La quatrième édition de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise aura lieu, le week-end national de la lutte contre la mucoviscidose, les 24 et 25 septembre 2021.
La mucoviscidose est une maladie génétique invisible qui provoque un épaississement du mucus qui tapisse les bronches et le pancréas favorisant infections pulmonaires et troubles digestifs. Elle entraîne une insuffisance respiratoire sévère et évolutive, contraignant à une vie quotidienne astreignante.
Ses symptômes invalidants et les complications infectieuses et fonctionnelles qui en découlent impactent l’espérance de vie des patients. Heureusement, les espoirs thérapeutiques se multiplient.
Les Virades de l’Espoir sont, depuis 1985, l’évènement annuel majeur d’information, de sensibilisation et de collecte de l’Association Vaincre la Mucoviscidose.
L’Association Vaincre la Mucoviscidose est une association reconnue d’utilité́ publique et est le premier financeur de la recherche sur la mucoviscidose en France. Créée en 1965 par des parents de jeunes patients et des soignants, elle accompagne les malades et leur famille dans chaque aspect de leur vie bouleversée par cette maladie.
Ses quatre missions prioritaires sont :
guérir, en finançant la recherche et en soutenant les laboratoires et hôpitaux publics,
soigner, en améliorant la qualité des soins,
améliorer la qualité de vie des patients,
informer parents et patients ainsi que sensibiliser le grand public.
La Virade de l’Espoir de Cergy Pontoise est une manifestation sportive, festive, familiale et solidaire qui permet de collecter des fonds pour la lutte contre la mucoviscidose et de sensibiliser le grand public à cette maladie et au handicap invisible. L’intégralité des recettes est reversée à l’association Vaincre la Mucoviscidose.
Toute l’équipe de la Virade de Cergy-Pontoise travaille déjà pour l’organisation de l’édition 2021.
2020 aura été une année éprouvante à bien des égards pour nombre d’entre nous.
Nous avons espéré nous débarrasser rapidement de la Covid-19 et pouvoir reprendre une vie normale. Il n’en a rien été et les fêtes de fin d’année qui se sont déroulées sans grands rassemblements familiaux ou amicaux témoignent de ce sentiment de mélancolie partagé par beaucoup.
L’espoir d’un retour à une vie plus normale s’annonce avec le vaccin contre la Covid-19, nouveau témoin des progrès de la recherche scientifique.
Dans le monde de la « muco », la recherche avance également à grands pas grâce à l’arrivée de nouveaux médicaments très prometteurs d’autant plus qu’ils concernent 75% des patients souffrant de la mucoviscidose.
La lutte contre la mucoviscidose porte ses fruits mais n’oublions pas ceux qui ne pourront pas bénéficier de ces traitements.
Le chemin est encore long, le combat continue.
Meilleurs vœux à vous tous pour cette nouvelle année.
Faisons le souhait que l’année 2021 nous garde en bonne santé, qu’elle soit plus clémente et qu’elle nous permette de nous réunir les 25 et 26 septembre prochain pour la quatrième Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise.
En avril 2018, Dorothée et Christian Taxil, parents d’une petite fille souffrant de la mucoviscidose évoquent à Sophie Schreck, masseur-kinésithérapeute de leur fille, leur envie d’organiser une Virade de l’Espoir.
Dorothée et Christian, membres actifs de l’association Vaincre la Mucoviscidose depuis la naissance de leur fille et bénévoles à la Virade de Poissy auparavant apportent leur expérience.
Sophie, déjà sensibilisée à cette pathologie par ses nombreux patients mucos, est enchantée par le projet et accepte tout de suite.
Grâce à leur investissement total pendant 5 mois, ils arrivent à obtenir le soutien de collectivités locales notamment les communes de Courdimanche, de Vauréal, de Cergy, du Conseil Départemental du Val d’Oise ainsi que l’engagement de nombreuses entreprises mécènes ou sponsors de la Virade de Cergy-Pontoise et organisent une Virade qui rassemble 580 sportifs et 200 bénévoles.
BILAN : 37 000€ récoltés et reversés intégralement à l’association Vaincre la Mucoviscidose
Consciente de la charge de travail et du potentiel de développement de la Virade de Cergy-Pontoise, l’équipe organisatrice décide de s’agrandir et de se structurer.
Pour la deuxième édition, des commissions regroupant plusieurs bénévoles sont créées afin d’avancer simultanément sur les différentes thématiques.
La deuxième édition est un succès : 730 sportifs prennent le départ des épreuves sportives et 280 bénévoles s’investissent pendant la journée.
BILAN : 100 700€ récoltés et reversés intégralement à l’association Vaincre la Mucoviscidose.
Le fonctionnement d’un comité de pilotage assisté par les différentes commissions a été reconduit pour l’édition 2020.
Malgré les obligations sanitaires liées à la pandémie de la Covid-19 empêchant de réunir les participants, la Virade de Cergy-Pontoise, bien que connectée, est tout autant solidaire et la troisième édition est un succès. 664 sportifs ont participé au Challenge Connecté.
BILAN : 83 000€ récoltés et reversés en intégralité à l’association Vaincre la Mucoviscidose.
L’équipe organisatrice est déjà mobilisée pour l’édition 2021, notamment pour la recherche des partenaires.
