Jean-Eric Vergne, parrain de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise !

Nous avons le plaisir de vous annoncer le soutien de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise par un deuxième parrain : en effet, le pilote de course automobile, double champion du monde de Formule E, Jean-Eric Vergne a décidé de s’investir dans la lutte contre la mucoviscidose aux côtés de notre Virade.

Jean-Eric nous a offert une interview pour nous expliquer son engagement
juste avant sa victoire lors de la troisième course du Championnat du Monde 2021 dans les rues de Rome, le samedi 10 avril 2021.

Virade de Cergy-Pontoise : Peux-tu te présenter, ton âge, ton parcours sportif et tes objectifs et projets pour les années à venir ?

Jean-Eric VERGNE : Je m’appelle Jean-Eric Vergne, je suis né à Pontoise, j’ai 31 ans, je suis pilote de course automobile.

J’ai commencé par le kart, très tôt dans mon enfance grâce aux pistes de kart de mes parents situées à Cormeilles en Vexin. Suite à des résultats très encourageants en kart et plusieurs années en équipe de France, j’ai pu me faire sélectionner pour mon premier championnat en monoplace. Il s’agissait de la formule « campus ». Suite à ma victoire du championnat dès ma première saison, j’ai pu accéder à la formule 3 britannique (le championnat de F3 en Angleterre). Après ma victoire du championnat britannique, j’ai accédé au championnat de formule 3.5, après une saison, j’ai accédé au graal : la F1 en 2012.

Après quatre saisons passées chez Toro Rosso et des résultats très satisfaisants, je suis arrivé sur le tout nouveau championnat du monde de formule électrique (formule E). Grâce à une équipe performante, j’ai pu m’imposer et gagner deux titres de champion du monde.

Actuellement, je participe au championnat de formule E et je suis, également, pilote officiel Peugeot hypercar FIA en championnat WEC (World Endurance Championship).

J’ambitionne de gagner de nouveaux titres évidemment. Il y a beaucoup de choses à construire en formule E ainsi qu’en hypercar, je suis extrêmement motivé par cet ensemble et honoré de la confiance de Peugeot.

VCP : Comment connais-tu la mucoviscidose ?

JEV : Le RKC (les pistes de kart de mes parents à Cormeilles) est partenaire depuis plus de vingt ans du Rotary club de Pontoise qui soutient activement le CRCM (Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose) de l’hôpital Necker à Paris, en organisant des évènements karting au profit de la recherche pour la mucoviscidose.

Le RKC et moi-même avons toujours eu cette sensibilité concernant cette maladie.

VCP : Qu’est ce qui t’a donné envie de t’engager dans la lutte contre la muco et à devenir parrain de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise ?

JEV : Eh bien, le sort a frappé. Mon petit cousin Jules (le fils de mon oncle dont je suis très proche) est atteint par la mucoviscidose.

A l’annonce du diagnostic, nous étions tous terrassés. Nous sommes une famille de sportifs et d’entrepreneurs donc nous avons dans un premier temps accusé le choc puis nous nous sommes mis au travail, en réfléchissant comment apporter notre aide, notre énergie et nos idées pour lutter contre la mucoviscidose.

Le RKC s’est immédiatement engagé auprès de l’association Vaincre La Mucoviscidose, en devenant « entreprise du souffle » et en organisant, notamment lors de Virades de l’Espoir des évènements de sensibilisation et de collecte de fonds à l’échelle locale. 

Nous sommes une famille proche et très liée, à l’image du RKC, je me suis donc investi naturellement dans cette lutte contre la maladie.

VCP : Que signifie pour toi devenir parrain ?

JEV : Devenir parrain est pour moi la marque de mon engagement, j’ai la chance d’être sportif de haut niveau, d’être en excellente santé et de pouvoir vivre de ma passion.

De par mon statut, j’ai la possibilité d’utiliser ma notoriété pour servir cette noble cause, je suis reconnaissant pour ce que la vie m’a donné et j’ai le devoir d’aider, j’ai l’occasion de le faire pour ma famille et pour la lutte contre la mucoviscidose.

