organisée par l’organisme p2rformation sera dispensée par Hugues Gauchez et Sophie Jacques, deux masseurs-kinésithérapeutes spécialisés dans la prise en charge de patients souffrant de la mucoviscidose.

un don pour Noël pour faire respirer un enfant muco

En outre, nous vous vous invitons à poursuivre votre soutien et à faire un don car nous souhaitons faire l’acquisition d’un appareil facilitant le drainage bronchique. Appelé Simeox, c’est un dispositif médical qui délivre un signal pneumatique spécifique pendant la phase expiratoire afin de liquéfier le mucus bronchique tout en le transportant des zones pulmonaires distales vers les troncs centraux. Le Simeox permet un drainage bronchique efficace et sans fatigue. Cet appareil sera mis à disposition par l’association auprès du cabinet de kinésithérapie de Vauréal . En effet, ces praticiens sont formés à son utilisation et il suit le plus grand nombre de patients atteints de la mucoviscidose sur l’agglomération de Cergy-Pontoise et alentours.
Cet appareil qui coûte environ 6000 € nécessite en outre des consommables dédiés à chaque patients afin d’éviter les contamination. Il faut compter environ 300 à 500 € par patient et par an suivant le nombre de séances nécessaires.
L’association souhaite avoir les moyens de fournir ces consommables pour chaque patient pris en charge.

Enfin, nous avons fait le constat que peu de kinésithérapeutes prennent en charge des patients atteints de la mucoviscidose, notamment par manque de formation ou méconnaissance de la maladie.
Aussi, nous désirons inciter à la formation de spécialité respiratoire des masseurs-kinésithérapeutes de l’agglomération de Cergy-Pontoise pour qu’ils s’investissent dans la prise en charge de patients souffrant de la mucoviscidose.
La kinésithérapie respiratoire est capitale dans le maintien de l’état de santé de ces patients.

Nous sommes mobilisés pour offrir une meilleure qualité de vie aux patients.

Nous avons besoin de votre soutien :
Faites un don pour Noël pour les aider à mieux respirer !
 (en cliquant sur ce lien)

Tous les dons permettent de bénéficier de 66% de déduction fiscale. Nous vous remercions pour votre engagement et votre générosité.

5 février 2022 Match de gala Variétés Club de France vs S.C.C Sérifontaine au profit de la lutte contre la mucoviscidose

Matche de Gala Variétés Club de France vs S.C.C Sérifontaine

Le 5 février prochain, le Sporting Club Communal de Sérifontaine, club de football de la ville organise un match de gala contre le Variétés Club de France dans le cadre d’une journée festive au profit de la lutte contre la mucoviscidose.

Le Variétés Club de France composé d’anciens joueurs de l’équipe de France de football et de personnalités médiatiques, organise depuis 1971 des matchs de gala au profit d’associations caritatives.

Le Sporting Club Communal de Sérifontaine a choisi de soutenir la lutte contre la mucoviscidose en soutien à Nathan et Kalvyn, deux jeunes enfants de 7 et 11 ans atteints de la mucoviscidose. L’intégralité des bénéfices de la journée sera reversée à l’Association Souffle de l’Espoir pour soutenir notamment les projets d’amélioration de la prise en charge des soins de kinésithérapie des patients atteints par la mucoviscidose.

Le programme de la journée avec le Variétés Club de France

Les animations commenceront dès 10h avec des matchs des équipes jeunes, des structures gonflables et de nombreux jeux.

Un tirage au sort sera organisé : une console Nintendo Switch sera mise en jeu.

Afin d’en apprendre davantage sur la mucoviscidose, un stand sensibilisation sera animé par des professionnels de santé qui proposeront aux participants de réaliser le parcours « Vis ma vie de muco » pour ressentir les conséquences respiratoires de la maladie sur leurs activités quotidiennes.
Sur ce stand, les visiteurs seront encouragés à faire des dons au profit de l’association nationale Vaincre la Mucoviscidose. Tous les donateurs bénéficieront d’un reçu fiscal émis par Vaincre la Mucoviscidose de 66% de la valeur de leur don.

Un espace restauration permettra aux spectateurs de déguster des grillades et des crêpes.

Le match de gala entre le Variétés Club de France et le Sporting Club Communal de Sérifontaine débutera à 14h30 : Nathan et Kalvyn auront la joie de donner le coup d’envoi du match.

A l’issue du match, les spectateurs pourront se faire photographier avec les joueurs et participer à une séance de dédicaces.

Comment participer et réserver vos places ?

Venez participer au match de gala du Variétés Club de France le samedi 5 février 2022.

L’entrée sera au prix unique de 5 € qui seront reversés intégralement à l’association.