Le comité de pilotage assure l’administration de la Virade, la promotion des évènements, développe les partenariats, décide des orientations et est responsable de la coordination générale de la manifestation.
Ce comité de pilotage est assisté de 10 commissions indispensables pour la réussite de ce week-end sportif, familial, festif et solidaire : « Bénévoles », « Sensibilisation »,« Sécurité »,« Épreuves sportives », « Animations », « Alimentation », « Tirage au sort », « Concert », « Ventes » et « Caisse ».
Si vous souhaitez vous investir dans une des commissions ou simplement rejoindre l’équipe des bénévoles, n’hésitez pas à nous envoyer un mail à benevoles@viradecergypontoise.fr ou à remplir le formulaire disponible en cliquant sur l’image ci-dessous :
Les travaux de recherche menés dans le monde entier ont permis de comprendre les mécanismes de la mucoviscidose et en 1989, le gène CFTR est identifié comme l’origine de la mucoviscidose.
Mais commençons par le début : la mucoviscidose est une maladie génétique rare.
La mucoviscidose est donc causée par une anomalie au niveau d’un gène du chromosome 7.
Qu’est-ce qu’un chromosome ?
Les chromosomes sont dans le noyau de chaque cellule de chaque individu. Toutes ses cellules possèdent les mêmes chromosomes et sont le support de l’information génétique, identique pour chaque cellule.
Dans l’espèce humaine, chaque cellule possède 23 paires de chromosomes, l’un issu de la mère, l’autre du père. Les 22 premières paires sont appelées « autosomes » car elles sont identiques chez l’homme et la femme et la 23ème paire est celle qui détermine le sexe. Les femmes possèdent deux chromosomes X alors que les hommes possèdent un chromosome X et un chromosome Y.
Les chromosomes sont formés d’une molécule filamenteuse : l’ADN qui correspond au code génétique de l’individu, il contient toutes les informations nécessaires au développement et au fonctionnement du corps.
Qu’est-ce qu’un gène ?
Un gène est une portion de chromosome (d’ADN) situé à un emplacement précis. Il porte une information génétique qui détermine un caractère héréditaire.
Chaque chromosome contient plusieurs gènes.
L’être humain possède entre 20 000 et 25 000 gènes.
Comme nous possédons chaque chromosome en double, chaque gène est également présent en double dans nos cellules.
Ces deux copies d’un même gène, une d’origine paternelle et une d’origine maternelle sont appelées « allèles » et sont le plus souvent différentes.
Qu’est-ce qu’un allèle ?
Un allèle est une forme d’expression variée d’un gène.
Les allèles sont à l’origine des différences de caractères héréditaires entre les individus, ils sont responsables de la diversité génétique (couleur des yeux, couleur des cheveux, groupe sanguin …)
Un individu possède deux allèles pour chaque gène.
Certains allèles s’expriment davantage face à d’autres, ce sont les allèles dominants.
Les autres sont dits récessifs.
Comment se fait la transmission des caractères héréditaires d’une génération à l’autre ?
Chaque parent transmet à son enfant un chromosome de chacune de ses 23 paires de chromosomes.
Les caractères sont donc transmis d’une génération à l’autre.
Le programme génétique de chaque individu provient pour moitié de la mère et pour moitié du père.
Chaque paire d’allèles résultant est constituée d’allèles identiques (homozygotes) ou de deux allèles différents (hétérozygotes).
Et la mucoviscidose dans tout ça ?
La mucoviscidose est une maladie génétique autosomique récessive.
Autosomique car le gène responsable de la mucoviscidose est sur le chromosome 7 (et pas sur un chromosome sexuel).
Récessive car l’allèle responsable de la mucoviscidose est récessif par rapport à l’allèle sain.
Pour avoir la mucoviscidose, un individu doit hériter de deux copies défectueuses du gène responsable de la maladie.
Pour que la mucoviscidose s’exprime, il faut deux allèles « muco ».
Si un individu a un allèle « sain » et un allèle « muco », il n’est pas malade, il est porteur sain.
En France, 1 personne sur 30 est porteur sain.
Deux parents porteurs sains ont 1 risque sur 4 d’avoir un enfant atteint de la mucoviscidose.
Y a-t’il plusieurs allèles responsables de la mucoviscidose ?
Le gène responsable de la mucoviscidose peut être porteur de nombreuses mutations : près de 2000 altérations différentes du gène ont déjà été identifiées.
Parmi elles, la mutation DeltaF508 est la plus fréquente : elle est présente chez 50 % des malades sous la forme homozygote (2 allèles DeltaF508) et chez 70 % des malades sous la forme hétérozygote (1 allèle DeltaF508 et un autre allèle « muco »).
Les différentes mutations engendrent des dysfonctionnements dont la sévérité est variable. La mucoviscidose est une maladie dont l’expression est plus ou moins sévère selon la nature des mutations portées par le patient.
La mutation DeltaF508 correspond à une forme relativement sévère de mucoviscidose.
Actuellement, les traitements prometteurs concernent essentiellement les patients porteurs de la mutation DeltaF508.
La quatrième édition de la Virade de l’Espoir de Cergy-Pontoise aura lieu, le week-end national de la lutte contre la mucoviscidose, les 24 et 25 septembre 2021.