VCP : Peut-on faire un parallèle entre les efforts imposés par la vie de sportif de haut-niveau et le combat quotidien des patients souffrant de la mucoviscidose ?

JEV : Je pense que dans la vie, il n’y a pas de victoire sans efforts, sans difficultés et sans lutte, l’histoire le prouve mais c’est aussi mon expérience.

Certains se battent pour gagner un championnat, d’autres pour fuir un pays en guerre et d’autres encore contre la maladie…

En tant qu’être humain, nous devons lutter de manière permanente et pour des causes diverses, mais nous pouvons le faire en faisant preuve de bienveillance et d’humanité les uns envers les autres, surtout en ces temps troublés.

Je vois dans ce parrainage, un geste de solidarité, à mon échelle, afin de faire avancer les choses, concrètement pour Vaincre la Mucoviscidose.

VCP : Une question plus personnelle : qu’as-tu ressenti quand tu as appris que ton cousin était atteint de la mucoviscidose ?

JEV : Nous étions, ma famille et moi, anéantis à cette annonce, puis nos esprits combatifs ont repris le dessus.

Aujourd’hui, je vois la souffrance et l’inquiétude dans le regard de mon oncle et celui de son épouse mais aussi tout l’espoir autour des progrès de la science et de la prise en charge pluridisciplinaire de cette maladie et c’est pourquoi nous sommes tant investis auprès de VLM.

L’issue viendra de la recherche, c’est une évidence, mais un être humain est un individu complexe qui a besoin d’être entouré, écouté et aidé sous tous les aspects de sa vie.

Je suis très touché par cette gestion et cette prise en charge de la maladie par l’association Vaincre La Mucoviscidose, par ce système mutualiste, capable d’intervenir pour aider les patients et leurs familles dans n’importe quel aspect de la vie et dans leur quotidien de manière concrète, y compris sur le plan matériel car il est capital de ne pas ajouter de la difficulté à la difficulté.

Voilà les raisons de mon engagement, je suis persuadé qu’ensemble, nous vaincrons la mucoviscidose !

Pour soutenir l’action de Jean-Eric Vergne, n’hésitez pas à participer à la page de collecte du RKC :

Page de collecte 2021 du RKC

Toute l’équipe de la Virade remercie encore Jean-Eric pour son parrainage.

La Virade Scolaire de Vauréal

Depuis 2003, les jeunes Vauréaliens ont la possibilité de participer à la vie de leur ville : conçu comme un outil de préparation et d’apprentissage à la citoyenneté et à la responsabilité, le Conseil Municipal Enfants permet aux enfants élus de prendre la parole, de proposer des projets et de les faire vivre par le biais de commissions de travail.

Le Conseil Municipal Enfants (2019-2020) de la ville de Vauréal
Le Conseil Municipal Enfants (2019-2020) de la ville de Vauréal

En octobre 2020, la Commission Sport et Culture du Conseil Municipal Enfants de Vauréal a proposé d’organiser une course solidaire.
Les semaines suivantes sont consacrées au choix de l’association qui sera soutenue par cette course solidaire : le projet d’une Virade Scolaire au profit de l’Association Vaincre la Mucoviscidose est retenu.

L’association Vaincre la Mucoviscidose est agréée par le Ministère de l’Éducation Nationale comme association éducative complémentaire à l’enseignement public.

En effet, plusieurs disciplines enseignées peuvent avoir un lien avec la mucoviscidose :

  • En français : lecture d’une brochure éditée par l’association, réalisation d’un nuage de mots sur le thème de la mucoviscidose,
  • En sciences : découverte du corps humain, notamment de l’appareil respiratoire et de l’appareil digestif,
  • En éducation civique : éveil à la citoyenneté et à la solidarité, les maladies et handicaps invisibles, la lutte contre l’exclusion, …
  • En éducation physique et sportive : travail sur le souffle, 
  • En arts plastiques : réalisation d’une banderole ou de dessins sur les thèmes du souffle, de la fête et de la solidarité

 

Les virades scolaires se déroulent généralement en deux temps :

  • Un premier temps de sensibilisation des élèves à la maladie et au handicap invisible (contenu adapté aux niveaux des classes) par des professionnels de santé (infirmiers, masseurs-kinésithérapeutes, …),
  • Un deuxième temps de course solidaire parrainée afin de récolter des fonds pour la lutte contre la mucoviscidose.