Vous pouvez réserver vos places dès maintenant en cliquant ici.

Les partenaires de ce match de gala seront mis à l’honneur. Si vous souhaitez participer à une grande chaine de solidarité au profit de la lutte contre la mucoviscidose, n’hésitez pas à nous contacter : contact@viradecergypontoise.fr

Votre engagement dans la lutte contre la mucoviscidose donnera un réel espoir aux patients de vivre un avenir plus serein.

 

Le diabète dans la mucoviscidose

Le diabète fait partie du quotidien de plus de trois millions de Français.
Cette pathologie est partagée par de plus en plus de personnes atteintes de mucoviscidose, en raison de l’allongement considérable de leur espérance de vie.
Environ un tiers des patients adultes y sont confrontés.

Le diabète, qu’est-ce c’est ?

Le diabète est une affection métabolique caractérisée par une hyperglycémie chronique liée à une déficience soit de la sécrétion, soit de l’action de l’insuline.

Le glucose s’accumule dans le sang, provoquant une hyperglycémie, après les repas ou même à jeun. Un diabète est diagnostiqué quand cette hyperglycémie atteint un certain seuil, induisant des risques pour la santé.
Dans la population générale, environ 5 % des individus sont diabétiques et la fréquence ne cesse de progresser au cours des dernières années.

Il existe plusieurs types de diabète, dont les causes et les mécanismes sont distincts.

Le diabète de type 2 concerne 90 % de tous les cas de diabète.
Le vieillissement, le surpoids, la sédentarité ou encore une prédisposition génétique rendent les cellules de l’organisme moins sensibles à l’insuline (on parle d’insulino-résistance). Le pancréas doit donc produire plus d’insuline pour continuer à approvisionner les cellules en glucose. Après plusieurs années, ce mécanisme s’épuise et la sécrétion d’insuline devient insuffisante.
Le traitement consiste, dans la plupart des cas, à améliorer la sensibilité des cellules à l’insuline résiduelle ou à stimuler la sécrétion d’insuline, à l’aide de médicaments oraux.

Parmi les 10 % de cas restants de diabète, figure notamment le diabète de type 1. Il touche davantage les sujets jeunes, mais peut survenir à tout âge.
Il s’agit d’une maladie dite auto-immune, due à la destruction des cellules productrices d’insuline par le système immunitaire du malade.
Les symptômes apparaissent quand la production d’insuline est quasiment nulle. Des injections d’insuline sont alors nécessaires pour pallier ce manque.

Le diabète de la mucoviscidose

Le diabète de la mucoviscidose combine à la fois une baisse de la sécrétion d’insuline et une résistance des cellules à l’insuline, en raison de la mucoviscidose elle-même.

C’est un diabète particulier, c’est un mélange de deux formes classiques de diabète : le diabète de type 1, insulino-dépendant et le diabète de type 2, insulino-résistant.

Rare dans l’enfance, il atteint un patient qui souffre de la mucoviscidose sur trois à partir de 30 ans et peut avoir des conséquences sérieuses et aggraver la maladie.

D’après le Registre français de la mucoviscidose, géré par l’association Vaincre la Mucoviscidose, 1441 personnes sur 7160 atteintes de la maladie en 2019 étaient touchées par un diabète, soit environ une sur cinq. Le risque augmente avec l’âge et la progression de la mucoviscidose.

La maladie n’est plus rare après 15 ans et devient fréquente à l’âge adulte. Cette complication survient le plus souvent autour de 20 à 30 ans avec une personne sur trois touchée dès l’âge de 30 ans.

Entre 1962 et 2007, l’incidence du diabète est passée de 1% à 30% des patients, en raison de l’augmentation de l’espérance de vie.

La baisse de production d’insuline est très progressive dans le diabète de la mucoviscidose. Les anomalies de la glycémie s’accentuent lentement et la maladie est longtemps insidieuse, pour ne pas dire silencieuse, parfois pendant plusieurs années.

Communément, le diabète débute par une phase de prédiabète, qui se caractérise par une montée excessive de la glycémie après un repas ou après un test d’hyperglycémie provoquée par voie orale sans pour autant que les valeurs seuils du diabète soient atteintes.

Puis, avec le temps, l’hyperglycémie qui succède aux repas continue à progresser et peut s’accompagner d’une hyperglycémie à jeun.

Il existe un retentissement sur la fonction respiratoire dès le stade du prédiabète.

Le dépistage du diabète est recommandé chaque année dès l’âge de 10 ans.