 

Retrouvez la vidéo d’Adam et d’Anatole qui expliquent leur choix d’organiser une Virade Scolaire dans les écoles de Vauréal :

 

 

Six écoles de Vauréal participent cette année à la Virade scolaire : Les Sablons, l’Allée Couverte, la Siaule, les Groues, le Boulingrin et Talentiel.

Les élèves des classes de CE1 et de CM2 ont donc bénéficié de la première étape de sensibilisation par Laetitia et Sophie, masseurs-kinésithérapeutes. 

Les écoliers de Vauréal participeront à la deuxième étape, la course solidaire les 27-28 mai et 1er juin 2021 (attention changement de dates) au Belvédère (quartier des Toupets) après avoir préalablement cherché des parrainages.

 

Cinq enfants du Conseil Municipal Enfants de Vauréal ont participé à une interview :

Nazar, Adam et Elias, élus Sport et Culture

ainsi qu’Anatole et Matthieu, élus Environnement.

 

Virade de Cergy-Pontoise : Comment l’idée d’une course solidaire est-elle venue ?

Anatole : L’idée de cette course a été proposée par la commission Solidarité qui voulait organiser une action solidaire en impliquant les jeunes de Vauréal.

Adam : En parlant avec mes camarades du CME, nous avons eu l’idée de faire une course avec un but différent des courses habituelles, avec un but de récolter des sous pour quelque chose d’utile.

Elias : Il existe de nombreuses courses solidaires plus ou moins connues, toutes ont pour but de récolter des fonds en mêlant le sportif au caritatif. Et chacun y participe athlète ou non, ce n’est pas une course chronométrée, mais plus la symbolique de parcourir un nombre de kilomètres définis pour une cause. Le projet de course solidaire du comité sport et culture s’est inspiré de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise en local ou les Virades de l’Espoir sur le plan national.

Matthieu : L’idée est venue car on voulait faire découvrir la mucoviscidose à d’autres personnes.

Nazar : En réalité, nous souhaitons faire ce projet depuis quelques années mais d’autres projets étaient déjà en place.

 

VCP : Pourquoi avez-vous choisi d’associer la Virade de Cergy-Pontoise à la course solidaire ?

Adam : Nous avons choisi la Virade car il s’agit de courir pour les gens et enfants qui ont un problème important de souffle dû à une maladie chronique non contagieuse. C’est très difficile à vivre pour eux et c’est impossible pour eux de courir. C’est donc une course symbolique.

Elias : Plus que de l’inspiration, c’est une cause qui nous a touchés, et il est important à nos yeux de participer à notre échelle à récolter l’argent afin de trouver un traitement contre la mucoviscidose. Il y a différentes façons d’être solidaire, et nous mettre au service de cette cause est notre façon d’apporter notre petite pierre à l’édifice.

Anatole : Le choix s’est fait car l’association combat une maladie très grave et méconnue (2 000 000 de personnes sont porteuses du gène défectueux).

De plus, la ville de Vauréal est partenaire officiel de la Virade de Cergy-Pontoise.

 

VCP : Connaissiez-vous la Virade de Cergy-Pontoise ?

Anatole : Oui, j’y ai participé 3 fois. A la Virade de septembre il y a des attractions, des activités et surtout une course qui passe par la forêt et tout cela sert à récolter des dons pour la recherche contre la maladie.

Adam : Oui, je connais car j’y ai déjà participé avec mes parents et mes amis. D’ailleurs, j’ai découvert beaucoup de choses importantes sur cette maladie respiratoire.