Le diabète de la mucoviscidose se traduit par une détérioration de l’état nutritionnel et respiratoire. Le glucose ne peut plus être utilisé par les cellules et est directement éliminé. L’organisme cherche donc d’autres sources d’énergie dans les muscles et les cellules adipeuses et brûle des protéines et acides gras. Cela provoque une fonte musculaire et une diminution des stocks de graisse, ainsi qu’une perte de poids qui peut être révélatrice du diabète.

Le diabète provoque une augmentation des exacerbations et du risque d’infections entraînant une aggravation de l’état respiratoire.

L’existence d’un diabète multiplie par presque deux le risque d’atteinte respiratoire caractérisée notamment par une chute du volume expiratoire maximal par seconde (VEMS).

Enfin, un diabète non contrôlé est également un facteur de mauvais pronostic en cas de transplantation pulmonaire avec un risque accru de mortalité en post-transplantation.

Le traitement du diabète

Le traitement du diabète repose sur des mesures hygiéno-diététiques (activité physique et alimentation) et l’utilisation d’insuline pour pallier le déficit de sécrétion et réduire les complications à court et à long terme provoquées par l’hyperglycémie.

Mesures hygiène-diététiques diabète

L’insulinothérapie est le traitement de référence et doit être appliqué à « la carte », selon le profil glycémique du patient.

L’insuline peut être injectée par stylo ou par pompe. Les pompes à insuline sont souvent utilisées dans le diabète de la mucoviscidose.

L’administration d’insuline nécessite par ailleurs de contrôler sa glycémie régulièrement et au moment des repas. Le patient peut effectuer une glycémie capillaire ou utiliser un lecteur de glycémie en continu.

Des pompes à insuline sont dorénavant couplées à ces lecteurs permettant de stopper automatiquement l’administration d’insuline en cas de risque d’hypoglycémie. Ces nouveaux dispositifs réduisent considérablement les contraintes liées au diabète si les patients acceptent de les porter.

Malgré toutes ces possibilités de traitements, il faut garder à l’esprit que le diabète de la mucoviscidose est complexe et souvent difficile à contrôler

Le retentissement psychologique

L’annonce du diabète est souvent un coup de massue pour les patients qui considèrent cela comme un « rajout » dans leur maladie.

Certains patients le vivent comme une dégradation de leur mucoviscidose, voient que cela va apporter de nouvelles contraintes. Ils pensent qu’ils ne vont plus pouvoir faire ce qu’ils veulent (alimentation, sport, sorties).

Il y a souvent des blocages psychologiques chez les patients vis-à-vis de l’insuline, car c’est une vraie charge, en plus de la mucoviscidose.

Le traitement d’un diabète chez une personne ayant déjà des soins quotidiens astreignants représente en effet une nouvelle contrainte médicale dont le retentissement psychologique peut être très important.

L’espoir des nouveaux correcteurs et potentiateurs de la protéine CFTR

L’arrivée récente des correcteurs et potentiateurs de CFTR soulève de nouveaux espoirs pour le diabète de la mucoviscidose.

Compte tenu de l’implication de la protéine CFTR dans la sécrétion d’insuline, il est fort probable que ces molécules puissent améliorer l’insulinosécrétion et, in fine, aider à mieux contrôler la glycémie.

Une première étude, menée chez cinq patients porteurs de la mutation G551D14 et traités par ivacaftor, rapporte une augmentation de la sécrétion d’insuline chez quatre d’entre eux après un mois de traitement.

Et des études sont en cours pour évaluer l‘impact de l’association ivacaftor/lumacaftor (Orkambi®) sur les anomalies glucidiques chez des patients homozygotes pour delta-F508.

Restera également à savoir si la prise précoce de ces médicaments, dès l’âge de 12 ans, pourrait prévenir l’apparition du diabète (étude Glucorrector).

La greffe d’îlots au chevet des cas les plus sévères

Pour les patients chez qui l’atteinte pancréatique endocrine est très sévère, avec un effondrement de la sécrétion d’insuline, il est possible d’envisager une greffe de cellules productrices d’insuline, appelée greffe d’ilots pancréatiques. Mais en raison de la lourdeur du traitement immunosuppresseur, cette intervention n’est proposée qu’en association avec une transplantation pulmonaire au stade d’insuffisance respiratoire terminale.

Un même donneur fournit les différents organes. En pratique, le patient est greffé des poumons, puis une semaine plus tard, se voit injecter, sous anesthésie locale, les cellules productrices d’insuline, via un simple cathéter relié à la veine porte, à proximité du foie. Elles ont été préparées entretemps par un laboratoire spécialisé, à partir du pancréas du donneur.

 

Vous êtes intéressés pour en savoir plus sur la mucoviscidose et ses conséquences pour les patients, retrouvez tous nos articles à la rubrique  « Parlons muco »