 

VCP : Connaissiez-vous la mucoviscidose ?

Matthieu : Oui, grâce à Grégory Lemarchal.

Elias : Oui, je connais la mucoviscidose, c’est une maladie génétique. Si le père et la mère sont porteurs sains de la mucoviscidose, il y a des risques que leur enfant ait cette maladie. Elle se caractérise par des sécrétions visqueuses au niveau de plusieurs organes, principalement les poumons et le pancréas.

Adam : Cette maladie touche plus de 200 enfants en France chaque année. Les personnes peinent beaucoup à respirer. On ne se rend pas compte du mal que peut faire cette maladie et combien il est difficile à vivre au quotidien. C’est terrible, même de toutes petites choses sont compliquées et fatigantes.

 

VCP : Connaissiez-vous les Virades scolaires ?

Anatole : Oui, c’est une course qui se fait dans le cadre scolaire. Un parrain s’engage à verser une somme en don pour chaque tour fait par l’enfant.

Elias : Oui, même si je n’en ai jamais faite, je connais déjà l’existence des Virades Scolaires.

 

VCP : Qu’est-ce que la Virade Scolaire peut apporter aux élèves des écoles de Vauréal ?

Nazar : Elle peut apporter un esprit de solidarité entre les élèves et les donateurs. Ils connaitront la raison de leurs courses et surtout aider les enfants atteints de la maladie mucoviscidose. Nous pourrons peut-être organiser dans les années à venir, ces types de courses pour d’autres maladies rares.

Matthieu : À comprendre un petit peu plus la Mucoviscidose.

Adam : Apprendre et sensibiliser nos camarades à la mucoviscidose tout en passant un bon moment sportif ensemble avec des challenges mais surtout avec le but d’aider à financer un futur remède pour cette maladie.

Anatole : Une virade scolaire peut aider à sensibiliser les enfants à la mucoviscidose et à faire connaitre la maladie tout en faisant du sport.

Elias : Cela leur apprend aussi qu’il n’y a pas de petite contribution, que chaque action apporte à la cause défendue, que leur engagement pour des causes solidaires, humaines et sociales, aide des personnes à bénéficier de soins de qualité, aide au financement de travaux de recherches de vaccins et de traitements, aide au financement des infrastructures, aide à l’acquisition des nouvelles technologies… et plein d’autres choses financées avec l’argent récolté lors d’une Virade.

 

Vous pouvez soutenir cette belle cause en faisant un don sur la page de collecte de la Virade Scolaire de Vauréal  en cliquant sur l’image ci-dessous :

Tous les dons permettent de bénéficier d’un reçu fiscal de 66% de la valeur du don et seront reversés intégralement à l’association Vaincre la mucoviscidose.

Parlons Muco : Aller à l’école avec la mucoviscidose

Le bon déroulement de la scolarité d’un enfant souffrant de la mucoviscidose participe à son épanouissement.

L’entrée à l’école constitue une étape importante pour tous les enfants mais peut être source de stress pour les parents d’enfants atteints d’une maladie chronique.

En effet, en plus de perturber la vie quotidienne et la vie familiale, la mucoviscidose peut aussi perturber la scolarité des enfants touchés par cette maladie.

Pour aider à la scolarisation de ces enfants, deux lois, la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées puis la loi de refondation de l’école de la République du 8 juillet 2013, garantissent le principe de l’inclusion scolaire de tous les enfants sans aucune distinction et la scolarisation des élèves en situation de handicap.

La grande majorité des enfants souffrant de la mucoviscidose suivent une scolarité en milieu ordinaire avec quelques aménagements en fonction des besoins spécifiques de chacun d’entre eux.

Les performances intellectuelles et les capacités d’apprentissage des enfants atteints de la mucoviscidose ne diffèrent pas de celles des autres enfants.

Certains enfants préfèrent en révéler le moins possible à leurs camarades. D’autres, au contraire, souhaitent aborder leur maladie au cours d’un exposé afin d’anticiper les questions des autres élèves. L’expérience montre qu’il est profitable à l’enfant de révéler sa maladie au corps enseignant ainsi qu’à ses camarades. En effet, informer sur la mucoviscidose permet notamment d’expliquer que la maladie n’est pas dangereuse pour les autres enfants et que l’enfant a des besoins qui lui sont propres.

Ceci est d’autant plus important que cette maladie est invisible.

 

Pour suivre leur scolarité dans de bonnes conditions malgré la maladie, les enfants souffrant de la mucoviscidose peuvent bénéficier d’un Projet d’Accueil Individualisé (PAI).

Le PAI est document dans lequel le médecin du Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose (CRCM) précise les besoins thérapeutiques de l’enfant. Il est établi à la demande de la famille.

Il prévoit notamment :

  • Les adaptations et aménagements médicaux, matériels et pédagogiques nécessaires à la scolarité de votre enfant ou adolescent,
  • Les interventions médicales, paramédicales ou de soutien nécessaires, leur durée, leur contenu, les méthodes utilisées,
  • Les conditions de prise des repas,
  • Les aménagements souhaités (locaux, horaires),
  • Les adaptations aux cours de sciences et vie de la terre (SVT), d’éducation physique et sportive (EPS),
  • Les conditions de sa participation aux sorties et voyages,
  • Les mesures à prendre en cas d’absences et en cas d’urgence,
  • Les aménagements à prévoir pour les examens.

Une équipe de suivi de la scolarisation (ESS) se réunit une fois par an pour la mise en œuvre des différents aménagements.

A l’école primaire, le chef d’établissement, le médecin scolaire, l’enseignant référent de l’établissement, l’enseignant de l’enfant, les parents, l’enfant ainsi qu’un membre du CRCM ou de l’association Vaincre la Mucoviscidose ou le masseur-kinésithérapeute libéral de l’enfant participent à cette réunion.

Au collège ou au lycée, le dispositif est le même mais l’équipe est plus importante : le conseiller principal d’éducation, le professeur principal, le professeur d’éducation physique et sportive (EPS), le professeur de sciences et vie de la terre (SVT) sont également présents.

Les aménagements les plus fréquents sont :

  • Des séances de kinésithérapie ou des soins infirmiers sur le temps scolaire avec la mise à disposition d’une pièce adaptée,
  • La prise de médicaments sur le temps scolaire,
  • L’autorisation de boire pendant le temps de classe,
  • L’autorisation de sortir de la classe ou de rendre aux toilettes pendant le temps de classe (quintes de toux, besoin impérieux, …),
  • La possibilité de s’absenter pour des consultations médicales ou des hospitalisations,
  • Des règles d’hygiène strictes (lavage des mains fréquent, aération fréquente des salles de classe, …),
  • La mise à distance de toute eau stagnante ou sale dans laquelle se développent des bactéries,
  • Une adaptation ou une dispense des activités produisant de la poussière ou de la fumée, de travaux pratiques avec de la terre, de culture des moisissures, …
  • L’adaptation des cours de SVT et d’EPS.

En cas d’absence prolongée lors d’une hospitalisation, les élèves souffrant de la mucoviscidose peuvent bénéficier des cours du Centre National d’Enseignement à Distance (CNED), gratuitement de la maternelle jusqu’au lycée.

La mise en place d’un dispositif qui tient compte des contraintes engendrées par la maladie et l’anticipation des aménagements et des adaptations nécessaires à chaque étape de leur scolarité permet aux élèves atteints de la mucoviscidose de s’épanouir tout au long de leur scolarisation.

 

[TEMOIGNAGE] Sacha nous explique dans cette vidéo le déroulement de sa scolarité avec sa maladie : Vidéo témoignage de Sacha

Pour plus d’informations sur la scolarité des jeunes atteints de mucoviscidose : https://www.vaincrelamuco.org/vivre-avec/scolarite-et-vie-etudiante